Getuigenis van enkele ex-Ménière patiënten.

Verlost van de aanvallen van Ménière. Dat kan!!!

Velen zullen zich afvragen wat Ménière is. Anderen die gebukt gaan onder de ziekte van Ménière zullen geen letter van de titel geloven, wat normaal te noemen is. Immers de ziekte wordt geacht ongeneeslijk te zijn, en niemand verkondigde het tegendeel. Men moet proberen ermee te leven. Er valt echter niet mee te leven, want je hebt geen leven meer. Evenzo voor diegenen die in hetzelfde huis leven, vrouw en kinderen en of andere familieleden. Door de onvoorspelbaarheid  en de schrik voor de aanvallen, is plannen maken onmogelijk geworden.

Wat is de ziekte van Ménière dan wel?

Ménière is een aandoening aan het binnenoor, waarschijnlijk veroorzaakt door de “vochthuishouding” in de binnenste ruimte van het slakkenhuis. Twee verschillende vloeistoffen, gescheiden door een membraam komen dan door een lekkage onbedoeld met elkaar in contact. Hierdoor ontstaat er een “kortsluiting” en wordt er verkeerde informatie naar de hersenen gestuurd en de duizeligheid is hierdoor een feit.

-Eenvoudig verwoord, komt het er op neer dat iemand plotsklaps van de ene op de andere seconde overmand wordt door een verschrikkelijke draaiduizeligheid en ogenblikkelijk omvalt, of toch minstens zo snel mogelijk moet gaan liggen.

-Zelfs midden in de nacht kun je ziek wakker worden, badend in het zweet met onmiddellijk dat doodziek makende tollend gevoel en braken dat uren kan duren.

 -Elke aanval vermindert het gehoor. In het begin komt het iets terug maar voor hen die aanvallen blijven krijgen loopt de kwaliteit van het gehoor in het geteisterde oor gegarandeerd terug, soms tot algehele doofheid in dat oor.

-Een ander vervelende bijzaak is dat in het geplaagde oor meestal een ononderbroken gefluit te horen is dat door niets gestopt wordt, en, zacht uitgedrukt, erg vervelend is. (Dit gevoel is ook gekend bij velen die nog nooit van Ménière gehoord hebben en die waarschijnlijk ook nooit Ménière zullen krijgen.) 

-Soms verminderen de aanvallen om tenslotte een tijd of geheel weg te blijven.

-Een groot percentage raakt er echter nooit van af. De beschikbare medicatie kan hier spijtig genoeg niets aan verhelpen. De frequentie en de hevigheid van de aanvallen is totaal onvoorspelbaar Bij sommigen blijven de aanvallen lange tijd achterwege, zelfs jaren, om dan plots weer zoals vroeger, maar dikwijls nog veel erger toe te slaan. Neergebliksemd worden is dan de juiste uitdrukking. Fietsen of  een auto besturen is vanaf niet meer verantwoord.

-Zo komt de patiënt in een sociaal isolement terecht, want iets plannen is er niet meer bij.

Het is vooral voor deze patiënten dat dit artikel bedoeld is.

Is er dan niets aan te doen? Ja zeker, maar je moet (met héél veel geluk) de weg vinden.

De overgrote meerderheid van Neus-Keel-Oren specialisten zitten met hun handen in het haar als het op oplossingen aankomt. Ook op universitair niveau kom je geen stap verder. Het woord “operatie” wordt door geen enkele specialist uitgesproken, zelfs niet op de vraag of de wetenschap er nog niets anders op gevonden heeft. Er wordt de laatste jaren wel geëxperimenteerd met gentamycine, een antibioticum dat in het binnenoor gespoten wordt en  dat de trilhaartjes en het evenwichtsorgaan vernietigt.  Deze techniek wordt nog maar een paar jaar toegepast, met onvoorspelbaar succes, en niet risicoloos voor het gehoor.

Mijzelf is nooit voorgesteld om het te laten doen. Mijn NKO zei me gewoon dat ik niet hoefde terug te komen omdat hij me toch niet kon helpen.

En toch ben ik geholpen, na 15 jaar miserie is het beest weg  uit mijn hoofd!

