Zij die zullen sterven, groeten u! Gisteren was het bezoek aan de tandarts gepland. Met mijn rolstoel is dat bijna een uurtje hoepels draaien. Ik heb het eigenlijk niet zo voor tandartskabinetten. Er hangt een geurtje, je ziet allerlei instrumenten liggen die niets aangenaams voorspellen, en je wordt dan in een vreemde zetel geplant, terwijl allerlei vreemde geluiden op je afkomen. Toen ik aanbelde, werd ik begroet door een allerliefste dame: de tandarts. De stress viel van mijn Ilizarov. Ze zei me dat ze niets kon doen, omdat er een elektrisch defect was in haar kabinet, misschien een zekering gesprongen. Ik kon natuurlijk zelf even kijken wat er aan de hand was, maar zeg nu zelf: heeft er ooit een terdoodveroordeelde de valbijl van zijn guillotine zelf afgesteld? Goed, na een leuk gesprek over antibiotica, anesthesie en ontstekingen en na het beleggen van een nieuwe afspraak kon ik tevreden terug naar huis peddelen.
De ziekenhuisfactuur van U.Z. Leuven is betaald. Onmiddellijk daarna heb ik deze laten bekijken door de dienst ledenverdediging van CM Waas en Dender en heb ik deze doorgestuurd naar CM Hospitaalplan. Ik kreeg nu een brief van CM Hospitaalplan, waarin stond dat er een financiële tegemoetkoming zal toegekend worden. De brief gaf in detail weer hoe de tegemoetkoming berekend werd: verblijfskosten, farmaceutische kosten, honoraria medici en paramedici. Duidelijker kon niet. En de tegemoetkoming was inderdaad op mijn rekening terug te vinden. Voor de critici: het is niet omdat ik in CM werk, dat ik zo goed geholpen ben.
De consultatie in Pellenberg verliep vandaag weerom bijzonder vlot. Omdat ik de laatste tijd nogal wat last had aan een van mijn pinnen, werd er een kleine incisie gedaan aan het bewuste pingat. Als de callusvorming (botkalk) voldoende is, dan word ik op 25 mei opgenomen in de dagkliniek om mijn dierbare Ilizarov in te leveren en te vervangen door een helaas minder spectaculaire monofix. Een monofix is een vereenvoudigd model, compacter dan de grote Ilizarov. Met een monofix zal ik meer mobiel zijn en zal ik eindelijk terug gewone broeken kunnen dragen.
Tussendoor wil ik nog eens een tipje meegeven voor gebruikers van krukken. Wanneer krukken veel gebruikt worden kan slijtage ontstaan en wordt het gaatje, waar de hoogte mee geregeld wordt, een beetje groter. Daardoor maken krukken een tikkend geluid en dit kan storen op plaatsen waar stilte gewaardeerd wordt. Daarom kan je best een stukje tape aanbrengen aan de krukpen. Vergeet niet af en toe het stukje tape te vervangen en zo blijf je geruisloos lopen zonder op te vallen. Doppen verslijten honderd keer sneller dan schoenzolen. Vervang de doppen voordat je het metaal erdoor kan zien. Want met versleten doppen rondpikkelen is levensgevaarlijk. Je ligt op de grond voor je het weet. Ikzelf heb al menigmaal ongewild contact met de bodem gehad, maar ik gebruik nu ook al meer dan twintig maanden krukken.
