Naar de inhoud

MZDV

Mindervaliden,ziekte,depressie,verdriet
seniorennet.beseniorennet.be

Fibromyalgie

Fibromyalgie 
 Ik heet Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nou bij jou voor je leven. Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je hoofdpijn er voor terug.
Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. O ja en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van hersteld bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma. Maar goed ik ben hier en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je pillen netjes neemt en je oefeningen goed doet dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog je zal niet serieus genomen zal worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden. En dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen zeggen “oh, je hebt gewoon een rotdag “, of ze zeggen “ja kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon” en niet horen dat jij zegt,  ‘tien dagen geleden”. Sommige zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaam aan het gevoel krijgt dat je, je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een “normaal “persoon, en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen.
 Ten einde mijn verhaal,( ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) De enige plaats waar je steun en begrip krijgt om met mij om te kunnen gaan is met mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vinden en die wel steun hebben aan andere mensen.XML:NAMESPACE PREFIX = O />

fm houdt in dat:

> Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
> Dat ik het zeker niet net zo lang volhoudt als jij .
> Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
> Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
> Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
> Ik heb dit
> Het gaat niet meer weg .
> Het blijft bij me .
> Het hoort voortaan bij mij leven .
> Ik heb goede maar ook slechte dagen .
> De mensen zien niks aan me .
> Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
> Dat doet af en toe wel pijn hoor .
> En nu kun je niks meer , hoe kan dat ? 
> Als ik een goede dag heb , doe ik de schoonmaak
> Het kan zijn dat ik daar lange tijd voor nodig heb .
> Maar ik krijg  het wel voor elkaar
> Ik doe alles in gedeeltes , omdat ik het niet meer in een keer kan .
> Verdeel alles over de hele week .
> Ik ben voortdurend moe .
> Doe iets 5 minuten stop dan even om te rusten , en ga dan weer verder , als het kan .
> En als ik een slechte dag heb , doe ik bijna niks .
> Ik doe vooral dingen die ik leuk vindt .
> Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
> Als ik ergens geen zin in heb verplicht mij het dan niet .
> Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
> Ik vraag wel eens hulp , omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uit voeren .
> Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte

Hoe vind je dit bericht? 14 stemmen
Geschreven door MZDV om 19:48 2 reacties Reageer op dit bericht

Brochures voor Fibro en Chronische aandoeningen

Die brochures zijn niet alleen bestemd voor mensen met fibro, maar voor alle mensen met chronische ziekten en aandoeningen.

Het Vlaams patiëntenplatform is een overkoepelende organisatie waarin heel veel patiëntenverenigingen (waaronder de VLFP) vertegenwoordigd zijn en die dan ook hun spreekbuis is bij de overheid.

Er is ook nog een brochure met als titel “Ken je rechten als patiënt”

Die 3 brochures kunnen besteld worden bij het

Vlaams Patiëntenplatform

Groenveldstraat 15

3001 Heverlee

016/230526

info@vlaamspatientenplatform.be

 

Voor specifieke fibrovragen kunnen ze altijd terecht bij de

VLFP Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

Impulsstraat 6C

2220 Heist op den Berg

waar een telefonische permanentie is op maandag en woensdag van 10 – 12 en 14 – 16 u

Of op de website : www.vlfp.be  of via mail op info@vlfp.be

De VLFP heeft ook maandelijkse lotgenotencontacten, verdeeld over heel het Vlaamse landsgedeelte (Antwerpen-Kiel ; Ruisbroek ; Sint-Truiden ; Wetteren ; Merksem ; Ham ; Scherpenheuvel ; Beerse ; Meeuwen ; Boortmeerbeek ; Gent ; Brugge ; Oud-Heverlee ; Brasschaat ; Heist-op-den-Berg ; Dilsen ; Kortenberg ; Tongeren ; Ieper ; Lommel)

Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door MZDV om 19:59 Reageer op dit bericht

de procedure van een uitspraak van de FOD

de procedure van een uitspraak van de FOD sociale zekerheid.

In beroep gaan...

 

Stuurde de dienst 'Hulp aan Bejaarden' van de FOD (Federale OverheidsDienst) Sociale Zekerheid een beslissing waarmee je niet akkoord bent? Had je een tegemoetkoming in categorie 3 verwacht en krijg je maar categorie 2?

Dan kan je hiertegen in beroep gaan. De dienst Geserbu van KVG, de Katholieke Vereniging Gehandicapten, kan je hiermee helpen.

 

Hoe verloopt zo'n beroepsprocedure?

 

Eerst stellen wij een 'verzoekschrift' op. Hierin vermelden wij duidelijk dat je niet akkoord gaat met de beslissing die je gekregen hebt. Geserbu stelt een advocaat aan die jouw beroepszaak zal verdedigen.

Na enkele maanden is er een inleidende zitting op de Rechtbank. Op deze zitting duidt de rechtbank een deskundige arts aan.

De aangestelde deskundige zal je binnen de drie maanden uitnodigen voor een geneeskundig onderzoek. Bij dit onderzoek kan de arts van de FOD Sociale Zekerheid aanwezig zijn. Naar dit onderzoek neem je een kopie mee van alle recente medische, psychische of sociale verslagen die een duidelijk beeld geven van je handicap en je dagelijks functioneren.

Na het onderzoek maakt de door de rechtbank aangestelde deskundige arts een 'voorlopig verslag'. Je kan aan je behandelende arts vragen hierop schriftelijk te reageren.

