In 1982 (!) liep ik bij het windsurfen een letsel op aan de onderrug. Talloze dokters en behandelingen, kilo's foto's en scans, maar er was niets te zien. Beschuldigd door de medici van ingebeelde zieke en medical shopper stond ik begin 2009 nog altijd nergens. De constante pijn maakt het leven ondraaglijk en ik verlies mijn sociale contacten, mijn werk, mijn mobiliteit en mijn gezondheid.
Na verdere research op internet vond ik op coccyx.org een chirurg
in het Antwerpse, dr Mahieu. Na de eerste consultatie de klassieke Rx en botscan, en
zoals gewoonlijk niets te zien. Dr Mahieu raadt zoals dr Maigne een manipulatie v.d. coccyx aan, via interne weg, onder
verdoving. Ik stem toe, tegen beter weten in. Resultaat weer nihil.
Geen beweging te krijgen in het staartbeen, zoals Maigne ook gezegd had. En dat is slecht nieuws. Overbeweeglijkheid is abnormaal, maar dit niet.
Zoals Mahieu zegt: coccydynia is dokterslatijn voor 'pijn aan het
staartbeen'. Dat is een symptoom, geen diagnose. Het komt meest voor bij vrouwen, na de bevalling. Bij mannen is het meestal het gevolg van een trauma zoals een val. Bij mij is er voor zo ver ik me kan herinneren nooit een trauma geweest. Ik ben dus een uitzondering, een weinig benijdigenswaardige positie... Geen aantonbaar trauma, geen aantoonbare afwijking op de foto's. Maar foto's tonen niet alles.
De zogenaamd
'objectieve' testen mogen dan wel negatief zijn, ik kan enkel maar
vaststellen dat de minste druk op mijn staartbeen afschuwelijk pijnlijk
is. Is dat dan geen objectieve vaststelling?
Maar de patient is niet objectief...
Absensce of evidence is not evidence of absence
(afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid)
De
enige optie is nu nog het chirurgisch verwijderen van de coccyx. Maar dr
Mahieu staat niet te springen om het te doen. De kans op succes is niet
groot; de pijn kan zelfs nog erger worden, en er is kans op
complicaties, zoals een wonde die niet dicht wil.
Mijn redenering is simpel: als het staartbeen weg is kan er ook geen
druk meer op komen en dus ook geen pijn meer.
Maar op coccyx.org lees ik horror
stories die me doen twijfelen. Ook de huisdokter is tegen operatie,
de familie is tegen operatie.... maar ik zit met de pijn. En van één zaak ben ik zeker: als er
niets gedaan wordt, zal deze pijn duren tot het einde van mijn dagen. Hopelijk komt dat einde dan vroeg. Ik word
verscheurd door twijfel en zo gaan de dagen en weken weer voorbij, van
bed naar zetel en van zetel naar bed. Elke dag is een dag minder om ooit nog een leven te hebben.
Ik kom tot het besluit dat er iets moet schelen aan mijn staartbeen (medische naam coccyx). Ik heb nu al 30 jaar lang pijn bij het zitten en de medische verklaring 'het is uitstralingspijn' houdt geen steek meer na al die operaties.
Al die jaren kan ik niet meer normaal zitten. Ik zit scheef, met een voet onder mijn dijbeen om te vermijden dat er contact is tussen staartbeen en zitting. Lekker achterover leunen is helemaal onmogelijk. De zitpijn neemt toe met de minuut, en wordt na een tijd ondraaglijk, een ware foltering, elke dag weer.
Ik werp me opnieuw op het internet, zoekend naar artikels die hierover gaan. Op www.coccyx.org vind ik de naam van een specialist in Parijs, dr Maigne. Ik maak een afspraak. Hij heeft begrip voor het probleem en raadt aan röntgenopnamen te maken, in staande en zittende houding. Zo kan vastgesteld worden of de coccyx (te) mobiel is. Resultaat: zo immobiel als wat. Hij raadt interne manipulatie aan.
Die manipulatie komt er niet. Men heeft dit namelijk al eens uitgevoerd lang geleden, minder dan 6 maanden na mijn sportletsel. Resultaat nihil. Een tweede reden om Parijs te mijden is dat ik in het Noordstation bestolen ben door een dievenbende die daar blijkbaar zijn vaste stek heeft. Meer dan 2000 Euro die ze verzilverd hebben binnen het kwartier, voor ik het verlies doorhad Bankkaarten, identiteitskaart, rijbewijs enz. enz.: alles kwijt. Ook de 300 Euro die ik cash moest betalen aan dr Maigne voor de röntgenfoto's...
Mei 2009 - Maart 2012: Ik heb sinds 2009 niets meer van mij laten horen, waarvoor mijn excuses. De reden: ik wachtte tot ik een duidelijke vooruitgang kon rapporteren. Helaas kwam die er niet.
