voor wie te maken heeft met (demente) bejaarden, fysiek en mentaal gehandicapten en met alle andere hulpbehoevenden die hun weg niet vinden in het doolhof van de sociale voorzieningen
31-10-2010
Vervolg wegwijzer
De rest van het verhaal en heel wat nuttige links en beschrijvingen van procedures tot het aanvragen van enkele sociale voorzieningen, vind je op http://martinevangaver.wordpress.com
Er zijn van die momenten in je leven waarop je gewoon kan voélen dat je als het ware op een kruispunt staat... dat je leven vanaf dat moment een heel andere wending zal nemen. Dat zijn de momenten die we - ondanks de angst of rusteloosheid die ze soms in zich dragen - met beide handen moeten aangrijpen. En als het goed gaat, geven ze ons een hele nieuwe start...
In de eerste twee weken van oktober 2008 kan je de spanning bijna proeven wanneer je het huis van mijn schoonmoeder en schoonbroer binnenstapt. Al de op til zijnde veranderingen maken hen angstig... en dat voél je aan alles. Wanneer bijvoorbeeld de bel gaat, verdwijnt mijn schoonmoeder bijna keer op keer naar de badkamer en ook in andere situaties vertoont ze heel veel 'vluchtgedrag'. Mijn schoonbroer reageert - vanuit diezelfde angstgevoelens - wat agressiever dan anders. Allemaal begrijpelijk, want mensen houden over het algemeen nu eenmaal niet van veranderingen. En dat hun leven nóg meer zal gaan veranderen, dat voelen ze allebei feilloos aan... zeker wanneer de aangetekende brieven aankomen waarin de datum waarop de vrederechter zal langskomen i.v.m. de aanstelling van een voorlopig bewindvoerder, wordt vastgesteld op 25 oktober.
Ondertussen moet ik ook nog heel wat geregeld krijgen, want op 14 oktober begint mijn schoonbroer als 'vrijwilliger' te werken in een arbeidszorgproject. En dat betekent niet alleen verandering voor hem, maar ook voor mijn schoonmoeder. Want op de dagen dat mijn schoonbroer gaat werken (dinsdag en woensdag) moet er 'oppas' voor haar voorzien worden. Haar toestand laat het immers niet meer toe om haar alleen te laten. Op dinsdagochtend kan ik daarbij rekenen op de gezinshulp die me vast is toegezegd van 8 tot 12. Ook op woensdagochtend is er de gezinshulp van 8 tot 10 en de rest van de dag kan ze de ene keer met mijn schoonzusje mee boodschappen doen en de kleinkinderen wegbrengen en halen van school en hobby's en een andere keer ga ik zelf oppassen. Blijft dus nog de dinsdagnamiddag waarvoor ik al een paar keer contact heb opgenomen met de verantwoordelijke van de oppasdienst van de mutualiteit waarbij mijn schoonmoeder is aangesloten. Omdat het nu toch wel heel erg kort dag wordt, informeer ik nogmaals of zij inmiddels al iemand gevonden heeft die iedere dinsdagnamiddag van 12 tot 5 bij mijn schoonmoeder kan 'oppassen'. Het gaat om een erkende oppasdienst die werkt met vrijwilligers die thuis bij zieken, bejaarden en personen met een handicap een oogje in het zeil houden, wanneer de centrale verzorger afwezig is. Maar het lijkt dus niet zo eenvoudig om dergelijke vrijwilligers te vinden. De verantwoordelijke belooft me te blijven zoeken en ik probeer te blijven vertrouwen dat het ook wel zal lukken. Anders wordt het zoeken naar een andere oplossing.
En zo komt 14 oktober steeds dichterbij. Omdat ik heel goed aanvoel dat het opnieuw gaan werken wel een héél erg grote stap is, zowel voor mijn schoonbroer zelf als voor mijn schoonmoeder die haar zoon het liefst de hele tijd bij zich heeft, besluit ik om mijn schoonbroer die eerste dag maar met de wagen naar het werk te brengen. Er zullen trouwens ook nog wat papieren moeten getekend worden en daar kan ik ook maar het beste bij aanwezig zijn. Het lijkt mijn schoonbroer ook wel enigszins gerust te stellen. Op de mededeling dat de dame van de thuisbegeleidende dienst hem dan de volgende dag zal komen halen en hem zal uitleggen hoe hij er met de bus moet geraken, krijg ik het inmiddels bekende 'hmmm'. Ik laat het er maar even bij. Dit is iets wat we echt dag per dag zullen moeten aanpakken. Gelukkig krijg ik ook het verlossende telefoontje van de verantwoordelijke van de oppasdienst, dat ze iemand gevonden heeft voor de dinsdagnamiddagen. Het blijkt om een jongeman te gaan die op die manier een kleinigheid wil bijverdienen. Want niettegenstaande het gaat om 'vrijwilligers', krijgen zij toch een zekere vergoeding per uur uitbetaald. De verantwoordelijke vraagt of ze nog dezelfde dag kan langskomen met de jongen om even kennis te maken. Dat kan. De jongen maakt op mij een wat stille en verlegen indruk, maar hij lijkt het wel te zien zitten. Stiekem vraag ik me wel af hoe dat zal gaan zo tussen die twee... mijn schoonmoeder die ook al niet echt sociaal vaardig is en dan zo'n stille jongen... Ach, ze kunnen desnoods ook gewoon de hele namiddag TV-kijken. Het loopt vast wel los. In elk geval is het probleem van de oppas opgelost.
14 oktober 2008, acht uur 's ochtends. Ik ga mijn schoonbroer ophalen voor zijn eerste werkdag. De gezinshelpster is er al, dus voor mijn schoonmoeder wordt gezorgd, en mijn schoonbroer lijkt er helemaal klaar voor te zijn. We rijden met de wagen naar de tuinderij waar hij zal werken en mijn opgewekt positivisme maakt dat hij toch wat enthousiaster wordt. De eerste kennismaking met de begeleiders van het arbeidszorgproject verloopt ook heel erg goed en ik laat hem met een gerust hart achter. Dit komt goed... dat voél ik gewoon. Ik hoef hem 's namiddags ook niet te komen ophalen want blijkbaar is het zo geregeld dat de jongens die er werken allemaal samen naar de bushalte stappen en afstappen kan hij dan aan de hem bekende halte, waar hij de bus naar huis kan nemen. Het zal wel lukken, zegt hij. Voor mij voelt het eventjes zoals toen ik mijn dochter van zeven destijds voor het eerst alleen naar de bakker liet gaan. Uit pure gewoonte maan ik hem tot voorzichtigheid en zeg hem dat hij me altijd mag bellen als er een probleem mocht zijn... dan kom ik hem wel ophalen met de wagen.
Die namiddag heb ik zelf nog enkele belangrijke afspraken, dus bel ik net voor de middag toch even naar het arbeidszorgproject om te informeren hoe het gaat. Grote opluchting... alles loopt vlot. Meteen daarna krijg ik echter minder goed nieuws... een sms-je van de jongeman die vanmiddag bij mijn schoonmoeder zou oppassen. Hij voelt zich niet zo goed en vraagt of we voor een andere oplossing kunnen zorgen. Omdat ik op één of andere manier het gevoel heb dat het om pure faalangst gaat - en ook wel omdat ik gewoonweg geen andere oplossing heb behalve al mijn eigen afspraken afzeggen - stuur ik een nogal 'streng' berichtje terug met de mededeling dat er géén andere oplossing is en dat ik op hém reken. Het mist zijn effect niet. In een volgend tekstberichtje lees ik dat hij dan toch zal gaan. Nu maar hopen dat de jongen niet écht ziek is, denk ik toch enigszins twijfelend. Maar wanneer ik enkele uren later bij mijn schoonmoeder binnenkom om daar mijn schoonbroer op te wachten, verdwijnt bij mij alle schuldgevoel bij dat toch wel wat strenge sms-je... want het is wel duidelijk dat mijn intuïtie me ook nu niet bedrogen heeft. Ik bedank de jongeman uitbundig - waarbij hij een beetje rood wordt - en we spreken af voor volgende week, zelfde tijd... waarbij ik het niet kan laten hem met een kwinkslag op zijn 'onmisbaarheid' en daarmee ook zijn verantwoordelijkheid te wijzen. Hij belooft er te zijn.
En dan komt mijn schoonbroer thuis... opgewekt en zelfvoldaan. Hij vertelt trots dat het goed gegaan is om naar huis te komen en vertelt dan honderduit over zijn eerste werkdag. Ik prijs hem meteen de hemel in... en zijn gezicht is geld waard. Mijn schoonmoeder hoort het allemaal aan en ook haar gezicht spreekt boekdelen. Ze had gehoopt dat het was tegengevallen en dat hij weer lekker bij haar zou thuisblijven. Ze vraagt op een negatieve toon of hij morgen nog moet teruggaan. Zijn blik gaat vliegensvlug naar mij en zonder enige twijfel te laten bestaan, zeg ik "tuurlijk gaat hij morgen terug, en volgende week ook en de week daarna ook... hé jongen?" Hij klinkt ook echt positief als hij zegt "ja hoor". Van het moment gebruik makend, herinner ik hem eraan dat morgen de dame van de thuisbegeleidende dienst hem om acht uur komt ophalen en dat ze dan samen met de bus naar het werk gaan. Ook daar reageert hij positief op. En dan blijkt weer eens hoe verward mijn schoonmoeder inmiddels is, want opeens vertelt ze hoe er de hele namiddag een oude schoolvriend van haar zoon bij haar op bezoek geweest is. Daarop ontstaat een gesprek tussen mijn schoonmoeder en schoonbroer dat natuurlijk kant noch wal raakt want ze praten totaal langs elkaar heen. Ik schud even onzichtbaar mijn hoofd en glimlach. Wat een bijzonder leven leiden die twee. Ik herinner mijn schoonbroer nogmaals aan de afspraken voor morgen en ga naar huis.
