donderdagnacht 16.05.2014

Eventjes nog snel bij typen.....

Vandaag kl....dag !

gister kl....dag !!!!

en wat gaat het morgen worden?????

Morgenvroeg naar ziekenhuis - gewoon ter controle maar zoetie gaat zeggen dat het zo niet langer verder kan......ben benieuwd naar hun reactie !

Zo kan het zeker niet verder : overdag ganse namiddag overgegeven en vorige nacht ook pffffff is geen doen !

Heeft ook 1ste doorligwonde !!! nog nooit had ik zoiets gezien !! en nu moet ik het verzorgen !!!

Is allemaal zo SHIT !!!

De problemen stapelen zich hierop !ni te doen !!!

k'Moet nu gaan slapen want t'is alweer véél te laat !

....wordt vervolgd....

t'Is nog geen tien uur en m'n zoetie ligt al een uur in bed.....  

De zoveelste 'niet-goeie-dag' op rij..... alhoewel het er vanmorgend iets beter uit zag. Als ontbijt had hij én volle youghurt én glas botermelk, dus....ikke best tevreden. Vanmiddag werd het al iets moeilijker maar toch heeft hij z'n best gedaan met het eten van 1 licht gekookt eitje, 1 boterhammeke zonder korstjes én 1 potje vers gemaakte vanillepudding - ikke zéér tevreden....
tot een half uurtje nadien.....hij ging wat rusten zegde hij op het 'living-bed' en het duurde niet lang of hij had de emmer nodig.... en dat heeft toch zo'n uur geduurd

Mijn lieve vriendin was hier net op bezoek en zelfs haar aanwezigheid kon hij niet goed verdragen door het misselijkheidsgevoel. Ik heb me dan met haar wat afgezonderd maar wel zodanig dat ik hem constant in het oog kon houden en zodoende ik voortdurend het emmertje moest verfrissen.....

Dan heeft hij vrij lang geslapen en kwam het avondeten eraan....... 'neen ik eet niets' waren zijn woorden.... tja veel anders had ik niet verwacht ! Maar toch heb ik na lang aandringen.....alweer niet zo'n leuke conversatie tussen ons beiden....is hij toch aan de tafel komen zitten en heeft hij één pollepel soep gegeten..... dat was het dan ! Ik heb hem dan nog beneden kunnen houden tot negen uur maar dan wilde hij kost wat kost naar z'n bedje..... Ik hoop dat z'n vers fris opgedekte bedje hem uuuuuuuuren in slaap zal houden ..... maar eerlijk gezegd zou het me verwonderen.

Normaal kwam vanmorgend de dokter maar toen ik ze belde en ze me zegde dat ze haar medewerkster ging sturen heb ik vriendelijk gepast en gezegd dat we haar persoonlijk hier in huis willen, zéker in deze situatie en daar heeft ze alle begrip voor, maar dan alleen op voorwaarde dat we konden wachten tot morgenvroeg. Daar moest m'n zoetie niet lang over nadenken, want ook hij wil nu zeker geen vervangster die van toeten of blazen af weet.

Wat huisdokter komt doen.....tja dat vroeg zij mij ook aan de foon 'voor wat is het aub'.....tja.....ik heb geantwoord 'wel....het is momenteel zo slecht dat ik het niet meer weet eigenlijk' en ze begreep me direct......

Ik ben benieuwd wat voor toverdoos ze morgen gaat boven kunnen halen .....

Nu ga ik me een koffietje maken in afwachting van zoon en schoondochter; zoon is nog aan t'werken tot tien uur en schoondochter had vergadering ; dus lang ben ik gelukkig niet alleen hier. Die twee zorgen wel een beetje voor afleiding sebiet en dan hopelijk een .......rustige nacht.....

wordt vervolgd - slaapwel

Voor alle niet-Antwerpse mama's : een gelukkige moederdag !

Ikzelf als geboren in de provincie Antwerpen, ken maar één moederdag en dat is 15 augustus en dat zal altijd zo blijven, zo ook voor onze kinderen die mij iedere keer op de dag van vandaag komen vragen 'mama dit is toch den échte niet hé?!' waarop ik zéér bewust 'neeeeeee!' antwoord.

Genoeg hierover..... want moest het dan nog den échte geweest zijn....veel zou ik er nie aan gehad hebben ! Integendeel !

t'Zijn hier alweer kl....dagen geweest die we nu achter ons laten liggen steeds hopende dat de nieuwe dag van morgen een oplossing zal brengen....

Vrijdag is m'n zoetie's buikje alweer verlucht door er in t'ziekenhuis maar liefst 4 liter vocht uit weg te halen ! Een verluchting.....dat zou het toch moeten zijn en dat dachten we ook, maar ondanks de terug platte buik, wil m'n zoetie nog altijd niet eten Om gek van te worden !!! Onze zoon haalt het uiterste uit de kan en zelfs nog meer maar het lukt ons niet hém 3 volwaardige maaltijden te laten innemen ! Miserie miserie ! en dat is zachtjes uitgedrukt !

Iedereen kampt hier met een innerlijke woede maar tegelijkertijd ook angsten......angsten om wat komen gaat... we weten het écht niet meer !!!

k'Heb vandaag tegen men zoetie gezegd dat....indien de toestand niet veranderd.....we naar t'ziekenhuis vertrekken.... zo simpel is dat (hélemaal niet maar in de hoop dat zo'n dingen zeggen zou helpen!!) écht vreselijk hard allemaal en zeker als je dan merkt dat hij zelfs de kracht niet heeft om zich te verweren. Hij antwoordt dan doodsimpel 'als je me dan weg wil moet je dat maar doen....' écht!!! m'n hart is hier al verschillende malen gebroken de laatste dagen !!! Alsof alles nog niet erg genoeg is krijgen we dan nog zo'n toestanden erbij.

Onze zoon doet letterlijk ALLES om z'n papa te doen eten, maar dan ook écht ALLES !!! Hij staat uren in de keuken - breekt dag en nacht z'n hoofd om nieuwe ideeën te vinden die toch maar een beetje eetlust zouden kunnen opwekken, maar allemaal tevergeefs .....

IK/we weten écht niet hoe dit verder moet.... Gaan we wachten tot donderdag ???? (dan is er terug afspraak in t'ziekenhuis) of gaan we eerder een beslissing nemen ??? Het is zo pijnlijk allemaal !

