Welkom, in het leven van mij. Het leven, van mij en mn katten.
31-08-2007
Het zou de ena laatste worden, het is de laatste geworden.
Op deze plaats, zou eem mail zitten, die heel... is en ook te... vond ik. Vandaar, dat ik die niet heb geplaatst. Maar wat ik wel plaats, is deze.
begin MAIL
Lieve vriendinnen en vrienden van Marjolijn,
Vanochtend rond zes uur heeft Marjolijn ons heel vredig verlaten,
terwijl ik haar hand vasthield. Daarvoor had ik de hele nacht naast
haar gezeten.
Marjolijn wordt binnenkort naar huis gebracht. Mag ik jullie heel
nadrukkelijk vragen geen bezoek bij ons thuis te brengen?
De begrafenis is op dinsdag, 4 september, om 14 uur op begraafplaats
Zorgvlied te Amsterdam. Jullie krijgen uiteraard nog een rouwbericht,
naar verwachting op zaterdag, 1 september. In NRC Handelsblad zal op
dezelfde dag zal ook een overlijdensbericht in worden geplaatst.
Veel liefs,
Walter
eind MAIL
Dit was 30-08-2007
Deze mail, kregen we gister.
~* BEGIN MAIL *~
Lieve vrienden en vriendinnen,
Correctie 1: Operatie
Ik schreef woensdag dat al in de loop van de komende week een
"verstelbaar ventiel" wordt ingebouwd. Gisteravond hoorde ik dat dat te riskant is. Het gaat volgens de nieuwe strategie in totaal om drie kleinere, aparte operaties. Dus om een proces van 2 tot 3 weken. Op de details ga ik hier niet verder in. Anders denken jullie misschien dat je te maken hebt met een slager.
Correctie 2: Mijn taalgebruik
Een oudere, zeer vriendelijke verpleegster die vaak met
oorlogslachtoffers heeft gewerkt, corrigeerde vanochtend mijn
taalgebruik. Als ik zeg of schrijf: "Marjolijn was totaal afwezig...", dan geeft dat (volgens de verpleegster) alleen maar mijn indruk weer. Niet de
belevenis van de patient zelf. Een patient met vochtproblemen in het hoofd luistert vaak zeer geïnteresseerd, begrijpt vaak heel goed wat wij zeggen. Ook al kan zij/hij niet reageren en blijven de ogen gesloten, Dus Marjolijn bezoeken en haar iets vertellen blijft belangrijk. Ook als zij nog niet reageert.
Mijn voorstel is dat dat wij de komende dagen gewoon doorgaan met
geïmproviseerde bezoeken. Echter, maandag t/m vrijdag beter niet
voor 12 uur. Omdat de artsen meestal in de ochtend langskomen.
Lieve groeten,
Walter
~*EINDE MAIL~*
Hier wou en durfde ik ook eigenlijk, het niet over te hebben met mn vader. Maar ik heb er wel een heel raar/naar gevoel over! Alsof ik haar niet mag zien... Ja ik weet ook wel dat ik dat zo niet moet zien, maar zo voeld het wel. Dus daarom beldde ik hem gister ook niet, om te vragen hoe het met hem was en wat ie allemaal gedaan had. Meestal beld ie mij, als ie alleen is. Maar dat deed ie nu dus niet! Misschien wel om dezelfde reden, als die ik had.
Vandaag (vannochend) ging ik noodgedwongen richting mn vader. Ik moest wel, ik was het verplicht. Tenminste, dat voelde nu zo even. Want mn moeder was nog niet thuis, maar ik had ook nog niks van mn vader gehoord. Het hele weekend niet! Omdat hij zei dat hij vrij wou zijn en her en der heen wou kunnen gaan. Iets wat hij, als mijn moeder er gewoon is, never-nooit zal zeggen.
Maar omdat ik m toch een beetje in de gaten moet houden, ook al is het voor mn moeder, moet ik toch wel weten waar ie is. Want als zij mij belt en zegt dat ze mn vader heeft proberen te bereiken, maar m niet te pakken krijgt, moet ik toch ook gaan kijken waar ie dan is.
En ik weet dat hij nogal makkelijk is, als ik vraag naar koffie. Dus nam ik dat maar als reden, van mijn komst.
