Beste volgers,

Met veel verdriet moeten wij helaas medelen dat onze pa maandag 27 mei omstreeks 3u is overleden. Na 2 jaar vechten heeft 'klotemans' het uiteindelijk toch gehaald. Papa had enorm veel pijn en dokters konden helaas niets meer voor hem doen. Hij had altijd gezegd dat hij bleef vechten zolang het menswaardig was. De pijn en de heel sombere toekomstvooruitzichten dachten daar anders over...

Hij heeft er zelf nog voor kunnen kiezen om een einde aan zijn lijden te maken. Op zijn vraag, gaven de dokters hem dan morfine tegen de pijn en hebben hem dan op palliatieve sedatie gezet, waarbij hij dan maandagochtend rustig en pijnloos is ingeslapen. 

Zoals jullie wel kunnen begrijpen, is al een zeer hectische week geweest. Donderdag is papa in intieme kring gecremeerd.

Ondanks het feit dat we het toch een beetje zagen aankomen, was het toch een shock. We trekken ons op aan de gedachte dat papa niet wou dat we lang zouden treuren om hem en onze levens positief en met een lach verder zetten. 

Bedankt om hem gedurende al deze jaren te volgen op deze blog en voor alle steunbetuigingen doorheen zijn strijd.

02-06-2013 om 19:17 geschreven door edsbev

Beste volgers,

na zijn operatie van vorige week maandag werd onze pa een beetje aan zijn lot overgelaten. We hebben een week geen dokters gezien, geen (beloofde) fysiotherapie gekregen, naar zijn hoofdwonde werd weinig omgekeken. Met andere woorden, de verzorging liet te wensen over.

Uiteraard werd onze pa hier verschrikkelijk humeurig van. Terecht, want hij kon amper bewegen, niet uit zijn bed, niet deftig alleen kunnen eten want hij kon zijn linkerhand -en arm niet gebruiken...En van sommige verpleegsters kreeg hij helemaal géén hulp.

Maandag was de maat vol en na vele telefoontjes naar dokters en specialisten, werd er deze week meer zorg beloofd.

De nacht van maandag op dinsdag (20/21 mei), belde hij om 4 uur 's nachts naar huis om te zeggen dat hij erge hoofdpijn had en dat de hoofdwonde begon te lekken, maar dat ze daar blijkbaar niets aan deden. Om 6 uur en 7 uur 's ochtend belde hij nog een keer naar huis. 

Mama heeft dan gebeld naar de oncoloog om deze zaken aan te kaarten en die heeft dan op zijn beurt de neurochirurg gecontacteerd. 

Om 4 uur 's middags kwam mama naar het ziekenhuis en vond onze pa maar half bij bewustzijn. Mama heeft dan een verpleegster verwittigd, die vond dat er iets niet juist was en heeft hem verplaatst naar een aparte kamer.

Wat ze ondertussen wel hadden gedaan, was een hersenscan genomen. En 's avonds hebben ze een drainage gestoken, om het hersenvocht dat wegliep onder controle te houden. 

De conclusie is nu dat hij een hersenvliesontsteking heeft, waarvoor hij momenteel behandeld moet worden met antibiotica. 

Nu is het weeral bang afwachten wat hiervan de effecten zullen zijn en hoe/of hij er doorkomt. 

Papa en ik lachen er wel eens om dat we zogezegd 'slecht karma' hebben, door alle pech die wel al hebben meegemaakt. Het lachen is ons ondertussen wel al vergaan...

grtjes,

D.

22-05-2013 om 14:13 geschreven door edsbev

Beste volgers,

De tumor werd maandag 13/05 verwijderd. De operatie duurde van 17u15 tot 23u00. Dinsdag, de eerste dag na de operatie, was hij erg verward. Woensdag ging het dan alweer een stuk beter. Zijn linkerarm -en been kan hij echter niet bewegen. Vandaag heeft hij dan voor de eerste keer fysiotherapie gehad.

Er staat hem nog een lange revalidatie te wachten maar we geven de moed niet op!

grtjes,

R, D en M

17-05-2013 om 19:08 geschreven door edsbev

Beste volgers,

Slecht nieuws! Klotemans heeft een verborgen evil twin. Woensdag voelde onze pa zich opeens niet goed, dokter gebeld en die stuurde hem direct weer naar de spoed. 

Na een hele resem mri-scans, was de conclusie: de tumor is back! Wat betekent dat hij er weer uit moet. Eerst was de operatie gepland voor dit weekend en maar nu zal het waarschijnlijk pas tegen maandag zijn. 

Wanneer hij terug thuis is, zal hij jullie wel verder op de hoogte houden. We hebben echter geen idee wanneer dat zal zijn. 

groetjes, 

Dochter D. 

