Net zoals vorige weekend (en dat zal de komende weken waarschijnlijk niet anders zijn) mocht Carina voor een nachtje naar huis. En zo stond ik gisterenochtend met de auto bij Hoge Beuken. De verplaatsing met het openbaar vervoer maken is momenteel nog onmogelijk, daar is Carina fysiek nog niet sterk genoeg voor.

Deze voormiddag bracht ik haar terug naar Hoboken maar daar ging een beetje denkwerk aan vooraf. Eerste probleem : een parkeerplaats vinden bij het opnieuw thuiskomen. Op een zondag is het hier altijd al bijna onmogelijk, nu met het einde van de Ramadan is het nog veel moeilijker. Tweede probleem : de staking van morgen met als gevolg een weinig betrouwbaar netwerk van De Lijn.

Oplossing : Carina weggebracht met de auto en de auto daar laten staan. Zo moet ik morgen maar in één richting sukkelen met tram en bus en breng ik een bezoekje aan Carina om daarna met de auto terug naar de Seefhoek te rijden. Dat mag dan weer niet te laat gebeuren want vanaf 10u sta je op de Antwerpse Ring vast in de namiddagfile ...

Ik blijf intussen trouw elke dag op bezoek gaan in Hoge Beuken, wel met wisselende uren. Ik moet immers ook rekening houden met mama Yum en dochter Jessy. Het gaat weer iets beter met Carina, ik moest kruiswoordraadsels meebrengen – altijd een goed teken. We hebben gisteren vier op een rij gespeeld, ook weer wat afwisseling. Carina heeft ook een nieuwe kamergenote gekregen, misschien helpt dat ook om de sleur te minderen. Het is iemand van ongeveer dezelfde leeftijd die moeilijk kan zwijgen … Ruzie over de gemeenschappelijke tv kunnen ze niet maken want ze willen dezelfde programma’s zien : Blokken en Thuis. Daarna is het voor allebei bedtijd.

Voorzichtig positief dus, tot ik deze ochtend geen antwoord kreeg op een berichtje. Ik weet intussen uit ervaring dat er dan iets mis is. Wat bleek : ze hadden Carina deze ochtend niet wakker gemaakt omdat ze de hele nacht ziek was geweest. Alles had ze ondergekotst, bruine smurrie met brokjes voor de lezers die graag details weten … Het gaat hier al lang niet meer over spieren kweken, er moet psychische hulp komen om dat eetprobleem aan te pakken ! Al dagen lang zeg ik tegen Carina dat het moet vragen aan de verpleging en altijd krijg ik hetzelfde antwoord : ja, dat zal ik doen. Maar ze doet het niet !

Vandaag heeft ze dan eindelijk hulp aangevraagd. Tijdens het bezoek deze middag zat er niet veel leven in maar morgen zou er iemand met haar komen praten.

Carina zit even in een dipje. Ze huilt weer vaak en eetlust is ook minder. Ze heeft de laatste dagen gezwollen voeten en daardoor zijn de oefeningen die ze moet doen moeilijker of zelfs pijnlijk. Toch heb ik ze weer een nachtje mee naar huis mogen nemen. Gisteren om 9u30 haalde ik haar op in Hoge Beuken en reden we naar de Seefhoek. Met veel geduld sukkelde ze dan de trap op maar we hebben tijd genoeg en uiteindelijk geraakte ze er wel. Ze is nog duidelijk niet op het niveau van vóór de transplantatie. Zelfs van zitten wordt ze moe en toen ze begin januari een weekend naar huis mocht, ging alles toch een stuk beter.

’s Middags wasmachine laten draaien, filmpje gezien, spaghetti gemaakt … Ik zorg er altijd voor dat de koelkast en diepvriezer goed gevuld zijn zodat ze een ruime keuze heeft maar ze gaat altijd voor pasta. De mijne is de lekkerste zegt ze altijd en wie ben ik om haar tegen te spreken ?

Vandaag heb ik ze in de voormiddag terug naar Hoboken gebracht. Ik vind het heel plezant dat ze voor een dagje naar huis mag maar dan zie je pas hoeveel ze nog moet verbeteren om echt definitief naar huis te mogen. Recht komen uit een stoel is soms bijna onmogelijk en ze heeft voor alles hulp nodig.

In de namiddag ben ik in mijn eentje nog eens naar de toneelvoorstelling van Recht voor Allen gaan kijken. Nu ja, in mijn eentje : de zaal zat helemaal vol en natuurlijk was er ook weer een heleboel familie aanwezig. Nadien ben ik snel vertrokken, zo kon ik nog een klein uurtje op bezoek bij Carina. Een verrassing waar ze heel blij mee was !

