ASSENEDE - Zeven jaar wachtte Carolien De Roo uit Assenede op een persoonlijk assistentiebudget (PAB) voor haar gehandicapte dochter. Op 10 maart werd het budget goedgekeurd. Drie weken later stierf Emma (21).

'Door zuurstofgebrek tijdens de geboorte had Emma een meervoudige handicap. Ze zat in een rolstoel en was licht autistisch', zegt Carolien De Roo. 'Maar Emma was een zeer actief en blij kind dat overal graag bij was. Mijn man en ik kozen er meteen voor haar in ons gezin op te vangen en niet naar een zorginstelling of internaat te brengen.'

Emma ging dagelijks naar school en kwam elke dag weer naar huis. De ouders probeerden samen met de andere kinderen - een oudere dochter en een jongere zoon - een zo gewoon mogelijk leven te leiden. Moeder Carolien ging parttime werken als administratief medewerkster in een school. Haar man, die een schildersbedrijf leidt, bleef fulltime aan de slag.

Zeven jaar geleden lanceerde het Vlaamse Agentschap voor Personen met een Handicap het persoonlijk assistentiebudget (PAB). Dat is een toelage waarmee ouders van een gehandicapt kind assistentie voor thuis of op school kunnen organiseren en financieren. De ouders kunnen dus assistenten aanwerven.

Geen prioriteit

'Wij hebben meteen een aanvraag ingediend.' Emma was toen veertien. 'Niet dat we de zorg voor Emma niet meer aankonden, maar het werd steeds lastiger die zorg alleen te dragen. Kort na onze eerste aanvraag kregen we het bericht dat het dossier nog geen prioriteit was. Elk jaar opnieuw dienden we onze aanvraag in. Telkens kwam hetzelfde tegenbericht: Emma was geen prioriteit. Pas op: ik begrijp dat andere gezinnen meer hulp nodig hadden dan wij.'

Maar Emma werd zieker en kreeg ze bijkomende aandoeningen. 'De nieuwe ziekte was zo uitzonderlijk dat de dokters niet konden zeggen hoe het zou evolueren. Daardoor konden wij onze vraag voor een persoonlijk assistentiebudget niet echt harder maken. Toch kwam eind 2008 plots goed nieuws: we mochten een dossier indienen.'

120 uur in de weer

Daarvoor moest Carolien nauwgezet noteren wat ze allemaal doet voor haar dochter. Ze schrok toen wel even. Bleek dat de moeder per week 120 uur exclusief met Emma bezig was: haar uit bed halen, in bad stoppen, op het toilet zetten en eten op het bord scheppen. Naarmate Emma zieker en steeds meer incontinent werd, kwamen daar nog meer zorgen bij.

'Uiteindelijk hebben we dan nog 17 maanden gewacht voor ze ons begin maart dit jaar meldden dat het budget was goedgekeurd. We zouden 33.000 euro per jaar krijgen. We waren blij. Dat was een mooi bedrag waarmee we wat druk van ons gezinsleven konden wegnemen.'

'Uitgerekend op de dag dat dat nieuws kwam, verergerde Emma's toestand dramatisch. Drie weken later is ze thuis overleden. Wij hebben geprobeerd onze dochter een zo goed mogelijk leven te geven. Ik denk dat we daarin ook wel zijn geslaagd, maar het zou zoveel eenvoudiger zijn geweest als we wat hulp hadden gekregen.'

'Wij vinden het vreselijk dat we zeven jaar moesten wachten. Vooral de laatste twee jaar, waarin Emma zo ziek werd, waren extreem zwaar. Wij hebben het fysiek en financieel gevoeld. Ik ben uiteindelijk zelf gestopt met werken. Voor ons kwam alle hulp te laat. We hebben dat ook aan bevoegd minister Jo Vandeurzen laten weten. Ik weet dat er budgetproblemen zijn in de zorgsector. Maar het kan niet dat allerlei maatregelen worden uitgevaardigd die niet of pas zeer laat worden uitgevoerd, terwijl mensen echt in nood zitten.'

Bron : Het Nieuwsblad : dd. 17/04/2010

Reactie Vlaams Volkspartij :

Onze partij las het artikel . Wij vonden dit artikel wraakroepend . Het was weer een gewone vrouw , in een gewoon gezin , met een hard werkende echtgenoot en moeder . Wij zijn overtuigd wanneer hetzelfde zich had geopenbaard in een gezin van een geldgraaiende politieker er onmiddellijk de hoogste prioriteit zou aan gegeven worden met een ruime budgetuitkering ter zake . Deze onrechtvaardigheid dient dringend te stoppen . De Vlaamse Volkspartij heeft reeds een oplossing in haar programma opgenomen voordat het gewraakte artikel verscheen .