Dag Ja je leest het goed, ik kan niet meer recht staan met mijn prothesen, doordat ze mijn pees hebben weggesneden onder miin knie omdat die ernstig ontstoken was samen met de rest, kan ik mijn knie niet meer strekken, en als ik met mijn prothese wil recht staan lukt dit niet en zak ik door mijn knie, ook omdat mijn benen zo zwak geworden zijn door de druk op het ruggenmerg door die stomme cyste die daar zit en die volgens mij steeds groter wordt met meer druk op het ruggenmerg tot gevolg. Ik ben gisteren naar Pellenberg geweest, ik had een afspraak op de protheseraadpleging, en daar stond een nieuwe prothese helemaal klaar en afgewerkt op mij te wachten, een prothese met een bovenbeenstuk. Maar nu moeten ze die terug uit elkaar halen en een systeem opzetten dat toelaat om eerst te blokkeren voordat ik recht sta, net zoals aan de rechterkant, hoe dit in zijn werk zal gaan weet ik nog niet daarom hebben ze mij op de wachtlijst gezet voor opname en zal ik dat daar onder begeleiding moeten leren, ik hoop dat het mij toch zal lukken, maar het zal niet simpel zijn. Zo verlies ik met de dag meer functies die ik niet meer kan doen, wanneer gaat dit proces eens stoppen? Groetjes
Dag Ik heb gisteren met mijn zus gebeld, ik moet zeggen het was een hele tijd geleden, mijn zus heeft MS maar gelukkig in een lichte vorm, ze heeft het reeds van haar 18 jaar maar kon nog alles doen, enfin ze was er alleszins nog veel beter aan toe dan ik, maar van haar 50 jaar werkt ze niet meer, en krijgt ze een pesioen, omdat ze MS. heeft, In het verleden heeft ze al enkele keren een opstoot gedaan, dan werd ze telkens opgenomen voor een behandeling met cortisonen, en gelukkig elke keer er toch weer goed doorgekomen zonder bijkomende uitval of zo, nu heeft ze een paar maanden geleden een zware opstoot gehad, terwijl ze in vakantie was in Spanje, ze is eigenlijk vanaf de trein naar het ziekenhuis gegaan, enfin ik zeg gegaan, maar eigenlijk kon ze dit niet meer zegt ze, ze heeft dan een maand in het ziekenhuis gelegen en twee maanden in het revalidatiecentrum, nu is ze terug thuis en het gaat redelijk goed met haar, volgens mijn andere zus had ze een zware depressie omdat ze niet meer naar buiten kan hetgeen ze gewoon was, en vroeg ze constant naar mij, maar waarom ze mij dan niet belt weet ik niet, het is altijd ik die naar iedereen moet bellen, naar mij belt er niemand, enfin ze was zo content dat ik belde, ze gaat weer alle dagen naar buiten, maar nu niet met haar brommer maar met haar shopper die ze van de mutualiteit gekregen heeft, dus geen enkel probleem, thuis loopt ze rond zonder steun, ze kan wel geen wasmand dragen zegt ze, ja zeg sorry, ik kan dat nog niet als ik zit, ze heeft hulp van alle kanten, dus ik zie niet echt een probleem, dus ik denk dat ze tegenover mijn andere zus toch een beetje overdreven heeft, enfin zo veel te beter. Mijn zoon en schoondochter zijn van vrijdag terug van Thailand, en komen dit weekend naar huis, vanaf zaterdag tot zondag, het is nu nog maar een maand geleden dat ik ze nog gezien heb, en niet een jaar zoals voordien, maar ik zie ze toch graag komen. Wat de toekomst voor hem brengt weten we nog niet, hij zou zo graag iets anders gaan doen, maar als het kon toch nog altijd liefst in het buitenland, maar met de wereldwijde crisis is daar nu toch weinig kans toe, misschien komt hij mee in de zaak, wie weet. Heel de voormiddag gekeken naar tennis, de finale Federer Nadal, maar spijtig Nadal heeft gewonnen, ik heb het veel meer voor Federer, maar het mocht niet baten. Toch een prachtige match gezien. Groetjes