Als trouwe gebruiker van het openbaar vervoer (vooral De Lijn) word ik via mailtjes regelmatig op de hoogte gebracht van wijzigingen in het aanbod en veelvuldig afgeschafte bussen.

Soms krijg je ook berichtjes als hieronder :

Hoera, de plooifiets- of step mag mee.

Op onze bussen en trams zijn plooifietsen en -steps welkom!

Je mag ze gratis meenemen, als je ze netjes opplooit, er niemand mee stoort, het niet te druk is.

Dan mag de chauffeur het weigeren.

Zo blijft het voor iedereen gezellig.

Klinkt sympathiek maarrrr … ze worden ongeveer nooit opgeplooid, je stoort er altijd iemand mee en het is altijd druk ! Ik kan me ook maar één enkele keer herinneren dat de chauffeur zo’n onding weigerde en dus is het voor niemand gezellig !

Toen onlangs de nieuwe plannen voor de Meir (winkelstraat in Antwerpen) werden voorgesteld kregen de Antwerpenaars de mogelijkheid hun zegje te doen. Daaruit bleek dat het voor heel mensen belangrijk was dat steps en fietsen niet meer toegelaten worden. Volgens mij waren er vroeger, toen de hele buurt nog niet autovrij was, minder ongevallen dan nu. Als voetganger ben je opgejaagd wild, als je niet omver gereden wordt struikel je wel over een niet gebruikte deelstep.

Vandaag tijd voor een beetje cultuur ! Recht voor Allen, de toneelkring waar nonkel Luc al meer dan 300 jaar zijn vrije tijd insteekt als acteur, voorzitter, secretaris, regisseur en manusje van alles koos dit jaar voor het blijspel “Pak en Zak”. Eeuwen geleden heb ik nog voor geluid en licht gezorgd tijdens de voorstellingen maar nu was het – door de lange verblijfperiodes in Spanje – wel meer dan 10 jaar geleden dat ik nog eens was gaan kijken. Intussen zijn ze naar een andere zaal verhuisd en dat was een goede keuze. Voor de rest was het zoals vroeger : niet te veel nadenken en veel lachen met de volkse humor. Er is al genoeg miserie in de wereld ! Veel bekend volk gezien, zowel op het podium als in de (bijna uitverkochte) zaal. Geen rijtjes stoelen maar tafels met telkens zes stoelen, net genoeg voor ons gezelschap : dochter Jessy, kleinzoon Rayan, vrienden Krien en Karl EN ……… Carina ! We hadden toelating gevraagd in Hoge Beuken en het was geen enkel probleem om haar enkele uurtjes mee te nemen. Ze heeft er van genoten maar ze was ook doodmoe toen ik ze terug naar het revalidatiecentrum bracht. Ik schat dat ze nog zeker twee minuten wakker is gebleven.

Het heeft lang geduurd maar met Carina gaat het nu elke dag een beetje beter. Ze doet trouw haar turnoefeningen, sleffert in haar eentje met de rollator door de gang, doet hier en daar een praatje enz. Het verschil is groot met het vorige verblijf in de Hoge Beuken. Toen lag ze de hele dag in bed, nu eet ze mee met de andere bewoners aan de grote tafel en blijft ze soms nog een hele tijd zitten. Er wordt nauwlettend toegezien of ze genoeg eet en dat lijkt allemaal te lukken.

Zelf ben ik dinsdag met de trein over en weer gereden naar Gent om daar naar Cut, Paste & Paint te gaan. Een kapsalon gespecialiseerd in dreadlocks en de meest waanzinnige snits en kleurtjes. Ook nonkel Luc was er bij deze keer om raad te vragen omtrent zijn haardos.

Gisteren zijn we (dochter Jessy, schoonzoon Rachid en ikke) bij ’t Draakske frietjes en heel veel (meestal vegetarische) “vleesjes” te bestellen die we dan gingen opeten bij Yum (mama van Carina), zo had die ook weer even gezelschap.

Na enkele dagen wat minder eetlust en toch weer overgeven, was Carina vandaag opnieuw een stuk beter. Misschien omdat er deze avond ook frietjes op het menu stonden + een ruime keuze uit het Mora assortiment. Ze is nu trouwens “definitief” naar een grote tweepersoonskamer met twee badkamers verhuisd. De buurvrouw is een stuk stiller dan de vorige maar dat kan ook niet anders.

Ik neem vakantie in mijn straat zong Johan Verminnen ooit. Dat zou ik ook kunnen met de 7512 nationaliteiten die hier wonen. En met dit weer moet je zot zijn om op reis te gaan, volop zomer begin maart maken we niet vaak mee.

Omdat het in de dierentuin heel druk zou zijn, koos ik vandaag een stukje Antwerpen waar ik al een hele tijd niet geweest was. Nochtans één van de mooiste plekjes in de koekenstad : den botanikkenof – in het mooi Nederlands le jardin botanique ! Je zit hier vlak bij de grote winkelassen in een mooi en rustig stukje groen. Je vindt hier zo’n 2000 planten en het geheel is beschermd bouwkundig erfgoed.

