voor wie te maken heeft met (demente) bejaarden, fysiek en mentaal gehandicapten en met alle andere hulpbehoevenden die hun weg niet vinden in het doolhof van de sociale voorzieningen
18-10-2010
Als alles anders wordt...
We hebben er allemaal wel eens last van denk ik; angst voor veranderingen en vooroordelen over datgene wat we niet kennen... en vaak gaan die twee ook hand in hand en proberen we het ene achter het andere weg te stoppen. Maar stel je dan eens voor dat je voélt dat het steeds vaker 'niet goed gaat in je hoofd' en dat je daardoor ook het gevoel hebt dat alle 'zekerheden' in je leven wegvallen... dat je alle controle verliest en dat alles anders wordt...
Als je als mantelzorger een beetje gedwongen wordt om voortdurend allerlei praktische zaken te regelen en contacten moet leggen met allerlei instanties om de mensen voor wie je zorgt datgene te laten krijgen waar ze recht op hebben, dan schiet je soms je doel - het echte zórgen - wel eens voorbij. Maar gelukkig gebeuren er in het leven soms kleine dingetjes die je dan met de neus op de feiten drukken en dan ga je toch weer beseffen waar het eigenlijk allemaal om gaat. Ik was de laatste twee maanden zo druk geweest met allerlei administratieve toestanden dat ik een beetje uit het oog verloren was hoe het écht met mijn schoonmoeder en schoonbroer ging. Dat besefte ik op een woensdagavond toen ik, net voor ik naar huis zou vertrekken, vroeg of ik het TV-blaadje kon meenemen. Het was namelijk zo dat ons exemplaar iedere week bij haar in de bus werd gestopt. Dat was iets wat al dateerde uit de tijd dat mijn dochter - toen ze nog op de lagere school zat - op woensdagnamiddag nog bij mijn schoonmoeder werd opgevangen. Méér dan 10 jaar werd dat boekje ook telkens op dezelfde plaats gelegd - in de voorplaats in de kast - en vermits het als schoondochter not-done was om zomaar in de kasten te zitten, had ik al die jaren telkens op woensdagavond gevraagd of het TV-blaadje er was. Daarop stond mijn schoonmoeder telkens op, ging naar de voorplaats en haalde het boekje steeds uit dezelfde kast. Zo was het altijd gegaan... ook na haar thuiskomst uit het ziekenhuis waarbij beginnende dementie was vastgesteld.
Die woensdag - ergens eind juli - ging het anders. Ik vraag om het boekje, mijn schoonmoeder staat recht en gaat naar de voorplaats... en dan begint ze op een boze toon haar (inwonende) zoon te verwijten en te vragen waar hij dat nu in Godsnaam weer gelegd heeft. Mijn schoonbroer springt recht en begint mee te zoeken. Ik probeer de hele boel een beetje te kalmeren door te zeggen dat het niet zo belangrijk is... dat ik het morgen wel zal hebben dan, maar dat helpt blijkbaar niet. De onderlinge discussie duurt voort en ze lopen allebei rusteloos van de ene kast naar de andere, tot mijn schoonbroer ergens een schuif opentrekt en roept dat hij het heeft. Mijn schoonmoeder foetert nog wat op hem en allebei ontkennen ze het dáár gelegd te hebben.
De daaropvolgende dagen valt het me op dat ze steeds vaker dergelijke discussies hebben, dat ze steeds vaker rusteloos en gespannen 'op zoek' moeten naar allerlei dingen en ook dat bepaalde fotokaders en vazen die op de kasten staan, regelmatig van plaats veranderen. Allemaal kleine dingen waar ik in mijn drukke 'regelen' geen aandacht aan geschonken had maar die wél belangrijk waren. Voor alle zekerheid steek ik de volgende dagen toch even mijn licht op bij de dames van de gezinshulp... vragend of zij soms per ongeluk dingen kunnen verplaatst hebben. En dan krijg ik toch het verhaal dat mijn schoonmoeder heel vaak met dingen over en weer loopt en ze dan eens hier en dan weer daar neerzet. Ik vermoedde al zoiets, maar nu was het dus bevestigd. Het was dus duidelijk de dementie die hier begon te spelen.
Ik probeerde me voor te stellen hoe mijn schoonbroer - met zijn beperkte mentale capaciteiten - dit alles ervaarde. Niet alleen zag hij zijn moeder vaak dingen doen die niet helemaal 'normaal' waren, maar steeds vaker werd hij blijkbaar ook beschuldigd van dingen die hij niet gedaan had. Ik merkte ook dat hij - vanuit zijn natuur - probeerde een beetje voor zijn moeder te gaan zorgen. Zo gaf hij haar blijkbaar 's morgens haar doosje met medicijnen (wat ik op donderdagavond altijd voor de hele week klaarmaakte), terwijl het vroeger eigenlijk altijd andersom geweest was. Zij wees hém vroeger altijd op het feit dat hij zijn medicatie moest nemen en hij voelde nu intuïtief aan dat hij die verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Een verantwoordelijkheid die je een jongetje van zeven - want dat is uiteindelijk zijn mentale leeftijd - helemaal niet zou mógen moeten geven. Een uiterst moeilijke situatie dus.
Met heel veel humor en telkens met een beetje een gevoel van 'samenzweerderigheid', heb ik mijn schoonbroer toen vaak apart genomen. Ik probeerde hem het gevoel te geven van: 'jij en ik... wij gaan dat hier sámen oplossen hé jongen'... hem duidelijk laten voelen dat hij er absoluut niet alleen voorstond en dat hij ook altijd bij mij terecht kon. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ik op dat moment begonnen ben met het zo goed als overnemen van de moederrol. Ik heb toen veel met mijn schoonbroer gepraat ook... op een volwassen manier, zoals hij eigenlijk nog maar zelden benaderd was, merkte ik. Ik nam hem absoluut serieus en vertelde hem - uiteraard op zijn niveau - over de dementie en waarom moeder nu soms dingen helemaal anders deed dan vroeger. Hij voelde zich meestal ook goed in zijn nieuwe rol, want zo voelde hij dat wel aan, denk ik... behalve wanneer moeder hem weer eens de huid volschold, dan werd hij weer het kleine jongetje dat zich onterecht beschuldigd voelde.
Dat dit een situatie was die niet alleen nog erger zou worden maar waar ook een fundamentele oplossing zou moeten voor gezocht worden, was duidelijk. En dan wéét je als mantelzorger dat je stilaan ook het moeilijkste gesprek ooit zal moeten gaan voeren met die jongen. Het werd stilaan tijd dat ik hem duidelijk maakte dat er een moment zou komen dat moeder er niet meer zou zijn - en daarbij zou ik én de mogelijkheid van overlijden én de mogelijkheid van opname in een rust- en verzorgingstehuis moeten aanhalen - en dat er dan voor hem ook naar een oplossing zou moeten gezocht worden.
Al bij de eerste poging tot zo'n gesprek voelde ik de angst die eigenlijk al weken door het hele huis gierde. Zij voelden immers allebei wel dat het niet goed ging en al de veranderingen en al die mensen die nu bij hen over de vloer kwamen... het bezorgde hen allemaal de nodige angst. Angst voor verandering. Bovendien voelde je ook dat ze in hun onderlinge gesprekken, elkaar vaak alleen maar opjaagden in het negatieve. Het was een beetje 'zij twee tegen de hele wereld', zo voelde het.
En toch moet je zo'n jongen dan op een bepaald moment meekrijgen om te gaan kijken naar een tehuis voor niet-werkenden en hem daarbij duidelijk maken dat dat 'ooit' zijn thuis zal moeten worden. En natuurlijk vertel je dat niet zomaar op die manier. Ik heb geprobeerd hem het systeem van wachtlijsten duidelijk te maken... uitgelegd dat het nog wel 10 jaar kon duren (wat ook effectief zo is) voor hij ooit aan de beurt zou zijn. Maar telkens stootte ik op dezelfde angst, zowel bij mijn schoonbroer als bij mijn schoonmoeder. De angst dat ze uit elkaar zouden gehaald worden. Dat het uiteindelijk die verschrikkelijke ziekte - die dementie toch eigenlijk is - zou zijn die hen uit elkaar zou halen... dat kon ik hen niet duidelijk maken. En toch zou het uiteindelijk zo gaan. Wordt vervolgd...
Als je eens een kijkje neemt op www.rechtenverkenner.be besef je pas op hoeveel (sociale) voorzieningen we hier in België een beroep kunnen doen. Er is héél wat voorzien voor mensen die het wat moeilijker hebben, zowel op het vlak van wonen als van inkomsten en nog zoveel méér. Maar ergens récht op hebben is één ding, het ook effectief kríjgen is nog wat anders. Daarvoor moet je tegenwoordig al aardig thuis zijn in adminstratie en mensen die cognitief wat beperkt zijn of zelfs mensen die niet erg vertrouwd zijn met het internet, lopen vaak heel wat mis. Zelfs voor mij was het vaak zoeken.
Na het gesprek met de thuisbegeleidster van mijn schoonbroer, heb ik alle documenten i.v.m. zijn handicap en eventuele tewerkstelling grondig doorgenomen. Niet eenvoudig, want het was een materie waar ik absoluut niét in thuis was. Eerst maar even de aanvraag die bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap - het vroegere Vlaams Fonds) was ingediend voor de opvang in een tehuis niet-werkenden. Op dat moment had ik ook helemaal geen idee wat dat dan precies inhield of welke stappen er verder nog zouden moeten gezet worden. Een telefoontje bracht uitsluitsel. Ik had natuurlijk ook alles kunnen opzoeken via het internet, maar ik heb al vaak ervaren dat even telefoneren vaak vlugger resultaat geeft en ook veel efficiënter is omdat je veel gerichter kan gaan vragen, althans op voorwaarde dat je de taal van de administratie spreekt. Enfin, zo leerde ik dus dat er verschillende woon- en begeleidingsvormen zijn voor personen met een mentale handicap. Dat kan gaan van verschillende vormen van begeleid wonen waarbij ondersteuning en hulp geboden wordt op het vlak van administratie en bij dagdagelijkse activiteiten (de zogenaamde ADL - activiteiten dagelijks leven) tot opvang in een tehuis voor niet-werkenden, wat voor mijn schoonbroer de hoogst haalbare, maar mettertijd eigenlijk ook noodzakelijke zorgvorm zou zijn. De aanvraag daartoe was dus blijkbaar ook al gedaan, maar jammer genoeg niet opgevolgd en daardoor ook (voorlopig) afgewezen. Nu ik wat meer informatie over de hele procedure had, kon ik ook heel gericht de dame van de thuisbegeleidingsdienst gaan inschakelen, want om een nieuwe aanvraag in te dienen bij het VAPH moest mijn schoonbroer opnieuw een onderzoek ondergaan bij een multidisciplinair team dat zou oordelen over de aard en graad van zijn handicap. Daarvan zou afhangen voor welke woonvorm hij in aanmerking kon komen.