15 oktober 2008. Al de hele ochtend wacht ik tevergeefs op een telefoontje van de dame van de thuisbegeleidende dienst. Ik had toch minstens gehoopt dat ze me iets zou laten weten hoe het gegaan is, maar ik hoor de hele dag niets. Tegen vijf uur ga ik naar mijn schoonmoeder om het verhaal dan maar van mijn schoonbroer zelf te horen. En zo positief als hij gisteren was, zo negatief en opgejaagd is hij nu. Niet zozeer over het werk, maar wel over de busrit van 's morgens. Blijkbaar wist de dame zelf niet precies welke bus ze moesten nemen en wanneer ik doorvraag blijkt ook dat ze de hulp van de chauffeur heeft ingeroepen om hen te verwittigen voor de juiste halte. Inwendig ben ik behoorlijk boos... dat moet dan professionele hulpverlening voorstellen. Ik neem me dan ook voor om de dame er zeker op aan te spreken en ook de dienst zélf te verwittigen van dit 'mankement' in hun dienstverlening. Nu heb ik me nooit de illusie gemaakt dat zo'n eenmalige begeleiding zou volstaan om hem de volgende keer volledig zelfstandig te kunnen laten gaan, maar dit is echt beneden alle peil. Ondertussen probeer ik mijn schoonbroer wat te kalmeren en beloof hem om volgende week zélf met hem mee te gaan... en dat tot hij helemaal zeker is dat hij het zélf kan.
Hoe dat precies ging en hoelang het allemaal geduurd heeft, lees je hier een volgende keer weer.
Begin juni 2008 kregen we te horen dat mijn schoonmoeder leed aan een mengvorm van dementie van het Alzheimer-type en vasculaire dementie. En dan ga je natuurlijk op zoek naar informatie, die op het internet overvloedig aanwezig is. Samenvattend zou je kunnen zeggen dat, in algemene termen, dementie het beste kan omschreven worden als een ziekte waarin het gehele geestelijk functioneren sterk achteruitgaat, zodanig dat het normale, zelfstandige leven op termijn niet meer mogelijk is.
In die laatste dagen van september 2008, vier maanden na de eerste diagnose, wordt het ons steeds duidelijker welke impact de ziekte heeft op het dagdagelijkse leven. En dat zowel op dat van mijn schoonmoeder zélf, die de 'ziekte' ondergaat, als op dat van haar inwonende, mentaal gehandicapte zoon, als op dat van alle omstanders die - meestal in een 'zorgende' functie - dagelijks met haar in contact komen.
In het begin viel het eigenlijk allemaal nog wel mee. Er waren de kleine vergeetachtigheden, de korte periodes van verwardheid en af en toe had ze moeite met het uitvoeren van gewone dagdagelijkse handelingen. Maar nu, vier maanden later is het een heel ander verhaal. En dat merk je eigenlijk pas goed wanneer je gaat terugblikken. Want de 'achteruitgang' is er niet van de ene dag op de andere... neen, het is als een dief die rustig zijn tijd neemt en iedere nacht slechts één of twee dingetjes uit je huis komt stelen.
Vier maanden geleden kon ze zich bijvoorbeeld nog zélf wassen, ook al moest je haar soms wat helpen om 'eraan te beginnen'. Inmiddels is het al een grotere 'geduldsoefening' geworden. In het begin kon ze alles nog zelf klaarnemen: handdoek, washandje, ondergoed, nachtkleed... Vandaag heeft ze daar hulp bij nodig. Ik merk overigens dat ze het zelf ook wel beseft dat er iets 'niet goed gaat'. Als ik 's avonds binnenkom en zeg: "kom moederke, we gaan je nachtkleed aandoen", dan probeert ze dat steeds vaker af te wimpelen of uit te stellen. "Ik zal het straks zélf wel doen" of "ik ben al gewassen" of "ik moet nog ergens naartoe", zijn zinnetjes die ik steeds vaker te horen krijg. En dat maakt het toch wel moeilijk. Want op die manier krijg je iedere dag opnieuw het gevoel dat JIJ haar leven meer en meer gaat bepalen... dat je háár wil ondergeschikt maakt aan de jouwe. Terwijl dat in essentie natuurlijk niét zo is. Het wassen zélf gaat ook moeizamer. Bijna ieder handeling moet 'voorgezegd' worden en dat zelfs vaak in hele kleine deeltaakjes zoals 'neem maar je washandje', 'doe er nu maar zeep aan', 'was nu maar eerst je gezicht, dan je hals', enz... Zo gaat het nu iedere avond. En dan is het zowel grappig als frustrerend als verontrustend wanneer je toevallig een uurtje later nog eens langskomt of hoort van iemand anders dat ze nadien gewoon weer in haar kleed zit. Want dat gebeurt steeds vaker. Wanneer ik terug naar huis ben, kleedt ze zich terug om. Nachtkleed uit, kleed terug aan. De reden daarvoor is ook moeilijk te achterhalen en vaak ook verschillend denk ik. De ene keer denkt ze dat het ochtend is, een andere keer denkt ze nog ergens heen te moeten, en nog een andere keer doet ze het gewoon uit kwaadheid blijkbaar. Dan vertelt ze tegen iedereen die het horen wil dat ik niet moet denken dat ik zomaar kan bepalen wanneer ze haar nachtkleed moet aandoen of soms ook dat ik wel gek moet zijn om haar midden op de dag haar nachtkleed te laten aandoen.
Wat ook steeds vaker gebeurt, is dat er dingen van plaats veranderen of zelfs helemaal verdwijnen. Fotokaders, vazen, kleine prularia... maar ook dagelijkse gebruiksvoorwerpen zoals het bestek of haar krulspelden en ook belangrijke dingen zoals haar 'portemonnee', verdwijnen zomaar opeens vanop de plek waar ze al méér dan 40 jaar gelegen hebben. En dat verontrust niet alleen haar - want als ze die dingen dan nodig heeft en ze niet vindt, wordt ze heel erg onrustig en keert ze het hele huis ondersteboven - maar ook mij. Want ik zie wat dat alles doet met mijn schoonbroer. Hij - die als enige eigenlijk 24 uur op 24 met haar samenleeft - weet dit alles absoluut niét te plaatsen. Af en toe ben je dan getuige hoe het tussen die twee wel vaker moet gaan. Dan vraagt mijn schoonbroer - die nooit enige eigen verantwoordelijkheid heeft moeten nemen - bijvoorbeeld: ma, waar is de portemonnee? En zij dan: die moet toch op zijn plaats liggen, want IK ben daar niet aan geweest. En dan volgt er een hele tijd gekibbel, rusteloos rondgeloop door het huis, en de laatste tijd ook steeds vaker het zoeken naar een schuldige. En daarbij heb ik het dan vaak gedaan. Logisch toch... ik kom er iedere dag, bemoei me met alles... dus zal ik het wel gedaan hebben. Ik heb er leren om glimlachen. Maar dat is iets wat mijn schoonbroer dus niet kán. Hij is daar door zijn geestelijke beperkingen gewoon niet toe in staat. En dat moet het dagelijks samenleven met mijn schoonmoeder voor hem echt niet makkelijk maken.
Iets anders wat me steeds meer gaat verontrusten, is het steeds vaker verdwijnen van sleutels. Vroeger zat op iedere deur van de beide kasten die in de living staan, een sleutel. Zes in totaal. Nu nog slechts twee. Maar morgen kunnen dat er evengoed terug vier zijn. Want hoe snel ze ook verdwijnen, en hoe onvindbaar ze dan - ook voor mij - zijn, op een bepaald moment duiken ze zomaar terug op. Mijn schoonmoeder 'heeft iets met sleutels', zei ik onlangs nog tegen de huisdokter. En dan blijkt dat iets te zijn wat wel vaker voorkomt bij dementen. Het lijkt soms wel een obsessie ook. Alle deuren, alle kasten, alles waar een sleutel op zit, moet op slot. En de sleutel trekt ze er steeds vaker af en steekt die dan in de zak van haar keukenschort. Wat ze er nadien mee doet, was tot voor kort voor iedereen een raadsel. Tot ik vorige week - tijdens mijn zoektocht naar haar portemonnee - toevallig een botervlootje vond in haar kleerkast, boven op haar slaapkamer. Helemaal achteraan in de kast, weggestopt onder een stapel lakens lag het. Een botervlootje vol met sleutels. Ik heb het laten liggen. In de hoop dat ik daarmee een volgende keer tenminste zou weten waar het te vinden. Maar dat was dus buiten de waard gerekend. Gisteren was opeens de sleutel van de achterdeur verdwenen. Dus ik, heel onopvallend naar boven, tastend tussen de lakens... maar géén botervlootje meer. Dan maar verder gezocht en uiteindelijk vond ik het botervlootje met sleutels terug in haar nachtkastje. Maar de sleutel van de achterdeur zat er niet in. Die was écht spoorloos. Tot vandaag... want daarnet zat hij dus gewoon weer op de achterdeur. En dan heeft het ook geen zin om te gaan vragen waar ze die sleutel dan gevonden hebben, want daar hebben noch mijn schoonmoeder, noch mijn schoonbroer een antwoord op.
Stilaan begin ik enkele van haar 'verstopplaatsjes' te kennen. Als haar krulspelden weer eens verdwenen zijn, weet ik die meestal binnen de vijf minuten terug te vinden. Ook voor haar portemonnee lijkt ze inmiddels 'vaste alternatieve' plaatsen te hebben, waarvan eentje - geloof het of niet - in de ijskast is. Ik hoop dus dat ik mettertijd ook steeds het botervlootje met de sleutels zal weten terug te vinden, maar je weet het natuurlijk nooit. Dus laten we van de belangrijkste sleutels een dubbel maken. En de nog aanwezige sleutels op de binnendeuren... die heb ik vandaag weggenomen en thuis opgeborgen. Want ook dat is leven met iemand met dementie: proberen te anticiperen op het volgende onlogische, verwarde, soms gevaarlijke gedrag dat ze zullen gaan vertonen... en dat alles moet je dan proberen te doen zonder hén daarmee te veel uit hun 'gewone doen' te halen.
En verder kan ik alleen maar blijven glimlachen met alles wat er gebeurt... de verwijten nooit persoonlijk nemen en hopen dat het zolang mogelijk leefbaar blijft om haar thuis te blijven laten wonen. En wanneer ik hier nu die periode van anderhalf jaar geleden beschrijf, dan denk ik vaak: gelukkig hadden we toen geen glazen bol waarin we de toekomst konden zien. Want als je het allemaal heel precies op voorhand zou weten hoe het verder gaat, dan zou je het lachen en de energie om telkens opnieuw oplossingen te zoeken voor de (kleine) problemen die zich iedere dag nieuw voordoen, snel vergaan. Dus prijs ik me gelukkig dat we ons leven dag per dag leven... en daarbij van iedere dag het beste kunnen proberen te maken. Want niemand weet wat er volgt...