Ik wandelde verder langs de Bourla schouwburg en slenterde door de geheel vernieuwde Schuttershofstraat, een zeer geslaagde metamorfose ! Eindigen deed ik op de zaterdagmarkt en daar was bijna geen doorkomen aan. Er staan uiteraard nog marktkramen maar ik heb de indruk dat dit stilaan het grootste terras van Antwerpen wordt. Overal zitten de mensen oesters te slurpen en cava of champagne te drinken. Een vrij tafeltje vinden in de zon is onmogelijk en vele mensen zitten dan ook op de trappen van Het Paleis (misschien beter bekend als de oude KNS). Ik ben ook even gaan aanbellen bij mijn nonkel Omer die daar in de buurt woont maar hij was niet thuis.

Deze namiddag/avond ben ik natuurlijk naar de Hoge Beuken geweest. Daar kwam al een hele dag zoveel goed nieuws vandaan dat ik het zelf moest gaan checken. Carina was gisteren al beginnen eten en ook deze ochtend had ze haar goede voornemens niet opgegeven. Deze middag had ze een deel van haar menu met veel smaak opgegeten en het werd nog beter ! Ter gelegenheid van een verjaardag kreeg ze zelfs een stuk taart EN een glaasje witte wijn, weliswaar aangelengd met water. Ik word er zelf helemaal vrolijk van !

Daar waar we voor vreesden is gebeurd : woensdag kreeg Carina een kamergenote. Dat kan meevallen maar niet in dit geval : een vrouw die niet anders deed dan roepen en jammeren. Gelukkig heeft het niet lang geduurd, de mensen van de verpleging zagen in dat zoiets niet houdbaar was. Van slapen zou niet veel in huis komen en dus werd Carina ’s avonds verhuisd naar een eenpersoonskamer zodat ze toch een rustige nacht kon hebben.

Gisteren werd Carina naar het UZA gebracht voor een heleboel controles, dat is volgende week dinsdag trouwens ook het geval. Alles verliep heel vlot en rond de middag was ze al terug in Hoboken. Daar had het personeel inmiddels haar kast leeggehaald en alles overgebracht naar de kamer waar ze de vorige nacht heeft geslapen. Voorlopig mag ze daar al tot maandag blijven, geen definitieve oplossing maar toch al positief nieuws voor enkele dagen.

Met het mooie weer kan ze trouwens genieten van de beveiligde tuin, de hele dag kan je daar in de zon zitten of wandelen. Elke dag krijgt ze flink wat conditietraining te verwerken maar eten lukte tot gisteren nog altijd niet. Erger : ze bleef overgeven en daarmee kotste ze haar maag/neussonde er mee uit. Die moest dan telkens vervangen worden, niet plezant !

En dan het goede nieuws, je kon het al een beetje afleiden door de verleden tijd die hierboven gebruikt werd. Na mijn (bijna dagelijks) bezoek aan de dierentuin ging ik vandaag naar Hoge Beuken. Carina zat in de tuin met schoolvriendin Monique en festivalvrienden Rudi en Anneliese. Altijd plezant, een beetje roddelen in de zon. Maar nog veel belangrijker : Carina had geen sonde meer en hing dus ook niet meer “aan de paal”. Dat maakt de korte verplaatsingen toch een stuk gemakkelijker.

Omdat er geen verbetering kwam in haar eetgewoonten proberen ze nu iets anders. Geen sonde dus maar dat moet ze wel verdienen door vast voedsel binnen te houden. Om een of andere duistere reden blijkt dat nu ineens wel te lukken. Vanmorgen had ze twee koffiekoeken gegeten, vanmiddag puree met kipfilet en brocoli en deze avond twee sneetjes brood met kip curry. Dat is op één dag meer dan in de zes voorbije weken. Alles wat ze krijgt wordt vóór en na de maaltijd afgewogen zodat ze kunnen controleren hoeveel ze binnen krijgt. En nu maar hopen dat we in de toekomst nog meer goed nieuws kunnen brengen maar dit is al een enorme stap voorwaarts !

Weinig vooruitgang te melden maar wel een verhuis ! Deze voormiddag is Carina overgebracht naar Hoge Beuken in Hoboken. Daar moet ze opnieuw leren eten, sterker worden, beter stappen en haar angsten om te vallen overwinnen. Het vorige verblijf einde december – begin januari was hier niet echt een succes maar we proberen het nog een keer. Zoveel keuze is er niet als je afhankelijk bent van het openbaar vervoer.