Een tweetal maanden later volgt de eindzitting. Op die zitting worden al de stukken bijeengebracht. Als het vonnis ongunstig of gedeeltelijk gunstig is, kan je hiertegen nog in hoger beroep gaan bij het Arbeidshof.

 

Denk je erover om een beroepszaak te starten?  Neem dan contact op met de dienst Geserbu van het regionaal KVG-secretariaat. www.kvg.be.

 

KVG kan je ook helpen in een beroepszaak tegen het VAPH, de verhoogde kinderbijslag, de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming.

 

Adressen KVG-secretariaten:

 

KVG Antwerpen

Schoenstraat 61

2140 Borgerhout

03 235 85 57

geserbu.antwerpen@kvg.be

 

KVG Vlaams Brabant en Brussel

Tiensesteenweg 63

3010 Kessel-Lo

016 23 51 61

vlaams-brabant@kvg.be

 

KVG Oost-Vlaanderen

Oud-Strijderslaan 1

9000 Gent

09 227 34 41

oost-vlaanderen@kvg.be

 

KVG Limburg

Rederijkersstraat 53

3500 Hasselt

tel: 011-23 22 05

limburg@kvg.be

 

KVG West-Vlaanderen

Ardooisesteenweg 73

8800 Roeselare

tel: 051-24 88 06

west-vlaanderen@kvg.be

 

KVG Turnhout

Korte Begijnenstraat 18

2300 Turnhout

tel: 014-40 33 60

turnhout@kvg.be

 

 

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door MZDV om 20:44 Reageer op dit bericht

Adison

ADDISON

Het is een zeldzame ziekte, waarvan het aantal patiënten niet bekend is.

Het is een ziekte waarbij door gebrekkige functie of totale vernietiging van de bijnier,een tekort aan bijnierhormonen (in het bijzonder bijnierschorshormonen) optreedt en kan zorgen voor volgende klachten:

  • vermoeidheid
  • spierzwakte
  • huidverkleuring
  • gewichtsverlies
  • te lage bloeddruk
  • verminderde eetlust
  • misselijkheid en braken
  • maag- en darmproblemen en flauwvallen
  • grote zoutbehoefte
  • gewrichtsklachten
  • psychische verschijnselen

Voor de ziekte van Addison wordt de diagnose gesteld door een bloedbepaling
(ACTH en een cortisolbepaling) en een bijnierstimulatietest (synacthen of ACTH IV.)

bron

http://users.telenet.be/zeldzame.ziekten/List.a/Addison.htm

Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Geschreven door MZDV om 18:12 Reageer op dit bericht

Ziekte van Meniere deel 1

 

ZIEKTE van MENIERE

De ziekte wordt genoemd naar de Franse arts Prosper Meniere, die als eerste de ziekte beschreef in 1861. De termen Morbus Meniere, ziekte van Meniere en syndroom van Meniere doelen alle drie op dezelfde ziekte.
De verwekker van de ziekte is onbekend en "Meniere" is tot hiertoe ongeneselijk.
Gelukkig is het geen dodelijke ziekte, maar patienten kampen wel met heel lastige symptomen en een gedeelte van die patienten kan ook geen normaal leven leiden.
Soms wordt de diagnose voor deze ziekte pas na enkele jaren gesteld omdat slechts een gedeelte van de symptomen aanwezig is (bv. enkele jaren gehoorverlies en oorsuizingen zonder echter ook maar één aanval van vertigo).
Het verloop is ook niet voorspelbaar; sommigen hebben 3 of 4 jaar last en dan dooft de ziekte spontaan uit, anderen blijven heel hun leven kampen met deze ziekte. Soms, nadat Meniere zichzelf een aantal jaren (dit kan een jaar zijn of zelfs tientallen jaren) niet meer gemanifesteerd heeft, steekt de ziekte weer de kop op en begint alles opnieuw.
De meest gangbare theorie is dat idiopatische endolymphatische hydrops de oorzaak is van de symptomen.
- idiopatisch: betekent van onbekende oorsprong
- endolymphatisch:wat te maken heeft met endolymph, een vloeistof uit het binnenoor
- hydrops: betekent overmatige toename van vloeistoffen
De ziekte wordt als redelijk zeldzaam beschouwd. Ze is niet erfelijk maar kan worden beschouwd als familiaal; dit betekent gewoon dat ze in bepaalde families meer dan één keer voorkomt
Symptomen
Meniere wordt door vier klassieke symptomen gekenmerkt:
1. Veranderlijk gehoorverlies
Verergering van gehoorverlies kan een waarschuwing zijn dat er een "aanval "op komst is.
2. Tinnitus
Dat zijn geluiden in het oor .Ook dit varieert, soms is het een fluittoon, soms een ruis of andere geluiden. Ook een combinatie van geluiden is mogelijk. Als tinnitus plots verergert, kan ook dit een waarschuwing zijn voor een vertigo aanval. Om te vermijden dat tinnitus je de muren opdrijft, kan je best zorgen voor externe geluiden zoals een zacht muziekje of zo. Voor hele erge gevallen zijn er apparaatjes in de handel die "wit geluid " produceren waardoor je minder of geen last meer hebt van tinnitus. Zelfs personen met volledig gehoorverlies kunnen last hebben van tinnitus!
3. Een vol gevoel in het oor
Ook dat is variabel zoals zovele andere facetten van deze ziekte. Soms is er gewoon het gevoel dat je het oor moet schoonmaken , soms is het drukgevoel zo groot dat het te vergelijken is met wanneer het vliegtuig daalt en je vaak moet slikken om je oren aan te passen aan de stijgende druk in je oren.
4. Vertigo
Dit betekent draaierigheid en ook hier weer zijn er enorme verschillen tussen patienten. De draaierigheid is niet te vergelijken met die van "normale" mensen. Soms ben je helemaal niet duizelig; soms heb je het gevoel dat je draaierig gaat worden. Sommige patienten hebben voortdurend milde vertigo, anderen hebben zware aanvallen die enkele minuten of verschillende uren kunnen duren. Een patient die een zware aanval krijgt, gaat hevig zweten, kent het verschil niet meer tussen onder en boven (vergelijkbaar met als je te veel gedronken hebt en de kamer gaat draaien…maar dan wel 100 keer erger) en moet heel erg overgeven tot lang nadat de volledige maaginhoud er uit is. Dit kan pijnlijk zijn omdat ook soms gal overgegeven wordt. Er zijn patienten die zo’n extreme aanvallen krijgen dat ze plots gewoon op de grond vallen, met of zonder voorafgaande waarschuwing. Dit noemt men een Tumarkin crisis of een otolithische crisis van Tumarkin. Sommige dokters menen dat dit wordt veroorzaakt door een lekkage van endolymphe vloeistof (deze is sodium-rijk) naar de perilymphe vloeistof (deze is sodium-arm) en/of naar het labyrint. Het is mogelijk dat hierdoor de zenuwuiteinden die voor het evenwicht zorgen beinvloed worden. Sommige patienten krijgen nooit een èchte aanval, anderen krijgen er één om de paar jaar; weer anderen dagelijks, maandelijks of wekelijks. Na een aanval wil de patient alleen maar slapen en vaak slaapt hij dan uren- of zelfs dagenlang.
 
