video

CVS/ME:

De behandeling van slaapstoornissen, slaapproblemen, veel wakker worden en slecht slapen

Uit een enquête waaraan meer dan 1000 patiënten meededen bleek dat 90% van de fibromyalgie (FMS) en CVS/ME patiënten slaapstoornissen hadden, terwijl maar 1% aangaf dat ze deze slaapstoornissen ook hadden voordat de ziekte zich openbaarde. Over het algemeen kunnen slaapstoornissen in de volgende klachtencategorieën ondergebracht worden:
moeilijkheden bij het inslapen, slecht doorslapen, vroeg wakker worden en moe wakker worden (niet verkwikkende slaap). Slaapstoornis hebben prioriteit bij de behandeling van het chronisch vermoeidheids syndroom. Een goede nachtrust geeft direct resultaat doordat de patiënt zich, zelfs na één nacht goed slapen, direct beter voelt. Op de lange termijn verbetert een goede nachtrust de werking van het immuunsysteem en de productie van groeihormoon waardoor het herstellend vermogen van het lichaam verbeterd wordt

Slaapstoornissen in relatie tot CVS/ME en Fibromyalgie

Inslaap problemen komen bij zowel FM als CVS/ME weinig voor. Een verschuiving in het dag / nachtritme (later slapen, later wakker worden) komt wel vaak voor.

Bij 25% van de FMS en CVS/ME patiënten kwam slaap apneu voor. Bij deze stoornis stopt de ademhaling, soms wel voor enkele minuten. Slaap apneu is vooral schadelijk voor de hersenen. 16% van de FMS en CVS/ME patiënten hadden last van het Restless Leg Syndrome>. Dit is een stoornis waardoor er een onrust gevoel in de benen ontstaat dat alleen verminderd kan worden door de benen te bewegen

De vier ritmes van de slaap

Onze slaap verloopt elke nacht in cycli van vier fasen. Elke fase produceert zijn eigen specifieke golfpatronen in de hersenen. De eerste fase, de alfa fase, is een heel lichte slaap. Deze fase wordt gevolgd door de beta, gamma en delta fase waarin we veel dieper slapen. Deze laatste drie fasen worden ook wel de non-REM slaap genoemd omdat de Rapid Eye Movement is deze fase ontbreekt. Deze vier fasen worden in ongeveer 90 minuten doorlopen, waarna het proces zich herhaalt.

Slaapstoornissen veroorzaken pijnklachten

Onderzoek heeft aangetoond dat de typische FMS pijnklachten door dezelfde stoornis worden veroorzaakt als de slapeloosheid die hoort bij FMS en CVS/ME. Mogelijk is het zelfs zo dat patiënten waarbij pijn de voornaamste klacht is de meeste kans op slaapstoornissen hebben.

Antidepressiva

Met SSRI (Selectieve Serotonin Re-uptake Inhibitors) zijn wat betreft de typische CVS/ME klachten (vermoeidheid, pijn en slaapstoornissen) wisselende resultaten behaald.
Patiënten die door hun ziekte depressief zijn geworden adviseer ik Cipramil te proberen omdat dit middel in de meeste gevallen de minste bijwerkingen geeft.

• 20 mg cipramil per dag is een goede dosis. Cipramil veroorzaakt in het begin soms slapeloosheid. Neem het daarom 's morgens

Cipramil moet eerst een voldoende hoge bloedspiegel opbouwen voordat het werkt, daarom zijn resultaten pas na 4 - 6 weken te verwachten.

Cipramil is alleen op recept verkrijgbaar, de behandeling kan daarom alleen onder supervisie van een arts geschieden.

Behandeling van slaapstoornissen kalmeringsmiddelen

Clonozepam Rivotril

Heeft u zojuist de diagnose Fibromyalgie gehoord? Dan vraagt u zich misschien af wat dat nu inhoud. Wat houdt Fibromyalgie in? Wat kunt u wel en wat niet? Kunt u nog wel werken? Natuurlijk spoken er een wereld van vragen door uw hoofd. Op deze pagina zal ik proberen u zoveel mogelijk te vertellen over uw aandoening.

Wat is Fibromyalgie?

Fibromyalgie, ook wel weke delen reuma genaamd, is een reumatische aandoening. Helaas wordt fibromyalgie vaak na lang en intensief dokters bezoeken (h)erkend. De diagnose kan alleen door een reumatoloog worden gesteld. Deze aandoening kenmerkt zich door pijn in het 'bewegingsapparaat' die meestal van chronische aard is. De pijn bevindt zich in onder andere spieren, gewrichtsaanhechtingen en pezen in het hele lichaam.

