leven in mijn eigen schaduw


Wie was ik:

Voor de CVS en FM begon zijn kop op te steken was ik een heel gedreven dame, had een pracht van een job, een fijn sociaal leven , mijn omgeving stelde zich meer dan één maal de vraag waar ik de moed en de energie vandaan bleef halen om  steeds van hier naar daar te huppelen, nooit een seconde rust nam, altijd bezig bleef en op momenten waar ik toch even  rust kon nemen, toch iets zocht om aan de slag te blijven.

Mijn verhaal:

Oktober (2001 ) overleed mijn moeder aan maagdarmkanker, een heel zware strijd zowel voor haar als voor mij, zij betekende alles voor mij, ik kon op haar steun en begrip rekenen en opeens was ze er niet meer. Dagen en nachten heb ik aan haar bed gezeten in de ziekenhuis, was totaal opgebrand en voelde toen al ergens de signalen die mijn lichaam me doorstuurde , signalen van hevige spierpijnen en moeheid, maar toch bleef ik doorzetten.

Fibromyalgie is de spierziekte die me in 2001 heeft geveld en van mij een non-actieve dame heeft gemaakt. Op een dag,’s morgens wakker worden,superstijve spieren en kronkelend van de pijn, dacht ik, wat overkomt me nou ineens ? Nochtans geen zware inspanningen geleverd gisteren. Dus, huisarts bellen, er zit niets anders op .

Diagnose, zware overbelasting van de spieren, en ontsteking op de spieren. Medicatie nemen en tegen eind van de week zal het wel beter gaan. Maar het werd niet beter,lag ganse week in bed, met enorme pijnen. Ondanks de medicatie, kon ik met moeite bewegen, rondlopen of iets vast nemen lukte me niet meer, dus terug naar de huisarts. Sterkere medicatie, zou graag kinesitherapie voorgeschreven hebben maar wou toch eerst de visie van Reumatoloog.

Onderzoeken: EMG,Botscan, enz.…
Resultaat: Fibromyalgie en van de 18 Tenderpoints had en heb ik er nog steeds 14.
Voorstel Reumatoloog : fysiotherapie, stoppen met werken of parttime job. Toenmalige werkgever zag dit niet zitten om me parttime te laten werken want was ervan overtuigd dat ik mijn job door mijn ziekte niet meer zou kunnen uitvoeren naar behoren. Kwestie van begrip voor mijn situatie kreeg ik dit als supplement erbovenop:
We zullen jouw ontslag regelen zoals het hoort, je gezondheid gaat voor!
Dus nog een hamerslag, waarom niet ? Er kon nog altijd ééntje bij.

Na een paar maanden was ik het thuiszitten meer dan moe, wou ook niet opgeven en zocht een parttime job. In september (2002 ) mocht ik starten en ik was superblij de buitenwereld te kunnen aantonen dat ik ondanks de vele pijnen toch bleef doorzetten. Na een drietal maanden werd het echter te veel, ging op consultatie bij Reumatoloog in kliniek waar ik werkzaam was en die stelde onmiddellijk voor een maand rust te nemen.

Ooooooooh, neen hoor niets voor mij, zeker niet na drie maanden aan de slag bij mijn nieuwe werkgever,neen dit kon ik niet maken, wat zou men wel van mij gaan denken, dus verder werken maar !

De pijnen werden steeds erger en erger maar hield het werken toch vol tot eind november (2003 ) Ondertussen kwamen er ook andere dingen de kop opsteken, concentratiestoornissen, constante vermoeidheid, keelpijn, geheugenproblemen, gevoel van zwakte,enz.…, maar we bleven doorzetten natuurlijk ! Doch begin december (2003) kon ik niet meer, ondertussen waren we ook verhuisd en moest op zoek naar een nieuwe huisarts. De huisarts kwam langs, mijn verhaal van twee jaar wat uitgelegd. Het niet kunnen verwerken van het overlijden van mijn moeder enz.….Oververmoeid, wat rust, medicatie tegen de pijnen en supplementaire vitamines.

Ik sliep van ’s morgens tot ’s middags, tot ’s avonds en ’s nachts kon ik de slaap niet vatten. Gevolg ’s morgens weer doodmoe, het gevoel bergen te hebben verzet en geen krachten meer om mezelf voort te bewegen, dus terug naar huisarts. Wist geen raad meer en stuurde me door naar Dr.Lambrecht, internist.

Uiteindelijk in maart (2004) bij Dr. Lambrecht te Gent terechtgekomen die de nodige onderzoeken heeft laten uitvoeren om hierdoor bepaalde zaken buiten de CVS uit te sluiten die eventueel mijn vermoeidheid konden teweeg brengen. Bloedonderzoek wees uit dat er een mogelijke vorm van CVS aanwezig was, dit samen met de andere symptomen wezen inderdaad in die richting.

De diagnose was voor mij als een donderslag bij heldere hemel.

Sterven om te leven.