Algemene informatie
Eén oor of twee?
De kans dat ook het andere oor ziek wordt, is geschat op 10 tot 60%. Ook hier zijn de dokters het niet met elkaar eens: dit past ook in het hele Meniere verhaal, waarin niets voorspelbaar is (tenzij dat het erger wordt), en er nog enorm veel vraagtekens zijn.
Leeftijd
Bij de meeste patienten begint de ziekte tussen het dertigste en het vijftigste jaar. Er zijn hierop weer zoveel uitzonderingen dat je ook dat "typisch Meniere" kan noemen!
Hyperacusis
Er kan , hoe tegenstrijdig dit ook moge klinken, hypergevoeligheid voor geluid optreden. Hoewel de patient last heeft van gehoorvermindering, kunnen sommige geluiden echt pijnlijk zijn (b.v. bij de afwas, knallen, scherpe of snerpende klanken, hoge of scherpe muziekklanken). De mensen die met Meniere patienten te maken hebben, begrijpen dit niet altijd: enerzijds hebben ze soms moeite om een gesprek te volgen omdat ze slecht horen, anderzijds zitten ze te zeuren dat de muziek zachter moet terwijl die eigenlijk niet zo hard staat! Probeer daar maar eens uit te geraken!
Hoofdpijn
Veel patienten hebben last van hoofdpijn. Hoewel hoofdpijn niet wordt gezien als een symptoom van de ziekte kan ze er wel een gevolg van zijn. De hoofdpijn kan natuurlijk ook veroorzaakt worden door andere factoren.
Depressie
Mensen met een chronische ziekte kunnen te kampen krijgen met depressies. Vooral zij die de symptomen niet onder controle kunnen houden en die daarbij ook last hebben van extreme tinnitus kunnen het hier moeilijk mee krijgen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is geen symptoom van Meniere, maar Meniere kan wel vermoeidheid veroorzaken. Dit is er niet alleen na een aanval, wanneer de patient soms uren of dagen wil slapen maar ook wanneer de patient redelijk gezond is of slechts last heeft van voortdurende milde duizeligheid. Vooral in het tweede geval kost het veel energie om zich de ganse dag zo te moeten concentreren op het evenwicht. Sommige patienten hebben ook het gevoel dat, als ze stappen, ze constant moeten bijsturen om nergens tegenaan te lopen.
Concentratieproblemen
Veel patienten ervaren deze problemen wanneer het niet goed met hen gaat. Dit is het meest opvallend vòòr , tijdens en ook geruime tijd na een aanval. Het blijkt lastig om zinnen aan elkaar te knopen en ook de simpelste woorden vinden, kan een moeilijke opdracht zijn. Als dit je overkomt is er geen reden tot paniek, het gaat vanzelf weer over als je je beter voelt. Het is wel nuttig dit te weten opdat je je niet nodeloos zorgen zou maken
 
Factoren die een aanval van Meniere kunnen veroorzaken of de symptomen kunnen verergeren

