CVS hebben betekent veel veranderingen, waarvan er een hoop onzichtbaar zijn. De meeste mensen begrijpen weinig of niets van CVS en de effecten, in tegenstelling tot AIDS en kanker. Wat ze wel denken te weten, is vaak verkeerde informatie.

Om iedereen te informeren die het wil begrijpen...

...Hier zijn de dingen die ik jullie wil laten begrijpen voordat jullie een oordeel hebben over mij...
Het is niet omdat ik ziek ben dat dit betekent dat ik geen mens meer ben. Ik lig dan misschien het grootste deel van de dag plat op bed en ik lijk misschien niet erg leuk gezelschap, maar binnenin dit lichaam ben ik nog steeds ik.
Ik maak me nog steeds druk om mijn familie en vrienden, en meestal vind ik het nog steeds leuk om mensen te horen praten over hun dagelijkse dingen.

Er is een verschil tussen "gelukkig" en "gezond". Als je griep hebt, voel je je waarschijnlijk belabberd, maar ik ben al sinds 2001 ziek. Ik kan me niet de hele tijd miserabel voelen, sterker nog: ik werk er hard aan om me niet miserabel te voelen. Dus als je met me praat en ik klink gelukkig, betekent dat, dat ik gelukkig ben. Dat is alles. Ik ben misschien wel moe. Misschien heb ik pijn. Misschien ben ik zieker dan ooit. Zeg dus alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt beter!". Ik klink niet beter, ik klink gelukkig.

Vijf minuten kunnen staan betekent niet dat ik tien minuten kan staan, of een uur. Waarschijnlijk heb ik met die vijf minuten mijn reserves opgebruikt en moet ik bijkomen. Bij veel ziektes ben je óf verlamd óf je kunt je voortbewegen. Met deze ziekte ligt dat ingewikkelder.

Chronische ziekten zijn variabel . Het is heel goed mogelijk (en zelfs normaal voor mij) dat ik de ene dag een flinke wandeling kan maken , terwijl ik de volgende dag nauwelijks in de keuken kan komen. Als je wil dat ik iets doe,vraag me dan of het kan en ik zal je antwoord geven. Zo kan het ook gebeuren dat ik op het laatste moment een uitnodiging moet afzeggen. Vat dit alsjeblieft niet persoonlijk op.

Erop uittrekken en dingen doen" zorgen er niet voor dat ik me beter voel, het kan me zelfs veel zieker maken. CVS kan een secundaire depressie veroorzaken (wie zou er niet depressief worden van jarenlang in bed liggen!) maar het wordt niet veroorzaakt door depressie. Mij vertellen dat ik meer frisse lucht en beweging nodig heb, kan ik niet waarderen en het klopt ook niet – als ik zou kunnen, zou ik dat ook doen.

Als ik zeg dat ik moet zitten/liggen/medicijnen innemen, moet ik dat ook echt doen, ik kan het niet uitstellen of vergeten als ik wat anders te doen heb. CVS vergeeft niet.

Ik kan niet al mijn energie besteden aan beter worden. Bij een kortdurende ziekte zoals griep kun je je leven een week of wat pauzeren, terwijl je herstelt, maar onderdeel van chronisch ziek zijn is je realiseren dat je ook energie moet besteden aan je leven. Dat betekent niet dat ik niet probeer beter te worden. Het betekent niet dat ik het heb opgegeven. Zo gaat het leven nu eenmaal als je moet omgaan met een chronische ziekte.

Stel me geen geneeswijze voor, of zeg niet hoe ik mij moet gedragen doe dat alsjeblieft niet. Het is niet dat ik het niet waardeer dat je aan me denkt, en het is niet dat ik niet beter wil worden. Het is omdat bijna al mijn vrienden me door de tijd heen allerlei dingen hebben aangeraden. In het begin probeerde ik het steeds, maar uiteindelijk realiseerde ik me dat ik zoveel energie besteedde aan het proberen van dingen, dat ik alleen maar zieker werd, niet beter.