Aan het uiteinde van de dikke pinnen van het Ilizarovapparaat zitten plastic dopjes in mooie kleurtjes geel en rood. Deze verslijten snel en moeten vervangen worden, anders ga ik het beddengoed en de matras beschadigen. Ik heb er altijd een paar in voorraad. Aan de uiteinden van de fijnere Kirschenpennen of metaaldraden zitten er ook dopjes, die gerecupereerd werden van de dagelijkse inspuitingen tegen flebitis. Deze dopjes vallen regelmatig af, maar ik heb er nog een hele hoop in voorraad. Zonder deze dopjes verwond je jezelf en blijf je overal aan haken. Mijn tandabces is weg en ik heb een afspraak met de tandarts. Hopelijk kan ik in het tandartskabinet terecht met mijn piercing en kan ik mijn gehuurde rolstoel op een veilige plaats parkeren. Stel je voor dat ze met de rolstoel van Assist aan de haal zijn. Ik ga het kettingslot van mijn fiets maar meedoen. Verder zien mijn trekwonden en pingaten er redelijk uit en is mijn ontsteking onder controle. Er zijn nog altijd twee pinnen die ik bijzonder goed voel tijdens de verzorging. De verpleegster gebruikt ook een alcoholoplossing, wat minder aangenaam aanvoelt, maar noodzakelijk is voor een goede wondverzorging. Arbeidsongeschiktheid heeft ook zijn minder aangename kanten...
De verkleuring aan de ontstoken pin is minder: de overrijpe purperen kardinaal heeft plaats gemaakt voor een lichtroze misdienaartje. Ik voltooi mijn kuur met antiobiotica en maak een schriftelijk verslag klaar voor Pellenberg. Ondertussen is er een joekel van een tandabces opgedoken, door een verrotte tand en door gebrek aan zorg hieraan. Het is van 1980 geleden dat ik nog eens een tandabces had en zo dacht ik dat ik voor de rest van mijn levensdagen vrij van dergelijke kwaal was. Het is nu verlengd weekend. Maandag bel ik naar de tandarts voor een afspraak. Ik wil dat dit probleem in orde is tegen mijn volgende operatie. Trouwens, een dergelijke ontsteking aan het gebit kan je best vermijden als je Ilizarovpatiënt bent!
Het moest er nog eens van komen. Deze middag bekeek ik een van mijn 22 pingaten en zag een krater zo blauw als een liberaal, zo rood als een socialist en zo purper als een overrijpe kardinaal. Bea, verpleegster, heeft het bewuste pingat onder handen genomen en desinfecteerd. Ik ben onmiddellijk begonnen met een nieuwe kuur antibiotica. Het is nu verlengd weekend, en het heeft geen zin te wachten tot een labo de kweek van het aangetaste weefsel onderzocht heeft. Ik ga nu ook vrijwillig in quarantaine, solidair met de Mexicanen. Dat betekent dat ik mijn erf niet verlaat en dat ik me heel rustig ga houden. Normaal ging ik met de hulp van goede vrienden, buren op 1 mei met de Christelijke Arbeidsbeweging op bedevaart naar Melsele, Gaverland. Maar ik ga me dus een weekje aan huis sequestreren. Vrijdag 8 mei ga ik naar Pellenberg en dan breng ik uitvoerig verslag uit van dit alles.
Timemanagement is nuttig voor de werkende mensen. Een Ili, zoals ik, kan zijn tijd goed indelen. Omdat ik er moet voor zorgen dat de thuisverpleegster en de kinesiste niet op hetzelfde moment aankomen, is een minimale planning nodig. Hoe ziet mijn dagindeling als Ilizarovpatiënt er uit? Wassen en ochtendhygiëne duurt een half uur, omdat douchen niet kan. Aankleden duurt ook langer. Ik zie mijn meccano na: zijn alle beschermdoppen nog aanwezig? Is er geen dop versleten, want dan moet deze vervangen worden. Meestal ligt er nog een afwasje van de vorige dag te wachten. Lezen en beantwoorden van mails is een dagelijkse bezigheid, evenals lezen van de Spaanse El País en andere leuke dingen. Na een half uur tot een uur moet ik gaan rusten: benen omhoog en een of ander boek ter hand nemen. Afwisselend kan ik teksten schrijven, studeren en rusten, veel rusten. Ik ben gelukkig dat een computer een bijzonder compact instrument is zowel voor communicatie, studie, redactie en andere toepassingen. Eén tot twee keer per week moet ik buiten voor bv. de elementaire boodschappen. Ik moet dat goed voorbereiden: garantie op droog weer, aangepaste kledij met mof aan het been, speciale handschoentjes zoals de wielrenners gebruiken en rolstoel klaarmaken. Na het uitstapje of een minitrip naar Pellenberg ben ik moe en ga weer een tijd rusten. Druk is het dus niet en misschien wordt iemand wel honderd jaar met een Ilizarov aan zijn been.