In onze vergrijzende maatschappij lijden steeds meer bejaarden aan dementie, de ziekte van Alzheimer of Parkinson. Door deze medische omstandigheden zijn zij soms niet meer in staat hun wil te uiten en kunnen zij hun financiële zaken niet meer zelf regelen. Maar ook jongere volwassenen die het slachtoffer worden van langdurige ernstige aandoeningen, zowel op psychisch als fysiek vlak, moeten het beheer van hun financiële zaken soms overdragen aan iemand anders. In al die gevallen kan de Vrederechter een voorlopig bewindvoerder aanstellen (voor de procedure: zie tabblad procedures bovenaan de pagina). Iets wat bij veel mensen niet echt bekend is en waaraan vaak een negatieve bijklank vastzit. Nochtans is het een relatief eenvoudige procedure, maar met een niet te onderschatten emotionele impact voor diegene die de aanvraag indient. Zo voelde het voor mij althans...
Eind september 2008. De drukte van de voorbije weken heeft mijn schoonmoeder geen goed gedaan. De driedaagse opname op de dienst geriatrie, de consultaties op orthopedie, de vele 'hulpverleners' die thuis over de vloer komen, de angst dat men 'achter haar rug' probeert om haar zoon bij haar weg te halen... het zorgt allemaal voor heel veel onrust en een toenemende verwardheid. Ze raakt ook steeds meer gedesoriënteerd in tijd, merk ik. Zo wenste ze me één van de voorbije dagen opeens een zalige Kerst toe. Heel moeilijk vind ik dat om daar dan 'gepast' op te reageren. Want wat doe je? Ga je mee in haar denkwereld? Of negeer je het gewoon? Of probeer je haar nog zoveel mogelijk 'bij de tijd' te houden en corrigeer je haar? Ik probeer mijn intuïtie wat te volgen en dat resulteert eigenlijk telkens in een andere reactie, afhankelijk van de omstandigheden, van haar gemoedsgesteldheid, van wát ze precies zegt... Enfin, het is duidelijk dat de dementie heel erg snel evolueert en dat heeft uiteraard ook zijn invloed op het gedrag van mijn schoonbroer. Door alle gebeurtenissen van de laatste weken, voél je meteen bij het binnenkomen al dat ze allebei heel erg gespannen en op hun hoede zijn.
En toch is er nog één ding wat moét gebeuren. De aanvraag tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder... voor allebei. Want dat ze geen van beiden in staat zijn hun financiële zaken te regelen, is de laatste maanden jammer genoeg maar al te vaak gebleken. Bijna vier maanden hebben we erover gedaan om tot deze beslissing te komen. En zelfs nu voelt het nog als een soort van 'point of no return'. Het is heel moeilijk te beschrijven hoé het precies voelt, maar het is alsof je iemand een soort van 'basisrecht' ontneemt... een stukje van zijn eigenwaarde. Terwijl dat natuurlijk niét zo is... want uiteindelijk is het voor hun eigen bescherming. Toch ben ik - ondanks, of misschien wel dankzij, de veelvuldige keren dat het tot probleemsituaties geleid heeft - blij dat we vier maanden geleden niet zomaar hals over kop met de procedure gestart zijn. Ten eerste omdat we toen waarschijnlijk ook alleen maar voor mijn schoonbroer de aanvraag zouden ingediend hebben en nu ook duidelijk is dat het ook noodzakelijk wordt voor mijn schoonmoeder. En ten tweede geeft het feit dat het nu een weldoordachte beslissing is, ons toch ook iets meer gemoedsrust en de zekerheid dat het een noodzakelijke stap is.
Blijft natuurlijk nog de moeilijke taak hén te vertellen hoé en wat er gaat gebeuren. En dat is iets wat nu echt niet langer meer kan uitgesteld worden. En vermits het medisch attest dat bij de aanvraag moet gevoegd worden niet ouder mag zijn dan 15 dagen, voelt het een beetje alsof ik met het maken van de afspraak bij de huisarts in een soort van rollercoaster stap... en eens de rit begonnen, zullen we die ook helemaal moeten uitzitten... zo voelt het. Even nog sta ik in twijfel of ik er niet beter aan doe om hen eerst terug wat tot rust te laten komen. Het is al zo véél geweest de laatste tijd. Maar wachten op rustigere tijden is uiteindelijk ook geen oplossing en misschien kunnen we nu maar beter ineens door de zure appel bijten.
In mijn hoofd heb ik zowat alle mogelijke scenario's van hoe dat gesprek met hen zou kunnen verlopen, al duizend maal afgespeeld. En eerlijk gezegd verwacht ik me aan een heftige reactie, alleen al wanneer ik de woorden 'Vrederechter' en 'aangetekende brief' zal uitspreken. Nu heb ik me gelukkig op voorhand goed geïnformeerd op de Griffie van het Vredegerecht, zodat ik hen in elk geval duidelijk kan uitleggen hoe het allemaal in zijn werk zal gaan. Bovendien zal de Vrederechter de zitting bij hen thuis houden, wat voor hen toch echt wel een groot verschil zal maken qua impact. Enfin... wanneer ik bij hen binnenkom en mijn schoonmoeder bijna meteen vraagt of ik geld kan afhalen, zie ik meteen een opening. Ik vertel hen dat het eigenlijk goed zou zijn als we de hele regeling waarbij ik voor hun bankzaken zorg, 'officieel' zouden maken... zodat niemand bang hoeft te zijn dat ik daar misbruik zou kunnen van maken. Zoals ik enigszins gehoopt had, reageert mijn schoonmoeder met de woorden: 'maar er is toch niemand die dat zegt of denkt'. Dat beaam ik dan ook, maar zeg erbij dat je toch nooit weet hoe het later gaat... dat er zo vaak dingen gezegd worden die daarom geen grond van waarheid hebben, maar die vervelende consequenties hebben. Ik ga verder in mijn betoog en zeg dat het dus beter is om het allemaal heel officieel te doen, zodat er ook toezicht is op wat ik doe... door de Vrederechter. Voorlopig geen reactie. Op het moment dat ik zeg dat de Vrederechter daarvoor dan wel een keertje aan huis zal moeten komen, zie ik de blik van mijn schoonbroer pijlsnel in de richting van mijn schoonmoeder gaan. Maar hij zegt niets. Mijn schoonmoeder verrast me vervolgens totaal door te zeggen dat ze dat vroeger ook voor haar vader moeten doen hebben (een verhaal waar echt absoluut niets van klopt overigens) en dat dat normaal is. Het lijkt ook mijn schoonbroer min of meer gerust te stellen en ik zwijg dankbaar. Ik vertel hen nog dat ze dus niet moeten schrikken wanneer de postbode binnen enkele dagen met een aangetekende gerechtsbrief voor de deur staat en daarmee is op dat moment eigenlijk de kous af. Nu maak ik me natuurlijk geen illusies, want ik wéét dat ik hen alles nog een paar keer opnieuw zal moeten uitleggen en dat de kans groot is dat ze een volgende keer heel anders zullen reageren. Maar voor nu laat ik het hierbij.
Dezelfde avond nog laat ik het medisch attest invullen door de huisarts en de volgende dag leg ik de aanvraag tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder zowel voor mijn schoonmoeder als voor mijn schoonbroer neer bij de Griffie van het Vredegerecht. De procedure is daarmee gestart en nu is het dus wachten op de oproepingsbrief waarin de datum van de zitting zal worden meegedeeld. Uiteindelijk zal de hele procedure toch wel een tweetal maanden in beslag nemen, zo vertelt men me. Maar gelukkig is het wél zo dat ze vanaf het moment van de neerlegging van de aanvraag 'beschermd' zijn. Mochten ze dus nu bijvoorbeeld één of ander contract ondertekenen, dan zou dat zonder problemen ongedaan kunnen gemaakt worden. Een hele opluchting eigenlijk... en toch... toch is het nog een beetje met gemengde gevoelens dat ik het gebouw van het Vredegerecht verlaat. Het blijft een eigenaardig gevoel om iemand zoiets 'basics' als het beheren van zijn eigen goederen te laten ontnemen. Maar soms heb je gewoon geen keuze... Wordt vervolgd.
Onlangs was het nog in het nieuws... een reportage over het grote aantal mensen dat aan de slag is binnen de sociaal economische sector... wellicht de meest onbekende sector van ons land, denk ik dan. Want de beschutte werkplaatsen, die kennen we nog wel maar er bestaan nog zoveel andere projecten waarin mensen met een (arbeids)handicap toch een nuttige bezigheid vinden die hen niet alleen sterkt in hun eigenwaarde maar er ook vaak voor zorgt dat ze (opnieuw) terecht kunnen op de 'reguliere' arbeidsmarkt.
27 september 2008. De brief die mijn schoonbroer ontvangen heeft, is afkomstig van GTB, een dienst die personen met een arbeidshandicap ondersteunt in hun zoektocht naar werk. En het is inderdaad goed nieuws. Op 14 oktober zou hij als vrijwilliger kunnen starten in een arbeidszorgproject en dat aan 2 dagen per week. Maar bij het lezen van de brief begrijp ik natuurlijk ook meteen de negatieve reactie van mijn schoonbroer... want het enige wat hij dan leest, is het woordje 'vrijwilliger'. En eerlijk gezegd heb ik daar zelf toch ook wel de nodige vragen bij. Dus neem ik maar weer de telefoon ter hand om wat meer informatie in te winnen. En dan wordt alles snel duidelijk. Het werken in een arbeidszorgproject kan alleen mits toestemming van de RVA (Rijksdienst voor arbeidsvoorziening) en is onbezoldigd. De arbeidszorgmedewerker valt daardoor ook onder het statuut van 'vrijwilliger. Net als het volgen van een cursus - iets waarvoor men ook vrijstelling van de RVA kan krijgen - is het werken in een arbeidszorgproject erop gericht om de kansen op het vinden van werk te vergroten. Het grote voordeel - en zeker in het geval van mijn schoonbroer - is dat hij ondertussen niet meer verplicht is te solliciteren en/of in te gaan op werkaanbiedingen én dat hij zijn werkloosheidsuitkering blijft behouden. Want dat is toch iets waar ik me stilaan ook zorgen begin over te maken... dat hij misschien 'van de dop zou gesmeten worden'. Maar het is dus eigenlijk allemaal goed nieuws, alleen zou ik het zo goed mogelijk moeten weten te communiceren naar mijn schoonbroer toe. Want in alle weer en wind gaan werken in de biologische tuinbouw en dat als vrijwilliger... dat zou ik nooit verkocht krijgen.