Allergie
Er gaan hoe langer hoe meer stemmen op die zeggen dat allergie een rol speelt bij deze ziekte. Wetenschappers zijn er echter nog niet uit op welke manier dit gebeurt: wordt de ziekte veroorzaakt door een allergie of is de allergie slechts de aanzet tot het uitbreken en/of de verergering van de symptomen?
Stress
Hoewel stress niet meetbaar is, lijkt hij een rol te spelen in de ziekte van Meniere. Een groot aantal patienten kreeg de eerste aanval van Meniere tijdens een bijzonder stressvolle periode in hun leven. Het kan niet bewezen worden natuurlijk, maar vele patienten geven aan dat stress bij hen één of meer van de symptomen verergert
Caffeine
Bij sommige patienten leidt koffiedrinken tot het verergeren van de symptomen. Probeer koffie te mijden en als je je bakje koffie ècht niet graag mist, probeer je te beperken tot twee kopjes caffeine-vrij per dag. Als je er echt last van hebt, zal je vanzelf wel stoppen met koffiedrinken, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen en een halve dag duizeligheid is een zware straf voor één bakje koffie.
Zout
Veel maar niet alle patienten ondervinden een verergering van de symptomen als ze zout eten. Als zout een factor is die bij jou problemen veroorzaakt, zal je de inname moeten beperken. Let er ook op dat er veel verborgen zout in de voeding zit; je eet niet alleen het zout dat uit je eigen zoutvat komt, maar bijna alle voedingswaren die je in de winkel koopt, bevatten zout. Conserven, broodbeleg, brood, chips, kant en klare maaltijden, brood, beschuit, gebak, en ga zo maar door, bevatten allemaal zout en als je op het einde van de dag een optelsommetje maakt, heb je een flinke hoeveelheid binnen!
Sommige patienten varen zeer wel bij een zoutloos dieet, praat hierover met je arts, hij kan hierover raad geven en je helpen om een gezond dieet samen te stellen. Er zijn talloze receptenboekjes met heerlijke recepten zonder zout. Zie het niet als een straf: als het goed helpt, heb je iets gewonnen en je leert ook nog eens de ware smaak van eten kennen; velen van ons eten zo veel zout dat ze eigenlijk bijna niet meer weten hoe een aardappel of een wortel smaakt
Alcohol
Sommige patienten ondervinden meer last na het drinken van alcohol. Mijden, dus.
Visuele stimuli
Bij talloze patienten verergeren de symptomen bij bepaalde visuele indrukken, vooral bij:
- parallelle verticale lijnen
- straten of snelwegen met voorbijflitsende bomen of verlichtingspalen
- de rijen van de supermarkt
- sommige TV- of filmbeelden
- lange tijd ergens schuin naar kijken
- lange tijd naar iets boven ooghoogte kijken (b.v. als je boeken of CD’s bekijkt)
Hoe vind je dit bericht? 16 stemmen
Geschreven door MZDV om 18:02 Reageer op dit bericht

Ziekte van Meniere deel 2

Veranderingen van de barometrische druk
Suiker
Ook hier geldt weer: als je er last van hebt, verminder dan de inname van suiker en let ook hier op de "verborgen" suikers
Orgasme
Er zijn meldingen van patienten bij wie de symptomen verergeren na een orgasme; dit verleent een heel nieuwe betekenis aan de uitdrukking "een duizelingwekkend orgasme"!
Er zijn ongetwijfeld nog andere stimuli maar dit is een greep uit de meest courante.
 
Behandeling
Medicijnen
Meestal wordt Meniere met medicijnen behandeld.
In Europa is het meest voorgeschreven medicijn Betaserc, een anti-histamine. Het blijkt goed te werken en geeft weinig of geen bijwerkingen. Een aantal patienten neemt deze pillen doorlopend, anderen nemen ze slechts als ze zich slecht beginnen te voelen. Betaserc is een prima onderhoudsmiddel en ieder kan voor zichzelf uitmaken hoe hij er gebruik van wil maken (zonder de dosis te overschrijden natuurlijk). Betaserc is echter niet sterk genoeg om een beginnende aanval te stoppen, dus hier moet je wel rekening mee houden als je voor "part-time" gebruik kiest. Het doorlopend innemen van Betaserc is trouwens geen garantie voor het uitblijven van een aanval.
Betaserc kan enkel op voorschrift verkregen worden.
Het is vrij duur in de aankoop, maar er is een apotheek in Zwitserland die postorder bestellingen doet (ook alleen met voorschrift van uw arts). De prijzen zijn er opmerkelijk lager dan bij ons in de apotheek; waarschijnlijk kunnen zij hun prijzen drukken door over heel de wereld te verkopen.
Adres:Victoria Pharmacy Zurich

Banhofstr. 71
P. O. Box CH 8021
Zurich Zwitserland
Tel. 011 411 211 2432
Fax. 011 411 211 2432
e-mail : victoriaapotheke@access.ch

