Naar de inhoud

mijn revalidatie na cva

mijn persoonlijk verhaal
akke.beakke.be

Archief

Nieuwjaar 2013

Beste allemaal, bij het begin van mijn 2de jaar thuis heb ik weer niet genoeg aan een eenvoudig versje om jullie een gelukkig en gezond 2013 te wensen.  Aan allen die ons al hun wensen hebben overgemaakt : hartelijk dank en ook een goed jaar voor jullie.  Aan al de anderen : hetzelfde uiteraard!  Na een jaar thuisrevalidatie kom ik tot de volgende conclusie : in maart stond ik verder dan nu.  Toen stapte en fietste ik dagelijks 45 minuten.  In april moest ik dan met spoed weer naar Gasthuisberg omwille van enkele kleine bloedklontertjes in de longen en één groter in mijn linkerbeen.  Ze hadden de bloedverdunners geschrapt omdat ik toch zoveel beweging had maar vergaten dat ik ook nog aan de pil was omwille van overvloedig menstrueel bloedverlies (mede door die bloedverdunner).  Nu ben ik van de pil af maar de bloedverdunner moet ik blijven nemen zolang mijn been verlamd is (voor de rest van mijn dagen, denk ik, tenzij er een wonder gebeurt of de cardioloog van gedacht verandert).  Ik ben nog steeds niet in menopauze ondanks mijn 54 jaar (normaal gebeurt dat rond je 50ste, in dat geval was ik nu niet in deze toestand) maar het bloedverlies is nu toch onder controle. Ondertussen heeft de kinesiste een staptrainingsschema voor ogen dat begint met het versterken van de rugspieren om mijn houding = evenwicht te verbeteren.  Ik stap nog steeds op dezelfde manier als toen ik uit Pellenberg vertrok en daar zijn mijn kinesistes (ze zijn met 3) niet echt blij mee.  Nu moet ik opletten hoe ik zit : liefst flink rechtop zonder doorzakken of steun.  Alleen is dat laatste niet zo eenvoudig met die lamme arm.  Die steun ik dus wel om rechtop te kúnnen zitten.  Op deze manier spreek ik mijn rugspieren meer aan en dat zou mij dan helpen en sterker maken in voorbereiding op deftig leren stappen.  Toen mijn broer mij, na een jaar weer zag stappen, complimenteerde hij mij omdat ik dat zonder stok deed.  Het heeft ook zo zijn voordelen als je elkaar eens een hele tijd niet ziet.  Die mensen zien de evolutie beter en verrassen me dan met hun bevindingen.  Mijn tweede kinesiste is dan weer opgetogen over de evolutie van mijn linkerhand.  Ik kan mijn vingers al een klein beetje aansturen en krommen en lichtjes druk zetten op wat ik in mijn hand gestopt krijg.  Een vuist maken zit er nog niet echt in (armworstelen zeker niet) maar ik ben op goede weg. Mijn handkinesiste verkiest de lichte aanpak om mijn armspieren te versterken : horizontaal op tafel (= uitschakeling van de zwaartekracht).  Wat zang betreft is mijn stembereik met 4 tonen uitgebreid : nu haal ik de hoge mi t.o.v. de gewone la begin vorig jaar.   We zijn dus op goede weg.