We gaan er van uit dat Carina twee maanden geleden niet wist wat ze mocht verwachten van het revalidatiecentrum en nu beter voorbereid is. Toen ze in december verhuisde van het UZA naar Hoboken moest ze meteen in isolatie want ze was toen besmet met RSV. Veertien dagen lag ze daar quasi alleen zonder enige aanspraak, opgenomen worden in de groep was dan ook onmogelijk. Bovendien bleek een groot deel van de bewoners op zijn minst een beetje het noorden kwijt. Daardoor dacht Carina dat ze haar op die afdeling hadden geplaatst omdat ze dezelfde richting uit zou gaan. Kwamen daar nog nachtelijke bezoekjes bij van een halve gare met enkel een luier aan en iemand die haar eten kwam afpakken …

Allemaal te veel voor iemand die herstellende is en niet wat we verwacht hadden. Naar het einde van haar toenmalige verblijf toe begon het allemaal wat beter te gaan en kon ze in de gemeenschappelijke eetzaal al eens een praatje maken. Toch heeft ze daar vele uren huilend doorgebracht en ze was daar echt niet graag. Ondanks alle tegenslagen is ze daar op fysiek vlak wel veel sterker geworden. Ze mocht toen zelfs een weekend naar ons “veeltrappig” huis. Dat zie ik nu nog niet onmiddellijk gebeuren maar wie weet binnenkort …

Voorlopig ligt ze in haar eentje op een tweepersoonskamer, afwachten of dat zo blijft – waarschijnlijk niet.

Vandaag mijn 66^e verjaardag, in principe niks speciaal. Vieren doen we pas opnieuw als ik 75 word, of 666. Gisteren was eigenlijk een betere datum om te vieren/herdenken want vijf jaar geleden begon mijn – toen nog stiekeme - relatie met Carina. Op mijn blog was er niks terug te vinden, ik ben toen even van de radar verdwenen. Ik vloog voor enkele dagen vanuit Spanje over en weer naar Antwerpen, met de eerste corona golf was dat een heel avontuur. Ik had in België geen onderdak en huurde een tijdje een duplex appartement want het moest een beetje in stijl gebeuren.

Intussen zijn we dus vijf jaar verder, wonen we al een hele tijd officieel samen en moeten we nu allebei door een moeilijke periode. Op restaurant gaan of samen een weekendje weg zit er niet in dit jaar maar dat halen we volgend jaar wel in !

In ieder geval : iedereen bedankt voor de vele verjaardagswensen !

Carina blijft moeite hebben met eten. Alles komt er uit voor het goed en wel is doorgeslikt. Ik denk dat het tussen de oortjes zit en dat denken ze in het ziekenhuis ook volgens mij. De baxter is nu afgekoppeld en er volgt weer sondevoeding langs de neus. Ze willen er de komende dagen voor zorgen dat de associatie eten en ziekenhuis verdwijnt. Daarvoor zou ze moeten eten in een soort aparte refter zodat ze meer een restaurantgevoel zou krijgen. Er wordt ook over nagedacht om haar op regelmatige basis naar huis te sturen in de hoop dat het daar misschien ook beter zou lukken. Ik ben benieuwd.

Het snot liep met liters uit mijn neus en hevige hoestbuien hielden me ’s nachts wakker. Om het risico op besmetting te minimaliseren heb ik dan toch maar besloten het bezoekuur voor de eerste keer in meer dan vijf maanden aan mij voorbij te laten gaan. Natuurlijk niet zonder er eerst voor te zorgen dat iemand anders Carina kon opvroljken.

Gisteren was het iets beter én de zon scheen uitbundig. Een uitstekende kans om wat vitamine D te absorberen en dat kan je hier in de buurt nergens beter dan in de dierentuin. Er waren duidelijk meer mensen met hetzelfde idee. Het was gewoon gezellig druk en zo heb ik het graag. Het was maanden geleden dat ik de slingerapen nog eens in hun buitenverblijf had gezien en de beestjes zwierden overal acrobatisch door de lucht. De plekken waar tot voor kort de nijlpaarden en zeeleeuwen zaten, zijn nog altijd niet door andere dieren ingenomen. Het is nu toch al een hele tijd dat we op de beloofde dwergnijlpaarden wachten en ook de zeehondjes zijn nog niet gearriveerd.

De alpaca’s moeten hun ruimte sinds kort delen met een aantal vrouwelijke mara’s (soort oversized cavia x haas) en dus ging ik eens kijken naar deze nieuwe bewoners. Zag ik dat goed ? Is dat daar het snuitje van een baby mara ? Jaja, een van de knaagdieren was er in geslaagd om zwanger te raken vóór het op transport van Planckendael naar Zoo Antwerpen werd gezet. Die beestjes zijn maar enkele uren per jaar vruchtbaar, goed uitgerekend dus !