Je kan niet te pas en te onpas beroep doen op mantelzorg. Aangezien Bea zich niet buitenshuis kan verplaatsen, probeer ik met mijn rolstoel de meest essentiële boodschappen te doen. De dichtste supermarkt is op 1,5 kilometer, dus moet ik hiervoor twee tot drie uur voorzien, en dan mag het hoegenaamd niet gaan regenen. En moet ik er redelijk fit bij zijn, want dat vraagt toch wel een grote inspanning. Vorige week hadden we mooi weer, maar nu is het minder; mijn Ilizarov en mijn been mag niet nat worden. Het wordt dus goed plannen en nadenken. Op zo'n momenten is men toch erg afhankelijk van het weer, van je eigen mogelijkheden en van de mantelzorg. Typisch aan mantelzorg is dat het aanbod in het begin groot is, maar niet altijd nodig, want je hebt je voorzieningen al getroffen. Na een aantal maanden slinken de voorraden. Het is normaal dat het entousiasme van mantelzorgers vermindert, omdat het urgente in het ganse verhaal verdwijnt. Men verwacht dat je een gewoonte aankweekt bij de organisatie van je dagelijks leven. En dat is ook zo, mits grote beperkingen. Het leuke eraan is dat je werkelijk moet gaan plannen op halflange termijn, noteren wat je kan meenemen in een klein boodschappentasje en prioriteiten kan maken zonder rekening te houden met kortingen of speciale aanbiedingen. Vele mensen winkelen en zien wel wat ze kunnen gebruiken wanneer ze langs de rekken passeren. Ik denk dat we hierdoor ook een pak uitgaven besparen, dank zij Ilizarov.
Onaangekondigd bezoek uit Frankrijk! Vrienden van ons uit Calais kwamen even op bezoek bij ons in Beveren. "Les Ch'tis sont les bienvenues, biloute". Het was een aangename verrassing Béa, Alain en de kinderen bij ons even mogen ontvangen. Lang bleven ze niet, want ze hadden nog een andere afspraak halverwege tussen Beveren en Calais. Ik geniet van die ongedwongen gesprekken in een ongekuist Frans met de typische kenmerken van le Nord, hein...biloute... Er is nog bloed uit een van mijn pingaten gekomen. De huid en spieren aan mijn onderbeen zijn natuurlijk niet in hun normale doen. En als ik mijn onderbeen belast en activeer, dan kunnen de "trekwonden" opnieuw de kop opsteken. Veel meer moet ik hier niet achter zoeken.
De gehuurde rolstoel van CM Assist dient voor de obligate boodschappen en démarches in Beveren. Het valt me op dat mensen heel gedienstig zijn, willen helpen bij het oversteken en bij het wegbergen van mijn boodschappen. "Die mens met dat karreke" krijgt aandacht en voorrang. Mochten ze het weten dat ik me stilaan mentaal aan het voorbereiden ben op wandelingen van 20 kilometer en meer per dag, dan zouden vele mensen verbaasd staan kijken. Maar eer ik mijn kilometers ga wandelen, zijn we weer een hoop maanden verder. De kinesiste volgt mijn toestand van dag tot dag. Als ik me buiten verplaats, doe ik mijn mof om mijn linkerbeen. Ik doe hiermee de mensen, en zeker de kinderen niet verschieten met mijn robotachtige toestand. Ik bescherm mijn been ook tegen stoten en tegen de koude en blijf angstvallig beducht voor stof en andere rommel, wat tot ontsteking van pingaten kan leiden. Binnen een aantal maanden zal mijn mof te koop staan op e-bay, maar ik vind op de website van e-bay nog geen rubriek "ilizarovmoffen".
