We hebben er allemaal wel eens last van denk ik; angst voor veranderingen en vooroordelen over datgene wat we niet kennen... en vaak gaan die twee ook hand in hand en proberen we het ene achter het andere weg te stoppen. Maar stel je dan eens voor dat je voélt dat het steeds vaker 'niet goed gaat in je hoofd' en dat je daardoor ook het gevoel hebt dat alle 'zekerheden' in je leven wegvallen... dat je alle controle verliest en dat alles anders wordt...

Als je als mantelzorger een beetje gedwongen wordt om voortdurend allerlei praktische zaken te regelen en contacten moet leggen met allerlei instanties om de mensen voor wie je zorgt datgene te laten krijgen waar ze recht op hebben, dan schiet je soms je doel - het echte zórgen - wel eens voorbij. Maar gelukkig gebeuren er in het leven soms kleine dingetjes die je dan met de neus op de feiten drukken en dan ga je toch weer beseffen waar het eigenlijk allemaal om gaat. Ik was de laatste twee maanden zo druk geweest met allerlei administratieve toestanden dat ik een beetje uit het oog verloren was hoe het écht met mijn schoonmoeder en schoonbroer ging. Dat besefte ik op een woensdagavond toen ik, net voor ik naar huis zou vertrekken, vroeg of ik het TV-blaadje kon meenemen. Het was namelijk zo dat ons exemplaar iedere week bij haar in de bus werd gestopt.  Dat was iets wat al dateerde uit de tijd dat mijn dochter - toen ze nog op de lagere school zat - op woensdagnamiddag nog bij mijn schoonmoeder werd opgevangen. Méér dan 10 jaar werd dat boekje ook telkens op dezelfde plaats gelegd - in de voorplaats in de kast - en vermits het als schoondochter not-done was om zomaar in de kasten te zitten, had ik al die jaren telkens op woensdagavond gevraagd of het TV-blaadje er was. Daarop stond mijn schoonmoeder telkens op, ging naar de voorplaats en haalde het boekje steeds uit dezelfde kast. Zo was het altijd gegaan... ook na haar thuiskomst uit het ziekenhuis waarbij beginnende dementie was vastgesteld.

Die woensdag - ergens eind juli - ging het anders. Ik vraag om het boekje, mijn schoonmoeder staat recht en gaat naar de voorplaats... en dan begint ze op een boze toon haar (inwonende) zoon te verwijten en te vragen waar hij dat nu in Godsnaam weer gelegd heeft. Mijn schoonbroer springt recht en begint mee te zoeken. Ik probeer de hele boel een beetje te kalmeren door te zeggen dat het niet zo belangrijk is... dat ik het morgen wel zal hebben dan, maar dat helpt blijkbaar niet. De onderlinge discussie duurt voort en ze lopen allebei rusteloos van de ene kast naar de andere, tot mijn schoonbroer ergens een schuif opentrekt en roept dat hij het heeft. Mijn schoonmoeder foetert nog wat op hem en allebei ontkennen ze het dáár gelegd te hebben.

De daaropvolgende dagen valt het me op dat ze steeds vaker dergelijke discussies hebben, dat ze steeds vaker rusteloos en gespannen 'op zoek' moeten naar allerlei dingen en ook dat bepaalde fotokaders en vazen die op de kasten staan, regelmatig van plaats veranderen. Allemaal kleine dingen waar ik in mijn drukke 'regelen' geen aandacht aan geschonken had maar die wél belangrijk waren. Voor alle zekerheid steek ik de volgende dagen toch even mijn licht op bij de dames van de gezinshulp... vragend of zij soms per ongeluk dingen kunnen verplaatst hebben. En dan krijg ik toch het verhaal dat mijn schoonmoeder heel vaak met dingen over en weer loopt en ze dan eens hier en dan weer daar neerzet. Ik vermoedde al zoiets, maar nu was het dus bevestigd. Het was dus duidelijk de dementie die hier begon te spelen.