11-05-2013 om 19:46 geschreven door edsbev

Ben volop aan het genieten van de mooie dag met aangename temperaturen. Muziekje, van Bob Dylan, wat anders, en een goed boek en dan languit in een knusse zetel in den hof...zalig.

Morgen ziet het weer er een heel stuk slechter uit. dus genieten terwijl het kan .... en aan niets anders denken.

07-05-2013 om 16:57 geschreven door edsbev

De komende week ziet er weersgewijs redelijk goed uit. Voor elk wat wils, beetje zon, beetje regen en af en toe best aangename temperaturen.

Normaal gezien zou het een rustige week moeten worden, er is niet te veel gepland van onderzoeken en dergelijke. Als nu de bijwerkingen van mijn medicatie zich wat op de achtergrond houden en ik een en ander onder controle krijg zou het nog een 'goede'week kunnen wxorden.

Van 'onstabiliteit heb ik wel nog veel last en dat is steeds aanwezig. Ik ben er zo stilaan aan het denken om me een wandelstok aan te schaffen, kwestie van een beetje extra steun bij het stappen. Dan nog de kuitspier volledig laten genezen, want dat gaat nog trager dan de processie van echternacht, en we kunnen weer beginnen denken aan een wandelingske af en toe. En ondertussen afwachten naar de datum van de MRI en de uitslag ervan. Steeds een fustrerende tijd omdat je nooit kan inschatten hoe het ermee staat en nog minder weet wat erna komt.

De geevacueerden uit Wetteen, na het treinongeluk zouden vandaag terug naar huis kunnen, zij zullen er ook niet rouwig om zijn. En ondertussen beginnen zelfverklaarde experts, oportunistische politiekers en nog meer van deze figuren zich te roeren in de media en op alles en nog wat kritiek te spuien. Als ze dan tocg zo onderlegd zijn in deze materie waarom gebruiken ze kun kennis dan niet om maatregelen uit te denken die zulke ongevallen kunnen vermijden, of althans de gevolgen tot een minimum kunnen herleiden. 

Neen, vele van deze roepers verdenk ik ervan om weer eens politiek garen te willen spinnen op de kap van de miserie van de mensen uit Wetteren. 

Deze roepers  lanceren wilde geruchten over de oorzaak, willen chemisch transporten verbieden, steken de schuld op de wissels, op de treinmachinist ....en wijzen brandweer en hulpverlening met de vinger als zouden deze geen goed werk gedaan hebben. Cafépraat van het laagste niveau noem ik dat. Hulpverleners die voor zo'n onbekend probleem komen te staan zullen steeds naar best vermogen handelen, dikwijls op risico van hun eigen leven en gezondheid. Om dan  Deze mensen verdienen meer respect dan ze veelal krijgen in de media en bij sommige slachtoffers. Maar wat mag je verwachten in een maatschappij waar respect steeds een schaarser en schaarser goed id geworde.

En als er dan over onderwerpen nog een faceboek of ander  (a)sociale mediagroep wordt opgericht is respect al helemaal van de dam.  getuige de reacties die Wouter Beke dit weekend kreeg, over het inkorten van de zomervakantie. 

06-05-2013 om 10:15 geschreven door edsbev

Deze nacht ontspoorde een goedeentrein in Wetteren. Enkele van de wagons vlogen in brand en zorgden voor een 500m langgerekte vuurzee. 

Gelukkig vielen er geen gewonde en is de brandweer het vuur stilaan onder controle aan het krijgen.

De meetwagen van Beveren is ter plaatse om te controleren of de verbrandingsgassen een gevar vormrn voor de omwonenden.

Je zal midden in de nacht maar wakker worden  van zo een ongeluk. En ik heb zo de indruk dat grotere en kleinere ongevallen met goederentreinen meer en meer voorkomen.

Wij wonen hier ook maar een paar hondert meter van de drukke spoorlijn Gent-Antwerpen en het nachtelijke ( en ook overdag) goederenverkeer is de laatste jaren drastisch toegenomen. Als je dan zoiets leest dan denk je soms toch wel even na als er weer een goederentrein voorbijdenderd. Niet dat er reden is tot paniek, ' als zoiets gebeurd levert het misschien mooie foto's op....

En dan hier nog een treinontsporing, wel met iets minder grote gevolgen...

04-05-2013 om 11:56 geschreven door edsbev

De medrol, die me zoveel last bezorgt moet verder genomen worden. Tegen oedeemvorming vooral. Ook al begrijp ik dat niet zo goed want een van de bijwerkingen van dat product is nl ...j  oedeemvorming. Maar blijkbaar is dat op medisch vlak wel te verklaren. De juiste uitleg hiervan gaat me evenwel mijn petje te boven en dus zullen we maar aannamen dat de dokters hierin gelijk hebben, zij zijn nl beter geplaatst om dit de beoordelen en ondertussen zal ik een en ander maar 'ondergaan' en geduld oefenen.  In ieder geval tot 22 mei zit ik dus vast aan deze dosis Medrol en dan zal bekenen worden wat er verder gaat gebeuren. Dit vooral aan de hand van de MRI scan die ik op 15 mei moet laten nemen.