Ook zou ik een herziening vragen bij Sociale Voorzorg i.v.m. de integratietegemoetkoming en de inkomensvervangende tegemoetkoming die mijn schoonbroer op dat moment genoot. Dat kon ik makkelijk zélf, doch om de herziening te staven, had ik natuurlijk voldoende argumenten nodig. Ook daarvoor zou ik een beroep doen op de dame van de thuisbegeleidende dienst. Een verslag van zo'n dienst heeft gewoon meer invloed dan dat van een huisarts. Eerlijk gezegd, had ik op dat moment wel een beetje het gevoel dat ik ergens 'misbruik' maakte van deze dame, maar de 'speeltijd' was nu echt wel voorbij... er moesten spijkers met koppen geslagen worden. Want het was duidelijk dat de mentale toestand van mijn schoonmoeder echt heel snel achteruitging en de kans dat we voor haar al snel zouden moeten uitkijken naar opvang in een rust-en verzorgingstehuis was reëel. Maar dan zou er ook zo snel mogelijk een oplossing moeten gevonden worden voor mijn schoonbroer, want alléén wonen zou wel héél erg moeilijk worden, zoniet onmogelijk.
Ik ging dus samen met de thuisbegeleidster aan de slag om een realistisch verslag op te stellen over datgene wat mijn schoonbroer kan en niet kan. Daarbij kwamen alle belangrijke aspecten van het dagelijks leven aan bod: of hij gebruik kan maken van het openbaar vervoer, of hij kan instaan voor zijn eigen hygiëne, voor de was en de strijk ook, of hij kan koken... kortom hoe zelfstandig hij kan leven. En dan bleek toch snel dat deze dame mijn schoonbroer echt volledig verkeerd inschatte. Iets wat ik haar niet eens kwalijk kon nemen, want mijn schoonbroer lijdt aan enorme zelfoverschatting en kan soms heel overtuigend overkomen. Het zou dan ook belangrijk zijn dat ik bij ieder bijkomend (medisch) onderzoek zélf zou meegaan om het allemaal wat in goede banen te leiden. Maar dat waren zorgen voor later.
Een ander punt waar dringend een oplossing moest voor gezocht worden, was de werkloosheid van mijn schoonbroer. Op dat moment kreeg hij nog gewoon een werkloosheidsuitkering, maar hoe lang dat nog zou duren, was natuurlijk niet voorspelbaar. Er zou vast snel een moment komen dat hij niet-uitkeringsgerechtigd werd. Bovendien was het geen gezonde situatie dat hij met hele dagen gewoon thuis was. Hij werd niet alleen luier en daarmee ook dikker, maar vooral de voortdurende wisselwerking tussen hem en mijn schoonmoeder was ongezond... voor allebei. Enfin, bij nazicht bleek dat men vanuit de thuisbegeleidende dienst mijn schoonbroer al had aangemeld bij de dienst GTB (gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst). Maar ook daar opnieuw geen opvolging van het dossier. Ook hier bracht een telefoontje uitsluitsel. Het was overigens een dienst waar ik nog nooit over gehoord had en ook de verschillende arbeidsmarkten waar de man mij over sprak, klonken in het begin een beetje als Chinees. Een beschutte werkplaats kende ik natuurlijk wel, maar dat er ook zoiets bestond als 'sociale werkplaatsen' en 'arbeidszorgprojecten', en wat dat dan allemaal precies inhield, was allemaal nieuw voor me. Nog groter was mijn verbazing toen ik hoorde dat ze mijn schoonbroer enkele maanden geleden een plaats hadden aangeboden in een arbeidszorgproject maar dat daar geen verder gevolg was aan gegeven. Er moesten wat documenten worden ingevuld opdat mijn schoonbroer opnieuw op de wachtlijst zou worden opgenomen voor zo'n arbeidszorgproject, want dat zou - zeker in eerste instantie - het hoogst haalbare zijn om hem opnieuw de nodige werkattitudes bij te brengen. Nadien konden we nog zien of hij opnieuw de overstap naar een beschutte werkplaats zou kunnen maken of niet. Maar goed, eerst maar eens alle administratie in orde brengen.
De aanvragen werden ingediend en de procedures gestart. Maar het ergste moest natuurlijk nog komen. Wanneer mijn schoonbroer de goedkeuring zou krijgen tot opvang in een tehuis niet-werkenden, zou hij vervolgens op de wachtlijst CRZ (centraal register voor zorgvragen) moeten geplaatst worden, maar wat belangrijker was... hij zou ook het best bij zo'n tehuis langs gaan en zich daar ook laten inschrijven op een interne wachtlijst, zo vertelde de thuisbegeleidster me. En dát zou natuurlijk met de nodige weerstand en angsten gepaard gaan, zowel bij mijn schoonbroer zelf als bij mijn schoonmoeder. Want zij was als de dood om alleen achter te blijven. Deze zoon zou voor altijd bij haar blijven, zo had ze het zich uitgedacht. Ook wanneer hij effectief aan de slag zou kunnen in zo'n arbeidszorgproject zou dat voor de nodige tegenkanting zorgen. We zouden hen allebei moeten overtuigen van het belang daarvan en hun angsten moeten proberen wegnemen. Hoe dat allemaal in de praktijk ging, lees je een volgende keer weer.
Als we voor het eerst met iemand praten, vormen we ons al snel een oordeel over die persoon. En dat bedoel ik dan niet negatief in de zin dat we hem of haar gaan be- of véroordelen... of dat hoop ik althans, want we hebben vaak veel te snel ons 'oordeel' klaar over anderen. Nee, ik bedoel dat we ons toch proberen een beeld te vormen van 'wie' die persoon is... zijn karakter, zijn manier van doen, zijn 'zijn'. En bij een eerste kennismaking is dat natuurlijk beperkt, maar als we telkens opnieuw met volle aandacht het gesprek aangaan, dan komen we in principe al snel tot een échte dialoog... van mens tot mens... met respect voor elkaars eigenheid. Of zo zou het toch moeten zijn.
Enkele jaren geleden - dus lang voor we ook maar enig vermoeden hadden van het feit dat mijn schoonmoeder eigenlijk toen al tekenen van beginnende dementie vertoonde - werd mijn schoonbroer ontslagen in de beschutte werkplaats (moet eigenlijk 'beschuttende' werkplaats zijn, maar geen kat die dat zegt ;-)) waar hij bijna twintig jaar gewerkt had. Nu moet ik toegeven dat ik toen de échte oorzaak daarvan ook niet herkend heb en alleen voortging op wat ik vaststelde, namelijk dat hij zich om de haverklap ziek meldde en daarbij ook vaak naliet om zijn werkgever te verwittigen. Zélf klaagde hij over pestgedrag en ik wist dat mijn schoonmoeder daarover wel eens gebeld had met de beschutte werkplaats zelf, en niettegenstaande we nadien soms wat eigenaardige verhalen te horen kregen van mijn schoonmoeder over die telefonische gesprekken, lieten we het allemaal maar op zijn beloop. Gevolg was echter dat mijn schoonbroer nog vaker ging thuisblijven, soms zelfs zonder ziektebriefje en zónder te verwittigen. Dat moest dus wel fallikant aflopen, zélfs in een beschutte werkplaats. En dan kan ik nu natuurlijk allerlei excuses gaan opnoemen waarom ik toen niet heb ingegrepen, maar dat verandert niets aan de realiteit. Wat ik toen wél gedaan heb, is contact opgenomen met de huisarts want ik voélde wel aan dat het de verkeerde kant opging. Daarbij heb ik toen aangedrongen op professionele begeleiding voor die twee, want dat het niet goed ging, zoveel was duidelijk. Mijn schoonmoeder had - ondanks (of misschien precies omwille van) het feit dat ze hele dag op hem foeterde - geen enkel gezag over mijn schoonbroer die steeds ongeremder gedrag ging vertonen. De huisarts zou het nodige doen en contact opnemen met een dienst die de situatie eerst zou beoordelen en pas daarna zou er één of andere vorm van thuisbegeleiding kunnen opgestart worden. En blijkbaar was dat ook gebeurd, want ik had mijn schoonbroer immers een afspraak met de thuisbegeleidster horen afzeggen.