De pijn wordt door veel patiënten omschreven als een vorm van spierpijn die je normaal ook voelt als je een zware griep hebt. Alleen hebben Fibromyalgie patiënten dit bijna dagelijks. De pijn komt voornamelijk voor in de nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten, en de rug. Helaas is de pijn niet het enige probleem.
Veelgehoorde andere klachten zijn:

Al deze klachten zijn ook de oorzaak waarom het vaak zo lang duurt eer de diagnose Fibromyalgie wordt gesteld.  Het is voor artsen vaak erg moeilijk om al deze 'vage', maar zeer zeker ernstige, klachten in verband te brengen met Fibromyalgie is mijn ervaring. Helaas worden nog al te vaak deze symptomen geplaatst in het hokje 'tussen de oren'. Wat het vaak voor de patiënt nog moeilijker maakt. Hij/zij voelt zich al gauw onbegrepen. Natuurlijk is het niet zo dat iedereen die bovengenoemde klachten heeft ook daadwerkelijk Fibromyalgie heeft. er moet uiteraard voor gewaakt worden dat niet alle 'vage' klachten ondergebracht worden onder de noemer Fibromyalgie. Want uiteraard zijn er ook mensen die gewoon echt overspannen, depressief of iets dergelijks zijn. Twijfel je aan een diagnose van je huisarts? Vraag dan om een verwijzing naar de reumatoloog en je weet snel genoeg of je daadwerkelijk Fibromyalgie hebt.

Hoe nu verder?
Doordat aan de buitenkant vaak niet te zien is dat iemand Fibromyalgie heeft wordt hij/zij vaak niet serieus genomen door de omgeving. Terwijl de patiënt wel degelijk pijn voelt. Hoe nu verder? Probeer zo veel mogelijk uzelf in acht te nemen. Niet door helemaal niets meer te doen. Dat zal u echt niet ten goede komen. U zult bemerken dat u dan alleen nog maar meer pijn krijgt doordat de spieren stram en stijf gaan worden. Het beste is om dagelijks in beweging te zijn, afgewisseld door rustperiodes. Met andere woorden, beweeg, maar doseer het wel!

Verder worden er in zwembaden speciale uren 'fibro-zwemmen' georganiseerd. Dit is oefeningen doen en zwemmen in verwarmd water. Informeer u eens bij u in de buurt of dit ook het geval is. Warm water zwemmen is voor veel fibromyalgie patiënten heel heilzaam gebleken.
Ook worden fibromyalgie patiënten nog al eens doorverwezen naar een revalidatie arts om zo beter met hun pijn om te leren gaan.

Kan ik nog wel werken?
Dat is afhankelijk van hoe jij je voelt. De één werkt, zij het vaak met moeite, gewoon door. En de ander stopt met werken. Dit is een beslissing die je helemaal zelf zult moeten maken. Jij voelt je pijn en je lichaam het allerbeste aan.

Medicijnen

De raad die ik mensen wil geven is, pas op met medicijnen. Grijp er niet te vlug naar. Een echt medicijn tegen Fibromyalgie is er niet. Pijnstilling kan soms noodzakelijk zijn. Maar onthoud dat als je aan zware pijnstillers begint je vaak na verloop van tijd meer nodig hebt om hetzelfde effect te verkrijgen meer nodig hebt. Mijn advies: af en toe een paracetamol kan geen kwaad, overschrijdt alleen nooit zonder overleg met je arts de dagelijkse dosis!! Dit kan gevaarlijk zijn! Overleg altijd eerst met een arts voordat je aan medicijnen begint. Wat voor de een prima werkt kan voor de ander wel averechts werken. Ga dus niet 'zelf doktoren'.

Eindconclusie

Fibromyalgie is een verdraaid moeilijke aandoening die vaak na lang zoeken pas gediagnosticeerd word. Het is (nog) niet te genezen. Het beste is om dagelijks iets aan beweging te doen. Maar ook aan je rust te denken. probeer stress te vermijden. Eet goed. En probeer niet teveel medicijnen te gebruiken. Maar ondanks Fibromyalgie kun je best een leuk leven leiden. Denk niet nadat je de diagnose hebt gehoord dat het allemaal voorbij is, want dat hoeft echt niet zo te zijn. Maar uiteraard is het best vaak moeilijk als je lichaam je weer eens in de steek laat.

Welkom op mijn blogje

Uit ervaring weet ik dat het moeilijk is onze ziekte te aanvaarden gezien onze directe omgeving, de overheid en noem maar op er zelf nog niet ten volle voor openstaan en daardoor nog veel te weinig over onze ziekte is gekend.

Met deze wil ik dus iedereen aansporen meer over onze ziekte te weten te komen zodat men eindelijk zal inzien wat wij doormaken, want onbegrip daar hebben we geen gebrek aan !!!!!!!!!

Aan alle CVS patienten, en ook aan alle anderen, van harte welkom, en vergeet niet, dit syndroom is een geschenkje dat we ongevraagd gekregen hebben welk ik persoonlijk graag  geweigerd had.

Vele lieve groeten en samen staan we sterk.