2012 was ook een succes op sportief vlak : we zijn samen de Galibier op gefietst per tandem en met wat sympathieke hulp van onze meegereisde fanclub van het koor (toen onze batterij voor de laatste 2 kilometer uitviel door een technisch mankement).  Dit jaar staat einde juni de Gletsjerstrasse in Oostenrijk op het programma van Join 2 Bike.  Een zwaarder programma dan vorig jaar maar nu kunnen we ons beter voorbereiden.  Het enige wat nu nog roet in het eten kan gooien is mijn 2de schedelreconstructie (met een prothese deze keer) die gepland is voor 07/02/2013.  Als daar iets misloopt, zit mijn fietstraining weer in het slop, niet dat die fietstraining nu veel voorstelt (met al die regen van de laatste weken, ben ik beperkt tot een paar beurten/week op de hometrainer) maar volgens het trainingsschema van fitin12weken.be volstaat dat.  We zullen zien of dat klopt in Oostenrijk.  Hopelijk loopt alles goed en haal ik toch nog de concerten van Canzonetta op 23 en 24 februari.  Ik hoop alleszins thuis te zijn met sint Valentijn op 14/2.  Dat vieren wij nooit echt want bij ons is het nu altijd Lievekesdag (ik word nog steeds met heel veel liefdevolle zorg omringd door Marcel, mijn witte prins met zijn gouden hart, en onze zonen).  Samen met mijn blog zorgen zij mee voor mijn mentaal evenwicht en blijft het allemaal de moeite waard want een gave schedel lost nog niet alles op.  Er is nog veel werk aan mijne winkel !  Je kan mij nog steeds volgen op mijn blog, waar ik ongeveer wekelijks op schrijf, via deze link : https://blog.seniorennet.be/lieveblog .  Of gewoon op seniorennet onder lieveblog.  De teller bezoekers staat na 1 jaar op 6549.  Franstaligen kan ik een vertaling in het Frans doorsturen via mail.  Stuur mij hiervoor een verzoek via mail in het vak 'mail mij' van mijn blog :  Krijg je de blogafleveringen graag 1 voor 1 in je mailbox dan volg je dezelfde procedure.  Dat bericht komt dan niet op de blog terecht maar uitsluitend in mijn mailbox.

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 11:01 2 reacties Reageer op dit bericht

Zondag - 30/12/2012 - Ik zie dat het weer bijna 2 weken geleden is dat ik nog iets van mij liet horen.  Niets aan de hand, gewoon eindejaar drukte en kine zoals gewoonlijk.  Ik meldde vorige week aan mijn kinesisten dat ik mijn staptraining weer wou opstarten zoals ik begin 2012 deed maar ik werd direct teruggefloten !  Eerst is er nog veel voorbereidend werk : aan mijn evenwicht moet serieus gewerkt worden.  En ik die dacht dat ingelopen schoenen volstonden.  Niet dus !  Het heeft blijkbaar geen zin om zomaar wat rond te lopen in huis als dat niet op een correcte manier gebeurt.  Daar hebben ze uiteraard een punt.  Voor verbetering sta ik altijd open.  Eerste oefening : rugspieren trainen.  Die lamme kant moet meer aangesproken worden door flink rechtop te zitten zonder te hangen of te leunen.  Moet je eens proberen !  Dat hou je niet lang vol.  Bij mij is het nog eens zo zwaar omdat ik maar over de helft van mijn spieren beschik.  Na 5 minuten begint er al één en ander te zeuren en te trekken vooral mijn linkerschouderblad.  Zelfs als ik die arm ondersteun.  Niet simpel hoor !  Gisteren hadden we een feestje met mijn familie.  De laatste jaren komt mijn broer Jan met zijn gezin naar België tussen Kerst en nieuwjaar.  De gelegenheid natuurlijk om samen te vieren.  Gezien de toestand van Dries (de tweede chemo viel hem zwaarder dan de eerste), maar hij was er, vatten we het plan op om er vooral een vrolijk Kerstfeest van te maken en hebben we de boel wat opgevrolijkt met zang en muziek met alle generaties : “want zingen is een ding, dat maakt de mensen flink.  Zingen is een ding dat ons bijeen houdt.  Al zijn we nog zo oud en al vele jaren getrouwd. (scout, volgens de scouts).  Zingen is een ding dat ons bijeen houdt”.  Onder begeleiding van Johanna op haar viool (de dochter van onze Jan) zongen we een eigen tekst van Jan op een Frans liedje. Waarna de jeugd er nog een schepje bovenop deed op de gitaar.  Gezellige boel.  Het heeft ons deugd gedaan !  Laat het nieuwe jaar maar komen.  We zijn er klaar voor !  Mijn voorraad kaarsen is weer wat aangevuld.  Hopelijk volstaat dat om het onheil af te houden.