Ik had het wel de hele tijd expres niet over Marjolijn, Walter en/of het ziekenhuis. Terwijl dat wel het enige was, wat in mn hoofd zat. Want ik ben daar dus nog steeds pissig over, maar daar zal ik het dan maar verder met mn moeder over hebben. Terwijl ik denk, dat dit dus van mn moeder komt. Maarja, ik wou het dus ook verder niet met mn vader over bovenstaande mail hebben en dat je nu ook gewoon even kan binnen lopen, om je stem te laten horen. Dat doet haar goed, dat weet ik zeker. Maar wat moet ik nu, kan en mag ik haar nu niet zien? Ja zeker weer wel als mn moeder terug is! Maar wat voor verschil is dat?
Ik had trouwens wel een kaart van mn moeder gehad, waar ze o.a. opschreef dat ze van pa had gehoord door de telefoon, hoe het nu op dit moment met Marjolijn ging. En dat ze het maar spannend bleef vinden, hoe het nu verder zal gaan. Dat vond ik ook raar, want zo reageerd ze anders nooit tegen mij. Maar wat ik ook raar vond, was dat als mijn moeder mijn vader beld, zegt ie dat meestal tegen mij. Alleen nu dus niet, want ik wist van niks. Maar goed, dan zeg ik ook niet tegen hem dat ik een kaart van haar heb gehad.
De mail die hierna kwam, heb ik niet geplaatst. Ik hen daar ook verder niks over gezegd, want die vond ik iets te prive en persoonlijk.
Maar de mail die daarna kwam, wil ik wel weer plaatsen en wat over zeggen. Dus hier komt ie...
~* BEGIN MAIL*~
Lieve vriendinnen en vrienden,
Morgenavond schrijf ik meer over de perspektieven van Marjolijn. Nu
alleen even over bezoeken op zaterdag en zondag.
Marjolijn's conditie is niet veranderd. Vandaag heeft zij volgens de
(zeer liefdevolle) verpleegsters 3 keer 10 minuten de ogen geoipend.
Verder is zij afwezig.
Wie haar even wil bezoeken... wat mij betreft graag! Er is geen
doktor's visite. Ga dus op het ogenblik dat je uitkomt. Tussen 10 en
20 uur. Wel even bij de balie van H6 of bij de interne balie van de
Care afdeling vragen of het mag. Indien er al iemand bij Marjolijn's
bed zit, geef haar/hem een signaal en wacht buiten even. Ik ben zeker
dat Marjolijn jullie aanwezigheid kan waarnemen. Ook al merken jullie
er niets van.
Liefs, Walter
~* EINDE MAIL~*
Mijn moeder is er dit weekend weer niet, dus ik moet het met mn vader doen. Meestal vind ik dat geen probleem, maar ik denk dat ie mijn moeder mist. En reageerd dat op mij af, omdat ie zo in haar bij-zijn niet kan, durft en/of wil doen. Maar goed, dat denk ik maar. Want hij en mijn moeder (hij heel even en mn moeder iets langer) hadden allebei Marjolijn gezien. Met die paar slangetjes, die ze in haar lichaam heeft. En volgens hun was het t beste voor mij, om Marjolijn maar niet zo te zien. Omdat ik me haar beter voor me kon blijven zien, als de echte Marjolijn. Ik zei toen, dat ik haar ook nog steeds zo voor me zie. Want in het verpleeghuis, zag ze er ook al anders uit dan normaal. Maar dat wil niet zeggen, dat ik dat beeld nu alleen maar voor me heb.
Ik heb daar een discussie met mn vader door de telefoon over gehad. Want mn moeder was er niet! Aan de ene kant was dat maar goed ook, want als zij er was was er geeneens zon discussie mogenlijk. Omdat zij dat meteen af-kapt en mijn vader netjes doet wat zij zegt. Óf door gewoon over een ander onderwerp te beginnen, als ik daar persoonlijk ben, òf als het telefonisch is, de telefoon er gewoon op te gooien. Omdat ze dan niks meer te zeggen hebben, of het er gewoon niet meer over willen hebben. En dan kan ik zeggen wat ik wil, als ik bijvoorbeeld nog wel wil verder discusieren en doorpraten. Maar wat zij willen, gebeurd en dat maken zij uit. Daar mag en kan ik gewoon niets over zeggen! Maar aan de andere kant, was ik wel afhankelijk van mn vader. Ik bedoel, als ik naar het naar Marjolijn toe zou willen, zou hij met met zn auto moeten rijden. Nee dat zeg ik verkeerd, want hij is niks verplicht. Maar voor mn moeder zou hij het wel zo doen! Dus waarom voor zn dochter niet? Daar ging de discussie dus over...