Mijn hoofd staat op springen van de druk van de tranen die er vandaag alweer gevloeid zijn....

STOPPEN MOET DIT !!!! (maar hoe?????)

slaapwel van een machteloos Niesje

Ellendige dagen achter de rug pffff ; het wilt hier maar niet beteren ! Integendeel : de eetlust vermindert nog zienderogen en de misselijkheid vergroot pffff

Is het door de nieuwe chemo ??? Op den duur weet je t'niet meer wat van wat is .....

t'Is een heel druk programma dat we moeten volgen ; 'druk' is misschien niet het juiste woord maar alles moet volgens de klok gebeuren : s'morgens direct aan bed : misselijkheid-pilletje(s) dan 20minuten later kleine lichte maaltijd (is bij men ventje een klein potje yoghurt) dan alweer 2 uur wachten en dan de 6 pillen nemen in volgorde v de nummers op de doosjes ; dan alweer 2uur wachten  en dan is het meestal middag en moet hij terug misselijkheidspilletje nemen en 20min nadien eten (doet hij meestal niet) ; dan is het rust tot 20 min voor t'avondeten: terug twee misselijkheidspilletjes en 20 min nadien eten (met lange tanden)

Meestal wil hij naar z'n bedje vanaf 20.00uur ongeveer - véél te vroeg vind ik dat maja......

En waarom vind ik dit veel te vroeg : wel omdat hij toch niet kan slapen.......daar gaat het zo : half uurtje blijven liggen - wakker - naar badkamer - terug in bedje - terug effe blijven liggen - wakker en terug naar badkamer - terug in bedje en zo gaat da tde hele nacht.....

Hij wakker....ik wakker..... hij slaapt....ik waak....

Vandaag bevestigde hij dat hij terug last heeft van vochtophoping in de buik ; ondertussen is het wegtrekken van dat vocht reeds 14 dagen geleden, dus dat is op zich een positief goeie prestatie wetende dat daarvoor het vocht om de vijf dagen werd weggetrokken. Morgenvroeg gaat de studie-dokter, na overleg met de oncoloog, mij opbellen om te bevestigen of we naar t'ziekenhuis mogen vertrekken om dus de buik weer in orde te krijgen. Wij weten uit ondervinding van de laatste weken dat, als die buik dikker is, m'n zoetie practisch op den duur niet meer kan eten - wat dus momenteel t'geval is. Dus........duimen aub aub aub !!!!

Ondertussen is het alweer nacht en ben ik heel erg moe en ga ik hier afsluiten en m'n bedje in kruipen...... hopende op een zorgeloos nachtje.....

Vandaag was het dus een dagje met zeer veel gemengde gevoelens : ten eerste omdat er privé een gebeurtenis heeft plaats gehad waar we enerzijds heel erg blij mee zijn, maar anderzijds doet het pijn te moeten aanzien dat 'men rots in de branding' niet volledig bewust is van het gebeuren en dat te moeten aanzien brengt voor mij en de kinderen zeer veel emoties naar boven ; ze hebben het verdorie niet makkelijk en ik heb zo ontzettend met hen te doen !!!

Volgens onze zoon zou ik zaterdag een dagje 'vrij' hebben wat wil zeggen dat ik eens buiten kan zonder op de klok te moeten kijken of dat ik niet eens buiten kan door t'feit dat ik men zoetie niet kan alleen laten ; dus zaterdag mag het wel. Spijtig dat ik dan niets met men vriendin kan doen maja......alle begrip daarvoor want die heeft het ook niet makkelijk!

k'moet nu afsluiten .....

...wordt vervolgd....

Vanmorgend werd ik dus, zoals beloofd, opgebeld door iemand van het studieteam, die me ging zeggen of we wel of niet naar de afdeling gastro zouden mogen komen vandaag, om m'n zoetie te verlossen van de terug opnieuw veel te dikke buik. Onze zoon had me gezegd dat ik, indien nodig of twijfel, er hevig moest op aandringen om toch wel voor dit weekend nog, verder geholpen te worden ! Dus ik was op m'n hoede en voorbereid en algoed want.....toen ik de eerste telefoon kreeg werd me prompt gezegd dat onze oncoloog het nog niet nodig vond dat het vocht zou weggetrokken worden ????!!! Verbijstering, boosheid, verwarring ! pffff alles ging door me heen toen ik dit aan de andere kant van de lijn hoorde en die dame aan de andere kant zal dat wel gehoord hebben dat ik het meende, want ze stelde direct voor om dan in dit geval terug met de oncoloog te onderhandelen of het TOCH niet mogelijk zou zijn om de buik van m'n zoetie toch wat te ontlasten. Godzijdank kreeg ik vrij vlug terug een telefoontje dat, omdat het dan toch zo erg was én omdat het weekend voor de deur staat, we ons zo vlug mogelijk mochten begeven naar t'ziekenhuis ; aja.....t'is vrijdag en dan stoppen de meeste werknemers liever wat vroeger...

Dus ikke vrij snel met zoetie onderweg naar t'ziekenhuis ; de allereerste keer dat ik dit alleen doe en t'is me vri goed gelukt moet ik zeggen. Op zich is dat natuurlijk allemaal niets, maar t'is al dat zwaar gesjouw met én rolwagen en rolwagenkussen én m'n zoetie die zo verslapt is en niet stevig op z'n benen staat, maar al bij al heb ik het er goed van afgebracht. Na bijna een uur in de wachtzaal te hebben gezeten mochten we uiteindelijk mee naar de ondertussen ook al voor ons bekende kamer alwaar alles in gereedheid werd gebracht om de sonde aan te brengen en de buik te ledigen.

En toen gebeurde er iets 'leuks' want onze persoonlijke oncologe kwam de kamer binnen gestapt - zij behandelde m'n zoetie al  jaar tot vorige week (dag dat hij met de studie begonnen is). Wat was het leuk om haar nog eens te ontmoeten !!! Zij heeft de sonde bij m'n zoetie geplaatst en op klein half uurtje was er iets meer dan 4liter vocht uit de buik getrokken !!

Alweer zijn we haar dankbaar voor haar super toffe manier van werken !!