Wat geen enkele dokter ons kenbaar heeft gemaakt zijn wij met veel geluk te weten gekomen. Via-via-via heb ikzelf telefonisch contact kunnen leggen met een vrouw wiens leven er even erbarmelijk heeft uitgezien vooraleer zij eveneens via-via-via op consultatie is geraakt bij Neurochirurg Dr De Waele, verbonden aan het Algemeen Ziekenhuis St Lucas in Gent.

Gewapend met deze gegevens en wat speurwerk op het internet blijkt dat er op slechts drie plaatsen ter wereld operatief ingegrepen wordt. Ergens in Amerika, in Turijn en... in ons eigenste kleine België, meer bepaald in Gent. Dus, voor dergelijke operaties is Gent HET referentiecentrum (samen met Turijn) voor Europa. Als dat geen reden is om trots op te zijn! Edoch, niemand uit de medische wereld schijnt dit te weten, althans spreekt er niet over, dit komt op zijn minst vreemd, zeer vreemd over. Het is te hopen dat ze echt onwetende zijn want het wel weten en niet zeggen zou je reinste patiëntenmishandeling zijn, waarvoor de straffen niet zwaar genoeg kunnen zijn. Wij hebben er in alle geval een heel wrang gevoel aan overgehouden.

Wat doet  Dr De Waele dan wat een ander niet kan of weet?

Tijdens een microchirurgische operatie wordt een knipje gegeven in de evenwichtszenuw zodat het doorgeven van de evenwichtsstoornis naar de hersenen wordt afgesneden, en weg zijn de aanvallen. Dit klinkt simpel maar is het niet want het is hoogstaande microchirurgie. Meer bepaald de selectieve microchirurgische neurectomie ofwel vestibulair-zenuwsnede.

Neurochirurg Dr De Waele heeft zich gespecialiseerd in dit soort operaties en verricht deze al verscheidene jaren met succes. Dat hebben ook wij, al de “via-via’s” aan de lijve ondervonden, en hoe! Aanvallen zijn verleden tijd, niet te geloven maar het is zo, en terwijl wij vroeger ook op “goeie” dagen een zekere moeheid over ons hadden is er nu energie te over. Dat alles geeft een, niet met woorden te vatten, immens gelukkig gevoel. Wij zijn de koning te rijk, neen wij zijn zelfs alle koningen en keizers te rijk. Het is gewoonweg ongelooflijk. Hadden wij dit eens 10 jaar vroeger geweten! Wij hebben, echt waar, een nieuw leven gekregen, en met ons de ganse familie. Wat ons betreft mag deze dokter zich alvast verzekerd weten van onze levenslange dankbaarheid en grenzeloos respect.

Wij hopen met dit schrijven zoveel mogelijk mensen te bereiken die al jaren zwaar op de sukkel zijn door de ziekte van Ménière. Of lezers die zo iemand kennen. Onze enige betrachting is dat deze patiënten nu weten dat genezing mogelijk is.

Dat zij in eigen land kunnen geholpen worden door een neurochirurg die werkelijk een internationale autoriteit is op het vlak van deze microchirurgische operaties. Ere wie ere toekomt! De medische wereld had hierover de tamtam moeten roffelen (en niet wij, zoals we nu proberen te doen) zodat iedere Ménièrepatiënt het gehoord had, en kon geholpen worden.

En... hoe zwaar is zo’n operatie?

Hierop kunnen wij antwoorden dat, vergeleken met een echte aanval van Ménière, de operatie maar een schilfer van een peulschilletje is. (Enkel Ménièrepatiënten  kunnen zich dat voorstellen!)

Eerlijkheidshalve dient ook vermeldt te worden dat de oorsuizingen niet ophouden, evenmin als het gehoorverlies, al worden beide in veel gevallen iets milder.

Voor wie wil contact wil opnemen kan gerust mailen. Ook enkele “via via’s” van hierboven, die in het AZ ST Lucas in Gent zijn geholpen, willen eveneens hun verhaal doen.  Wij horen bij de groep gelukkigen die dank zij de hulp van hun “voorgang(st)ers” de weg naar Gent gevonden hebben, en nu opnieuw van het leven genieten. Zij zullen u graag eerlijk te woord staan.

Voor rechtstreeks contact met het ziekenhuis en/of de neurochirurg kunt u bellen naar:

AZ St Lucas Gent: 09 224 61 11        

Neurochirurg Dr  De Waele: 09 224 65 20