Hij vind en daar zal ie het wel met mn moeder over gehad hebben, dat ik haar niet zo moet zien (dat dat beter is voor mij) en daarom wil ie mij niet rijden. Of wat ik eerder denk, is dat mijn moeder vind dat ik haar maar beter niet zo kan zien en mijn vader vind dat automatiesch dan ook. Terwijl bijvoorbeelde de keer hiervoor, toen mn moeder er het weekend niet was, reed ie mij wel naar het verpleeghuis.
Ik ben daar dus zo giftig om geworden! Ja het is allemaal lief, aardig en goed bedoeld hoor. Dat weet ik ook wel! Maar mag ik zelf ook nog een mening hebben? Kijk, ik zou desnoods met het openbaar vervoer kunnen gaan, of aan iemand anders vragen of ie mij even wil wegbrengen. Maar het gaat om het principe, want ik ben altijd met mn moeder, of via de auto van mn vader gegaan. Dus als ik nu iets anders zou regelen en ze dat later vertellen, zullen ze toch zeggen Oh, had dat dan gezegd. Dan had ik je wel ff gebracht! Dat is zelfs zo, als ik met een kat naar de dierenarts moet. Want dan denk ik Laat ik mn vader maar niet lastig vallen met de vraag, of ie mij even wil brengen. Want dat zal ie toch wel teveel vinden! Dus denk ik, dan regel ik wel een taxi. En als ik ze dat dan later vertel, zeggen ze Had dat maar gezegd, want dat ie toch logiesch dat ik je dan even breng.Dus dat is heel tegenstrijdig en weet ook niet, wat ik daarvan moet denken.
Nu iig voel ik mij erg gekleineerd en betutteld. Door mn eigen vader! En zo is hij nooit! Dat ben ik dus helemaal niet van hem gewend. Het is juist mn moeder, die zo doet. En zelfs zij zegt dan uiteindelijk in zon situatie, dat ik het het zelf maar moet weten.. Maarja als hij nu toegeeft, heeft hij het straks gedaan bij mijn moeder en dat wil ie nou ook weer niet. Dus ik denk, dat hij gewoon duidelijk instructies heeft gekregen van haar.
Mijn moeder beldde weer, op de tijd dat je een afspraak kon maken. En gelukkig konden wij snel komen, namelijk de volgende dag al. Ik was daar erg blij om en mn moeder denk ik ook wel! Het was dan wel in het AMC, maar dat maakte natuurlijk niet uit. En dan hadden we dat ook eens een keer gezien... Maar de dag dat we zouden gaan, werd mijn moeder smiddags nog opgebeld door Walter, dat Marjolijn ineens op de intensive care lag. En dat er toch wel heel even iemand mocht komen, alleen dat meteen twee mensen, teveel zou zijn. Waarop mn moeder meteen voor zichzelf uitmaakte, dat zij dan zou gaan. Meteen daarna beldde ze mij en verteldde me het hele verhaal. En dat zij dus wel heel even ging, maar dat ik niet mee kon. Dat begreep ik! Alleen ik vroeg wel of ze, als ze weer thuis was, mij meteen wou bellen. En dat deed ze! Ze verteldde, dat Marjolijn niet op de intensive-care lag, maar de medium-care, alleen wel met allerlei toeters en bellen. Slangen dus, overal. En dat ze buiten bewust-zijn was, dus nergens op reageerde.
Het was nooit mijn bedoeling en is het ook nog steeds niet, om mail's gewoon te kopieëren en plakken. Maar dit is ook wel weer zo'n goed en positief nieuws, vind ik , dat ik het daarom gewoon rechtstreeks wou delen, met idereen dit dit leest. Dit bericht kregen we maandag...
~BEGIN MAIL~
Lieve vriendinnen en vrienden van Marjolijn,
Volgens de berichten van vriendinnen, vrienden, AMC staf
en mijn eigen observaties ging het de laatste dagen
met Marjolijn stapje voor stapje beter.
Zij verblijft in elk geval tot vrijdag, 24 augustus in het AMC.
Er is een redelijke kans, dat Marjolijn vrijdag wordt ontslagen en niet meer naar het verpleeghuis gaat,
maar naar huis komt. Dat hangt echter af van twee onderzoeken die pas vrijdagochtend worden gedaan.
Veel liefs, Walter
*EINDE MAIL*
En natuurlijk stond er ook, wanneer je weer kon bellen voor een afspraak.