 Nadien ben ik terug naar huis gereden en eindelijk kunnen beginnen aan de voorbereiding van het avondeten want buiten onze dochter (die belet was) kwam eten ; kwestie van de laatste nieuwtjes ook uit onze eigen mond te horen hé.

t'Was hier dus een vrij gezellige avond - ook m'n broer is gekomen alsook de zoon van m'n nichtje.

Zoetie heeft niet al te veel gegeten maar dat wat hij binnen heeft is er toch in gebleven, dus tja.....

Hij geeft wel toe dat hij zich nu veel beter voelt nu dat de druk van de dikke buik weg is geweest.... HOpelijk gaat het eten vanaf morgen wat beter gaan !

....wordt vervolgd....

Veel verandering is er hier spijtig genoeg niet te melden....

Buiten dat hij terug op z'n zij kan slapen en dus beter slaapt (maar wel nog ieder uur bijna op toilet zit) en buiten dat hij geen pijn aan de buik heeft of ook niet nergens anders, is het écht gene stoef om hier neer te schrijven

Wat het eten betreft ....... : vreselijk ! Om even een voorbeeld te geven van vandaag : vanmorgend : potje volle youghurt (en géén banaan deze keer) dus dat was het....... ; vanmiddag : 125gr volle platte kaas met candij suiker en vier aardbeien.... thats it en vanavond : piepklein schepje wortelpuree met piepklein stukje vis, that's it ! en nadien oprispingen en misselijkheid.

En voor de rest heb ik hier een lieve man bij me zitten, die geen woord met me spreekt (is daar te moe voor) ; zich voor niets meer interesseert (is daar te moe voor) ; zich niet kan verdedigen als ik me beetje 'boos' maak in t'feit dat hij niet wil eten (is daar te moe voor) ; zich practisch niet meer kan aan- of uitkleden (is daar te moe voor) ; zijn beide benen niet meer in bed krijgt zonder hulp (is daar te moe voor) en zo kan ik nog eventjes door gaan........

Om te huilen !!!! écht vreselijk !!

Ik weet dat ik de moed niet mag verliezen en wil dat ook niet én zeker niet laten zien dat ik het moeilijk heb, maar t'is verdomd zo moeilijk allemaal !! Ik zie wat ik zie......dat is de realiteit....

Mijn grootste angst is : als hij zo slecht blijft eten.....en ze komen dat in t'ziekenhuis te weten (want ik moet toch eerlijk zijn dagboek invullen) .... dat hij niet meer mag blijven deelnemen aan die studie ....

Ik doe er écht alles aan om hem te doen eten ; ik maak wat hij vraagt ; ik loop de benen van onder m'n lijf om in huis te halen waar hij zin in heeft ! Meer kan ik écht niet en toch voel ik me zo verschrikkelijk schuldig.

Ik ben bang als de avond valt en de nacht die daarop volgt..... alweer de zoveelste slapeloze nacht op rij...... hoe lang houdt een mens dat vol ???

Sorry, nu ben ik aan t'zeuren en héél negatief en dat mag niet dat weet ik maar ... aan wie moet ik m'n ei kwijt ?? Ik mis m'n beste vriendin die ik nu door omstandigheden buiten iedereens wil, nu ook wat minder te zien krijg, en dat knaagt....

Dat dit snel aub mag veranderen !!!

....wordt vervolgd.....

M'n zoetie heeft een uitzonderlijk goeie nacht achter de rug en t'allergrootste pluspunt is : hij kan terug op zen zij slapen ! en dat is een héle vooruitgang in het hele slaapproces want op de rug kon hij geen oog dicht doen en nu kan hij veel slaap in halen ! Oef !
Qua eten is het nog niet veel bijzonders..... IK doe men best maar hij zou veel beter moeten kunnen, maja......we moeten geduld hebben zekers ?? Niet makkelijk !

Vanmorgend heeft hij toch de ganse krant gelezen - ook iets wat de laatste tijd niet meer gebeurde.

Dus.....ik ben een héél klein beetje positief vandaag geweest maar ook wel beetje teleurgesteld toen hij alweer om half 9 vanavond zegde dat hij ging slapen.... Uiteraard ga ik dat niet betwisten en constant ga ik een kijkje nemen en hij slaapt zo te horen goed, dus dat is het aller belangrijkste !

Als ik hem de vraag stel of hij ergens pijn heeft krijg ik een vol-vertrouwen 'neen!' te horen, dus dat is ook goed.

En zo trekken en houden we ons recht aan kleine strohalmpjes........we kunnen ook niet anders !

Ik hoop zo beetje bij beetje iedere dag wat beter nieuws te mogen schrijven......

Blijven in geloven zeggen ze.....

wordt vervolgd

sorry dat ik gister niet meer ben komen bijschrijven maar ik was ontzettend moe en had de fut niet meer...

Ondertussen zijn we dagje 3 van de studie en vanmorgend was het voor mij de allereerste keer dat ik 'alleen' ervoor moest zorgen dat alles goed en smetteloos verliep..... spannend!

Gistermiddag is m'n zoetie dus ontslagen uit het ziekenhuis, voorzien van 6 potjes met pillen...... 2 van die potjes moeten in de ijskast bewaard worden....op ieder potje staat een nummer van 1 tot 6.... Ook een dagboek moet er nauwkeurig bijgeschreven worden over de uren van inname van de 6 pillenpotjes plus andere medicatie plus nevenwerkingen en verdraagzaamheid patient. Bijna dus een full-time-job!

De nacht van vrijdag op zaterdag heeft hij zeer slecht geslapen in t'ziekenhuis ; uiteraard is er daar altijd wel meer lawaaihinder dan thuis, maar niet dat alleen is de reden van z'n slechte slaap, ook t'feit dat hij nog steeds niet goed op z'n zij kan gaan liggen stoort hem enorm dus op een gegeven moment in die nacht moet ook daar een verpleegster hem slapend aan de tafel gevonden hebben.....ongelooflijk ! Hij was dus ontzettend blij dat het zaterdagmiddag was én dat hij de toelating kreeg om naar huis te gaan en daar heb ik alle begrip voor maar wat ik thuis kreeg was haast een zombie...... Slaperig....misselijk....keimoe.... zo is hij thuisgekomen.... Gelukkig is dat ietskes gebeterd na een siesta op z'n bedje zodoende dat hij s'avonds toch een kleinigheidje heeft gegeten.

