Ondraaglijk lijden

Als buur van het psychiatrische centrum Sleidinge neem ik deel aan de bijeenkomsten van het overlegplatform en “Kiosk”. Ik engageerde mij ook om in de werkgroep rond kwartier maken, in het teken van de ambulante geestelijke gezondheidszorg, na te denken over het bevorderen van de integratie van de bewoners van het centrum in de buur, ons dorp, onze wijk.
Die werkgroep is druk doende met het voorbereiden van een symposium over kwartier maken dat volgend jaar zal doorgaan.

Ik probeer  u uit te leggen waarom ik een gedeelte van mijn vrije tijd ter beschikking stel van deze groepen.

Ik ken de psychiatrische centra vrij goed daar ik geboren ben in de onmiddellijke omgeving van de centra te Sleidinge. Mijn kinderjaren, mijn jeugd en mijn verder leven stonden regelmatig in verbinding met de centra.

Als kind moesten wij naar de mis in het ‘mannengesticht’, wij haalden kattenkwaad uit in den hof soms tot ergernis van de broeders. Wij zagen de bewoners van de instelling regelmatig in onze buurt en straat zonder ons daar vragen bij te stellen. Er heerste  een goede verstandhouding tussen de broeders en de bewoners van de buurt zodat er bij enige ergernis op problemen direct en goed werd opgetreden.

Geen e-mail of telefoon, direct communiceren met een broeder was voldoende. Iedereen kende de broeders wel gezien zij regelmatig in het dorp aanwezig waren en sociale contacten onderhielden.

De structuur van de instelling veranderde, de cultuur van de buurt en de instelling onderging wijzigingen en de band tussen de instellen en de buurt verwaterde.

Hierdoor ontstonden misverstanden en groeide er hier en daar een zeker ongenoegen tegenover de instelling.

Het moet gezegd dat er bij de buurtbewoners soms enige vooroordelen vast te stellen waren, soms door gebrek aan informatie, soms door het verspreiden van minder juiste gegevens.

Na het oprichten van het overlegplatform was er een verandering vast te stellen in de verstandhouding buurt – psychiatrische centra. Overleg werd prioritair en informatie verstrekken via het overlegplatform en Kiosk waren zaken die duidelijk naar voor kwamen.

Het meldpunt dat werd opgericht bleek een schot in de roos. Buurtbewoners die problemen zagen of betrokken waren in feitelijkheden met residenten van de instelling konden vrij vlug melding maken van de zaken. Op die wijze was en is het voor de mensen van het psychiatrisch centrum ook mogelijk om adequaat en vlug op te treden bij eventuele probleemgevallen.

Bij het nader bekijken van de meldingen, ook op het overlegplatform, bleek dat niet altijd bewoners van het psychiatrisch centrum betrokken waren. Dikwijls maar niet altijd. Bij de meldingen waarbij het psychiatrisch centrum in de mogelijkheid was om op te treden of een oplossing te vinden, werd dit ook gedaan.

Soms kan het voorvallen dat er in het straatbeeld een gebeurtenis plaatsvindt die niet als de norm  beschouwd kan worden. Mensen die anders door het leven gaan, sommige bewoners van de psychiatrische centra leven door hun anders zijn soms in een andere wereld. Dit aanvaarden en begrijpen vergt dikwijls heel wat empathie van de medemensen, en dan nog. Soms kan deze gebeurtenis schokken zijn, soms hilarisch maar ik ben er van overtuigd dat er zelden of nooit blijk gegeven wordt van onwil of kwaad opzet.

Aanvaarden dat mensen anders kunnen zijn, anders kunnen reageren en zich soms anders gedragen is een hele opgave. Dit is echter geen onmogelijke opgave.

Het overlegplatform, Kiosk en de instelling werken voortdurend aan het verbeteren van het nabuurschap.

Op deze wijze ontstaat er een goede verstandhouding tussen enerzijds de bewoners van ons dorp en anderzijds de bewoners van de instelling.

Dat de initiatieven van zowel het overlegplatform als van Kiosk op bijval kunnen rekenen was vast te stellen op de laatste ontmoetingsnamiddag ‘Een hart voor de buurt’ in februari.

Heel wat buurtbewoners kwamen af op dit evenement. Sommige met vragen, anderen met wat verwondering, soms ook bewondering voor het hele gebeuren.