Ergens eind juli of begin augustus 2008, nam ik dan zelf telefonisch contact op met deze thuisbegeleidende dienst (die ik hier niet met naam zal noemen). Ik stelde mezelf voor, gaf een korte schets van de situatie zoals ik die op dat moment inschatte en liet de afspraak die mijn schoonbroer even voordien had afgezegd, toch doorgaan, mét de vraag of ik daarbij ook aanwezig mocht zijn. Dat mocht en zo maakte ik enkele dagen later voor de eerste keer in mijn leven een gesprek mee tussen zo'n thuisbegeleidende dienst en een zorgbehoevende, in dit geval mijn mentaal gehandicapte schoonbroer. Tijdens dat eerste gesprek dat ik bijwoonde, hield ik me bewust op de achtergrond. Overigens verbaasde ik me al snel over de manier waarop dat gesprek verliep. Van een echte dialoog was in mijn ogen totaal geen sprake. De thuisbegeleidster stelde wel enkele vragen aan mijn schoonbroer... en die antwoordde ook wel, al was dat volgens mij telkens met een 'geconditioneerd' antwoord. Want mijn schoonbroer mag dan mentaal wel een leeftijd hebben van een jongetje van zeven, hij heeft in zijn 45-jarig bestaan wél geleerd welke antwoorden er op bepaalde vragen verwacht worden. Dus wanneer de thuisbegeleidster vraagt: en, alles goed met jou? dan antwoordt hij vol overtuiging en met een knikkend hoofd: jaja. Zo ging het hele gesprek eigenlijk... en dat terwijl ondertussen de televisie speelde. Op de vraag of er verder nog problemen waren, antwoordden zowel mijn schoonbroer als mijn schoonmoeder vol overtuiging met een krachtig neen en duidelijk in de hoop dat hiermee een einde aan het gesprek zou komen. Ik moet op dat moment zeker zichtbaar met mijn hoofd hebben geschud uit ongeloof, denk ik... want zo'n éénrichtingsgesprek had ik nog maar zelden meegemaakt. Maar als dat al zo was, ontging het de thuisbegeleidster in elk geval. Zij maakte alvast een nieuwe afspraak voor de volgende maand, waarmee voor haar de taak er blijkbaar opzat. Onvoorstelbaar, toch? Ik had de hele tijd gezwegen maar nu besloot ik toch te vragen of het mogelijk was dat ik met haar een gesprek zou hebben bij mij thuis. Daar moest mijn schoonbroer dan weer zijn toestemming voor geven, want dat zou dan van het aantal uren begeleiding gaan waar hij maandelijks recht op had. Nu was mijn schoonbroer natuurlijk al lang blij dat er daardoor alvast één gesprek met hem zou wegvallen, dus tekende hij vlot het formulier.
Zo had ik dus enkele weken later een gesprek met deze zelfde dame. Ik wilde uitzoeken welke begeleidende maatregelen en stappen zij tot nu toe concreet ondernomen had in de hele probleemsituatie van mijn schoonfamilie. Zonder verwijten maar op een louter vaststellende toon vertelde ik haar hoe ik haar gesprek met mijn schoonbroer ervaren had en vroeg vervolgens welk doel ze eigenlijk voor ogen had bij haar begeleiding. Ze bevestigde mijn vaststelling - dat ze niet echt tot mijn schoonbroer kon doordringen - en op mijn vraag kreeg ik niet echt een antwoord. Vervolgens vertelde ze me welke administratieve stappen ze al gezet had teneinde ervoor te zorgen dat mijn schoonbroer een inkomensvervangende tegemoetkoming en een integratietegemoetkoming kreeg. Bleek dat hij daarbij wél alleen naar het medisch onderzoek geweest was waarbij zijn zelfredzaamheid beoordeeld moest worden, wat dus wellicht betekende dat hij niet correct werd ingeschat. Verder was er een aanvraag gedaan bij het VAPH (het vroegere Vlaams Fonds) voor een verblijf in een tehuis voor niet-werkende mentaal gehandicapten. Die aanvraag bleek bij gebrek aan reageren op bijkomende vragen te zijn afgewezen. Het was dus duidelijk dat deze dame wel de nodige aanvragen had gedaan, maar van enige opvolging of begeleiding was blijkbaar geen sprake geweest. Ook was mijn schoonbroer ingeschreven bij een dienst die zich bezighield met mensen die moeilijk te plaatsen waren op de arbeidsmarkt, maar ook dat was blijkbaar niet opgevolgd. Omdat het voor mij duidelijk was dat deze dame heel goed de weg wist bij de verschillende instanties besloot ik op dat moment om alvast daarvan gebruik te maken... en mijn schoonbroer en schoonmoeder die zou ik zélf wel verder begeleiden... op míjn manier. Lees hier volgende keer weer hoe dit verder gaat.
In onze moderne maatschappij is het wellicht de manier waarop we met elkaar communiceren die de grootste en snelste evolutie heeft doorgemaakt. Een gewone brief versturen, aankloppen bij de buren voor zomaar een babbel, een één-op-één-gesprek met een vriend of eens gewoon telefoneren naar oma en opa... we doen het allemaal steeds minder. Want het moet allemaal sneller of efficiënter, of we willen het met zoveel mogelijk mensen tegelijk delen en twitteren erop los, of we mailen en chatten en dat dan het liefst allemaal opgeleukt met live-filmpjes of -beelden van de kleinkinderen. En op zich is daar natuurlijk niets mis mee, integendeel zelfs... zolang we maar de tijd en de moeite blijven nemen om ook écht te luisteren naar elkaar. Want daar draait het toch om in communicatie... praten, luisteren en (hopelijk) begrepen worden...
Het is inmiddels enkele maanden geleden dat we vernamen dat mijn schoonmoeder dementerend is. En haar mentale toestand verslecht ook zienderogen. Ze valt regelmatig - waarbij we ons telkens de vraag stellen wat oorzaak is en wat gevolg - en nadien merken we toch telkens een aanzienlijke achteruitgang. Het komt allemaal overeen met het beeld van vasculaire dementie en het vermoeden is dat ze telkens wanneer ze valt, ze eigenlijk een kleine beroerte heeft. Er zijn nu steeds meer momenten waarop ze echt helemaal afwezig is. Dan praat je tegen haar en je ziét gewoon dat er niets doordringt. Je vraagt je zelfs af of ze je wel hoort. Ook wat ze zelf vertelt, houdt steeds vaker, steeds minder steek. Ze begint te vragen hoe het gaat met mensen die al meer dan 40 jaar dood zijn. Telefoneren lukt haar ook bijna niet meer. Als je haar de hoorn in de hand geeft, bekijkt ze die soms alsof ze nog nooit een telefoon gezien heeft en niet weet wat ze ermee aan moet. Andere keren lukt het dan weer wel, maar je voelt dat de communicatie met haar moeilijker en ook steeds meer 'basic' wordt.
Ondertussen zijn ze wel min of meer gewend aan de dagelijkse aanwezigheid van de gezinshelpsters. Je merkt ook dat ze - zowel mijn schoonmoeder als schoonbroer - toch stilaan een soort 'band' met hen krijgen, zeker met diegenen die ze vaker over de vloer krijgen. De gezinshelpsters zelf, die elkaar slechts één keer in de twee weken ontmoeten op een teamvergadering, schrijven iedere dag in een schriftje welke huishoudelijke taken ze hebben uitgevoerd. Het doet me denken aan een systeem dat ik nog ken van toen mijn dochter nog naar de kleuterschool ging: het heen-en-weer-boekje. Ik ging het dus ook zélf gebruiken wanneer ik hen iets wilde meedelen, want ik zag de dames zelf niet zo vaak. Ik sprong wel eens binnen wanneer ze er waren, maar ik merkte dan ook al snel dat mijn aanwezigheid dan 'moeilijker' was voor mijn schoonmoeder... alsof ik iets verstoorde. Het was dus (alweer) zoeken naar een goed evenwicht. Want het was natuurlijk wél belangrijk om goed te communiceren met de mensen die zo dicht in contact waren met mijn schoonmoeder en schoonbroer zodat ik voldoende feedback kon geven én krijgen. Want ik was wel diegene die met iederéén in contact stond... met de thuisbegeleidende diensten, met de huisdokter, met de specialisten in het ziekenhuis. Op die manier konden we hen de beste hulp bieden en oplossingen proberen te zoeken voor de moeilijkheden die ik zelf ondervond of die me gemeld werden. En toch liep het af en toe behoorlijk mis. Begrijpelijk ergens, want zoveel verschillende mensen, zoveel verschillende karakters en ideeën natuurlijk, en misverstanden zijn dan nooit ver weg. Anderzijds vond ik sommige misverstanden ook verwonderlijk, omdat iedereen inmiddels toch moest aanvoelen dat wát mijn schoonmoeder (en ook wel mijn schoonbroer, omwille van zijn mentale handicap) vertelde, niet altijd steek hield of realistisch was.
Op een bepaald moment merkte ik dat mijn schoonmoeder en schoonbroer steeds vijandiger en opstandiger tegenover mij reageerden wanneer één bepaalde gezinshelpster die dag bij hen was langs geweest. Eerst denk je nog wel dat je misschien wat overgevoelig bent, maar omdat ik door de jaren heen toch wel geleerd heb om op mijn intuïtie te vertrouwen, besloot ik toch even 'toevallig' langs te gaan wanneer die dame bij mijn schoonmoeder aan het werk was. Tijdens het gesprek dat ik met haar aanknoopte, voelde ik al snel dat er haar iets dwars zat en het had met mij te maken, zoveel was zeker. Tijd dus om de lucht te klaren en dus vroeg ik rechtuit wat het probleem was. Nou, zij vond het dus absoluut niet kunnen dat ik de bankkaarten van mijn schoonmoeder en schoonbroer in beslag had genomen. Het was niet wettelijk en wat méér was: mijn schoonmoeder en schoonbroer deden er voortdurend hun beklag over en zij gaf hen ook 100% gelijk. Blij dat ik de situatie meteen had aangepakt, vertelde ik haar het hoe en waarom van de hele zaak (zie: 'schokkende ontdekkingen') en toen begreep ze het natuurlijk. Ze excuseerde zich, wat ik glimlachend wegwuifde... als ze er maar iéts uit geleerd had...
In die dagen had ik er echt bijna een volledige dagtaak aan om alles in goede banen te lijden én ook nog echt tijd te maken om er voor hen én mijn eigen gezin gewoon te zíjn. Ik had toen ook vele gesprekken met de huisarts, want het valrisico voor mijn schoonmoeder was naar mijn gevoel veel te hoog. We zochten samen naar mogelijke oplossingen en probeerden die zoveel mogelijk te implementeren. Maar met iemand die dementerend is, is dat dus makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kocht voor haar 'gesloten' pantoffels, maar iedere dag opnieuw stelde ik vast dat ze haar oude 'open' pantoffels weer aanhad. Die wegstoppen had ook geen zin want dan ging ze in het hele huis - van de kelder tot de zolder - zoeken, wat dus eigenlijk nog méér gevaar opleverde wegens het trappen-lopen. Met haar 'slechte' knieën was dat iets wat we eigenlijk het liefst helemaal wilden vermijden: dat ze nog trappen zou moeten lopen. Dus besprak ik met de huisarts het idee om beneden een ziekenhuisbed te plaatsen of desnoods zelfs de hele slaapkamer van mijn schoonmoeder naar beneden te verhuizen. We moesten echter tot de conclusie komen dat dat niet zou werken. Mijn schoonmoeder zou altijd automatisch de trap blijven opgaan. En zelfs wanneer ik haar iedere avond persoonlijk (beneden) in bed zou stoppen, dan was het risico reëel dat ze 's nachts alsnog naar boven zou gaan... mogelijks in een nog meer verwarde toestand met alle gevolgen vandien.
