17 Augustus - Nog geen twee weken na mijn thuiskomst voel ik me doodziek en ik heb zeer hoge koorts. Ik sla alarm, en word dringend afgevoerd naar de spoedopname van het St-Lucas ziekenhuis in Gent. Ik ben besmet door een ziekenhuisbacterie en mijn leven hangt aan een zijden draadje. Veel later zal mijn echtgenote me vertellen dat ze haar die avond opgebeld hebben uit het ziekenhuis: mevrouw u zoudt best uw schikkingen nemen, we vrezen dat uw man de ochtend niet meer haalt.

Ik krijg het slechte nieuws te horen: de schroeven moeten er terug uit, ze zijn besmet. Bovendien heeft de bacterie een hartklep verwoest, en die moet vervangen worden door een kunstklep. Er zit water op mijn longen en het zuurstofgehalte in mijn bloed is te laag. Er staan mij weken en weken ziekenhuis te wachten. Ik kan het niet bevatten. Al die moeite, al die pijn in Nijmegen, en het is allemaal voor niets geweest. Het is terug naar af.

Van de volgende uren of dagen -ik herinner me zelfs niet hoe lang- herinner ik me niets meer. Er wordt onmiddellijk een zware antibioticakuur opgestart. Na een tweetal weken komt een orthopedisch chirurg me zeggen dat al het metaal uit mijn rug moet verwijderd worden. Niet alleen de schroeven uit Nijmegen, maar ook het materiaal van de operatie uit 2001. Ik roep uit 'dat kan niet!!' Het materiaal van 2001 zit tussen de wervels en is volledig omgeven door bot dat zich gevormd heeft. Dat wordt kap- en breekwerk, wat zal er van mijn rug overblijven?

Pas veel later zal ik vernemen dat de chirurg ook met mijn echtgenote heeft gesproken, en zij heeft resoluut geweigerd. De chirurg stelt voor me over te brengen naar het universitair ziekenhuis in Gent. Daar beland ik opnieuw op de intensive care afdeling, waar ik meerdere weken zal verblijven.

Universitair ziekenhuis Nijmegen. De operatie van een week geleden moet overgedaan worden. De schroeven zaten niet goed. Er was slechts 2% kans dat dit zou gebeuren maar ik ben bij die 2 percent. De kans dat het een tweede keer zou mislopen is slechts 1 op 2500, ik maak me dus niet te veel zorgen.

3 Augustus 2007 OPERATIE 8 De schroeven worden verplaatst. Het onmogelijke gebeurt toch: ik word wakker uit de verdoving met een helse pijn. Ik dacht dat ik wist wat pijn is, maar dit is gruwelijk. Ik kan niet meer normaal denken en lig te kreunen van de pijn. Opnieuw krijg ik de maximum dosis morfine, maar het is net alsof men pompwater inspuit.

Tot mijn afgrijzen beseft niemand hoe ernstig de situatie is. Ik vraag dat de professor dringend komt kijken wat er aan de hand is. Maar hij is er niet. Ik kan nog maar met moeite spreken en neem me voor nog slechts één zin te onthouden en niets anders meer te zeggen: bel de prof, die vijzen moeten er uit!!! Men laat mij een nacht liggen zonder iets te ondernemen. 'Bel de prof, die vijzen moeten er uit!!!. Men komt met een bericht. De professor heeft gezegd dat de schroeven goed zitten en hij denkt er niet aan ze te verwijderen.

Mijn wereld stort ineen. De pijn is ondraagijk. Dit moet stoppen, dood of levend. Uiteindelijk hebben ze door dat er iets ernstig aan de hand is. Het pijnteam wordt erbij geroepen. In de verte hoor ik dat er gediscussieerd wordt. Een epidurale [verdoving]! Nee, geen epidurale; er zit metaal in zijn rug, daar geraken we nooit langs. Ik moet iets doen om niet gek te worden van de pijn. Mijn geest bezig houden. Ik begin het fonetisch alfabet op te zeggen dat in de luchtvaart gebruikt wordt: alfa, bravo, charlie, delta, ... Ik begin opnieuw, steeds opnieuw.

Rond omstreeks 18 uur valt de beslissing in het pijnteam: ze proberen de epidurale verdoving. Ik word met spoed naar de behandelkamer gebracht. Er staan allerlei mensen rondom mij, ik hoor geluiden. Maar ik bevind me geleidelijk in een andere wereld: een lege ruimte die volledig donker is. Een oneindig diepe ruimte waarin ik aan het vallen ben. De naald wordt ingebracht. Ik voel de naald tegen het metaal in mijn rug krassen. Het blijft maar duren. Uiteindelijk slaagt de poging. Het verdovend middel begint in te lopen.

Ik val steeds dieper in de zwarte diepte. Plots grijpt een reusachtige hand mij vast en trekt mij naar boven. Ik ben vrij. De epidurale verdoving is beginnen werken en de pijn trekt weg. Het was geen minuut te vroeg.

Terug in de kamer is een toren van pijnpompen opgesteld. De epidurale verdoving, een PCA pomp en een pomp met het opschrift Ketanest. Ketanest (officiele naam Ketamine) is een zeer sterk verdovend middel dat als bijwerking hallucinaties veroorzaakt.

De volgende nachten zal ik inderdaad een paar vreemde hallucinaties meemaken. Ik vlieg rond in een oneindige pikdonkere ruimte. Voortdurend passeren er een soort grote zwarte verkeersborden waarop tekens staan in een schrift dat ik niet herken. In een andere droom zie ik hoe mijn wereldbeeld ineen zit; mijn visie op mens zijn, op religie. Alles glashelder, zeer visueel en volkomen logisch. Er is ook een angstaanjagende ervaring: ik voel dat mijn ik van mij aan het wegdrijven is in de ruimte, en ik krijg een helse schrik dat ik zal wakker worden als iemand compleet anders.

