Zondag 10 april 2011

Onderzoek 1 April

Vrijdag 1 april werden we weer verwacht in Leuven voor onderzoeken bij Gemma, deze dag kon wel eens bepalend zijn voor de transplantatie want de nieren worden vandaag onderzocht. Om 8 uur werden we verwacht en werden direkt doorverwezen naar de transplantatie afdeling op het 6e verdiep, eerst weer maar eens bloed genomen bij Gemma en daarna een contrasvloestof toegediend die de nieren in beeld bregen bij de CT scan. Elk uur werd er dan bloed afgenemen en de bloeddruk gecontroleerd, de laatste 4 uur geen eten of drinken meer nemen was de boodschap.
Rina en ik hadden ons fiets meegenomen en daar een flinke toertocht gemaakt want een hele dag in het ziekenhuis leek ons ook niks. Tegen half vier werd Gema ontslagen zonder dat wij iemand of de coordinator hadden gesproken, maar de onderzoeken vielen wel mee. Dus maar bang afwachten op de resultaten.
Maandag daarop had ik weer een maandelijjkse controle bij Doctor Verjans in Turnhout, waar ook weer bloed werd genomen alvorens ik bij de doctor op consoltatie moest ( even met onze Cees koffie gaan drinken ), hier kreeg ik wel direkt de uitslag en de waardes stabiliseren wat dus weer een maand uitstel geeft. Wel heb ik mijn arts gesprekken gevoerd over de zaak Leuven waar ik uiterst ontevreden over ben daar we nog steeds geen coordinator gezien hadden en ook moeilijk te contracteren was wat zij direkt ter harte nam en telefonisch contact opnam met Leuven. Toen al kwamem de resultaten naar voren betreft de onderzoeken van vrijdag maar de chirurg moest er zijn oordeel nog over geven, vrijdag mocht ik terug bellen
Met toch schrik in de benen vrijdagmiddag nog maar eens contact opgenomen met mijn specialist en die bevestigde dat Gemma niet in aanmerking kwam voor het afstaan van een nier daar er aderverkalking in de beenslagaders was vastgeteld en dit na de operatie tevvel complicaties zou geven aan haar benen. Dit is dus definitief het einde van de onderzoeken tussen Gemma en mij.

Voor mij rest nu enkel me nog te concentreren en accepteren van dialyse en proberen daar mijn verdere leven zo aangenaam mogelijk verder te zetten met al zijn beperkingen en verdere beslommering er bij te nemen.

Via deze wil iedereen bedanken ( in de eerste plaat mijn zus Gemma voor het spontaan terbeschikking stellen van een van haar nieren)die tot dusver heeft geprobeerd om met ons mee te leven tijdens de periode van onderzoeken, hopelijk mogen wij ook hiervan verder tijdens het dialyseren nog meer genieten.

Geschreven door Karel de Swart om 17:52 Reageer op dit bericht

1 reactie op dit bericht

monique13 april 2011 om 20:29

ontzettend jammer

Beste Karel, Rina en Gemma,

Wat een definitief bericht zeg.
Ben er wel even stil van.
Ik zal het nog wel persoonlijk van jullie horen.

We blijven het toch nog volgen.

Groetjes,
monique

Reageer op dit bericht

Maandag 7 maart 2011

Onderzoek 7 maart

Vandaag een tussentijds onderzoek naar de reacite van de nieuwe medicijnen die 2 weken terug waren voorgeschreven. Na de bloedanalyse bleek dat de waardes in het bloed van Calium en nitraat terug op een aanvaardbaar peil waren en er dus voorlopig nog geen dialyse. Een pak van mijn hart natuurlijk en na overleg met de arts zal ook het paasverlof wel kunnen, dus eindelijk nog eens iets positief en dat doet deugd

Geschreven door Karel de Swart om 20:26 Reageer op dit bericht

Maandag 28 februari 2011

Onderzoeken Gemma 2

Op woensdag 23 ferbuari weer terug richt UZ leuven voor de resterende onderzoeken, eerst de longinhoud en dan de fietsproef bij de cardioloog en tenslotte nog een echo van de halsslagaders. Alle onderzoeken brachten voorlopig geen enkel negatief antwoord. Wat dit betreft staat er niet veel meer in de weg voor de transpalntatievoorbereidingen, op woensdag 16 maart worden we terug verwacht en zal de definitieve afspraak kunnen gemaakt worden, maar reken op 3 maanden.

