Berichten van 21 april 2014 tot 27 april 2014

Vandaag schrijven we een beetje 'positief' nieuws : we hebben deze namiddag onze allereerste lente-rolstoel-wandeling gemaakt, gewoon rustig hier op de wijk ; eerst via groene mooie omgeving op een bankje in t'zonnetje gezeten kijkend naar een watertje met een koppel mooie eenden die ik al lachend Daffy en Ducky genoemd heb ; nadien  langs vrienden even gedag gaan zeggen omdat ik daar nog iets moest afgeven en dan koffietje op een zonnig terrasje. Mijn dagje kon alvast niet meer stuk! Nooit heb ik durven denken dit te moeten meemaken maar nu de toestand door omstandigheden dan toch zo is, ben ik zeer blij dat men zoetie eindelijk de moed heeft gevonden om op deze manier toch met mij nog eens buiten te komen. Ik heb hem nadien een flinke knuffel en pakkerd gegeven om te danken dat hij mijn dagje zo mooi gemaakt heeft !

Hijzelf heeft er ook van genoten zegde hij, dus....voor herhaling vatbaar (k'ga morgen eens oefenen of ik deze rolstoel makkelijk in m'n auto kan krijgen)

Ook qua eten heeft hij het niet écht slecht gedaan vandaag : vanmorgend toch twee boterhammekes met beleg, vanmiddag mijn naar t'schijnt overheerlijke erwtensoepje en vanavond macaroni met ham en kaas, dus ik ben zeker tevreden !

Deze toch leukere dag wordt alweer geklasseerd bij de prachtige herinneringen ; spijtig genoeg wordt deze dag afgesloten met alweer minder goed nieuws : daarnet toen ik hem in bed hielp samen met onze zoon en toen we vroegen hoe het met z'n buik gesteld was meldde hij dat hij toch alweer terug dikker aan t'worden is ...... Onze berekening van 5 dagen klopt dus.....

Nu had gisteren onze 'nieuwe' oncoloog ook al gezegd dat dit eventueel geen probleem is voor overmorgen maandag ; dan zou het allereerst wat ze gaan doen in t'ziekenhuis zijn : het verwijderen van t'overtollige vocht in de buik. pfffff tja.....al bij al vind ik het allemaal vreselijk en hoop ik maar dat dit de start van de nieuwe behandeling niet in t'gedrang brengt !

Ik wou dat ik al drie dagen ouder was

Maandagmorgend moeten we dus voor 8 uur in t'ziekenhuis zijn alwaar er nog testen gaan dienen te gebeuren, vooral de functie van de nieren en daar zal het van afhangen of de nieuwe behandeling start. Zou het helpen als ik ga duimen, bidden, hopen, enzoveelmeer !!!!?????? Ik weet het niet meer ! Alle hulp is welkom !

....wordt dus zéker vervolgd....

Fijne zondag  !

Snel even t'laatste nieuws :

Vandaag practisch ganse dag ziekenhuis onderzoeken met als gevolg vanavond eindelijk kennismaking met nieuwe professor die bezig is met dat nieuwe onderzoek waar mijn ventje kans in maakt om aan mee te doen. Gister en de dagen ervoor werd ons gezegd dat het zo goed als vast staat dat hij er zal aan mogen mee doen maar al die tijd is er steeds weer een probleem met de nieren geweest. 'probleem' is eigenlijk groot woord want ik heb m'n zoetie nog nooit horen klagen daarover. t'Is dus zo da de nieren te veel geleden hebben de voorbije 2.5jaar en daardoor ligt dit nu zo gevoelig. Om te mogen deelnemen aan de nieuwe studie, waarvoor hij wel in aanmerking komt, moeten de nieren optimaal zijn, anders starten ze niet.

Nu is hij sinds gister wel onmiddellijk moeten stoppen met het nemen van die vochtafdrijvende pillen, dus onze énigste wens is dat op die enkele dagen, gister - vandaag en morgen, toch verbetering zal komen, zodat alles wél kan doorgaan.

Een dumper dus op dit weekend

We moeten blijvn positief denken... (we kunnen toch niet anders!)

Ik ben steendoodmoekapot dus ik ga nu naar men bedje toe. Ik probeer morgen wat uitgebreider nieuws te brengen, sorry

Slaapwel

Komt er dan toch eindelijk wat schot in de zaak???????????????????????

Wel....het ziet er zo naar uit want......

het beloofde telefoontje is er dan toch eindelijk gekomen !

