mijn persoonlijke tips

Hallo,
Graag zou ik hier nog persoonlijke tips bijvoegen voor ik mijn verhaal verder zet.
1 Heb ik heel wat vragen gesteld aan kankerfoon 0800/ 15.800 , dit is gratis.
2 Ben naar het Regionaal Kankercentrum Tessenderlo geweest en veel
   documentatie opgehaald.
3 Ik had heel veel aan de boeken: Roodborstje van Frieda Joris
                                                    Informatieboek van dr Clarysse
                                                    Mijn ervaringen als arts en
                                                    borstkankerpatiente
                                                                                    Sofie De Vuysere.
                                                     De borstkankerplaag. Marleen Finoulst en
                                                                                       Jaak Janssens.
                                                      Positief je borstkanker te lijf
                                                      Mieke Verstraete, Dr G Luyckx
4 computersites : www.kanker.be
                           de site van Nancy Wouters

Ik heb in die eerste dagen veel gelezen en opgezocht, zodat ik toch gerichte vragen kon stellen aan de specialist. Ook gaf het mij een geruster gevoel.
Zo ben ik te weten gekomen van die sentinel node procedure en heb ik zo mijn lymfeklieren kunnen sparen. Maar de specialisten hebben liever niet dat je te veel weet. Waarom ?
Daarbij heb ik veel steun gehad aan mijn man, kinderen, familie en vrienden. Ik voelde me op handen gedragen. Heb ook veel steunkaartjes gekregen en dat doet ook veel deugd. Die betrokkenheid van al die mensen is als een warme gloed om je heen.
5 Lotgenoten opzoeken en luisteren naar hun verhaal.

Geschreven door liesje om 10:37 Stuur door Reageer op dit bericht

Reageer op dit bericht

Zondag 22 mei 2005

mooie tekst

Voor hen die leven.....
met stille vragen rond leven en dood.
Voor hen die een warme plek zoeken
om de kilte van hun ziekte dragen.
Voor hen die zich aarzelend een weg banen
in dagen van pijn en eenzaamheid.
Voor hen die in onzekerheid leven.
schrijf ik deze woorden van troost.
Weet dat de horizon
meer is dan de einder
en dat ver weg.
zo nabij kan zijn
liesje

Geschreven door liesje om 15:14 Reageer op dit bericht Stuur door

Zondag 22 mei 2005

liesjes ervaring met borstkanker

Halllo,
Een ervaring als zovele,

In 2003 kreeg ik een brief in de bus voor een borstscreening ; ik legde die brief bij onbelangrijke documenten. Maar nu en dan ging ik die terug lezen. Ik vroeg mijn man wat moet ik hier mee doen.  Ik heb daar weinig zin in om te gaan en in onze familie komt kanker heel weinig voor en kanker, dat ligt ver van mijn bed. Och zei mijn man, " je bent 50 jaar,het is maar een klein moeite en waarom zou je niet gaan". Afspraak gemaakt met kliniek en ik mocht s'anderdaags komen. De volgende dag met mijn brief in de hand naar de kliniek, maar toch wel gerust. Mammografie gemaakt, moest nog eens terug voor de zekerheid.
"Bent u in behandeling voor borstkanker", zei die verpleegster? "Nee ,waarom"? "Ja we zien een wit vlekje," "wat wil je daarmee zeggen" vroeg ik,"ja eigenlijk niets , dit wordt terug naar de specialisten gestuurd, daar worden die mammo's bekeken en beoordeeld,en als er iets is zal de huisarts wel bericht krijgen". Wat voor 'n uitleg is dit nu weer, dacht ik, daar kun je niks mee aan. Ik belde naar de huisarts of ik me zorgen moest maken over dat vlekje, "maar nee", zei de dokter ,"dat kunnen kalkspatjes zijn,meer moet je daar niet achter zoeken". Na een week kreeg ik bericht om toch een echo te laten maken, weer eens voor de zekerheid. Mijn vriendin ging mee want die vond dit toch maar verdacht. De echo werd gemaakt, en de radioloog zei, "aan de rechter kant zit een vlekje van ongeveer 1cm maar ziet er goed omlijnd uit, aan de linkerkant zit ook iets maar is moeilijk te onderscheiden wat, was iets grilligs en ook iets van ongeveer 1 cm". "Ik zou dat maar laten opereren", zei hij " dan ben je gerust". Ik sputterde tegen, "ik ben niet voor opereren,ik zal dat wel regelmatig laten opvolgen. Ja ik ga dit nog is voorleggen aan andere radiologen, en we zullen je iets laten weten". Mijn huisdokter was niet akkoord met mijn zogezegde opvolging, en stuurde me naar een universitaire kliniek voor een biopsie. Kreeg vlug een afspraak en ik naar die kliniek. Ik kon van dit alles geen hoogte krijgen, eerst moest ik me geen zorgen maken en nu al dat gedoe,wat gebeurd er nu toch allemaal? Bij die oncoloog-chirurg werd er besloten om direct een biopsie onder echo te laten uitvoeren. Uitslag zou volgen. s'Anderdaags kwam de dokter ,ja het zou om een kwaadaardig tumor gaan van ongeveer 1cm, maar ik moest me niet ongerust maken en maar positief blijven. Dat was dat. Ik was kwaad, ik was helemaal ondersteboven, hoe kun je nu bij zoiets positief blijven.
Ik kanker dat kon toch niet waar zijn ? Mijn stoppen sloegen door,
ik wist niet waar ik het had. Mijn einde was geslagen. Het stormde vanbinnen, wat staat me nu toch te wachten ?