Ondertussen heb ik wel een middel gekregen om een deel van de bijwerkingen van Medrol wat te temperen en het zo toch wat aangenamer te maken. Nu afwachten of dit helpt.

Ondertussen doen we dan gewoon verder ook al is het momenteel heel moeilijk om niormaal te functioneren en worden vele dingen verwaarloosd. Zo staan vele sociale contacten op een laag pitje en daar ik niet kan gaan wandelen zijn er ook geen gesprekjes meer met toevallige passanten  mensen die ik geregeld tegenkwam.....We zullen maar weeral hopen dat er beterschap in zicht is en er in blijven geloven. En ondertussen er het beste van maken en af en toe genieten van het mooie weer als dat komt.

Van 1mei2013

03-05-2013 om 10:58 geschreven door edsbev

de voorbije dagen waren alles behalve  hoogvliegers. De nevenwerkingen van Medrol worden erger en erger.

kort van adem, spier- en peespijnenpijnen, slecht zien, beven lusteloos, en stemminswisselingen die soms zo erg zijn dat ik mezelf niet meer herken.

slap gevoel in mijn spieren.

Ook een sterk verhoogde hartslag (zo'n 110 en meer waar ik normaal rond de 85 à 90 zat.

Heb zo een en ander gaan opzozkzn en zo ben ik er op uitgekomen dat Medrol waarschijnlijk de boosdoener is. Moet vandaag naar het UZA. Wel niet direct voor oncologie maar ik ga het toch eens ter sprake berngen en hopen dat er gereageerd wordt. en er iets aan kan verbeterd worden. Zo is het geen manier van doen en raak je nog erger achteruit dan vooruit. 

Misschien mag de dosis wat afgebouwd worden en is dt een oplossing? Ik hoop het in ieder geval.

't is te hopen dat ik niet moet wachten tot na de scan en de uitslag op 22 me om een oplossing te hebben want dat zie ik echt niet zitten.

Uit mezelf stoppen met die medrol is ook geen optie, want ik weet niet welke gevolgen dat heeft en ik denk dat de dokters daar ook niet zomaar mee zullen instemmen. Blijkbaar is cortisone een middel dat soms wel hulp bied maar iets met vieze bijwerkingen, zeker op langere termijn en bij hogere dosis.

Gisteren nog een klein wandelingetje gemaakt tot Cortewalle. 't was meer een strompelingetje  want de pijn in mijn kuit is nog steeds prominent aanwezig. De genezing hiervan wordt ook sterk geremd door hetzelfde goedje..medrol.

Dus ik hoop dat er iets kan gebeuren om me een beetje beter te voelen want nu lijkt alles me zo nutteloos. Alle actie is er teveel aan en van enig plezier is al helemaal geen sprake meer.

Alle plannen die ik de laatste weken maak kan ik direct vertikaal klasseren wegens onuitvoerbaar.

Alle hobby's die ik heb (had) kan ik nu vergeten omdat ik daarbij op onoverkomelijke problemen stuit. Kortom het gaat alle behalve goed op dit moment.  Hopelijk is er een oplossing voor deze problemen. Ik wordt er nl zot van en ambetant (trouwens ook een van de bijwerkingen)

Nu ga ik me klaarmaken voor naar uza te gaan met goede hoop....we zien wel of er iets uit de bus komt.

Van 1mei2013

02-05-2013 om 15:47 geschreven door edsbev

Vandaag troonwissel in Nederland. Een hoogdag voor alle oranjefans.

anneer is dit in België zo of is philip nog niet klaar? Of zit albert en zijn ega te vast geroest op hun troon.?

't is in ieder geval een mooie dag, niet zoveel wind meer en een mooi zonnetje. Misschien straks toch een stapje buiten wwagen en zien hoever ik geraak. 'k weet niet hoe mijn been zal reageren en het algemeen energiepeil is ook nog niet op niveau. Zal het dat ooit nog worden?

Morgen 1mei, feest van de arbeid, ooit de hoogdag van de socialisten. Er zullen van her en der weer straffe toespraken met vele holle woorden komen aanwaaien. Niet alleen van de socialiqstische familie maar ook van partijen die voor hun populistish discour deze dag inpalmen. Overmorgen is trouwens iedereen de beloften die morgen gedaan worden vergeten en gaat alles op dezelfde kwakkelende manier verder...en er verandert niets.

Donderdag weer een dagje UZA. 't is bijna mijn tweede verblijf als je de uren die ik daar al s je het allemaal optelt.

30-04-2013 om 11:40 geschreven door edsbev