Dag ja het is al weer een week geleden dat ik op controle geweest ben in Gasthuisberg voor de wonde aan mijn knie. Ik ben zelf gereden, maar heb dan wel aan de portier gevraagd of hij mij even kon helpen om mijn rolstoel uit de auto te halen, ik kan hem er wel uithalen maar ik krijg de wielen er niet aan, doordat ik niet kan steunen, maar met een beetje hulp van de portier is dit geen probleem. De wonde is zo goed als dicht, nog een paar kleine plekjes die nog open zijn, maar het ziet er toch raar uit, het is heel teer en voelt zeer hard aan dit is natuurlijk omdat het vel op de knieschijf vastzit, en niet kan bewogen worden, ik heb eindelijk de prof nog eens gezien, Dit was toch al wel een hele tijd geleden, en eigenlijk heeft hij mij niet zoveel goed nieuws gegeven. Hij vertelde mij dat ik nadat de wonde dicht was zeker nog enkele weken moest wachten voor ik mijn prothesen terug mag aandoen, mijn god het is nu al meer dan drie maanden voor ik nog eens kon recht staan, en nu zal het alleszins nog moeilijker worden want ze hebben onder mijn knie nog een pees moeten wegnemen die zwaar ontstoken was, eigenlijk was ze rot wist de dokter mij te vertellen, met het gevolg dat ik mijn been niet meer kan strekken, amai weer een plezant vooruitzicht, en dan nog dit, als de knie in de toekomst terug open gaat, en volgens hem zal dit zeker nog gebeuren, dat ze dan weer spreken van een flap ergens anders uit mijn lichaam te halen, om er op te plaatsen, maar dan moeten ze eerst operatief gaan kijken of het grote bloedvat waar nu een stent opzit vertakkingen gemaakt heeft om voldoende bloedvoorziening in de flap te garanderen, zo niet mag ik dit ook vergeten, ik probeer er even nog niet aan te denken, en hopen dat het nu verder goed geneest en dan zien we wel. Ondertussen ben ik terug beginnen breien voor onze drieling, ik heb bijna twee maanden moeten wachten voor ik wol had, mijn werkvrouw had die besteld maar ging ze maar niet halen, eindelijk heb ik ze wel, en een pulletje is reeds af, ik moet het nog wel in elkaar zetten en afwerken, nu ben ik het tweede al begonnen. Groetjes
Dag Eindelijk ben ik van mijn vacuumsysteem verlost, normaal moest ik maandag naar het ziekenhuis om een greffe te laten plaatsen, maar het had enorm gesneeuwd, en ik had de vervoerdienst gevraagd om mij naar Gasthuisberg te voeren, normaal moesten ze mij om 7u30 komen halen, we hadden al een paar maal gebeld maar kregen geen antwoord, om 9u15 belden ze dan zelf om te zeggen dat hun chauffeurs niet uitreden dat het veel te gevaarlijk was, ik heb dan met het ziekenhuis afgesproken dat de operatie dinsdag zou doorgaan, dus afgesproken met de vervoerdienst en dit was geen enkel probleem, zelfs de directeur heeft mij opgebeld om zich te verontschuldigen voor het ongemak, maar ja dit is een geval van overmacht en daar kan niemand iets aan verhelpen, beter save spelen natuurlijk. Dus ze hebben dan een greffe op mijn knie gelegd van uit mijn bovenbeen, niettegenstaande ze gezegd hadden dat er een dikke greffe moest opkomen vanuit de lies, maar ja ze zullen het wel het best weten zeker, wel werd de vacuumpomp nog aangesloten, naar het schijnt geneest dit beter. Ik heb nog wel een vacuumsysteem gekregen voor enkele dagen, naar het schijnt pakt de greffe dan beter. Nu zaterdag 9 januari moest ik terug op controle en hebben ze de pomp verwijderd, volgens de dokter was die niet meer nodig, ik vind niet dat het er goed uitziet, de wonde ziet nog erg rood, het is net of er nog niets op ligt, maar je ziet aan de randen duidelijk de draadjes zitten, maar ik vind dat het er niet mooi uitziet, en volgens de dokter is dit zeer delicaat en zou het bij de minste druk terug kapot gaan dus moet er een dik verband op als buffer.