Het was dus allemaal goed overdacht, maar toch werd het het volgende twistpunt. Op een morgen kreeg ik om acht uur telefoon. Een boze en verontwaardigde gezinshelpster die zei dat ik moest zorgen dat mijn schoonmoeder andere pantoffels had want dat ze bijna van de trap gevallen was. Bovendien moest mijn schoonmoeder voortaan maar beneden slapen. Ik wist even niet goed waar ik het had. Vooreerst sloeg de schrik me om het hart, vrezend dat mijn schoonmoeder effectief van de trap gevallen was. Vervolgens was ik echt verbouwereerd over de manier waarop deze dame me toesprak. Ik probeerde haar kalm uit te leggen dat het allemaal toch wel iets complexer was, maar mijn woorden drongen blijkbaar niet door. Er bleef me op dat moment geen andere mogelijkheid dan deze dame te melden dat ik de toon en de manier waarop ze me aansprak niet kon appreciëren en dat ik contact zou opnemen met de verantwoordelijke van de dienst gezinshulp. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan... maar je wordt als mantelzorger zo moe - en ook wel moedeloos - van dergelijke incidenten. Maar anderzijds moet je dan ook beseffen dat je zoiets niet kan vermijden. Je kan de mensen voor wie je zorgt niet in een gouden kooitje stoppen en je zal iedere situatie telkens opnieuw zo goed als mogelijk moeten proberen oplossen.
Diezelfde avond was ik bij mijn schoonmoeder en schoonbroer toen er daar een telefoontje binnenliep van iemand van een thuisbegeleidende dienst en ik hoorde hoe mijn schoonbroer een blijkbaar eerder gemaakte afspraak afzegde met een leugen. Daar moest ik natuurlijk het fijne van weten. Ik was bij het uitzuiveren van de papieren wel de naam van die thuisbegeleidende dienst tegengekomen, maar wat ze precies deden om mijn schoonbroer te 'begeleiden', was me op dat moment niet duidelijk. In al de voorbije maanden had ik geen enkel contact gehad met deze dienst en was er blijkbaar ook niemand bij mijn schoonbroer langs geweest. Toch maar eens uitzoeken dus. Verwonder je hier volgende keer samen met mij over de mate van miscommunicatie die ik de volgende maanden nog zou ondervinden.
Wist je dat het woord 'mantelzorgen' niet eens bestaat? Je hebt 'de mantelzorg' en uiteraard de mantelzorgers of -zorgsters maar een werkwoord voor wat de mantelzorger in de praktijk doet, bestaat nog niet. Terwijl 'mantelzorgen' toch best leuk in de oren klinkt, niet? En een omschrijving erbij voor in het woordenboek kan toch ook niet zo moeilijk zijn. Wat vind je van: 'Mantelzorgen is uit liefde zorgen voor iemand in je omgeving die het moeilijk heeft'? Toegegeven, de vervoeging van het werkwoord wordt misschien wat moeilijk, maar ach... het gaat toch om de inhoud? En voor mij staat 'mantelzorgen' gelijk aan liefde géven... én krijgen. Dat is waar het om gaat.
Het is inmiddels eind juli 2008 en de geïnstalleerde professionele hulp lóópt... niet altijd even vlotjes, maar het loopt. Intussen heb ik ook gezorgd voor heel wat structuur in het dagdagelijkse leven van mijn schoonbroer en schoonmoeder en ook dat begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het aantal telefoontjes dat ik door de dag van mijn schoonbroer krijg en dat vroeger wel eens durfde oplopen tot 10 per dag, is gereduceerd tot één of twee. Vroeger belde hij om de haverklap als iets - in zijn ogen - bijna op was. Als hij bijvoorbeeld nog drie flessen cola staan had, belde hij dat er dringend frisdrank moest gehaald worden. Of bij het openen van het laatste pak wc-papier (waar dan wel 24 rollen inzaten) moest ik dan dringend naar de winkel. En dan belde hij niet één keer om me dat te melden maar een uurtje later hing hij dan opnieuw aan de telefoon. Iets wat op den duur toch wel op mijn eigen gezinsleven ging wegen. Ik moest dus een manier vinden om daar paal en perk aan te stellen.
Zo installeerde ik vaste dagen waarop bepaalde dingen zouden gebeuren. Op donderdag kregen ze elk hun weekgeld en maakte ik samen met hen het boodschappenlijstje. Op zaterdag bezorgde ik hen dan hun boodschappen (ook al had ik die dan bijvoorbeeld op donderdag of vrijdag al gehaald, want structuur is belangrijk) en ook de twaalf flessen frisdrank, die mijn schoonbroer in zijn ongeremdheid wellicht in de volgende drie dagen zou opdrinken. Maar op die manier sloeg ik dus eigenlijk twee vliegen in één klap. Enerzijds wist hij al snel dat het weinig zin had om bijvoorbeeld op dinsdag te bellen met de vraag om een nieuwe voorraad frisdrank en zo kon ik dus ook zijn overdreven drinken van frisdrank inperken. Zondag was dan de dag waarop ik de medicatie voor de komende week klaarzette en op maandag werden de bedden verschoond. Ook in de gezinshulp hadden we inmiddels wat structuur gekregen in die zin dat het aantal uren hulp dat ze op een bepaalde weekdag kregen nu zo goed als vaststond. En dan voelde je toch al snel dat wanneer er daarin iets veranderde, dat ze daardoor allebei wat meer uit hun gewone doen waren. Mijn schoonmoeder wat verwarder en mijn schoonbroer onrustiger. Structuur was dus hét sleutelwoord en proberen er zo weinig mogelijk van af te wijken was uitermate belangrijk. Bovendien zorgde het ook voor hele mooie, grappige momenten soms. Als mijn schoonbroer me dan bijvoorbeeld op dinsdag vroeg wanneer ik frisdrank ging halen want dat hij zonder zat en ik hem dan de wedervraag stelde: "wanneer ga ik frisdrank halen?", dan kon hij zijn glimlach niet verbergen terwijl hij een beetje vragend antwoordde: "zaterdag zeker?". En dan ik: "ja jongen, zaterdag". Heel bijzondere momenten zijn dat.
Af en toe moest er natuurlijk ook wat bijgestuurd worden. Zo kwam de huisarts bijvoorbeeld iedere vrijdag op controlebezoek bij mijn schoonmoeder en dan moest er natuurlijk voldoende geld in huis zijn om de dokter te betalen. Dat was dan ook de achterliggende reden waarom ik hen altijd op donderdagavond hun weekgeld bezorgde. En dat ging een hele tijd goed. Tot ik eigenlijk besefte dat ze natuurlijk op ieder moment in de week de dokter konden moeten bellen en dat er dus eigenlijk altijd voldoende geld in huis moest zijn om de dokter te kunnen betalen. Maar probleem was wel dat hoe meer geld ze ter beschikking hadden, hoe meer ze uitgaven aan de meest nutteloze dingen vaak. Dat heeft dus een tijdlang voor de nodige problemen gezorgd. Tot ik met de huisarts overeen kwam dat zij me één keer in de maand de afschriften van de afgelegde bezoeken zou bezorgen en dat ik die dan per overschrijving zou betalen. Daarmee was het 'praktische' probleem dan wel opgelost, maar het zou nog ettelijke maanden duren alvorens mijn schoonmoeder en schoonbroer daarbij de nodige rust in hun hoofd zouden vinden. Want ze waren altijd gewoon geweest om alles meteen te betalen en gewoontes veranderen is het moeilijkste wat er is, zeker bij mensen met een mentale achterstand of bij mensen met dementie.
Ook het aanleren van nieuwe dingen is iets waar altijd heel veel tijd en energie gaat inzitten. Maar als je het met liefde en geduld doet, lukt het op een keer wél en dan is de voldoening bij iedereen ook heel erg groot. Ik kan overigens niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven luisteren en opmerkzaam te zijn voor de kleinste details. Want soms kan je door kleine dingen te veranderen, heel veel leed vermijden. Zo was er bijvoorbeeld het probleem van de incontinentie van mijn schoonmoeder. Een moeilijk thema want ze schaamde zich ontzettend en probeerde het probleem op alle mogelijke manieren te ontkennen. Wanneer er boven naast de nachtemmer (want ze hebben geen toilet boven) een 'plasje' lag, dan zou het de hond wel geweest zijn die stiekem boven geweest was. En als je ergens een emmertje vond met een vijftal onderbroeken in terwijl de vorige dag alles gewassen was, dan waren het nieuwe onderbroeken die ze alvast in de week gezet had om een eerste keer door te wassen. Of als ze een hele slechte dag had, was het gewoon niet van haar. Totale ontkenning dus. Maar toen ik eenmaal beter ging luisteren, besefte ik dat er af en toe ook een praktisch probleem aan de grondslag van haar incontinentie lag. Zo klaagde ze steeds vaker over pijnlijke knieën en als je dan één en één bij elkaar optelt, ga je beseffen dat ze gewoon niet meer voldoende door de knieën kon gaan om op de nachtemmer te gaan. Dus zorgde ik voor een toiletstoel voor boven. Uiteindelijk heeft het wel méér dan een maand geduurd alvorens ze het onder de knie had hoe en waarom ze die stoel dan moest gebruiken, maar daarna gaf het haar toch ook een gevoel van herwonnen controle.
Stilaan begon ik het 'mantelzorgen' dus onder de knie te krijgen. En daarbij had ik al snel begrepen dat structuur heel belangrijk was. Een tweede heel belangrijk aspect was communicatie. Maar precies dáárin kan dus heel veel mislopen, zoals ik de volgende maanden zou ondervinden. Maar dat is weer voor een volgende keer
Het is iets wat altijd al bestaan heeft: echtgenoten die de zorg voor een zieke partner op zich nemen, ouders die thuis voor hun gehandicapte kinderen zorgen, kinderen die voor hun hulpbehoevende ouders zorgen... Tegenwoordig noemen we deze mensen mantelzorgers. Alleen jammer dat de meesten totaal onverwacht en vooral onvoorbereid in die mantelzorg terecht komen en dat er ook geen handleiding voor bestaat. Het is dan ook een voortdurend zoeken om die 'functie' zo goed mogelijk in te vullen. En dat was voor mij niet anders...