En dat is niet eens het enige probleem. Als mijn schoonbroer effectief twee dagen per week zou gaan werken, dan moet er voor de nodige opvang gezorgd worden voor mijn schoonmoeder. Want haar alleen thuis laten is al lang geen optie meer. Daarvoor is de dementie al te vér gevorderd. Bovendien zal mijn schoonbroer ook intensief moeten begeleid worden, zowel wat het aanleren van de weg heen en terug naar het werk betreft als in het opnieuw leren op tijd opstaan, zich klaarmaken en ook effectief gaan werken. Er moeten dus snel oplossingen gezocht worden, want 14 oktober is al binnen enkele weken.
Wanneer ik tien minuten later bij mijn schoonmoeder thuis binnenstap, valt het me voor de zoveelste keer op hoe je bij wijze van spreken een andere wereld binnenstapt. Alsof de tijd er stilstaat. Zo voelt het voor mij althans, want voor hen voelt het anders, zo weet ik. Zij worden nog telkens nerveus wanneer er teveel 'beweging' is. Als er wijzingen zijn in de uren of de personen van de gezinshulp of verpleeghulp, als de dame van de thuisbegeleidende dienst langskomt of als de sociaal assistente van het OCMW aanbelt om nog even een formulier te laten ondertekenen. Dat alles verstoort het leven zoals zij het gewend zijn. Terwijl ik - die dan net uit het jachtige leven met internet, telefoontjes en afspraken allerhande kom - me telkens verwonder over de rust die er heerst. Zo zie je dat alles in de perceptie ligt. Net als het werken als vrijwilliger eigenlijk.
Mijn schoonbroer, nog helemaal geaggiteerd door de bewuste brief die hij de vorige dag van GTB kreeg, wil meteen van me weten hoe het nu zit. Ik maan hem tot kalmte en breng mijn eigen 'tempo' ook heel bewust omlaag. Geduldig leg ik hem uit dat mensen die lange tijd werkloos zijn en geen bewijzen van sollicitatie kunnen voorleggen, na bepaalde tijd niet-uitkeringsgerechtigd worden. Hij reageert opgewonden dat het toch zijn schuld niet is dat hij is ontslagen in de beschutte werkplaats en wil alle oude verhalen over pestgedrag en lastige bazen opnieuw oprakelen. Maar ik laat me niet meeslepen, anders is het einde zoek. Kordaat onderbreek ik hem door te zeggen dat dat nu niet meer belangrijk is... dat we nu niet meer naar het verleden, maar naar de toekomst moeten kijken. En de toekomst is dat hij terug aan het werk kan en dat hij daardoor ook zeker zijn werkloosheidsuitkering kan behouden. Hij 'hmmmt' een paar keer, nog niet helemaal overtuigd. En meteen erna: "maar ik ga niet werken voor niets hoor, dat moeten ze niet denken". Ik leg het hem nog eens uit... dat hij eigenlijk zijn werkloosheidsuitkering moet zien als zijn loon. En bovendien zal hij een onkostenvergoeding krijgen van 2,50 euro per gepresteerde dag. Nu is dat voor iemand die het gewoon is om met meer dan 200 euro tegelijk geld van de rekening te halen natuurlijk peanuts, maar je weet nooit wat voor iemand de doorslag kan geven. Wanneer ik nog eens benadruk dat hij in het begin ook slechts twee dagen per week moet gaan werken, lijkt hij stilaan bij te draaien. Hij begint vragen te stellen in de zin van: "hoe moet ik daar dan geraken?" en "wie gaat er dan voor ons ma zorgen?". Op dat moment wéét ik dat ik op de goede weg ben en kan ik hem geruststellen door te zeggen dat 'we' dat de komende weken wel allemaal zullen regelen. Met een "dan is het goed", is voor hem het thema ook duidelijk gesloten. Ik geef hem nog een welgemeend complimentje en slaak inwendig een enorme zucht van opluchting.
De eerste horde is genomen. Nu nog alles praktisch geregeld krijgen natuurlijk. Eerst maar even langs mijn schoonzusje, die op amper 200 meter bij haar moeder vandaan woont. Ik meld haar het goede nieuws dat haar broer enkele weken later aan het werk kan. Haar reactie in de zin van "ja, voor zolang het nu weer zal duren", maakt me inwendig boos. Ik probeer haar duidelijk te maken dat het net aan ons is om hem te stimuleren en ervoor te zorgen dat alle 'excuses' waarachter hij zich zou kunnen verschuilen, opgelost worden. Ze blijft sceptisch reageren, maar belooft alvast haar steentje bij te dragen waar nodig, daarbij weliswaar alle praktische rompslomp en regelingen aan mij overlatend. Enfin, ze is bereid te helpen, en dat is wat telt.
Mijn schoonbroer zou op dinsdag en woensdag gaan werken en daarbij zou hij telkens van 8 uur 's ochtends tot 5 uur in de namiddag de deur uit zijn. Nu is het zo dat de gezinshelpster op dinsdag sowieso al meestal vier uur komt van 8 tot 12, dus dat is al okee. Op woensdagochtend komt er iemand voor twee uurtjes van 8 tot 10. Verder is mijn schoonzusje vrij op woensdag en zou zij haar dus eventueel (althans voor een gedeelte van de dag) kunnen opvangen. Ik ga dus maar weer aan het bellen. Eerst naar mijn schoonzusje. Ze sputtert in het begin nog wat tegen en zegt op woensdagnamiddag naar de winkels te gaan. Wanneer ik haar zeg dat ze haar moeder daar ook rustig kan bij meenemen (op die manier komt het mensje overigens ook nog eens buiten en onder de mensen) stemt ze dan toch in om haar moeder alvast op woensdagnamiddag onder haar hoede te nemen. So far so good. Volgend telefoontje is er eentje naar het OCMW. De sociaal assistente kent me inmiddels goed en ze belooft me het nodige te doen om zeker de dinsdag- en woensdagochtend iemand van gezinshulp te voorzien voor mijn schoonmoeder. Blijft nog de dinsdagnamiddag. De enige mogelijkheid die ik daar zie, is professionele opvang. Dus bel ik naar de desbetreffende dienst van de mutualiteit. Men kan me niets beloven, maar ze gaan in ieder geval op zoek naar iemand die iedere dinsdagnamiddag van 12 tot 5 bij mijn schoonmoeder kan blijven. De kostprijs valt gelukkig nog wel mee, maar ik moet het toch allemaal bij gaan incalculeren.
Rest nog één ding. De begeleiding van mijn schoonbroer naar en van het werk. Want ofschoon hij er zelf vast van overtuigd is dat hij zelfstandig in staat is om het openbaar vervoer te nemen, wéét ik dat zich dat beperkt tot het opstappen in het dorp en het afstappen aan één bepaalde halte in de stad. Wanneer de bus om één of andere reden die halte niet zou aandoen, is hij hopeloos verloren. Me het aanbod van de thuisbegeleidende dienst herinnerend dat ze - mocht ik verhinderd zijn - mijn schoonbroer zouden kunnen begeleiden naar bijvoorbeeld het medisch onderzoek, beslis ik toch even bij hen te informeren. En wat blijkt: het is inderdaad iets wat tot hun takenpakket kan behoren. Ik geef hen het adres door van de toekomstige werkplaats van mijn schoonbroer en de dagen waarop hij er verwacht wordt. In mijn positieve naïviteit vertrouw ik erop dat het wel goed komt... dat die mensen de nodige ervaring hebben en dat zij daarin beter onderlegd zijn dan ik. Hoe het allemaal écht ging, lees je hier een volgende keer weer.
Als je zo eens je oor te luisteren legt bij oudere mensen hoe ze denken over een opname in een rust- en verzorgingstehuis (RVT) of met een modernere naam: een woon- en zorgcentrum (WZC), dan zijn er naar mijn gevoel slechts enkelen die zich daartoe vrijwillig inschrijven op de wachtlijst. De meeste mensen willen immers zo lang mogelijk thuis blijven en rekenen daarbij op de hulp van hun kinderen. Maar soms is dat gewoon niet haalbaar en moeten we onze ouderen 'laten plaatsen', wat zijzelf vaak ervaren als 'gedumpt worden'. Een moeilijke situatie voor iedereen dus.
25 september 2008. Vandaag heb ik, samen met mijn man, een afspraak met iemand van de sociale dienst van het plaatselijke woon- en zorgcentrum met de bedoeling mijn schoonmoeder dan toch maar te laten inschrijven voor opname. Ik begin maar meteen met het schetsen van de complexe situatie, want het samenwonen van mijn dementerende schoonmoeder en haar mentaal gehandicapte zoon van 46 kan je gewoonweg niet anders omschrijven dan complex. Enerzijds kunnen ze niet zonder elkaar, en op een bepaalde manier 'zorgen' ze ook wel voor elkaar... maar anderzijds jagen ze elkaar ook steeds op en is het voor iedereen duidelijk dat deze situatie op termijn niet houdbaar is. Zeker niet wanneer de dementie gaat toenemen. Enfin, de sociaal assistente luistert aandachtig naar mijn verhaal en is heel begripvol. Ze begrijpt ook dat een eventuele opname - en daarmee dus eigenlijk ook het feit van de inschrijving op zich - op dit moment niet bespreekbaar is noch met mijn schoonmoeder, noch met mijn schoonbroer. Het is dus absoluut geen optie om mijn schoonmoeder mee te brengen voor een verkennend bezoek of haar één of ander formulier ivm haar inschrijving te laten ondertekenen. Maar dat vormt dus gelukkig geen probleem. Het enige wat ze op dat moment nodig heeft, is een kopie van de identiteitskaart van mijn schoonmoeder én een ingevulde katz-schaal. Daarvoor moeten we dus in elk geval nog bij de huisarts langs. Maar echt haast is daar ook niet bij blijkbaar. Want op basis van mijn beschrijving van de huidige toestand van mijn schoonmoeder vermoedt de sociaal assistente dat mijn schoonmoeder toch nog niet meteen aan de beurt zal zijn.