Na een paar dagen wordt de epidurale verdoving verwijderd. De pijn is nog hevig maar niet meer ondraaglijk. Geleidelijk vermindert de pijn en worden ook de andere pijnpompen een voor een afgekoppeld. Ik heb het gevoel dat de sterkte in mijn rug is teruggekomen. Ik word na een week ontslagen uit het ziekenhuis; liggend in een ambulance keer ik terug naar huis, vol vertrouwen dat na 25 jaar mijn pijnprobleem eindelijk is opgelost.

Maar het ergste moet nog komen.

Via de website van de Nederlandse Stichting voor Bekkenproblemen vind ik een andere behandeling voor bekken-instabiliteit. De SI gewrichten worden vastgezet door middel van schroeven. De operatie verloopt met de hulp van driedimensionale beeldvorming en er moeten slechts kleine insneden gemaakt worden (zogenaamde percutane operatie).

Ik vind een adres van een Nederlandse specialist terzake, die professor is in het universitair ziekenhuis van Nijmegen. Ik contacteer de prof, en ik bekom een afspraak. Er worden weer testinfiltraties uitgevoerd, met het zelfde goede resultaat als in Saarbrücken (zie vorig bericht). De professor legt uit aan de hand van videobeelden uit hoe de operatie uitgevoerd wordt. Het komt er op neer dat er schroeven aangebracht worden om de sacro-iliacale gewrichten met elkaar te verbinden en zo de gewrichten te stabiliseren. Aan elke zijde worden 2 schroeven aangebracht.

Welke zijn de vooruitzichten? De kans op een volledig herstel (pijnvrij) is slechts 25%. Er is 50% kans op verbetering en 50% kans dat er niets verandert. De professor waarschuwt bovendienvoor eventuele complicaties. In 1-2% van de gevallen ontstaat irritatie van zenuwen, met pijn in de benen tot gevolg. Langs het sacro-iliacale gebied passeren tal van zenuwen, en de schroeven moeten zeer nauwkeurig geplaatst worden om het risico tot een minimum te herleiden. Toch moet ik ervoor gaan.. Er staat te veel op het spel.

Een aanvraag bij het RIZIV voor tussenkomst in de kosten wordt afgewezen. De behandeling wordt in ons land niet erkend. En als het RIZIV niet tussenkomt, weigert mijn persoonlijke hospitalisatieverzekering ook tussen te komen. Ik zal alles zelf moeten betalen. Maar om van de pijn verlost te geraken zou ik mijn laatste Euro uitgeven, dus laat ik me ook hierdoor niet afschrikken. Een paar weken later krijg ik uit Nijmegen bericht dat de operatie zal plaatsvinden op vrijdag 27 Juli.

27 Juli 2007 OPERATIE 7.  Ik word wakker uit de verdoving met hevige pijn. Ik krijg morfine toegediend, steeds hogere dosissen. Maar de pijn blijft. De neurologische complicatie waarvoor hij had gewaarschuw. Dat moest er nog bijkomen. Na alle tegenslagen ben ik nog bij die 2%, het is bijna niet te geloven. Er wordt een CT scan genomen, en de prof bevestigt dat de schroeven 'sub-optimaal geplaatst' zijn. In gewoon Nederlands, niet goed geplaatst. Er is kans dat het nog goed komt met medicatie tegen neurologische pijn. Indien de medicatie niet helpt, zal er een tweede operatie uitgevoerd worden een week na de eerste, om de schroeven opnieuw te plaatsen.

De pijn vermindert niet. Waar ben ik aan begonnen? Indien ik bijgelovig was, zou ik denken dat er een vloek rust op mij en mijn rug.

Er is enorm veel informatie te vinden over rugpijn. Helaas is de meeste informatie waardeloos. Veel sites zijn eigenlijk verhulde commerciële sites, waar men allerlei boeken en wondermiddeltjes verkoopt. Zogenaamde getuigenissen van patiënten moeten de lezer overtuigen dat hun product de oplossing is waar hij/zij al zo lang naar op zoek is. Het is schrijnend hoeveel geld er verdiend wordt aan mensen die alles zouden geven om hun verloren gezondheid terug te krijgen.

Toch is er ook koren tussen het kaf. Via allerlei omwegen kom ik de term bekken-instabiliteit (BI) tegen. De symptomen komen grotendeels overeen met die van mij: pijn bij zitten en rechtstaan, moeite bij het stappen. Het is een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt na een zwangerschap. Tijdens de zwangerschap raken de gewrichtsbanden van de sacro-iliacale gewrichten uitgerokken, waardoor de verbinding tussen bekken en heiligbeen, het onderste segment van de wervelkolom komt 'los te zitten'. Er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals een sportongeval. Dat doet bij mij natuurlijk een belletje rinkelen.

Ik besluit dit spoor verder te volgen. Welke oplossingen zijn er voor BI? Het geneest meestal vanzelf. Als dit niet het geval is, bestaan er specifieke behandelingen. Zo kom ik de term prolotherapie tegen, ook proliferatietherapie of sclerosetherapie genoemd. Bij deze behandeling geeft men infiltraties in de gewrichtsbanden; dit zet de banden ertoe aan om littenkenweefsel te vormen en te verkorten, en zo de verbinding tussen heiligbeen en bekken te verstevigen.

De risico's van prolotherapie zijn klein, het is het proberen waard. Maar waar? Mijn huisdokter heeft er nog nooit van gehoord. De specialisten verwerpen de diagnose, dus aan hen moet ik het ook niet vragen. Het dichtstbijzijnde centrum dat ik vind op internet ligt in Saarbrücken, 400 km van huis. Zo ver kan ik nog moeilijk rijden en ik kan zeker niet heen en terug op de zelfde dag. Maar ik moet er naartoe. [Ironisch genoeg zal ik later vernemen dat de behandeling ook toegepast wordt in het UZ in Gent]. We vertrekken 's morgens om na de middag aan te komen, op tijd voor de behandeling. We overnachten in een hotel en keren de volgende dag terug.

