Na teleurstellende resultaten van de buikspoeling hebben we besloten de PD katheter te laten verwijderen en dit is reeds gebeurt op dinsdag 24/7. Er rest mij nu niets meer dan 3x/per week naar de dialyse tegaan in Turnhout en denk zoals mijn vader dat ik nog drie halve dagen moet gaan werken. De operatie laat nogal wat pijntjes achter doordat de katheter wat was ingegroeid en natuurlijk is hier wat extra trek en sleurwerk aan te pas gekomen maar over enkel dagen is dit ook weer hersteld en kan ik alles weer doen wat lief is.
Nahet lange wachten is het nu eindelijk werkelijkheid, ben vanaf dinsdag overgegaan naar thuisdialyse met een Home Choice apparaat waaraan ik mezelf 's avonds via mijn buikkatheter aansluit nadat ik deze in de middag reeds heb geinstalleerd ( slangset aansluiten aan 3 zakken en in een afvalcontainer). Rond 11 uur ga ik dan slapen en de Home Choise regelt vanaf dan het in en uitloopschema wat 8 uur in beslagneemt via een vooraf geprogrameerd progamma. Zelf heb daar geen last van enkel wat vreemde geluiden de eerste nacht maar we slapen ernu aldoorheen. 's Morgen kan ik dan de gegevens aflezen , zoals eerste uitloop en wat er 's nachts extra gefiltreed is. ook het gewicht is belangrijk Na twee nachten zijn de resultaten nog niet wat ervan verwacht werd maar ik denk zelf dat het wel goedkomt als mijn lichaam dit weer heeft aangenomen
Ben nu reeds 6 weken aan de hemodialyse en alles verloopt bijzonder vlot, heb geen enkele last meer tijdens of na de dialyse sinds mijn basisgewicht is bijgesteld. Dinsdag 25 oktober is de katheter voor buikvliesspoeling ( PD katheter)in gebracht in de onderbuik, De wonden zijn zo goed als genezen en we zijn deze week reeds gestart met theoretische kant van het verhaal met de aan mij toegewezen meter ( verpleegster Martin). Maandag 7 november eerst nog een gewone dialyse (Hemodialyse) en dan gaan we over op PD, moet hiervoor enkele dagen in het ziekenhuis te Turnhout verblijven waar 4 maal daags een wisseling onder leiding van mijn meter zal gebeuren. Zal zelf ook stilletjes aan de handelingen moeten overnemen om zo na enkele beurten zelf het heft in handen te nemen, donderdagmiddag mag ik dan waarschijnlijk naar huis en mijn meter komt dan mee voor de eerste spoeling thuis. Ondertussen zal de firma Baxter alles aan huis geleverd hebben. De eerste 6 tot 8 weken zal er dus 4 maal daags een wisseling gebeuren en nadien kan ik overgaan naar 's nachts, als de bloedwaardes dat aangeven natuurlijk want ik ben de eerste in Turnhout die PD doet zonder nieren maar de heren profesoren in Leuven zeggen dat dit geen enkel probleem is en daar hopen we weer maar op
Na lang afwachten op dinsdag mocht ik eindelijk naar huis, het ontslagpapier van de arts kwam laat toe. De dialyse 'smorgens was weer goed verlopen en begin er al te wennen om eens 4 uur in bed te liggen met wat lezen en soms een dutje. Maar de nacht thuis was al veel beter, slapen in je eigen bed is toch wel stukken beter. De dialyses in Turnhout starten morgen en de volgende is zaterdagmorgen, telkens in de voormiddag vanaf half 8
Een prachtige dag die zondag maar ik ben nog wel steeds op mijn kamer, volgens nefroloog en chirurg kan ik naar huis maar de ontslagpapieren waren nog niet in orde dus zit er niets andersop dan hier te blijven en hopen op maandag. Van het prachtige weer heb ik toch wel een beetje kunnen genieten want samen met Rina en Ronald en de kids een wandeling rond Gasthuisberg gemaakt en ook dit gaf geen probleem. Na een best onrustige nacht was het bang afwachten op de papieren al hield ik met alles nog wel rekening. Tegen de middag kwam de nefroloog met de melding eerst nog 2 uur te dialyseren want het kalium gehalte was 6,7 , toch wel een kleine domper maar vooruit dan maar. Bij bloedname tijdens dialyse was de waarde al terug gelopen maar nog niet onder de 5, na een uur dialyse was dit 4,7 wat weer een goed gevoel gaf. De grootste tegenvaller moest echter nog komen daar ik nog niet naar huis mocht daar er dinsdag nog geen plaats was op de dialyse in Turnhout, dus nog een een nacht hier in het UZ al verlangde ik zo naar mijn eigen bed thuis. Rina is dan maar met Ronald naar huis gereden en komt morgen met Ad en Lucienne terug voor me op te halen
Dinsdag was ik als eerste een de beurt op de operatiekamer en werd om 8 uur reeds opgehaald. Eerst een ruggeprik en dan wat ademen in een zuurstofmasker en vertrokken was ik in een diep slaap. Rond half twee werd ik gewekt in de uitslaapzaal en werden er de eerste zorgen toegediend na een geslaagde operatie. Er werd nog wel een klaplong vastgesteld en werd een drain aangelegd. Rond 4 uur terug op de kamer zag ik gelukkig mijn vrouwtje weer terug, wat ons beide deugd deed na het lange wachten alhoewel Rina goed had genoten van de aanwezigheid van de familie. De volgende dagen waren al een stuk dragelijker doordat er elke dag wel een of ander slangetjde verdween. De dialyse geven ook verder geen problemen en kan alles perfect verdragen. Tussendoor werden er altijd nog nodige foto's genomen en ook hiervan waren de uitslagen goed wat een mens toch weer positief stemt. Vrijdag ging het wel bijzonder snel, 's morgens om half acht stond de chirurg al aan mijn bed om de eerste drains te verwijderen, 's middags de pijnpomp en laatste kathter. Toen kon ik als eens uit mijn bed en een wandelingske door de gang maken.