Ik probeerde me voor te stellen hoe mijn schoonbroer - met zijn beperkte mentale capaciteiten - dit alles ervaarde. Niet alleen zag hij zijn moeder vaak dingen doen die niet helemaal 'normaal' waren, maar steeds vaker werd hij blijkbaar ook beschuldigd van dingen die hij niet gedaan had. Ik merkte ook dat hij - vanuit zijn natuur - probeerde een beetje voor zijn moeder te gaan zorgen. Zo gaf hij haar blijkbaar 's morgens haar doosje met medicijnen (wat ik op donderdagavond altijd voor de hele week klaarmaakte), terwijl het vroeger eigenlijk altijd andersom geweest was. Zij wees hém vroeger altijd op het feit dat hij zijn medicatie moest nemen en hij voelde nu intuïtief aan dat hij die verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Een verantwoordelijkheid die je een jongetje van zeven - want dat is uiteindelijk zijn mentale leeftijd - helemaal niet zou mógen moeten geven. Een uiterst moeilijke situatie dus.

Met heel veel humor en telkens met een beetje een gevoel van 'samenzweerderigheid', heb ik mijn schoonbroer toen vaak apart genomen. Ik probeerde hem het gevoel te geven van: 'jij en ik... wij gaan dat hier sámen oplossen hé jongen'... hem duidelijk laten voelen dat hij er absoluut niet alleen voorstond en dat hij ook altijd bij mij terecht kon. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ik op dat moment begonnen ben met het zo goed als overnemen van de moederrol. Ik heb toen veel met mijn schoonbroer gepraat ook... op een volwassen manier, zoals hij eigenlijk nog maar zelden benaderd was, merkte ik. Ik nam hem absoluut serieus en vertelde hem - uiteraard op zijn niveau - over de dementie en waarom moeder nu soms dingen helemaal anders deed dan vroeger. Hij voelde zich meestal ook goed in zijn nieuwe rol, want zo voelde hij dat wel aan, denk ik... behalve wanneer moeder hem weer eens de huid volschold, dan werd hij weer het kleine jongetje dat zich onterecht beschuldigd voelde.

Dat dit een situatie was die niet alleen nog erger zou worden maar waar ook een fundamentele oplossing zou moeten voor gezocht worden, was duidelijk. En dan wéét je als mantelzorger dat je stilaan ook het moeilijkste gesprek ooit zal moeten gaan voeren met die jongen. Het werd stilaan tijd dat ik hem duidelijk maakte dat er een moment zou komen dat moeder er niet meer zou zijn - en daarbij zou ik én de mogelijkheid van overlijden én de mogelijkheid van opname in een rust- en verzorgingstehuis moeten aanhalen - en dat er dan voor hem ook naar een oplossing zou moeten gezocht worden.

Al bij de eerste poging tot zo'n gesprek voelde ik de angst die eigenlijk al weken door het hele huis gierde. Zij voelden immers allebei wel dat het niet goed ging en al de veranderingen en al die mensen die nu bij hen over de vloer kwamen... het bezorgde hen allemaal de nodige angst. Angst voor verandering. Bovendien voelde je ook dat ze in hun onderlinge gesprekken, elkaar vaak alleen maar opjaagden in het negatieve. Het was een beetje 'zij twee tegen de hele wereld', zo voelde het.

En toch moet je zo'n jongen dan op een bepaald moment meekrijgen om te gaan kijken naar een tehuis voor niet-werkenden en hem daarbij duidelijk maken dat dat 'ooit' zijn thuis zal moeten worden. En natuurlijk vertel je dat niet zomaar op die manier. Ik heb geprobeerd hem het systeem van wachtlijsten duidelijk te maken... uitgelegd dat het nog wel 10 jaar kon duren (wat ook effectief zo is) voor hij ooit aan de beurt zou zijn. Maar telkens stootte ik op dezelfde angst, zowel bij mijn schoonbroer als bij mijn schoonmoeder. De angst dat ze uit elkaar zouden gehaald worden. Dat het uiteindelijk die verschrikkelijke ziekte - die dementie toch eigenlijk is - zou zijn die hen uit elkaar zou halen... dat kon ik hen niet duidelijk maken. En toch zou het uiteindelijk zo gaan. Wordt vervolgd...