In het kader van de goede buurtwerking “Kwartier maken” zoals in Nederland, werken aan de integratie het psychiatrisch centrum en zijn bewoners  is er nog heel wat werk voor de boeg.

Mensen die veel tegenwind ondervonden in het leven maar die ook de moed vonden om verder te doen, met vallen en opstaan, zich zelfs in zetten voor anderen door hun rijke ervaringen te delen met anderen verdienen onze bijzondere aandacht.

Zeker als dit het goede samenleven in onze buurt, ons dorp onze gemeente ten goede komt.
Een grotere participatie van de buurtbewoners in de werking van Kiosk en het overlegplatform zou welkom zijn.

Deelnemen aan een organisatie die het goede samenleven in onze buurt stimuleert kan enkel voldoening schenken als er voldoende respons is van de buurt, de bewoners en het personeel van de instelling.

Ik doe een warme oproep aan iedereen om de projecten alle kansen te geven door zoveel mogelijk deel te nemen aan de werkgroepen zoals het overlegplatform en Kiosk.

In hun zoektocht naar begrip worden mensen die zich ernstige vragen stellen over het levenseinde, over uit het leven stappen om ondraaglijk lichamelijk of geestelijk lijden, vaak genegeerd, ook door professionele hulpverleners en instellingen.

Dit zijn zaken die raken.

In plaats van hulp te krijgen, die ze veelal verwachten en verdienen, worden de mensen nog dieper geconfronteerd met hun lijden en daarmee gepaard gaande onmacht.

Mensen met verzuchtingen naar het levenseinde toe moeten begripvol behandeld worden.

Dit kan in de eerste plaats door te luisteren, te luisteren en aandacht te schenken, zonder vooroordeel, zonder bemoeienis. Laat de mensen hun verzuchtingen en verlangens uitspreken en respecteer die uitspraken.

Dan alleen zul je werkelijk hulp-verlenen.

Alleen maar kunnen praten over hun ondraaglijk lijden en vaststellen dat er toch nog mensen zijn die onbevooroordeeld kunnen en willen luisteren doet goed aan het gemoed van de mensen en geeft hun een deel van hun zelfvertrouwen terug.

Als we een reis plannen zoeken we eerst documentatie en informatie op. We kijken naar het klimaat, de transportmogelijkheden, zelfs de kledij wordt belangrijk. De koffers pakken vergt al even veel inzet en creativiteit.We hebben op internet bezienswaardigheden opgezocht, een reisverzekering afgesloten en alle informatie van het reisbureau opgevraagd.

Maar…

Bij onze laatste reis staan we veel te weinig stil. Als het moment van vertrekken aanbreekt, moet men nog van alles regelen , opzoeken maar meestal rest er geen tijd. Waarom ook niet vroegtijdig en zorgvuldig uw laatste reis plannen.

De twee uitersten in het leven geboorte en sterven zorgen voor tal van emoties gevoelens in ons leven.

Bij een aanstaande bevalling, de geboorte van een mensje geeft men alle aandacht aan de zwangerschap, de voorbereiding voor de komst van het kindje, de bevalling en de beginnende opvoeding van het kind. Jammer genoeg besteden we veel te weinig aandacht aan de andere extreme gebeurtenis in ons leven, namelijk het levenseinde. 

Gisteren was ik aanwezig op het symposium te Brussel ingericht door  “De Mens.nu” over “Een goede dood.” Ik stuurde één van de politieke deelnemers aan het debat onder andere onderstaande tekst: Tijdens het politiek debat op het einde van de zitting kreeg ik het wel even moeilijk. Dat politiekers andere mensen zijn die soms ver van de wereld leven wist ik al. Dat het zo er gesteld was in onze Vlaamse politiek doet mij huiveren.

Het debat ging , dan vooral naar de vertegenwoordiger van een bepaalde politieke zuil toe over een soort steekspel met patiënten. Patiënten die lijden, of het nu psychisch of fysiek is dat doet er niet doet. Mensen die naar het levenseinde toe minder kansen krijgen dan anders, hulpeloos worden, letterlijk en figuurlijk, hopeloos worden, in de steek gelaten door de zorgsector die zo hoog oploopt met de rechten en zorg voor de patiënt.