Maandag 19/9 om 6 uur al vertrokken richting Leuven, ze stonden ons al op te wachten op afdeling 663 en werd mij de kamer 63 toegewezen voor deze dagen. Direkt kon ik al mee vertrekken naar de OK voor het inbrengen van de tijdelijke katheter voor hemodialyse, in een halsslagader aan de rechterzijde. Daarna nog verder voor onderzoeken van hartritme en longfoto. Tegen half een terug op de afdeling. Chirurg en anthesist kwamen zich ook nog even voorstellen en de opratie voor morgenvroeg doorspreken.
Op advies van specialist chirurg hebben we besloten om mijn nieren operatief te laten verwijderen, we zijn nu zover gekomen dat dialyse noodzakelijk is en daar deze zieke nieren toch geen functie meer hebben en de kans op een donornier alleen maar groter wordt is de beslissing toch maar genomen. Ook mijn huidige fysieke toestand zal mij alleen maar ten goede komen bij de revalidatie.
Op 19 september wordt ik verwacht in UZ Leuven Gathuisberg en de volgende dag vind de operatie plaats, waarna een 14 dagen hospitalisatie zal gelden en nadien zal voorlopig de eerste maand hemodialyse zijndaar eerst de wonden moeten genezen zijn alvorens ik met de buikvliesspoeling kan beginnen. Hopelijk zal ik na enkel weken weer mijnnormaal levensritme kunnen aannemen met de daarbij toch wel horende beperking maar het kan nu eenmaal niet anders en zal me wel aanpassen
We vertrekken met de fiets richting Sint Jozef ziekenhuis voor de maandelijkse controle bij doctor Verjans, weer 24 uurs urine gespaaard voor een duidelijker beeld naar de toestand van mijn nieren. Na onderzoek blijken de waardes weer zowat stabiel en dat stemt duidelijk naar tevredenheid bij alle partijen, helpt toch het strenge dieet waar ik me aan houd en ook het veel fietsen draagt hier aan mee . Dus kunnen we weer met en gerust hart naar het volgende onderzoek leven en proberen toch in augustus mog even een week te gaan kamperen, we genieten er maar van zolang het allemaal nog kan zonder dialyse want er wordt al wel gesproken om in september een catheter in te brengen als voorbereiding hiervan mocht het plotseling toch eens keren staan we toch al klaar voor direkt te kunnen beginnen met dialyseren.
Om in aanmerking te komen voor een donornier wordt je naam opgenomen op een lijst van Eurotransplant dat in 7 landen bestaat, hiervoor werden we uitgenodigd door het UZ Leuven die alle coördinatie en afhandeling op zich neemt. Dus werden er weer enekel onderzoeken en bloed afgenomen en was er een gesprek met een transplantaitecoördinator, een maatschappelijk werkster en een verpleegkundige van de afdeling niertransplantatie. Een week later hebben we één van de 2 chirurgen ontmoet. Nu is het bang afwachten totdat er een nier vrij komt waarvan de weefsels overeenkomen, het kan dus zijn dat deze van een vreemd land komt. Als volgt wordt er een lijst samengesteld met mogelijke kanditaten, waarna er een selectie plaatsvind op basis van het aantal punten ( is die persoon aan dialyse, fysieke toestand en degelijke meer?) vervolgens gaan landgenoten voor en zo kan het zijn dat je naam bovenaan de lijst komt. Leuven krijgt dan een seintje dat er een nier beschikbaar is die getransporteert wordt naar België, wij hebben dan 4 uur de tijd om mij aan te melden in Leuven. Gemiddelde wachttij wordt geschat op 2 jaar maar kan ten alle tijden varanderen naafgelang het aanbod, dus beginnen we maar te hopen dat het iets sneller kan.
Ik ben Karel de Swart
Ik ben een man en woon in Meerle (Belgie) en mijn beroep is Brugpensioen.
Ik ben geboren op 30/08/1951 en ben nu dus 73 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Fietsen,camperen,knutselen.