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 11:23 1 reactie Reageer op dit bericht

Maandag - 17/12/2012 - Na het onheilsbericht van vorige week, heb ik nog een positieve noot te melden.  Het breien begint zijn vruchten af te werpen.  Ik nam een paar weken geleden mijn breiwerk mee naar de kine.  De kinesiste was zo opgetogen over mijn manier van breien dat ze het gaat voorstellen aan een andere patiënte.  Bij de handoefeningen komt er ook al wat meer beweging in mijn linkerhand.  Heffen kan nog niet, maar knijpen al wel een beetje.  Nu is het zaak om dat vaak te doen.  Niet verschieten dus, als ik je vraag om mijn linkerhand vast te nemen.  Als ik mijn onderarm een beetje steun, lukt het al vrij goed.  Ik heb er zaterdag mijn kapper mee verrast !  Dries houdt zich kloek.  Die heeft blijkbaar een flinke portie Primobloed in zijn aderen zitten.  Ik kijk ernaar uit om hem terug te zien op ons Primofeestje tussen Kerst en Nieuwjaar.  Onze Jan is dan in het land (dat is een goede gewoonte aan het worden).  Nu Brest voor ons moeder, op haar 82ste toch wat te ver ligt, komt hij telkens tussen Kerst en Nieuwjaar met zijn gezin naar België.  Zo hebben ze een paar jaar geleden kunnen genieten van een dik pak sneeuw (dat is ongezien in Bretagne).  Het jaar daarop was ik net ontslagen uit Pellenberg. Nu zal het eind februari 2 jaar geleden dat ik die hersenbloeding kreeg. Mijn blog is nu bijna 1 jaar oud en heeft de 6000ste bezoeker al gehad !  Mijn nieuwe schoenen zijn nu min of meer ingelopen en, tot verwondering van mijn kinesisten, zakt mijn enkel al veel minder door wanneer hij niet gesteund wordt.  Het stappen zou nu stilaan ook wat vlotter moeten gaan.  Daar gaan we binnenkort wat meer op oefenen op de loopband (volgend jaar waarschijnlijk want met die feestdagen zullen er minder kinesessies zijn in de volgende weken).
Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 11:04 1 reactie Reageer op dit bericht

Woensdag - 11/12/2012 - Vorige week is geëindigd in mineur met

Minder goed nieuws van Dries…

Wie dacht dat de familie Primo haar portie tegenslag gehad had, komt bedrogen uit.  Na de dood van onze oudste zus, Gitta (30 jaar geleden op 23/12 na  een hersenbloeding ten gevolge van een aangeboren afwijking), ons vader (op 23/11 14 jaar geleden aan longkanker) de borstkanker van ons Magda (4 jaar geleden) zij stelt het nu goed, de beroerte annex hersenbloeding van ons Lieve, ik dus, (februari vorig jaar) mijn verlamming lijkt nu bijna banaal want niet fataal of levensbedreigend meer, komt er nu heel slecht nieuws van onzen Dries (oudste zoon van ons Magda, slechts 28 lentes jong en pas gaan samenwonen met vriendin Tess).  Hij klaagde al een tijd over buikpijn.  Na onderzoeken blijkt het nu om kanker te gaan, vertrekkende van de pancreas (alvleesklier) met reeds uitzaaiingen in de lever.  We zijn er allemaal ondersteboven van en houden ons hart vast voor wat komen gaat.  Hopelijk geeft behandeling met chemo nog wat uitstel (zodat er misschien nog een kleine kans op levertransplantatie in zit ?)  Dat hij maar begint met een stevige vitaminekuur om zich voor te bereiden en wat extra calorietjes zullen nu ook wel van pas komen want hij is al wat vermagerd na de kijkoperatie met biopsie die hij vorige week onderging.  Carpe diem (pluk de dag) mag nu zijn motto worden : geen enkel feestje laten voorbijgaan en zoveel mogelijk van alles genieten wat nog kan, binnen de grenzen van het mogelijke, uiteraard.  Alle kaarsen van de wereld mogen nu voor hem branden.  Alle heilstroom en goede intenties mogen/moeten op hem gericht worden.  We zijn allemaal in gedachten en met heel ons wezen bij hem en proberen hem en zijn familie te steunen waar we kunnen en hopen hem nog niet te snel te moeten afgeven.  Het wordt andermaal een eindejaar in mineur.  Maar hij laat zijn kop niet hangen en wij dus ook niet.


Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 00:00 2 reacties Reageer op dit bericht

Donderdag - 06/12/2012 - We hebben de 'race' tot een goed einde gebracht.  Resultaat : wij bekaf en 1 paar nieuwe schoenen rijker, op dinsdagmorgen pas, die als gegoten zitten.  Het zijn eerder rijglaarsjes dan bottines (zoals mijn vorige paar, die uiteindelijk toch een vol jaar dienst gedaan hebben).  Nu mijn enkel goed gesteund is, sta ik minder wankel op mijn voeten maar het stappen is nog echt wennen.  Vooral mijn schenen staan onder druk bij het van de trap afkomen.  Ik hoop dat dat rap went want nu is het 's morgens nog pijnlijk op de trap.  Marcel heeft me al gewaarschuwd om niet al zijn vrije dagen zo vol te stoppen dat er geen tijd meer overschiet voor iets leuks.  Is genoteerd, schat ! 
Gisteren zijn we in het koor met kerstmuziek begonnen.  De altpartijen vielen nog mee maar ik zet ze toch maar in Sibelius want er zijn toch een paar moeilijke trekskes in die ik echt wel moet oefenen want mijn altmaatje zingt daar niet met mij mee.  Werk aan de winkel !  Danku Sinterklaasje.
Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Geschreven door lieveblog om 11:18 1 reactie Reageer op dit bericht

Donderdag - 29/11/2012 - Ik ga binnenkort met gemak wat meer tijd krijgen en nodig hebben om te oefenen voor het koor, (dat hoop ik tenminste).  Ik kreeg gisteren op de spellensite Zylom felicitaties dat ik Mah Jong helemaal uitgespeeld heb (daar heb ik bijna een jaar over gedaan) en op slag kreeg ik nog maar 1 level meer aangeboden.  ’s Avonds op de koorrepetitie kondigde mijn zus, de dirigente, aan dat we de volgende weken naast het concert- ook het Kerstprogramma gaan doornemen : allemaal partituren uit de oude doos (voor mij splinternieuw dus want ik ken alleen de sopraanpartij daarvan).  Dat wordt blokken geblazen.  Misschien kan ik nog eens met een alt afspreken om dat samen door te nemen, dan gaat het stukken vlotter en hoef ik niet nog eens zoveel partituren in Sibelius te zetten.