Iedereen die in die beginperiode van buitenaf zou toegekeken hebben, zou waarschijnlijk gezegd hebben: wow, die Martine die heeft het allemaal goed en snel geregeld voor haar schoonmoeder en schoonbroer. Thuisverpleging, oppas wanneer nodig, gezinshulp... Maar ik zat met twee ongelukkige 'zorgbehoevenden'... ondanks, of misschien wel net omwille ván, al die zorg en hulp. En dan voel je je als mantelzorger heel erg tekortschieten. Ik moest en zou voor mezelf een andere invulling vinden voor de taak die ik met zoveel gedrevenheid op me genomen had. En het klinkt vast wat raar, maar ik vond mijn inspiratie uiteindelijk in de naam zelf: mantel-zorg. Ik ging nadenken - let wel, niéts opzoeken... gewoon voor mezelf nadenken - over hoe men eigenlijk op die naam gekomen was. Het beeld dat ik voor ogen kreeg bij het hardop uitspreken van het woord was dat van een warme, zachte wintermantel... De zorg die ik wou geven, moest dus warm, zacht en beschermend zijn... als een mantel.
Het volgende wat ik ging doen, was me proberen inleven in de belevingswereld van mijn schoonmoeder en schoonbroer. Hoe was het voor hen? Hoe zou ik me voelen moest ik in hun plaats zijn? Nu heb ik nogal een levendige verbeelding en ik moet zeggen dat ik zélf al snel een beklemmend gevoel kreeg bij de gedachte dat ik in mijn eigen huis op eender welk moment zomaar een vreemde kon tegenkomen die me ook nog eens zei wat ik moest doen. Geen leuke gedachte.
Volgende stap: luisteren. Niet alleen naar mijn schoonmoeder en schoonbroer, maar ook naar de professionele hulpverleners. Want uiteindelijk bleef de 'hulp' die ik geïnstalleerd had gewoon noodzakelijk. Alleen moest ik een manier zien te vinden waarbij de mensen om wie het ging, zich allemaal zo goed mogelijk zouden voelen. De voornaamste verzuchtingen die ik van mijn schoonmoeder hoorde, waren dat ze nooit wist wié er wanneer kwam en dat die ook altijd 'zomaar' ineens binnen stonden. Voorzichtig tastte ik de grenzen af van wat voor haar eventueel wél aanvaardbaar zou zijn. En natuurlijk kwam zij meteen met de opmerking dat ze helemaal geen hulp nodig had... maar daar ging ik dus niét in mee. De hulp blééf. Wat ik haar wél wou en (hopelijk ook kon) teruggeven, was een stukje controle. Wat ik wou, was haar het gevoel geven dat ze enigszins medezeggenschap had over wanneer er iemand (en misschien ook wel over wie) zou komen en de geruststelling dat die persoon ook altijd eerst zou aanbellen alvorens zomaar binnen te komen. Daar kon ze zich uiteindelijk wel in vinden.
Dus trok ik opnieuw naar de verantwoordelijke voor de gezinshulp van het OCMW. Ook daar probeerde ik in eerste instantie vooral te luisteren. Want dat zo'n dienst vaak te kampen heeft met logistieke problemen, dat kon ik me levendig voorstellen. Het was dus ook daar een aftasten wat er mogelijk was en wat niet. Zo kon men me absoluut géén vaste gezinshelpster toezeggen. Ook niet steeds dezelfde persoon op dezelfde weekdag bijvoorbeeld. Nu heb ik door de jaren heen wel ontdekt dat ik mensen vrij makkelijk méékrijg in mijn verhaal wanneer ik hen de problemen maar zo duidelijk mogelijk schets en dan kan je nadien ook veel makkelijker probleemoplossend gaan denken, sámen. Zo kwamen we ook nu tot een oplossing. Op het moment dat de verantwoordelijke de weekplanning opmaakte, zou ze die ook meteen aan mij mailen. Op die manier kon ik mijn schoonmoeder altijd tijdig voorbereiden wie er wanneer kwam. Mijn verzoek om zeker altijd eerst aan te bellen en niet 'zomaar' met de sleutel binnen te gaan, zou ze doorgeven aan de (vier) verschillende gezinshelpsters die bij mijn schoonmoeder zouden langsgaan. En wat het probleem van de sleutel betrof, zouden de gezinshelpsters zélf met elkaar kunnen afspreken om die tijdig aan elkaar te bezorgen. Verder hadden ze allemaal mijn telefoonnummers, zowel die van de huistelefoon als mijn GSM-nummer. Bij problemen kon ik binnen het kwartier ter plaatse zijn mét een reservesleutel.
Bij de (zelfstandige) thuisverplegingsdienst was men iets minder meegaand. Geen mogelijkheid om op voorhand te weten wié er zou komen en ook een vast tijdstip konden ze me moeilijk opgeven. Ook bij mijn vraag om toch minstens eerst aan te bellen, werd er eerst wat gemompeld dat de verpleegsters een druk schema hadden en dat ze geen tijd te verliezen hadden. Maar op dat punt wilde ik absoluut niet toegeven... anders zou ik uitkijken naar een andere dienst. Toen kon het wel... en ze zouden ineens ook proberen om telkens tussen zeven en acht 's avonds langs te gaan.
Diezelfde avond ging ik terug naar mijn schoonmoeder en ging lekker naast haar in de zetel zitten. Geen gehaast, geen geregel... gewoon, gezellig naast elkaar. Want wat ik ook beseft had, was dat mijn stemming bij het binnenkomen heel erg bepalend was voor de sfeer en hun reactie. Was ik gejaagd, dan voélde je de hele boel de hoogte ingaan. Dus zou ik vanaf nu mijn tempo altijd héél erg terugschakelen voor ik bij hen binnenging... en dat hielp. Alles werd heel wat rustiger. Akkoord, het nam allemaal wat meer tijd in beslag. Maar het gevoél zat zoveel beter, zowel bij hen als bij mij, en dat maakte het allemaal waard. En natuurlijk waren we nog lang niet aan het eind van de zorgen... maar we hadden wel de eerste voorzichtige stapjes gezet. Ik had hen als het ware in hun mantel geholpen... en misschien paste die nog niet helemaal, maar daar kon aan gewerkt worden. Wordt vervolgd.
Poetshulp, iemand om te wassen en te strijken, een oppas, iemand om te koken, iemand die de boodschappen voor ons doet en alle financiën regelt... Zeg nu zelf, wie van ons heeft daar nooit eens van gedroomd? Tenminste... zolang we gezond zijn van lichaam en geest en dergelijke hulp een soort van luxe is. Want van zodra we die hulp ook echt nódig hebben, wordt het meteen een ander verhaal en komen er allerlei emoties bij te pas.
Stel je voor: je hebt meer dan 20 jaar als weduwe heel zelfstandig en sociaal teruggetrokken samengewoond met je mentaal gehandicapte zoon en al die tijd was er niemand die zei wat je mocht kopen, wanneer je moest opstaan en je wassen, wat of wanneer je moest poetsen en alles in je eigen huis was privé. En dan opeens zijn er een heleboel wildvreemden die zeggen dat je al die dingen niet meer alleen kan en dat je maar moet genieten van al die hulp die je nu krijgt... je hebt immers lang genoeg gewerkt en gezorgd voor anderen. Tijd om je eens te laten verwennen.
Maar zo voelde mijn (dementerende) schoonmoeder dat helemaal niet. Zélf had ze het idee dat ze alles nog wel zélf kon - ook al was dat dan in de praktijk niét zo - en al die vreemden in huis vond ze maar niks. Dus probeerde ze - samen met haar zoon, die als een kind alles deed wat moeder vroeg of zei - iedereen uit haar huis te weren... mij incluis.
En dan moet je voor de zoveelste keer dingen doen die tégen je gevoel ingaan, wétend dat het voor hun bestwil is en dat er geen andere mogelijkheid bestaat. Zo werd ik 'verplicht' om al de bestaande sleutels van de voordeur 'in beslag' te nemen. Het was de enige manier om ervoor te zorgen dat ze de hulp kregen die ze nodig hadden, want van zodra ze een sleutel hadden, ging die op de binnenkant van de deur en werd iedereen buitengesloten. In het begin hebben we geprobeerd te werken met één reservesleutel onder een potje ergens achteraan de woning. Als de thuisverpleegster of gezinshelpster dan weer eens geen gehoor kreeg bij het aanbellen, dan konden ze zichzelf binnenlaten. Lang heeft dat systeem niet standgehouden. Diegenen die de sleutel hadden moeten gebruiken, vergaten regelmatig die ook terug te leggen zodat de volgende tóch weer voor een gesloten deur stond. Ik kon daar in het begin in mezelf echt heel erg kwaad om worden... want waarom kon iedereen nou niet eens gewoon zijn eigen verantwoordelijkheid nemen en doen wat ie moest doen? Een wat overdreven reactie natuurlijk, besefte ik achteraf, want missen is menselijk. Maar er moest dus een andere oplossing gezocht worden. Aan iedereen een eigen sleutel bezorgen dan maar? Ook dat was niet zo eenvoudig, zo bleek. Voor de thuisverpleging was het dé oplossing... voor de gezinshulp was het iets moeilijker omdat die sleutel dan op kantoor zou moeten bewaard worden en de gezinshelpsters vertrokken meestal van thuis uit naar de mensen. Enfin... ik heb wat afgepraat en over-en-weer gebeld die periode maar uiteindelijk was het dan toch allemaal gelukt.
Door al die praktische beslommeringen en in mijn drang om het allemaal zo goed mogelijk 'geregeld' te krijgen, was ik echter één belangrijk ding uit het oog verloren... namelijk hoe mijn schoonmoeder en schoonbroer zich hierbij voelden. Zij voelden zich - zeker in die beginperiode - helemaal niet meer thuis in hun huis. Niet meer véilig ook had ik soms het gevoel. Op ieder moment van de dag kon een wildvreemde zomaar hun huis binnenstappen. Ook ontdekten we in die periode dat mijn schoonmoeder regelmatig incontinent was. Iets wat ze tot die tijd dus voor iedereen verborgen had kunnen houden maar nu de gezinshelpster haar 's ochtends vaak letterlijk uit bed haalde, kwam het allemaal uit. Pas veel later zou ik overigens ontdekken dat ze in die periode stiekem haar natte onderbroeken overal was gaan verstoppen.