Vervolgens krijgen we een kleine rondleiding. We gaan met de lift naar de juiste etage en aan de afdeling gekomen, opent de sociaal assistente de deur met een eenvoudige automatische deuropener. Achter de deur staat een verzorgd uitziende dame van een jaar of zeventig schat ik. De sociaal assistente spreekt haar aan bij haar naam en neemt haar mee bij de arm, wég van de deur. De dame is blijkbaar een bewoonster en zwaar dementerend... iets wat je haar puur op het gezicht nooit zou aangeven. In het hart van de afdeling - een gezellige zithoek dicht bij de desk van de verpleging - zitten nog een zevental bewoners. De ene bijna volledig apatisch, met moeite rechtop zittend in een futuristisch uitziende rolstoel. De andere nog vrij mobiel en uiterlijk gezond, waarbij je zelfs zou gaan twijfelen of het misschien iemand van het personeel zou kunnen zijn. Daaraan merk je meteen dat men er hier voor geopteerd heeft om mensen te laten samenleven in de verschillende fasen van dementie. Op die manier wordt er natuurlijk vermeden dat bewoners in een later stadium van hun ziekte opnieuw moeten verhuizen, maar voor ons is het behoorlijk confronterend. In je verbeelding zie je je naaste (en in een flits zelfs jezelf) hier natuurlijk zitten... en ongeacht het feit dat je rationeel wéét dat er mettertijd geen andere mogelijkheid is, gaat het toch héél erg tegen je gevoel in. We krijgen ook een éénpersoonskamer te zien en zijn op zich toch behoorlijk onder de indruk van de rust en de huiselijkheid die deze afdeling uitstraalt. Wanneer we terug in het kantoor van de sociaal assistente zijn, krijgen we nog wat informatie over de dagprijs en de diensten die daarin begrepen zijn. De nodige papieren worden ingevuld en de sociaal assistente noteert ook nauwkeurig dat mijn schoonmoeder onder geen beding zélf mag gecontacteerd worden ivm deze inschrijving. Met de belofte om de volgende dag een door de huisarts ingevulde katz-schaal te bezorgen, nemen we even later met gemengde gevoelens afscheid. Enerzijds kunnen we ons heel erg vinden in het hele concept, de visie en de werking van dit rusthuis, maar anderzijds is de confrontatie met een realiteit die wellicht niet al te ver meer in de toekomst ligt behoorlijk zwaar.
Bij thuiskomst maak ik meteen een afspraak bij de huisarts voor de volgende dag. Het invullen van de katz-schaal neemt uiteindelijk slechts enkele minuten in beslag. Op basis van de scores op de verschillende criteria (wassen, kleden, verplaatsen, toiletbezoek, continentie, eten en oriëntatie in tijd en in plaats) zal de categorie van hulpbehoevendheid bepaald worden. Op mijn vraag tot welke categorie mijn schoonmoeder zou behoren, kan de huisarts me niet meteen een antwoord geven. Het WZC zou daarvoor echter een computerprogramma hebben waarmee de categorie meteen kan bepaald worden. Ik besluit dan ook het ingevulde formulier meteen binnen te brengen in het WZC en daarmee ook meteen te weten te komen 'op de hoeveelste plaats' op de wachtlijst mijn schoonmoeder daarmee zou komen te staan.
Maar zo eenvoudig lijkt het dus allemaal niet te zijn. De sociaal assistente brengt de verschillende scores van de katz-schaal inderdaad in in de computer en dan blijkt dat mijn schoonmoeder op dit moment 'slechts' tot categorie B behoort. Eigenlijk, zo zegt de sociaal assistente me, is je schoonmoeder dus nog té goed. Bij mijn vraag op de hoeveelste plaats ze dan staat, kan ze me ook geen eenduidig antwoord geven. En de voorrang als inwoner van het dorp dan? Tja, die geldt natuurlijk wel, maar er is ook voorrang voor de mensen met een categorie C mét dementie (de zogenaamde CD). Mijn volgende vraag is dan ook: dus telkens wanneer zich iemand inschrijft die onder die categorie valt, zal die altijd eerder aan de beurt komen dan mijn schoonmoeder? Maar zo eenvoudig is het blijkbaar ook weer niet. Ze hebben immers verschillende afdelingen en het hangt er natuurlijk ook allemaal van af wie voor welke afdeling is ingeschreven en waar er een plaatsje vrij komt. Ik besluit niet verder te vragen. Het is me inmiddels duidelijk dat het systeem van de wachtlijst vrij ondoorgrondelijk is. Bovendien is het ook algemeen geweten dat mensen die in het ziekenhuis terecht komen en omwille van hun medische toestand niet meer terug naar huis kunnen, voorrang krijgen in rusthuizen... én dat daar behoorlijk gebruik (of moet ik zeggen misbruik?) van gemaakt wordt. Het is in ieder geval iets wat ik zélf ook in mijn achterhoofd hou. Belangrijkste is dat ze nu ingeschreven is, want de inschrijvingsdatum is mede bepalend voor de volgorde en deze oorspronkelijke inschrijvingsdatum blijft ook behouden. Ook wanneer de toestand van mijn schoonmoeder slechter wordt en ze op basis van een nieuw-ingevulde katz-schaal tot een 'hogere' categorie gaat behoren. Enfin, de inschrijving is een feit. Nu is het afwachten.
Ik ga nog even langs bij mijn schoonmoeder en zie dat ze bezoek hebben van de dame van de thuisbegeleidende dienst... een dag vroeger dan mij was meegedeeld en dat zonder mij te verwittigen. Blijkt dat ze net ook al met mijn schoonbroer een bezoek gebracht heeft aan het dichtstbijzijnde tehuis voor niet-werkende mentaal gehandicapten. Gelukkig had ik mijn schoonbroer hier dus al over gesproken en hem weten te overtuigen dat een inschrijving op een wachtlijst alleen maar uit voorzorg was voor wanneer moeder later zou komen te overlijden. Niet helemaal de waarheid, ik weet het... maar soms is het goed om gewoon je intuïtie te volgen en die zei me dat dit gewoon het beste was. Wonderlijk genoeg bleek hij na dit bezoek behoorlijk enthousiast te zijn. Hij vond dat ze daar heel goed met 'die gehandicapte mensen' (waar hij zichzelf dus duidelijk niét toe rekent) omgaan. Mijn schoonmoeder reageert wat bozig... maar het is natuurlijk haar angst die spreekt. Ik stel haar gerust en zeg dat niemand hen uit elkaar wil trekken. Niet helemaal naast de waarheid, want natuurlijk wil niemand dat... alleen zal de ziekte daar anders over beslissen. Uit het korte gesprek dat ik aan de deur nog heb met de dame van de thuisbegeleidende dienst blijkt dat de wachtlijst voor dergelijke tehuizen al even ondoorgrondelijk is als deze voor het rusthuis. Mijn schoonbroer wordt ingeschreven op een centrale wachtlijst (de CRZ) met vermelding van de graad van urgentie en de regio van voorkeur, maar ik krijg ook meteen het ontstellende nieuws dat een wachttijd van 10 jaar niet uitzonderlijk is. Het ziet er dus naar uit dat ik nog wel een tijdje mag blijven zorgen voor mijn twee zorgenkindjes.
Toch is er ook een lichtpuntje. Mijn schoonbroer vertelt me dat er een brief voor hem is toegekomen en dat hij op 14 oktober moet beginnen werken en meteen erachteraan de resolute mededeling dat hij niét gaat. Het zou volgens zijn zeggen gaan om vrijwilligerswerk. Ik zucht eens diep, maan mijn schoonbroer tot kalmte en beloof hem dat ik het wel zal uitzoeken en hem de volgende dag zal laten weten hoe het allemaal precies in elkaar zit.
Als mantelzorger zou je eigenlijk alleen maar mogen moeten zorgen voor de zorgbehoevende zelf. En dan bedoel ik echt 'zórgen' in de zin van: er voor hen zijn met tijd en aandacht. Maar dat is natuurlijk slechts een ideaal... want als mantelzorger - en zeker als het om familie gaat - ben je ook het aanspreekpunt voor de eerstelijnszorg en moet je vaak allerlei beslissingen nemen die tegen je gevoel ingaan. Daarbij wordt je dan nog eens geconfronteerd met alle bijbehorende administratieve rompslomp. Iets wat vaak onderschat wordt en wat de mantelzorger wel eens te véél kan worden.
23 september 2008. Na een driedaagse opname op geriatrie is mijn schoonmoeder sinds twee dagen terug thuis. Gelukkig lijkt ze inmiddels terug iéts minder verward dan in het ziekenhuis, maar het is wel pijnlijk duidelijk dat haar toestand heel erg snel in negatieve richting evolueert. De woorden van de geriater blijven ook naklinken in mijn oren. En hij mag het - naar mijn gevoel - dan wel héél erg ongevoelig gebracht hebben allemaal, feit blijft dat we onze ogen niet kunnen sluiten voor de negatieve evolutie en dat we inderdaad beslissingen zullen moeten gaan nemen ivm de toekomst... zowel voor mijn schoonmoeder als voor mijn schoonbroer. Die avond heb ik dan ook een afspraak met de huisarts om alles eens even goed door te praten. Een gesprek dat me nog lang zal bijblijven.
