Het dieet is voor dialysepatiënten inderdaad zeer belangrijk. Het is ook een zeer moeilijke materie, omdat sommige raadgevingen en adviezen contradictoir zijn. Zo verbruiken patiënten aan dialyse veel eiwitten en zouden ze eiwitrijke voeding moeten nemen. Hierdoor verhoogt echter het fosfor en stijgt ook de uremie(= concentratie van afvalstoffen), zodat dit feitelijk tegenaangewezen is voor een dialysedieet. Meestal krijgt men directe en concrete adviezen gericht op de specifieke patiënt.
Beoordeel dit blog
Zoeken in blog
Ook ik wil wel eens mijn verhaal kwijt:
Ik leefde sinds mijn jeugd al met een zeer hoge bloeddruk, maar had me altijd goed bij gevoeld. Begin 2001 begon ik opmerkelijk te vermageren en bij elke inspanning was ik vlug vermoeid. Onder lichte dwang van mijn dochter ging ik toch op maandag 3 okt bij de dokter voor een bloedafname. Woensdag 5 okt kreeg ik telefoon om onmiddellijk bij de dokter te gaan en deze stuurde mij donderdag naar ASZ. De diagnose die men stelde was wel een klop op men hoofd: mijn nieren werken nog maar 10%. Had zelf al gedacht dat ik zo weinig moest plassen. Maandag 10 okt opname in ASZ en plaatsen van een catheter. Tien dagen verbleef ik er, en kreeg er alle onderzoeken voor een mogelijke transplantatie. Ondertussen draaide ik dagelijks 5 uur per dag. Na 14 dagen draaide ik 3 maal per week aan 4 uur. Dan kreeg ik te horen dat ik eventueel kon overschakelen naar 3 maal 's nachts aan 8 uur. Deze overschakeling kwam mij wel te goede, daar het minder vermoeiend is, en zodoende kon ik nu 6 maanden terug aan het werk. Gezien ik kok ben, vroeg dit wel wat discipline om het dieet te volgen en de vocht inname te beperken.
Twee maanden later zat ik te wachten om te worden aan gesloten op het dialyse toestel als de verpleegster me kwam zeggen dat de professor me eerst wou spreken. Na amper 7 maanden wachten hadden ze een transplant nier voor mij meldde de professor me. Dit doet je wel iets hoor en wetende dat er naast u liggen die al 3 en 4 jaar wachten. Ik was blij en voelde toch spijt voor mijn mede patiënten.
In Gent aangekomen kreeg ik nog enkele onderzoeken en dan het zwaarste vind ik, wachten op de testen van de kruisproef. (aankomst ASZ : 21.30 --------- uitslag kruisproef: 6.45 !) Om 7.30 lag ik op de operatietafel en verbleef daarna op intensieve in een steriele kamer 3 dagen. Reeds dan voel je hoe je lichaam zuiverder aan het worden is. Daarna op mijn kamer leren al je soorten medicatie zelf te nemen. ( Mensen, wat zijn er dat wat) Normaal zou ik reeds de 9 de dag naar huis mogen als ik die nacht bloed begin te plassen. Na verdere zorg mag ik de 14 de dag naar huis. De revalidatie verliep vrij goed, doch na 4 maanden krijg ik hevige pijnen in de heupen. Zelfs zo dat ik krukken moet gebruiken. Onderzoek toont aan dat ik Necrose heb en de oorzaak is de inname van de cortisone (Medrol). De cortisone word afgebouwd en de pijnen verminderen ook, zodanig dat ik mijn werk terug kan opnemen. Na enkele weken is mijn bloed uitslag niet zoals het moet en moet terug cortisone nemen. De pijnen keren terug en zoals men mij had voorspeld zou het wel eens kunnen zijn dat ik door mijn heup zak. Dat gebeurt dan ook en in ASZ verblijf ik enkele dagen en kan naar huis met de melding dat als de pijnen vermeerderen ik een prothese zal moeten laten plaatsen aan beide heupen. Zo blijf ik thuis op krukken en met 4 à 5 pijnstillers per dag. Na enkele weken ga ik dan binnen voor de heup prothese. Alles verloopt goed en mag na 8 dagen op revalidatie. Daar krijg ik een lucsatie (heup wipt uit de kom). Hevige pijnen en opname in ASZ Blankenberge. Onder narcose plaatst men de heup terug.