Met mijn schoonbroer ging het ook helemaal niet goed, voelde ik. Want natuurlijk voélde hij ook wel dat er bij zijn moeder dingen misliepen... dat ze soms dingen zei of vroeg die niet klopten. Ik probeerde het hem allemaal wel zo goed mogelijk uit te leggen, maar ik was zijn moeder niet! En voor hem was moeders wil ALTIJD wet, hoe absurd soms ook. Als moeder midden in de zomer zei dat het Allerheiligen was en dat er voor een bloemstuk op het graf van vader moest gezorgd worden, dan ging mijn schoonbroer zorgen voor een bloemstuk. Zo werkte het. En dan kwam ik hem zeggen dat hij dat niet had mogen doen. De jongen kreeg het zelf steeds moeilijker en door zijn handicap maakte dat hem ook 'onhandelbaarder'.
Beiden werden ook steeds kwader om mijn bemoeienissen en de keren dat mijn schoonbroer - 1 meter 90 groot en 130 kilo zwaar - dreigend voor me stond, waren legio. Niemand voelde zich goed bij de hele situatie. Mijn schoonmoeder en schoonbroer hadden steeds meer het gevoel dat hen alles ontnomen werd en ik als mantelzorger voelde me steeds schuldiger bij alles wat ik hen opdrong... want zo voelde het toch wel voor mij. Vele nachten heb ik wakker gelegen, me afvragend: wie ben ik om te bepalen hoe zij moeten leven, wie er bij hen binnenkomt, welke hulp ze nodig hebben en wat mag en niet mag? Ik heb in die tijd heel erg met mezelf geworsteld en het heeft een tijdje geduurd voor ik naar mijn eigen gevoel een échte 'mantelzorger' werd. Hoe? Daarover schrijf ik een volgende keer...
Als iemand in je gezin getroffen wordt door dementie, dan heeft dat invloed op het hele gezin. Iedereen zal zich een beetje moeten aanpassen en het moeilijkste van alles is het beetje bij beetje afscheid nemen van de persoon zoals die geweest is. En dat klinkt nu misschien negatief, maar dat hoeft het zeker niet te zijn... je kan er ook heel veel voor in de plaats krijgen.
12 juni 2008. De financiële problemen waren nog steeds even groot en een oplossing voor de centrale verwarmingsketel was er ook nog niet... maar vandaag kwam mijn schoonmoeder terug thuis uit het ziekenhuis... en omdat mensen nog altijd boven centen gaan, lag de focus op háár. De benedenverdieping van het huis was inmiddels zo goed als opgekuist en het was alsof we bijna twintig jaar in de tijd waren teruggekeerd. Het huis netjes aan de kant en in de keuken had ik getracht om alles precies op die plaats te zetten zoals ik het me van vroeger herinnerde.
Tijd om mijn schoonmoeder uit het ziekenhuis op te halen. Ze was wat bozig op de dokters die altijd maar opnieuw alles wilden weten over haar en haar gezin terwijl ze daar toch eigenlijk geen zaken mee hadden. Ze kon niet snel genoeg thuis zijn. Ik vroeg of ik haar moest helpen met aankleden maar met diezelfde boosheid beet ze me toe dat ze dat wel zélf kon. Het was mijn eerste lesje in hoe ik het niét moest aanpakken. Twee minuten later merkte ik dat ze wat verloren stond rond te draaien in de badkamer en niet goed wist hoe ze zich moest aankleden. In een tweede poging om haar te helpen, maar zonder betuttelend te willen overkomen, vroeg ik of ze misschien iets zocht. Ze zag er verward uit. Zoek je soms je onderbroek, vroeg ik voorzichtig en reikte haar die tegelijkertijd ook aan. Terwijl ze zei: hoe kon ik daar nou zo overkijken, verscheen er een blik op haar gezicht die ik eigenlijk wel kende. Op dat moment drong het ook tot me door dat het arme mensje wellicht zélf al een tijdje ondervond dat de dingen niet altijd goed gingen in haar hoofd en dat ze dat zoals de meeste dementerenden eigenlijk al een hele tijd goed wist te verbergen... wellicht voor een deel uit schaamte, maar ook wel uit ontkenning, denk ik. Ik besefte dat ik nog heel veel te leren had en dat mijn relatie met haar ook nooit meer hetzelfde zou zijn als voorheen. Ik voelde ook heel duidelijk aan hoe belangrijk het was om haar - nog meer dan anders - in haar waarde te laten... rekening te houden ook met haar diepste 'zijn' ook.
Ik hielp haar op een zo onopvallend mogelijke manier verder met aankleden en toen reden we huiswaarts. Toen ze na anderhalve week ziekenhuisverblijf opnieuw haar huis binnenstapte, klaarde haar gezicht op. Ze was thuis... in alle betekenissen van het woord... en dat waren er op dat moment naar mijn gevoel meer dan er in woorden uit te drukken zijn. Ze merkte meteen op dat het zo fris rook in huis en ze ging er daarbij van uit dat haar inwonende (mentaal gehandicapte) zoon gepoetst had. Ik liet haar in haar gedacht. Ik hoefde immers geen lofbetuigingen... het belangrijkste was haar glimlach. Ze herademde helemaal... alsof ze het leven weer zag zitten. Het was de mooiste beloning die ik me kon dromen voor al het harde werk van de voorbije dagen en weken. En natuurlijk zouden er nog heel erg moeilijke momenten volgen... maar op dat moment was alles goed. We aten samen een stukje taart en zij zette de koffie. Feilloos ging ze naar de juiste kast en haalde kopjes en bordjes te voorschijn. De vaat nadien heb ik zelf gedaan om haar niet nu al te confronteren of te herinneren aan het gebrek aan warm water. Dat waren zorgen voor morgen...
Wie regelmatig met kinderen naar de dokter gaat, zal mijn ervaring misschien onderschrijven. Vroeger - en dan heb ik het over pakweg 15 tot 20 jaar geleden - werd er vaak 'óver' het kind gepraat en dat ook meestal in het bijzijn van het kind. Tegenwoordig gebeurt dat naar mijn gevoel steeds minder en worden kinderen serieuzer genomen en worden ze als patiënt vaker rechtstreeks aangesproken en zo hóórt het ook, toch? Jammer genoeg is er een categorie van patiënten waarbij ik die positieve evolutie niet waarneem, integendeel zelfs... mensen die vaak niet als 'vol' worden aanzien door onze dokters, veelal specialisten, zijn de mensen met dementie, alzheimer, een mentale achterstand, enz... En dan kan ik alleen maar hopen dat mijn ervaringen niet veralgemeend kunnen of moeten worden...
De dagen nadat ik met mijn schoonmoeder naar het medisch onderzoek geweest ben om vast te stellen of ze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, vertelt mijn schoonmoeder aan iedereen die het horen wil dat ze naar het ziekenhuis geweest is en dat het oh zo erg met haar gesteld is. Wie doorvraagt, krijgt uiteindelijk alleen maar gekke gezichten en een schouderophalen als antwoord... want verwoorden wát er dan zo érg mis is, kan ze niet. Ik weet ook niet of het ene met het andere verband houdt - want wie weet immers hoe het allemaal wérkt in het hoofd van iemand met dementie - maar in de daaropvolgende week begint ze héél erg te klagen over een oude kwaal: namelijk haar knieën. Maanden heeft ze er niets over gezegd en nu zit ze ineens heel vaak te jammeren van de pijn. Anderzijds... als je haar vraagt of ze ergens pijn heeft, zegt ze meestal nee. Maar één minuut later zit ze over haar knieën te wrijven en klaagt ze van pijn. Nu is het inderdaad zo dat haar knieën al enkele jaren problemen geven en dus neem ik haar klachten toch écht wel serieus. De huisarts besluit uiteindelijk ook dat het toch het beste zou zijn om eens een specialist te raadplegen.
Er wordt een afspraak gemaakt en - omdat ik die week echt niet zélf kan meegaan - gaat mijn schoonzusje met haar moeder naar het ziekenhuis. Het onderzoek wijst inderdaad uit dat mijn schoonmoeders knieën helemaal versleten zijn en dat zij eigenlijk zou moeten geopereerd worden en uiteindelijk kandidate is voor twee kunstknieën. Een week later is er opnieuw een afspraak gepland met dezelfde specialist. Daarbij zouden alle praktische regelingen besproken moeten worden en zou ook het pre-operatief onderzoek moeten plaatsvinden. Maar ik had toch eerst nog wel wat vragen aan deze arts-specialist. Want een operatie aan de knieën is één ding, maar ik wilde toch wel enige zekerheid dat mijn schoonmoeder achteraf niet nog 'slechter' zou zijn dan voorheen. Nu heb ik misschien wel het geluk dat ik zelf al heel wat medische problemen heb doorgemaakt, maar uiteindelijk zou zo'n arts toch zélf bij enkele dingen moeten stilstaan qua revalidatie en dergelijke. Enfin, ik had in ieder geval enkele pertinente vragen voor hem in petto vóór ik ook maar zou overwegen om mijn schoonmoeder zo'n operatie te laten ondergaan.