Na even zoeken op die spellensite en in- en uitloggen, kreeg ik uiteindelijk toch weer 3 levels (de moeilijkste gelukkig) om mee verder te spelen.  In de namiddag kwam er dan een telefoontje van Gasthuisberg dat ze toch nog een nieuwe CT-scan moeten maken omdat de firma die de prothese voor mijn schedel maakt nog met een paar onduidelijkheden zit waar ze die nieuwe scan voor nodig hebben.  Maandagnamiddag wordt die scan genomen.  De soap was daarmee nog niet gedaan want 's avonds kwam er dan nog een telefoontje dat die scan een uurtje later moest gebeuren dan eerst gezegd omdat die met een ander apparaat moet gemaakt worden.  Ondertussen hadden ze ook al contact opgenomen met het ziekenfonds om te informeren hoe het staat met de aanvraag voor tussenkomst en dat was lopende dus dat komt in orde.  Gelukkig heeft Marcel voor december alle maandagen en dinsdagen al verlof gevraagd en gekregen.  Ik kon dus gerust toezeggen dat het O.K. was.  Als je zo à la minute moet klaar staan, is dat wel even een meevaller.  Deze toestand geeft ons tegelijk ook de verzekering dat de zaak in het ziekenhuis goed wordt opgevolgd.  Maandag zal Marcel geen tijd krijgen om uit te rusten (behalve in de wachtzaal) want 's morgens moeten mijn schoenen binnen gebracht worden bij de orthesist om die beugel te laten overzetten op mijn nieuwe schoenen.  Die moeten we dan nog voor 17 uur kunnen gaan ophalen want die scan is uiteindelijk gepland om 15.40u.  Of we daar tijdig klaar gaan zijn om die schoenen dan nog te gaan halen, valt nog af te wachten.  Ik zal alleszins op mijn sloefen naar Gasthuisberg moeten want reserveschoenen waar ik mee kan gaan heb ik nu niet.  Met de rolstoel zal dat wel lukken, denken we.  Dat wordt me het dagje nogal !!!  Dinsdag heb ik dan een afspraak met de homeopaat.  De jeuk is al iets gemilderd maar nog niet weg.  Dan heb ik mijn schoenen wèl echt nodig want die heeft enkele trappen naar zijn voordeur.  Ik had ook nog een afspraak geregeld met de pedicure voor 's morgens maar die heb ik gelukkig kunnen verplaatsen naar 's avonds.  Goed dat ik maandag eens niet naar de kine moet...  Het zal op Marcel zijn eerste vrije dag al druk genoeg zijn !  Hopelijk blijft het hierbij voor volgende week.  Ziekte'verlof' kan je dit moeilijk noemen, eerder ziekte'race' !!!  Goed dat we nog fris en jong genoeg zijn om deze klus te klaren.  Wordt vervolgd.

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 15:11 Reageer op dit bericht

Maandag -26/11/2012 - Zondagnamiddag was er een extra koorrepetitie met Canzonetta in de kerk van Blauwput.  Ons concert van 23 en 24/02/2013 begint dichterbij te komen, dus wordt het tijd dat we ons wat meer op ons gemak voelen in onze partituren.  Ik had voor de gelegenheid mijn ouwe rolstoel meegenomen.  Dan kon ik beter rechtop zitten om te zingen.  Voor een repetitie van 3 uren was dat geen overbodige luxe.
Op aanraden van Roel, mijn sjamanistische neef, heb ik 's morgensvroeg eens geprobeerd de heilstroom (van Bruno Gröning) op te roepen.  Ik ben tegenwoordig heel vroeg wakker en verder slapen zit er dan niet altijd in.  Beschouw dat zoals een kine, zei hij, oefening baart kunst.  Het lukte nog ook !  Eerst voelde ik tintelingen in mijn handen en als ik dan één hand op mijn ingedeukte schedel legde werd die kant van mijn hoofd eerst warm en dan koud.  Als ik dat nog eens kan, zit de kans er nog dikker in dat ik toch volledig zal herstellen.  Spannend !!!  Genezing langs geestelijke weg, noemen ze dat in de Vriendenkring van Bruno Groening.  Te vinden op internet.  Op de avond van die lezing lukte het niet.  Ik stoorde mij teveel aan de tolk die, naar mijn gevoel, niet vlot genoeg vertaalde uit het Duits en het Frans en ongelukkige woordkeuzes maakte.  Mijn taalgevoel speelde mij parten (dat moet zoiets zijn als een absoluut gehoor waarbij je elke foute noot direct hoort).  Als die tolk niet voor de zaal moest vertalen, deed ze het nog voor een Franstalige dame die kwam getuigen hoe ze van haar drankverslaving verlost werd door de leer van Groening.  Interessant maar voor mij was die tolk een storend element.  Mijn taalgevoel werd eerder geweld aangedaan.  Tijdens die repetitie had ik zicht op de piano en stelde ik bij het inzingen vast dat ik mee kon tot en met de hoge mi.  Op een jaar tijd is mijn stembereik met 4 noten toegenomen.  Vorig jaar bleef ik nog steken op de gewone la.  Goed getraind !  Zelfs zonder veel stemoefeningen thuis (dat komt er spijtig genoeg niet altijd van).  Naar het concert toe zal ik me daar toch wat meer moeten aanzetten om wat meer conditie te kweken (want zingen is topsport) zodat ik me die zaterdagavond niet forceer en op zondagmiddag nog stem heb voor de tweede voorstelling.  Ik kijk er echt naar uit !
Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 11:39 Reageer op dit bericht