Als er iets zou bestaan die alle CVS-patiënten kon genezen, of zelfs maar helpen dan zouden we dat weten. Dat is geen samenzwering van pharmaceutische bedrijven, er is een wereldwijd netwerk (op internet en daarbuiten) van mensen met CVS. Als iets zou werken, zouden we het al lang WETEN.

Als het me nog niet eerder is aangeraden, zal ik je voorstel met mijn dokter bespreken. Hij staat open voor nieuwe suggesties en is een goeie vent, hij neemt wat ik zeg serieus.

Herstellen van een ziekte als deze kan erg traag gaan. Mensen met CVS hebben zoveel systemen in hun lichaam die fout lopen dat het lang kan duren om die allemaal weer op de rails te krijgen.

Ik ben van jullie – de mensen die niet ziek zijn – afhankelijk voor vele dingen.

Maar het belangrijkste is wel dat jullie mij blijven begrijpen.

28-09-2008, 11:43 geschreven door chanti

Mijn stekker werd ook uitgetrokken.

Ineens zonder elektriciteit, de technieker kwam langs en zei: "'t is een griep".

2 weken later: "een zware griep!".

Maand later: "klierkoorts!!"... blabla..

Ik zit ondertussen nog zonder stroom. Nochtans met een torenhoge rekening. Heb al van alles meegemaakt; heb een vaste stek op een op hol geslagen kermismolen, tennisballen onder mijn al dan niet haarvrije oksels, karbonkels van klieren op zowat alle plaatsen; langs mijn rugwervels.., vanachter in mijn nek.., knieholtes..

Pilipili in mijn keelgat en verder naar onderen (wel gratis ... maar als ze dat alle dagen tussen uw boterham flikkeren is dat niet om over naar huis te schrijven)..
Was VIP klant bij tandarts die van geen hout pijlen wist maken.
Op vijf jaar tijd 5 mappen (rug 10 cm) gevuld met onderzoeken, informatie, onkosten,opnameformulieren ziekenhuis en noem maar op.



(in onzichtbare inkt) waarop de geijkte tekstjes:

1) "neemt teveel hooi op haar vork" (wie? ik? laat me niet lachen..was een levensgenieter eerste klas).

2) "weer een virusje!"=> twee mappen..

3) "een infectietje!"...



Ik zal ooit wel eens de inhoud van die mapjes in citroensap dompelen en er een boek over schrijven met als titel:

"De ongelooflijke maar waar gebeurde geschiedenis van de onschuldige Chanti, Op de achterflap: "Een alles omvattende synthese bekomen via een ingewikkeld proces van continue besluitvorming geënt op meerdere ervaringen.. hoe het desondanks zo ver is gekomen dat één patiëntengroep niet in staat blijkt het orkest in z'n geheel door de orkestbak te doen zakken. Afin. Ik zou het beter kunnen uitdrukken moest ik nu geen last hebben van mijn kopje.

Nu weet ik niet hoe het bij jullie zit , maar ik heb in mijn leven (en heb nogal wat zware waters doorzwommen pff...) nog nooit een paniekaanval gekregen. Paniekaanvallen lijken me eerder te passen bij aparte gevallen (erg genoeg wel..)
die meer baat hebben bij een psych.

Als ik hier straks 3 joints achter elkaar oprook tijdens het nuttigen van een kelk trappist.. dan zou 't wel eens kunnen dat het angstzweet me uitbreekt ja.