Bij de eerste afspraak worden testinjecties uitgevoerd, waarmee de gewrichtsbanden verdoofd worden. De resultaten zijn spectaculair. Ik kan plots weer bewegingen uitvoeren die al vele jaren te pijnlijk waren. Mijn vrouw is uiterst verrast als ik onmiddellijk na de testinfiltraties volkomen rechtop loop. Sinds het sportongeval van bijna 25 jaar geleden sta ik altijd enigszins voorovergebogen, het is de houding met de minste pijn. Als de test een goed resutaat geeft, zal de behandeling volgens de dokter een resultaat geven dat minstens even goed is. We spreken af dat er 6 behandelingen zullen uitgevoerd worden, één per week.

Na elke behandeling is de pijn gedurende korte tijd aanzienlijk beter, maar daarna wordt de pijn slechter dan gewoonlijk. Na de zes behandelingen wordt het steeds duidelijker: er is geen duurzame verbetering. Maar de pijn heeft telkens wel heftig gereageerd, terwijl vorige behandelingen en operaties niet het minste effect hadden. Dat wijst er op dat we op het juiste spoor zitten. Maar waarom helpt de behandeling dan niet? Niemand die het weet.

Er is nog een andere, meer drastische oplossing voor bekken-instabiliteit: operatie.

In September is het gezwel groter geworden, en het wordt hinderlijk. Ik spreek er toch maar eens over met mijn huisdokter. Hij verwijst me onmiddellijk door naar een specialist neus-keel-oren. Het verdict slaat in als een bom: het is mondkanker. De woekering is op weg naar zenuwen en vandaar is het niet ver meer naar de hersenen. Er moet zonder verwijl ingegrepen worden. Niet enkel het gezwel moet er uit, maar ook het omringend weefsel: de hele linker bovenkaak inclusief 5 tanden. Een ware ravage maar er is geen andere oplossing.

De operatie verloopt goed; er wordt een prothese gemaakt om de ontstane holte op te vullen, een zogenaamde klosprothese. Er volgt nog een serie van 30 bestralingen. Een zeer akelige ervaring die ik zo vlug mogelijk wil vergeten.

De ziekte heeft blijvende gevolgen. Het gehemelte, dat fungeert als tussenschot tussen mond- en neusholte, is er niet meer. Veel zaken die we als evident ervaren, worden onmogelijk: drinken met een rietje of een liedje fluiten. Zelfs gewoon drinken uit een glas moet zeer traag en omzichtig gebeuren, zoniet komt een deel van de vloeistof in de neusholte terecht. Ook spreken wordt lastig. Veel letters worden moeilijk om uit te spreken, en vooral over de telefoon moet ik dikwijls woorden herhalen. Maar met die ongemakken kan ik leven.

Ik heb een dodelijke ziekte overwonnen. Toch is er geen reden tot feesten. Ik heb een veldslag gewonnen maar niet de oorlog. Aan de chronische pijn is niets veranderd en mijn levenskwaliteit staat nog altijd dicht bij het nulpunt. Toch heeft de ziekte een nieuw inzicht gegeven: het besef dat het leven van de ene dag op de andere kan gedaan zijn, dat de klok steeds verder tikt. Ik ben nu al 24 jaar van mijn leven kwijt. 

Pijn die dwingt tot inactiviteit is als een gevangenis zonder muren. Thuis voel ik me opgesloten. Gelukkig kan ik nog korte ritten maken met de auto, en we rijden regelmatig naar de zee of de Westerschelde. Daar heb ik zicht op oneindig. Daar voel ik me vrij, ook al is het maar voor even.

Maar dat is geen oplossing. Vanaf nu moet ik alles op alles zetten om van de pijn verlost te geraken. En dat betekent de adviezen en diagnoses van de medici naast me neerleggen en zelf op onderzoek gaan. De dokters geven me geen enkele hoop en beschouwen het probleem niet als ernstig. Voor mij betekent dit een veroordeling tot levenslang. Dat aanvaard ik niet. Ik moet zelf op onderzoek gaan en er is geen tijd te verliezen. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

In de H.Hartkliniek van Eeklo werd ik in Juni opgenomen met een zware depressie. In het ziekenhuis is er een centrum voor rug-revalidatie. Men werkt o.m. met speciale toestellen om de rug beweeglijker en sterker te maken. Ze lijken een beetje op fitness-apparaten maar ze zijn speciaal ontworpen voor rugtraining. Dit wordt de David Back methode genoemd. De toestellen worden aangevuld met grondoefiningen, kinesitherapie en psychologische begeleiding.

Ik besluit de therapie te volgen na de zomer. In het begin is er meetbare vooruitgang van kracht en beweeglijkheid. Maar de pijn vermindert niet. Ik zet door, maar na een tweetal jaren begin ik na de oefeningen nog meer pijn te krijgen als ervoor. Ik zie me genoodzaakt ermee te stoppen.

In Juni 2002 heb ik 20 jaar rugpijn, en ik heb zelfs nog geen diagnose. De toestand is aanzienlijk verslecht door de operatie in 1996 (operatie 3). Het enige wat ik nog kan doen is onbeweeglijk zitten op een zachte ondergrond, of liggen. Elke fysieke activiteit is een lijdensweg. De frustratie neemt steeds meer toe. Waarom zien de medici niet dat er iets ernstiger aan de hand is dan wat spierspanning of stress? Waarom heb ik die nutteloze ingreep van 2001 laten uitvoeren? Ik had kunnen weten dat het niets zou uithalen. Maar de drang om van de pijn verlost te zijn is sterker dan de rede.

Geleidelijk moet ik de dosis pijnstillers (Tramadol) opdrijven. Halve namiddagen en alle avonden worden liggend doorgebracht. Mijn fysieke conditie gaat achteruit door gebrek aan beweging. Mijn sociale contacten kwijnen steeds verder weg. Praten over koetjes en kalfjes terwijl je barst van de pijn, dat is gewoon onmogelijk, wat men er ook mag van zeggen.