Vanmorgend werd ik gebeld door een medewerker van gans dat studieproject met melding van :

- morgenvroeg nuchter aanwezig zijn voor allerlei onderzoeken : bloed - urine - hart cardio - hart echo en dan s'namiddags rond 16u eindelijk kennismaking en gesprek met nieuwe oncoloog-professor ; iemand voor ons totaal onbekend.

Zoetie was beetje opgelucht, dat merkte ik vrij snel. Ondanks z'n betere nachtje was hij reeds om iets voor half 6 vanmorgend klaarwakker en beslistte om naar beneden te gaan. Toen ik aanstalte maakte om hem daarbij te helpen wees hij die af en zegde dat ik gerust nog wat kon slapen. Tja....uiteraard kon ik dat wel gebruiken, maar zou ik nog kunnen slapen ??? Na enkele seconden overleg, heb ik hem dan naar beneden geholpen....een tasje thee gemaakt....z'n bedje beneden klaargemaakt.... en dan toch nog even m'n warme bedje ingedoken, nadat hij me belooft had van mooi rustig beneden op bed verder te rusten.

Toen ik vanmorgend vroeg, een dik uurtje later een smsje v onze zoon kreeg, die de vroege heeft, met melding dat hij vond dat z'n papa er vrij goed uitzag vanmorgend, wist ik dat ik maar best zou opstaan want dat er daar beneden van rusten op het bed, niet veel van in huis gekomen was. Toen ik beneden kwam was hij de krant aan het lezen en z'n laptop stond ook naast hem, dus.....van rusten was niet veel in huis gekomen. Maar.....hij zag er wel wat opgewekter uit en nadien bleek waarom : hij had namelijk reeds twee keer goed naar toilet kunnen gaan wat voor hem écht wel een teken van opluchtng is.

Toen onze zoon dat hoorde was hij zo happy dat hij me vroeg ok ik akkoord zou gaan om morgenavond een wafelenbak ten huize te houden (papa's lievelingsgerecht)......

Morgenavond wordt er hier dus een klein beetje.....'gefeest' is het verkeerde woord, maar toch een beetje duidelijkheid geschept en gaan we alweer met z'n allen aan de tafel zitten, mét lekkere versgebakken wafels, maar ook mét héél veel nieuwe vragen etc....

Zoetie zelf....die is enerzijds opgelucht, maar anderzijds zo verschrikkelijk moe en uitgeput dat het voor hem allemaal wat te veel wordt eigenlijk. Maar als ik hem vraag hoe hij er tegenover staat dan geeft hij wel toe dat het eindelijk hopelijk kan gaan veranderen !

Wat we ook al weten is dat aanstaande maandag hij nuchter alweer in t'ziekenhuis binnen moet om daar gans de maandag én de dinsdag te blijven want dan gaan ze starten met die nieuwe vorm van chemo en willen ze hem in t'oog houden, vandaar die éne overnachting. Die nieuwe chemo bestaat uit dagdagelijks twee pillen.....28dagen aan één stuk en zo 4 cyclussen gevolgd door nieuwe scans om te zien welke resultaten er geboekt zullen zijn na die periode.

Allemaal héél duidelijk......iedereen hier opgelucht dat er eindelijk verandering staat aan te komen.......maar iedereen ook wel bewust van de véle bange afwachtende momenten die er alweer zitten aan te komen.

Morgenavond gaan we dus, denk ik, veel meer weten over de behandeling zelf en zal ik ze hier zo vlug mogelijk komen neer schrijven.

Ik ga nu slapen want morgen wordt alweer een hevy dagje....

Slaapwel

Alweer een nachtje dat gepasseerd is om nooit te vergeten pffff Hopelijk deze nacht beter....

Zoetie had gister een vrij rustige dag en toch een klein beetje gegeten, dus eigenlijk niets opmerkelijks a de hand , tot hij gisteravond ging slapen .....