*Kwas eerst niet van plan, dit te melden. Want ik was geschrokken door onderstaand (eerste) mailtje en daardoor ook niet echt in de stemming.
Maar door het mailtje daaronder, (tweede mail dus) voeldde ik me al weer een stuk beter. En wou ik dat in iedergeval wel hier neerzetten. Maar dan moest ik dat met de mail daarvoor (mail een) ook doen, vond ik, anders was het verhaal niet compleet. Daarom staan ze hieronder allebei.*
~BEGIN MAIL EEN: (1)~
De situatie van Marjolijn, gisteren nog zo hoopvol, is duidelijk
verslechterd.
Vanochtend werd zij overvallen door een epileptische aanval.
Die duurde volgens de artsen minder dan 4 minuten (wat dat ook moge
betekenen)
en de CT-scan gaf geen enkele aanduiding van mogelijke oorzaken.
Maar intussen reageert Marjolijn nergens meer op. De artsen probeerden
in mijn aanwezigheid drie keer, haar wakker te maken. Maar tevergeefs.
Mijn eigen gevoel (als medische leek) zegt: Marjolijn wilde niet
terug in de werkelijkheid.
Over de perspektiven wilden de specialisten nog niets zeggen.
Misschien wordt het morgen duidelijker.
~EINDE MAIL EEN
~BEGIN MAIL TWEE (2)~
Vanmiddag om 17 uur, dus precies 48 uur na de operatie, werd
Marjolijn eindelijk wakker.
Hedda van Geneep (Vriendin, van Marjolijn.) en ik hadden een uur lang met strelen, kussen, korte
uitroepen en langere verhalen geprobeert om haar wakker te maken.
Zonder enig effekt. Alleen bij verhalen over Mees en Brecht (Dat zijn haar, kleinkinderen.) leek het
als of ze heel zachtjes begon te brommen.
Toen wij terug kwamen van een kopje koffie drinken, zaten we tamelijk
gedeprimeerd naast haar bed. Afwisselend een beetje huilend over
Marjolijn's lot en lachend over onze eigen stomme grapjes.
Opeens begon Marjolijn te gapen. Eindeloos en bijna schaamteloos.
Deed toen haar ogen open en keek ons verbaasd aan.
De AMC staf kwam aangehold, feliciteerde haar en ons enthousiast.
Vanavond tegen 20 uur was Marjolijn nog altijd wakker.
Ze blijft in elk geval tot maandag in het AMC. Dan zullen we samen
een concept moeten
ontwikkelen hoe we onze reis gaan voortzetten.
~EINDE MAIL TWEE~
*Het is nu inmiddels zondag, maar dit speeldde zich af op vrijdag en zaterdag.*
10-08-2007
Mn vader zou mn moeder en mij, weer met de auto wegbrengen naar het verpleeghuis waar Marjolijn zit. Het rijden ging nu wel snel, maar we wisten nu ook waar we moesten zijn. Mn vader zou daar in de buurt, naar wat winkels kijken, zodat hij ons daarna weer kon ophalen. Toen we voor de lift stonden, moesten we lang wachten. Ik dacht, dat gaat allemaal van onze tijd af. Toen we eindelijk op de verdieping waren, waar we wezen moesten, keken we als eerste in de huiskamer. Want daar zat ze verleden keer ook, toen we op bezoek kwamen. We hoopte dat we ff naar buiten konden, maar dat moet zij dan ook wel willen. Ze zat iig niet in de huiskamer, want we konden haar daar niet vinden. Terwijl we die hele ruimte hadden afgezogd en die was groter dan ik dacht. Er zaten ook veel mensen, dus dat was goed kijken. Uiteindelijk liepen we toch maar de gang op, naar haar kamer. Daar liep iemand, met iemand aan de arm te lopen. Ik wou daar langs lopen, maar mijn moeder bleef staan. Want het was Marjolijn, die ik gewoon niet herkendde. Ja als je dichterbij kwam, zag je nog wel dat het Marjolijn was. Maar dat ze aan het lopen was, met een fysiotherapeut, dat hadden wij nog niet gezien. Nadat ze klaar waren met oefenen, mocht ze weer in de rolstoel zitten. Maar ze moest ook naar de wc! En dat duurde heel lang... En al die tijd, ging van onze tijd af. Want ze moest bijna lunchen en dan zou mijn vader toch weer buiten op ons staan te wachten. We vroegen aan haar, of ze naar de huiskamer wou, of naar haar eigen kamer. Maar ze zei niks! Ik denk, maar dat is persoonlijk, dat je haar geen multipple-choice vragen moet stellen. Want ze schud toch alleen maar nee en knikt ja. Maar goed, we zette haar in de huiskamer neer, want