Samen met de huisarts overloop ik het verslag van de geriater en bespreken we de huidige toestand. Het is duidelijk dat we op korte termijn oplossingen moeten zoeken, maar dat is natuurlijk allesbehalve eenvoudig. Aan de ene kant denk je: als er nou een plaatsje zou vrijkomen in een tehuis voor niet-werkenden waar mijn schoonbroer dan zou kunnen opgenomen worden, dan zou er al een grote zorg wegvallen. Maar tegelijkertijd moet je dan vaststellen dat de opvang van mijn schoonmoeder dan ook problematischer zou worden. En eigenlijk kan je de situatie ook omkeren. Als mijn schoonmoeder bijvoorbeeld zou opgenomen worden in een rusthuis, dan zou er een oplossing moeten gezocht worden voor mijn schoonbroer. Een bijna onmogelijke situatie dus. Kwam er nog bij dat ze absoluut niet bij elkaar wég wilden en dat een inschrijving in zo'n tehuis voor mijn schoonbroer en de inschrijving in een rusthuis voor mijn schoonmoeder totaal onbespreekbaar was. En toch zou het allebei moeten gebeuren. Dat was de onvermijdelijke conclusie. Want dat de toestand van mijn schoonmoeder heel snel nog veel slechter zou kunnen worden, werd me als in een flits duidelijk toen ik de huisarts vertelde hoe de verpleging op geriatrie mijn schoonmoeder in slaapkleed had laten rondlopen omwille van de vrees dat ze anders de afdeling zou verlaten. De huisarts legde me uit dat het wel eens de eerste tekenen van 'wegloopgedrag' zouden kunnen zijn. Nu dacht ik in al mijn naïviteit dat mijn schoonmoeder, die een echte huismus was, niet snel de neiging zou hebben om wég te willen lopen. Ze was immers nergens liever dan thuis en iedere uitstap was echt tegen haar zin. Tot de huisarts me antwoordde: "ja, maar wat als ze niet meer weet dat thuis, thuis is?" Zo ver had ik nog niet gedacht. Maar enfin, op dat moment was het nog niet aan de orde.
Toch kwamen we uiteindelijk tot de conclusie dat we - gelet op de lange wachtlijsten - mijn schoonmoeder het best zo snel mogelijk konden laten inschrijven in het plaatselijke woon- en zorgcentrum. Ideaal zou zijn om haar in meerdere rusthuizen op de wachtlijst te plaatsen, maar we moesten ook rekening houden met mijn schoonbroer die zijn moeder zeker zou willen bezoeken. Verder zou mijn schoonbroer zich het best aanmelden bij het dichtstbijzijnde tehuis voor niet-werkenden. Daartoe zou ik dan toch maar weer 'gebruik maken' van de dame van de thuisbegeleidende dienst. Een derde knoop die nu uiteindelijk maar eens moest doorgehakt worden was de aanvraag tot het aanstellen van een voorlopig bewindvoerder. En dat niet alleen voor mijn schoonbroer, zoals aanvankelijk gedacht, maar ook voor mijn schoonmoeder. Zware dobbers dus. En niet in het minst omdat al die zaken ook zouden moeten gecommuniceerd worden met mijn schoonmoeder en schoonbroer.
De volgende dag nam ik eerst contact op met de thuisbegeleidende dienst met de vraag een afspraak te regelen om samen met mijn schoonbroer een bezoek te brengen aan het dichtstbijzijnde tehuis voor mentaal gehandicapten. Nadien een telefoontje naar het plaatselijke rusthuis voor een afspraak tot inschrijving van mijn schoonmoeder. Op mijn vraag of mijn schoonmoeder daar dan ook moest bij zijn, kreeg ik tot mijn grote opluchting een ontkennend antwoord. Vervolgens nog een telefoontje naar het Vredegerecht waar men mij beloofde de nodige formulieren op te sturen.
Het zijn zware dagen, zowel fysiek als mentaal. Want natuurlijk loopt alle 'gewone' zorg ook nu gewoon door. Boodschappen doen, financiën regelen, erover waken dat er niet teveel getornd wordt aan de geïnstalleerde structuur, tijd maken om er ook gewoon eens te 'zijn' en ondertussen alle contacten onderhouden met de verschillende thuisverzorgende diensten. Ik heb er een volle dagtaak aan inmiddels. Maar het mentale aspect is eigenlijk nog zwaarder, want je moet allerlei beslissingen nemen die je eigenlijk helemaal niet wíl nemen... maar het kan gewoon niet anders, voor hùn bestwil en onze gemoedsrust. Want dit alles vormt ook een behoorlijk zware belasting op mijn eigen gezinsleven. Enfin, wat moet, moét.
En alsof het nodig was om me nog even te overtuigen van het feit dat al die moeilijke beslissingen gewoon onvermijdelijk waren, stelde ik diezelfde dag vast dat er 300 euro van de zichtrekening van mijn schoonmoeder was gehaald. Toen ik even later langsging en hen vroeg waarom ze dat geld hadden afgehaald en zei dat dat helemaal tegen de afspraak was, waren ze eerst allebei boos om mijn bemoeienis (iets wat ze altijd wel zo zouden blijven voelen, denk ik)... maar wat erger was: het geld was spoorloos. Ik zou ook nooit te weten komen wat er precies mee gebeurd was. Had mijn schoonbroer het inmiddels gespendeerd aan één of andere steraanbieding van de plaatselijke Aldi-supermarkt? Of hadden ze het ergens in huis 'mislegd'? Ik had er het raden naar. En mijn schoonmoeder en schoonbroer vormden op dat moment ook duidelijk één front en IK was de vijand... zoveel was duidelijk. Ik besloot uiteindelijk het los te laten. Het had gewoon geen zin. Het geld was van de rekening en daar kon ik niets meer aan veranderen. Maar het gaf me wél enige gemoedsrust inzake de stappen die ik moest nemen ivm de voorlopige bewindvoering.
Wijselijk besloot ik op dat moment ook niets te zeggen over al de afspraken die ik die dag gemaakt had of over de op til zijnde procedure tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder. Dat zou ik één van de volgende dagen wel doen... als alles weer wat meer bedaard was. Maar daarover weer een volgende keer meer.
Dat oudere mensen (al dan niet met dementie of alzheimer) bij een infectie of bij opname in het ziekenhuis opeens véél verwarder kunnen zijn, was iets wat ik niet wist. Tot ik er ineens mee geconfronteerd werd en daarmee ook een beangstigende blik op de toekomst kreeg...
Zoals voorzien, zou mijn schoonmoeder enkele dagen na de consultatie op orthopedie opgenomen worden op de dienst geriatrie voor observatie en evaluatie van haar geestelijke toestand, teneinde na te gaan of een operatie aan haar knieën al dan niet opportuun was.
Tijdens de twee dagen dat ze nog thuis is ná de consultatie op orthopedie en vóór de opname op geriatrie, valt het me op dat ze toch wel verwarder is dan anders. Het ene moment vertelt ze vol overtuiging dat ze moet geopereerd worden terwijl ze enkele minuten later alweer vraagt wanneer en waarom ze nou eigenlijk naar het ziekenhuis moet en dan is ze de hele knie-affaire blijkbaar vergeten, inclusief de pijn. Als ik haar de ochtend van de opname thuis ga ophalen, moet ik haar opnieuw de hele uitleg doen... dat ze enkele dagen moet opgenomen worden en dat men enkele testen zal doen om te zien wat op lange termijn het beste is voor haar: opereren of niet. Ik merk wel dat ze aan 'niet opereren' haar eigen niet-correcte conclusies verbindt - namelijk dat haar knieën er zó erg aan toe zijn dat opereren zelfs geen zin meer heeft - maar dat laat ik maar even zo.
Zodra we in het ziekenhuis aankomen, verandert haar hele houding. Ze wordt stiller, staart wat voor zich uit en is helemaal in zichzelf gekeerd. Precies zoals tijdens de eerdere consultaties. Eenmaal op de dienst geriatrie krijgt ze een plaatsje op een gemeenschappelijke kamer van vier toegewezen. Wanneer ik haar spulletjes begin uit te pakken en in de kasten leg, vraagt ze waarom ze daar moet blijven. Ik hoor een mengeling van boosheid en angst in haar stem en probeer haar voor de zoveelste keer geduldig uit te leggen wat de bedoeling is. Gelukkig komt de verpleging al snel om bloeddruk en hartslag te meten en mijn schoonmoeder denkt in de verpleegster een buurmeisje te herkennen terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Ze wijst ook dingen in de kamer aan die er helemaal niet zijn. Echt helemaal verward is ze. Zo erg was het eigenlijk nog nooit. De verpleegster geeft me nog een hele bundel met vragen die ik moet invullen en terwijl ik daarmee in de weer ben, zie ik dat mijn schoonmoeder weer rustelozer wordt. Ze wil naar huis en wanneer ik haar zeg dat ze toch nog even moet blijven, vertelt ze me vol overtuiging dat ze al geopereerd is en dat alles goed gegaan is en dat de dokter net gezegd heeft dat ze naar huis mag. Met heel veel geduld kan ik haar toch overtuigen om een slaapkleedje aan te trekken en omdat ze dat (gelukkig) associeert met slapen, gaat ze even later gewillig in bed liggen. Ik vul de vragenlijst verder in en merk dat ze zelfs de neiging heeft om in slaap te vallen. Dus maak ik van de gelegenheid gebruik om - met de belofte in de namiddag tijdens het bezoekuur terug te komen - afscheid te nemen. Ze blijft rustig liggen en ik ga de kamer uit.
Aan de verpleegbalie vul ik de vragenlijst verder in en wanneer ik die aan de dienstdoende verpleegster overhandig, spreek ik toch ook mijn verwondering en bezorgdheid uit over het feit dat mijn schoonmoeder opeens zó veel verwarder lijkt dan anders. Met een 'ja, dat kan', neemt ze de vragenlijst van me over en ze draait zich alweer om. Rest me dus niets anders dan maar huiswaarts te keren. Diezelfde namiddag ga ik mijn schoonbroer thuis ophalen, want hij wil absoluut bij moeder op bezoek. Ik probeer hem op zijn niveau toch wat voor te bereiden op het feit dat ze misschien toch wat méér verward is dan anders en hij lijkt het ook wel te begrijpen. Maar op wat we vervolgens zouden meemaken, was zelfs ík niet voorbereid. We komen de kamer binnen... en mijn schoonmoeder spreekt ons aan alsof we de dokter en verpleegster zijn. Geen enkele blik van herkenning. Ze zegt naar het toilet te moeten en ik begeleid haar... ondertussen koortsachtig nadenkend hoe ik deze situatie moet aanpakken. Ik neem haar bij de arm en spreek haar naar gewoonte aan met 'moederke' en dat lijkt haar toch wat 'terug' te brengen. Ze kijkt me aan en zegt vol verwondering: "oh, jij bent het... ik had je niet herkend met de zon door de ramen" (terwijl het buiten pijpenstelen regent). Ik stel haar gerust en zeg dat zoiets kan gebeuren en dat het helemaal niet erg is. Ondertussen vertel ik ook dat haar zoon met me is meegekomen. Wanneer we terug de kamer instappen begroet ze hem dan ook bij naam en ik haal inwendig toch wat opgelucht adem.
