voor wie te maken heeft met (demente) bejaarden, fysiek en mentaal gehandicapten en met alle andere hulpbehoevenden die hun weg niet vinden in het doolhof van de sociale voorzieningen
18-10-2010
Hulp... of opgedrongen bemoeienis?
Poetshulp, iemand om te wassen en te strijken, een oppas, iemand om te koken, iemand die de boodschappen voor ons doet en alle financiën regelt... Zeg nu zelf, wie van ons heeft daar nooit eens van gedroomd? Tenminste... zolang we gezond zijn van lichaam en geest en dergelijke hulp een soort van luxe is. Want van zodra we die hulp ook echt nódig hebben, wordt het meteen een ander verhaal en komen er allerlei emoties bij te pas.
Stel je voor: je hebt meer dan 20 jaar als weduwe heel zelfstandig en sociaal teruggetrokken samengewoond met je mentaal gehandicapte zoon en al die tijd was er niemand die zei wat je mocht kopen, wanneer je moest opstaan en je wassen, wat of wanneer je moest poetsen en alles in je eigen huis was privé. En dan opeens zijn er een heleboel wildvreemden die zeggen dat je al die dingen niet meer alleen kan en dat je maar moet genieten van al die hulp die je nu krijgt... je hebt immers lang genoeg gewerkt en gezorgd voor anderen. Tijd om je eens te laten verwennen.
Maar zo voelde mijn (dementerende) schoonmoeder dat helemaal niet. Zélf had ze het idee dat ze alles nog wel zélf kon - ook al was dat dan in de praktijk niét zo - en al die vreemden in huis vond ze maar niks. Dus probeerde ze - samen met haar zoon, die als een kind alles deed wat moeder vroeg of zei - iedereen uit haar huis te weren... mij incluis.
En dan moet je voor de zoveelste keer dingen doen die tégen je gevoel ingaan, wétend dat het voor hun bestwil is en dat er geen andere mogelijkheid bestaat. Zo werd ik 'verplicht' om al de bestaande sleutels van de voordeur 'in beslag' te nemen. Het was de enige manier om ervoor te zorgen dat ze de hulp kregen die ze nodig hadden, want van zodra ze een sleutel hadden, ging die op de binnenkant van de deur en werd iedereen buitengesloten. In het begin hebben we geprobeerd te werken met één reservesleutel onder een potje ergens achteraan de woning. Als de thuisverpleegster of gezinshelpster dan weer eens geen gehoor kreeg bij het aanbellen, dan konden ze zichzelf binnenlaten. Lang heeft dat systeem niet standgehouden. Diegenen die de sleutel hadden moeten gebruiken, vergaten regelmatig die ook terug te leggen zodat de volgende tóch weer voor een gesloten deur stond. Ik kon daar in het begin in mezelf echt heel erg kwaad om worden... want waarom kon iedereen nou niet eens gewoon zijn eigen verantwoordelijkheid nemen en doen wat ie moest doen? Een wat overdreven reactie natuurlijk, besefte ik achteraf, want missen is menselijk. Maar er moest dus een andere oplossing gezocht worden. Aan iedereen een eigen sleutel bezorgen dan maar? Ook dat was niet zo eenvoudig, zo bleek. Voor de thuisverpleging was het dé oplossing... voor de gezinshulp was het iets moeilijker omdat die sleutel dan op kantoor zou moeten bewaard worden en de gezinshelpsters vertrokken meestal van thuis uit naar de mensen. Enfin... ik heb wat afgepraat en over-en-weer gebeld die periode maar uiteindelijk was het dan toch allemaal gelukt.
Door al die praktische beslommeringen en in mijn drang om het allemaal zo goed mogelijk 'geregeld' te krijgen, was ik echter één belangrijk ding uit het oog verloren... namelijk hoe mijn schoonmoeder en schoonbroer zich hierbij voelden. Zij voelden zich - zeker in die beginperiode - helemaal niet meer thuis in hun huis. Niet meer véilig ook had ik soms het gevoel. Op ieder moment van de dag kon een wildvreemde zomaar hun huis binnenstappen. Ook ontdekten we in die periode dat mijn schoonmoeder regelmatig incontinent was. Iets wat ze tot die tijd dus voor iedereen verborgen had kunnen houden maar nu de gezinshelpster haar 's ochtends vaak letterlijk uit bed haalde, kwam het allemaal uit. Pas veel later zou ik overigens ontdekken dat ze in die periode stiekem haar natte onderbroeken overal was gaan verstoppen.
Met mijn schoonbroer ging het ook helemaal niet goed, voelde ik. Want natuurlijk voélde hij ook wel dat er bij zijn moeder dingen misliepen... dat ze soms dingen zei of vroeg die niet klopten. Ik probeerde het hem allemaal wel zo goed mogelijk uit te leggen, maar ik was zijn moeder niet! En voor hem was moeders wil ALTIJD wet, hoe absurd soms ook. Als moeder midden in de zomer zei dat het Allerheiligen was en dat er voor een bloemstuk op het graf van vader moest gezorgd worden, dan ging mijn schoonbroer zorgen voor een bloemstuk. Zo werkte het. En dan kwam ik hem zeggen dat hij dat niet had mogen doen. De jongen kreeg het zelf steeds moeilijker en door zijn handicap maakte dat hem ook 'onhandelbaarder'.
Beiden werden ook steeds kwader om mijn bemoeienissen en de keren dat mijn schoonbroer - 1 meter 90 groot en 130 kilo zwaar - dreigend voor me stond, waren legio. Niemand voelde zich goed bij de hele situatie. Mijn schoonmoeder en schoonbroer hadden steeds meer het gevoel dat hen alles ontnomen werd en ik als mantelzorger voelde me steeds schuldiger bij alles wat ik hen opdrong... want zo voelde het toch wel voor mij. Vele nachten heb ik wakker gelegen, me afvragend: wie ben ik om te bepalen hoe zij moeten leven, wie er bij hen binnenkomt, welke hulp ze nodig hebben en wat mag en niet mag? Ik heb in die tijd heel erg met mezelf geworsteld en het heeft een tijdje geduurd voor ik naar mijn eigen gevoel een échte 'mantelzorger' werd. Hoe? Daarover schrijf ik een volgende keer...
Als iemand in je gezin getroffen wordt door dementie, dan heeft dat invloed op het hele gezin. Iedereen zal zich een beetje moeten aanpassen en het moeilijkste van alles is het beetje bij beetje afscheid nemen van de persoon zoals die geweest is. En dat klinkt nu misschien negatief, maar dat hoeft het zeker niet te zijn... je kan er ook heel veel voor in de plaats krijgen.
12 juni 2008. De financiële problemen waren nog steeds even groot en een oplossing voor de centrale verwarmingsketel was er ook nog niet... maar vandaag kwam mijn schoonmoeder terug thuis uit het ziekenhuis... en omdat mensen nog altijd boven centen gaan, lag de focus op háár. De benedenverdieping van het huis was inmiddels zo goed als opgekuist en het was alsof we bijna twintig jaar in de tijd waren teruggekeerd. Het huis netjes aan de kant en in de keuken had ik getracht om alles precies op die plaats te zetten zoals ik het me van vroeger herinnerde.
Tijd om mijn schoonmoeder uit het ziekenhuis op te halen. Ze was wat bozig op de dokters die altijd maar opnieuw alles wilden weten over haar en haar gezin terwijl ze daar toch eigenlijk geen zaken mee hadden. Ze kon niet snel genoeg thuis zijn. Ik vroeg of ik haar moest helpen met aankleden maar met diezelfde boosheid beet ze me toe dat ze dat wel zélf kon. Het was mijn eerste lesje in hoe ik het niét moest aanpakken. Twee minuten later merkte ik dat ze wat verloren stond rond te draaien in de badkamer en niet goed wist hoe ze zich moest aankleden. In een tweede poging om haar te helpen, maar zonder betuttelend te willen overkomen, vroeg ik of ze misschien iets zocht. Ze zag er verward uit. Zoek je soms je onderbroek, vroeg ik voorzichtig en reikte haar die tegelijkertijd ook aan. Terwijl ze zei: hoe kon ik daar nou zo overkijken, verscheen er een blik op haar gezicht die ik eigenlijk wel kende. Op dat moment drong het ook tot me door dat het arme mensje wellicht zélf al een tijdje ondervond dat de dingen niet altijd goed gingen in haar hoofd en dat ze dat zoals de meeste dementerenden eigenlijk al een hele tijd goed wist te verbergen... wellicht voor een deel uit schaamte, maar ook wel uit ontkenning, denk ik. Ik besefte dat ik nog heel veel te leren had en dat mijn relatie met haar ook nooit meer hetzelfde zou zijn als voorheen. Ik voelde ook heel duidelijk aan hoe belangrijk het was om haar - nog meer dan anders - in haar waarde te laten... rekening te houden ook met haar diepste 'zijn' ook.