dan kon ze daar eten. Dat deed ze namelijk de keer hiervoor, ook. We hebben nog wel ff zitten kletsen hoor, tenminste mijn moeder en ik dan. Want Marjolijn luisterde alleen maar en glimlachte veel. Dus je zag gewoon aan haar gezicht-uitdrukkingen, dat ze ons begreep. En ze praatte, met haar ogen mee. Ze keek vooral veel naar mij! Zelfs zo veel en nadrukkelijk, dat ik er verlegen van werd. Mijn moeder zei, dat ze dat vanaf het begin al had gedaan. Maar toen kon ik mijzelf nog wat verschuilen, in mijn verhaal. En nu hadden we ff wat minder te vertellen, dus ik zag haar elke keer naar mij kijken, alsof ze iets tegen mij wou zeggen. Maar ik denk gewoon, dat praten teveel energie kost, alleen dat is maar mijn gevoel. Want geluid kan ze wel uitbrengen, omdat we dat ook op een gegeven moment hoorde. Ohja en de verpleging zei ook nog tegen ons, dat ze geen kleren meer in dr kast had. Ja, daar konden wij moeilijk wat mee. Daar moesten ze Walter, voor hebben. Maar ik kan me het haast niet voorstellen, want ze zit er nu al een tijdje. En nu zou ze ineens geen kleren meer hebben? Dat lijkt mij raar!
Het klinkt raar, misschien. Maar ik vond deze keer Marjolijn, Marjolijn weer. Dat was/is iig het eerste en ook belangrijkste, wat mij opviel vandaag. En daardoor, voel ik me nu ook lekkerder, dan afgelopen keer. De eerste keer, dat we haar in het verpleeghuis zagen.
Maar laat ik bij het begin beginnen. Want eind van afgelopen week, konden we weer bellen. Ik beldde, want mn moeder was er niet. En ik zou afspreken, voor begin van deze week. Maar ik kreeg te horen, dat er een aantal mensen, al eerder op de wacht-lijst stonden en dat die nu aan de beurt waren. Ja, ik vind het gewoon allemaal, te dom voor woorden. Maar het is niet anders! Wij (mijn moeder en ik) baaldde allebei, maar er was gewoon niets aan te doen. Alleen begin van deze week, werd mijn moeder gebeld door Walter en die zei dat er iemand was uitgevallen. Dus of wij dan wildde, op bezoek bij Marjolijn. Nou, dat hoef de hij mijn moeder natuurlijk geen twee keer te zeggen. Ze beldde meteen mij, om te vragen of ik kon. Ik zei dat ik wel wat had, maar dat ik dat wel probeerde te verzetten. Want er gaat niets boven, op bezoek kunnen bij Marjolijn. Gelukkig was dat gelukt, dus konden wij vandaag weer met zn tweeën, naar haar toe.
Ze zat in de huiskamer, in haar rolstoel, aan de tafel. Maar wel met een heleboel mensen, er om heen. Ze zag er verschrikkelijk uit, ja sorry dat ik het zeg. Want ze was nog weer iets kaler geworden, dan de keer hiervoor. Maar het gaat wel langzaam, terwijl ik dacht dat zoiets veel sneller ging. We vroegen vrijwel meteen aan haar, of ze zin had om naar buiten te gaan. Het was mooi weer en dat vond ze lekker. Ik vond dit ook veel prettiger, dan het maar stil zitten en proberen te bedenken, wat je nu weer moet zeggen. Het was een heel mooi stuk groen, waar we liepen en je zag Marjolijn gewoon genieten. We praatte ook onderweg over van alles en nog wat, terwijl Marjolijn luisterde. Walter had nog tegen mijn moeder door de telefoon gezegd, dat Marjolijn niet veel praatte. Dat verteldde mijn moeder, aan mij. Maar ik dacht Nee, vind je het gek. Want waar moet ze het over hebben, dat het zo gezellig is in dat verpleeghuis zeker? Dus ik vond dat niet zo byzonder! En alles wat wij tegen haar zeiden, daar reageerde zij gewoon luid en duidelijk op. En daarom voel ik gewoon nog en gelukkig ook gewoon weer, dat het mijn Marjolijn is. En dat voeld goed! Het was/is haar stem denk ik, dat het is. Want haar stem, is gelukkig nog hetzelfde. Dus als je haar niet zo gauw zou zien, maar wel kan horen, haal je daar gewoon de echte Marjolijn uit. Kijk ik wil niet zeggen, dat het goed gaat met haar. Maar naar omstandigheden, vond ik haar beter vandaag dan de keer hiervoor. Maar wat ik al zei, dat kwam ook omdat ze nu in de huiskamer zat en wij even met haar naar buiten waren gegaan.