Ikzelf had maandag onderzoeken bij Dr Verjans in Turnhout, die mij volgens de vorige onderzoeken wel mededeelde dat ik nu pas over twee maanden terug op onderzoek bij haar haar moest komen. Maar na analyse van mijn bloed waren de meldingen wel eens teleurstelender want de waardes van kalium en natrium waren in het bloed flink gestegen wat wijst op de het minder werken van mijn nieren en krijg hier ondertussen ook weer de nodige medicijnen voor voorgeschreven om zo te proberen de dialyse nog wat uit te stellen, hiervoor moet er dus weer bloedstalen genomen worden op maandag 7 maart. Dit was wel weer eens een domper die we te verwerken kregen daar we al plannen hadden om rond Pasen nog een week eropuit te trekken met de caravan maar dat zal misschien maar nipt zijn.

Geschreven door Karel de Swart om 19:35 3 reacties Reageer op dit bericht

Woensdag 16 februari 2011

Onderzoek Gemma dag 1

Vandaag werden we verwacht in het UZ te Leuven voor de eerste onderzoeken bij Gemma, eerst was er een gesprek met een assistent van Prof. Dr Vanderschueren die instond voor de voorbereidende onderzoeken voor transplantatie. Na deze sessie kwam de professor zelf tekst en uitleg geven over de eerste resultaten en kwam al gelijk met het probleem van het roken van Gemma, ze werd aangemaand direkt te stoppen ook voor de eigen gezond na de transplantatie. Ik heb daar eigenlijk wel het meeste schrik van daar ik nog niet overtuigd ben dat ze dat wel kan laten, maar laten we niet te voorbarig zijn en hopen dat dit ook overwonnen kan worden.
Verder was er al de eerste bloedafname ( bij Gemma 11 buisje en bij mij 7) voor de eerste kruisproef en voor de gezondheidstoestand van Gemma. er volgde nog de rðntgenfoto voor de longen en een echo van de nieren en een cardiogram. Dat was al zeker genoeg voor vandaag en volgende week volgen er nog 4 onderzoeken.
Op 10 maart komen we dan weer samen om te kijken of er een donor/tranplantatie kan plaatsvinden.

Geschreven door Karel de Swart om 19:44 1 reactie Reageer op dit bericht

Dinsdag 25 januari 2011

Uitslag testen kinderen Gemma

Het eerste contact met de transplataitecoördinator was gisteren al via een telefonisch gesprek, een vragenlijst met brochure voor de donor werd toegstuurd. 's Avonds samen met Gemma ingevuld zodat deze weer terug gestuurd kon worden.
Ronny meldt ook nog dat hun resultaten positief waren en we dus verder kunnen met de procedures.

Geschreven door Karel de Swart om 20:09 Reageer op dit bericht

Dinsdag 25 januari 2011

Pré transplantage onderzoeken

Dinsdag 18 januari begonnen de onderzoeken in het Sint Jozefziekenhuis te Turnhout. De eerst bloedafname (8 buisjes)- urinetest-maag en darmonderzoek stonden op het programma voor de eerste dag, dus beginnen met 3 liter water drinken voor een volledig lavement, dit was wel het zwaarste want dat water komt je ..... wel uit. Het onderzoek opzich stelt niet veel voor je wordt gedeeltelijk onder narcose gebracht. Nu werd er mij pas een kamer toegewezen want het was nogal druk, 280 bed 4 was enekel dagen voor mij.
De volgende dag begon met prostaat en blaasonderzoek, gevolgd door hart (met fietsproef 250 Watt) en longfunctie meting, de halsslagaders en aders in de benen werden gecontroleerd en dan volgde nog de oogarts met diverse testen. Dat was wel genoeg voor vandaag. 's Avonds kwam de hartspecialist me nog vertellen dat er een extra test nodig was voor mijn hart, er kon namelijk geen catherisatie met contrasvloeistof bij mij want dan stond ik direct op dyalise en dat wilde we vermijden. dus moest er een stresstest gedaan worden.
De laatste dag nog enkele bloed en urinestalen, dan nog diverse röntgen foto's gemaakt alsook een CT scan van de nieren, mij werd 's middags nog verteld dat ik nog een nacht extra mocht blijven en er extra bloed werd toegediend daar er bloedarmoede onstaan was maar ik had daar verder geen klachten van. Ook werd er nog een beenmergpunctie uitgevoerd.
Na de middag kwam het verlossende antwoord dat ik mee naar huis mocht, maar het duurde toch tot half 6 vooraleer er de laatste medicijnen geariveerd waren
Dinsdag 25 januari dus terug voor een stresstest dat flink meeviel, ze brengen je hartritme omhoog met een medicijn en dan wordt er een echo gemaakt. Er kwamen kleine mankement naar voren maar die verder geen navolging vereiste, dit wel door het vele bewegen wat we doen volgens de arts.
Alle testen waren positeif dus niets staat er in de weg voor verder te gaan met de voorbereiding van transplantatie