Via familie kom ik in contact met een persoon die een zwaar rugprobleem had. Zijn onderste wervels werden vastgezet. Na een paar weken had hij geen pijn meer en kon hij al weer fietsen. Ik sta verstomd; wat een schril contrast met mijn ervaringen! Na mijn operatie in 1996 lag ik 4 maanden in bed en had nog meer pijn dan voordien. Maar de operatietechniek was verschillend. Bij die persoon waren de wervels ondersteund door metalen cylindertjes; men noemt dit een PLIF operatie. Bij mij zat er niets tussen de wervels, wat een veel minder stabiele constructie oplevert.

Ik zie een nieuwe kans en besluit de chirurg van die persoon te raadplegen, neurochirurg C in Kortrijk. Volgens hem is de tussenruimte tussen de wervels L4 en L5 te klein, en worden daardoor zenuwen samengedrukt. Men spreekt dan van neurologische pijn. Hij bevestigt dat de PLIF methode veel stabieler is, en denkt dat een dergeljike ingreep me zou helpen.

Maart 2001 OPERATIE 6  De PLIF ingreep wordt uitgevoerd. Als ik uit verdoving wakker kom meldt dr C dat de operatie perfect geslaagd is. Ik slaak een zucht van verlichting, eindelijk zal ik van mijn pijn af zijn. Maar naarmate de dagen en weken vorderen wordt het steeds duidelijker dat er niets veranderd is.

Het is allemaal voor niets geweest. Ik had het kunnen weten. Bij mij was de overtuiging gegroeid dat de oorzaak moest gezocht worden in de sacro-iliacale gewrichten, de cruciale verbinding tussen boven- en onderlichaam. Maar de medici zetten me telkens aan het twijfelen met resultaten van technische onderzoeken en scans. Volgens hen is er met die gewrichten niets verkeerd. Als ik dan iemands succesverhaal hoor, laat ik mijn eigen overtuiging varen. Misschien maak ik me zelf maar iets wijs met die SI gewrichten. De specialisten zullen het toch wel beter weten dan ik en ze zijn formeel. Wederom wint de immense drang om de pijn te doen stoppen van de nuchtere rationele kijk: iets vastzetten dat al vast zit, kan niet veel uithalen.

Toch slaat de nieuwe mislukking in als een bom en ik raak in een steeds diepere depressie. Het leven kan me gestolen worden. Ik ben veroordeeld tot levenslang, zonder gratie. Er komt geen einde aan de weg bergaf. Ik kan niet geloven dat dit aan het gebeuren is. Het is  hallucinant.

In Juni 2001 word ik opgenomen in de PIJNKLINIEK in Eeklo bij dr. M, waar er een multidisciplinair team aanwezig is. Ik krijg zware pijnstillers (MS-Contin) en een antidepressivum (Efexor) voorgeschreven. Er wordt een volledige check-up gedaan om alle mogelijke organische oorzaken uit te sluiten. Alles blijkt in orde. De pijnstillers geven mij wat ademruimte. Er is een programma van fysiotherapie, gesprekken met psychiater en psychologe.

Ik was van plan onze vakantie in Spanje te annuleren, maar het team overtuigt mij om toch te gaan. Het is maar een vrij korte vlucht, en op de luchthaven worden we afgehaald door familie. De zon en het zwemmem doen me goed. Bij de terugkeer in Zaventem moeten we uren wachten op de taxifirma die maar niet komt opdagen. Ik kan het niet meer houden van de pijn. Ik ga naar het medisch centrum van de luchthaven en vraag of ik ergens kan gaan liggen. Dat wordt geregeld. Na 4 uren gaan we uiteindelijk met de trein naar huis.

1998-1999 - De pijn blijft gelijk, geen enkele verbetering. Ik kan enkel nog halftijds werken, en dan nog ben ik verplicht die 4 uren per dag in twee te splitsen: twee in de voormiddag, twee in de namiddag. Langer zitten is te pijnlijk. Het gevolg is dat ik nu 2 keer heen en weer moet rijden naar het werk, op 15 km van thuis. Dat is bijna een uur rijden per dag. Na het middageten moet ik minstens een uur liggen om te bekomen, en dan terug gaan werken. Na het werk moet ik soms eerst een tijdje gaan liggen op de achterbank van de auto alvorens ik in staat ben om naar huis te rijden.

In de late namiddag ga ik nog regelmatig naar de kinesist. Niet zozeer om het resultaat, dat is er helaas niet, maar vooral voor de morele steun en het gevoel dat er toch iets gedaan wordt aan mijn probleem. 's Avonds ben ik totaal uitgeput van de pijn en niet meer in staat om nog iets te doen. Ik kijk TV, liggend in de zetel, tot het tijd is om te gaan slapen.

Mijn kinesist komt steeds terug tot de zelfde conclusie: er scheelt iets aan de SI gewrichten. Deze gewrichten worden door de geneeskunde zo goed als genegeerd. Nochtans vormen ze een cruciale verbinding tussen bovenlichaam en onderlichaam. Als daar iets aan scheelt voel je je bijna letterlijk in twee gebroken.

Ik krijg van iemand de raad om glucosamine in te nemen. Dit zou kraakbeen herstellen en de pijn verlichten bij gewrichtsproblemen zoals arthrose. Voor mij is het resultaat na maanden gebruik nihil. Er was bij mij nooit arthrose vastgesteld, logisch dus dat het niet helpt. Maar je probeert nu eenmaal alles om van chronische pijn af te geraken.

Ik maak een afspraak. De gewone carrousel gaat weer aan het draaien: nieuwe foto's en scans, myelografie. Ik moet ook een speciaal corset dragen dat op maat gemaakt wordt. Dat is in elk geval beter dan het gipscorset dat ik enkele jaren geleden heb moeten dragen. Het hielp niet, integendeel, en ik heb het voortijdig laten verwijderen. Het nieuwe corset helpt ook niet.