Nu voorlopig ben ik terug aan het revalideren, welke moeilijk verloopt gezien die andere heup me nog veel pijn geeft. Ik kijk er nu naar uit om die andere heup ook te plaatsen, zodat die pijnen eens verdwijnen. En laat ons dan hopen dat het stopt, als was het maar voor enkele jaartjes.
Ik wens mijn dank te uiten aan alle profs, dokters, begeleiders en verplegend personeel op elke plaats waar ik geweest ben.
Ondertussen kreeg ik reeds een tweede heup, moet wel zeggen door de nieuwe operatie methode welke men nu toepast is het herstel tienmaal vlugger. Voor info, mail me gerust.
Ook mijn medicatie is minder geworden. Voor wie interesse heeft hier wat ik neem per dag: 4 x cellcept 500 mg/ 4 maal/dag 20 ml Fosfaatsiroop, 1maal/dag 1 mg Rapamune Co 100/ 1 maal/dag Losec Ca 20 mg, 1maal/dag Coversyl 4 mg, 1 maal/dag Tenormine, 1 maal/dag Ca.Carbonaat, 1 maal/dag Alpha Leo, 1 maal/dag Tildiem Retard, 1 maal/dag Na. Bicarbonaat, 1 maal/dag Lipitor Co 40 mg, 1 maal/dag Ezetrol, 1 maal/dag
PERSOONLIJKE KOSTPRIJS ONGEVEER PER JAAR.
Men mag gelukkig zijn dat men door transplantatie een nieuw leven bekomen heeft. Al hoewel het nooit meer kan zijn als voorheen. Wel zijn er vele zaken die zwaar wegen. Een getransplanteerde patiënt mag rekenen op een persoonlijke kost van:
Dokters kosten: tussen de 400 à 600 € per jaar Medicatie: rond de 800 € per jaar. Dit is wel de persoonlijke opleg. De werkelijke kost ligt veel hoger.
Ook dialyse kost enorme bedragen. We mogen ons als patiënt gelukkig prijzen dat er een tussenkomst is van de ziekenbonden.
Gerechten en Tips voor nierpatienten
Deze gerechten zijn zelf ontworpen en de berekening gedaan met NUBEL
Het dieët is voor dialysepatiënten inderdaad zeer belangrijk. Het is ook een zeer moeilijke materie, omdat sommige raadgevingen en adviezen contraditoir zijn. Zo verbruiken patienten aan dialyse veel eiwitten en zouden ze eiwitrijke voeding moeten nemen. Hierdoor verhoogt echter het fosfor en stijgt ook de uremie(= concentratie van afvalstoffen), zodat dit feitelijk tegenaangewezen is voor een dialysedieet. Meestal krijgt men directe en concrete adviezen gericht op de specifieke patient. Zoals: Besparen op: Kalium: zit vooral in groenten en fruit.( vers en ingeblikt moet vermeden worden aardappels worden best gekookt in twee tijden, met weg gooien van het eerste kookvocht. Het zelfde geldt voor groenten. Verder zit er veel kalium in mosselen ( verboden), schaal- en schelpdieren. Fosfor: is al een moeilijker probleem. Belangrijk is hier " foute" of "domme" fosfor te vermijden. Zoals frisdrank, kirikaas en de meeste magere smelt kazen. Zoutarm dieet (NA 200) is ook absoluut aangewezen. Vochtbeperking moet enkel als u teveel bijkomt in gewicht tussen twee dialysesessies. Zolang u zelf voldoende plast zal dit waarschijnlijk geen probleem zijn. Vergeet niet dat zoutinname leidt tot dorst en dus verhoogde vochtinnamen. Ook vloeibare gerechten zoals appelmoes, puree etc bevattn veel water. Soep is principieel tegenaangewezen, gezien dit zowel veel vocht als veel kalium bevat. Er bestaan enkele gidsen voor diet van dialysepatienetn, maar deze zijn zeer algemeen en geven een beetje de indruk dat alles verboden is, wat niet juist en niet leuk is..
Heb dit blog aangemaakt daar ik een tijd aan de dialyse heb gelegen. Tijdens deze periode is men aan een zeer streng dieet gebonden. Daar heb ik moeten aan werken gezien er zoveel niet mag. Ga dan ook hier vertellen hoe ik tot een leefbare manier gekomen ben en mijn week indeling plaatsen. Hopelijk zijn er dialyse patiënten die hier iets kunnen mee doen. Wel voeg ik er aan toe dat elke patiënt anders is. Volg dus niet klakeloos op wat ik schrijf, overleg met u arts en eventueel u dieëtist.