Ik hielp haar op een zo onopvallend mogelijke manier verder met aankleden en toen reden we huiswaarts. Toen ze na anderhalve week ziekenhuisverblijf opnieuw haar huis binnenstapte, klaarde haar gezicht op. Ze was thuis... in alle betekenissen van het woord... en dat waren er op dat moment naar mijn gevoel meer dan er in woorden uit te drukken zijn. Ze merkte meteen op dat het zo fris rook in huis en ze ging er daarbij van uit dat haar inwonende (mentaal gehandicapte) zoon gepoetst had. Ik liet haar in haar gedacht. Ik hoefde immers geen lofbetuigingen... het belangrijkste was haar glimlach. Ze herademde helemaal... alsof ze het leven weer zag zitten. Het was de mooiste beloning die ik me kon dromen voor al het harde werk van de voorbije dagen en weken. En natuurlijk zouden er nog heel erg moeilijke momenten volgen... maar op dat moment was alles goed. We aten samen een stukje taart en zij zette de koffie. Feilloos ging ze naar de juiste kast en haalde kopjes en bordjes te voorschijn. De vaat nadien heb ik zelf gedaan om haar niet nu al te confronteren of te herinneren aan het gebrek aan warm water. Dat waren zorgen voor morgen...
Wie regelmatig met kinderen naar de dokter gaat, zal mijn ervaring misschien onderschrijven. Vroeger - en dan heb ik het over pakweg 15 tot 20 jaar geleden - werd er vaak 'óver' het kind gepraat en dat ook meestal in het bijzijn van het kind. Tegenwoordig gebeurt dat naar mijn gevoel steeds minder en worden kinderen serieuzer genomen en worden ze als patiënt vaker rechtstreeks aangesproken en zo hóórt het ook, toch? Jammer genoeg is er een categorie van patiënten waarbij ik die positieve evolutie niet waarneem, integendeel zelfs... mensen die vaak niet als 'vol' worden aanzien door onze dokters, veelal specialisten, zijn de mensen met dementie, alzheimer, een mentale achterstand, enz... En dan kan ik alleen maar hopen dat mijn ervaringen niet veralgemeend kunnen of moeten worden...
De dagen nadat ik met mijn schoonmoeder naar het medisch onderzoek geweest ben om vast te stellen of ze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, vertelt mijn schoonmoeder aan iedereen die het horen wil dat ze naar het ziekenhuis geweest is en dat het oh zo erg met haar gesteld is. Wie doorvraagt, krijgt uiteindelijk alleen maar gekke gezichten en een schouderophalen als antwoord... want verwoorden wát er dan zo érg mis is, kan ze niet. Ik weet ook niet of het ene met het andere verband houdt - want wie weet immers hoe het allemaal wérkt in het hoofd van iemand met dementie - maar in de daaropvolgende week begint ze héél erg te klagen over een oude kwaal: namelijk haar knieën. Maanden heeft ze er niets over gezegd en nu zit ze ineens heel vaak te jammeren van de pijn. Anderzijds... als je haar vraagt of ze ergens pijn heeft, zegt ze meestal nee. Maar één minuut later zit ze over haar knieën te wrijven en klaagt ze van pijn. Nu is het inderdaad zo dat haar knieën al enkele jaren problemen geven en dus neem ik haar klachten toch écht wel serieus. De huisarts besluit uiteindelijk ook dat het toch het beste zou zijn om eens een specialist te raadplegen.
Er wordt een afspraak gemaakt en - omdat ik die week echt niet zélf kan meegaan - gaat mijn schoonzusje met haar moeder naar het ziekenhuis. Het onderzoek wijst inderdaad uit dat mijn schoonmoeders knieën helemaal versleten zijn en dat zij eigenlijk zou moeten geopereerd worden en uiteindelijk kandidate is voor twee kunstknieën. Een week later is er opnieuw een afspraak gepland met dezelfde specialist. Daarbij zouden alle praktische regelingen besproken moeten worden en zou ook het pre-operatief onderzoek moeten plaatsvinden. Maar ik had toch eerst nog wel wat vragen aan deze arts-specialist. Want een operatie aan de knieën is één ding, maar ik wilde toch wel enige zekerheid dat mijn schoonmoeder achteraf niet nog 'slechter' zou zijn dan voorheen. Nu heb ik misschien wel het geluk dat ik zelf al heel wat medische problemen heb doorgemaakt, maar uiteindelijk zou zo'n arts toch zélf bij enkele dingen moeten stilstaan qua revalidatie en dergelijke. Enfin, ik had in ieder geval enkele pertinente vragen voor hem in petto vóór ik ook maar zou overwegen om mijn schoonmoeder zo'n operatie te laten ondergaan.
Een week nadien zat ik dus samen met mijn schoonmoeder én schoonzusje bij diezelfde specialist. Hij legde uit dat ze zouden beginnen met de operatie van de linkerknie omdat die er het ergst aan toe was en als ze voldoende hersteld was, zou men dan ook de rechterknie opereren. Op mijn vraag: "en wat als we op voorhand weten dat de revalidatie 'nul' is?" bekeek hij me wat eigenaardig en vroeg wat ik precies bedoelde. In zo voorzichtig mogelijke bewoordingen probeerde ik hem uit te leggen dat mijn schoonmoeder niet de meest meewerkende patiënt zou zijn als het op revalidatie aankwam. Daarbij speelde haar wat koppige karakter - een karaktertrek die door de dementie zowat vertienvoudigd was, had ik het gevoel - een grote rol. Haar kennende zou ze wellicht weigeren naar de kinesist of fysiotherapeut te gaan. Maar zelfs áls ze zou gaan of de kinesist zou aan huis komen, dan nog vreesde ik voor een goede revalidatie. De laatste maanden was haar toestand immers zodanig verslecht dat ze soms de meest eenvoudige opdrachten niet meer begreep of niet meer kon uitvoeren. Dus als je zegt: zet nu je linkervoet voor je rechtervoet... en zij weet niet meer wat links of rechts is... dan heb je natuurlijk een groot probleem. Eindelijk leek de arts te begrijpen wat ik bedoelde. Al die tijd had mijn schoonmoeder als een standbeeld naast me op een stoel gezeten. Ze zei niets, vroeg niets, bewoog niet... Eigenlijk kon je haar houding en gezichtsuitdrukking het beste vergelijken met die van kinderen van 60-70 jaar geleden (die niet mochten gezien of gehoord worden als volwassenen praatten)... zo 'onzichtbaar' als ze zichzelf maakte.
De arts zat nog te bladeren in haar dossier toen ik hem vroeg wat de mogelijke opties waren als we ervoor zouden kiezen om haar niét te laten opereren. Ik was op héél veel voorbereid... maar wat ik toen hoorde, sloeg me écht met verbazing. Alsof mijn schoonmoeder er niet eens bij was, begon hij óver haar en haar dementie te praten. Ik schrok en keek snel opzij om te zien hoe zij reageerde. Voorlopig geen reactie (gelukkig) - maar dat betekende natuurlijk nog niet met zekerheid dat ze het niet gehoord of begrepen had, want dat weet uiteindelijk niemand. De arts ging verder en schroomde echt geen enkele uitspraak. Hij had het zonder omwegen over een verkorte levensverwachting omwille van de dementie en dat we "voor die enkele jaren dat ze nog te gaan had" (!?!) konden opteren voor infiltraties met cortisone.
Ik kan alleen maar veronderstellen dat de verontwaardiging op dat moment op mijn gezicht te lezen stond, want hij verstomde toch even... en toen herpakte hij zich en kwam eindelijk met een wat constructievere oplossing. Om na te gaan of een operatie al dan niet opportuun zou zijn, zou hij eventueel een collega-geriater kunnen raadplegen en vragen om de mentale toestand van mijn schoonmoeder te evalueren. Daar kon ik mee instemmen. Dus nam hij de telefoon en belde zijn collega. Alweer de hele uitleg zonder enige consideratie met wat mijn schoonmoeder nog begreep of niet... echt onvoorstelbaar. De collega-arts van geriatrie drong aan op een opname van minstens drie dagen zodat hij een volledige evaluatie zou kunnen uitvoeren. We werden doorverwezen naar het secretariaat waar we een afspraak kregen voor twee dagen later.
Wat mijn schoonmoeder van dat alles heeft meegekregen, daar heb je natuurlijk het raden naar, maar de volgende dag vertelde ze aan de dame van de gezinshulp alvast dat ze moest geopereerd worden. Enfin... ik probeerde haar zo duidelijk mogelijk uit te leggen dat ze nog niet meteen moest geopereerd worden en dat ze een paar dagen naar het ziekenhuis moest om na te kijken of een operatie wel nodig zou zijn.
Ergens zou het misschien ook wel goed zijn om haar mentale toestand - die op die paar maanden tijd sinds de eerste voorzichtige diagnose werd gesteld toch wel drastisch achteruit gegaan was - nog eens grondig te laten evalueren. En daarbij hoopte ik dat men mijn schoonmoeder (en ook ons uiteindelijk) op de dienst geriatrie - waar men toch méér dan ervaring genoeg moet hebben met dergelijke patiënten - op een andere, meer menselijke manier zouden benaderen. Naïef optimistisch zoals altijd dus. Hoe het tijdens die opname écht ging, lees je hier een volgende keer weer...