Grrrrr

27-09-2008, 19:48 geschreven door chanti

(spasme = kramp)
(spasmofilie = aanleg of neiging van het organisme voor krampachtige aandoeningen,

1. verhoogde sympatische tonus met invloed op contractibiliteit bloedvaten, orgaanfuncties, bloeddruk…
2. verhoogde spiertonus met eventueel tetanie,

Sympatisch:deel van het autonome zenuwstelsel)

Spasmofilie of autonome dysfunctie zoals het in de Angelsaksische medische literatuur wordt genoemd, is een syndroom d.w.z. een verzameling klachten die men als één geheel aanwijst. De klachten hebben meestal te maken met overprikkelbaarheid van de spieren. Problemen zoals het Da Costa syndroom, panic disorder, het hyperventilatiesyndroom en spastisch colon vallen onder de noemer spasmofilie.

Kort kan het mechanische als volgt beschreven worden:
stress doet spiertonus en sympatische prikkeling verhogen en kan zo als trigger (= uitlokken) voor toename klachten zorgen. Een magnesiumtekort verhoogt de spiertonus en kan als onderhoudende factor werken. Een verhoogde adrenerge tonus beïnvloedt het magnesiummetabolisme. Een toename van lipiden in het serum kan magnesum en calcium binden. Een verhoogde adrenerge tonus geeft aanleiding tot een shift van magnesium van intracellulair (binnen de cel) naar extracellulair (buiten de cel).

Adrenerg(isch)= met betrekking tot sympatische zenuwvezels die bij prikkeling stoffen produceren met een effect als van adrenaline.

Het klachtenpatroon kan zeer uiteenlopend zijn; hyperventilatie, tetanieaanvallen*, spierkrampen, vermoeidheid, angst, slapeloosheid, duizeligheid, kortademigheid, pijn in de borst, buikpijn, oprispingen, koude handen / voeten, onverklaarde huiduitslag…

(tetanie = een syndroom gekenmerkt door hyperreflexie en krampachtige buiging van polsen en enkels, meestal gevolgd door spierkrampen over het gehele lichaam)

Deze klachten kunnen ook voorkomen bij tal van andere aandoeningen. Vandaar dat de huisarts eerst alle andere mogelijke oorzaken zal nakijken voor hij doorverwijst naar een internist.

Voor spasmofilie is er geen kant- en klaar remedie zoals bij griep. Dat kan zeer belastend zijn zowel voor de patiënt als voor de behandelende arts. Daarom is het zo belangrijk dat men een goed contact opbouwt met wederzijds vertrouwen. Dat vraagt tijd en inzet van beide kanten. Wees dus niet te snel ontmoedigd en vermijd doktershopping.

Om de klachten te verminderen of te voorkomen kan men het best alcohol vermijden en zorgen voor een gezonde en gevarieerde voeding rijk aan calcium en magnesium.

Omdat de spieren pijn doen zal men minder (durven) bewegen waardoor men ‘gedeconditioneerd’ raakt en de revalidatie moeilijker wordt. Tracht daarom in conditie te blijven door voldoende - veilig - te bewegen en door een goed bewegingspatroon (bewegen maar niet belasten).

Wandelen en fietsen - soms ook zwemmen - zijn ideaal, het liefst elke dag 30 min (mag ook 3 x 10 min zijn).
Men kan bv. een wandelschema inpassen in de dagactiviteiten door naar de bakker / vishandel / krantenwinkel te wandelen. Of doe regelmatig mee aan de gezondheidswandelingen in je buurt. Beweeg altijd op het eigen tempo en vermijd sporten met piekinspanningen zoals tennis, voetbal, squash.

Een pro-actief * beleid met o.a. rekoefeningen, antigifoefeningen voor het houdingsapparaat en pas in latere instantie spierversterkende oefeningen zorgen dat de mobiliteit en de weerbaarheid beter wordt. Soms is cardiovasculaire training aangewezen. Er zijn specifieke programma’s uitgewerkt voor spasmofilie patiënten.

Pro-actief = zo vlug mogelijk een directieve therapie opstarten. Een directieve therapie is een behandelvorm waarbij de therapeut actief gebruik maakt van verschillende therapeutische strategieën en huiswerkopdrachten geeft om richting te geven aan veranderingen. De nadruk wordt hierbij steeds gelegd op wat nog kan, niet op wat niet kan.