September 2000, OPERATIE 4: Volgens Dr L is het probleem een geknelde L5 zenuw. Dat strookt niet met mijn opinie, maar de neurochirurge lijkt niet de minste twijfel te hebben aan de diagnose. Ik laat de ingreep uitvoeren. Niemand zal achteraf kunnen zeggen dat ik niet alles geprobeerd heb. Twee weken na de operatie is er geen enkele verbetering. Na één en twee maanden ook niet. Ik ben boos op mezelf omdat ik een ingreep heb laten doen waarin ik zelf niet geloofde. Maar de pijn is sterker dan de rede.

Mijn rechter voet is nog steeds pijnljk en ik kan er maar lichtjes op steunen. De pijnscheuten zijn veel minder geworden maar ik kan nog steeds geen schoen verdragen aan die voet, en kousen voelen aan als schuurpapier. Een EMG onderzoek toont ernstige irritatie of knelling van zenuwwortel L5 is. De chirurg heeft zo iets nog nooit meegemaakt hoewel hij rond de 150 dergelijke ingrepen per jaar doet. Maar ik zit er toch mee.

Voor mij is het belangrijk te weten of er enige evolutie is met die voet. Ik kom op het idee de weegschaal te gebruiken. Ik zet er mijn 'slechte' voet op, op mijn tenen, en probeer dan zo veel mogelijk gewicht te drukken zonder dat mijn voet 'doorzakt' of de pijn ondraaglijk wordt. Ik meet 20 kilogram. Na innemen van 15 druppels Dolzam geraak ik aan 28 kg. Elke dag kan ik iets meer gewicht drukken, ongeveer 1 kg vooruitgang per dag. Uiteindelijk kan mijn voet terug mijn eigen gewicht dragen. Maar de pijn en de tintelingen houden niet op. De chirurg raadt aan het metaal uit mijn rug te verwijderen. De toestand zal daarna vlug verbeteren, zo belooft hij. Na maandenlang aarzelen geef ik toe, bij gebrek aan een andere oplossing.

5 Augustus: Operatie 4. Het metaal wordt verwijderd. Maar de ingreep heeft geen enkel effect.

Op het werk vraagt men wanneer ik terug kan komen. Ik kan maar één ding antwoorden: ik weet het niet. Voltijds werken zal er wel niet meer inzitten. De grootste belemmering is het zitten. Dit hou ik nauwelijks een uur vol. Rechtstaan gaat evenmin. Een dag full-time werken is een onbereikbaar ideaal geworden. Vóór het ongeval in 1982 was zitten of staan een evidentie, nu is het een ware marteling.

Volgens mij is er maar één uitweg: de wervels operatief vastzetten om de facetpijn te doen ophouden. Ik consulteer sportdokter P uit Gent. Hij  geeft me slechts 20% kans. Hij zegt 'bij elke operatie halveert de kans op succes'. Onderzoeken geven tegenstrijdige resultaten. De dokter verwijst me naar de pijnkliniek in het UZ (universitair ziekenhuis) van Gent. Daar probeert men het voor de zoveelste keer met infiltraties in het facetgewewricht, met zeer beperkt resultaat. De pijn zou deels komen door vorming van littekenweefsel na de operatie in Maart. Op internet lees ik dat littekenweefsel geen pijn veroorzaakt.

Wandelen is bijna onmogelijk geworden, fietsen wordt steeds lastiger, korter en langzamer.

Ten einde raad verwijst de sportdokter mij door naar orthopedisch chirurg V in ziekenhuis Maria Middelares in Gent. Deze raadt aan de wervels operatief vast te zetten (een zogenaamde fusie of arthrodese) om de facetgewrichten volledig te ontlasten.

5 September: operatie; de wervels L4-L5-S1 worden vastgezet met stukjes bot, plaatjes en schroeven. De eerste 2 dagen na de ingreep zijn loodzwaar. Veel pijn en aangesloten op allerlei slangetjes. Maar na een paar dagen voel ik dat de facetpijn ten gevolge van de operatie in Maart volledig verdwenen is. In zijn operatieverslag spreekt de chirurg over volledige destructie van het facetgewricht. Geen wonder dat ik pijn had. Misschien ben ik nu van alle pijn af?

Maar er is slecht nieuws.

Direct na de operatie kreeg ik pijn in mijn linker been. Veel aandacht besteedde ik er niet aan, men verzekerde mij dat het van voorbijgaande aard was. Maar als ik na 2 weken uit het ziekenhuis ontslagen word, is het er nog, en ik heb het gevoel dat het ontslag veel te vroeg komt. Ik kan nauwelijks 2 uur opzitten per dag. De pijn bij het zitten is zoals vlak na het ongeval in 1982, alleen een stuk erger.

De pijn in mijn been wordt ook niet beter: hij breidt zich uit; begint vanaf de buitenkant van het rechter onderbeen, gaat naar de voet toe, kruist diagonaal de wreef en gaat dan naar de grote teen. Elk contact van mijn voet met een voorwerp, bij voorbeeld het beddelaken, is pijnlijk. Ik moet slapen met mijn voet buiten het bed. Ik kan rechts niet meer op mijn tenen staan, hoe hard ik ook probeer. De pijnscheuten worden steeds heviger, tot wel tien per dag. Het is alsof er in mijn voet vuurwerk wordt afgestoken. Ik kan niet anders dan in bed blijven. 

Ik geef geen frank meer om dit leven dat er geen meer is. Ik herlees het boek Terre des Hommes van Saint-Exupéry Hij beschrijft hoe hij na een vliegtuigcrash in de woestijn steeds maar verder blijft lopen in de hoop het reddende water te vinden. Zijn motivatie is niet zijn eigen leven, want sterven is simpel: in het zand gaan liggen, slapen en nooit meer wakker worden. Het is de gedachte aan zijn gezin, zijn vrienden en allen die hem nodig hebben. De rollen zijn omgekeerd: zij zijn in nood en hij moet hen redden. Zo voel ik het ook aan.