De meeste mensen kunnen tamelijk goed inschatten wat ze 'kunnen' en wat niet. Daarbij durven we onszelf in ons enthousiasme allemaal wel eens overschatten of net omgekeerd... uit faalangst denken dat we iets niét kunnen. Maar wat als dat vermogen tot zelfinschatting helemáál verstoord wordt?
September 2008... en de toestand van mijn schoonmoeder gaat echt zienderogen achteruit. Ze loopt steeds vaker doelloos rond door het huis en haar handelingen zijn steeds minder 'gericht'. De gewone dagdagelijkse dingen lopen ook steeds minder vlot. Zelfs in de meest routineuze handelingen die ze al meer dan 50 jaar uitvoert, loopt het nu ineens soms mis... alsof er een foutje in het computerprogramma geslopen is en er op een bepaald moment een foutief 'keuzemenu' opengaat. Haar hele leven al was ze eigenlijk geprogrammeerd om te poetsen en voor het huishouden en de kinderen te zorgen. En dat doet ze eigenlijk nog steeds... maar dan op een 'verstoorde' manier, zeg maar. Zo gaat ze op een bepaalde dag boven poetsen, maar in de plaats van emmer, dweil en aftrekker neemt ze een stijve borstel mee, zo'n echt straatveger. Daarmee staat ze dan even later de vloer boven te vegen. Of op een ander moment wordt haar zakdoek een stofdoek. Zelfs het eenvoudige klaarmaken van een broodmaaltijd lukt vaak niet meer en is iets wat mijn schoonbroer gaandeweg helemaal heeft overgenomen. Ik moet altijd glimlachen - maar dan op een echt ontroerde manier - als hij wat hoogdravend zegt: "ons moeder heeft al die jaren voor ons gezorgd en nu ga ik voor haar zorgen want we kunnen nooit terugdoen wat zij voor ons deed". Zo lief, zo'n jongen... ik zeg hem ook regelmatig hoe goed hij het allemaal wel doet en hoe trots ik op hem ben. En dan zie je hoe hij openbloeit, want complimentjes krijgen, is iets wat hij in zijn leven nooit gekend heeft.
Gelukkig loopt de gezinshulp van het OCMW op dat moment ook vlot, want anders had ik het echt niet getrokken, denk ik. Het huis bleef netjes, de was en de strijk werd gedaan en ik was gerust dat ze iedere dag een warme maaltijd hadden. Het blijft wel veel 'regelen' achter de schermen, maar op die manier kan ik me tenminste concentreren op hun algemene 'wel-zijn' en hen begeleiden bij alle dingen die - omwille van de doorgedreven maar noodzakelijke sociale hulp en tegemoetkomingen - nieuw zijn in hun leven. En daar heb ik al meer dan mijn handen vol aan.
Het is in diezelfde periode dat de oproepingsbrief voor het medisch onderzoek van sociale voorzorg in de bus valt. Daarbij zal de zelfredzaamheid van mijn schoonmoeder worden nagegaan en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze al dan niet recht heeft op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Nu zou het al raar moeten lopen mocht ze daar niet voor in aanmerking komen, want iedereen die haar bezig zag, merkte toch meteen dat ze op heel veel punten echt niet meer in staat was om voor zichzelf te zorgen. Maar toch maakte ik me ook al snel de bedenking dat die controle-arts mijn schoonmoeder niet kende en haar ook niet zou bezig-zien in haar thuissituatie. Zo'n medisch onderzoek bestaat immers uit een vraaggesprek en het normale klinische onderzoek van de meest vitale functies aangevuld met enkele specifieke onderzoeken gericht op de eventuele handicap. En dan maakte ik me toch wat zorgen over hoe dat vraaggesprek zou lopen, want in het hoofd van mijn schoonmoeder leefde natuurlijk wél het idee dat zij nog alles zélf deed. En als je dan een opmerking maakte dat ze toch veel hulp kreeg, antwoordde ze steevast dat dat ook absoluut niet nodig was en dat ik haar dat allemaal had opgedrongen. Niet de discussie die je wil voeren, dus. Enfin, het medisch onderzoek kwam eraan en ik zou met haar meegaan, zoveel was zeker.
De week voor het onderzoek vertel ik haar iedere dag opnieuw dat we op die dag en dat uur op het medisch onderzoek verwacht worden, dat ze zich geen zorgen hoeft te maken en dat ik haar zal begeleiden, want afspraken onthouden is iets wat inmiddels echt niet meer lukt. En iedere dag opnieuw vraagt ze wat bozig waarom ze daar dan heen moet... want met haar is toch niets mis? Ik omzeil de kern van de zaak een beetje en antwoord haar telkens dat ze daarna misschien wat méér inkomsten kan krijgen en dat antwoord lijkt haar te bevredigen en vermijdt ook verdere discussies.
De dag van het medisch onderzoek kom ik op het afgesproken uur bij haar. Maar ondanks het feit dat ik via het 'heen-en-weer-boekje' van de gezinshulp gevraagd had mijn schoonmoeder te helpen zich aan te kleden voor een uitstap buitenshuis, was ze niét klaar. Later zou ik te weten komen dat ze even voordien wél volledig aangekleed was (proper kleed, panty's én schoenen) met de hulp van de gezinshulp maar waarschijnlijk had ze daar op een bepaald moment het nut niet van ingezien en had ze zich zélf terug omgekleed. Best wel intrigerend hoe zoiets werkt in het hoofd van iemand met dementie, vind ik dan. Maar goed, ik leg haar uit dat we moeten vertrekken en help haar opnieuw met aankleden. En dan is het niét zo dat ik haar echt haar kledij moet helpen aantrekken, want dat kan ze zélf nog prima... maar je moet haar wél stuk voor stuk de dingen aangeven in de juiste volgorde.. anders raakt ze helemaal in de knoop. Ondertussen leg ik haar opnieuw geduldig uit waar we naartoe gaan en waarom. Ze gaat gewillig mee.
Als we zo'n tiental minuten in de wachtzaal zitten, wil ze alweer weg... begrijpt ze niet wat we daar doen. Gelukkig komt de arts ons al snel roepen en kan het onderzoek beginnen. Ik mag mee binnen maar ik voel me eerlijk gezegd wat onwennig... weet niet goed hoe ik dit moet aanpakken. De controle-arts heeft natuurlijk wél het medisch verslag van de huisarts waarin de problematiek van mijn schoonmoeder beschreven staat, maar ik vrees toch een beetje voor de antwoorden die mijn schoonmoeder zal geven wanneer haar gevraagd wordt wat ze nog allemaal kan. De controle-arts richt zich ook duidelijk tot háár. Ik merk ook wel dat ze de mentale toestand van mijn schoonmoeder probeert in te schatten door haar te vragen naar haar leeftijd, verjaardag, enz... Mijn schoonmoeder hapert wel wat bij haar leeftijd maar haar geboortedatum die kent ze nog. Het vraaggesprek gaat verder en op de vraag wat ze zo allemaal doet thuis, antwoordt mijn schoonmoeder zonder aarzelen: "alles... ik doe de was en de strijk en ik poets en zorg voor de kleinkindjes en voor een oom". Ik probeer de blik van de controle-arts te vangen en zo onopvallend mogelijk neen te schudden... want ik vind het moeilijk om mijn schoonmoeder openlijk tegen te spreken. Ik denk dat ik het zélf verschrikkelijk zou vinden moest iemand dat bij mij doen. De controle-arts heeft in elk geval mijn ontkenning opgemerkt want haar volgende vraag aan mijn schoonmoeder is of ze ook hulp krijgt bij dat poetsen. Totale ontkenning is het antwoord. En dan word ik in een vervelende positie gezet. De controle-arts richt zich naar mij met de vraag of dit klopt en het is dus duidelijk dat ze nu van mij verwacht dat ik de reële situatie toelicht. Dus vertel ik toch wel met enige schroom over de noodzakelijke dagelijkse gezinshulp en verpleeghulp, mijn totale overname van administratie en finaciën, het feit dat ze helemaal niet meer voor de kleinkinderen zorgt, dat ze nog amper kan telefoneren en over alle andere ADL-activiteiten (ADL = activiteiten dagelijks leven) die niet meer lukken. Maar ik voel me er niet lekker bij dat te moeten doen in het bijzijn van mijn schoonmoeder. Ze bekijkt me ook met een boze blik, maar doet er verder wel het zwijgen toe.