Waar ik ook niet meteen op gerekend heb, is het gedrag van de drie kamergenotes. Alle drie dementerende dames, de ene al wat 'erger' dan de andere. Eentje blijft de hele tijd aan mijn schoonbroer vragen of hij haar straks naar huis wil brengen. De arme jongen weet absoluut niet hoe te reageren en wanneer moeder dan ook nog wat onsamenhangende dingen begint te vertellen, wil hij al snel naar huis. In de auto is hij maar stilletjes en ik slaag er duidelijk niet in om hem gerust te stellen. Op mijn vraag of ik hem de volgende dag opnieuw zal komen ophalen, krijg ik een resoluut 'neen'.
De volgende dag bel ik 's ochtends naar het ziekenhuis om te informeren hoe mijn schoonmoeder het stelt en hoe de nacht geweest is. Ik krijg te horen dat ze blijkbaar de halve nacht heeft rondgedoold en dat ze zichzelf daarbij verschillende malen bevuild heeft. Ik schrik daar toch danig van en vraag ook meteen of ik diezelfde dag nog de behandelende arts kan spreken. Dat kan en ik krijg een afspraak om vier uur diezelfde namiddag.
Nadat ik eerst even bij mijn schoonmoeder langsga en daarbij vaststel dat haar toestand zeker niet verbeterd is en ze bovendien nu ook een luier draagt, ontmoet ik haar behandelende arts. Hij heeft duidelijk haast en valt met de deur in huis. Een knie-operatie is zeker niet aan te raden want mijn schoonmoeder is blijkbaar helemaal niet meer in staat om de meest eenvoudige opdrachten uit te voeren. Ze scoort slecht op de MMSE-test en ofschoon dat deels kan toegeschreven worden aan de typische ziekenhuisverwardheid - zo gaat de dokter verder - is haar toestand volgens hem toch wel zó ernstig dat hij zich zelfs vragen stelt over de huidige thuissituatie. Zonder veel omhaal zegt hij vervolgens dat zij zéker op de wachtlijst moet geplaatst worden voor een opname op een gesloten afdeling van een rusthuis... én dat we haar eigenlijk al lang onder voorlopig bewindvoering hadden moeten laten plaatsen. Wanneer ik er eindelijk een woord tussenkrijg en hem vraag wat hij bedoelt met 'typische ziekenhuisverwardheid', veegt hij dat snel van tafel. Ik vraag echter door en hij vertelt me dat het inderdaad zo is dat 'dergelijke' mensen wel eens verwarder zijn tijdens een opname in het ziekenhuis maar dat het meestal niet lang duurt vooraleer ze voortdurend datzelfde gedrag zal gaan vertonen.
Wanneer ik hem vervolgens vraag hoe het nu verder gaat, wordt hij wat kortaf en zegt dat hij net gezegd heeft wat ons te doen staat. Mijn reactie dat het allemaal wel héél erg snel gegaan is (we kregen de eerste diagnose van beginnende dementie slechts vier maanden eerder) en dat we ook rekening moeten houden met de situatie van de inwondende mentaal gehandicapte zoon, maakt hem kregelig. Nogal bot zegt hij vervolgens dat hij niets méér kan doen en dat mijn schoonmoeder de volgende dag 's ochtends naar huis mag en dat ik dat maar praktisch moet regelen met de verpleging.
De volgende dag wanneer ik mijn schoonmoeder ga ophalen, verwacht ik haar gekleed aan te treffen, klaar om huiswaarts te keren. Maar ze loopt rond op de gang met haar slaapkleedje nog aan. Ik vraag aan de dienstdoende verpleegster of er misschien een probleem is en of ze misschien nog langer moet blijven. Blijkt dat ze haar wel hadden aangekleed maar omdat ze daarop was beginnen ronddolen en een paar keer geprobeerd had de afdeling te verlaten, hadden ze haar opnieuw haar slaapkleedje aangetrokken.
Ik help mijn schoonmoeder met aankleden, pak haar spulletjes allemaal bij elkaar en we keren huiswaarts. Het waren enkele energievretende dagen waarin we toch wel heel wat te verwerken kregen en dan ben je blij dat ze terug thuis is en alles zich hopelijk terug wat stabiliseert. Maar jammer genoeg zou al snel blijken dat dat valse hoop is en dat we eigenlijk alleen maar een snelle, beangstigende blik op de (nabije) toekomst hebben gekregen... Wordt vervolgd.
We hebben er allemaal wel eens last van denk ik; angst voor veranderingen en vooroordelen over datgene wat we niet kennen... en vaak gaan die twee ook hand in hand en proberen we het ene achter het andere weg te stoppen. Maar stel je dan eens voor dat je voélt dat het steeds vaker 'niet goed gaat in je hoofd' en dat je daardoor ook het gevoel hebt dat alle 'zekerheden' in je leven wegvallen... dat je alle controle verliest en dat alles anders wordt...
Als je als mantelzorger een beetje gedwongen wordt om voortdurend allerlei praktische zaken te regelen en contacten moet leggen met allerlei instanties om de mensen voor wie je zorgt datgene te laten krijgen waar ze recht op hebben, dan schiet je soms je doel - het echte zórgen - wel eens voorbij. Maar gelukkig gebeuren er in het leven soms kleine dingetjes die je dan met de neus op de feiten drukken en dan ga je toch weer beseffen waar het eigenlijk allemaal om gaat. Ik was de laatste twee maanden zo druk geweest met allerlei administratieve toestanden dat ik een beetje uit het oog verloren was hoe het écht met mijn schoonmoeder en schoonbroer ging. Dat besefte ik op een woensdagavond toen ik, net voor ik naar huis zou vertrekken, vroeg of ik het TV-blaadje kon meenemen. Het was namelijk zo dat ons exemplaar iedere week bij haar in de bus werd gestopt. Dat was iets wat al dateerde uit de tijd dat mijn dochter - toen ze nog op de lagere school zat - op woensdagnamiddag nog bij mijn schoonmoeder werd opgevangen. Méér dan 10 jaar werd dat boekje ook telkens op dezelfde plaats gelegd - in de voorplaats in de kast - en vermits het als schoondochter not-done was om zomaar in de kasten te zitten, had ik al die jaren telkens op woensdagavond gevraagd of het TV-blaadje er was. Daarop stond mijn schoonmoeder telkens op, ging naar de voorplaats en haalde het boekje steeds uit dezelfde kast. Zo was het altijd gegaan... ook na haar thuiskomst uit het ziekenhuis waarbij beginnende dementie was vastgesteld.
Die woensdag - ergens eind juli - ging het anders. Ik vraag om het boekje, mijn schoonmoeder staat recht en gaat naar de voorplaats... en dan begint ze op een boze toon haar (inwonende) zoon te verwijten en te vragen waar hij dat nu in Godsnaam weer gelegd heeft. Mijn schoonbroer springt recht en begint mee te zoeken. Ik probeer de hele boel een beetje te kalmeren door te zeggen dat het niet zo belangrijk is... dat ik het morgen wel zal hebben dan, maar dat helpt blijkbaar niet. De onderlinge discussie duurt voort en ze lopen allebei rusteloos van de ene kast naar de andere, tot mijn schoonbroer ergens een schuif opentrekt en roept dat hij het heeft. Mijn schoonmoeder foetert nog wat op hem en allebei ontkennen ze het dáár gelegd te hebben.
De daaropvolgende dagen valt het me op dat ze steeds vaker dergelijke discussies hebben, dat ze steeds vaker rusteloos en gespannen 'op zoek' moeten naar allerlei dingen en ook dat bepaalde fotokaders en vazen die op de kasten staan, regelmatig van plaats veranderen. Allemaal kleine dingen waar ik in mijn drukke 'regelen' geen aandacht aan geschonken had maar die wél belangrijk waren. Voor alle zekerheid steek ik de volgende dagen toch even mijn licht op bij de dames van de gezinshulp... vragend of zij soms per ongeluk dingen kunnen verplaatst hebben. En dan krijg ik toch het verhaal dat mijn schoonmoeder heel vaak met dingen over en weer loopt en ze dan eens hier en dan weer daar neerzet. Ik vermoedde al zoiets, maar nu was het dus bevestigd. Het was dus duidelijk de dementie die hier begon te spelen.
Ik probeerde me voor te stellen hoe mijn schoonbroer - met zijn beperkte mentale capaciteiten - dit alles ervaarde. Niet alleen zag hij zijn moeder vaak dingen doen die niet helemaal 'normaal' waren, maar steeds vaker werd hij blijkbaar ook beschuldigd van dingen die hij niet gedaan had. Ik merkte ook dat hij - vanuit zijn natuur - probeerde een beetje voor zijn moeder te gaan zorgen. Zo gaf hij haar blijkbaar 's morgens haar doosje met medicijnen (wat ik op donderdagavond altijd voor de hele week klaarmaakte), terwijl het vroeger eigenlijk altijd andersom geweest was. Zij wees hém vroeger altijd op het feit dat hij zijn medicatie moest nemen en hij voelde nu intuïtief aan dat hij die verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Een verantwoordelijkheid die je een jongetje van zeven - want dat is uiteindelijk zijn mentale leeftijd - helemaal niet zou mógen moeten geven. Een uiterst moeilijke situatie dus.
Met heel veel humor en telkens met een beetje een gevoel van 'samenzweerderigheid', heb ik mijn schoonbroer toen vaak apart genomen. Ik probeerde hem het gevoel te geven van: 'jij en ik... wij gaan dat hier sámen oplossen hé jongen'... hem duidelijk laten voelen dat hij er absoluut niet alleen voorstond en dat hij ook altijd bij mij terecht kon. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ik op dat moment begonnen ben met het zo goed als overnemen van de moederrol. Ik heb toen veel met mijn schoonbroer gepraat ook... op een volwassen manier, zoals hij eigenlijk nog maar zelden benaderd was, merkte ik. Ik nam hem absoluut serieus en vertelde hem - uiteraard op zijn niveau - over de dementie en waarom moeder nu soms dingen helemaal anders deed dan vroeger. Hij voelde zich meestal ook goed in zijn nieuwe rol, want zo voelde hij dat wel aan, denk ik... behalve wanneer moeder hem weer eens de huid volschold, dan werd hij weer het kleine jongetje dat zich onterecht beschuldigd voelde.