Donderdag - 22/11/2012 - Nog even iets over Christine : zij koos voor euthanasie voor zichzelf en haar hond.  Moustache was al oud en zou het erg moeilijk krijgen in een ander gezin.  Haar fysieke toestand was uitzichtloos geworden en ze had toch niet zo'n goed contact met haar familie waardoor ze wat vereenzaamde.  Ook het onophoudelijk worstelen met de administratiemolen en een paar mislukte operaties hadden haar verbitterd.  Haar veerkracht en energie waren op.  Spijtig dat het zo moest lopen natuurlijk.  Ze leek me nog zo sterk vorig jaar en ik keek er al naar uit om haar terug te zien.  We hadden nog een afspraak gemaakt maar haar broer belde die af zonder veel uitleg.  Vorig weekend kwam dan het bericht van haar overlijden.  Dat sloeg in als een bom ! 
Gisteren mocht ik dan mijn nieuwe schoenen gaan halen maar dat bleef beperkt tot passen omdat de beugel die nu op mijn linkerschoen gemonteerd is, moet overgebracht worden op de nieuwe en dat lukt niet op een uurtje.  (dat wist de secretaresse blijkbaar niet).  Die beugel moet 5 jaar dienen terwijl ik jaarlijks nieuwe schoenen mag laten maken .  Dat zal ook wel nodig zijn als ik zie hoe snel mijn vorige paar versleten zijn.  Zo'n lamme voet heeft heel veel steun nodig, een gewone schoen kan dat duidelijk niet aan.  Ik kan er echter niet bij dat ze me niet onmiddellijk orthopedische schoenen aangeraden hebben in Pellenberg.  Ik heb gelukkig al kunnen aanwijzen dat de hakken niet hoog genoeg waren (dat had ik vorige keer ook al gezegd maar de orthesist had dat blijkbaar niet goed begrepen).  Als die hakken te laag zijn, staat mijn verlamde been niet goed en overstrekt mijn knie altijd naar achter.  Dat is zeer sletig voor die knie !  De hakken van de schoenen waar ik in Pellenberg mee leerde stappen, waren nòg hoger.  Toen liep ik bijna op mijn tenen (óók niet goed voor de tenen blijkbaar, vandaar misschien die hamerteen ?).  Nu zijn mijn hakken toch al een centimeter lager.  Hopelijk gaat het nu goed en heb ik mijn schoenen begin december.  Zo blijven we wel bezig...  Ik begin mij af te vragen of ooit alles in orde komt.  Of wordt 2013 mijn geluksjaar ondanks zijn ongelukkige naam ?  Dan is het nog wachten op een aangepaste woning (2014 ?).  Ondertussen wachten we nog op de laatste papieren van mijn manuele rolstoel.  Daar zullen we waarschijnlijk nog een opleg voor moeten betalen omdat het ziekenfonds daar niet meer voor tussenkomt.  Ik heb al een scooter terugbetaald gekregen en daar blijft het dan bij.  Voor die manuele rolstoel komt het Vlaams agentschap nog wel tussen maar slechts gedeeltelijk.  Maar goed dat ik vroeger zo goed kon sparen anders zou dit nu een probleem kunnen worden.  Voorlopig zitten we nog safe.  Maandag kwam er nog iemand langs van de Thuisbegeleiding.  Daar zaten ze blijkbaar met een wachtlijst waardoor ze niet vroeger konden langskomen.  Zij worden betoelaagd naargelang het aantal huisbezoeken.  Gelukkig bevalt de nieuwe begeleidster mij beter.  Met de vorigen klikte het niet en hield ik die boot wat af.  Ze hadden me ook niets verteld over die wachtlijst en die regeling en als het niet klikt, valt dat allemaal toch moeilijker.