Dan volgt het fysieke onderzoek en de controle-arts vraagt haar om haar kleed even uit te trekken. Dat doet ze feilloos en meteen maak ik me de bedenking dat dit sowieso een vertekend beeld geeft. Maar ik kan het op dat moment ook niet over mijn hart krijgen om mijn schoonmoeder eigenlijk nog meer 'af te vallen' en een opmerking te maken dat het aan- en uitkleden, in tegenstelling tot wat je nu zou denken, toch problematisch is. Even later is het onderzoek afgelopen en vermits ze alleen maar haar kleedje opnieuw moet aantrekken, lukt ook dat zonder problemen. De controle-arts maakt nog wat notities en met de mededeling dat we de beslissing zullen toegestuurd krijgen, is het onderzoek afgelopen.
We rijden terug naar huis en het lijkt wel alsof mijn schoonmoeder nu al vergeten is waar ze geweest is of wat er gebeurd is. Ze rept er met geen woord meer over. Eigenlijk zou me dat dus een soort van troost moeten zijn... maar ik zit toch een beetje met een kater. En natuurlijk begrijp ik dat zo'n controle-arts bedachtzaam moet zijn op mogelijke 'fraudeurs' en begeleiders die de toestand van de hulpbehoevende persoon veel erger voorstellen dan ie is, alleen maar met de bedoeling een tegemoetkoming te kunnen krijgen. Maar anderzijds is het ook duidelijk dat de zelfinschatting van mensen met dementie of alzheimer of zelfs van mensen met een mentale achterstand zoals mijn schoonbroer, helemaal verstoord is. Een uiterst moeilijke situatie voor alle partijen... en zeker stof om over na te denken of dit niet anders en béter kan...
Over inkomsten, uitgaven en allerlei tegemoetkomingen
Het aantal sociale voorzieningen en tegemoetkomingen voor bejaarden en/of gehandicapten is in België best aanzienlijk. Alleen is het jammer dat de procedure om die tegemoetkomingen te verkrijgen vaak zo omslachtig of ondoorzichtig is zodat sommige mensen - vaak de meest hulpbehoevenden - er niet eens aan (durven te) beginnen en daardoor vaak niet krijgen waar ze recht op hebben.
Nu mijn schoonmoeder terug thuis was, moest er dringend een oplossing gezocht worden voor de kapotte ketel van de centrale verwarming, zodat er in eerste instantie tenminste al terug warm water zou zijn. Maar het probleem leek nog groter dan verwacht. Bij de bank ingewonnen informatie leerde me dat mijn schoonmoeder met haar 77 jaar geen persoonlijke lening meer kon aangaan. En gelet op de hoge schuldenlast die mijn schoonbroer op dat moment al had, was er ook daar geen enkele mogelijkheid. Gelukkig was er nog een oom van mijn schoonmoeder die het zich kon veroorloven zo'n 4500 euro voor te schieten (want dat bleek uiteindelijk de kostprijs voor een nieuwe installatie), weliswaar onder de voorwaarde dat dat bedrag binnen de twee jaar zou terugbetaald worden... mét interest. Ik moest dus eventjes heel nauwkeurig gaan tellen en budgetteren om te zien of het allemaal haalbaar zou zijn... en dat allemaal onder de voorwaarde dat zowel mijn schoonmoeder als schoonbroer mooi 'in de pas zouden lopen' en mijn totale overnemen van hun financiën zouden aanvaarden en respecteren.
De volgende dag had ik ook een afspraak met de sociaal assistente van het OCMW met het oog op het opstarten van de gezinshulp. Ik had me ook voorgenomen om deze mevrouw zoveel mogelijk 'uit te horen' over alle mogelijke tegemoetkomingen waarop mijn schoonmoeder eventueel recht zou kunnen hebben. En natuurlijk was het ook belangrijk om te weten te komen hoeveel die gezinshulp zou gaan kosten... want het is allemaal goed en wel om vast te stellen dat dergelijke hulp noodzakelijk is, maar wat als dat financieel onhaalbaar zou zijn?
Het eerste waar de sociaal assistent om vroeg, was het aanslagbiljet van de belastingen en de rekeninguittreksels van de laatste drie maanden plús datgene waarop het vakantiegeld vermeld stond. Verder vroeg ze ook naar bewijsstukken van eventuele tegemoetkomingen die mijn schoonmoeder reeds zou genieten, want de kostprijs voor de gezinshulp is dus afhankelijk van de inkomsten. Nu heeft mijn schoonmoeder best wel een 'mooi' pensioen, dus zag ik al meteen problemen rijzen wat betreft het aantal uren gezinshulp dat we zouden kunnen vragen, want als de kostprijs ervan zou berekend worden op basis van haar pensioen zou het vast moeilijk worden. En het moest natuurlijk allemaal financieel haalbaar blijven. Klein lichtpuntje was wel dat de sociaal assistente van het OCMW dacht dat mijn schoonmoeder wellicht in aanmerking zou komen voor een tegemoetkoming van de zorgverzekering, op dat moment een bedrag van 125 euro per maand. Om na te gaan of ze in aanmerking kwam, moest er echter een BEL-score worden opgemaakt (iets wat de sociaal assistente gelukkig zélf kon en mocht doen). Mijn schoonmoeder scoorde op dat moment reeds 46. Wel zou het in totaal nog een viertal maanden gaan duren alvorens de eerste uitkering op haar rekening zou gestort worden.
Verder raadde de sociaal assistente me ook aan een aanvraag in te dienen voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Daarvoor moest mijn schoonmoeder in principe zélf naar het gemeentehuis gaan om de nodige aanvraagformulieren te kunnen krijgen, maar gelukkig kon dat ook met een door haar getekende volmacht. Gelukkig dus dat ze überhaupt nog in staat was om iets te ondertekenen, ook al wist ze de draagwijdte ervan dan niet meer in te schatten. Mocht ze niet meer in staat geweest zijn haar handtekening te zetten, had ik alvorens het aanvragen van eender welke tegemoetkoming eerst de aanvraag tot voorlopig bewindvoering moeten indienen. Enfin... ik kreeg haar volmacht en kon de nodige formulieren ophalen, invullen en laten invullen door de huisarts. Downside was alweer de lange duur van de hele procedure. De wettelijke termijn waarbinnen een beslissing moet genomen worden, is vastgesteld op acht maanden en in de praktijk blijkt dat de meeste dossiers toch minstens zes maanden in beslag nemen alvorens een beslissing wordt genomen. Wanneer die beslissing gunstig is, wordt de uitkering wel met terugwerkende kracht (en dus in de vorm van achterstallen) uitgekeerd. Maar dat vormde natuurlijk allemaal geen oplossing voor de onmiddellijke problemen.
Nu had ik gelukkig de reflex om mijn bedenkingen ook meteen hardop uit te spreken, want blijkbaar kan de Raad van het OCMW in individuele gevallen en op basis van de nodige bewijsstukken van 'uitzonderlijke' uitgaven, beslissen om bij de berekening van de kostprijs uit te gaan van de meer reëel te besteden inkomsten. Dingen die voor aftrek van inkomsten in aanmerking kwamen, waren ondermeer de hoge dokters- en apotheekkosten. Dat alles zorgde er uiteindelijk toch voor dat mijn schoonmoeder iedere (werk)dag een gezinshelpster over de vloer zou kunnen krijgen, sommige dagen voor vier uur, andere voor twee uur.
So far, so good... Het zou me alvast fysiek wat ontlasten en wat het financiële betrof, kon ik op dat moment ook niet veel méér meer doen. Maar hoe het allemaal praktisch in zijn werk zou moeten gaan om twee mensen, die heel hun leven alle inmenging van buitenaf geweerd hadden, de hulp te laten aanvaarden en überhaupt zelfs toegang tot hun huis te laten verlenen aan wildvreemden, was weer een andere zaak. Ik was dus nog lang niet aan het eind van mijn zorgen, want de volgende morgen reeds kreeg ik twee telefoontjes: het eerste van de thuisverpleegster, het tweede van de gezinshelpster. Beide met dezelfde boodschap. Ze konden het huis niet in. Ze hoorden duidelijk beweging binnen, maar er werd niet opengedaan...
Als je in deze tijd van vergrijzing van onze maatschappij nog nooit in je omgeving - en dan bedoel ik in je buurt, je vriendenkring, je familie... - geconfronteerd werd met iemand met dementie, dan mag je denk ik van geluk spreken. Maar als je ermee geconfronteerd wordt en je de moeite wilt nemen om je te verdiepen in hun belevingswereld, dan kan het ook enorm verrijkend zijn... en zéker een hele uitdaging.