Een paar dagen na de ingreep werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum BZIO in Oostende-Mariakerke. Ik werd er naartoe vervoerd met een ziekenwagen, liggend. Bij aankomst werd ik in een rolstoel gezet, wachtend op de dokter en wat administratie. Het zitten was -zoals voordien- uitermate pijnlijk. Was de ingreep totaal mislukt?
In het BZIO is er dagelijks een schema van oefeningen die een groot deel van de dag in beslag nemen. Ik mocht 2 maal per dag in het zwembad omdat het water me goed deed. Het water van het zwembad is zeewater, verwarmd tot 34 graden als ik me goed herinner. Ik elk geval een heerlijke temperatuur. Ik liet me graag op mijn rug drijven, gewichtloos en met minimale pijn.
Dat drijven deed me realiseren dat er iets veranderd was: ik kon mijn lichaam volledig strekken, wat voordien onmogelijk was. Voor de ingreep liep ik enigszins in elkaar gedoken omdat mooi gestrekt rechtstaan uiterst pijnlijk was. Ik kon ook maar een 50-tal meter meer lopen vanwege de pijn.
Nu, 4 jaar na de ingreep, kan ik mijn toestand zo beschrijven:
Ik kan terug mijn lichaam strekken en terug zwemmen (schoolslag)
Mijn loopafstand is aanzienlijk verbeterd, ongeveer 2-3km.
De pijn bij het zitten is onveranderd.
Helaas is die zitpijn de meest hinderlijke pijn. Je moet het hebben voordat je beseft hoeveel je op een dag zit. Eten, TV kijken, reizen, autorijden, de fotoclub... alles gebeurt zittend. Ik kan niet meer naar concerten of bioscoop, kan maar 'onder de kerktoren' rijden, moet bezoek aan vrienden -voor zover ik die nog heb- beperken tot max. 2 uren. Uitgebreide etentjes zijn er niet meer bij.
Ik kan me niet meer voorstellen hoe ik vroeger leefde, ik bedoel in de periode voor mijn sportblessure. Ik was actief, mijn dag was goed gevuld en ik deed vanalles op een dag. Over de middag gingen we met een groepje collega's wandelen. Sinds de dag van het ongeval was dat gedaan. Geen wandeling meer maar direct naar huis, iets eten en dan een uur gaan liggen. 's Avonds liggend TV kijken. En dat liggen is tot vandaag niet veranderd.
Veel kan ik me niet herinneren
van de eerste dagen na de operatie van 15 Mei waarbij een SI gewricht werd vastgezet. Het voornaamste dat ik me herinner
is pijn. Ik krijg pijnstillers maar veel helpt het niet. Ik kan me met
moeite bewegen in mijn bed, en het gevoel komt weer op van tijdens mijn maandenlang verblijf in het ziekenhuis na de ziekenhuisbacterie (zie artikel catastrofe na Nijmegen). Het gevoel vastgeketend te zijn, verbonden met allerlei
slangetjes; niet weg kunnen. Sindsdien heb ik nog meer nood aan zicht op oneindig dan vroeger.
Een paar
dagen na de operatie, ik herinner me niet wanneer juist, gebeurt er
iets vreemds. Ik kan die avond niet slapen, en zie plots de kamer vol
kleren liggen. Een ogenblik later realiseer ik me dat ik in een andere
kamer lig. Niet in een ziekenhuis maar in een woonhuis met een
bedrijfje, een werkplaats. Ik hoor mensen voorbijlopen en auto's
voorbijrijden. Ik moet dus op het gelijkvloers liggen. Zoek de telefoon
om te vragen waar ik ben, maar mijn roltafeltje staat aan de andere
kant van de kamer, buiten mijn bereik.
Uren verlopen. Op een bepaald ogenblik komt een verpleegster binnen. Ik vraag 'waar ben ik?'. 'In uw kamer meneer' antwoordt ze. 'Maar dat kan niet, mijn kamer is op de derde verdieping en nu lig ik op het gelijkvloers?' 'Nee meneer, u ligt op de derde verdieping, u bent niet uit uw kamer geweest'.
Mijn hersenen beginnen opnieuw te functioneren. Ik kijk rond en zie dat
het roltafeltje vlak bij mij staat. Ik ben compleet van de kaart
geweest. Geen idee hoe lang het in werkelijkheid geduurd heeft, waren
het minuten of uren?
Het was een angstwekkende ervaring. Deze operatie is op een bijzonder moeilijk moment gebeurd. Reeds voor de ingreep totaal
uitgeput van de pijn. En daar bovenop die zware
operatie... Eens de maximum draagkracht is overschreden, weigert de geest de realiteit nog te zien.
Na verdere research op internet vond ik op 
Ik kom tot het besluit dat er iets moet schelen aan mijn staartbeen (medische naam coccyx). Ik heb nu al 30 jaar lang pijn bij het zitten en de medische verklaring 'het is uitstralingspijn' houdt geen steek meer na al die operaties. "Crying or Very sad"){kind=icon}
