ik ben moe

ik neem het vandaag over van mijn vrouw, het gaat vandaag wat minder.Er zijn al wel veel bezoekers op haar blog geweest,maar noch geen enkele reactie, ik denk toch niet dat zij alleen is met een niet aangeboren hersenletsel.Wat wij graag zouden weten is hoe andere (zieke en mantelzorgers )hiermee omgaan.       Dank bij voorbaat
                    René

Ik was een blij ja zelfs een heel vrolijk meisje.Maar opeens gebeurde het,ik liet van alles vallen,viel zelf ook veel,begon mijn rechter been te slepen;Vele onderzoeken niets gevonden, dan maar verder leven,tot opeens in de jaren '90,ik begon achterhuit tegaan.Krachtverlies rechtse arm en been,spasticiteit en coordinatiestoornissen,evenwichtsstoornissen.
Nadien werdt het altijd erger ik ging achteruid,verloor mijn werk,ikwerd depresief,snel boos ik wist niet wat er met mij gebeurde.Er werd in 2000 een MR scan genomen,diagnose vermoedelijk hallervorden-spatz.En nu ja niks er zijn geen medicaties voor,kom binnen 6 maanden eens terug enzovoorts tot 2004 een andere dockter geraadpleegt,die gaf prolopa(een medicatie voor parkinson) maar ik heb geen parkinson het was dus een proef die trouwens goedgelukt is gedurende ongeveer 2 jaar.Maar plots ging het weer slechter met mij,de dokter probeerde een bijkomend medicament maar in plaats van te helpen kreeg ik epileptiche aanvallen.Ik kwam weer bij de eerste dokter na spoed opname,die zag in dat gezien ik 2jaar goed geweest ben met prolopa dat ik geen hallervorden-spatz kon hebben,ok maar wat heb ik wel dan,dus alles opnieuw onderzoeken maar intussen ga ik wel achteruit en weet ik het niet meer.WAT ik intussen wel weet is dat ik een zware hersenbeschadeging heb,maar van wat heb ik dat? Heeft er nog iemand dezefde ervaring A.U.B.