10 juni 2008. Mijn schoonmoeder is nu sinds een week opgenomen in het ziekenhuis en vandaag heb ik een afspraak met haar behandelende arts. Hij vertelt me dat men een zwaar vermoeden heeft van dementie. Enerzijds verwonderde me die diagnose niet echt, maar anderzijds wilde ik natuurlijk ook wel weten waarop hij zich baseerde. Blijkbaar had men de afgelopen week een CT-scan gemaakt van de hersenen waarop men toch wel een beeld had gezien wat overeenstemt met de vasculaire vorm van dementie en bovendien bleek dat ze reeds tweemaal een score van 17 haalde op de MMSE-test. Toen ik vroeg waarom ze die test dan tweemaal uitgevoerd hadden, vertelde hij me dat het geweten is dat stress, angst, ziekte en verschillende omgevingsfactoren de score negatief kunnen beïnvloeden. Daarom is het belangrijk om de patiënt onder verschillende omstandigheden en met tussentijd herhaald te testen. Het was dus een vrij zware diagnose die ik daar te horen kreeg. En wat me op dat moment dan ook het meest bezighield, waren de vragen hoe dit verder zou gaan en wat we konden doen om haar te helpen. Op de eerste vraag moest hij me het antwoord schuldig blijven en verder raadde hij me aan om haar 'omgeving' eigenlijk zo rustig mogelijk te houden en haar zo lang mogelijk actief te laten zijn en de dagdagelijkse dingen zoveel mogelijk zelf te laten doen, weliswaar met zoveel mogelijk toezicht en eventuele hulp. Toen maakte hij alweer aanstalten om afscheid van me te nemen, zeggende dat mijn schoonmoeder binnen enkele dagen het ziekenhuis wel kon verlaten.
Huiswaarts rijdend, probeerde ik het allemaal wat te verwerken. Ons leven zou er wellicht heel anders gaan uitzien. We zouden het zeker van dichtbij moeten opvolgen en de nodige hulp moeten bieden. In mijn hoofd begon zich stilaan een plan te vormen. Het mocht dan wel al geregeld zijn dat mijn schoonmoeder bij thuiskomst gezinshulp vanuit het OCMW zou krijgen, toch moest er eerst nog één en ander gedaan worden. Ik probeerde me te verplaatsen in de belevingswereld van mijn schoonmoeder. Méér dan twintig jaar kende ik haar inmiddels en ik heb haar eigenlijk altijd gezien als een echte huismoeder... zorgend voor de kinderen en steeds in de weer met wassen, strijken, poetsen. Weggaan deed ze bijna nooit en het gaf haar ook geen plezier of voldoening. Dus nam ik me voor om nog vóór haar thuiskomst te proberen haar huisje weer 'herkenbaar' te maken voor haar. Bovendien konden de mensen van de gezinshulp dan straks ook starten in een opgeruimd huis. Een beetje een nieuw begin, zeg maar.
Veel tijd hadden we dus niet want binnen enkele dagen zou mijn schoonmoeder al thuis zijn. Ik nam me voor om eerst de leefruimte aan te pakken en nadien de keuken en badkamer. Kasten uitruimen en uitwassen en alles opnieuw invullen, daarbij trachtend alles zoveel mogelijk in te vullen zoals het vroeger was... in de tijd waarin ze alles nog helemaal onder controle had. Dat was mijn plan. Dus trok ik nog dezelfde dag naar het huis van mijn schoonmoeder, klaar om erin te vliegen. Maar al snel werd ik geconfronteerd met wat uiteindelijk een gigantisch probleem zou worden... Toen ik de eerste emmer met water wilde vullen, kwam er maar geen warm water uit de kraan. Nu had ik op dat moment geen tijd te verliezen en dus nam ik mijn toevlucht tot een ouderwetse fluitketel om wat water op te warmen en te kunnen starten met de grote schoonmaak. Maar het probleem moest natuurlijk wél achterhaald worden. Toen mijn man me 's avonds kwam ophalen en ik hem erover vertelde, vond hij al snel waar het probleem lag... de ketel van de centrale verwarming deed het niet meer. Zegt mijn schoonbroer opeens dat dat al méér dan een maand zo is... eigenlijk al sinds men het onderhoud van de centrale verwarming was komen doen. En dan ga je beseffen dat ze dus al meer dan een maand zonder verwarming zitten (wat in juni natuurlijk niet meteen een probleem is, maar toch), maar ook zonder warm water. Hoe hebben ze zich dan gewassen al die tijd? En de was? En de vaat? Alles met koud water? En hoe moest het nu verder? Een telefoontje naar de firma die het onderhoud van de centrale verwarming had uitgevoerd, leerde ons dat de ketel niet meer te herstellen was en dat ze dat ook zo hadden meegedeeld aan mijn schoonbroer. En toen kon ik alleen nog maar denken: HELP!!! Hoe moet dit verder? Geen centrale verwarming EN... geen geld voor een nieuwe installatie... Houdt dit ooit nog op? Hoe geraken we hier uit?
Nog meer regeltjes en nog moeilijkere beslissingen
Over het algemeen ben ik iemand die zich nogal houdt aan de geldende regels en wetgevingen. Verder heb ik - al zeg ik het zelf - een groot moraliteits- en rechtvaardigheidsgevoel en al hetgeen ik doe (of laat), weeg ik altijd daaraan af. Maar dat zorgt er wel voor dat je soms met jezelf in conflict geraakt, wanneer je dingen moet doen die je eigenlijk niet wilt doen, maar die soms gewoon moéten. En als je daarbij beslissingen moet gaan nemen voor en over andere mensen, dan wordt het helemaal moeilijk.
Nadat ik voordien al bot gevangen had bij de bank waar mijn schoonbroer klant was, vreesde ik al voor wat ik te horen zou gaan krijgen in de bank van mijn schoonmoeder. Die vrees werd ook al snel bevestigd. Mijn schoonmoeder was rekeninghouder en mijn schoonbroer had een volmacht dus konden zij beiden geld afhalen naar believen. Ook toen ik hen vertelde hoe dramatisch de toestand wel was kon men mij niet helpen. Inmiddels hadden we ontdekt dat de situatie vooral geëscaleerd was na het openen van een Aldi in het dorp. Iedere steraanbieding was voor mijn schoonbroer als een snoepje voor een klein kind. Hij moest en zou het kopen... en niet één maar zoveel mogelijk, of hij het nu nodig had of niet. Zo vonden we bijvoorbeeld 50 zakjes met telkens vier verfborstels in. Een superaanbieding was het geweest, dus moet je ervan profiteren, toch? Want die kans krijg je vast nooit meer. Zo was zijn redenering. Nu is mijn schoonbroer in wezen een lieve, sociaalvoelende jongen... maar door zijn mentale achterstand heeft hij natuurlijk zijn beperkingen en 'handicaps'. Eén van de dingen die hem typeert is zijn ongeremdheid, zowel op het vlak van eten en drinken, als in zijn 'iets willen', als in zijn koopgedrag. En zo had hij de laatste twee jaar dus ettelijke euro's uitgegeven aan dingen die hij noch nodig had, noch kon gebruiken. En dat is dan iets wat je op een bepaald moment alleen maar kan vaststellen, zonder dat je daar iemand enig verwijt voor kan sturen. Hem kan je al helemaal niets verwijten, want hij is wie hij is. En mijn schoonmoeder, het arme mensje, zij heeft altijd haar uiterste best gedaan maar tegen zoveel 'overmacht' kon zij gewoon niets beginnen. En dan ga je op een bepaald moment toch ook een beetje 'de schuld' bij jezelf zoeken... dat je het allemaal niet eerder hebt opgemerkt of dat je soms - als je merkte dat er dingen niet helemaal goed gingen - gedacht hebt: laat ik me er maar niet mee bemoeien. Maar dergelijk schuldgevoel is eigenlijk ook onterecht. Want als je het objectief bekijkt, moet je vaststellen dat zij iedereen op afstand hielden en geen bemoeienissen duldden en ook heel lang de schijn hebben weten op te houden. En dan moet je gewoon vooruit kijken, want terugblikken en zoeken naar schuldigen heeft totaal geen zin.
Enfin, ik hoorde dus van de bankbediende dat zij ons niet konden helpen. Wat ze wél zei was: "anders moet je voor je schoonbroer voorlopig bewindvoering aanvragen". Nu was dat iets waar ik ooit vaag wel eens wat over gehoord had, maar buiten het feit dat ik wist dat zoiets in de volksmond altijd een hele negatieve weerklank had en iedereen zowat het gevoel had dat je je daarmee alleen nog maar meer miserie mee op de hals haalde, wist ik er eigenlijk niets van af. Dus vroeg ik even door wat dat dan inhield en hoe ik daarvoor te werk moest gaan. Volgens de bankbediende zou er dan door de Vrederechter een advocaat worden aangesteld die het volledige beheer van de financiën van mijn schoonbroer zou overnemen. In de praktijk zou dat betekenen dat hij voor iédere aankoop, klein of groot, eender wat, toestemming zou moeten vragen aan die advocaat en dat van alles rekeningbonnetjes aan die advocaat moesten bezorgd worden. Zo werd het mij in een notedop uitgelegd. Je kan je voorstellen dat ik wat beduusd de bank verliet met héél veel om over na te denken en te bespreken met mijn man en schoonzus, want uiteindelijk zouden zij daarin toch wel hoofdzakelijk een beslissing moeten gaan nemen. Want zoals de toestand nu was, konden we niet verder.