We bleven tot de lunch, bij haar en gingen toen weg. Ze had zon honger, dat ze ons bijna vergat gedag te zeggen. Nou ik hoop, dat we nu weer heel snel nog een keer kunnen gaan.
We zouden weer naar Marjolijn gaan, maar dan ik en mn vader. Want mn moeder was al geweest, met iemand anders. Dat was oook een vriendin van hun en hun vroegere school-tijd.. Maar ons (mijn vader en ik) bezoek zou het weekend wezen en in het weekend zou ze thuis zijn. Tenminste, dat stond in de laatste mail van Walter. Aan de ene kant vond ik dat wel jammer, want dan kon ik dat verpleeghuis niet zien en zien hoe het er allemaal daar aan toe ging. Maar aan de andere kant, was dat natuurlijk des te beter. Want ze is toch het liefste, thuis. Ik beldde een dag van te voren op, naar mn vader. Om de preciese tijd enzo af te spreken. En of ik eerst naar hem zou gaan, of dat hij mij hier meteen zou ophalen. Maar toen ik de volgende dag mn pc aan zette., zag ik meteen mail van Walter. Ik las dat en beldde daarna mn vader nog een keer terug. Ik verteldde de inhoud van de mail, terwijl ie die zelf natuurlijk ook had. Want er stond dus in, dat ze het weekend ook in het verpleeghuis zou blijven. Dus dat wou zeggen, dat wij daar toch op bezoek konden gaan. Ik was alleen maar blij, dat ik dat nu toch kon zien. Maar ik had eigenlijk nu ook wel de zenuwen.
Mn vader haaldde mij tthuis op, met zn auto. Ik had twee hele mooie fotos van katten op het internet gevonden en die uitgeprint op een a4tje. Ik dacht, kan ze misschien zo een beetje haar kamer opvrolijken. Ze is net zo gek van katten, als ik. Dus dat zou ze in iedergeval op prijs stellen, dat wist ik wel zeker. Zo deed ik dat ook toen ze in het ziekenhuis lag, want we mochten niks meenemen. Omdat als we wat te eten mee namen, ze dat allemaal in een keer op at en bloemen kreeg ze natuurlijk van iedereen, dus die stonden er nog genoeg. Tenminste, dat schreef Walter. Maar de bloemen die er stonden, stonden er allemaal maar een beetje droog bij. En waren dus wel eens aan vervanging toe. Tenminste, dat vond ik.
Maar laat ik nu niet alles door elkaar halen... Want ten eerste moest mn vader wel ff zoeken met de auto. Omdat het best wel afgelegen lag! Van buiten zag alles er vrij normaal uit, maar binnenin vond ik het best wel mooi. We moesten ook hier weer met de lift, maar nu gelukkig maar naar de vierde verdieping. En niet naar de zevende, zoals in het ziekenhuis. Dit was ook een prettigere lift, omdat ik toch al niet graag in een lift ga. Maar goed, op de vierde verdieping zochten wij naar de kamer van Marjolijn. En toen we die gevonden hadden, kloptte we aan. We stapte naar binnen, waar Marjolijn met dr rug (in een rolstoel) naar ons toe zat. Ik zou dat anders gedaan hebben, maar wie ben ik. Want nu kan ze niet zien, wie er binnenkomt. En ik vond het vrij ongezellig eruit zien, om een rug bij binnenkomst als eerste te zien. Maar goed, dat zal ook wel weer een reden hebben. We kusste haar allebei en wildde gaan zitten. Er stonden een aantal stoelen tegenover haar! Mijn vader zei meteen hard-op tegen zichzelf waar zal ik gaan zitten? Waarop Marjolijn meteen duidelijk reageerde met de woorden kies maar uit, er is keus zat. Ik vond het er stil en iets te rustig! Maar misschien komt dat wel, omdat ik altijd muziek gewend ben om te horen. En in het ziekenhuis, stond de deur open. Dus je hoordde alles, van op de gang. Het ziekenhuis was ook een grotere kamer, met meer licht. Maarja, dat was ook een twee-persoons kamer.