Vorig weekend is onze Quido hier geweest, wij wilden eens een rustig weekend hebben, dus mijn man zegt het is ok maar je moet hem zelf brengen en zelf komen halen, dus vrijdag heeft mijn zoon voor ze naar Brussel reden hem gebracht, zaterdag heeft mijn man hem even meegenomen naar de bureau en in de namiddag is hij met hem naar een film gaan kijken in Mechelen, hij koopt dan altijd pop corn, en op de terugweg heeft hij de zak omgestoten en al de popcorn in de auto, met de kleine hebben we verder geen enkel probleem gehad, hij komt graag want hier is hij de koning, thuis moet hij de aandacht delen, met zijn drie broertjes, dus zondag zijn ze hem dan komen halen, en ze hadden de drieling natuurlijk mee, maar om rustig te eten was dit natuulijk een enorm probleem, dat kun je wel denken drie kleine lopertjes, mijn zoon en zijn vrouw moesten ieder apart eten om ze een beetje in het oog te houden, maar ja thuis hebben ze een aparte kamer waar ze kunnen verblijven en spelen, maar hier is dat natuurlijk niet, onmiddellijk na het eten zijn ze dan terug vertrokken, want de kleintjes moesten slapen, dat moesten ze dan maar in de auto doen. Voor het eten zijn ze nog wel even gaan wandelen en op het meer geweest dat helemaal dicht gevroren was, ze hebben zich nog goed geamuseerd. Ik stuur een foto bij van het gezinnetje voor nieuwjaar.
Vandaag heb ik mijn verband zelf moeten doen, de dokter had gezegd dat de thuisverpleging moest komen maar hij had geen aanvraag geschreven dus moest ik het maar zelf doen, ik vind dat de wonde er raar uitziet, het ziet in plaats van rood nu meer paars ik weet niet of dit goed is, ik denk dat ze de vacuumpomp terug zullen moeten aansluiten, dinsdag moet ik terug op contole, maar dan rijd ik zelf. Groetjes
Dag Ja ik ben met mijn vacuumsysteem naar huis mogen komen voor thuisbehandeling, dit is een primeur, want volgens de dokter krijgen 30 patienten deze behandeling, maar moeten ze allen in het ziekenhuis blijven, door d'e eenvoudige reden dat dit een vrij dure aangelegenheid is, die per dag zo'n 70 tot 100 € kost, zonder de waarborg, die bedraagt nog eens 1750 €, ik kan dit ook niet betalen maar mijn hospitaalverzekering wilt dit dus wel betalen, ze hebben ze kunnen overtuigen met het argument, als ik in, het ziekenhuis moet blijven, dat het hun nog veel meer zou kosten. En ik moet zeggen we hebben goed resultaat, ik moet tweemaal per week naar Leuven om heel den boel te laten vervangen, en dinsdag waren ze zo enthoesiast dat ze al direkt spraken om een greffe te plaatsen, en het pompsysteem mocht gestopt worden tot na de operatie, maar dan na de opetatie terug een vacuumsystmeen, naar het schijnt geneest dit dan veel beter, en dit zou woensdag of donderdag doorgaan, maar dinsdag namiddag belden ze mij op om te zeggen dat er deze week geen plaats meer vrij was en dat dit dan zou doorgaan op 23 december, volgende week dinsdag, ja maar dat zag ik al helemaal niet zitten en ik heb dan ook uitstel gevraagd tot na Kerstmis, want maandag komt mijn zoon van Amerika met zijn vrouwtje naar hier, en donderdag moeten we naar de andere zoon voor het kerstfeestje.Ze zouden mij dan later bellen voor een nieuwe apspraak Ik moest dan woensdag terug naar Leuven om het verband te vernieuwen Drie maal ben ik zelf gereden, het rijden op zich is geen probleem, in en uit mijn auto raken wel, en zeker de wielen aan mijn rorlstoel zetten lukte mij niet, dus moest ik wachten tot er iemand in de parking kwam om mij te helpen. Woensdag heeft mijn man mij gevoerd, zo kon