Eerste werk was natuurlijk ons zo goed en correct mogelijk proberen te informeren wat die voorlopig bewindvoering nou precies inhield. Bij opzoekingen op het internet kwam ik niet veel verder dan de droge wetgeving en enkele sites (van advocatenbureaus) waarop de hele materie zo 'specialistisch' werd voorgesteld, dat je je er als particulier bijna niet meer durft aan te begeven om zelf nog maar louter de aanvraag bij het Vredegerecht te doen, laat staan zelf op te treden als voorlopig bewindvoerder... want dat kon blijkbaar ook. Maar ik moést en zou meer informatie hebben vooraleer we konden beslissen over zoiets ingrijpends... want zo voélde het wel. Alsof we mijn schoonbroer iets gingen 'ontnemen'. Dus overwon ik mijn drempelvrees en belde naar het Vredegerecht zelf. Daar stelde men het eigenlijk allemaal vrij licht voor. Ze zouden me een aanvraagformulier toesturen tesamen met een door de huisarts in te vullen medisch attest. Het was dus enkel een kwestie van het aanvraagformulier in te vullen en dat terug te sturen naar het Vredegerecht. Wel werd opgemerkt dat het medisch attest niet ouder mocht zijn dan 15 dagen en verder was het ook zo dat je op het aanvraagformulier zélf iemand - en dat mocht best een familielid zijn - mocht aanduiden die je de rol van voorlopig bewindvoerder wilde laten toedichten. Het leek dus allemaal veel simpeler te zijn dan die advocatenbureaus op het internet lieten uitschijnen. Maar zo simpel was het natuurlijk uiteindelijk niét. En dan bedoel ik vooral op emotioneel vlak.
Bovendien zou de hele procedure van aanvraag tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder, toch wel enige tijd in beslag nemen. En ondertussen zaten we met een situatie die dringend om een oplossing vroeg en die bij banken en andere instanties niet binnen de regels viel op te lossen. De enige mogelijkheid was dat ik de bankkaarten van zowel mijn schoonbroer als mijn schoonmoeder in mijn bezit hield. Verder zou ik hun vertrouwen moeten weten te winnen, in die zin dat ik voor hen al hun inkopen en betalingen zou doen en dat ze zélf geen geld meer zouden afhalen (want dat kan aan het loket van de bank dus ook zónder bankkaart). Verder zou het ook handig zijn mocht ik de volmacht krijgen over hun rekeningen zodat ik ook voor hen on-line kon bankieren, zodat ik niet voor alles naar de bank zelf moest lopen en voor iedere betaling hun handtekening nodig had. En daar wrong voor mij eigenlijk al het schoentje. Mijn schoonmoeder kon je op dat moment denk ik zowat alles laten tekenen. Het arme mensje is altijd al cognitief wat beperkt geweest en haar beginnende dementerende toestand hielp daar natuurlijk niet aan. Het mensje was toen 77 en voor haar ging de maatschappij veel te snel en eigenlijk kon je haar alles wijsmaken. Nachten heb ik ervan wakker gelegen... telkens mezelf ondervragend. Want ik wíst dat ik mijn schoonmoeder zonder problemen zou kunnen overtuigen mij een volmacht te geven, maar moreel gezien had ik daar dan toch een probleem mee. Anderzijds wist ik ook dat er eigenlijk geen andere oplossing was en dat het absoluut voor hun bestwil was.
Dus hield ik de volgende maanden hun bankkaarten in mijn bezit, zorgde dat ik een volmacht kreeg op de rekening van mijn schoonmoeder (wat me overigens niét lukte bij mijn schoonbroer) en hield op die manier, niet helemaal volgens de regels, controle over hun financiële toestand. Of ik me daar goed bij voelde? Ab-so-luut niét. Maar om daarom zomaar snel snel te gaan beslissen om een voorlopig bewindvoerder aan te laten stellen, dat was toch weer iets anders. Want dat bleef emotioneel toch wel een zware beslissing. Drie maanden hebben we er uiteindelijk over gedaan. En het was pas nadat ik opnieuw bij het Vredegerecht langs was geweest en daar te horen kreeg dat, wanneer mijn schoonbroer onder voorlopig bewindvoering zou staan, we ook nooit meer problemen zouden hebben met bijvoorbeeld zo'n contract dat hij had getekend voor een internetaansluiting terwijl ze niet eens een computer hadden. Toen werd het steeds duidelijker dat het aanstellen van een voorlopig bewindvoerder een goede zaak zou zijn. Het is immers een maatregel die dient om mensen die het - door allerlei verschillende omstandigheden - zélf allemaal niet meer kunnen, te beschérmen. En eenmaal we dat begrepen hadden, kon de beslissing genomen worden en de aanvraag ingediend.
Achteraf bekeken had die bedenktijd van drie maanden ook zijn voordelen. Enerzijds omdat de toestand van mijn schoonmoeder in die tijd zo snel was achteruitgegaan zodat we beseften dat we meteen ook voor haar de voorlopig bewindvoering moesten aanvragen. Anderzijds had ik in die tijd de gelegenheid om - weliswaar officieus - te ondervinden hoe het zou zijn mocht ik zelf die taak van voorlopig bewindvoerder op me nemen. Op basis van de korte richtlijnen die ik van het Vredegerecht ontvangen had, was ik immers al begonnen om alles wat ik deed volgens de regels bij te houden, wat er ook voor zorgde dat er een grote transparantie was naar mijn schoonzusje toe en dat niemand achteraf zou kunnen zeggen dat ik me op één of andere manier onrechtmatig iets had toegeëigend. Het zorgde er ook voor dat ik het voor mezelf allemaal wat beter kon verantwoorden.
Eind 2008 werd ik uiteindelijk officieel aangesteld als voorlopig bewindvoerder, zowel voor mijn schoonbroer als voor mijn schoonmoeder en dat loopt vlot. Mijn eerste jaarverslag is ingediend en goedgekeurd en eigenlijk kan ik het aan iedereen die een beetje onderlegd is in administratie alleen maar aanraden om - als je in je familie geconfronteerd wordt met iemand die niet meer in staat is zijn goederen zélf te beheren - de Vrederechter voor te stellen die bewindvoering zélf in handen te nemen. En terwijl ik dit schrijf, denk ik: maak nou niet dezelfde fout door er zomaar licht overheen te gaan en herinner je hoe moeilijk die beslissing was. Maar anderzijds denk ik ook dat het allemaal veel makkelijker geweest was, mocht ik alle nuttige informatie meteen en gecentraliseerd gekregen hebben. Alle voor- en nadelen op een rijtje, meer transparantie in de procedure ook... het zou allemaal geholpen hebben. Dat is dan ook waar ik hier voortdurend wil voor ijveren... dat meerdere mensen met mij gaan meedenken hoe we dat voor elkaar krijgen. Want zeg nou zelf... het is toch te gek dat iedereen opnieuw dezelfde problemen moet ondervinden en overal informatie moet zien te sprokkelen, terwijl er wellicht heel wat 'ervaringsdeskundigen' rondlopen. En het grappige is nu wel dat ik enkele minuten geleden, toen ik op zoek ging naar een afbeelding over voorlopig bewindvoering om bij deze blog te zetten, ontdekte dat er blijkbaar reeds een boek bestaat over het hele thema. Weet ik alvast wat mijn volgende aankoop wordt ;-)
Moeilijke beslissingen... en regeltjes, regeltjes, regeltjes
Met mijn schoonmoeder in het ziekenhuis met beginnende dementie en een schoonbroer met een serieuze mentale achterstand en een negatief saldo van meer dan 6000 euro, moesten er op korte termijn moeilijke beslissingen genomen worden. Dit is dan ook het eerste deel van het verhaal over de dingen waar ik al heel snel tegenaan liep, zowel in praktische als in emotionele zin.
De eerste afspraak die ik had, was die met de sociaal assistente van het ziekenhuis. Teneinde haar een zo volledig mogelijk zicht te bieden op de totale problematiek waarmee we geconfronteerd werden, wilde ik absoluut dat niet alleen mijn man en schoonzus bij dit onderhoud zouden aanwezig zijn, maar ook mijn schoonbroer...ook al wist ik met zekerheid dat hij vrij agressief uit de hoek zou komen. Maar net dáárom was het belangrijk dat hij bij dit onderhoud aanwezig was. En zo zaten we in die eerste week van juni - enkele dagen nadat mijn schoonmoeder was opgenomen in het ziekenhuis - met vijven rond de tafel: mijn man en ik, mijn schoonzus en schoonbroer en de sociaal assistente. Doelstelling van de bijeenkomst: ervoor zorgen dat mijn schoonmoeder en schoonbroer de nodige hulp kregen zowel in het huishouden als op financieel vlak. Voor het eerste - de hulp in het huishouden - wist ik uit ervaring dat ik 'het systeem' eigenlijk een beetje moest misbruiken. Het is namelijk zo dat als je als particulier en vanuit een thuissituatie een aanvraag bij het OCMW indient voor poets- of gezinshulp, dat je dan meestal voor onbepaalde duur op een wachtlijst terecht komt. Wordt diezelfde vraag echter gesteld vanuit de sociale dienst van het ziekenhuis, dan moet het al heel erg raar lopen wil je niet de nodige hulp kunnen krijgen bij thuiskomst uit het ziekenhuis. Eigenlijk vraagt dit systeem dus bijna om 'misbruik', wat in de praktijk dus ook vaak gebeurt... en daardoor versterkt het zichzelf jammer genoeg ook. Wie de weg kent, krijgt... en de anderen - wellicht de meest hulpbehoevenden die de weg naar de sociale dienst van het ziekenhuis niet eens weten te vinden - vangen bot. En dat is iets wat dus eigenlijk écht niet kan. Maar op het moment dat je zelf hulp nodig hebt, ben je natuurlijk wel blij dat je gebruik kan maken van het systeem.