De brandwonden op Carina’s gezicht beginnen stilaan te verdwijnen, maar in haar nek en op de rest van haar lichaam zijn ze nog duidelijk zichtbaar. De laatste dagen zie je haar weer stapje voor stapje beter worden. Er wordt minder overgegeven en bij de vele controles per dag zijn haar parameters (bloeddruk, saturatie, temperatuur, suiker) in orde. Veel bewegen zit er nog altijd niet in en ze heeft absoluut geen zin om te eten. Gisteren was het macaroni met kaas en hesp en ik heb er eens van geproefd. Geblinddoekt zou ik niet weten wat het is, alles is zo smaakloos. Gisteren zat er nog eens een afrekening van het UZA in de brievenbus. Ik ga vragen of Carina wat langer mag blijven, het wordt elke maand goedkoper ! De bedragen die door het ziekenfonds worden betaald, zijn astronomisch hoog.

Deze voormiddag ben ik naar de camping in Sint-Job gereden om de boel een beetje te controleren. Alles zag er goed uit maar heeft stilaan wel een poetsbeurt nodig. Of we er deze zomer veel gebruik van zullen maken is nog afwachten. Een verkoop wordt overwogen … Het was mooi weer en ik wou een stoeltje buiten zetten om van de eerste zon te genieten. Toen besefte ik dat ik mijn telefoon thuis vergeten was en als Carina mij niet kan bereiken dan is het meteen paniek. Van de zon profiteren zal dan voor een andere keer zijn, waarschijnlijk tussen 14u40 en 15u04 op woensdag 34 mei.

Weinig vooruitgang, de ene dag gaat wat beter dan de andere. De laatste dagen blijft Carina wel wakker tijdens de bezoekuren, dat is ook aangenaam. Vast voedsel wil nog niet lukken en ze is nog altijd niet echt mobiel. Zolang ze baxtervoeding krijgt is een revalidatiecentrum niet aan de orde, laat staan dat ze naar huis zou mogen. Vandaag moest ze een gastroscopie ondergaan om te zien of er misschien sprake is van een maagontsteking of een zweer. De uitslag van dat onderzoek is voor morgen maar moest er iets ernstig aan de hand zijn dan hadden ze het al geweten.

Er is tijdens de voorbije herfst en nog altijd heersende winter niet veel op voorhand gepland. Evenementen waar ik kaarten voor gekocht had en die ik heb weggegeven omdat Carina in het ziekenhuis lag, optredens die te duur waren om het risico te lopen niet te kunnen gaan. Soms werd er ver vooraf gedacht maar wie had ooit kunnen denken dat het zo lang zou duren. Toch heb ik af en toe een bescheiden stapje in de wereld gezet en dat was ook gisterenavond het geval.

Al een paar maanden geleden kocht ik kaarten voor het slotconcert van Pasi (geboren Kim Nzita Vangu), de zoon van vriendin Krien die al meer dan 20 jaar aan de weg timmert. Heel amateuristisch bij de V(alaar) MC’s, een stuk beter bij 2000 Watt, zijn eigen stijl zoekend bij Diamantairs en nu al enkele jaren als Pasi.

Zijn teksten zijn zeer persoonlijk en gaan “moeilijke” thema’s niet uit de weg, de kolonisatie loert steeds mee van achter de hoek. Sinds kort heeft hij een dochtertje AAYiiKO en daar heeft hij ook een nummer voor geschreven. Gisterenavond dus naar het laatste optreden van zijn bescheiden tournee. Daarvoor werd een avondvullend programma gemaakt met onder meer Tiewai, Nag en Saalk. En hoewel ik de Antwerpse underground hiphop wereld niet (meer) volg : het was een onverdeeld succes. Het is echt een schande dat Pasi nog altijd niet wordt opgepikt door de grotere massa, daar waar je op de radio de hele dag Zwangere Guy, Brihang, Yong Yello en soortgelijke artiesten te horen krijgt.

Het werd dus een plezante avond met nicht Yessica als Valentijnsdate. Ik heb ze wel zien loeren : wat doet die oude vetzak met dat jong (inmiddels al ruime tijd de 40 gepasseerd) poppemieke hier ?

Spannende dag vandaag. Zou ik in het UZA geraken of niet ? Gisteren sprak ik nog enkele buschauffeurs van De Lijn en die dachten dat er door de staking niet veel zou rijden. Normaal wandel ik naar metrostation Handel om daar de tram te nemen tot de Harmonie. Daar stap ik dan over op bus 17 of 22 naar het ziekenhuis. Die sleur werd vandaag doorbroken, het stuk met de tram nam ik niet en ik wandelde naar het Centraal Station om daar bus 17 of 32 te nemen. De ene rijdt tot voor de ingang van het UZA, bij de andere is het nog 20 minuten stappen. Met droog weer goed te doen. Zou er geen bus komen binnen het uur, dan zou ik gewoon een beetje in de dierentuin rond kuieren en weer naar huis gaan. Dat zou wel zonde zijn want ik heb tot nu toe Carina elke dag bezocht.