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Geschreven door lieveblog om 14:30 Reageer op dit bericht

Maandag - 19/11/2012 -  We zijn donderdagavond naar een lezing geweest over Bruno Gröning, een duitser die overleed in 1959 en na de tweede wereldoorlog bekendheid kreeg door zijn leer over genezing langs geestelijke weg.  Hij genas 1000den mensen vanop zijn balkon.  Dat kwam toen uitgebreid in de pers.  Ik heb daar eigenlijk niets nieuws gehoord.  Roel, mijn neef, vertelde mij net hetzelfde toen ik nog in het ziekenhuis lag.  Een sjamaan avant la lettre dus.  Er bestaan nu nog wereldwijd afdelingen van zijn vriendenkring die mensen in kennis stellen van zijn gedachtegoed.  Een heel goede zaak want de moderne mens raakt het noorden kwijt in deze moderne wereld.  Vorige zaterdag werd een vriendin van mij begraven.  Ze was 5 jaar jonger dan ik en heeft vroeger nog in ons koor meegezongen.  We zaten toen dikwijls naast mekaar en werden zo vriendinnen.  Vele jaren geleden verhuisde ze naar de kust om dichter bij haar ouders te gaan wonen.  Zij had een ongeneeslijke reuma-aandoening in de hersenen.  Deze diagnose kreeg ze pas enkele jaren geleden.  Daardoor raakte ze steeds zwaarder gehandicapt.  Ze kon nog zelfstandig wonen dankzij haar assistentiehond, Moustache, met wie ze in haar aangepaste woning woonde.  Door haar aandoening raakte ze geregeld buiten bewustzijn.  Moustache voelde aan wanneer ze een aanval kreeg en bracht haar dan een kussen, haar gsm en drukte een alarmknop in waardoor er iemand verwittigd werd dat ze hulp nodig had zodat ze niet al te lang zonder hulp bleef.  Ze was een heel dappere vrouw die in haar eentje al haar administratie regelde, haar huis liet bouwen en actief was in de mutualiteit.  Daar doe ik mijn hoed voor af !  Vorig jaar kwam ik terug in contact met haar toen we een weekje vakantie namen inhet revalidatiecentrum Ter Duinen in Nieuwpoort.  We hebben toen een rondleiding gekregen in haar huisje.  Proficiat Christine, goed gedaan !  Met mijne Marcel naast mij voel ik mij een verwend nest in vergelijking met haar.  Spijtig dat het gehandicaptenbeleid in Vlaanderen zo stroef in mekaar zit.  Als ik dat vergelijk met de voorzieningen voor kankerpatiënten...  Die krijgen van in het ziekenhuis een trajectbegeleider.  Geen overbodige luxe in hun situatie.  Spijtig genoeg zijn gehandicapten niet zo goed omkaderd.  Wij zijn afhankelijk van de kundigheid van verschillende sociaal assistenten, die niet allemaal even kundig zijn en niet allemaal echt thuis zijn in de toestanden die voor iedereen anders zijn.  Dat is me in Pellenberg vooral opgevallen.  Niet iedereen kreeg dezelfde raadgevingen mee en toen ik thuis kwam, na 6 maanden revalidatie moesten we nog zelf één en ander opstarten en aanvragen in dat onoverzichtelijke kluwen van voorzieningen.  We hebben nog het meest gehad aan de CM.  Die sociaal assistent heeft ons nog het best geholpen.  Terwijl we dat eerder verwachtten van de Thuisbegeleidingsdienst.  Die kwam echter pas veel later langs toen we al één en ander zelf hadden uitgevlooid.  Ik zou toch eerder verwachten dat die je naar huis begeleiden i.p.v. enkele maanden nadien eens te komen zien hoe het met je gaat.  Zondag was er gelukkig geen fietstraining vanwege het slechte weer.  Volgend weekend is het hopelijk droger.

