Begin juni 2008 kregen we te horen dat mijn schoonmoeder leed aan een mengvorm van dementie van het Alzheimer-type en vasculaire dementie. En dan ga je natuurlijk op zoek naar informatie, die op het internet overvloedig aanwezig is. Samenvattend zou je kunnen zeggen dat, in algemene termen, dementie het beste kan omschreven worden als een ziekte waarin het gehele geestelijk functioneren sterk achteruitgaat, zodanig dat het normale, zelfstandige leven op termijn niet meer mogelijk is.

In die laatste dagen van september 2008, vier maanden na de eerste diagnose, wordt het ons steeds duidelijker welke impact de ziekte heeft op het dagdagelijkse leven. En dat zowel op dat van mijn schoonmoeder zélf, die de 'ziekte' ondergaat, als op dat van haar inwonende, mentaal gehandicapte zoon, als op dat van alle omstanders die - meestal in een 'zorgende' functie - dagelijks met haar in contact komen.

In het begin viel het eigenlijk allemaal nog wel mee. Er waren de  kleine vergeetachtigheden, de korte periodes van verwardheid en  af en toe had ze moeite met het uitvoeren van gewone dagdagelijkse handelingen. Maar nu, vier maanden later is het een heel ander verhaal. En dat merk je eigenlijk pas goed wanneer je gaat terugblikken. Want de 'achteruitgang' is er niet van de ene dag op de andere... neen, het is als een dief die rustig zijn tijd neemt en iedere nacht slechts één of twee dingetjes uit je huis komt stelen.

Vier maanden geleden kon ze zich bijvoorbeeld nog zélf wassen, ook al moest je haar soms wat helpen om 'eraan te beginnen'. Inmiddels is het al een grotere 'geduldsoefening' geworden. In het begin kon ze alles nog zelf klaarnemen: handdoek, washandje, ondergoed, nachtkleed... Vandaag heeft ze daar hulp bij nodig. Ik merk overigens dat ze het zelf ook wel beseft dat er iets 'niet goed gaat'. Als ik 's avonds binnenkom en zeg: "kom moederke, we gaan je nachtkleed aandoen", dan probeert ze dat steeds vaker af te wimpelen of uit te stellen. "Ik zal het straks zélf wel doen" of "ik ben al gewassen" of "ik moet nog ergens naartoe", zijn zinnetjes die ik steeds vaker te horen krijg. En dat maakt het toch wel moeilijk. Want op die manier krijg je iedere dag opnieuw het gevoel dat JIJ haar leven meer en meer gaat bepalen... dat je háár wil ondergeschikt maakt aan de jouwe. Terwijl dat in essentie natuurlijk niét zo is. Het wassen zélf gaat ook moeizamer. Bijna ieder handeling moet 'voorgezegd' worden en dat zelfs vaak in hele kleine deeltaakjes zoals 'neem maar je washandje', 'doe er nu maar zeep aan', 'was nu maar eerst je gezicht, dan je hals', enz... Zo gaat het nu iedere avond. En dan is het zowel grappig als frustrerend als verontrustend wanneer je toevallig een uurtje later nog eens langskomt of hoort van iemand anders dat ze nadien gewoon weer in haar kleed zit. Want dat gebeurt steeds vaker. Wanneer ik terug naar huis ben, kleedt ze zich terug om. Nachtkleed uit, kleed terug aan. De reden daarvoor is ook moeilijk te achterhalen en vaak ook verschillend denk ik. De ene keer denkt ze dat het ochtend is, een andere keer denkt ze nog ergens heen te moeten, en nog een andere keer doet ze het gewoon uit kwaadheid blijkbaar. Dan vertelt ze tegen iedereen die het horen wil dat ik niet moet denken dat ik zomaar kan bepalen wanneer ze haar nachtkleed moet aandoen of soms ook dat ik wel gek moet zijn om haar midden op de dag haar nachtkleed te laten aandoen.