Ik kwam bij het station en zag in de verte net bus 32 vertrekken. Godverdomme ! God straft onmiddellijk zeggen ze dan maar in dit geval was hij geschrokken want onmiddellijk kwam bus 17 aangereden ! Dat geluk heb ik zelfs op niet-stakingsdagen nog niet gehad. En zo stond ik al ruim een uur vóór de bezoektijden bij het universitair ziekenhuis. Net als enkele weken geleden dan maar een beetje in de buurt rondgewandeld en caches gezocht. Dat wou niet echt lukken, slechts eentje werd gevonden.

Normaal blijf ik bij Carina tot 19u-19u30 maar dat risico kon ik vandaag niet lopen. Om 18u zou er nog een bus richting Antwerpen rijden en dan was het gedaan voor de rest van de dag. Blijkbaar waren meer mensen daarvan op de hoogte want de bus zat goed vol. Bus 17 passeert het station en van daaruit zou ik dan weer verder te voet gaan. Helaas, onderweg werd gemeld dat de bus niet verder zou rijden dan de Lange Leemstraat. Openbaar vervoer, het blijft verbazen. Ik had mij al verzoend met een wandeling van een half uurtje om thuis te geraken maar toen ik voorbij metrostation Plantijn wandelde zag ik op het infobord dat daar enkele minuten later tram 6 zou rijden. Een zeldzaam moment tijdens deze bijna bus- en tramloze donderdag. En zo was er uiteindelijk weinig reden tot klagen en ben ik vandaag overal op een aanvaardbare tijd geraakt.

Onderweg op de bus kreeg ik nog telefoon van de patiëntenbegeleiding. Ze dachten dat Carina begin volgende week naar huis zou mogen gaan. Ik herhaalde mijn bezwaren en omschreef nog eens de thuissituatie (trappen, geen plaats voor ziekenhuisbed enz) maar dat zou volgende week geen probleem meer zijn. Ik zou het bijna als een mirakel beschouwen, moest Carina op die paar resterende dagen zoveel vordering maken dat ze inderdaad naar huis kan.

In het ziekenhuis vertelde ik aan een van de verpleegsters over het verhaal dat ik te horen kreeg. Die verpleegster ging onmiddellijk overleggen met de dokter en toen werd duidelijk dat naar huis gaan nog altijd niet kan maar binnenkort wel een optie is. Los daarvan is er ook nog plan B en C. Concreet : ze blijft nog iets langer in het ziekenhuis of er wordt een plaats gezocht in een revalidatiecentrum. Daar ben ik nog altijd voorstander van, ook al was het vorige verblijf in Hoge Beuken geen groot succes. Carina is toen naar daar overgeplaatst met een RSV infectie en werd meteen in isolatie geplaatst. Niet prettig om je thuis te voelen als je twee weken niemand ziet en zot wordt tussen vier muren. Bovendien hadden ze daar “zotten” genoeg. Iedereen heeft recht op verzorging en opvang maar Carina was op die neuro afdeling echt niet op haar plaats. We hopen dus op een andere instelling of een tweede keer Hoge Beuken, deze keer met iets meer goesting en omkadering.

Toch altijd even schrikken ! Ik kwam gisteren de kamer binnen en Carina was verdwenen. Gaan joggen ? Weinig kans ! Bleek dat ze naar de NKO (neus-keel-oren) arts was gebracht om te kijken waar die aanhoudende mond- en keelpijn vandaan kwam. Er werd niets abnormaal vastgesteld, “gewoon” één van de vele bijwerkingen van de chemo die bij haar langer duurt dan gemiddeld. Ze zag er wel weer een stukje opgewekter uit en ook praten ging iets beter. ’s Middags had ze een pannenkoek gegeten, zo een beetje het enige vaste voedsel in weken. Weer een klein stapje vooruit dus !

Dat laatste had ik weer niet mogen schrijven want vandaag was ze heel slaperig en bijgevolg ook maar weinig aanspreekbaar.

Eergisteren had ik de hele dag geen enkel berichtje gekregen van Carina en dan weet ik al op voorhand dat ze een slechte dag heeft. Gelukkig kan een mens zich vergissen, want ze was duidelijk beter dan de vorige dagen. Ze is tijdens de bezoekuren wakker gebleven en we hebben ons samen geërgerd aan hoe de kandidaten van Blokken de blokskes verkeerd plaatsen.