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 11:02 Reageer op dit bericht

Maandag - 12/11/2012 - Ik heb even gewacht met mijn indrukken van onze week aan zee neer te pennen.  Het was er zo druk !  Er was net die week ook een groep van Ziekenzorg uit Zuid-West Vlaanderen op vakantie.  De eetzaal zat eivol.  Buiten het geroezemoes van zovele mensen, het af en aanlopen van zaalpersoneel, waren er ook bij elke maaltijd de mededelingen ivm het dagprogramma van Ziekenzorg.  Met alle begrip voor die groep mensen.  Ik ben blij dat ik eens ervaren heb hoe het eraan toegaat op bij Ziekenzorg.  Nu weet ik dat dat niks voor mij is.  Altijd alles in groep.  Elke dag op uitstap en op wandeling (de meesten zonder dekentje in hun rolstoel, terwijl het toch geen al te best weer was).  Wat wel leuk was, waren de aanmoedigingen die ik daar te horen kreeg omdat ik niet alles met de rolstoel deed.  De afstanden zijn daar veel groter dan thuis en toch ging ik altijd te voet naar de eetzaal :  140 stappen van de kamer tot aan de lift, 220 stappen van de lift naar de eetzaal en evenveel terug uiteraard en dat 3 keer per dag, dat maakt : 1080 stappen per dag.  Als voorbereiding op mijn hernieuwde staptraining vanaf volgende week kan dat tellen !  Woensdag, 21/11, is het zover.  Dan wordt de beugel van mijn oude op mijn nieuwe schoenen overgezet.  Dat vraagt een beetje tijd want ik moet om 13.30u al daar zijn.  Ik heb ook eindelijk een operatiedatum gekregen voor mijn cranio-plastie : 07/02/2013 is D-day voor mij.  Dan wordt mijn carrosserie hersteld.  Eerst was het dat de prothese niet tijdig klaar zou zijn.  Daarna was het : wachten op de goedkeuring van het ziekenfonds (dan is het gratis, anders kost het 9000 euro !).  Terwijl ze al van in september weten dat deze operatie nodig en geen zuiver esthetische ingreep is !  De organisatie van Neuro-Chirurgie is ook niet wat het zou moeten/kunnen zijn.  Gelukkig zijn ze wel heel bedreven in dit soort operaties hoewel ze me nog steeds niet kunnen garanderen dat ik daarna pijnvrij zal zijn.  Het wordt een Costum Bone van de firma Codman (ziet er heel blits uit op internet zegt Marcel).  Zie : http://www.jnjmedical.nl/pagina/58/Codman (in het Nederlands - een Franstalige versie zal ook wel te vinden zijn, denk ik).  Dat Costum Bone vergroeit blijkbaar met de schedel, klinkt goed hè ?  Ik neem aan dat dat vergroeien te voelen zal zijn zoals het resorberen nu, maar daarna kan ik me moeilijk indenken dat dat pijn blijft doen eens het vergroeid is.  We hopen er natuurlijk het beste van !  Het zal toch wel eens een keer gaan meezitten, hoop ik.  Daarnaast hoop ik ook dat de winter net in die periode aantreedt.  En ik hoop dat alles vlot verloopt zodat ik het concert van Canzonetta kan meedoen eind februari.  Dat het net die week stenen uit de grond vriest en sneeuwt zodat ik niet teveel fietstrainingen hoef te missen omwille van de kou en mijn herstelperiode na de operatie.    Ik blijf sowieso oefenen op de hometrainer.  Binnenkort gaan we een fietstest doen met Join2Bike via de 'fit in 12 weken actie' van provincie Vlaams Brabant.  In het nieuwe werkjaar gaan we op hartslag leren trainen.  Dat is toch altijd wat veiliger met zo'n groep amateurs.  Dan krijgen we een trainingsschema en medische begeleiding.  Ben al benieuwd wat dat wordt.  Het mijne zal er heel anders uitzien dan dat van Marcel omdat ik dagelijks train en hij maar wekelijks (hoewel hij toch ook wel naar zijn werk fietst als het niet regent !).  Dat zullen we bij de test nog moeten melden want dat ben ik vergeten bij de inschrijving.
Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door lieveblog om 12:02 Reageer op dit bericht

Meer van mijn revalidatie na cva

↑ Terug naar de berichten