Dat dit een situatie was die niet alleen nog erger zou worden maar waar ook een fundamentele oplossing zou moeten voor gezocht worden, was duidelijk. En dan wéét je als mantelzorger dat je stilaan ook het moeilijkste gesprek ooit zal moeten gaan voeren met die jongen. Het werd stilaan tijd dat ik hem duidelijk maakte dat er een moment zou komen dat moeder er niet meer zou zijn - en daarbij zou ik én de mogelijkheid van overlijden én de mogelijkheid van opname in een rust- en verzorgingstehuis moeten aanhalen - en dat er dan voor hem ook naar een oplossing zou moeten gezocht worden.
Al bij de eerste poging tot zo'n gesprek voelde ik de angst die eigenlijk al weken door het hele huis gierde. Zij voelden immers allebei wel dat het niet goed ging en al de veranderingen en al die mensen die nu bij hen over de vloer kwamen... het bezorgde hen allemaal de nodige angst. Angst voor verandering. Bovendien voelde je ook dat ze in hun onderlinge gesprekken, elkaar vaak alleen maar opjaagden in het negatieve. Het was een beetje 'zij twee tegen de hele wereld', zo voelde het.
En toch moet je zo'n jongen dan op een bepaald moment meekrijgen om te gaan kijken naar een tehuis voor niet-werkenden en hem daarbij duidelijk maken dat dat 'ooit' zijn thuis zal moeten worden. En natuurlijk vertel je dat niet zomaar op die manier. Ik heb geprobeerd hem het systeem van wachtlijsten duidelijk te maken... uitgelegd dat het nog wel 10 jaar kon duren (wat ook effectief zo is) voor hij ooit aan de beurt zou zijn. Maar telkens stootte ik op dezelfde angst, zowel bij mijn schoonbroer als bij mijn schoonmoeder. De angst dat ze uit elkaar zouden gehaald worden. Dat het uiteindelijk die verschrikkelijke ziekte - die dementie toch eigenlijk is - zou zijn die hen uit elkaar zou halen... dat kon ik hen niet duidelijk maken. En toch zou het uiteindelijk zo gaan. Wordt vervolgd...
Als je eens een kijkje neemt op www.rechtenverkenner.be besef je pas op hoeveel (sociale) voorzieningen we hier in België een beroep kunnen doen. Er is héél wat voorzien voor mensen die het wat moeilijker hebben, zowel op het vlak van wonen als van inkomsten en nog zoveel méér. Maar ergens récht op hebben is één ding, het ook effectief kríjgen is nog wat anders. Daarvoor moet je tegenwoordig al aardig thuis zijn in adminstratie en mensen die cognitief wat beperkt zijn of zelfs mensen die niet erg vertrouwd zijn met het internet, lopen vaak heel wat mis. Zelfs voor mij was het vaak zoeken.
Na het gesprek met de thuisbegeleidster van mijn schoonbroer, heb ik alle documenten i.v.m. zijn handicap en eventuele tewerkstelling grondig doorgenomen. Niet eenvoudig, want het was een materie waar ik absoluut niét in thuis was. Eerst maar even de aanvraag die bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap - het vroegere Vlaams Fonds) was ingediend voor de opvang in een tehuis niet-werkenden. Op dat moment had ik ook helemaal geen idee wat dat dan precies inhield of welke stappen er verder nog zouden moeten gezet worden. Een telefoontje bracht uitsluitsel. Ik had natuurlijk ook alles kunnen opzoeken via het internet, maar ik heb al vaak ervaren dat even telefoneren vaak vlugger resultaat geeft en ook veel efficiënter is omdat je veel gerichter kan gaan vragen, althans op voorwaarde dat je de taal van de administratie spreekt. Enfin, zo leerde ik dus dat er verschillende woon- en begeleidingsvormen zijn voor personen met een mentale handicap. Dat kan gaan van verschillende vormen van begeleid wonen waarbij ondersteuning en hulp geboden wordt op het vlak van administratie en bij dagdagelijkse activiteiten (de zogenaamde ADL - activiteiten dagelijks leven) tot opvang in een tehuis voor niet-werkenden, wat voor mijn schoonbroer de hoogst haalbare, maar mettertijd eigenlijk ook noodzakelijke zorgvorm zou zijn. De aanvraag daartoe was dus blijkbaar ook al gedaan, maar jammer genoeg niet opgevolgd en daardoor ook (voorlopig) afgewezen. Nu ik wat meer informatie over de hele procedure had, kon ik ook heel gericht de dame van de thuisbegeleidingsdienst gaan inschakelen, want om een nieuwe aanvraag in te dienen bij het VAPH moest mijn schoonbroer opnieuw een onderzoek ondergaan bij een multidisciplinair team dat zou oordelen over de aard en graad van zijn handicap. Daarvan zou afhangen voor welke woonvorm hij in aanmerking kon komen.
Ook zou ik een herziening vragen bij Sociale Voorzorg i.v.m. de integratietegemoetkoming en de inkomensvervangende tegemoetkoming die mijn schoonbroer op dat moment genoot. Dat kon ik makkelijk zélf, doch om de herziening te staven, had ik natuurlijk voldoende argumenten nodig. Ook daarvoor zou ik een beroep doen op de dame van de thuisbegeleidende dienst. Een verslag van zo'n dienst heeft gewoon meer invloed dan dat van een huisarts. Eerlijk gezegd, had ik op dat moment wel een beetje het gevoel dat ik ergens 'misbruik' maakte van deze dame, maar de 'speeltijd' was nu echt wel voorbij... er moesten spijkers met koppen geslagen worden. Want het was duidelijk dat de mentale toestand van mijn schoonmoeder echt heel snel achteruitging en de kans dat we voor haar al snel zouden moeten uitkijken naar opvang in een rust-en verzorgingstehuis was reëel. Maar dan zou er ook zo snel mogelijk een oplossing moeten gevonden worden voor mijn schoonbroer, want alléén wonen zou wel héél erg moeilijk worden, zoniet onmogelijk.
Ik ging dus samen met de thuisbegeleidster aan de slag om een realistisch verslag op te stellen over datgene wat mijn schoonbroer kan en niet kan. Daarbij kwamen alle belangrijke aspecten van het dagelijks leven aan bod: of hij gebruik kan maken van het openbaar vervoer, of hij kan instaan voor zijn eigen hygiëne, voor de was en de strijk ook, of hij kan koken... kortom hoe zelfstandig hij kan leven. En dan bleek toch snel dat deze dame mijn schoonbroer echt volledig verkeerd inschatte. Iets wat ik haar niet eens kwalijk kon nemen, want mijn schoonbroer lijdt aan enorme zelfoverschatting en kan soms heel overtuigend overkomen. Het zou dan ook belangrijk zijn dat ik bij ieder bijkomend (medisch) onderzoek zélf zou meegaan om het allemaal wat in goede banen te leiden. Maar dat waren zorgen voor later.
Een ander punt waar dringend een oplossing moest voor gezocht worden, was de werkloosheid van mijn schoonbroer. Op dat moment kreeg hij nog gewoon een werkloosheidsuitkering, maar hoe lang dat nog zou duren, was natuurlijk niet voorspelbaar. Er zou vast snel een moment komen dat hij niet-uitkeringsgerechtigd werd. Bovendien was het geen gezonde situatie dat hij met hele dagen gewoon thuis was. Hij werd niet alleen luier en daarmee ook dikker, maar vooral de voortdurende wisselwerking tussen hem en mijn schoonmoeder was ongezond... voor allebei. Enfin, bij nazicht bleek dat men vanuit de thuisbegeleidende dienst mijn schoonbroer al had aangemeld bij de dienst GTB (gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst). Maar ook daar opnieuw geen opvolging van het dossier. Ook hier bracht een telefoontje uitsluitsel. Het was overigens een dienst waar ik nog nooit over gehoord had en ook de verschillende arbeidsmarkten waar de man mij over sprak, klonken in het begin een beetje als Chinees. Een beschutte werkplaats kende ik natuurlijk wel, maar dat er ook zoiets bestond als 'sociale werkplaatsen' en 'arbeidszorgprojecten', en wat dat dan allemaal precies inhield, was allemaal nieuw voor me. Nog groter was mijn verbazing toen ik hoorde dat ze mijn schoonbroer enkele maanden geleden een plaats hadden aangeboden in een arbeidszorgproject maar dat daar geen verder gevolg was aan gegeven. Er moesten wat documenten worden ingevuld opdat mijn schoonbroer opnieuw op de wachtlijst zou worden opgenomen voor zo'n arbeidszorgproject, want dat zou - zeker in eerste instantie - het hoogst haalbare zijn om hem opnieuw de nodige werkattitudes bij te brengen. Nadien konden we nog zien of hij opnieuw de overstap naar een beschutte werkplaats zou kunnen maken of niet. Maar goed, eerst maar eens alle administratie in orde brengen.
De aanvragen werden ingediend en de procedures gestart. Maar het ergste moest natuurlijk nog komen. Wanneer mijn schoonbroer de goedkeuring zou krijgen tot opvang in een tehuis niet-werkenden, zou hij vervolgens op de wachtlijst CRZ (centraal register voor zorgvragen) moeten geplaatst worden, maar wat belangrijker was... hij zou ook het best bij zo'n tehuis langs gaan en zich daar ook laten inschrijven op een interne wachtlijst, zo vertelde de thuisbegeleidster me. En dát zou natuurlijk met de nodige weerstand en angsten gepaard gaan, zowel bij mijn schoonbroer zelf als bij mijn schoonmoeder. Want zij was als de dood om alleen achter te blijven. Deze zoon zou voor altijd bij haar blijven, zo had ze het zich uitgedacht. Ook wanneer hij effectief aan de slag zou kunnen in zo'n arbeidszorgproject zou dat voor de nodige tegenkanting zorgen. We zouden hen allebei moeten overtuigen van het belang daarvan en hun angsten moeten proberen wegnemen. Hoe dat allemaal in de praktijk ging, lees je een volgende keer weer.