Enfin... toen ik aan de sociaal assistente in korte bewoordingen had duidelijk gemaakt welke situatie we hadden aangetroffen, kwam ze al snel zélf met het voorstel van poets- of gezinshulp via het OCMW. Iets waar zowel mijn man als mijn schoonzusje meteen op reageerden dat moeder dat zeker niet zou willen. En dan besef je dat het als buitenstaander - want dat blijf je als schoondochter toch altijd een beetje - toch net iets makkelijker is om dergelijke beslissingen te nemen. Je dringt mensen toch iets op wat ze niet willen en waarvan ze zelf niet zién dat ze eigenlijk niet zonder kunnen. Maar dan is het dus echt een kwestie van 'hard' zijn en handelen naar wat het beste is voor hen. Dat is ook altijd mijn uitgangspunt geweest, wat absoluut niet wil zeggen dat ik niet vaak met pijn in het hart en de nodige schuldgevoelens beslissingen moest nemen die niemand anders aandurfde.
Maar goed... poets- of gezinshulp dus. Stel je je natuurlijk meteen de vraag wat het verschil is EN... hoeveel het allemaal gaat kosten. Het verschil tussen poets- en gezinshulp werd me al snel uitgelegd. Bij poetshulp mogen de 'verzorgenden' die aan huis komen enkel poetsen. Bij gezinshulp mogen ze slechts de helft van de tijd (en dat wordt naar mijn gevoel heel letterlijk toegepast) poetsen. De andere helft moet dan worden ingevuld met taken zoals wassen, strijken, koken, boodschappen doen, gaan wandelen... Omdat we inmiddels ook hadden vastgesteld dat het koken meer niét dan wel gebeurde, was de keuze snel gemaakt. De sociaal assistente zou contact opnemen met het plaatselijke OCMW en zorgen voor gezinshulp van zodra mijn schoonmoeder terug thuis zou zijn. Want dat is namelijk ook één van de 'regeltjes'... de persoon op wiens naam de hulp wordt aangevraagd, moét zélf thuis zijn. Enfin, dat was dus al geregeld. Ook het aanvragen van dagelijkse verpleeghulp voor de persoonlijke hygiëne, zou de sociaal assistente regelen. Restte alleen nog de vraag wat het allemaal zou gaan kosten en wat ik kon ondernemen om de financiële situatie onder controle te krijgen. Voor de kostprijs van de gezinshulp moest ik zelf maar even contact opnemen met de sociaal assistente van het OCMW en voor het financiële luik werd ik verwezen naar de bank. En op dat moment ben je ook alweer blij dat je toch weer vérder kan. Stapje voor stapje, en telkens zélf heel veel vragend, want de informatie wordt je maar zelden 'zomaar' aangereikt. Opnieuw hetzelfde probleem dus: wie onmondig is, krijgt maar zelden waar ie recht op heeft. Terwijl het mijn inziens toch zo zou moeten kunnen zijn dat wie in de problemen komt - of het nou op sociaal, psychisch, medisch of financieel vlak betreft - zo gecentraliseerd mogelijk zou moeten kunnen beschikken over de nodige informatie. Maar dat schijnt in ons overgereglementeerd Belgenlandje dan niet te kunnen. De wereld (en de centen) is in de praktijk nog altijd aan de 'durvers'.
Volgende afspraak: de bank. Eerst maar even die waar mijn schoonbroer een doorlopend krediet (wat eigenlijk een persoonlijke lening is aan een intrestvoet van plus minus 15% mét nog bijkomende kosten voor verzekering en dergelijke) had van maar liefst 6500 euro. Wat ik maar niet kon begrijpen, was - los nog van de hoogte van het bedrag - dat men aan zo'n jongen überhaupt een dergelijk doorlopend krediet had toegekend... en dat dan nog in een plaatselijk bankfiliaal waar hij wel degelijk gekend was. Echt onbegrijpelijk, want iedereen die ook maar vijf minuten met mijn schoonbroer praat, moét gewoon doorhebben dat hij een mentale achterstand heeft. Ik was dan ook vastbesloten om dat aan te kaarten bij de bank. Stel je mijn verbazing voor toen de bankdirecteur laconiek zei dat hij vond dat mijn schoonbroer het niet slecht deed. Dat hij nog slechts enkele weken of zelfs dagen verwijderd was van het niet meer kunnen betalen van de verplichte maandelijkse aflossingen deed blijkbaar niet ter zake. Verder maakte de bankdirecteur mij ook snel duidelijk dat hij mij, zonder de toestemming van mijn schoonbroer - zelfs geen enkele informatie mocht geven over diens rekeningen. Het was pas toen ik fijntjes en min of meer tussen de regels liet verstaan dat ik onze klandizie bij dezelfde bank wel eens zou kunnen herzien, dat hij wat inschikkelijker werd en min of meer bereid was om samen naar een oplossing te zoeken. Inmiddels kookte ik vanbinnen van ingehouden frustratie. Maar ik had de hulp van de man nodig, dus beet ik op mijn tong. Het uiteindelijk resultaat was dat mijn schoonbroer ermee instemde geen geld meer te zullen opnemen van het doorlopend krediet en dat hij snapte dat men hem dat ook zou weigeren mocht hij er toch om vragen. Nadien - toen mijn man al met mijn schoonbroer naar de auto was en ik nog even enkele dingen met de man alleen wou bespreken - kreeg ik wel te horen dat men een dergelijke weigering dus nooit kon hardmaken. Mijn schoonbroer was en bleef meester van zijn geld en wat hij ermee deed. Men wou me (uiteindelijk) wel terwille zijn en zo veel mogelijk 'ontradend' werken, maar echt wéigeren... dat zat er dus niet in. Enfin... zolang mijn schoonbroer maar gelóófde dat het niet meer kon en mocht, zou het misschien wel goed gaan. Daar probeerde ik op te vertrouwen. En nu hij niet meer over zijn bankkaart beschikte - want die had ik hem, weliswaar met heel veel tegenwerking en kabaal, aan mij laten overhandigen - hoopte ik dat zijn ongeremde uitgaven beperkt zouden gaan blijven.
Voor die dag had ik er ook schoon genoeg van. De volgende dag zou ik naar de bank van mijn schoonmoeder gaan en contact opnemen met het OCMW ivm de kosten voor de gevraagde gezinshulp. Daarover - en over BEL-score, zorgkas, tegemoetkoming hulp aan bejaarden en voorlopig bewindvoering - lees je in mijn volgende blog.
De laatste tijd kan je de TV niet aanzetten of je ziet wel één of ander kookprogramma. Ze lijken de plaats te hebben ingenomen van de vele verschillende programmas over de meest onwaarschijnlijke levensomstandigheden die schuilgaan achter de gesloten deuren van Vlaamse huisgezinnen. Een tijd geleden vonden de televisiemakers het immers nodig om de rommel waarin sommige gezinnen leven, zo sensationeel mogelijk in beeld te brengen. En dan denk je: dit kan toch niet dit moet toch opgemerkt worden door buren, vrienden, familie tot je er zelf mee geconfronteerd wordt.
3 juni 2008, 4 uur s nachts. Voor de vierde maal in evenveel dagen worden we s nachts uit bed gebeld door mijn schoonbroer, die een vijftal kilometer verderop woont samen met zijn moeder (mijn schoonmoeder dus). De jongen of eigenlijk zou ik man moeten zeggen, want hij was toen 46 heeft een mentale leeftijd van een jongetje van zeven. Voor de zoveelste keer kregen we hetzelfde verhaal: moeder is aan het stikken, dat ene rode pilletje wat ze s avonds moet innemen, blijft in haar keel steken en ze krijgt geen adem meer. Nu heeft mijn schoonmoeder sinds het overlijden van haar echtgenoot 20 jaar geleden wel een historiek van regelmatige aanvallen van hyperventilatie en paniekaanvallen, maar omdat ze nu toch telkens over slikproblemen klaagde, was er voor diezelfde 3e juni reeds een onderzoek in het ziekenhuis gepland om toch een eventuele fysieke oorzaak uit te kunnen sluiten. Ik probeerde mijn schoonbroer dan ook duidelijk te maken dat er op zich weinig was wat we zo midden in de nacht konden doen en dat hij maar moest proberen om moeder te kalmeren. Tot ik haar opeens op de achtergrond hoorde ademhalen op een manier die zelfs mij door merg en been ging en besefte dat ik van deze jongen eigenlijk het onmogelijke verlangde. Niet langer getwijfeld dus snel aankleden, de auto in en de situatie zélf gaan evalueren. Bleek er ook geen kalmeren meer aan te zijn, dus toch maar een ziekenwagen gebeld. Het was het begin van een lange lijdensweg, op vele vlakken.