Vanmorgend was het dus mijn beurt..... na een vrij goeie nachtrust (toch in vergelijk met de andere nachten) startte hij de dag met een pilletje voor de misselijkheid......nadien douchen want na dat pilletje moet hij 20minuten wachten alvorens hij iets mag eten. Dat eten moet bestaan uit een lichte maaltijd (youghurt en banaan) dan alweer 2 uur wachten en dan komt HET pillenmoment en worden de 6 potjes op de tafel gezet. Van ieder potje wordt het dekseltje afgeschroefd en één pilletje uitgenomen dat voor het potje wordt gelegd nadat ik dat terug heb dichtgeschroefd en zo dus 6x. Na de inname van deze zes pillen volgt er alweer een 2uur durende 'rust' waarna terug een misselijkheidspilletje wordt ingenomen samen met nog één pil die hij al gans de ziekteperiode moet innemen en vanaf 20min daarna mag hij terug iets eten.

Gisteravond toen ik hem te slapen hielp vroeg hij me plots welk weer het morgen (vandaag dus) zou worden. Ik stond versteld en vroeg me waarom hij dat vroeg.....of hij misschien op uitstap wou (vroeg ik al lachend) en viel haast omver toen hij me antwoordde 'ja.....laat ons eens naar Plankendael gaan!'...... Ik dacht 'ik droom en hoor niet goed!!' - 2.5jaar is hij ziek....nooit het ik hem in al die tijd buitengekregen voor een wandelingske of uitstapje en nu.....doodziek.....vraagt hij me of we morgen (vandaag dus) met hem naar Plankendael willen rijden !!!!???????  Uiteraard kon ik m'n verbazing snel verbergen en men enthousiasme tonen en geloof me ..... die was héél erg eerlijk !!!! Niets liever zou ik ALLE dagen willen doen met hem ! Zodoende zijn wij dus vandaag.....op een drukke heerlijke lente zondag......naar Plankendael geweest ! Nooit zou ik dit nog in t'weekend doen maar toen onze zoon de vraag van papa had gehoord, kon het niet vlug genoeg zijn, vandaar dat we dus vandaag gereden zijn. Een droom die is uitgekomen want vorig jaar waren we afgesproken om Kai Mook eens te gaan bezoeken in Plankendael en die hebben dus vandaag gezien !

Toen hij nét voor ons vertrok niets meer wou eten had ik een klein lunchje gemaakt voor hem maar dat heeft hij maar half opgegeten - z'n eetlust staat alweer op een zeer klein pitje! En we hadden gehoop dat de avond nog iets zou kunnen goed maken maar....door de misselijkheid is hij reeds om zeven uur in z'n bedje gekropen en heeft dus niets meer willen eten

Niet eten is in zijn situatie natuurlijk niet goed, maar dwingen kan ik ook niet...... Ik kan alleen maar bidden en hopen dat de toestand snel keert......

Morgen start de nieuwe week.......vol spanning

....wordt vervolgd....

Alweer stik kapot na deze enorm zware zenuwslopende dag, maar.........we zijn gestart !!! M'n zoetie is eindelijk vandaag gestart met de nieuwe studie die lopende is en waarvan hij 1 van de 8 patienten in gans Belgie van is die daaraan mag/kan deelnemen (moeten we nu happy zijn???)

Momenteel is hij nog in t'ziekenhuis ; dat wisten we op voorhand dat hij 1 overnachting daar moet blijven ; dit om alles goed op te volgen. De ganse dag zijn ze om het uur en soms om de 2 uur een tube bloed komen trekken. Vanmorgend is hij gestart met de pillen. Dat moet hij dan vanaf zondag hier thuis verder doen - iedere morgend, twee uur na een licht ontbijt, moet hij 6 tabletten innemen in een tijd van 5 minuten ! De tabletten zijn in zes potjes waarvan er twee potjes steeds in de ijskast moeten bewaard worden. Voor de rest heeft hij een dagboek gekregen om daar alles maar dan ook alles letterlijk in neer te schrijven ; kwestie van nadien te zien hoe hij z'n dagen heeft doorgebracht.

Qua nevenwerkingen is het afwachten maar vanavond had hij al veel last van makkelijke stoelgang.....k'hoop maar dat hij nu kan slapen pffff

Wat ik ook hoop is dat hij écht wel morgen mee naar huis mag want.......dokters zien natuurlijk ook wel hoe hij verzwakt is.

Sorry dat ik hier zo laat kom bij schrijven maar ik heb tot daarnet nog bezoek gehad en nu net bericht gekregen dat m'n zoon onderweg is naar huis, dus nu ga ik snel nog naar de wasmachine kijken en dan m'n bedje in.....hopelijk voor een goeie nachtrust en biddend dat morgen m'n zoetie weer thuis zal zijn.

....wordt vervolgd....

.....wij zullen blij zijn dat het morgen en overmorgen is .....
Het gaat helemaal niet goed met m'n zoetie pffff ; sinds hij dinsdag uit het ziekenhuis is gekomen is hij volledig gedrogeerd - ik kan het niet anders beschrijven ! Hij heeft daar maandagavond een slaappil gevraagd en s'nachts om half drie nog een en daar is toch iets niet goed mee gebeurd !
Gisteravond (ik was eventjes voor wat ontspanning en luchtje te happen met vriendin naar buiten) heeft onze zoon die was thuisgebleven, op vraag van z'n papa, alweer een slaappil(letje) gegeven en dat was nét iets te veel van "t'goeie" ! pffff
Een gesprek kunnen we met hem niet voeren de laatste dagen - écht vreselijk ! Het enige wat hij wil is.....slapen slapen en nog eens slapen !!!

En eten.....noppes !!! ongelooflijk !!! het maakt me allemaal zo bang !!!

Morgen is het eigenlijk een grote dag voor hem/ons want dan start z'n nieuwe behandeling. Reeds om half 8 moeten we in t'ziekenhuis zijn - nuchter ! (voor men zoetie momenteel geen probleem want eten doet hij toch niet

Maar wij...wij maken ons grote zorgen - zo'n grote zorgen dat er af en toe al eens een 'harder' woord durft te aanvallen. Is toch normaal !!! We maken ons zo ongerust omdat hij maar niet wil eten en zienderogen magerder en magerder wordt ! Hoe kan nu zo iemand met een nieuwe therapie starten ????? Zo verzwakt !