Wat ook steeds vaker gebeurt, is dat er dingen van plaats veranderen of zelfs helemaal verdwijnen. Fotokaders, vazen, kleine prularia... maar ook dagelijkse gebruiksvoorwerpen zoals het bestek of haar krulspelden en ook belangrijke dingen zoals haar 'portemonnee', verdwijnen zomaar opeens vanop de plek waar ze al méér dan 40 jaar gelegen hebben. En dat verontrust niet alleen haar - want als ze die dingen dan nodig heeft en ze niet vindt, wordt ze heel erg onrustig en keert ze het hele huis ondersteboven - maar ook mij. Want ik zie wat dat alles doet met mijn schoonbroer. Hij - die als enige eigenlijk 24 uur op 24 met haar samenleeft - weet dit alles absoluut niét te plaatsen. Af en toe ben je dan getuige hoe het tussen die twee wel vaker moet gaan. Dan vraagt mijn schoonbroer - die nooit enige eigen verantwoordelijkheid heeft moeten nemen - bijvoorbeeld: ma, waar is de portemonnee? En zij dan: die moet toch op zijn plaats liggen, want IK ben daar niet aan geweest. En dan volgt er een hele tijd gekibbel, rusteloos rondgeloop door het huis, en de laatste tijd ook steeds vaker het zoeken naar een schuldige. En daarbij heb ik het dan vaak gedaan. Logisch toch... ik kom er iedere dag, bemoei me met alles... dus zal ik het wel gedaan hebben. Ik heb er leren om glimlachen. Maar dat is iets wat mijn schoonbroer dus niet kán. Hij is daar door zijn geestelijke beperkingen gewoon niet toe in staat. En dat moet het dagelijks samenleven met mijn schoonmoeder voor hem echt niet makkelijk maken.

Iets anders wat me steeds meer gaat verontrusten, is het steeds vaker verdwijnen van sleutels. Vroeger zat op iedere deur van de beide kasten die in de living staan, een sleutel. Zes in totaal. Nu nog slechts twee. Maar morgen kunnen dat er evengoed terug vier zijn. Want hoe snel ze ook verdwijnen, en hoe onvindbaar ze dan - ook voor mij - zijn, op een bepaald moment duiken ze zomaar terug op. Mijn schoonmoeder 'heeft iets met sleutels', zei ik onlangs nog tegen de huisdokter. En dan blijkt dat iets te zijn wat wel vaker voorkomt bij dementen. Het lijkt soms wel een obsessie ook. Alle deuren, alle kasten, alles waar een sleutel op zit, moet op slot. En de sleutel trekt ze er steeds vaker af en steekt die dan in de zak van haar keukenschort. Wat ze er nadien mee doet, was tot voor kort voor iedereen een raadsel. Tot ik vorige week - tijdens mijn zoektocht naar  haar portemonnee - toevallig een botervlootje vond in haar kleerkast, boven op haar slaapkamer. Helemaal achteraan in de kast, weggestopt onder een stapel lakens lag het. Een botervlootje vol met sleutels. Ik heb het laten liggen. In de hoop dat ik daarmee een volgende keer tenminste zou weten waar het te vinden. Maar dat was dus buiten de waard gerekend. Gisteren was opeens de sleutel van de achterdeur verdwenen. Dus ik, heel onopvallend naar boven, tastend tussen de lakens... maar géén botervlootje meer. Dan maar verder gezocht en uiteindelijk vond ik het botervlootje met sleutels terug in haar nachtkastje. Maar de sleutel van de achterdeur zat er niet in. Die was écht spoorloos. Tot vandaag... want daarnet zat hij dus gewoon weer op de achterdeur. En dan heeft het ook geen zin om te gaan vragen waar ze die sleutel dan gevonden hebben, want daar hebben noch mijn schoonmoeder, noch mijn schoonbroer een antwoord op.

Stilaan begin ik enkele van haar 'verstopplaatsjes' te kennen. Als haar krulspelden weer eens verdwenen zijn, weet ik die meestal binnen de vijf minuten terug te vinden. Ook voor haar portemonnee lijkt ze inmiddels  'vaste alternatieve' plaatsen te hebben, waarvan eentje - geloof het of niet - in de ijskast is. Ik hoop dus dat ik mettertijd ook steeds het botervlootje met de sleutels zal weten terug te vinden, maar je weet het natuurlijk nooit. Dus laten we van de belangrijkste sleutels een dubbel maken. En de nog aanwezige sleutels op de binnendeuren... die heb ik vandaag weggenomen en thuis opgeborgen. Want ook dat is leven met iemand met dementie: proberen te anticiperen op het volgende onlogische, verwarde, soms gevaarlijke gedrag dat ze zullen gaan vertonen... en dat alles moet je dan proberen te doen zonder hén daarmee te veel uit hun 'gewone doen' te halen.

En verder kan ik alleen maar blijven glimlachen met alles wat er gebeurt... de verwijten nooit persoonlijk nemen en hopen dat het zolang mogelijk leefbaar blijft om haar thuis te blijven laten wonen. En wanneer ik hier nu die periode van anderhalf jaar geleden beschrijf, dan denk ik vaak: gelukkig hadden we toen geen glazen bol waarin we de toekomst konden zien. Want als je het allemaal heel precies op voorhand zou weten hoe het verder gaat, dan zou je het lachen en de energie om telkens opnieuw oplossingen te zoeken voor de (kleine) problemen die zich iedere dag nieuw voordoen, snel vergaan. Dus prijs ik me gelukkig dat we ons leven dag per dag leven... en daarbij van iedere dag het beste kunnen proberen te maken. Want niemand weet wat er volgt...