27-09-2008, 19:45 geschreven door chanti

Chronische Vermoeidheid Syndroom

Myalgische Encefalomyelitis: de diagnose

In onze snelle jachtige maatschappij komt vermoeidheid als ziektebeeld steeds vaker voor. Als voor deze vermoeidheid geen aanwijsbare oorzaak te vinden is en als de vermoeidheid resulteert in een belangrijke vermindering van de hoeveelheid dagelijkse activiteiten kan het zijn dat er sprake is van het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) of wel Myalgic Encephalomyelitis (ME). De oorzaak van chronisch vermoeidheidsyndroom is nog onbekend, maar de klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door een chronisch actief immuunsysteem en/of een verstoring van het hormonale systeem. Waarschijnlijk krijgen alleen mensen met een bepaalde genetische aanleg chronisch vermoeidheidsyndroom . De mogelijkheid om deze ziekte te ontwikkelen is bij hen latent aanwezig. Na een bepaalde trigger situatie (virusinfectie of een langdurige periode van lichamelijke of geestelijke stress) ontwikkelen zij plotseling chronisch vermoeidheidsyndroom . De diagnose van chronisch vermoeidheidsyndroom is moeilijk, patiënten worden vaak wat betreft de klachten niet serieus genomen. In dit artikel wordt uitgelegd hoe de diagnose van chronisch vermoeidheidsyndroom in zijn werk gaat.

Fibromyalgie is een speciale vorm van chronisch vermoeidheidsyndroom , net als migraine een speciale soort van hoofdpijn is.

Chronische Vermoeidheid is niet hetzelfde als chronisch vermoeidheidsyndroom

Iedereen is wel eens moe

Iedereen is wel eens moe. Na een lange dag met zwaar werk of een drukke dag vol vergaderingen. Dat is normaal. Als deze vermoeidheid wordt opgelost door een keertje vroeg naar bed te gaan of het opnemen van een paar vrije dagen dan is er niets aan de hand. Is men na een rustperiode nog steeds moe kan het zijn dat de vermoeidheid wordt veroorzaakt door een ziekte of aandoening. `

Vele ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheid

Bij een groot aantal ziekten en aandoeningen is vermoeidheid een van de belangrijkste klachten. Er zijn voorbeelden genoeg: virus infecties zoals influenza (griep), het Epstein Barr virus veroorzaken vermoeidheidsklachten. Maar ook fibromyalgie (FMS, weke delen reuma), hypoglycemie (een wisselende lage bloedsuikerspiegel) en een candida (schimmel) infectie kan gepaard gaan met ernstige vermoeidheidsklachten. Kankerpatiënten krijgen door de ziekte zelf maar ook door de behandeling te maken met vermoeidheid. Sommige hartziekten zoals cardiomyopathie (hartfalen) gaan ook gepaard met vermoeidheid. Een schildklierdeficiëntie kan ook klachten veroorzaken die overeenkomen met chronisch vermoeidheidsyndroom , te weten: vermoeidheid, concentratie en geheugenstoornissen en spierpijnen. En tenslotte zijn er ziekten als depressie en burnout (chronische stress t.g.v. de arbeidssituatie) waar vermoeidheid een veel voorkomende klacht is.
En tot slot is er nog HPU (hemopyrrollactamurie) een in 2001 ontdekte stofwisselingziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. HPU veroorzaakt ook klachten die lijken op die van chronisch vermoeidheidsyndroom .
Al de hier bovengenoemde ziekten en aandoeningen vereisen een geheel eigen behandeling. Het is daarom belangrijk om bij de behandeling van een langdurige vermoeidheid (chronische vermoeidheid) vast te stellen wat de onderliggende oorzaak zou kunnen zijn. Bovenstaande opsomming is niet compleet, er zijn nog veel meer ziekten en aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken.

Wanneer spreekt men van chronisch vermoeidheidsyndroom ?