hij ook de wonde eens terug zien, en bemerken hoeveel ze verbeterd was. De dokter die samen met de mevouw van de firma het verband zou vernieuwen, want vanaf volgende week is die mevtouw in verlof en moet de dokter het alleen zien te klaren, dus die dokter vond de wonde er niet zo proper uitzien, en heeft voor alle zekerheid maar culturen genomen, om er zeker van te zijn dat er geen bacterien in de wonde zaten en dat ik niet hetzelfde zou ervaren als met die flap in oktober. Ik vind dit niet slecht want het is toch al geleden van 11 november dat er nog een cultuur genomen werd, ik hoop wel dat alles ok is en dat de nog te plannen operatie kan doorgaan zonder problemen. Deze morgen, vrijdag op 19 dec. hebben ze mij dan gebels dat de operatie zou doorgaan op 5 janu. 2009, dat is natuurlijk al beter. Groetjes
Dag Ja ik heb ondertussen weer 5 weken in het ziekenhuis gelegen, een keer of vijf geopereerd, eerst werd de wonde verzorgd met zalf die er in een heel dikke laag opgelegd werd, om de wonde te zuiveren, dit gedurende een tweetal weken, dan moest ik terug naar de ok, om de wonde operatief te zuiveren, en een vacuumsysteem aan te leggen, dit is met een soort spons die op de wonde gelegd word en met een drain verbonden wordt met een pomp, die het vuil uitzuigt, de bedoeling is dat de wonde gezuiverd wordt, dat ze verkleind en opgroeid, want aan vankelijk lag de knieschijf helemaal bloot, maar na de vacuum enkele keren verwisseld te hebben begon er al duidelijk weefsel rond te groeien, maar dit gaat natuurlijk uiterst traag en duurt dus heel lang. Als het voldoende opgegroeid was zou men een flap van ergens anders in mijn lichaam er op gelegd worden, maar om zeker te weten dat er voldoende bloedvoorziening zou zijn heeft men eerst een arteriografie gedaan, daar uit bleek dat het enige grote bloedvat dat ik nog heb in mijn bovenbeen erg vernauwd was, dus stelde men voor om dit in de operatiekamer open te maken met een balonnetje, dit is gelukt maar men is verplicht geweest om er een stent in te plaatsen, met als gevolg dat er geen flap meer kan geplaatst worden omdat ze dat bloedvat met die stent niet meer kunnen gebruken. Dit was voor mij een enorme afknapper, want nu bleven er nog twee opties over, conservatief verder doen met de vacuumpomp tot de wonde voldoende opgegroeid is en dan een dikke greffe plaatsen, en als dit niet lukt amputatie tot boven de knie, ik wist niet wat ik hoorde, maar van amputatie wil ik in geen geval horen, ik vind dat het al erg genoeg is zoals het nu is. Dus a.u.b. laatt het voldoende opgroeien en niets meer fout gaan zodanig dat ik mijn knie kan behouden, het is een enorm groot verschil tussen een bovenbeenamputatie en een onderbeenamputatie, zeker als je geen benen meer hebt. Tegen dat ik thuiskwam had mijn man de oudste kleinzoon gaan halen , om het weekend bij ons door te brengen, mijn zoon was op dit moment samen met mijn andere zoon mee gaan zeilen in de Karaiben, voor een tiental dagen, dus zat mijn schoondochter alleen met de vier kindjes tijdens het weekend, de kinderverzorgster die ze tijdens de week elke dag hebben komt niet tijdens het weekend, en om haar toch een beetje te ontlasten wilde we de kleine van 5 jaar bij ons hebben, hij komt heel graag naar hiern, natuurlijk hier is hij de god, en thuis moet hij de aandacht delen met zijn drie broertjes, en vermits ze alle drie kunnen lopen denk ik dat dit wel niet zo simpel zal zijn. Het was natuurlijk sint niklaas als hij bij ons was, en de cadeautjes lagen tegen s'morgens natuurlijk klaar voor hem, ook een kleinigheif voor zijn broertjes natuurlijk. Ik stuur nog een foto bij van met sint niklaas als mijn man onze Quido terug naar huis bracht. Groetjes