Toen we mijn schoonmoeder diezelfde avond gingen bezoeken in het ziekenhuis waren we getuige van hoe onvoorstelbaar groot haar angst voor het innemen van dat ene pilletje wel was. Echt nooit gezien zoiets. Had men een revolver tegen haar hoofd gehouden, haar reactie zou niet heftiger geweest zijn dan bij de gedachte dat pilletje te moeten innemen. En toch bleek er fysiek niets mis te zijn. Opmerkelijk. Wat me bij het afscheid ook opviel, was dat ze vrij verward was in haar uitdrukkingen en dat ze na ons vertrek de neiging had om een verkeerde kamer binnen te gaan. Kleine tekens dat er méér aan de hand was en waarvan we later zouden beseffen dat ze samenhingen met beginnende dementie.
Nu vaststond dat mijn schoonmoeder toch wel meerdere dagen zou opgenomen blijven in het ziekenhuis, moest er natuurlijk ook gezorgd worden voor de nodige nachtkledij, ondergoed en toiletgerei. Dus gingen we de volgende dag naar het huis van mijn schoonmoeder om daar het nodige bij elkaar te proberen sprokkelen. Enkele spulletjes wist ik wel liggen in de kast in de woonruimte, maar er was toch wel één en ander waarnaar ik op zoek moest. Dus trok ik voor het eerst in de 22 jaar dat ik met mijn man gehuwd was, want zoiets was not done als schoondochter - enkele kasten open op zoek naar handdoeken en toiletgerei. En toen deed ik een eerste schokkende ontdekking. Alle kasten en dan bedoel ik ook ALLE kasten, uitgezonderd die ene in de woonruimte puilden uit van de papieren. Rekeninguittreksels, oude betaalde rekeningen, brieven allerhande, weekbladen, alles door elkaar. Iedere kast proppensvol. Stilaan begon ik te begrijpen wat de onderliggende oorzaak was van mijn schoonmoeders slikproblemen. Eigenlijk kon het lieve mensje het allemaal niet meer slikken.
Op dat moment begon ik me natuurlijk ook zorgen te maken over de financiële toestand en of er misschien ook onbetaalde rekeningen en/of aanmaningen tussen die hele papierberg lagen. En toen begon ook het schuldgevoel te knagen. Hoe was het mogelijk dat we dit nooit hadden gemerkt? Je kan jezelf wel voor de kop slaan op zon moment. Het enige wat me de laatste tijd was opgevallen, was dat het poetsen niet meer zo goed leek te lukken. Maar meer ook niet. Dit had ik nooit kunnen vermoeden. Oppervlakkig leek alles immers in orde. Maar nu zo duidelijk gebleken was dat dat helemaal niét zo was, sloeg de angst me toch wel enigszins rond het hart bij de gedachte wat we nog allemaal zouden vinden.
Nog diezelfde dag vroeg ik mijn schoonbroer om de bankkaart van moeder zodat ik minstens de rekeninguittreksels zou kunnen inzien en me vergewissen van de financiële toestand. En die bleek eveneens dramatisch. Nét geen schulden, maar daarmee was ook alles gezegd. Bovendien bleek dat er kortelings twee zware rekeningen zouden moeten betaald worden waar ze eenvoudigweg het geld niet meer voor had. Het werd dan ook snel duidelijk dat we hier drastisch zouden moeten ingrijpen.
Het eerste wat ik vervolgens deed, was telefonisch contact opnemen met de sociale dienst van het ziekenhuis om een dringende afspraak te regelen. Want dat ik dit niet alleen aankon, was me al snel duidelijk. Verder moest die hele papierberg zo snel mogelijk uitgezuiverd worden. En dan maar hopen dat we de meest belangrijke documenten zoals het aanslagbiljet van de belastingen het eerste document waarnaar gevraagd wordt bij alles wat je vraagt van sociale hulp zouden terugvinden. Tegen de tijd dat alle kasten leeg waren, was onze auto tot de nok toe gevuld. Zowel in de kofferbak als op de achterbank lagen de papieren opgestapeld in dozen en wasmanden.
Thuisgekomen begon ik meteen met het proberen uitzuiveren van deze hele chaos. En daarbij stond mijn hart nog twee keer bijna stil. De eerste keer toen ik een contract vond dat mijn schoonbroer ondertekend had voor de installatie van een draadloze modem voor digitale TV én voor internet, terwijl ze niet eens een computer hebben nota bene. De volgende nog grotere schok kreeg ik toen ik ontdekte dat mijn schoonbroer een doorlopend krediet had van 6500 euro waarvan hij ruim 6100 euro had opgenomen.
Gelukkig werden me verdere dergelijke verrassingen bespaard en twee dagen en twee slapeloze nachten later hield ik nog exact twee dikke klasseermappen over met de meest belangrijke documenten. Eentje voor mijn schoonmoeder en eentje voor mijn schoonbroer. Drie grote verhuizersdozen waren gevuld met de rest. Twintig jaar aan papieren, zo was gebleken. En achteraf bekeken, was het eigenlijk nog een groot geluk dat ze alles systematisch in de kasten gepropt had en niet gewoon had weggegooid, want dan was het allemaal nog veel moeilijker geweest.
Enfin zover waren we. De ernst van de toestand helemaal ontbloot (of zo dachten we toen toch), vastbesloten om een oplossing te vinden. De eerste afspraken met de verschillende banken waar ze klant waren en met een sociale assistente van het ziekenhuis waren geregeld. Ik voelde me klaar voor de strijd en had er in tegenstelling tot mijn man en mijn (8 jaar jonger) schoonzusje alle vertrouwen in dat het uiteindelijk allemaal wel goed zou komen. Leve de positieve naïviteit want ze heeft me uiteindelijk door alles wat hierna volgt heengeholpen. Wordt vervolgd.
Voorlopig bewindvoering, BEL-score, KATZ-schaal, arbeidszorgproject, wachtlijst CRZ, tehuis werkenden of niet werkenden, WOP, MMSE-test, VAPH, Als je deze termen regelmatig in de mond neemt en er een klare kijk op hebt, dan ben jij misschien straks wel dé persoon die mij kan helpen om mijn doel te bereiken: een soort van systeem ontwikkelen waardoor ook de meest hulpbehoevenden en kansarmen van onze maatschappij zij voor wie het leven te snél gaat hun weg vinden in het doolhof van alle verschillende sociale voorzieningen in België.
Niettegenstaande ik zelf méér dan 15 jaar als ambtenaar in de sociale sector gewerkt heb en mijn echtgenoot van bij de geboorte fysiek mindervalide is, klonken de meeste van voormelde termen ook mij tot twee jaar geleden als Chinees in de oren. Daar kwam echter snel verandering in toen mijn schoonmoeder begon te dementeren en de zorg voor mijn schoonbroer (die mentaal gehandicapt is) vroeger dan verwacht bij ons kwam te liggen.
Nu had ik het geluk dat ik als mondige burger al snel de weg wist te vinden naar de meest gekende instanties zoals de verschillende sociale diensten van ziekenhuis en mutualiteit en dat ik ook totaal geen drempelvrees had om bijvoorbeeld ook het OCMW aan te spreken. En toch leerde de ervaring al snel dat er veel méér bestond dan ik ooit had kunnen vermoeden, MAAR al snel bleek ook dat de weg tot het verkrijgen van alle mogelijke tegemoetkomingen en beschikbare hulp een echte Calvarietocht werd. En dat terwijl al deze instanties toch net supertoegankelijk zouden moeten zijn voor de meest hulpbehoevenden onder ons. Niet dus!
De voorbije twee jaar kwam ik door omstandigheden ook steeds vaker in contact met deze groep van mensen voor wie het leven eigenlijk te snel gaat en telkens opnieuw probeerde ik zo veel en zo snel mogelijk al mijn ervaringen te delen. Maar dergelijke individuele interventies zijn natuurlijk niet de oplossing om de steeds groter wordende groep van mensen die verstoken blijven van de meest essentiële hulp bij het dagelijkse leven, datgene te geven waar ze gewoon récht op hebben.
Vandaar dus deze blog, waar ik in eerste instantie mijn ervaringen van de afgelopen twee jaar wil gaan delen in de hoop dat mijn gedrevenheid in deze materie misschien wel aanstekelijk werkt. Want alleen kan ik het natuurlijk niet oplossen.