De reden dat hij vandaag niet wou eten was volgens hem door de buik die alweer dikker wordt (dat vindt hij) maar....uiteindelijk is het niet zo erg als de vorige keer en we zijn nu toch al aan dag 7, maar onze zoon dacht dat het niet slecht zou zijn om eens contact op te nemen met de spoedafdeling van het ziekenhuis en te vragen wat we t'beste zouden doen, want door t'feit dat die buik dikker is wil/kan zoetie niet eten én dat is juist zeer belangrijk voor morgen !!! dus.....tja..... We mochten komen - onze zoon had wel gezegd dat hij z'n papa uitdrukkelijk had beloofd om daar niet te belijven en direct nadien terug naar huis te komen....

Wij dus vanavond om half 9 richting spoed......wachten wachten.....uiteindelijk was het aan ons.... en wat bleek....zoetie zou moeten blijven - vocht afdrijven zouden ze NIET doen (die kiekes zijn bang van sondes denk ik want om een port catheter aan te prikken hebben ze ook bang!) Maar mits hij morgenvroeg toch nuchter daar moet zijn vonden ze het nie beter om hem dan daar nu ook te houden..... Niet om iets te ondernemen, integedeel ! Wél zouden ze ons dan een nacht ziekenhuis kunnen aanrekenen en daar zou ik nu eens ronduit 'neen!' tegen zeggen sé! Maar.....dan kennen ze m'n zoetie nog niet ! Hoe zwak en uitgeput hij ook is.....van daar te blijven was géén sprake !!!

Tegen half 10 waren we terug thuis..... zoetie heeft nieks meer gegeten ! en moet dus morgenvroeg nuchter in t'ziekenhuis zijn....
We hopen dat ze daar gaan starten met een vochtafname .....

Maar dat valt allemaal af te wachten ; het gaat een zenuwslopende dag worden morgen !!!

Ondertussen is m'n zoetie alweer op handen en voeten de trap op gekropen....écht niet leuk om aan te zien !Boven gekomen moet hij dik kwartier op de rand van t'bed gaan zitten om te bekomen - écht onmenselijk !!

Zo je geliefde zien aftakelen.......ik heb er alleen nog tranen voor.....

...wordt zeker vervolgd !

EINDELIJK mag ik hier nog eens een heel klein beetje beter nieuws schrijven !

EINDELIJK is er wat duidelijkheid omtrent het wel of niet te mogen deelnemen aan dat nieuwe studieonderzoek.

EINDELIJK is er ons gemeld vanmorgend, dat mijn zoetie 1 van de 'maar' 8 kandidaten in Belgie, is uitverkoren om deel te nemen aan die studie !

DUS dat betekend een 'JA!' en daarom zijn wij zeer gelukkig !!! Terug iets om ons aan vast te klampen !!! Nu alleen nog te hopen dat het aanslaagt !!! Dat zullen we pas binnen enkele weken weten vrees ik.

Maar daar wil ik nu niet aan denken ! Nu is t'allerbelangrijkste dat hij EINDELIJK kan starten en zo zich dag na dag, beetje bij beetje hopelijk wat beter gaat voelen én in gewicht terug wat gaat toekomen !!! Dat is wat we hier met z'n allen hopen !!! Meer niet !!

Wat gaat er nu gebeuren : wel tot zover we weten moet hij vrijdag heel vroeg in de morgend, nuchter, zich alweer terug aanmelden in t'ziekenhuis ; daar starten ze dan met alweer bloedprikken (dat gaat die dag nog verschillende keren moeten gebeuren) ook hart wordt regelmatig gecontroleerd. Nadien mag hij naar z'n kamer en MOET hij iets eten ; zaterdag in de loop v d namiddag mag hij naar huis en zal ons dan verder uitgelegd worden hoe de medicatie moet verder gezet worden en ook zal ons dan een nieuwe datum voorgesteld worden om terug te komen.

Men zoetie zelf die ziet het volledig zitten  ; uiteraard hoopt iedereen dat het zal aanslagen......dat zou zo mooi zijn !!!!

Vandaag had hij een uitzonderlijk goeie dag (vond ik toch) ; wel was hij nog serieus suf van de slaappillen die ze hem vannacht hebben gegeven om toch een nachtrust te hebben. Ook qua eten ging het redelijk vandaag.

Het vocht in z'n buik, wat er nog steeds in zit, is deze keer niet alarmerend zegde onze oncoloog. Het is ook niet goed om steeds te vlug dit vocht te verwijderen, want in dat vocht zitten bepaalde eiwitten die men zoetie wél nodig heeft om zich wat sterker te voelen, dus nu vallen ook die puzzelstukjes een beetje in elkaar. Alléén als het écht niet meer draaglijk is gaan ze het verwijderen, eerder niet. Ondertussen zijn er nu al zeven dagen tussen en lukt het nog vrij goed, dus......misschien zijn we ook op dat gebied dan toch op goeie weg ???? De toekomst gaat het uitwijzen....

Al bij al dus toch wat redelijk beter nieuws.....

t'Was vandaag onze 36ste huwelijksverjaardag..... en tot eergister had ik gedacht dat er niet veel te vieren zou zijn maar na het toch iets betere nieuws hebben we toch nog een leuke dag gehad en s'avonds hebben de kinderen ons verrast met twee schitterende boeketten rozen - 40 in totaal samen : 36 voor de jaren huwelijk en 4 van ieder kind & schoonkind apart - lief hé !!

Donderdagavond vieren we verder met een heuse pannekoekenslag bereid door onze zoon & dochter en als cadeau hebben we nog een dagtripje gekregen naar eigen keuze onder begeleiding van de kids en op hun kosten ! Hopelijk kunnen we daar in t'kort van genieten ! Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit en m'n zoetie nog meer !

Tot zover de laatste nieuwtjes....

....wordt vervolgd....

Ik had hier net een heel verhaal geschreven over de alweer kl dag van vandaag maar ik weet niet wat het is tegenwoordig met deze blog-site maar op d'een of d'ander manier verdwijnt ineens mijn tekst en ik heb helemaal de puf en de zin niet om alles terug te schrijven.