Vanaf middernacht geen oog meer dicht gedaan ! Alsmaar braken en toiletbezoeken - nie te doen !!!Dus iedereen hier is een beetje keimoe !Vanmorgend beslistte zoetie om toch maar naar t'ziekenhuis te rijden om het vocht alweer uit de buik te laten verwijderen ; ik heb dus niet geaarzeld en direct gebeld voor een afspraak en wonder boven wonder mochten we deze namiddag reeds komen !Ook deze keer was het aanprikken op de exacte plek waar het meeste vocht zich bevond, niet makkelijk. Na enkele mislukte pogingen werd er besloten om een echo te maken van de buik waarna ze beter kunnen zien waar het vocht zich juist bevindt. Nadat ze dat gedaan hadden verliep alles vlekkeloos.We hadden gezien dat onze oncologe daar ook dienst had deze namiddag, dus namen we de koe bij de horens en vroegen aan haar assistente of ze eindelijk eens kon informeren hoe het nu toekomstgezien verder moest, of m'n zoetie in aanmerking komt om deel te nemen aan die nieuwe studie. We kregen te horen dat ze me morgen gaan bellen van die dienst om een afspraak te regelen met die specialist die met deze studie bezig is. Toen we z'n naam hoorden vermoedden we dat we deze dokter 'kennen' van het dagziekenhuis. Dat stelde ons dan ook alweer wat gerust want deze dokter staat daar als zeer goed aangeschreven.Morgen gaan we dus weten wanneer die afspraak kan doorgaan pfffff eindelijk !!!  We moeten van de veronderstelling uitgaan dat ze daar allemaal goed weten waar ze mee bezig zijn natuurlijk, maar wij persoonlijk zullen toch opgelucht zijn als dat 'nieuwe' eindelijk kan starten, want al bij al is m'n zoetie nu toch al vrij lang zonder chemo en dat baart mij persoonlijk toch wel de nodige zorgen. Langs de andere kant ben ik benieuwd of hij momenteel een chemo therapie gaat aankunnen. Allemaal vragen die dag en nacht door m'n hoofd spoken want.....ik blijf erbij... : ik zie wat ik zie .... en dat is een totaal uitgeputte zoetie ....Hopelijk brengt de komende nacht voldoende rust....
....wordt vervolgd....

Gister was ik hier ook trouw beginnen bijschrijven maar onverwachts viel alles uit en tja.....daar ging men tekst, sorry en nadien geen tijd meer gehad

Ondertussen zit het verlengde paasweekend er alweer op ;voor velen hopelijk een leuk gezellig chocoladevol weekendje ; voor ons hoefde het niet chocoladevol te zijn al weet ik nu al dat de paasperiode van dit jaar niet snel vergeten zal worden...

De situatie hier ondertussen met m'n zoetie : wel....eten doet hij klein beetje meer, zéker z'n goesting is er. Hiermee bedoel ik : hij neemt zonder het te moeten aanbieden zelf een chocolade eitje of koekje (lang niet meer gezien); hij eet beter en smakelijker én het allerbelangrijkste......zijn 'volg-emmertje' staat al twee dagen werkloos aan de kant ! pffff Dus z'n zware bronchitis is gelukkig véél beter zodat er veel minder wordt gehoest, verslikt en dergelijke.

Ik zou haast eigenlijk durven zeggen 'het gaat beter' maar.......als ik dan zoals gister z'n rug moet insmeren met creme voor het uitdrogen te vermijden of eens krabben daar waar hij niet aan kan omdat die bloedverdunner-spuitjes zo'n verdomd erge jeuk met zich meebrengen.... dan voel ik ocharme niets dan knoken......écht erg !!!! Zo vermagert !!!! Uiterlijk is het haast beangstigend maar........zijn humor is terug zo af en toe, zijn eetlust nu ook terug een beetje, dus tja..... de hoop op 'komt dit goed' mag ik natuurlijk niet verliezen, maar makkelijk is het niet.

De oncologe die we normaal vorige week dachten te mogen horen ivb met nieuws over het mogen starten van de nieuwe kuur, hebben we tot op heden nog niet gehoord. UIteraard is het verlengde paasweekend hierin misschien een kleine spelbreker.....ik weet het niet. We gokken op morgen.....overmorgen..... maar we hopen aub niet te lang meer want voor m'n zoetie is dit ook alles behalve aangenaam .... niet wetend : mag/kan het doorgaan of waar ben ik nu aan toe ??

Nog een zeer positief maar tegelijkertijd triest iets is......wel héél persoonlijk en privé maar in t'heel kort wel de moeite om hier even te melden : sinds gisternamiddag kan ik héél open met hem praten en dat heeft al voor zeer veel enerzijds emoties maar anderzijds opluchting gezorgd.

Nu zit ik te wachten op t'bezoek van men broer ; die komt van een weekendje Germany langs hier gepasseerd, speciaal om voor men zoetie Duits brood af te leveren ; hij eet dat zeer graag.

Onze zoon én schoondochter zorgen voor het avondeten - vandaar dat ik even tijd heb om hier bij te tokkelen.

Zoetie zelf rust momenteel ; ons dochter is net de deur uit en heeft z'n benen en voetjes alweer mooi verzorgd en ik....ik heb z'n snoetie mogen soigneren .... en genieten dat hij deed

Tot zover de laatste nieuwtjes in afwachting van hopelijk positief nieuws.

Fijne paasmaandag verder en tot later.