Op de volgende maandag moest ik binnen komen om een staging te doen, dwz om alle soorten onderzoeken te doen.
Een zeer hectische dag, nuchter naar de internist voor bloedtesten,
echo van de lever, tussendoor 3 liter water drinken voor een scanner waarvoor ik eerst een spuitje kreeg. Longfuncties, hartfuncties, en scanner voor het skelet. Ik heb alle uithoeken van de kliniek gezien en overal bang afwachten of ze iets ondervonden of zagen. s'Avonds was ik aan 't einde van mijn vermogen en de traantjes begonnen te vloeien van de vele emoties. De specialist assistente kwam me voor het grote deel geruststellen, er waren al veel uitslagen binnen en het zag er allemaal goed uit. Er werd een afspraak gemaakt voor 1april, normaal een aprilgrap, maar spijtig was het niet zo.

Aanmelden voor mijn operatie, wat zou ik graag terugdraaien, maar een lieve verpleegster wees me een kamer aan, maar toch kwamen mijn tranen weer te voorschijn, een zware steen lag op mijn maag, een borstverpleegster kwam me weer geruststellen, en ja ik zou er niet onderuit kunnen. Het zou borstbesparend worden met sentinel node procedure. Er werd toen ook eerst een harpoentje geschoten naar de tumor, omdat die zeer klein was en ik nogal volumuneuse borsten had, anders zou de chirug de tumor niet vinden. Er werd ook onder echo blauwe inkt gespoten rond de tumor, dan kunnen ze de eerste schildwachtpoort, of de eerste lymfeknoop zoeken en als die goed is kunnen de overige lymfeklieren blijven zitten. Weer een emotievolle dag. Voor mijn man en mijn 3 kinderen was dit ook bang afwachten tot alles voorbij is. Natuurlijk veel angst voor de dag van morgen, de operatiedag.
Operatiekleedje aan, pilletje onder de tong en naar beneden voor de operatie. Chirurg kwam vragen of alles goed was. Je zegt wel ja maar die angst is niet te omschrijven. Dit gebeuren speelde zich af van ongeveer 10 uur s'morgens en ik was terug op de kamer om 17 uur ; Daar stonden mijn man en oudste dochter te wachten.
Heb eens goedendag gewuifd maar sliep verder mijn roes uit.
Om 22 uur werd ik wakker en had honger, was nog wat suffig van de verdoving. Ik kreeg iets voor de pijn en enkele beschuitjes met confituur en koffie. Dat bekwam me goed. Die hele nacht goed mijn roes uitgeslapen. Werd wakker en voelde of mijn borst er nog zat. Er zaten 2 drains langs mijn borst om wondvocht te laten afvloeien. De verpleegsters kwamen om me te verzorgen. Al bij al viel het zeker mee. Als ik pijn had, kreeg je pijnstillers en ik voelde me redelijk goed. Had het erger verwacht. De specialist kwam langs met het verdikt : ductulair tumor van 8mm
                                     invasief, geen klieren aangetast en geen
                                     metastasen. T1c,N0 ,M0
                                     3 klieren weggenomen
Mijn toekomst verwachtingen waren goed, het was wel kwaadaardig, geen hormoon receptoren, histolische waarde 3
en de tumor was al buiten de kern maar nog redelijk kompakt. Er zouden bestralingen volgen. Wat ik ook niet wist dat bij borstbesparend altijd bestralingen volgden : weer een opdoffer bij.
Mijn borst genas zeer goed, die drains waren soms wel vervelend, maar al bij al viel die operatie goed mee. Ik had met de sentinel node methode dan ook geen last van mijn bewegelijkheid van mijn arm.

                                   de rest volgt nog

Geschreven door liesje om 14:17 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Dinsdag 30 november -0001

gevoelens rond de dood

Gevoelens rond de dood
-----------------------------
Ja verleden week weer afscheid moeten nemen van een lotgenoot die overleden is.
Als kankerpatient krijg je dan een mokerslag die je niet vlug vergeet. Voor het ogenblik kan ik mijn kankerverleden in een achterhoekje plaatsen, maar bij zo'n bericht ben je weer helemaal van de kaart.
Ik denk dat dat bij iedere kankerpatient die zelfde
emoties los komen van "je zie wel nu die wanneer ben ik het. Neerslachtigheid, moedeloosheid, angst
boosheid,verdriet. Je kunt het niet omschrijven,maar heb deze week echt in de knoop gelegen met mezelf. Schuldig voelen dat ik verzuimd heb om toch nog meer te betekenen voor die persoon. Een telefoontje of een kaartje , het kan die ellende eventjes misschien kunnen doorbreken. Terwijl ik aan't genieten was van zon zee en geluk , lag die vrouw te sterven. Het was een vrouw met zoveel levensmoed en hoop, dat je dit niet kunt geloven dat ze er nu niet meer is.
Voor haar zoon en familie wens ik hun veel sterkte
en moed toe. Liesje

Geschreven door liesje om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

Reageer op dit bericht

Meer van borstkankersite