Dat de huidige wetgeving gaten vertoont die dringend aan aanpassing toe zijn zal door niemand worden betwist. Ik heb echter de indruk dat de politiekers niet weten waar zij het over hebben en hun welles – nietes spelletje uitspelen zonder rekening te houden met de patiënten, hun toestand of hun wil.
Mochten de mensen die het debat moeten voeren, één voor één in praktijk aanwezig kunnen zijn bij mensen die ondraaglijk lijden, bij mensen die euthanasie ondergaan op een heel serene manier waarbij dat men ziet dat deze mensen heel gelukkig zijn om het leven op een serene en milde manier af te sluiten, dan mijnheer, zou men anders kijken naar de problematiek dan de zaak te behandelen als een loutere formele wetswijziging.

Vorige week woensdag 24 april 2012 vond het afscheid plaats van Staf. Een klein lief kindje van twee en een half jaar oud. Staf streed samen met zijn ouders tegen een zware aandoening. Een ongelijke, oneerlijke strijd zonder wapens tegen een overmacht aan onmenselijk leed. Niet te vatten .

Mensen die alle kansen krijgen in het leven en die kansen laten liggen door drank, middelengebruik of een avontuurlijk leven weten dat zij een gevaarlijke strijd aangaan met het leven. Staf, een onschuldig lief kind kreeg geen kans om het leven ten volle aan te vatten, het leven te beleven in al zijn facetten.

Zaken die raken…

Machteloosheid, angst en bang afwachten zijn fenomenen die de ouders van zo een kindje er bovenop bij krijgen. Moed, veel moed en sterkte is nodig om door te gaan. Een kind verliezen aan het prille begin van zijn leven moet erg zijn, heel erg. Welke toekomst, welke verwachtingen hadden de ouders reeds geschapen toen Staf geboren werd?

De jaartjes dat Staf in hun midden was hebben zij intens beleefd met familie vrienden en kennissen. Staf werd gevolgd op Facebook en iedereen leefde met de ouders mee.

Staf kreeg een plaatsje op de vlindersite http://www.vlindersite.be/ waar nog dagelijks berichtjes gepost worden voor hem en zijn ouders.Staf bracht intense verbondenheid in medeleven en verdriet tussen zoveel mensen.

Zaken die raken…

Moeilijk om dragen…

Begripvol medeleven…

Ik ben dinsdag naar het symposium "Euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden" in Leuven geweest. Dit naar aanleiding van de voorstelling van het boek “Euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden.”

Heel veel belangstelling, interessant onderwerp waarover naar mijn bescheiden menig het laatste woord nog niet gezegd is.

Men moet er wel voor zorgen dat de mensen die “ondraaglijk lijden” en wensen gebruik te maken van de voorzieningen die door de wetgever ter beschikking zijn gesteld, ook daadwerkelijk kunnen geholpen worden.

Wij moeten veel minder gaan denken in taboes en meer de zorg en de zorgverstrekking voor ogen houden.

Wat heeft een lijdend persoon er baat bij als in allerlei teams en groepen moet gediscussieerd worden over welles - nietes onderwerpen en vermeende belangen van groepen die enkel de procedure vertragen.

Veelal vergeet men in de discussies dat het uiteindelijk om de ‘lijdende’ gaat die gehoord en geholpen wenst te worden.

Zorg voor de zorg en respect voor het individu en zijn keuzes, daar moet men werk van maken.

Wij delen het leed van de nabestaanden en alle betrokkenen door het dramatisch bus ongeval in Zwitserse Sierre.

Wij hopen dat zij de weg van rouw en verwerking op de minst pijnlijke wijze kunnen volgen om na verloop van tijd de zaken een plaats te geven in hun bestaan.

Ik dacht dat het mediageweld nu wat zou luwen doch als ik deze morgen de krantenkoppen overzie kun je er niet naast kijken.

Na het mediale duel over het al dan niet publiceren van de namen en of foto’s van de kinderen en waarbij zelf een minister en een notoire hulpverlener bij betrokken was,  een nieuwe item voor de media.

Ik lees in de krantenkoppen vandaag “Slachtoffers gekatapulteerd aan 20 keer eigen lichaamsgewicht”.

Drie ogenschijnlijk vooraanstaande kranten in Vlaanderen brengen die krantenkop.

Met alle respect voor de informatieplicht van de media, met een eerbiedige kijk op de persvrijheid in ons land maar soms heeft de media geen enkel begrip voor andere dingen dan het gebruik van hun eigen mogelijkheden om hun populariteit hoog te houden in het land.