Voor de zekerheid maakt men nog een MRI scan; in Aalst, daar is de wachttijd voor de scanner het kortst. Om geen tijd te verliezen maak ik ter plekke een afspraak met dr V, een zeer bekende neurochirurg. Na het zien van de MRI opereert hij nog die zelfde week. In zijn verslag vermeldt hij een 'reusachtige hernia'

De sportdokter-ostheopaat uit het Brusselse geeft me zeer goede hoop dat mijn rugprobleem na de operatie voorgoed van de baan zal zijn. Ik hoop op een mirakel.

8 Maart: Operatie. Drie dagen later is de pijn in mijn been nog niet beter; ik word zeer ongerust. Maar de vierde dag is de pijn plots over. Wat een opluchting. Voor eventjes toch...

Bij het opstaan uit mijn bed, met hulp van verpleegster en dokter, voel ik een hevige pijnsteek in mijn lage rug.'Benen goed strekken' zegt de dokter, maar het gaat niet, te veel pijn. Ook zitten is nog pijnlijker dan het al was voor de operatie. Men spreekt van 'postoperatieve pijn', dat komt allemaal in orde, een beetje geduld.

Maar onderzoek wijst uit dat de pijn zou afkomstig zijn van een facetgewricht, beschadigd tijdens de operatie. Na een maand moet de pijn verdwenen zijn, zoniet is infiltratie nodig.

De pijn vermindert niet. De zomervakantie nadert. Het wordt duidelijk dat ik niet in Spanje zal geraken waar we traditiegetrouw ons appartement geboekt hebben. Maar mijn vrouw heeft dringend behoefte om weg te zijn uit de vlijmscherpe stress, al is het maar voor even. De kinderen zijn er op gebrand hun vriendjes terug te zien. Mijn vrouw wil max. 1 week weg. Ik bel luchtvaartmaatschappije na maatschappij op en vind uiteindelijk lijnvluchten naar Barcelona en terug. Ik neem voor een week mijn intrek bij mijn moeder te Oostende..

Het afscheid is zwaar, met de nodige traantjes. Een vriend die in Oostende woont, bezorgt mij een fiets. Te voet raak ik geen 200 meter ver meer, en mijn moeder woont op ongeveer 1000 meter van de zee. Bij goed weer rij ik met mijn zwemgerief naar de dijk aan het Kursaal, het dichtste punt. Daar zoek ik me een plaatsje voor mijn handdoek, en sleep me letterlijk naar de zee om te zwemmen. Ik wist niet dat 50 meter zo lang kon zijn. Eens in het water is het beter; zwemmen is het enige wat ik nog kan doen. Dan wacht nog de calvarietocht terug uit het water, door het zand en fietsen tussen mensen in feeststemming. Terug naar de stilte van mijn moeder's huis. Dagen met slecht weer breng ik door voor de TV; gelukkig brengt de Tour de France enige afleiding. Kijken met verstand op nul.

Het weerzien met mijn gezin is tegelijk heuglijk en schrijnend. Waar ik ook ga, de pijn gaat mee. Vluchten kan niet.

Als er in al die jaren en zelfs tot op heden niets veranderd is, dan zijn het de symptomen.

Sommige symptomen bemoeilijken bijna alle aspecten van het het dagelijks leven. Ik vermeld onder meer:

• Pijn bij rechtstaan, pijn neemt toe naarmate men langer rechtstaat. De limiet van het draaglijke is rond 30 min.
• Pijn bij het zitten; neemt toe naarmate men langer zit. De limiet is ongeveer 1 uur op een beklede stoel. De pijn is intenser naarmate de zitting harder is.
• Pijn bij omhoog reiken, bijv. om iets van een hoog rek te nemen.
• Pijn bij elke fysieke activiteit waarbij het bovenlichaam niet gesteund is (door rugleuning en/of armen). Beweging doet de pijn snel toenemen.

• Wandelen
• Fietsen op vlak terrein. Uitzondering: Steil bergop fietsen, waarbij men aan het stuur moet trekken, kan na een tijdje zeer veel pijn geven.
• Zwemmen in schoolslag, rustig tempo.

Lijken uw symptomen op die van mij?

Doe dan de volgende testen. Dit zijn eenvoudige bewegingen die de pijn uitlokken, in zover dat u de beweging moet beperken is omdat de pijn te heftig wordt. Indien u duidelijk pijn voelt, ga niet verder om te vermijden dat u (bijkomend) letsel oploopt.

1. Ga met de rug op de grond liggen, gestrekt, armen los langs het lichaam, op een dik tapijt o.i.d.; best niet op een matras omdat die te veel meegeeft. Maar bij gebrek aan iets anders kan het ook.
   Druk uw linker hiel naar voor d.w.z. zo ver mogelijk van u vandaan. Druk uw tenen niet mee naar voor, uw voet moet in de zelfde houding blijven. Probeer uw bovenlichaam zo stil mogelijk te houden.
2. Doe de zelfde beweging met de rechterhiel.
3. Onstspan u, en probeer nu de navel zo ver mogelijk naar boven en naar voor te bewegen, dus als het ware een holle onderrug te maken waar je een potloot zou kunnen onder schuiven.

Als minstens 2 van de testen pijn geven (= meer dan een deugddoend gevoel van rekking), dan lijken uw symptomen waarschijnlijk sterk op die van mij. Let op, dit zijn geen medisch aanvaarde testen, ik heb ze zelf bedacht om proeven te vinden die eenvoudig uit te voeren en reproduceerbaar zijn.

Voor mij is het uiterst belangrijk om te weten of anderen gelijkaardige symptomen hebben, en hoeveel. Voor u kan het ook een grote steun zijn te weten dat u niet alleen bent met uw 'pijn zonder oorzaak'. Daarom vraag ik u met aandrang: komen uw symptomen overeen en geven minstens 2 testen pijn? Contacteer mij (via de knop 'e-mail mij' in de rechter kolom). Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Ik zal ze enkel gebruiken om eventueel terug contact met u op te nemen, en om de antwoorden te tellen.