Dag Het was dus 31 oktober dat ik terug op controle moest, ik moest dus onmiddellijk blijven maar dat wilde ik niet, ik kon toch niet verwachten dat mijn man mijn spullen zou moeten bijeenzoeken en brengen, nee dat kon niet ik wilde dus alles zelf uitkiezen wat ik nodig had, en daardoor had ik de toestemming om terug naar huis te gaan en s'avonds tegen 20 uur ten laatste terug te komen want ze zouden mij diezelfde avond nog opereren. Ik was op tijd terug in het ziekenhuis maar kreeg dan te horen dat de operatie uitgesteld was tot zaterdag 1 november omdat er een spoedgeval was tussengekomen. Een kamer alleen had ik natuurlijk weer niet, ik moest bij een oud madammeke die haar been gebroken had, en die geopereerd was, ik was er niet mee content maar ja wat kon ik doen, ik moest blijven en van als er een kamer vrij was kon ik verhuizen, het was nochans weekend en dan gaan er toch veel naar huis, maar niet van een een privé kamer. Ik vroeg aan mijn kamergenote of ik mocht t.v. kijken, dit was geen probleem vertelde zij mij, want van 9 uiur lag zij al te slapen. Maar s'anderendaags kreeg ik op mijn donder dat ik heel de nacht t.v. gekeken had, wat natuurlijk niet waar was, om 12 uur heb ik de t.v. uitgezet, maar ja als je van voor 9 uur al ligt te slapen dan denk je natuurlijk dat de nacht al grotendeels voorbij is om 12 uur. Dus ik heb de t.v. van heel de dag niet meer durven aan zetten, maar als ik iets vroeg kreeg ik ook geen antwoord, ik hoop dat ik gauw mag verhuizen, want dit is geen leven. Om 9 uur mocht ik naar de ok, en ben iets na de middag terug naar mijn kamer terug gemogen. Ik had enorm veel pijn maar had gelukkig een morfinepomp gekregen waar ik mocht op drukken als het niet meer ging, dus dat hielp wel, en dan kwam er een anestesist zeggen dat ik alle 7 minuten mocht drukken dat ik zeker geen pijn moest lijden. Ik kreeg ook antibiotica i.v., Dalacine 3 x per dag 500gr. Maar ze moesten wel nog het antibiogram afwachten om te zien aan welke antibiotica de bacteries gevoelig waren maar dat zal maar na een paar dagen bekend zijn. Groetjes
Dag Ja ik heb lang niets meer geschreven, maar daar is een goede reden voor, ik lig ondertussen al bijna een maand in het ziekenhuis, ik ben nu in weekend en daarom kan ik een kort een berichtje schrijven. Op 27 oktober werd ik dus geopereerd aan mijn knie, hij heeft dus een flap gelegd van boven de knie, omdat daar dus blijkbaar goede huid voorhanden was. Ik ben maar twee dagen hiervoor in het ziekenhuis geweest, ze hadden er een gipsgoot aangelegd om te voorkomen dat ik mijn knie zou buigen, en dat mocht niet anders zou die wonde kunnen open komen en niet goed genezen. Vier dagen later moest ik terug op controle en zouden ze het verband voor de eerste keer er afhalen, maar de laatste twee dagen voelde ik mij niet zo lekker, en had ik wat koorts, ik dacht dat ik een verkoudheid aan het krijgen was. Er hing ook een slechte geur rond mij die ik niet kon thuisbrengen. Maar als de dokter het verband afdeed schrok ik mij zowat een bult, de wonde was helemaal open gevallen en verschrikkelijk ontstoken, en stinken dat dit deed. Dus dit was een heel slecht verhaal, ik moest onmiddellijk opgenomen worden en ze zouden het opnieuw opereren, zo vlug mogelijk. Morgen schrijf ik verder. Groetjes