Een rechterteen van Bea is gebroken. Zij moet een maand rusten. Ik huur al vele maanden krukken en meestal heb ik er maar één nodig. Ik kan dus één kruk onderverhuren aan haar. Misschien kan ik mijn ziekenhuisbed ook voor een paar uren per dag onderverhuren. Dat komt dus goed uit en is profijtig voor mijn zakgeld. Ondertussen begin ik te beseffen dat wij allebei in een revalidatieproces verwikkeld zijn. We zijn dus lotgenoten. En omdat er regelmatig een kinesiste en een verpleegster in het wit langskomen, begint dat hier goed op een rusthuis of een revalidatiecentrum te gelijken. Het kan nog leuk worden. Straks komen ze nog warme maaltijden aan huis brengen en moeten we bezoekuren aankondigen. Het zal nog wel meevallen en er is nog plaats voor enige hilariteit. Deze morgen stelde ik een bloedstreep vast aan een van mijn pingaten. Vermoedelijk is er niets aan de hand, maar toch ga ik goed op het bewuste pingat letten. Ik moet onverminderd aandacht geven aan een mogelijk begin van een nieuwe ontsteking.
Bea heeft in de tuin tegen iets hards, betonachtig gestoten. Volgens de huisarts is haar teen waarschijnlijk gebarsten. Morgen moet zij naar de radiografie en ondertussen probeert zij het leed te verzachten met ijszakjes en pijnstillers. We zijn nu "in de aap gelogeerd": dat wil zeggen dat we het maximum van organisatietalent en creativiteit mogen aanwenden om ons dagelijks leven te organiseren. Bea kan niet autorijden, niet met de fiets rijden en nauwelijks stappen. We zien morgen wel en het kan best nog allemaal meevallen.
Mijn kleinzoon Pepijn is nu ook op de hoogte van comprimeren, verlengen en corrigeren in het Ilizarovverhaal. Zijn interesse is groot. Vrijdag was het team in Pellenberg tevreden over het herstel. De onderste breuk is nagenoeg geheeld en in het bovenste stuk is de callusvorming goed aanwezig. We zien al uit naar het moment, waarop ik mag overschakelen van de grote Ilizarov naar de monofix. Dit zal zo rond de periode van eind mei gebeuren, wanneer vele Vlaamse jongeren hun plechtige communie doen. Dat heerlijke plechtige communiegevoel zal ook mij te beurt vallen.
Vrijdagnamiddag heb ik een goed gesprek gehad met een ambtenaar van de dienst wegen van de gemeente Beveren. Aan de hand van een nota heb ik alle hindernissen en ongemakken voor rolstoelgebruikers kunnen bespreken. Voor alle duidelijkheid: ik heb het niet alleen over mijn persoonlijk gemak of ongemak. Vele mensen spreken me aan op mijn uitstapjes met rolstoel en hond: ook zij hebben vragen wanneer zij met hun kinderwagen of zieke vader in rolstoel door Beveren bewegen. De kinesiste doet me oefenen om mijn evenwicht terug te vinden steunend op één been. Dit is niet gemakkelijk, maar wel noodzakelijk op terug op een normale manier te leren gaan. Evenwicht moet ik ook bewaren tussen inspanning en rusten. Ik ben nog steeds rap moe en revalidatie vereist veel energie van mijn lichaam.
Het is Pasen, drie dagen geen kinesitherapie dus! Dan kan ik de grote luiaard uithangen en mijn lichaam totale rust gunnen. Als het tijd is om een afwasje te doen of om patatten te schillen, zou ik me er gemakkelijk van af kunnen maken en me terugtrekken in mijn veilige bed of zetel. Dit is het grote gevaar bij iemand die meerdere weken en maanden werkongeschikt is. Je krijgt aandacht, veel wordt voor je gedaan, je hoeft geen initiatief te nemen of grote verantwoordelijkheid te dragen, je hebt een inkomen en dan komt de renteneurose om de hoek loeren. Iedere patiënt moet daar voor zichzelf goed over nadenken en duidelijke grenzen stellen aan lijdzaam gedrag, aan ondergaan en aan het ontlopen van verantwoordelijkheid. Om "ziektewinst" of "renteneurose" tegen te gaan, moet je, om te beginnen, een gevulde dagindeling hebben, moet je plannen en initiatieven nemen. Je moet je leven echt organiseren en je nooit nestelen in je veilige en lijdzame rol van patiënt. Ik ga hier nog op terug komen, want dat is iets om echt over na te denken. Af en toe neem ik de kruk onder de arm en beweeg me voort alsof ik nog nooit van Ilizarov gehoord heb. Al snel voel ik dat ik mijn benen wijder moet zetten, omdat de uiteinden van de satéstokjes toch hinderen aan mijn rechterbeen. Maar ik stap, soms met gegrom, gevloek en zweetdruppels. "Kinesiste, ik doe voort, ook al is het Pasen!"