• De volslagen desinteresse voor de manier waarop de pijn begonnen is (sportletsel) en de manier waarop de pijn evolueert over de jaren, namelijk volstrekt niet. Voor mij zijn dit cruciale aanwijzingen. Voor de medici schijnen ze niet het minste belang te hebben.
• De immense paradox tussen de pijn en de technische onderzoeken. De ene wijzer staat diep in het rood en de andere beweegt zelfs niet. Mijn hoop was 'ooit vind ik een dokter die deze tegenstelling intrigerend vindt, en de zaak wil uitspitten'. Ik vind niemand.

• Homeopathie - dit heb ik maar 1 of 2 keer geprobeerd; geen enkel effect.
• Acupunctuur - Verschillende keren geprobeerd. Lang in behandeling geweest bij een dokter die gespecialiseerd was in Chinese geneeskunde. Dit bestaat uit diagnose via de pols en de tong; acupunctuur, aangevuld met andere stimulatiemethoden zoals moxa (een soort 'sigaar' om warmte aan te brengen op specifieke punten). Ook worden Chinese kruiden gebruikt die ik dagelijks moet innemen.
• Kinesietherapie - Vooral oefeningen om de spieren te verstevigen, aangevuld met apparaten zoals ultrasoon en laser. Ook massage en warmte.
• Infiltraties - Injecties in bepaalde plaatsen van de lage rug, met pijnverdovende en soms ook ontstekingswerende middelen.
• Chiropraxie - Behoort tot de klasse van manuele therapie (van het Latijnse manus, hand). In de volksmond wordt chiropraxie meestal kraken genoemd, omdat sommige manipulaties een hoorbaar gekraak veroorzaken. Enkele keren geprobeerd, maar nooit effect gevoeld. Moet na hoogstens 3 behandelingen werken. De chiropractors die ik geconsulteerd heb, houden zich daar ook aan.
• Osteopathie - Eveneens een vorm van manuele therapie, maar met zachtere manipulaties. Ik heb zeer lang een behandeling gevolgd in de omgeving van Brussel, bij een dokter gespecialiseerd in sportgeneeskunde. Hij is ook osteopaat en werkt met infiltraties; zijn vrouw is kinesitherapeute. Een zeer volledige behandeling dus. Maar het enige dat echt pijn verlicht zijn de infiltraties. Naar huis rijden met minder pijn, wat een genoegen! De verlichting is evenwel van korte duur, hoogstens een paar uren.

Vertaald naar de geneeskunde: je gaat naar een specialist, meestal een neurochirurg. Je wordt onderzocht, loop eens op uw tenen, loop eens op uw hielen. Er worden röntgenfoto's en scans gemaakt. Men doet bijkomende onzerzoeken zoals een elektromyografie of zelfs een myelografie. Maar alle resultaten zijn negatief. Vertaald in gewone taal: er is niets abnormaals te zien. Men besluit daaruit dat er ook niets is. Terug naar af. Op zoek naar de volgende specialist.

In de medische wereld spreekt men van medical shoppers: mensen die van de ene dokter naar de andere lopen, overtuigd dat ze een ernstige kwaal hebben terwijl er niets aan de hand is. Maar is er werkelijk niets aan de hand? Ik wil niet veralgemenen, maar ikzelf ga niet voor de lol naar een dokter, verre van. Ik word gedwongen dokters te consulteren en te blijven consulteren omdat ik bij elke beweging pijn heb. Ik word voortgedreven, opgejaagd door een simpele basisbehoefte: overleven. De pijn doen stoppen. 

De meest schokkende ervaring uit die periode is de carrousel bij professor C. van het UZ in Gent, orthopedist. De technische onderzoeken wijzen andermaal niets uit. In zijn rapport aan de huisdokter schrijft hij: 'we kunnen de patiënt volkomen geruststellen'.
Waaaat? Ik creveer elke dag van de pijn maar ik moet me geen zorgen maken?
In plaats van geruststelling is mijn reactie laaiende paniek. Ik ben zojuist veroordeeld tot levenslang.

Mijn leven is op alle domeinen drastisch veranderd. Fysieke activiteit moet ik beperken tot het uiterste minimum. Ik kan letterlijk het gewicht van mijn bovenlichaam niet meer dragen. Steeds moet ik mijzelf ondersteunen, via de armleuningen van een stoel of zetel, of door te werken met één hand, zoals de auto wassen. Met de ene hand hou ik de spons vast, met de andere duw ik mij af tegen het koetswerk. En dan nog is het een race tegen de tijd, want na een uur is de pijn niet meer te harden en moet ik gaan liggen.

Mijn nieuwe grote hobby's, het windsurfen en tuinieren, het is ermee gedaan. Een jaar na het ongeval verkoop ik mijn surfplank. Het is een vreselijke beslissing, een bezegeling van het definitieve van de situatie. Tuinieren beperkt zich tot wat hoogst noodzakelijk werk van wieden en snoeien. Van een lust is het een last geworden.

De computerclub waar we met een aantal vrienden onze eigen computer bouwen, de PMF-1, moet ik laten vallen. Na het werk ben ik volkomen uitgeput en 's avonds ben ik verplicht te gaan liggen.

Bijna alle contacten met vrienden en familie vallen weg. Een vriend belt me om eens samen te komen; ik antwoord dat ik zal terugbellen zodra mijn rug beter is. 25 jaar later heb ik nog steeds niet teruggebeld. Luc ik ben u niet vergeten.

