In het voorjaar van 2005 voel ik een klein knobbeltje op mijn gehemelte. Niets om me zorgen over te maken denk ik. Het is vanzelf gekomen en het zal ook wel vanzelf weer verdwijnen. Ik heb andere en veel grotere zorgen: chronische lage rugpijn die mijn doen en laten dicteert van 's morgens tot 's avonds. Ik voel me in twee gebroken, elke beweging is pijnlijk.
In September is het gezwel groter geworden, en het wordt hinderlijk. Ik spreek er toch maar eens over met mijn huisdokter. Hij verwijst me onmiddellijk door naar een specialist neus-keel-oren. Het verdict slaat in als een bom: het is mondkanker. De woekering is op weg naar zenuwen en vandaar is het niet ver meer naar de hersenen. Er moet zonder verwijl ingegrepen worden. Niet enkel het gezwel moet er uit, maar ook het omringend weefsel: de hele linker bovenkaak inclusief 5 tanden. Een ware ravage maar er is geen andere oplossing.
De operatie verloopt goed; er wordt een prothese gemaakt om de ontstane holte op te vullen, een zogenaamde klosprothese. Er volgt nog een serie van 30 bestralingen. Een zeer akelige ervaring die ik zo vlug mogelijk wil vergeten.
De ziekte heeft blijvende gevolgen. Het gehemelte, dat fungeert als tussenschot tussen mond- en neusholte, is er niet meer. Veel zaken die we als evident ervaren, worden onmogelijk: drinken met een rietje of een liedje fluiten. Zelfs gewoon drinken uit een glas moet zeer traag en omzichtig gebeuren, zoniet komt een deel van de vloeistof in de neusholte terecht. Ook spreken wordt lastig. Veel letters worden moeilijk om uit te spreken, en vooral over de telefoon moet ik dikwijls woorden herhalen. Maar met die ongemakken kan ik leven.
Ik heb een dodelijke ziekte overwonnen. Toch is er geen reden tot feesten. Ik heb een veldslag gewonnen maar niet de oorlog. Aan de chronische pijn is niets veranderd en mijn levenskwaliteit staat nog altijd dicht bij het nulpunt. Toch heeft de ziekte een nieuw inzicht gegeven: het besef dat het leven van de ene dag op de andere kan gedaan zijn, dat de klok steeds verder tikt. Ik ben nu al 24 jaar van mijn leven kwijt.
Pijn die dwingt tot inactiviteit is als een gevangenis zonder muren. Thuis voel ik me opgesloten. Gelukkig kan ik nog korte ritten maken met de auto, en we rijden regelmatig naar de zee of de Westerschelde. Daar heb ik zicht op oneindig. Daar voel ik me vrij, ook al is het maar voor even.
Maar dat is geen oplossing. Vanaf nu moet ik alles op alles zetten om van de pijn verlost te geraken. En dat betekent de adviezen en diagnoses van de medici naast me neerleggen en zelf op onderzoek gaan. De dokters geven me geen enkele hoop en beschouwen het probleem niet als ernstig. Voor mij betekent dit een veroordeling tot levenslang. Dat aanvaard ik niet. Ik moet zelf op onderzoek gaan en er is geen tijd te verliezen. Een nieuwe zoektocht op internet begint.
|