Wat ik hier wel kwijt wil is dat het vandaag onze huwelijksverjaardag is ! 36 jaar geleden.........wist ik toen gelukkig niet wat er 36 jaar later zou gebeuren !

In grote lijnen : nog steeds weten we niet of m'n zoetie mag deelnemen aan het onderzoek ; vanmorgend vier tubes bloed getrokken die blijkbaar allemaal goed zijn en baxter met fysiologisch water aangesloten. Dat was het !!! Rond vier uur kregen we te horen dat labo onderzoeken goed waren punt gedaan !!! Ik dacht da ik nie goe hoorde ???!!! En wanneer starten we dan ???? mogen we starten????? Daar werd allemaal nieks meer over gezegd ;

En toen ben ik gecrashed !!! Aja seg !!! hoe moet ik da aan de kids zeggen dat we NOG maar eens van nieks weten !!! En zo op deze manier mag het écht niet lang meer duren voor m'n zoetie !!! zien die dat daar nu nie !!!

Enfin.....ALS er zal mogen gestart worden zal het vrijdag zijn! meer weet ik NOG niet !

Duimen dus voor ne goeie scan morgen (nog maar eens !!!)

wordt vervolgd.....

k'Heb er hier geen woorden meer voor.
Zitten wij van half 8 vanmorgend in t'ziekenhuis......pas om 11u!!! komen ze bloed prikken en nen baxter fysiologisch water aanprikken (dus NOG meer vocht en waarom wordt nie gezegd!) en dan.....de rest v de dag.......nieks meer !!!!!
Tot vier uur....staat er plots een verpleegster met de melding dat ze met de professor gesproken heeft en dat ze ons moest komen melden dat de labo-onderzoeken goed waren (dus ik wou al 'victorie' kraaien !!!) maar vlak daarna zegt ze ons dat er dan morgenvroeg ne scan wordt genomen!!!! M'n zoetie bekijkt mij en ik hem en onze gezichten stelden beiden dezelfde vraag 'ne scan?????alweer????waarom?????' daarop kregen we geen antwoord.... tja orders hé.....
En toen ben ik gecrashed! en dat hebben ze daar goed gezien !!! Sorry dit was er écht wel over !!! Wat moet ik in godsnaam aan m'n kinderen gaan vertellen als je weet dat we met z'n allen sinds enkele weken zitten te wachten in volle spanning op ne 'ja' of ne 'nee' voor het wel of nie starten van die studie en dan zo'n dag zoals vandaag !!! nee écht dit gaat erover !!! Die verpleegster schrok wel dat zag ik en is toen gaan bellen met de oncoloog maar.....zoals dat meestal dan gebeurd krijgen ze die nie te pakken. Na enige tijd stond er dan plots de assistente op onze kamer met vraag 'wat is t'probleem hier'??? MAN MAN MAN!!!!! snappen die da nie of wa !!! Alweer schoot mijn gemoed vol en ook zij heeft dat gezien en al m'n frustraties zijn er uitgekomen en alles wat ze deed was .....luisteren..... en op t'laatst de professor proberen te bereiken.....uiteraard tevergeefs, wat had je gedacht !!!??? Toen ik voorstelde van m'n man mee naar huis te nemen om morgenvroeg dan op tijd daar terug te zijn voor die scan werd dat natuurlijk direct niet aanvaard want.....tja.....die baxter met dat fysiologisch water druppelt heel heel traag !
Dus.....weten we al iets ? NEEN !!! nog niets !!!!
Ik ben doodmoe.....ten einde raad.....etc etc...

ALS m'n zoetie wél mag deelnemen aan die studie dan zou die dokter woensdag starten !! man man man - horen die daar nie goe of wa ???? Vorige vrijdag is er uitdrukkelijk gezegd dat woensdagmorgend mijn zoetie onmogelijk in t'ziekenhuis kan zijn !!! Tja.....dan krabben ze in hun haar en voel ik me kei schuldig !!! Is het dat wat ze willen ???
Daar studie deelname alleen start op woensdag en vrijdagen zullen wij dus HOPELIJK vrijdag starten !

.....wordt vervolgd.....

Slaapwel......kei moe.....sorry

.... ik ga een kl....nacht tegemoet....

Men zoetie kan niet op z'n rug slapen door pijn buik (door t'alweer teveel vocht) en is zo juist terug naar beneden gekomen.

Vanmorgend was hij al om half 5 beneden, ook door dat probleem ; dan zet hij zich aan de tafel, hoofd op tafel en zo heeft hij nog drie uur geslapen..... toch geen doen hé !!! pffff maja....hij heeft geslapen en dat is wat telt zeggen ook ons kids.

Nu zit hij dus ook aan de tafel....en hoopt zo de nacht door te brengen...'al slapend' pffff k'ben er nieks gerust in dus.....weet ni wat te doen. Ga ik naar boven of blijf ik hier....
Boven vrees ik da ik geen oog ga dicht doen en hier beneden tja ook ni denk ik....

Aub laat het vlug morgend zijn !

....8 uur kliniek!....

Vandaag schrijven we een beetje 'positief' nieuws : we hebben deze namiddag onze allereerste lente-rolstoel-wandeling gemaakt, gewoon rustig hier op de wijk ; eerst via groene mooie omgeving op een bankje in t'zonnetje gezeten kijkend naar een watertje met een koppel mooie eenden die ik al lachend Daffy en Ducky genoemd heb ; nadien  langs vrienden even gedag gaan zeggen omdat ik daar nog iets moest afgeven en dan koffietje op een zonnig terrasje. Mijn dagje kon alvast niet meer stuk! Nooit heb ik durven denken dit te moeten meemaken maar nu de toestand door omstandigheden dan toch zo is, ben ik zeer blij dat men zoetie eindelijk de moed heeft gevonden om op deze manier toch met mij nog eens buiten te komen. Ik heb hem nadien een flinke knuffel en pakkerd gegeven om te danken dat hij mijn dagje zo mooi gemaakt heeft !

