Wie Oskar ziet spelen, kan enkel uit het feit dat hij niet tatert zoals een kind van drie jaar afleiden dat hij anders is dan leeftijdsgenootjes. "Het duurde dan ook tot enkele maanden na de geboorte voor we zagen dat er iets niet juist zat", zeggen Els (40) en Sally (48). "Eerst dachten de dokters aan epilepsie, later aan een tumor in de buik. Uiteindelijk viel pas toen hij 9 maanden oud was het verdict: AADC."

Lijden aan AADC is een zeldzaam verdict. Wereldwijd lijden amper 100 kinderen aan de zeldzame stofwisselingsziekte, die ontstaat wanneer ei- en zaadcel éénzelfde defect vertonen. Door een tekort aan dopamine ontwikkelen ze zoals patiënten met Parkinson vaak ernstige motorische problemen met zware handicaps tot gevolg. "Oskar heeft dan nog geluk", zeggen zijn moeders. "Toen hij één jaar was had hij een hele zware tijd met bevingen over zijn hele lijf maar ondertussen kan hij wel - als slechts één van de vier patiënten ter wereld - zelfstandig lopen. Mentaal heeft hij een jaar achterstand en is de kans klein dat hij ooit zal spreken maar er zijn veel kinderen met de ziekte die het slechter stellen."

Omdat het om zo'n zeldzame ziekte gaat, willen Verstreken en Dewallef het grote publiek met een reeks initiatieven wakker schudden. "Zo organiseren we eind maart een spinningmarathon in Aarschot, volgt er op 18 april een groot benefiet in zaal Bethanië in Genk, 23 mei volgt er in het Hasseltse Regenbooghuis een kunstveiling, verkopen we steunkaarten voor het fonds en in september plannen we een fietstocht. Daar zal het ook zeker niet bij blijven. Al het geld wat we met die initiatieven inzamelen, gaat dan weer naar een wereldwijd fonds wat strijdt tegen de ziekte. Zo start men in de Verenigde Staten binnenkort met een experimentele gentherapie. Daar willen we ons steentje aan bijdragen. Oskar is 'te goed' om die therapie te volgen maar wie weet kan een afgeleide variant hem later wel helpen? Onze grootste bedoeling is mensen sensibiliseren. Daarom zullen we tijdens het benefiet ook een film tonen met beelden van elk AADC-patiëntje ter wereld. Hoe meer mensen de ziekte kennen, hoe sneller ze vastgesteld kan worden. Nu weten dokters vaak niet waar ze mee te maken hebben."