‘Ik slaap amper vijf uur per nacht. Door de rugpijn kan ik me bijna niet meer omdraaien in bed. Kom ik uit de douche, dan droog ik me af door me in bed te rollen. Toiletpapier plooi ik op voorhand, want ‘s ochtends duurt het twee uur voor mijn pillen werken.’

Aan het woord is Jan Vermeir. De man uit Kessel-Lo lijdt aan Parkinson, een hersenziekte met als belangrijkste symptonen beven, stijve spieren en tragere bewegingen. Hij was in het parlement in Brussel uitgenodigd om te getuigen over zijn ziekte. Bevend en hijgend betrad hij het spreekgestoelte.

‘Het wisselt, van minuut tot minuut. Het ene moment is niets aan mij te zien. Het andere moment, zoals nu, shake ik. Dan kan ik niet eten. Soms kan ik niet stappen en dan denken ze dat ik dronken ben’, vertelde hij.

‘Het is zo onvoorspelbaar, mijn ziekte. Dat geeft moeilijkheden op sociaal vlak. Ik kan afspraken niet nakomen. Een partner vinden of een relatie onderhouden, is vaak onbegonnen werk.’

Niet klagen

Toch hoor je Jan Vermeir niet klagen. ‘Ik heb geluk’, vertelt hij ons na zijn toespraak. ‘Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose Parkinson. Dankzij goede opvang vond ik snel begeleiding. Niet iedereen heeft dat geluk. Lotgenoten van me moesten tot zes jaar wachten op hun diagnose, die ze in een kwartier te horen kregen.’

Vermeir oefende een topfunctie uit op het ministerie van Buitenlandse Zaken. Door zijn ziekte is hij nu halftijds aan de slag. ‘Ik heb geluk’, zegt hij opnieuw. ‘Op Buitenlandse Zaken werd ik goed opgevangen. Het zit hem in details. Zo kan ik onmogelijk met een schotel door de cafetaria lopen, daarom mag ik lunchen in een apart vergaderlokaal, waar een collega mijn maaltijd brengt. Niet iedereen heeft zoveel geluk. Alhoewel er vaak aangepast werk is, worden velen toch ontslagen.’

‘Regering, help ons’