Hijzelf heeft er ook van genoten zegde hij, dus....voor herhaling vatbaar (k'ga morgen eens oefenen of ik deze rolstoel makkelijk in m'n auto kan krijgen)

Ook qua eten heeft hij het niet écht slecht gedaan vandaag : vanmorgend toch twee boterhammekes met beleg, vanmiddag mijn naar t'schijnt overheerlijke erwtensoepje en vanavond macaroni met ham en kaas, dus ik ben zeker tevreden !

Deze toch leukere dag wordt alweer geklasseerd bij de prachtige herinneringen ; spijtig genoeg wordt deze dag afgesloten met alweer minder goed nieuws : daarnet toen ik hem in bed hielp samen met onze zoon en toen we vroegen hoe het met z'n buik gesteld was meldde hij dat hij toch alweer terug dikker aan t'worden is ...... Onze berekening van 5 dagen klopt dus.....

Nu had gisteren onze 'nieuwe' oncoloog ook al gezegd dat dit eventueel geen probleem is voor overmorgen maandag ; dan zou het allereerst wat ze gaan doen in t'ziekenhuis zijn : het verwijderen van t'overtollige vocht in de buik. pfffff tja.....al bij al vind ik het allemaal vreselijk en hoop ik maar dat dit de start van de nieuwe behandeling niet in t'gedrang brengt !

Ik wou dat ik al drie dagen ouder was

Maandagmorgend moeten we dus voor 8 uur in t'ziekenhuis zijn alwaar er nog testen gaan dienen te gebeuren, vooral de functie van de nieren en daar zal het van afhangen of de nieuwe behandeling start. Zou het helpen als ik ga duimen, bidden, hopen, enzoveelmeer !!!!?????? Ik weet het niet meer ! Alle hulp is welkom !

....wordt dus zéker vervolgd....

Fijne zondag  !

Snel even t'laatste nieuws :

Vandaag practisch ganse dag ziekenhuis onderzoeken met als gevolg vanavond eindelijk kennismaking met nieuwe professor die bezig is met dat nieuwe onderzoek waar mijn ventje kans in maakt om aan mee te doen. Gister en de dagen ervoor werd ons gezegd dat het zo goed als vast staat dat hij er zal aan mogen mee doen maar al die tijd is er steeds weer een probleem met de nieren geweest. 'probleem' is eigenlijk groot woord want ik heb m'n zoetie nog nooit horen klagen daarover. t'Is dus zo da de nieren te veel geleden hebben de voorbije 2.5jaar en daardoor ligt dit nu zo gevoelig. Om te mogen deelnemen aan de nieuwe studie, waarvoor hij wel in aanmerking komt, moeten de nieren optimaal zijn, anders starten ze niet.

Nu is hij sinds gister wel onmiddellijk moeten stoppen met het nemen van die vochtafdrijvende pillen, dus onze énigste wens is dat op die enkele dagen, gister - vandaag en morgen, toch verbetering zal komen, zodat alles wél kan doorgaan.

Een dumper dus op dit weekend

We moeten blijvn positief denken... (we kunnen toch niet anders!)

Ik ben steendoodmoekapot dus ik ga nu naar men bedje toe. Ik probeer morgen wat uitgebreider nieuws te brengen, sorry

Slaapwel

Komt er dan toch eindelijk wat schot in de zaak???????????????????????

Wel....het ziet er zo naar uit want......

het beloofde telefoontje is er dan toch eindelijk gekomen !

Vanmorgend werd ik gebeld door een medewerker van gans dat studieproject met melding van :

- morgenvroeg nuchter aanwezig zijn voor allerlei onderzoeken : bloed - urine - hart cardio - hart echo en dan s'namiddags rond 16u eindelijk kennismaking en gesprek met nieuwe oncoloog-professor ; iemand voor ons totaal onbekend.

Zoetie was beetje opgelucht, dat merkte ik vrij snel. Ondanks z'n betere nachtje was hij reeds om iets voor half 6 vanmorgend klaarwakker en beslistte om naar beneden te gaan. Toen ik aanstalte maakte om hem daarbij te helpen wees hij die af en zegde dat ik gerust nog wat kon slapen. Tja....uiteraard kon ik dat wel gebruiken, maar zou ik nog kunnen slapen ??? Na enkele seconden overleg, heb ik hem dan naar beneden geholpen....een tasje thee gemaakt....z'n bedje beneden klaargemaakt.... en dan toch nog even m'n warme bedje ingedoken, nadat hij me belooft had van mooi rustig beneden op bed verder te rusten.

Toen ik vanmorgend vroeg, een dik uurtje later een smsje v onze zoon kreeg, die de vroege heeft, met melding dat hij vond dat z'n papa er vrij goed uitzag vanmorgend, wist ik dat ik maar best zou opstaan want dat er daar beneden van rusten op het bed, niet veel van in huis gekomen was. Toen ik beneden kwam was hij de krant aan het lezen en z'n laptop stond ook naast hem, dus.....van rusten was niet veel in huis gekomen. Maar.....hij zag er wel wat opgewekter uit en nadien bleek waarom : hij had namelijk reeds twee keer goed naar toilet kunnen gaan wat voor hem écht wel een teken van opluchtng is.

Toen onze zoon dat hoorde was hij zo happy dat hij me vroeg ok ik akkoord zou gaan om morgenavond een wafelenbak ten huize te houden (papa's lievelingsgerecht)......

Morgenavond wordt er hier dus een klein beetje.....'gefeest' is het verkeerde woord, maar toch een beetje duidelijkheid geschept en gaan we alweer met z'n allen aan de tafel zitten, mét lekkere versgebakken wafels, maar ook mét héél veel nieuwe vragen etc....

Zoetie zelf....die is enerzijds opgelucht, maar anderzijds zo verschrikkelijk moe en uitgeput dat het voor hem allemaal wat te veel wordt eigenlijk. Maar als ik hem vraag hoe hij er tegenover staat dan geeft hij wel toe dat het eindelijk hopelijk kan gaan veranderen !

Wat we ook al weten is dat aanstaande maandag hij nuchter alweer in t'ziekenhuis binnen moet om daar gans de maandag én de dinsdag te blijven want dan gaan ze starten met die nieuwe vorm van chemo en willen ze hem in t'oog houden, vandaar die éne overnachting. Die nieuwe chemo bestaat uit dagdagelijks twee pillen.....28dagen aan één stuk en zo 4 cyclussen gevolgd door nieuwe scans om te zien welke resultaten er geboekt zullen zijn na die periode.