Na de finale was het weer haasten om op tijd bus 17 te nemen want ’s avonds worden er steeds meer lijnen geschrapt. Het wordt eigenlijk tijd om eens een manifestatie tegen de onbetrouwbaarheid van het openbaar vervoer te plannen. Overal hoor je mensen klagen die in de winterkou onredelijk lang op de bus of tram moeten wachten. Of er zijn te weinig chauffeurs, of de bussen zijn defect, of de technische diensten vinden geen wisselstukken – het is altijd wel iets ! En die uurregelingen … Wat hebben reizigers aan een bus die op papier elke 10 of 15 minuten rijdt maar waarvan er constant ritten geschrapt worden zodat er in werkelijkheid slechts één of twee bussen per uur rijden ? Pas je schema’s dan aan : ik ben tevreden met één bus per uur als ik dan zeker weet dat ze ook rijdt. Nadeel : overvolle bussen maar we moeten over iets kunnen zagen hé. Verbied dan meteen ook de toegang aan kinderwagens, steps, vouwfietsen en winkelkarretjes die de vlotte doorstroming op de bus beperken. Geef al die mensen een gratis auto en laat ze samen in de file staan terwijl wij zonder stress op de voorbijrijdende bus eens kunnen zwaaien.

Gisteren was Carina weer iets stiller, praten doet nog altijd pijn en drinken of eten is nog altijd toekomstmuziek. Die ontstoken slijmvliezen zouden nu toch echt mogen verdwijnen !

Vandaag was dan weer hoopgevend. Ze had voor de eerste keer sinds lang nog eens een kruiswoordraadsel ingevuld maar langer dan een kwartier kon ze zich niet concentreren.

Woensdag heb ik een gesprek gehad met één van de behandelende artsen. Volgens haar heb ik schrik om Carina naar huis te laten komen. Zoals ze nu is : ja, absoluut ! Ze is daar helemaal niet klaar voor. De dokter benadrukte dat het inderdaad nog niet voor morgen zal zijn, maar dat er binnenkort toch een einde zal komen aan haar verblijf in het UZA. Daarvoor moet ze eerst zeker nog aansterken want ze staat heel wankel op haar benen.

Naar huis wil zeker ook zeggen dat ze zelf moet kunnen eten, dus geen baxter meer. Dat eten zal pas gaan als de slijmvliesontsteking in haar mond en keel genezen is en dat zou nog een paar dagen duren. De blaassonde is verwijderd, dat is ook al een stap in de goede richting. Alle specialisten hebben ook eens samen gezeten met een dermatoloog en de plekken op haar aangezicht en lichaam zijn 100% te wijten aan de chemokuren en zouden op termijn moeten verdwijnen. Hoe lang “op termijn” is, dat durft niemand zeggen.

Ook een tijdelijke opname in een revalidatiecentrum vóór ze echt naar huis mag, kwam weer ter sprake. Mij lijkt dat een mooie tussenoplossing maar Carina was in de Hoge Beuken zo ongelukkig dat daar ook moeilijk mee te leven valt. Misschien in een andere afdeling of gewoonweg een andere instelling. De dokter ging een aanvraag doen om Carina toch ergens te kunnen plaatsen, zodat er niet op de laatste moment moet beslist worden om dan geen plaats te vinden. Als ze dan binnen pakweg twee weken toch sterk genoeg zou zijn, dan kan de aanvraag geannuleerd worden.

Ik blijf erbij : als ze opnieuw even goed is dan de dagen na nieuwjaar, zou ik heel blij zijn dat ze naar huis kan. Het zal ook dan niet gemakkelijk zijn, maar dat lukt wel.

En ook al blijven alle specialisten beweren dat het positief evolueert, ik zie het verschil niet met vorige week. Integendeel, qua geheugen gaat het alleen maar in de verkeerde richting. Eergisteren zat ze te huilen terwijl ze naar de foto van de twee kleinkinderen keek, ze wist hun namen niet meer. Enkele weken geleden was ze opnieuw bezig met kruiswoordraadsels en sudoku’s, dat is ook weer verleden tijd. Slapen is zo een beetje het enige waarmee ze haar dagen vult. Blijkbaar krijgt ze nu ook morfine tegen de pijn in haar mond. Dat kan de verwarde toestand en het vele slapen misschien wel verklaren. Gisteren was er een vriendin van haar op bezoek geweest en die herkende Carina zelfs niet, ze dacht dat ze de verkeerde kamer was binnen gestapt.

Afgelopen donderdag had Carina een blauw armbandje rond haar pols. Waarom ? Is om duidelijk te maken dat het een patiënt met verhoogd valrisico is. Net geheel onterecht want ze kon op dat moment geen meter stappen zonder ondersteuning. Telkens naar het toilet is dan ook een hele operatie en dus kreeg ze ook weer een urinesonde.