Een week nadien zat ik dus samen met mijn schoonmoeder én schoonzusje bij diezelfde specialist. Hij legde uit dat ze zouden beginnen met de operatie van de linkerknie omdat die er het ergst aan toe was en als ze voldoende hersteld was, zou men dan ook de rechterknie opereren. Op mijn vraag: "en wat als we op voorhand weten dat de revalidatie 'nul' is?" bekeek hij me wat eigenaardig en vroeg wat ik precies bedoelde. In zo voorzichtig mogelijke bewoordingen probeerde ik hem uit te leggen dat mijn schoonmoeder niet de meest meewerkende patiënt zou zijn als het op revalidatie aankwam. Daarbij speelde haar wat koppige karakter - een karaktertrek die door de dementie zowat vertienvoudigd was, had ik het gevoel - een grote rol. Haar kennende zou ze wellicht weigeren naar de kinesist of fysiotherapeut te gaan. Maar zelfs áls ze zou gaan of de kinesist zou aan huis komen, dan nog vreesde ik voor een goede revalidatie. De laatste maanden was haar toestand immers zodanig verslecht dat ze soms de meest eenvoudige opdrachten niet meer begreep of niet meer kon uitvoeren. Dus als je zegt: zet nu je linkervoet voor je rechtervoet... en zij weet niet meer wat links of rechts is... dan heb je natuurlijk een groot probleem. Eindelijk leek de arts te begrijpen wat ik bedoelde. Al die tijd had mijn schoonmoeder als een standbeeld naast me op een stoel gezeten. Ze zei niets, vroeg niets, bewoog niet... Eigenlijk kon je haar houding en gezichtsuitdrukking het beste vergelijken met die van kinderen van 60-70 jaar geleden (die niet mochten gezien of gehoord worden als volwassenen praatten)... zo 'onzichtbaar' als ze zichzelf maakte.
De arts zat nog te bladeren in haar dossier toen ik hem vroeg wat de mogelijke opties waren als we ervoor zouden kiezen om haar niét te laten opereren. Ik was op héél veel voorbereid... maar wat ik toen hoorde, sloeg me écht met verbazing. Alsof mijn schoonmoeder er niet eens bij was, begon hij óver haar en haar dementie te praten. Ik schrok en keek snel opzij om te zien hoe zij reageerde. Voorlopig geen reactie (gelukkig) - maar dat betekende natuurlijk nog niet met zekerheid dat ze het niet gehoord of begrepen had, want dat weet uiteindelijk niemand. De arts ging verder en schroomde echt geen enkele uitspraak. Hij had het zonder omwegen over een verkorte levensverwachting omwille van de dementie en dat we "voor die enkele jaren dat ze nog te gaan had" (!?!) konden opteren voor infiltraties met cortisone.
Ik kan alleen maar veronderstellen dat de verontwaardiging op dat moment op mijn gezicht te lezen stond, want hij verstomde toch even... en toen herpakte hij zich en kwam eindelijk met een wat constructievere oplossing. Om na te gaan of een operatie al dan niet opportuun zou zijn, zou hij eventueel een collega-geriater kunnen raadplegen en vragen om de mentale toestand van mijn schoonmoeder te evalueren. Daar kon ik mee instemmen. Dus nam hij de telefoon en belde zijn collega. Alweer de hele uitleg zonder enige consideratie met wat mijn schoonmoeder nog begreep of niet... echt onvoorstelbaar. De collega-arts van geriatrie drong aan op een opname van minstens drie dagen zodat hij een volledige evaluatie zou kunnen uitvoeren. We werden doorverwezen naar het secretariaat waar we een afspraak kregen voor twee dagen later.
Wat mijn schoonmoeder van dat alles heeft meegekregen, daar heb je natuurlijk het raden naar, maar de volgende dag vertelde ze aan de dame van de gezinshulp alvast dat ze moest geopereerd worden. Enfin... ik probeerde haar zo duidelijk mogelijk uit te leggen dat ze nog niet meteen moest geopereerd worden en dat ze een paar dagen naar het ziekenhuis moest om na te kijken of een operatie wel nodig zou zijn.
Ergens zou het misschien ook wel goed zijn om haar mentale toestand - die op die paar maanden tijd sinds de eerste voorzichtige diagnose werd gesteld toch wel drastisch achteruit gegaan was - nog eens grondig te laten evalueren. En daarbij hoopte ik dat men mijn schoonmoeder (en ook ons uiteindelijk) op de dienst geriatrie - waar men toch méér dan ervaring genoeg moet hebben met dergelijke patiënten - op een andere, meer menselijke manier zouden benaderen. Naïef optimistisch zoals altijd dus. Hoe het tijdens die opname écht ging, lees je hier een volgende keer weer...
De meeste mensen kunnen tamelijk goed inschatten wat ze 'kunnen' en wat niet. Daarbij durven we onszelf in ons enthousiasme allemaal wel eens overschatten of net omgekeerd... uit faalangst denken dat we iets niét kunnen. Maar wat als dat vermogen tot zelfinschatting helemáál verstoord wordt?
September 2008... en de toestand van mijn schoonmoeder gaat echt zienderogen achteruit. Ze loopt steeds vaker doelloos rond door het huis en haar handelingen zijn steeds minder 'gericht'. De gewone dagdagelijkse dingen lopen ook steeds minder vlot. Zelfs in de meest routineuze handelingen die ze al meer dan 50 jaar uitvoert, loopt het nu ineens soms mis... alsof er een foutje in het computerprogramma geslopen is en er op een bepaald moment een foutief 'keuzemenu' opengaat. Haar hele leven al was ze eigenlijk geprogrammeerd om te poetsen en voor het huishouden en de kinderen te zorgen. En dat doet ze eigenlijk nog steeds... maar dan op een 'verstoorde' manier, zeg maar. Zo gaat ze op een bepaalde dag boven poetsen, maar in de plaats van emmer, dweil en aftrekker neemt ze een stijve borstel mee, zo'n echt straatveger. Daarmee staat ze dan even later de vloer boven te vegen. Of op een ander moment wordt haar zakdoek een stofdoek. Zelfs het eenvoudige klaarmaken van een broodmaaltijd lukt vaak niet meer en is iets wat mijn schoonbroer gaandeweg helemaal heeft overgenomen. Ik moet altijd glimlachen - maar dan op een echt ontroerde manier - als hij wat hoogdravend zegt: "ons moeder heeft al die jaren voor ons gezorgd en nu ga ik voor haar zorgen want we kunnen nooit terugdoen wat zij voor ons deed". Zo lief, zo'n jongen... ik zeg hem ook regelmatig hoe goed hij het allemaal wel doet en hoe trots ik op hem ben. En dan zie je hoe hij openbloeit, want complimentjes krijgen, is iets wat hij in zijn leven nooit gekend heeft.
Gelukkig loopt de gezinshulp van het OCMW op dat moment ook vlot, want anders had ik het echt niet getrokken, denk ik. Het huis bleef netjes, de was en de strijk werd gedaan en ik was gerust dat ze iedere dag een warme maaltijd hadden. Het blijft wel veel 'regelen' achter de schermen, maar op die manier kan ik me tenminste concentreren op hun algemene 'wel-zijn' en hen begeleiden bij alle dingen die - omwille van de doorgedreven maar noodzakelijke sociale hulp en tegemoetkomingen - nieuw zijn in hun leven. En daar heb ik al meer dan mijn handen vol aan.
Het is in diezelfde periode dat de oproepingsbrief voor het medisch onderzoek van sociale voorzorg in de bus valt. Daarbij zal de zelfredzaamheid van mijn schoonmoeder worden nagegaan en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze al dan niet recht heeft op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Nu zou het al raar moeten lopen mocht ze daar niet voor in aanmerking komen, want iedereen die haar bezig zag, merkte toch meteen dat ze op heel veel punten echt niet meer in staat was om voor zichzelf te zorgen. Maar toch maakte ik me ook al snel de bedenking dat die controle-arts mijn schoonmoeder niet kende en haar ook niet zou bezig-zien in haar thuissituatie. Zo'n medisch onderzoek bestaat immers uit een vraaggesprek en het normale klinische onderzoek van de meest vitale functies aangevuld met enkele specifieke onderzoeken gericht op de eventuele handicap. En dan maakte ik me toch wat zorgen over hoe dat vraaggesprek zou lopen, want in het hoofd van mijn schoonmoeder leefde natuurlijk wél het idee dat zij nog alles zélf deed. En als je dan een opmerking maakte dat ze toch veel hulp kreeg, antwoordde ze steevast dat dat ook absoluut niet nodig was en dat ik haar dat allemaal had opgedrongen. Niet de discussie die je wil voeren, dus. Enfin, het medisch onderzoek kwam eraan en ik zou met haar meegaan, zoveel was zeker.
De week voor het onderzoek vertel ik haar iedere dag opnieuw dat we op die dag en dat uur op het medisch onderzoek verwacht worden, dat ze zich geen zorgen hoeft te maken en dat ik haar zal begeleiden, want afspraken onthouden is iets wat inmiddels echt niet meer lukt. En iedere dag opnieuw vraagt ze wat bozig waarom ze daar dan heen moet... want met haar is toch niets mis? Ik omzeil de kern van de zaak een beetje en antwoord haar telkens dat ze daarna misschien wat méér inkomsten kan krijgen en dat antwoord lijkt haar te bevredigen en vermijdt ook verdere discussies.
De dag van het medisch onderzoek kom ik op het afgesproken uur bij haar. Maar ondanks het feit dat ik via het 'heen-en-weer-boekje' van de gezinshulp gevraagd had mijn schoonmoeder te helpen zich aan te kleden voor een uitstap buitenshuis, was ze niét klaar. Later zou ik te weten komen dat ze even voordien wél volledig aangekleed was (proper kleed, panty's én schoenen) met de hulp van de gezinshulp maar waarschijnlijk had ze daar op een bepaald moment het nut niet van ingezien en had ze zich zélf terug omgekleed. Best wel intrigerend hoe zoiets werkt in het hoofd van iemand met dementie, vind ik dan. Maar goed, ik leg haar uit dat we moeten vertrekken en help haar opnieuw met aankleden. En dan is het niét zo dat ik haar echt haar kledij moet helpen aantrekken, want dat kan ze zélf nog prima... maar je moet haar wél stuk voor stuk de dingen aangeven in de juiste volgorde.. anders raakt ze helemaal in de knoop. Ondertussen leg ik haar opnieuw geduldig uit waar we naartoe gaan en waarom. Ze gaat gewillig mee.