De ziekenhuisrekening is toegekomen. Op de factuur staan drie bladzijden ingrepen en materialen vermeld, teveel om op te noemen. Ik heb ze gescand en via mail doorgestuurd naar de dienst ledenverdediging van CM Waas en Dender. Ik doe dit niet omdat ik zou twijfelen aan de juistheid van de factuur, maar het is een goede gewoonte dat patiënten even hun ziekenfonds een licht laten werpen op zo'n belangrijke rekening. Zo krijgt de dienst ledenverdediging van CM ook een zicht op remgelden, persoonlijke aandelen en kosten voor de patiënten. En zo komen er regelmatig rekeningen binnen. De Ilizarov-patiënt moet een behoorlijk budget voorzien voor zijn verzorgingsmateriaal, zijn speciale kompressen.
Verlengen, corrigeren en comprimeren laat zijn sporen na op de huid. Op bepaalde plaatsen zie je dat. Door goed te ontsmetten met alcohol en zo proper mogelijk om te gaan met kompressen en pincet krijg je een goede verzorging van de pingaten. Sommige mensen gaan er van uit dat ik me verveel. Niets is minder waar. Ik heb zelfs tijd te kort om mijn boeken gelezen te krijgen, om diverse reisdossiers voor te bereiden, om mijn Spaans bij te werken en om van alles op de hoogte te blijven, te studeren en nota's te schrijven. Ik besteed ook nogal wat tijd aan mijn dagelijkse wasbeurt, want even snel onder de douche kan nog niet, tenzij ik mijn slecht been droog kan houden. Slapen gebeurt ook veel overdag, omdat het verschil tussen dag en nacht nog steeds klein is. Zeg nu zelf, als je niet hoeft te werken, dan maakt het eigenlijk weinig uit hoeveel of hoe weinig je 's nachts slaapt.
Het verheugt me te mogen schrijven dat ik al vijf en meer stappen kan zetten zonder een kruk. Het is wel even doorbijten en het gebeurt onder toezicht van de kinesitherapeute. Ik moet me echt concentreren op gelijkmatige stappen, op voeten goed zetten en op een rechte houding. Een grote stap dus voor de Ilizarov-patiënt. Bea heeft het gras afgereden met haar nieuw grasmachien. Dank zij mijn nuttige aanwijzingen is zij er in geslaagd in rechte stroken te maaien en liet zij geen enkel grassprietje staan. Aansluitend heeft zij mijn haardos ook ingekort, weliswaar met een ander machien.
Waarschijnlijk nog nooit opgemerkt: vijf verpleegsters staan vol aandacht en toewijding aan mijn ziekbed. Zoals vroeger bij de gemeente, is er één aan het werk en zijn er vier aan het observeren. Het lijkt wel alsof er een bijscholingscursus voor verpleegkundigen plaats vindt. Ikzelf vond deze mis-en-scène niet erg, want zolang ik als patiënt centraal sta en in de belangstelling blijf, kan mijn dag niet meer stuk. Ik probeer nu twee of drie stappen te zetten gelijk een echte vent: neus in de wind en voeten gelijk zetten. Later vandaag ga ik misschien nog een plateau in de hand nemen en boeken op mijn kop zetten.
Morituri te salutant