In de Verenigde Staten worden verschillende middelen voorgeschreven. Elke dokter heeft zijn eigen behandelingswijze en patienten zijn vaak op zoek naar betere of andere medicijnen die ze enkel in het buitenland kunnen kopen. Soms schrijven Amerikaanse artsen steroiden voor of Valium, meestal echter worden Meclizine HCl (ook een antihistamine), Scopolamine op de huid aangebracht tegen misselijkheid, of diuretica (urine-afdrijvende middelen) voorgeschreven.
Betaserc is geen gangbaar medicijn in de V.S. Het is geen illegaal middel want het is wel goedgekeurd door de Food and Drug administration; het mag er echter niet voorgeschreven worden voor de ziekte van Meniere en is er blijkbaar niet zo makkelijk te verkrijgen. Veel Amerikaanse patienten proberen er aan te geraken via Internet en het uit het buitenland te importeren.
Homeopatische medicijnen
Veel patienten hebben baat bij homeopatische behandeling. Ook hier zijn er duidelijke verschillen van arts tot arts; een homeopatische arts neemt tijd om jouw persoonlijk geval grondig te bespreken en te bestuderen en al de symptomen van jou ziektebeeld op een rijtje te zetten. Hij zal dan nagaan welk medicijn er het beste bij jouw ziektebeeld past.
Er is ook een homeopatisch medicijn in de handel, VERTEEL dat volgens een recente en vergelijkende studie even betrouwbaar en werkzaam is tegen Vertigo als Betaserc. Het bijzondere aan deze studie is het feit dat ze gepubliceerd werd in het Archives of Otolaryngology Head and Neck Surgery 1998 Aug;124(8):879-85 door Weiser M; Strosser P; Klein P. Het volstaat dus van in Amerika aantoonbare resultaten te publiceren om geloofwaardigheid te verwerven.. Het wordt op de markt gebracht door de Duitse firma HEEL, verdeeld door Homeoden-Heel en is in Belgie op bestelling verkrijgbaar zonder voorschrift. Een potje van 250 tabletten kost ongeveer 650 Fr., een stuk goedkoper dan Betaserc dus.
Accupunctuur
Ook bij accupunctuur hebben veel mensen baat. Ook hier weer zijn er verschillende behandelingsmethodes. In de vakliteratuur staan duidelijke aanwijzingen voor de behandeling. Raadpleeg uw accupuncturist hierover; misschien kan hij de ziekte niet genezen, maar als de symptomen kunnen onder controle gehouden worden, bent u toch geholpen. Doordat u minder of geen aanvallen krijgt, is er ook minder schade aan het gehoor.
Op internet vond ik een accupuncturist die claimt Meniere te kunnen genezen met een bepaalde 6-punts methode. Hij beweerde dat door een aantal behandelingen de ziekte verdwijnt en sterker nog, als de behandeling plaats kan vinden tijdens een aanval ze dan met die éne behandeling genezen is. Ik heb deze behandeling aangedragen bij mijn accupuncturist in een periode dat het zeer slecht ging met mij: regelmatig zware aanvallen en constante draaierigheid die het leven bijzonder lastig maakten en met extreme vermoeidheid als gevolg. Betaserc had hierop weinig effect en ik begon al te wanhopen en te vrezen dat ik altijd op halve kracht door het leven zou moeten. Ik heb de behandeling 4 keer gehad met opmerkelijk goede resultaten. Ik kon weer gewoon werken en leven zonder dat het zoveel van mij vergde! Door allerlei privé omstandigheden heb ik toen de behandelingen gestaakt, maar de resultaten waren zeer goed. De resultaten die andere patienten hiermee bekomen, interesseren me ten zeerste.
Nu neem ik VERTEEL sinds anderhalf jaar en ik heb het gevoel dat ik de symptomen goed onder controle heb. Er zijn nog wel mindere dagen, maar ik ben tevreden met hoe ik mij nu voel.
 
Operatieve ingrepen
Er bestaan verscheidene ingrepen voor het verhelpen van de symptomen. Chirurgie blijft echter een laatste hulpmiddel: zolang de patient zijn symptomen onder controle kan houden met medicatie of dieet wordt meestal niet overgegaan tot een operatie omdat het risico op gehoorbeschadiging niet uit te sluiten is. Volgens verschillende bronnen op internet wordt slechts 8 tot 10% van de patienten operatief behandeld.
Chemische labyrinthectomie
Er wordt streptomycine in het oor gebracht. Deze stof verwoest het labyrint en is ook giftig voor het cochlea (het slakkenhuis). Hierdoor is er een herstel van het evenwicht. Deze ingreep wordt meestal toegepast als er al gedeeltelijk of geheel gehoorverlies is en bij bi-laterale Meniere (d.w.z. in beide oren). Er is bijna altijd gehoorverlies bij deze ingreep! Er wordt gentamicine (Geomycine) in het oor gebracht. Deze stof is giftig voor het labyrint en de "donkere cellen". Bij deze ingreep is er minder kans op gehoorverlies maar het risico blijftEndolymphatische sacculus operaties
Sacculus decompressie of drukverminderende ingreep. Hierbij wordt de sacculus vergroot door een gedeelte van het been weg te boren. Het effect van deze operatie is niet altijd blijvend en deze ingreep wordt vaak gecombineerd met de hiernavolgende ingreep om betere en langdurige resultaten te behalen. Er worden buisjes in de oren gebracht om de overtollige vloeistoffen af te voeren. Labyrinthectomie. Deze operatie is zeer ingrijpend en wordt meestal enkel toegepast bij patienten die reeds doof zijn in het aangetaste oor. Deze operatie vernietigt het evenwichts- en het gehoormechanisme. Het goede oor neemt de taken over. Men mag dit niet onderschatten: dit gaat niet zomaar vanzelf en de patient heeft een revalidatie periode nodig om aan de nieuwe omstandigheden te wennen. Neurectomie. De vestibulaire zenuw tussen het labyrint en de hersenen wordt doorgeknipt waardoor de signalen van het evenwicht niet meer naar de hersenen worden doorgegeven. Deze operatie is redelijk riskant en zeer ingrijpend. In theorie is er geen beschadiging van het gehoor, maar er is wel kans op beschadiging van de gehoorszenuw en de aangezichtszenuw. Er is bijna altijd verlossing van vertigo, maar de tinnitus, gehoorverlies en het volle gevoel in het oor gaan onverminderd voort. Microvasculaire decompressie. Over deze ingreep is weinig bekend en ze is zeker nog niet overal ingeburgerd. Artsen aan de Universiteit van Pittsburg (Pennsylvania, U.S.A.) zijn van mening dat Meniere wordt veroorzaakt door de druk van de bloedvaten op de gehoors- en evenwichtszenuw. Bij deze ingreep proberen ze de bloedvaten "om te leiden" zodat ze niet meer op de zenuw drukken. 