Als we zo'n tiental minuten in de wachtzaal zitten, wil ze alweer weg... begrijpt ze niet wat we daar doen. Gelukkig komt de arts ons al snel roepen en kan het onderzoek beginnen. Ik mag mee binnen maar ik voel me eerlijk gezegd wat onwennig... weet niet goed hoe ik dit moet aanpakken. De controle-arts heeft natuurlijk wél het medisch verslag van de huisarts waarin de problematiek van mijn schoonmoeder beschreven staat, maar ik vrees toch een beetje voor de antwoorden die mijn schoonmoeder zal geven wanneer haar gevraagd wordt wat ze nog allemaal kan. De controle-arts richt zich ook duidelijk tot háár. Ik merk ook wel dat ze de mentale toestand van mijn schoonmoeder probeert in te schatten door haar te vragen naar haar leeftijd, verjaardag, enz... Mijn schoonmoeder hapert wel wat bij haar leeftijd maar haar geboortedatum die kent ze nog. Het vraaggesprek gaat verder en op de vraag wat ze zo allemaal doet thuis, antwoordt mijn schoonmoeder zonder aarzelen: "alles... ik doe de was en de strijk en ik poets en zorg voor de kleinkindjes en voor een oom". Ik probeer de blik van de controle-arts te vangen en zo onopvallend mogelijk neen te schudden... want ik vind het moeilijk om mijn schoonmoeder openlijk tegen te spreken. Ik denk dat ik het zélf verschrikkelijk zou vinden moest iemand dat bij mij doen. De controle-arts heeft in elk geval mijn ontkenning opgemerkt want haar volgende vraag aan mijn schoonmoeder is of ze ook hulp krijgt bij dat poetsen. Totale ontkenning is het antwoord. En dan word ik in een vervelende positie gezet. De controle-arts richt zich naar mij met de vraag of dit klopt en het is dus duidelijk dat ze nu van mij verwacht dat ik de reële situatie toelicht. Dus vertel ik toch wel met enige schroom over de noodzakelijke dagelijkse gezinshulp en verpleeghulp, mijn totale overname van administratie en finaciën, het feit dat ze helemaal niet meer voor de kleinkinderen zorgt, dat ze nog amper kan telefoneren en over alle andere ADL-activiteiten (ADL = activiteiten dagelijks leven) die niet meer lukken. Maar ik voel me er niet lekker bij dat te moeten doen in het bijzijn van mijn schoonmoeder. Ze bekijkt me ook met een boze blik, maar doet er verder wel het zwijgen toe.
Dan volgt het fysieke onderzoek en de controle-arts vraagt haar om haar kleed even uit te trekken. Dat doet ze feilloos en meteen maak ik me de bedenking dat dit sowieso een vertekend beeld geeft. Maar ik kan het op dat moment ook niet over mijn hart krijgen om mijn schoonmoeder eigenlijk nog meer 'af te vallen' en een opmerking te maken dat het aan- en uitkleden, in tegenstelling tot wat je nu zou denken, toch problematisch is. Even later is het onderzoek afgelopen en vermits ze alleen maar haar kleedje opnieuw moet aantrekken, lukt ook dat zonder problemen. De controle-arts maakt nog wat notities en met de mededeling dat we de beslissing zullen toegestuurd krijgen, is het onderzoek afgelopen.
We rijden terug naar huis en het lijkt wel alsof mijn schoonmoeder nu al vergeten is waar ze geweest is of wat er gebeurd is. Ze rept er met geen woord meer over. Eigenlijk zou me dat dus een soort van troost moeten zijn... maar ik zit toch een beetje met een kater. En natuurlijk begrijp ik dat zo'n controle-arts bedachtzaam moet zijn op mogelijke 'fraudeurs' en begeleiders die de toestand van de hulpbehoevende persoon veel erger voorstellen dan ie is, alleen maar met de bedoeling een tegemoetkoming te kunnen krijgen. Maar anderzijds is het ook duidelijk dat de zelfinschatting van mensen met dementie of alzheimer of zelfs van mensen met een mentale achterstand zoals mijn schoonbroer, helemaal verstoord is. Een uiterst moeilijke situatie voor alle partijen... en zeker stof om over na te denken of dit niet anders en béter kan...
Over inkomsten, uitgaven en allerlei tegemoetkomingen
Het aantal sociale voorzieningen en tegemoetkomingen voor bejaarden en/of gehandicapten is in België best aanzienlijk. Alleen is het jammer dat de procedure om die tegemoetkomingen te verkrijgen vaak zo omslachtig of ondoorzichtig is zodat sommige mensen - vaak de meest hulpbehoevenden - er niet eens aan (durven te) beginnen en daardoor vaak niet krijgen waar ze recht op hebben.
Nu mijn schoonmoeder terug thuis was, moest er dringend een oplossing gezocht worden voor de kapotte ketel van de centrale verwarming, zodat er in eerste instantie tenminste al terug warm water zou zijn. Maar het probleem leek nog groter dan verwacht. Bij de bank ingewonnen informatie leerde me dat mijn schoonmoeder met haar 77 jaar geen persoonlijke lening meer kon aangaan. En gelet op de hoge schuldenlast die mijn schoonbroer op dat moment al had, was er ook daar geen enkele mogelijkheid. Gelukkig was er nog een oom van mijn schoonmoeder die het zich kon veroorloven zo'n 4500 euro voor te schieten (want dat bleek uiteindelijk de kostprijs voor een nieuwe installatie), weliswaar onder de voorwaarde dat dat bedrag binnen de twee jaar zou terugbetaald worden... mét interest. Ik moest dus eventjes heel nauwkeurig gaan tellen en budgetteren om te zien of het allemaal haalbaar zou zijn... en dat allemaal onder de voorwaarde dat zowel mijn schoonmoeder als schoonbroer mooi 'in de pas zouden lopen' en mijn totale overnemen van hun financiën zouden aanvaarden en respecteren.
De volgende dag had ik ook een afspraak met de sociaal assistente van het OCMW met het oog op het opstarten van de gezinshulp. Ik had me ook voorgenomen om deze mevrouw zoveel mogelijk 'uit te horen' over alle mogelijke tegemoetkomingen waarop mijn schoonmoeder eventueel recht zou kunnen hebben. En natuurlijk was het ook belangrijk om te weten te komen hoeveel die gezinshulp zou gaan kosten... want het is allemaal goed en wel om vast te stellen dat dergelijke hulp noodzakelijk is, maar wat als dat financieel onhaalbaar zou zijn?
Het eerste waar de sociaal assistent om vroeg, was het aanslagbiljet van de belastingen en de rekeninguittreksels van de laatste drie maanden plús datgene waarop het vakantiegeld vermeld stond. Verder vroeg ze ook naar bewijsstukken van eventuele tegemoetkomingen die mijn schoonmoeder reeds zou genieten, want de kostprijs voor de gezinshulp is dus afhankelijk van de inkomsten. Nu heeft mijn schoonmoeder best wel een 'mooi' pensioen, dus zag ik al meteen problemen rijzen wat betreft het aantal uren gezinshulp dat we zouden kunnen vragen, want als de kostprijs ervan zou berekend worden op basis van haar pensioen zou het vast moeilijk worden. En het moest natuurlijk allemaal financieel haalbaar blijven. Klein lichtpuntje was wel dat de sociaal assistente van het OCMW dacht dat mijn schoonmoeder wellicht in aanmerking zou komen voor een tegemoetkoming van de zorgverzekering, op dat moment een bedrag van 125 euro per maand. Om na te gaan of ze in aanmerking kwam, moest er echter een BEL-score worden opgemaakt (iets wat de sociaal assistente gelukkig zélf kon en mocht doen). Mijn schoonmoeder scoorde op dat moment reeds 46. Wel zou het in totaal nog een viertal maanden gaan duren alvorens de eerste uitkering op haar rekening zou gestort worden.
Verder raadde de sociaal assistente me ook aan een aanvraag in te dienen voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Daarvoor moest mijn schoonmoeder in principe zélf naar het gemeentehuis gaan om de nodige aanvraagformulieren te kunnen krijgen, maar gelukkig kon dat ook met een door haar getekende volmacht. Gelukkig dus dat ze überhaupt nog in staat was om iets te ondertekenen, ook al wist ze de draagwijdte ervan dan niet meer in te schatten. Mocht ze niet meer in staat geweest zijn haar handtekening te zetten, had ik alvorens het aanvragen van eender welke tegemoetkoming eerst de aanvraag tot voorlopig bewindvoering moeten indienen. Enfin... ik kreeg haar volmacht en kon de nodige formulieren ophalen, invullen en laten invullen door de huisarts. Downside was alweer de lange duur van de hele procedure. De wettelijke termijn waarbinnen een beslissing moet genomen worden, is vastgesteld op acht maanden en in de praktijk blijkt dat de meeste dossiers toch minstens zes maanden in beslag nemen alvorens een beslissing wordt genomen. Wanneer die beslissing gunstig is, wordt de uitkering wel met terugwerkende kracht (en dus in de vorm van achterstallen) uitgekeerd. Maar dat vormde natuurlijk allemaal geen oplossing voor de onmiddellijke problemen.
Nu had ik gelukkig de reflex om mijn bedenkingen ook meteen hardop uit te spreken, want blijkbaar kan de Raad van het OCMW in individuele gevallen en op basis van de nodige bewijsstukken van 'uitzonderlijke' uitgaven, beslissen om bij de berekening van de kostprijs uit te gaan van de meer reëel te besteden inkomsten. Dingen die voor aftrek van inkomsten in aanmerking kwamen, waren ondermeer de hoge dokters- en apotheekkosten. Dat alles zorgde er uiteindelijk toch voor dat mijn schoonmoeder iedere (werk)dag een gezinshelpster over de vloer zou kunnen krijgen, sommige dagen voor vier uur, andere voor twee uur.
So far, so good... Het zou me alvast fysiek wat ontlasten en wat het financiële betrof, kon ik op dat moment ook niet veel méér meer doen. Maar hoe het allemaal praktisch in zijn werk zou moeten gaan om twee mensen, die heel hun leven alle inmenging van buitenaf geweerd hadden, de hulp te laten aanvaarden en überhaupt zelfs toegang tot hun huis te laten verlenen aan wildvreemden, was weer een andere zaak. Ik was dus nog lang niet aan het eind van mijn zorgen, want de volgende morgen reeds kreeg ik twee telefoontjes: het eerste van de thuisverpleegster, het tweede van de gezinshelpster. Beide met dezelfde boodschap. Ze konden het huis niet in. Ze hoorden duidelijk beweging binnen, maar er werd niet opengedaan...