Vrijdag kreeg ik ’s avonds een paniekerig telefoontje van Carina : terwijl ze sliep hadden ze haar “vastgebonden” in haar bed. Ik vind dat zoiets niet kan terwijl de patiënt slaapt maar moet overlegd worden. Langs de andere kant : we weten dat Carina “vluchtgevaarlijk” is en misschien heeft ze wel iets gedaan dat ze ons niet verteld heeft. Bovendien is haar uitleg niet altijd helder en heeft ze moeite met de grens tussen dromen en werkelijkheid. Toen ik een dag later aan Carina vroeg hoe dat zat met dat vastbinden, wist ze van niks en beweerde ze dat ze dat niet verteld had.

Zaterdag ging ik een kijkje nemen in de Chinese buurt van Antwerpen, daar werd het nieuwe jaar van hun kalender gevierd : het jaar van de slang. Lang geleden dat ik dat nog eens had meegemaakt, normaal ben ik dan in Spanje. Er was een massa volk op de been, daar zal het zonnige weer ook voor iets tussen gezeten hebben. In de Van Wesenbekestraat was er geen doorkomen aan. En toch … tramlijn 12 baande zich heel traag een weg tussen de menigte. Na een uurtje wandelde ik terug naar huis, de file veroorzaakt door de feestelijkheden stond tot voorbij onze straat. En maar toeteren …

Zondag begon fantastisch : tot de laatste tien minuten stond Antwerp thuis 0-1 achter tegen Club Brugge. En toen scoorden Doumbia en Chery en mochten de West-Vlamingen zonder punten terug naar huis.

Later op de dag in het ziekenhuis was het dan weer schrikken ! Carina had een bloedneus gehad en dus zat er een wattenpropje in haar linkerneusgat. Natuurlijk wou Carina dat er zo snel uit halen maar dat mocht niet, dat zou uit zichzelf verdwijnen. Zal wel zeker ? Dat was natuurlijk niet echt om van te schrikken maar voor de eerste keer zag ik daarna hoe haar lichaam eruit zag. Het lijkt wel een palet van een schilder die alleen houdt van herfstkleuren : alle kleuren bruin. Allemaal nog restanten van brandwonden door de chemo.

Maandag was er een arts komen kijken naar al die kleurtjes. Er is een foto van genomen en ze “gingen het eens bespreken”. Ik krijg zo stilaan de indruk dat ze niet meer weten wat ze moeten doen. Carina wil zoooo graaag naar huis maar er zal nog veel moeten gebeuren voor dat mogelijk is.

Vandaag kreeg ik telefoon van de sociale dienst om haar ontslag uit het ziekenhuis voor te bereiden. Een vaste datum was er nog niet maar lang zou het toch niet meer duren. Ik zei onmiddellijk dat het voorlopig onmogelijk is om Carina thuis te verzorgen en dat ze absoluut niet klaar is om het ziekenhuis te verlaten. Wat moet je doen met iemand die al weken alleen baxtervoeding krijgt, niet verder dan twee meter kan schuifelen, met een urinesonde ligt, een suikerspiegel heeft die alle richtingen uitgaat enz. Ja, natuurlijk kan ik thuis extra bloedplaatjes toedienen en intraveneus antibiotica geven. Ja, natuurlijk kan er thuishulp komen maar waar die gaan parkeren hier in de buurt is mij een raadsel. Ja, natuurlijk kunnen ze een wc-stoel en een ziekenhuisbed thuis leveren maar dan moet ze de hele dag in een ijskoude slaapkamer blijven. Ja, natuurlijk kan ik Carina tien keer per dag de trap af- en opdragen. Nee dus ! ! !

Eerst een aantal weken in een revalidatiecentrum zie ik eerder zitten, maar zelfs daar is Carina nu nog te slecht voor. Bovendien hebben we geen goede herinneringen aan Hoge Beuken waar ze rond Nieuwjaar enkele weken heeft verbleven. Dat heb ik ook aan de sociaal assistente gezegd : ik zou niet liever hebben dan dat Carina naar huis komt maar het is praktisch gewoonweg onmogelijk. En ik het zou het heel erg vinden als Carina opnieuw tegen haar zin naar Hoge Beuken of een ander centrum moet, maar als het moet dan moet het.

En toch valt er nog te lachen. Toen ik gisteren de afdeling binnen stapte zag ik een verpleegster met een bed in mijn richting rijden. Ik herkende onmiddellijk Carina : “Maar schatteke, wat zijn ze nu weer met u van plan ?” De verpleegster zei dat ze een foto van haar longen gingen maken. En ikke : “Maak je geen zorgen, ik wacht wel in je kamer tot je terug bent”. En toen weerklonk een zware mannenstem : “Ik denk dat je je vergist !”. Er lag een man in het bed. Sorry, maar met een masker en een kletskop lijkt iedereen op elkaar.