Ik moest het verhaal een beetje draaiende houden, dus ik moest een beetje aan de praat blijven. Wat zelfs voor mij, soms best moeilijk iss. Omdat mn vader niet of nauwlijks wat zei en Marjolijn zelf, al helemaal niet. Ja wel reacties op dingen, maar dat was dan ook alles. Op een gegeven moment pakte mijn vader een krant op, die hij tafel op de tafel zag liggen. Ja, je moet toch wat he. Maar ik dacht als hij er in gaat lezen, ga ik gillen. Ja, bij wij van spreke dan he. Maar dat deed ie gelukkig nog net niet! We hadden daarna, of eigenlijk daardoor, wel een praatje over de krant. Ja, waar moet je het anders over hebben. Ik verteldde over de krant op de pc, op internet. En maakte weer, voor de zoveelste keer, het grapje dat ze een pc op haar kamer moest neerzetten. Daar moest ze ook weer, net als al die keren hiervoor, om grinniken. Alsof ik die grap, voor de eerste keer verteldde. Maar wat je ook zei en verteldde, ze luisterde wel echt. Dat zag je gewoon aan dr! Alleen als ik wat in de richting van mn vader zei en dus ook naar hem keek, zag ik haar weer naar de grond staren, alsof ze dan niet mee-luisterde.
En erg genoeg, was ik blij toen mn vader zei dat we weer weg moesten. Want nu, in dit dood-stille huis, ziet ze er gewoon zieliger uit dan daarvoor. En okee, dit had ik precies hetzelfde toen ik haar voor de eerste keer in het ziekenhuis zag liggen. Maar van mij, mag ze hier zo snel mogenlijk uit. Want ik kon hier nu even niet meer mijn enige echte eigen Marjolijn uit-halen.
Ik dacht zelfs even mijn vader van 10 jaar ouder, ziet er nog beter uit
Eerst kregen we dus een mail,, die begon met de tekst Ik weet niet goed hoe te beginnen. Zal ik schrijven over mijn vreugde, mijn vertwijfeling of over mijn woede? In elk geval zal ik proberen mijn toonzetting te matigen. En het was een nogal lang verhaal! Dus dan ga je al het ergste denken...
Maar goed, toen ik verder keek, las ik: Afgelopen donderdag had ik (Walter) een kort gesprek met de nieuwe, jonge zaalarts op A7, OLVG. Zijn mededeling: de bloedplaatjes van Marjolijn zijn nog altijd niet voldoende voor een punctie. De neuroloog die sinds januari verantwoordelijk is voor Marjolijn, had zich weer laten excuseren. Voor de derde keer. Maar hij gebruikte de zaalarts als boodschappenjonge om mij met de vraag te confronteren: wilt u uw vrouw verder thuis verzorgen of in een verpleeghuis laten opnemen? Pas toen ik in de auto naar huis reed, drong de verborgen boodschap tot mij door. Namelijk: uw vrouw is uitbehandeld, wij kunnen niets meer voor haar doen. Ik dacht: dus nu wordt Marjolijn die haar hele leven, in haar werk en haar vrije tijd, voor anderen zorgde, achteloos opzij geschoven. Zaterdag en zondag was Marjolijn dan thuis. Niet omdat het beter ging met haar... integendeel! Maar omdat gedurende een weekend de verzorging op de verpleegafdeling door gebrek aan staf abominabel is. In de nacht van zaterdag op zondag kon ik niet slapen. Zondagochtend heb ik dan een zeer kritische maar in diplomatieke termen geformuleerde brief ontworpen, gericht aan twee artsen in het AMC, twee artsen in het OLVG, met copie aan onze huisarts. In de brief (2 volle A4 pagina's) gaat het om 2 onderwerpen:
1 Hoe en door wie wordt gedurende de komende weken de strategie voor de verdere behandeling van mijn echtgenote bepaalt (onderzoek en behandeling liquorcirculatie, chemokuur Temodal, somatische en/of neuro-revalidatie, tijdelijke verzorging/verpleging)? En:
2 Hoe wordt daarbij de coördinatie tussen OLVG en AMC, de betrokken poliklinieken en andere instanties voor revalidatie en/of verpleging georganiseerd?
Zondagmiddag heb ik de brief laten controleren door een jurist en door een psychiater.