Nawoord
Ik heb met dit schrijven gepoogd een antwoord te geven op een aantal van de vele vragen die een patient zich stelt over deze ziekte. Ik heb hiervoor gebruik gemaakt van de vele goede sites op internet. Voor de medische aspecten zoals medicatie en chirurgie ben ik vooral bij sites van ziekenhuizen, klinieken en artsen ten rade gegaan. Van de vele beschikbare bronnen op het net heb ik geprobeerd de beste en bruikbaarste informatie te vergaren, te sorteren en te vertalen om zo mensen met Meniere een leidraad te kunnen bieden. Ik heb ook geput uit mijn eigen ervaringen met deze ziekte en ook uit de ervaringen van anderen. Dit werkje is verre van compleet, wie nog meer vragen beantwoord wil zien over de ziekte van Meniere mag mij steeds contacteren
Hoe vind je dit bericht? 11 stemmen
Geschreven door MZDV om 00:00 Reageer op dit bericht

Wat autisme eigenlijk is

Wat Autisme eigenlijk is

gezien door een autist

Engagement februari 2000
Auteur: Lourens Bijlsma (heeft Asperger-syndroom)
NVA startpagina

Inleiding

Als ik met mensen praat over mijn afwijking - het Asperger-syndroom - dan valt het op dat er veel mensen zijn die autisme afdoen met "een kwaal": "We hebben allemaal wel eens wat", zeggen ze dan. Ze bedoelen dat je het niet zo zwaar moet nemen, want als je verkouden bent dan moet je je er ook overheen zetten, het gaat vanzelf wel over. Naar analogie van dat voorbeeld moet de autist zich ook over zijn autisme heen zetten. Een ander verwijt dat mij wel eens gemaakt wordt is dat ik mij zou verschuilen achter mijn autisme: ik ben zó intelligent dat ik toch gemakkelijk zou moeten kunnen inzien dat.... En dan volgt er een verhaal, waarin ik mijn eigen probleem toch zelf zou moeten kunnen oplossen.
Deze dingen raken echter de wezenskenmerken van de contactstoornis die autisme heet. De twee belangrijkste kenmerken zijn nu juist dat de autist zijn omgeving niet kán aanvoelen, en bovendien is hij in veel sterkere mate dan een niet-autistisch persoon op zijn innerlijke wereld betrokken. Het gevolg hiervan is dat hij niet automatisch betrokken is bij zijn omgeving, maar dat hij eigenlijk ertoe ,verleid' moet worden om bij zijn omgeving betrokken te raken.

Deel-werelden

Het gevolg van dit alles is natuurlijk dat het beeld wat de autist heeft van de wereld waarin hij leeft veel beperkter is als dat van een niet-autistisch persoon - zijn innerlijke wereld neemt immers een groter deel van zijn aandacht in beslag. Dit is echter nog niet alles: iets typisch autistisch: een aandachtsgebied is verworden tot een deel-wereld.
Een autist, bezig met een voor hem favoriet onderwerp, bevindt zich in zo'n deelwereld; het absorbeert hem geheel. Dit houdt in dat er op dat moment voor de autist niets bestaat buiten die deel-wereld. Als je hem dan stoort in zijn bezigheden reageert hij heel geprikkeld, voor een 'gewoon' mens lijkt het een totaal overtrokken reactie. Dit kan echter worden verklaard omdat de storing voor de autist een eigenlijk onmogelijke gebeurtenis is, want het past op geen enkele wijze in de gang van zaken in die deelwereld.
De autist kent meerdere deel-werelden; die kunnen elkaar overlappen maar liggen vaker geheel geïsoleerd van elkaar. Een voorbeeld hiervan: jaren geleden was ik eens bezig met een experiment, waarin ik een onderdeel in een oven op een bepaalde temperatuur moest brengen. Dit moest voorzichtig gebeuren, het duurde dus nogal lang. Deze oven gaf een belsignaal als hij klaar was. De tussenliggende tijd gebruikte ik om een bepaalde berekening te maken. Hiermee was ik ingespannen bezig toen dat belsignaal klonk: ik reageerde precies zoals beschreven staat in de vorige alinea. In dit geval zou je kunnen zeggen dat de ene deel-wereld de andere stoorde.