Ik leefde niet meer, sliep, sliep, sliep en bleef maar slapen en hoopte echt nooit meer wakker te worden. Ik zakte steeds maar dieper en dieper doordat ik dit geen Leven vond. Moet ik echt zo verder, was de vraag die ik me iedere dag stelde, neen dit wil ik niet, dit kan ik niet, ik wil weg uit deze wereld, ik ben niets meer, kan niets meer.

DIT HOEFT VOOR MIJ NIET MEER.

Kwam dus in een depressie terecht, een heel zwart gat waarin ik geen uitweg meer zag, dus antidepressiva waren de oplossing. Ik voelde me rustiger maar desondanks bleef de gedachte maar verder in mijn hoofd spoken dat ik een andere weg wou volgen, de weg die mijn moeke had genomen, ik wou samen met haar op pad, zoeken naar het nieuwe geluk, zoeken naar de plaats waar alles zo vredevol en zalig is. Zoeken naar liefde waar zij me zoveel had van gegeven en ik ooooh zo missen moest.

Anderhalf jaar ben ik zo verder gewankeld, van dag tot dag, van uur tot uur, van minuut tot minuut. Niemand wist wat er zich in mijn hoofd afspeelde, niemand kon voelen hoe ik me voelde. Tot ik uiteindelijk zelf had ingezien dat dit ook de oplossing niet was voor mijn problemen. Nu leef ik van dag tot dag en zie wel wat de dag me brengt, toch blijft het moeilijk mijn ziekte te aanvaarden en vooral mezelf te accepteren.

Daar mijn situatie maar niet  verbeterde, werd ik doorgestuurd naar Dr Coucke in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde.

Was sinds augustus 2005 in behandeling en na het uitvoeren van verschillende onderzoeken, zoals het meten van de elastase in het bloed, de BCM waarde en een maagledigingstest die uitwees op Gastroparese ( maagverlamming ) volgde ik om de drie weken ( telkens voor zeven dagen ) een therapie met toediening van supplementaire voeding en aminozuren , antibiotica (om de infecties in mijn lichaam te bestrijden ) en hoopten we dat mijn immuunsysteem hierdoor weer in orde zou komen, maar ik moest geduld hebben want met een paar zakjes om de drie weken haalde ik dat niet.

Naar aanleiding hiervan heb ik in oktober 2005 een aanvraag ingediend bij de medische adviseur om Home TPN te kunnen krijgen zodat ik op regelmatiger basis mijn therapie kon volgen maar dit werd afgekeurd.

Blijkbaar had het RIZIV een schrijven gericht naar alle mutualiteiten waarin ze stelden dat "Home TPN overbodig is bij CVS-ers "wat ik ten zeerste betreur, wij zijn ook mensen, hebben er niet om gevraagd om met dit ziektebeeld geconfronteerd te worden en vraag me echt af, " MOETEN WIJ NU CREPEREN "of wat ?

Want bij hun draait het toch allemaal om de centjes die wij kosten, vanaf het woord CVS word gebruikt krijgen we allemaal direct een negatieve blik op ons gericht van verschillende instanties. Enfin, wij moeten er ons nog eens voor de zoveelste maal bij neerleggen want ze weten verdomd heel goed dat wij als groep veel te zwak staan om hier tegenin te kunnen gaan, trouwens riskeren verdorie nog onze uitkering te verliezen als we hun confronteren met de waarheid.

In september 2005 is bij mij een port-a-cath geplaatst omdat dit intraveneus perifeer niet haalbaar was voor zeven dagen na elkaar want de aders gingen vlug verstoppen en dan moest er om de haverklap opnieuw geprikt worden.

Deze opnames waren in mijn geval méér dan noodzakelijk en ik veronderstel dat er nog veel mensen met dit probleem rondlopen.

De TPN heb ik gedurende een jaar een half dan maar zelf betaald.

Sinds februari 2007 ben ik wel gestopt met deze therapie, niet omwille van geen baat erbij te hebben maar door de veelvuldige infecties in de port-a-cath, die dan uiteindelijk is verwijderd in maart 2007 .

Wat mezelf betreft," ok " het is gestart met een aantal symptomen waar dan de naam CVS word opgeplakt maar in mijn geval zit ik al een serieuze stap verder, heb nog steeds last van al de symptomen die bij "CVS" en "FM" horen maar die gastroparese en die verlaagde immuniteit en BCM waarde hebben gewoon te maken met het feit dat ik niet voldoende voeding kan opnemen en malnutritie (ondervoeding ) vertoon.

Ondertussen ben ik al sinds 2004 bij Dr. Lambrecht in behandeling, neem als pijn medicatie Zaldiar , als AD Efexor 150mg , Periactin als eetlustopwekker en Rivotril tegen het restless legs syndroom.

Om de drie maanden een routine onderzoek en mei dit jaar kreeg ik te horen dat de toestand nog niet beter was. Dacht ik toch al, heb ondertussen mijn lichaam beter leren kennen en begrijp heel goed de signalen die ik doorgestuurd krijg!

Is het leven soms te zwaar

probeer dan een beetje

te gelijken op een clown

Die in zijn hart schreit,

maar met een lach

op de viool speelt

voor een kind

om zo zijn eigen hart

van droefheid te genezen.

25-04-2009, 06:01 geschreven door Miroviele