Indra,

Wat heb je weer mooi je eigen proces, moeilijkheden en hoop omschreven.

Hoewel we alles al besproken hebben tijdens onze gesprekken is het voor mij ook helpend om mee te lezen hoe je alles ervaart. Je durft de moeilijke zaken benoemen en laat toe dat het je in de war brengt. Maar daarnaast zet je ook de mooie en positieve dingen.

Je zou echt een erg mooie blog kunnen schrijven. Ik moedig je aan om dit te doen. Anderen (bv lotgenoten) kunnen er veel aan hebben.

En ik moet eerlijk zeggen dat mijn wangen begonnen te blozen bij mijn vermelding. Bedankt voor de mooie woorden aan mij gericht.  Weet dat jij het meeste zelf doet en draagt…ik ben er om je te ondersteunen en samen deze weg te bewandelen.

Mooie complimenten en bemoedigende woorden, hé.

Ergens spreekt het mij wel aan om een blog te schrijven, ik wil het overwegen.  

Ik geef jullie nog een kleine greep uit de vele positieve reacties die ik ontvangen heb:

• Ik vind het heel fijn te lezen dat je zo positief met je ziekte omgaat.
  
• Fijn dit openhartig mailtje van je te ontvangen!  Moed heb je hier wel voor nodig! Maar ik heb veel bewondering voor jou! Ook je positiviteit om hier weer doorheen te geraken.
  
• Ik wou je even zeggen dat ik je een ongelofelijk sterke en moedige vrouw vind!
• Jij hebt zo’n vlotte pen, ik ben daar jaloers op. Ik zou zeggen zeker verder blijven schrijven. 
  
• Ik herinner me je zeker en vast nog. Je bent die stralende glimlach in de chemo zaal :) ik weet wel dat je een zeer positief ingestelde dame’ bent. En je laat veel mensen zien dat in alle omstandigheden je best iets liefs en menselijks kunt blijven uitstralen.
  
• Hoedje af voor jou. Zo'n moedige vrouw die je bent. 
• Als ik alles heb gelezen dan moet ik je echt bewonderen, met hoeveel moed en positieve gedachten dat gij dat allemaal ondergaat, neen, beter gezegd jij ondergaat het niet maar blijft er werkelijk voor gaan om er toch goed mee te kunnen leven. Ge hebt mijn bewondering en vriendschap. 
  
• Wat zijn jullie een stel ongelooflijk dappere mensen! Met een dergelijke instelling krijgt je afweermechanisme een echte boost. 
  
• Je hebt moed en blijkbaar véél moed, houden zo.! 
  
• Hopelijk gaat de gezondheid ook alleen maar bergop! 
• Je hebt intussen op dat vlak al ontzettend veel waters doorzwommen en je bent gelukkig bedeeld met een drang om er steeds voor te gaan en er het beste van te maken waarbij je dan toch nog de realiteit niet uit het oog verliest en je jouw nuchterheid blijft bewaren. 
  
• Goed dat je zo goed kan schrijven. Dat helpt altijd een klein beetje vind ik.
  
• Proficiat met jullie inzet beste vrienden en dan zeker wat Indra betreft, maar onderschat ook niet de Johan, ook hij verdient zeker een pluim, voor moed en toewijding. Alles komt wel goed.
  
• Fijn om te horen van jou. Je kiest voor de natuur en de humor en daar zit veel kracht in, ook heb je veel aan je partner in crime Johan. Mooi om te zien hoe jullie elk moment plukken.
• Bedankt voor jouw positieve mail! Ik ben blij te lezen dat de huidige behandeling aanslaat en het de goede richting uitgaat. Daarom stuur ik jou via deze weg en in gedachten nog extra positieve energie en een dikke knuffel voor een ‘top’madam.
  
• Ik bewonder je voor je inzet je kracht!  Het klinkt allemaal hoopvol, je moet er wel door. Ik stuur je heel veel lieve kracht voor de moeilijke dagen, en heel veel genieten op de goede dagen. Ik bewonder je mateloos, en brand een extra kaarsje voor je.
  

Eerst wil ik nog iets vertellen over wat de radioloog vorige week na m'n laatste bestraling nog had gezegd.  Ik had toen een klein beetje keelpijn en zij had gezegd dat dit mogelijk kon verergeren en dat ik mogelijk slikproblemen zou kunnen krijgen(omdat de slokdarm ook gedeeltelijk is bestraald).En dan zou het aangewezen zijn om papjes en zachte voeding te eten(en niks pikant).  Een week later kreeg ik inderdaad veel meer pijn in de keel, elke slikbeweging doet pijn(ook drinken).  Toen ik op afspraak kwam bij mijn oncoloog heb ik dat meteen verteld.  Zij heeft mij een soort gel(Syngel) voorgeschreven, waarvan ik 2 koffielepels dien te nemen voor elke maaltijd.  Deze gel legt een soort beschermlaag aan in de keel en werkt ook licht verdovend.  Deze  keelpijn zou nog 2 à 3 weken kunnen duren.

Mijn oncoloog had goed nieuws voor mij, de tumorcellen zijn Her2 negatief(ze zijn NIET positief geworden).   D.w.z. dat ik nu geen Herceptin spuitjes moet krijgen(kan bijwerkingen geven op het hart) en ook geen Taxol (=chemo die in baxters wordt  toegediend en waarvoor je een aantal uren in het ziekenhuis moet blijven).

