Wist je dat het woord 'mantelzorgen' niet eens bestaat? Je hebt 'de mantelzorg' en uiteraard de mantelzorgers of -zorgsters  maar een werkwoord voor wat de mantelzorger in de praktijk doet, bestaat nog niet. Terwijl 'mantelzorgen' toch best leuk in de oren klinkt, niet? En een omschrijving erbij voor in het woordenboek kan toch ook niet zo moeilijk zijn. Wat vind je van: 'Mantelzorgen is uit liefde zorgen voor iemand in je omgeving die het moeilijk heeft'? Toegegeven, de vervoeging van het werkwoord wordt misschien wat moeilijk, maar ach... het gaat toch om de inhoud? En voor mij staat 'mantelzorgen' gelijk aan liefde géven... én krijgen. Dat is waar het om gaat.

Het is inmiddels eind juli 2008 en de geïnstalleerde professionele hulp lóópt... niet altijd even vlotjes, maar het loopt. Intussen heb ik ook gezorgd voor heel wat structuur in het dagdagelijkse leven van mijn schoonbroer en schoonmoeder en ook dat begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het aantal telefoontjes dat ik door de dag van mijn schoonbroer krijg en dat vroeger wel eens durfde oplopen tot 10 per dag, is gereduceerd tot één of twee. Vroeger belde hij om de haverklap als iets - in zijn ogen - bijna op was. Als hij bijvoorbeeld nog drie flessen cola staan had, belde hij dat er dringend frisdrank moest gehaald worden. Of bij het openen van het laatste pak wc-papier (waar dan wel 24 rollen inzaten) moest ik dan dringend naar de winkel. En dan belde hij niet één keer om me dat te melden maar een uurtje later hing hij dan opnieuw aan de telefoon. Iets wat op den duur toch wel op mijn eigen gezinsleven ging wegen. Ik moest dus een manier vinden om daar paal en perk aan te stellen.

Zo installeerde ik vaste dagen waarop bepaalde dingen zouden gebeuren. Op donderdag kregen ze elk hun weekgeld en maakte ik samen met hen het boodschappenlijstje. Op zaterdag bezorgde ik hen dan hun boodschappen (ook al had ik die dan bijvoorbeeld op donderdag of vrijdag al gehaald, want structuur is  belangrijk) en ook de twaalf flessen frisdrank, die mijn schoonbroer in zijn ongeremdheid wellicht in de volgende drie dagen zou opdrinken. Maar op die manier sloeg ik dus eigenlijk twee vliegen in één klap. Enerzijds wist hij al snel dat het weinig zin had om bijvoorbeeld op dinsdag te bellen met de vraag om een nieuwe voorraad frisdrank en zo kon ik dus ook zijn overdreven drinken van frisdrank inperken. Zondag was dan de dag waarop ik de medicatie voor de komende week klaarzette en op maandag werden de bedden verschoond. Ook in de gezinshulp hadden we inmiddels wat structuur gekregen in die zin dat het aantal uren hulp dat ze op een bepaalde weekdag kregen nu zo goed als vaststond. En dan voelde je toch al snel dat wanneer er daarin iets veranderde, dat ze daardoor allebei wat meer uit hun gewone doen waren. Mijn schoonmoeder wat verwarder en mijn schoonbroer onrustiger. Structuur was dus hét sleutelwoord en proberen er zo weinig mogelijk van af te wijken was uitermate belangrijk. Bovendien zorgde het ook voor hele mooie, grappige momenten soms. Als mijn schoonbroer me dan bijvoorbeeld op dinsdag vroeg wanneer ik frisdrank ging halen want dat hij zonder zat en ik hem dan de wedervraag stelde: "wanneer ga ik frisdrank halen?", dan kon hij zijn glimlach niet verbergen terwijl hij een beetje vragend antwoordde: "zaterdag zeker?". En dan ik: "ja jongen, zaterdag". Heel bijzondere momenten zijn dat.

Af en toe moest er natuurlijk ook wat bijgestuurd worden. Zo kwam de huisarts bijvoorbeeld iedere vrijdag op controlebezoek bij mijn schoonmoeder en dan moest er natuurlijk voldoende geld in huis zijn om de dokter te betalen. Dat was dan ook de achterliggende reden waarom ik hen altijd op donderdagavond hun weekgeld bezorgde. En dat ging een hele tijd goed. Tot ik eigenlijk besefte dat ze natuurlijk op ieder moment in de week de dokter konden moeten bellen en dat er dus eigenlijk altijd voldoende geld in huis moest zijn om de dokter te kunnen betalen. Maar probleem was wel dat hoe meer geld ze ter beschikking hadden, hoe meer ze uitgaven aan de meest nutteloze dingen vaak. Dat heeft dus een tijdlang voor de nodige problemen gezorgd. Tot ik met de huisarts overeen kwam dat zij me één keer in de maand de afschriften van de afgelegde bezoeken zou bezorgen en dat ik die dan per overschrijving zou betalen. Daarmee was het 'praktische' probleem dan wel opgelost, maar het zou nog ettelijke maanden duren alvorens mijn schoonmoeder en schoonbroer daarbij de nodige rust in hun hoofd zouden vinden. Want ze waren altijd gewoon geweest om alles meteen te betalen en gewoontes veranderen is het moeilijkste wat er is, zeker bij mensen met een mentale achterstand of bij mensen met dementie.

Ook het aanleren van nieuwe dingen is iets waar altijd heel veel tijd en energie gaat inzitten. Maar als je het met liefde en geduld doet, lukt het op een keer wél en dan is de voldoening bij iedereen ook heel erg groot. Ik kan overigens niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven luisteren en opmerkzaam te zijn voor de kleinste details. Want soms kan je door kleine dingen te veranderen, heel veel leed vermijden. Zo was er bijvoorbeeld het probleem van de incontinentie van mijn schoonmoeder. Een moeilijk thema want ze schaamde zich ontzettend en probeerde het probleem op alle mogelijke manieren te ontkennen. Wanneer er boven naast de nachtemmer (want ze hebben geen toilet boven) een 'plasje' lag, dan zou het de hond wel geweest zijn die stiekem boven geweest was. En als je ergens een emmertje vond met een vijftal onderbroeken in terwijl de vorige dag alles gewassen was, dan waren het nieuwe onderbroeken die ze alvast in de week gezet had om een eerste keer door te wassen. Of als ze een hele slechte dag had, was het gewoon niet van haar. Totale ontkenning dus. Maar toen ik eenmaal beter ging luisteren, besefte ik dat er af en toe ook een praktisch probleem aan de grondslag van haar incontinentie lag. Zo klaagde ze steeds vaker over pijnlijke knieën en als je dan één en één bij elkaar optelt, ga je beseffen dat ze gewoon niet meer voldoende door de knieën kon gaan om op de nachtemmer te gaan. Dus zorgde ik voor een toiletstoel voor boven. Uiteindelijk heeft het wel méér dan een maand geduurd alvorens ze het onder de knie had hoe en waarom ze die stoel dan moest gebruiken, maar daarna gaf het haar toch ook een gevoel van herwonnen controle.

Stilaan begon ik het 'mantelzorgen' dus onder de knie te krijgen. En daarbij had ik al snel begrepen dat structuur heel belangrijk was. Een tweede heel belangrijk aspect was communicatie.  Maar precies dáárin kan dus heel veel mislopen, zoals ik de volgende maanden zou ondervinden. Maar dat is weer voor een volgende keer