Zicht op de buitenwereld

Door verschillende oorzaken is de visie op de buitenwereld voor de autist heel beperkt, en zeker gezien in de ogen van de niet-autist vaak fragmentarisch. Op het gebied van de deel-werelden is mijn visie heel uitgebreid en compleet, daarbuiten bestaat mijn wereld uit een verzameling losse feiten zonder veel samenhang. Het totaalbeeld is verbrokkeld en onsamenhangend. Ik heb dus onvoldoende overzicht op mijn omgeving. Vanuit zichzelf is de autist zich hiervan niet bewust: het is de wereld zoals hij die heeft leren kennen. Zijn niet-autistische omgeving laat hem echter duidelijk merken dat de werkelijkheid méér omvat, dat er verbanden bestaan die hij niet kan waarnemen, maar die er wel degelijk zijn.
Dit alles geeft gevoelens van onzekerheid. Aan de ene kant zijn er de deel-werelden, waarin het soms mogelijk is tot excellente resultaten te komen in bepaalde kleine gebieden, anderzijds is er het doorgaans onvoldoende functioneren in de rest van de buitenwereld. 'Gewone' mensen merken deze tweeslachtigheid op en knopen doorgaans bij één van beiden aan: iemand is óf briljant, maar verstrooid, óf niet helemaal goed bij zijn hoofd. Voor een niet-autist is het gedrag van de autist niet consistent en dus onlogisch; voor de autist is dit de enige logica die hij kent.
De autist neemt beslissingen op grond van de feiten die hij kent, en die zijn objectief gezien -dus gezien door de ogen van de niet-autist- onvoldoende om deze beslissing te kunnen nemen. De autist is zich hiervan echter niet bewust: het zijn de feiten die hij heeft waargenomen. Het gevolg is dat hij te vaak de plank misslaat, en hij heeft dat van jongs af aan zo meegemaakt. Hij is hierdoor heel onzeker geworden over zichzelf en zijn functioneren in de samenleving. Deze onzekerheid is zó diep geworteld dat hij deel is geworden van het karakter van de autist.
Het komt op mij over, dat de buitenwereld van de autist verlangt dat hij altijd een plan van actie klaarheeft, of in een andere situatie altijd iets wil. Dat is natuurlijk niet zo, en dus wordt de autist in zijn eigen ogen te kijk gezet als een besluiteloos iemand die niet weet wat hij wil... Opnieuw wordt zo de autist bevestigd in zijn onzeker-zijn.

Gevoelens en emoties

En dan is er de kwestie met de emoties. Emoties van anderen komen op de autist al snel als onbegrijpelijk, en dikwijls als bedreigend over. In de ogen van de autist zijn deze emoties storend, omdat ze voor hem onleesbaar zijn: het enige wat hij wél kan waarnemen is het gesproken woord. Voor de niet-autist vormen de emotionele uitingen nu juist het essentiële deel van het verhaal; de woorden zijn alleen ondersteunend. Het gevolg van deze gang van zaken is dat de autist een essentieel deel van de informatie mist, zelfs al heeft hij zijn uiterste best gedaan. Er komt trouwens nog iets bij: de emoties leiden af van het gesproken woord, waarvan de uitspraak door de aard van de emotie vaak sterk is verslechterd. Dit draagt er toe bij, dat de autist nog minder begrijpt van wat de spreker eigenlijk heeft willen overbrengen. Ook dit geeft weer onzekerheid.
Het ergste wat de autist kan overkomen, is dat de uiting van de emoties van zijn gesprekspartner het gesprek volledig dichtdrukt. Er kan tussen die twee op dat moment niets meer worden gezegd, en de autist blijft ontredderd achter. Dit wil nog wel eens het geval zijn in de relatie van de autist met zijn partner. Door dit mechanisme alleen al komt de relatie onder druk te staan.
De gevoelens van de autist zelf zijn op zich volkomen vergelijkbaar met die van een niet-autist. Het lukt de autist echter niet deze op een voor anderen begrijpelijke wijze over te brengen. Zo kom je al heel snel als boos over, terwijl dat helemaal de bedoeling niet is. Hoe meer je als autist jouw emoties probeert over te brengen, des te minder komt er van terecht. Voor de niet-autist is het niet te begrijpen, en dus komt het gedrag onlogisch en soms zelfs psychotisch over.

Lichaamstaal

Als autist ben ik ook niet in staat om lichaamstaal te 'lezen'. Ik zend ook niet de goede lichaamstaal uit. Als ik iets zeg dat mijn gesprekspartner irriteert, reageert hij daarop door signalen te geven in lichaamstaal, terwijl ik nog spreek. Een goed aangepast mens merkt dit, en reageert er gelijk op. De autist echter heeft niets in de gaten, hij zal het pas merken als zijn gesprekspartner zijn irritatie gaat verwoorden. Ook dit onderdeel van de menselijke communicatie leidt tot verwarring aan beide kanten.

Conclusie

Al deze onzekerheden behoren zozeer tot het dagelijks leven van de autist, dat ze verworden tot vrijwel de grondslag van zijn houding in de wereld. Bij mij werkte dat precies zo, en deze onzekerheid werd destijds voor mij een reden om naar een houvast uit te zien. Dit houvast heb ik gevonden in de Persoon van Jezus Christus. Ik heb mezelf aan Hem overgegeven, omdat Hij er voor mij was. Hij is er nog steeds, en Hij compenseert mijn onzekerheid met zijn liefde.
De autist heeft in feite twee handicaps:
  • de eerste is die van een (te) beperkt begrip van de buitenwereld als gevolg van een te beperkte waarneming.
  • De tweede is die van de fouten en beperkingen in de communicatie als gevolg van de storingen bij het zenden van de boodschap naar, en de beperkingen in de verwerking van de boodschap uit de buitenwereld.
De gevolgen van de tweede handicap komen overigens goeddeels niet tot uiting in één bepaalde vorm van communicatie: het telefoongeprek. Als twee mensen elkaar spreken over telefoon kunnen ze elkaar niet zien, en komen zo tot een verbale compensatie van de normaal gebruikte non-verbale communicatie. In deze situatie kan de autist vrijwel gelijkwaardig communiceren met de niet-autist. Helaas gaat dit ook weer niet in alle gevallen op, want er zijn situaties waarvan je zegt dat je die liever niet door de telefoon bespreekt.