Laat in de namiddag is Marjolijn vreselijk gevallen. Alleen met behulp van onze buurvrouw heb ik haar weer in een stoel kunnen zetten. Voordat ik haar s'avonds terugbracht naar het OLVG, hebben wij een uur samen op de bank gezeten. Ik heb haar gestreeld maar de tranen bleven maar over haar wangen lopen. Niet vanwege pijn (was mijn indruk) maar omdat zij zich zo verloren voelde, zonder enig hopevol vooruitzicht. In de nacht heb ik de brief nog een keer grondig bewerkt en maandag ochtend zelf bij de secretaressen van de 4 artsen afgeleverd.In de namiddag, dus gisteren, terwijl ik bij Marjolijn zat, kreeg ik van een verpleegster te horen dat de zaalarts mij om 16.30 wilde spreken. Saskia, onze dochter, ging meteen mee. En wat kregen wij te horen? De zaalarts had naar aanleiding van mijn brief met de andere 3 artsen per telefoon grondig van gedachten gewisseld over de afgelopen 3 weken. En wat bleek toen? Dat men zowel in het AMC als ook in het OLVG bij alle onderzoeken van de bloedplaatjes onjuiste 'normaal waarden' had gebruikt. En dat dus op basis van deze verkeerde normen de punctie ('ruggenprik') 5 keer werd uitgesteld. Terwijl die punctie mogelijk was geweest vanaf 26 juni. En het was nu 10 juli. Je vraagt je natuurlijk af: waarom heb ik die brief niet eerder geschreven? Ben ik te naïf? Heb ik nog altijd te veel vertrouwen in de gezondheidsindustrie?
Vanmiddag, dinsdag 10 juli, werd de punctie, dan uitgevoerd. Een uur later bleek al dat Marjolijn iets beter kon lopen, praten en een meer energieke indruk maakte. Het zijn maar indicaties maar toch hoopvolle. Morgen namiddag horen wij waarschijnlijk meer en kunnen eventueel met de arts al van gedachten wisselen over mogelijke opties voor verdere behandeling.
Dit was zo goed als, de letterlijke inhoud van de mail. Ik heb hem zo goed als helemaal hetzelfde overgenomen. Want ik vond er te veel dingen instaan, die ik gewoon hier ook kwijt wou.
Nu, vandaag dus, krijgen we een (wat ik vind) positievere mail. Want die begint al, met de tekst Nieuws, over Marjolijn. En zo heeft Walter, nog geen enkel mailtje genoemd.
En dit stond er in...
Tot mijn verrassing was mijn kritische brief voor de medici in AMC en OLVG aanleiding tot positive reacties. Per brief, telefoon en mail, gisteren zelfs nog een keer in een persoonlijk gesprek. Blijkbaar is er in de afgelopen maanden rond Marjolijn weer een netwerk van relaties ontstaan dat best tegen een harde stoot kan.
Bij deze reacties ging het niet alleen om begrip en excuses maar ook om konkrete acties. Zo is bijvoorbeeld, na afspraak met alle betrokken collega's, een arts in het OLVG begonnen, de rol van coördinator op zich te nemen. Hij coördineert sinds woensdag met veel energie (en plezier!) alle activiteiten rond Marjolijn, binnen en tussen de 2 ziekenhuizen.
En ook tussen de twee ziekenhuizen en Beth Shalom. Want wij hebben, samen met deze arts, de laatste 2 dagen hard gewerkt aan de verhuizing van Marjolijn.
Zij komt het weekend naar huis en gaat maandag,16 juli, naar het verpleeghuis
Het gaat daarbij om tijdelijke verpleging en tegelijkertijd revalidatie, dus fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.
Zij woont in een éénpersoonskamer op de 4e verdieping. Als ik mij goed herinner, Kamer 443. Ontbijt, middag- en avondeeten in een zogenaamde huiskamer, samen met andere dames. De verdere medische behandeling blijft voorlopig onder de regie van het OLVG en AMC. Daarbij moet men denken aan een herhaling van de punctie in het OLVG, aan een operatie in het AMC om het vocht via een dunne drain te laten afvloeien, en tenslotte aan de volgende chemokuur onder controle van het AMC.
Ik ben Ari..., en gebruik soms ook wel de schuilnaam Smokey.
Ik ben een vrouw en woon in Amsterdam (Nederland) en mijn beroep is Huisvrouw.
Ik ben geboren op 17/01/1964 en ben nu dus 60 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Mn katten, de computer, muziek luisteren, tv kijken, lezen, schrijven en nog veel meer..
Ik ben biseksueel. Heb donker-blond haar, licht-blauwe ogen en ben 1 meter 65 lang/kort (klein/groot)