Allemaal héél duidelijk......iedereen hier opgelucht dat er eindelijk verandering staat aan te komen.......maar iedereen ook wel bewust van de véle bange afwachtende momenten die er alweer zitten aan te komen.

Morgenavond gaan we dus, denk ik, veel meer weten over de behandeling zelf en zal ik ze hier zo vlug mogelijk komen neer schrijven.

Ik ga nu slapen want morgen wordt alweer een hevy dagje....

Slaapwel

Alweer een nachtje dat gepasseerd is om nooit te vergeten pffff Hopelijk deze nacht beter....

Zoetie had gister een vrij rustige dag en toch een klein beetje gegeten, dus eigenlijk niets opmerkelijks a de hand , tot hij gisteravond ging slapen .....

Vanaf middernacht geen oog meer dicht gedaan ! Alsmaar braken en toiletbezoeken - nie te doen !!!Dus iedereen hier is een beetje keimoe !Vanmorgend beslistte zoetie om toch maar naar t'ziekenhuis te rijden om het vocht alweer uit de buik te laten verwijderen ; ik heb dus niet geaarzeld en direct gebeld voor een afspraak en wonder boven wonder mochten we deze namiddag reeds komen !Ook deze keer was het aanprikken op de exacte plek waar het meeste vocht zich bevond, niet makkelijk. Na enkele mislukte pogingen werd er besloten om een echo te maken van de buik waarna ze beter kunnen zien waar het vocht zich juist bevindt. Nadat ze dat gedaan hadden verliep alles vlekkeloos.We hadden gezien dat onze oncologe daar ook dienst had deze namiddag, dus namen we de koe bij de horens en vroegen aan haar assistente of ze eindelijk eens kon informeren hoe het nu toekomstgezien verder moest, of m'n zoetie in aanmerking komt om deel te nemen aan die nieuwe studie. We kregen te horen dat ze me morgen gaan bellen van die dienst om een afspraak te regelen met die specialist die met deze studie bezig is. Toen we z'n naam hoorden vermoedden we dat we deze dokter 'kennen' van het dagziekenhuis. Dat stelde ons dan ook alweer wat gerust want deze dokter staat daar als zeer goed aangeschreven.Morgen gaan we dus weten wanneer die afspraak kan doorgaan pfffff eindelijk !!!  We moeten van de veronderstelling uitgaan dat ze daar allemaal goed weten waar ze mee bezig zijn natuurlijk, maar wij persoonlijk zullen toch opgelucht zijn als dat 'nieuwe' eindelijk kan starten, want al bij al is m'n zoetie nu toch al vrij lang zonder chemo en dat baart mij persoonlijk toch wel de nodige zorgen. Langs de andere kant ben ik benieuwd of hij momenteel een chemo therapie gaat aankunnen. Allemaal vragen die dag en nacht door m'n hoofd spoken want.....ik blijf erbij... : ik zie wat ik zie .... en dat is een totaal uitgeputte zoetie ....Hopelijk brengt de komende nacht voldoende rust....
....wordt vervolgd....

Gister was ik hier ook trouw beginnen bijschrijven maar onverwachts viel alles uit en tja.....daar ging men tekst, sorry en nadien geen tijd meer gehad

Ondertussen zit het verlengde paasweekend er alweer op ;voor velen hopelijk een leuk gezellig chocoladevol weekendje ; voor ons hoefde het niet chocoladevol te zijn al weet ik nu al dat de paasperiode van dit jaar niet snel vergeten zal worden...

De situatie hier ondertussen met m'n zoetie : wel....eten doet hij klein beetje meer, zéker z'n goesting is er. Hiermee bedoel ik : hij neemt zonder het te moeten aanbieden zelf een chocolade eitje of koekje (lang niet meer gezien); hij eet beter en smakelijker én het allerbelangrijkste......zijn 'volg-emmertje' staat al twee dagen werkloos aan de kant ! pffff Dus z'n zware bronchitis is gelukkig véél beter zodat er veel minder wordt gehoest, verslikt en dergelijke.

Ik zou haast eigenlijk durven zeggen 'het gaat beter' maar.......als ik dan zoals gister z'n rug moet insmeren met creme voor het uitdrogen te vermijden of eens krabben daar waar hij niet aan kan omdat die bloedverdunner-spuitjes zo'n verdomd erge jeuk met zich meebrengen.... dan voel ik ocharme niets dan knoken......écht erg !!!! Zo vermagert !!!! Uiterlijk is het haast beangstigend maar........zijn humor is terug zo af en toe, zijn eetlust nu ook terug een beetje, dus tja..... de hoop op 'komt dit goed' mag ik natuurlijk niet verliezen, maar makkelijk is het niet.

De oncologe die we normaal vorige week dachten te mogen horen ivb met nieuws over het mogen starten van de nieuwe kuur, hebben we tot op heden nog niet gehoord. UIteraard is het verlengde paasweekend hierin misschien een kleine spelbreker.....ik weet het niet. We gokken op morgen.....overmorgen..... maar we hopen aub niet te lang meer want voor m'n zoetie is dit ook alles behalve aangenaam .... niet wetend : mag/kan het doorgaan of waar ben ik nu aan toe ??

Nog een zeer positief maar tegelijkertijd triest iets is......wel héél persoonlijk en privé maar in t'heel kort wel de moeite om hier even te melden : sinds gisternamiddag kan ik héél open met hem praten en dat heeft al voor zeer veel enerzijds emoties maar anderzijds opluchting gezorgd.

Nu zit ik te wachten op t'bezoek van men broer ; die komt van een weekendje Germany langs hier gepasseerd, speciaal om voor men zoetie Duits brood af te leveren ; hij eet dat zeer graag.

Onze zoon én schoondochter zorgen voor het avondeten - vandaar dat ik even tijd heb om hier bij te tokkelen.

Zoetie zelf rust momenteel ; ons dochter is net de deur uit en heeft z'n benen en voetjes alweer mooi verzorgd en ik....ik heb z'n snoetie mogen soigneren .... en genieten dat hij deed

Tot zover de laatste nieuwtjes in afwachting van hopelijk positief nieuws.

Fijne paasmaandag verder en tot later.