Ik krijg een vrij nieuw medicijn Ibrance 125mg(bestaat ongeveer 2 jaar) dat enkel in de apotheek van het ziekenhuis wordt gemaakt.  Voor de verpleegsters is het ook vrij nieuw, ik heb een eenvoudige uitleg gevraagd voor mezelf en om aan jullie mee te delen.  De werkzame stof van Ibrance is Palbociclib.  Dit is een geneesmiddel dat zich vasthecht aan bepaalde eiwitten in de zieke cellen, waardoor de celdeling van deze cellen kan worden geremd.

Ibrance is eigenlijk een soort chemo maar dan in pilvorm.  Het is een pil die ik 3 weken dagelijks rond eenzelfde tijdstip moet nemen, en dan een week rust; en daarna opnieuw 3 weken, 1 week rust....

In het begin krijg ik 2 wekelijkse controle van het bloed, als het goed is om de maand en na 2 à 3 maanden krijg ik terug een petscan om te zien of het gewerkt heeft.

De nevenwerkingen van Palbociclib zijn:

• De aanmaak van bloedcellen in het beenmerg kan door de therapie worden geremd.  Als gevolg daarvan kan ik vatbaar worden voor infecties en bloedarmoede krijgen.  Ook kan ik sneller blauwe plekken of bloedneus krijgen.
• Deze therapie kan vermoeidheid veroorzaken (zoals bijna bij elke kankerbehandeling)
• Mijn haar kan dunner worden (na de vorige keer is mijn haar voldoende teruggekomen, het mag een beetje uitgedund worden), zeer zelden treedt volledig haarverlies op.
• (Ook ZELDEN kan  de therapie - misselijkheid en braken veroorzaken - diarree veroorzaken - het slijmvlies van de mond kan zelden ontstoken raken.)

Groetjes,

Hoi,

Woensdag 8 april had ik de laatste bestraling gekregen, daarna op gesprek bij de radioloog.  Ik had verwacht dat ze al iets kon zeggen of het een gunstig resultaat had, maar daarover kon ze niets zeggen.  Maar ik kan jullie wel vertellen dat ik sinds dinsdag (7 april) geen pijnstillers meer neem, en geen noemenswaardige pijn meer heb.

Vandaag 10 april is Johan jarig.  We hebben genoten van het zonnetje.  Hebben jullie dat ook gedaan?

Vrolijk Paasfeest

Hoi,

Woensdag 1 april heb ik een gedeeltelijke uitslag van de biopsie gekregen.  Het is een hormoongevoelige kanker.  Dr. vermeij zei dat dit een geluk bij een ongeluk is.  Ik zou een vrij nieuw medicijn(bestaat +/-2 jaar) krijgen Ibrance, dat de celdeling tegen gaat; het zou vrij goed te verdragen zijn. Het is een pil die ik 3 weken op 4 zou moeten nemen, en dan een week rust; het is alleen in het ziekenhuis te verkrijgen.  Daarbij zou ik dan een (andere) anti-hormonale therapie krijgen : Femara (tot nu toe kreeg ik Nolvadex).  In het begin krijg ik dan een 2 wekelijkse controle, later maandelijks en na 2 à 3 maanden zou ik dan terug een petscan krijgen om te zien of het heeft gewerkt.

De cellen van de biopsie worden nog verder onderzocht, of er veel NER2-Neu-eiwitten aanwezig zijn. Die eiwitten maken dat de kankercellen te veel groeiprikkels toelaten(dit zijn HER2-positieve kankers) Tot nu toe test de Her2 negatief.  Maar dit heeft meer tijd nodig om tot ontwikkeling te komen.  Als de Her2 toch positief zou, dan zou ik een ander traject krijgen.  Dan zou ik zoals 2 jaar geleden om de 3 weken een Herceptin spuit krijgen ...........en taxol(=chemo) en/of  Femara.  Maar dat is dus nog afwachten.

Ik heb tot nu toe al 2 bestralingen gekregen, nu krijg ik deze week er nog 3.  Woensdag krijg ik de laatste bestraling, daarna krijg ik een bespreking  bij de radioloog,  om te weten of de bestraling heeft gewerkt.

Op 14 april heb een afspraak bij de oncoloog om de anti-hormonale behandeling te starten en/of de verdere uitslag van de biopsie te bespreken.

Dus is het weer een beetje afwachten, van dag tot dag leven,........en van de zon genieten.😎

Na 'Kom uit de kast', heeft Els de Schepper een vrolijke meezinger bedacht, naar aanleiding van de legendarische uitspraak van ons Maggie (De Block) : 'Blijf in uw kot', met een leuk bijhorend filmpje (eenvoudig te vinden op het internet, zoek het even op als je wil meezingen).

Maar met dit mooie weer zou ik toch voorstellen om ten minste op je balkon of in je tuin te gaan, of naar een nabij gelegen park of bos om een wandeling te maken, en luisteren naar de vogeltjes die fluiten.

Hierbij heb ik nog een heel leerzame tip, i.v.m. het herkennen van vogelgeluiden.  Deze tip heb ik gekregen van één van de educatoren van de kinderboerderij, waar ik ook vrijwilligers werk doe....of deed. Klik op de fluitende zangvogel!

Dus ga naar buiten(tuin/park)..... en laat me  weten of deze interessante tip bruikbaar was.

Hieronder een foto (gemaakt op 1 april 2020) waar we, Johan en ik, in een park 'genieten van het zonnetje'.

Zonnige groetjes,

Indra en Johan

 P.S. Ik wil hier nog een extra bijlage 'vogeltjesdans' toevoegen ter attentie van de eerste bezoekster van mijn blog die een mooi compliment in mijn gastenboek heeft achtergelaten, zij is ook een dierenliefhebster heb ik gemerkt op haar mooie blog.