Geef a.u.b. de ouders, familieleden, nabestaanden en hulpverleners de kans om, zeker in het begin van het rouwgebeuren, met de zaak goed om te gaan.

Geef ze de kans om, als zij dit wensen, in stilte, met alle liefde en in volle vrede afscheid te nemen van hun geliefde(n).

Waar ligt de grens tussen informatie en sensatie?

Nabestaanden mogen ook de krant lezen en de media gebruiken maar ik gruw ervan dat ik als nabestaande dergelijk artikel zou lezen.

Heel dikwijls ziet men in debatten een dualiteit. Men is voorstander van het ene want het andere is niet zo goed. Vaak hoort daar emotionaliteit bij. Emotie slaat over op ongecontroleerde passie wat dan zorgt voor overijverige en strakke stellingnames aan beide polen.

De zorg voor de patiënten is niet gebaat met een welles–nietes spelletje tussen verschillende actoren. Men moet de debatten opentrekken in een zo breed mogelijk forum met respect voor ieders overtuiging zonder enig vooroordeel met meer respect voor de wensen van de patiënten. Dit wil niet zeggen dat je de mensen niet mag informeren maar dan moet dit ook of een objectieve wijze gebeuren. Voor of tegen euthanasie? Palliatieve sedatie? Een andere oplossing voor een barmhartig levenseinde?

Laat alsjeblieft de patiënt beslissen maar zorg ervoor dat hij of zij juist en objectief geïnformeerd is zodat hij of zij weet wat er hem of haar al dan niet te wachten staat.

Men moet proberen de betrokkenheid uit de debatten te weren om zodoende het fenomenen te beschouwen en te behandelen als iets uniek voor ieder individu.

Omgaan met levenseinde en levenseindevragen zal zeker en vast leiden tot zingevingsvragen. Daarom komt op deze blog  vooral de zingeving en de "Zorg" speciaal aan bod temeer dat de wetgeving patiëntenrechten een belangrijk onderdeel vormt van deze materie. Wij proberen de inhoud van de teksten en berichten voor iedereen toegankelijk te maken.

Waarover men niet spreken kan
Daarover moet men spreken…
Want daarvan leeft de mens
En daaraan sterft hij
“De Grote ontmoetingen Emmanuel Levinas”

Ongetwijfeld werd de laatste weken in de media uw aandacht getrokken over de Film première "Tot Altijd" van Nick Balthasar. Door de media-aandacht wordt nu Euthanasie en andere levenseindevragen terug in het daglicht gesteld.

Met de VZW "Berk Projecten"    hebben wij een voorstelling of vorming samengesteld die het fenomeen Levenseinde en de problemen die zich rond dit thema voordoen uitvoerig toelichten. De voorstelling wordt gegeven met een mooie PowerPointpresentatie beelden en multimedia fragmenten.

De VZW B.E.R.K. Projecten is een pluralistische organisatie  die de winsten van de vorming en evenementen doorstort aan verenigingen in de hulpverlening.

Het project "Zaken die raken" omvat zowel spreken over levenseinde - rouwverwerking, palliatieve zorgen- patiëntenrechten - euthanasie - wilsverklaring - enz.

Ook hebben wij een voordracht beschikbaar over de problematiek die in Vlaanderen brandend actueel is, de suïcideproblematiek en zelfmoordpreventie.
Het geheel van denken over de levenseindebeslissing noemt met "Vroegtijdige zorgplanning" Allemaal zeer actuele onderwerpen waarover men niet zo graag spreekt. Pas als men van dichtbij met een verlieservaring in aanraking komt begint het nadenken over...

De regelgeving in ons land is uniek in de wereld maar toch zo complex en schijnbaar onduidelijk.
Ik bouwde heel wat kennis en ervaring op over het onderwerp. Genoeg over dit moeilijk onderwerp een degelijke voordracht of vorming te kunnen geven. Ik volgde diverse opleidingen en vormingen  aangaande rouwverwerking en levenseindebeslissingen.

Ik ben met de VZW Berk Projecten al jaren bezig met rouwverwerking en de fenomenen in verband met het levenseinde. Zo had ik het geluk destijds een opleiding te volgen bij Marie de Hennezel, bekende Franse rouwtherapeuten en psychologe die destijds President Mitterrand begeleid heeft in zijn laatste fase.

Ik volgde destijds de opleiding tot Caycediaanse Sofroloog in Andorra en toen ging mijn interesse al uit naar de levenseindeproblematiek.