Dag Ja de wonde aan mijn knie wordt steeds groter en doet behoorlijk veel pijn, ik ben gisteren terug naar Leuven geweest bij mijn plastisch chirurg, en hij kon er dus ook niet mee lachen, hij zegt hier mogen we niet mee wachtern, hier moeten we dus zo vlug mogelijk ingrijpen, Zoals ik al in mijn vorig berichtje verteld heb moet het dus geopereerd worden, in de loop van volgende week zou de secretaresse mij bellen om te zeggen wanneer ik moet opgenomen worden, ik zal maar een dag of drie moeten blijven, maar de lijdensweg moet dan nog beginnen, wan ik kan dan geen prothese aandoen en dus ook niet rechtstaan, dit zal dus weer een zeer moeilijke tijd worden, ik heb er nu al zoveel gehad, wanneer zal dit eens stoppen. Ik moest niet lang wachten voor ik aan de beurt was, maar dan moest ik nog langs anesthesie passeren, eerst een lange lijst vragen beantwoorden, dan langs bij de anesthesist, dan nog bloednamee, en dan nog een ECG, want dit was meer dan 6 maanden geleden, het ECG gaf storingen dus moest eerst mijn stimulator afgezet worden, dus moest ik eerst nog naar neurochirurgie voor de technieker, en dan pas kon ik terug naar de hartconsultatie. Enfin na 5 uur was ik klaar en kon ik terug vertrekken. Zo was mijn namiddag ook weer voorbij zonder dat ik ook maar iets fatsoenlijk heb kunnen doen, maar ja dat is zo als je in een ziekenhuis moet zijn. Hij heeft terug een ander verband voorgeschreven, maar de apotheker kent het niet en kon het ook niet terugvinden, hij heeft nu iets anders meegegeven en besteld wat hij dacht dat het kon zijn, maar dat zal ik dan maar maandag kunnen halen. Groetjes
Dag Ja inderdaad mijn wonde aan de knie wordt alsmaar groter, ik ben vrijdag namiddag naar dr. Vranckx geweest, plastisch chirurg in Gasthuisberg, die heeft mij in het verleden al zo dikwijls geopereerd, dus die kent mij ondertussen zeer goed, ik moest wel een twee uuur wachtern tot het mijn beurt was, maar wat dus heel raar is, onder die liner komt er geen vocht uuit, maar s'avonds vanaf die liner af is begint er vocht uit te komen, en s'morgens is heel dat verband doordrenkt van vocht, dus ook als ik bij de dokter kwam, droog geen vocht, hij vond zelfs dat er een epitheel oplag, een laag huid in de wonde, als ik bij hem was, vertoonde de wonde een grootte van ongeveer 2 cm in doorsnede, maar nu twee dagen verder is het reeds 3 cm, hij heeft dus een ander wondverband voorgeschreven in de hoop dat het hiermee zou genezen, maar ik vrees dus het ergste, normaal moet ik pas na veertien dagen terug naar hem, maar hij heeft wel gezegd als het moest groter worden dat ik moet bellen met het secretariaat van plastische, hij denkt niet dat de liner het probleem is maar wel de staat van de huid die over de knie ligt, die is van zo'n slechte kwaliteit dat de minste druk of wrijving voor wonden zou zorgen, dus hij denkt dat hij hier misschien iets kan aan verhelpen, door huid beven de knie en onder de knie met elkaar te verbinden, en dit over de knie te leggen, aanvankelijk wel beschermd door een gips die voorkomt dat de knie kan gebogen worden, en dit dan voor een viertal weken, als dat kon waar zijn, dan zou mijn probleem misschien toch nog kunnen opgelost raken, wie weet, maar hij wil toch eerst afwachten hoe het verder evolueert, ik zelf zie het niet zo gunstig in, ik vrees dat er met de tijd nog een stuk van mijn been moet geamputeerd worden om deze problemen in de toekomst te voorkomen. Ik hoop van niet natuurlijk want dan zie ik mij toch niet meer zo "makkelijk" recht staan zoals ik nu nog kan doen. Groetjes
Ik kan niet meer recht staan