En tenslotte nog enkele vragen

Het gedrag van de autist is voor de niet-autist vaak onlogisch. In hoeverre is dat ook het geval tussen autisten onderling? Als wij als autisten onder elkaar zijn, dan herken je veel, je hoeft ook niets uit te leggen, en daardoor alleen al voel je je meer op je gemak, en zal de communicatie beter gaan.
De vragen waarop een antwoord gewenst is luiden:
  • In hoeverre kan de autist de emoties van een mede-autist beter herkennen dan die van een niet-autist?
  • In welke mate gebeurt dat?
  • Voor welk soort emoties gaat dat op? En is dat ook nog afhankelijk van de situatie waarin de autist verkeert?
Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Prof. Bronkhorstlaan 10
3723 MB Bilthoven
Tel: 030-2299800
Fax: 030-2662300
E-mail:
info@autisme-nva.nl
Website: www.autisme-nva.nl
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door MZDV om 15:17 Reageer op dit bericht

het verhaal van een polio patient

De dag voor mijn 1e verjaardag kreeg ik Polio, beter gekend als (kinderverlamming).
Ik heb kunnen lopen tot mijn 37jaar, door een domme val op 19 oktober 1997, heb ik mijn enkel van mijn slecht been volledig doorgebroken. Dus in de gips, dat voor 7 maanden. Dat was nog niet alles, op 27 december lag ik nog heerlijk te slapen toen mijn dobber man van 7 maanden oud mij aanviel in mijn bed. Mijn man was net vertrokken naar de les, maar na mijn telefoon was hij op 1;2;3 weer thuis. Hij mij naar de kliniek gebracht om te laten hechten, tussendoor is hij met de hond naar de dieren arts gereden om hem te laten inslapen. Het beestje kon er niets aan doen, had iets in het hoofd gekregen.
Na 7 maanden in de gips te zijn geweest, werd hij eraf gedaan met de schrik in het hart van de dokter. Hij had nooit gedacht dat mijn enkel weer aan elkaar zou groeien, dat is dan wel gelukt. Ik had er wel de ziekte van Sudec aan overgehouden, waar ik 3 x daags inentingen voor kreeg die ze na een week moeten stop zetten hebben,omdat ik er allergisch voor was. Tijdens mijn onderzoeken had men reuma vastgesteld. Een half jaar nadien moest ik naar de revalidatie kliniek in Pellenberg voor 2 maand. Ik ben er wel goed vooruit gegaan, maar reeds weer achteruit ook. Op een dag kreeg ik zo een verschrikkelijke pijn dat mijn ventje mij naar de spoed afdeling had gebracht, waar ik de ene fles Antibiotica na de andere kreeg. Als ik vroeg waar die antibiotica voor diende, kreeg ik voor antwoord dat men niet wist wat ik had.ik heb toen gezegd dat ze onmiddellijk ermee moesten stoppen. Twee weken nadien, na verscheidene onderzoeken, zeiden ze dat ik Post Polio syndroom had.  Het komt 30à 40 jaar nadat men Polio heeft gekregen, weer opflakkeren en daar valt niets meer aan te doen. 
Een paar maanden nadien werd ik voor een maand opgenomen in de pijn kliniek, waar ik dan pijn stiller's kreeg, zwaardere die ik voordien reeds kreeg van de arts bij ons, Het begon met Vatran, daarna Valtran retard over gaand naar transtec 35µ die later werd verhoogd tot105µ.Maar tussen al hetgeen hier reeds staat vermeld, moest ik veel onderzoeken laten doen, waar men dan vaststelde  dat ik veel tekort aan zuurstof in het bloed had, dat ik astma had, noem maar op ik weet het zelf niet allemaal van buiten meer. Na het overlijden van mijn vader Moest ik 2 maand blijven plat liggen daar ik een dubbele hernia had, en na een onderzoek van de maag, stelde men vast dat ik een maag breuk en een tot op 4e graad ontsteking had en nog heb en waar ik nog steeds medicatie moet innemen. In mei 2005 heb ik een traumatisch trauma gehad waar ik nog niet kan of wil over praten, daar het mij nog te zwaar ligt.
Op 15 oktober 2005, net tien jaar na het overlijden van mijn vader, heb ik mijn moeder moeten afgeven.
Waarna ik in een heel diep zwart gat ben gevallen, door een goede psychiater waar ik nog steeds naar toe ga ben ik reeds van heel ver weer terug gekomen.
Ook dank zij jullie mijn vrienden van minder valide die mij eveneens veel hebben gesteund en nog steeds steunen.
Waarvoor mijn dank.
Hoe vind je dit bericht? 7 stemmen
Geschreven door MZDV om 15:15 Reageer op dit bericht

Fietsen goed voor lijf en leden

Fietsen is een gezonde sport die het hart traint en het uithoudingsvermogen bevordert.
Fietsen is weinig belastend voor enkel- en de kniegewrichten.
Voor sportievelingen met artrose in de gewrichten is fietsen daarom vaak het enige alternatief



01a874a6184b5a7efc697fcef5a2cebaZmlldHNfMDguZ2lm.gif
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door MZDV om 12:20 Reageer op dit bericht

Meer van MZDV

↑ Terug naar de berichten