Haar hele leven lang verstopte ze de helft van haar gezicht. Nu toont Ivanka wat ze verborgen hield

Ivanka Danisova verstopte één helft van haar gezicht achter haar handpalm of lange lokken. Ze was het niet anders gewoon. Anders werd de vrouw aangestaard of gepest. Na enkele operaties lacht het leven haar weer toe.

De Slovaakse brunette (30) werd geboren met het zeldzame Goldenhar-syndroom.

De aandoening ontstaat omdat er tijdens de zwangerschap iets fout is gegaan met de ontwikkeling van het hoofd en de ruggenwervels van de baby. Meestal is een kant van het gezicht kleiner dan de andere kant, omdat de onder- en bovenkaak, de wang en het oor daar niet helemaal ontwikkeld zijn. Soms zijn er geen oogleden aanwezig of ontbreken de oren.  

Maar daar blijft het meestal niet bij. Ivanka heeft ook last van hartritmestoornissen en kreeg drie jaar geleden leukemie.

Als kind was ze vaak het slachtoffer van pesters. Elke dag van haar leven ondervond ze dat ze anders was. Daarom verborg ze haar misvormde gelaatshelft.

Ondertussen heeft ze het geschopt tot advocate en besloten om terug te vechten. Ze is een traject gestart in de Verenigde Staten waarbij haar gezicht gereconstrueerd wordt. Ze heeft ondertussen al twee operaties achter de rug het het resultaat is geweldig. Voor het eerst van haar leven heeft ze een volledig gezicht. Een derde en laatste operatie volgt in september.

Daarnaast zet de moedige vrouw ook haar gevecht tegen kanker verder. "Ik zal overwinnen", zegt ze. "Ik richt mijn blik op de toekomst."

Ivanka komt met haar verhaal naar buiten om andere patiënten met het Goldenhar-syndroom een hart onder de riem te steken. (br.hln)