(De volgende dag) Ik word wakker uit de verdoving; de chirurg heeft uitstekend nieuws voor mij: de operatie is perfect geslaagd. Wat een enorme opluchting. Maar toch... een drietal dagen na de operatie bekruipt me een gevoel van onrust. Ik heb nog altijd pijn. Dat zal wel de nasleep van de operatie zijn, probeer ik mezelf te overtuigen. Maar het schreien staat me nader dan het lachen. Alsof mijn onderbewustzijn al meer weet dan ikzelf.

Enkele dagen later mag ik naar huis. Maar ook daar gaat het niet goed. Het wordt hoe langer hoe duidelijker dat de pijn van vroeger er nog altijd is. Een week of zo later moet ik op controle. Er is nog geen reden tot paniek, de operatie is nog recent, en alles moet nog een beetje helen. Na enkele weken moet ik nog eens terugkomen.

(Weken later) Als ik binnenkom in de spreekkamer zeg ik tegen de chirurg dat ik nog altijd juist de zelfde pijn heb. Hij antwoordt: 'meneer Notredame, u kúnt geen pijn meer hebben'. In zijn verslag voor de huisdokter noemt hij me een neuroticus, een ingebeelde zieke. Mijn huisarts toont me de brief. Ik ben aan de grond genageld. Eerst was ik het slachtoffer van een pijnlijke hernia, nu ben ik ineens een fantast bij wie de pijn tussen de oren zit.

Hoe moet dat nu verder met de pijn, met mijn werk? Ik kan toch zo niet terug gaan werken, met constante pijn als ik sta of zit? Wie zal ons huis afbetalen?

Ik ga opnieuw naar de dokter. Die verwijst me naar een specialist orthopedie. Ik krijg kinesitherapie voorgeschreven, met ultrasoon, en andere apparaten die ik nog nooit gezien heb. Ik kan moeilijk precies beschrijven waar de pijn zit, want ik heb er geen idee van hoe een rug in mekaar zit. Ik had er nog nooit last van gehad. De kine helpt niet. Ik maak me nog niet te veel zorgen: in de winter is er tijd genoeg om alles te laten rusten.

Vrienden en kennissen geven me tips over behandelaars en behandelingen -klassiek of alternatief. Nog een kinesitherapeut en nog een... geen enkele verbetering. Ik beland bij specialisten, er worden rontgenfoto's gemaakt... maar er is niets abnormaals op te zien. Er wordt wat medicatie voorgeschreven, kalmeermiddelen, spierontspanners... maar die dingen helpen niet.

Van de klassieke geneeskunde raak ik verzeild in de alternatieve. Een paar die ik me nog herinner:

Homeopathie: 'U zult het voelen werken in elke vezel van uw lichaam'. Maar ik voel niets, in geen enkele vezel, en ben weer twee maanden kwijt.

Acupunctuur: na een hele reeks behandelingen besluiten we ermee te stoppen wegens geen resultaat. Een vriend van mij, die last heeft van een hernia, wordt nochtans goed geholpen met acupunctuur. Na elke behandeling is hij goed voor drie weken. Maar bij mij geen enkele verbetering, niet na 5 minuten, niet na een dag, helemaal niet.

Ik beland bij een bekende chiropractor, dr. Koentges. Hij bestudeert aandachtig de röntgenfoto's die ik meegebracht heb. Op mijn vraag of hij afwijkingen ziet, antwoordt hij 'een foto is slechts een bladzijde van het boek'. Pas later zal duidelijk worden hoe juist deze woorden waren. Ook zijn behandeling levert helaas geen enkel resultaat op. Hij raadt me aan om een neurochirurg te consulteren. Mijn huisdokter is het ermee eens en schrijft een verwijsbrief.

Zondag 13 Juni 1982

Het is prachtig zeilweer, met een lekker zonnetje en een stevige wind. Ik kom aan bij de steiger van de Spuikom in Oostende, een van mijn vaste stekken. Er staat een harde wind en ik twijfel even of ik wel zou optuigen. Ik heb mijn stormzeil niet bij want zo veel wind had ik niet verwacht. Maar er is veel volk op het water en de vaart zit er goed in. Dat mag ik niet missen.

Eerst het zeil optrekken... maar dat valt tegen. Ik weet hoe men moet tillen, niet vanuit de rug maar vanuit de benen. Maar in die ruwe omstandigheden vergeet je de theorie en overheerst één gedachte: uit het water sleuren dat ding!

Dan gebeurt het: ik voel iets in mijn rug. Niet eens zo pijnlijk maar het voelt vreemd aan, alsof iets onderaan mijn rug is gesprongen, een soort elastiek. Uiteindelijk raakt het zeil uit het water. De wind wordt geleidelijk minder hevig en ik vaar nog wat door. Op de terugweg naar huis voel ik pijn maar ik maak me weinig zorgen. Een spiertje gescheurd, dat komt wel vanzelf goed. Ik ga voor alle zekerheid langs bij de huisdokter en krijg een ontstekingswerend middel, Voltaren of zo. Na enkele weken onderbreking sta ik nog regelmatig op de plank. Tot de zomer eindigt.

De gebeurtenissen zijn geordend volgens een tijdlijn, verdeeld in episodes; deze variëren van enkele dagen tot meerdere jaren.

Naast de pure feiten vindt u ook nuttige informatie en persoonlijke opinies. Is een MRI scan gevaarlijk? Wat doet een osteopaat? Wat is mijn mening over een mislukte behandeling? Ik ben geen medicus, maar na 26 jaar heb ik toch al een en ander bijgeleerd. Kennis waar u misschien ook wat aan heeft.

Aan de titel van elk artikel kunt u zien waarover het gaat. Zo kunt u snel naar de artikels gaan die u interesseren.

• De feiten: titel zonder speciaal merkteken.
• Informatie: titel begint met een vraagteken  ? .
• Opinies: titel begint met een uitroepteken  ! .

Belangrijk: De informatie op deze blog berust uitsluitend op eigen ervaring en persoonlijke opinie, en is niet gebonden aan enige morele, politieke, medische of religieuze strekking. Raadpleeg bij gezondheidsklachten steeds een arts.