Geschreven door Karel de Swart om 19:59 Reageer op dit bericht

Dinsdag 11 januari 2011

Sander en Ronny hebben reeds toegezegd mee te willen werken en gaan hun bloed en nieren laten onderzoeken of deze ook gezond zijn, dit is een eerste vereeiste anders wordt de procedure alstopgezet. Heb een link toegevoegd waarin staat beschreven van een transplantatie.

Geschreven door Karel de Swart om 14:42 Reageer op dit bericht

Donderdag 6 januari 2011

Uitslag urineonderzoek

De uitslag van de urinetest viel ons enorm tegen, de nierfunctie is reeds gezakt naar 11 en we starten dus de pre-sceening voor transplantatie op. Vanaf 18 januari starten de onderzoeken naar hart,longen,blaas,prostaat, maag en darmen, zal hiervoor een drietal dagen in het ziekenhuis in Tunrhout moeten verblijven

Geschreven door Karel de Swart om 19:35 Reageer op dit bericht

Dinsdag 4 januari 2011

Onderzoek 2/2011

Vandaag afspraak met Dr Verjans voor halfjaarlijkse controle, 24 uurs urine en bloedonderzoek. Was met de fiets wat me tegenviel nu ik met het dieet toch wat afgevallen ben, was niet bijzonder moe maar had geen kracht in de benen. Volgens de arts zijn we te streng met het dieet bezig en komen zo waarschijnlijk vitamines te kort, ook de bloeddruk was de laatste dagen aan de lage kan. Dit gaan we proberen op te lossen met een andere medecijn dan Cosar Plus Fortes en na de uitslag van de onderzoeken donderdag wordt misschien ook het dieet wat aangepast(laten we hopen).
Heb ook de vraag gesteld naar de procedure van transplantatie tussen Gemma en mij en de arts was zeer verrast en blij met deze spontane donornier. Eerst moeten we zeker zijn dat de bloedlijn langs Gemma vrij is van nierziekte en Sander en Ronny moeten dus eerst een bloedonderzoek en een nierecho laten maken, dan maken we een afspraak met een coördinator levende niertransplatatie te Leuven. Hier krijgen we dan samen een inteek gesprek en zal er de verdere procedure worden uitgelegd en worden we door deze persoon door het gehele precess begeleid, we splitsen dan van specialisten.

Geschreven door Karel de Swart om 20:36 Reageer op dit bericht

Dinsdag 14 december 2010

Bloedonderzoek 7/12

Dindsag 7/12 nogeens een bloedonerzoek laten doen en de resultaten waren positief, vooral het kalium was gezakt naar een normaal peil en dat stemt tot wel goed en nu weten we dat alle moeite met het dieet wel resultaat heeft. De waarde voor fosfor was nog wel iets te hoog maar toch tot een respectabel percentage gezakt. Nierfuncite is zowat hetzelfde.
Na nieuwjaar willen we de procedure opstarten tot niertransplantiatie tussen Gemma en mij, ben zeer blij dat Gemma miij de kans geeft weer terug een normaal leven te gaan leiden met een ruilnier. De bloedgroepen stemmen overeen dus dat is al een goed teken

Nierfuntie

Geschreven door Karel de Swart om 00:00 Reageer op dit bericht

1 reactie op dit bericht

Reageer op dit bericht

Meer van Karel