Als vermoeidheid meer dan zes maanden voortduurt en als er geen aanwijsbare oorzaak voor deze vermoeidheid te vinden is spreekt men van idiopatische (zonder oorzaak) chronische vermoeidheid (CV). Men spreekt echter pas van chronisch vermoeidheidsyndroom als een patiënt:

• tenminste 6 maanden maar niet levenslang vermoeid is
• andere oorzaken van vermoeidheid zijn uitgesloten
• voldoet aan de CDC basis criteria voor chronisch vermoeidheidsyndroom (zie hierna)

Kenmerken van chronisch vermoeidheidsyndroom

chronisch vermoeidheidsyndroom is een ziekte die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid die het lichamelijk en geestelijk functioneren sterk beïnvloed. Ook komen er bij veel patiënten allergieën en intoleranties voor voedsel en chemische stoffen voor. Bijvoorbeeld voor uitlaatgassen van auto’s, dampen uit nieuwe kunststofkozijnen of een nieuw vloerkleed of voor een bepaald medicijn. chronisch vermoeidheidsyndroom is geen psychische ziekte maar kan wel, zoals bij vele chronische ziekten, een depressie tot gevolg hebben. chronisch vermoeidheidsyndroom treedt meestal acuut op; na een ernstige infectie, een operatie, een ongeval of psychisch trauma, zoals het verliezen van een dierbare.
Iedereen, dus ook kinderen, kan op elke leeftijd chronisch vermoeidheidsyndroom krijgen. De ziekte kent een grillig verloop met wisselende klachten. De klachten kunnen van dag tot dag, zelfs van uur tot uur veranderen. De een kan parttime blijven werken, de ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig.
Bij bijna alle chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten zijn de aantallen CD8+ cellen verhoogd en geactiveerd en zijn de Natural Killer cellen minder actief als bij gezonde mensen en vindt men verhoogde aantallen immuun complexen. Bovendien laten MRI en SPECT scans afwijkingen zien. Door een verminderde activiteit van de NK cellen kunnen virussen soms actief blijven. Men spreekt dan van een chronische of sluimerende infectie.
Er is van drie maal zoveel vrouwen als van mannen bekend dat zij aan chronisch vermoeidheidsyndroom lijden. Waarschijnlijk is er binnen de totale groep van chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten sprake van verschillende subgroepen. De ene groep heeft meer pijnklachten, de tweede groep is meer vermoeid de derde groep heeft meer last van infecties en de vierde heeft meer last van intoleranties voor voeding en chemische stoffen.

De diagnose van chronisch vermoeidheidsyndroom is moeilijk

De oorzaak van chronisch vermoeidheidsyndroom is nog onbekend

Tot op heden is er nog geen duidelijke oorzaak gevonden voor chronisch vermoeidheidsyndroom . Sommige wetenschappers denken dat chronisch vermoeidheidsyndroom wordt veroorzaakt door een groot aantal verschillende aspecten. chronisch vermoeidheidsyndroom is wat dat betreft heel goed te vergelijken met essentiële (zonder oorzaak) hypertensie (hoge bloeddruk). Ook bij deze vorm van hypertensie is de oorzaak onbekend en worden patiënten alleen behandeld door middel van symptoombestrijding.
Dit is niet de eerste keer dat artsen te maken krijgen met een “geheimzinnige” niet te verklaren ziekte die veel slachtoffers maakt. Tijdens de Amerikaanse Burgeroorlog stierven honderdduizenden soldaten aan een geheimzinnige “koortsziekte”. Niemand wist toen nog van het bestaan van bacteriën en virussen waardoor de artsen niet wisten dat het hier om een groot aantal verschillende met koorts gepaard gaande ziekten ging: tyfus, tuberculose, malaria enz. Professor Claudia Miller van de Universiteit van San Antonio in Texas, denkt dat er bij chronisch vermoeidheidsyndroom ook sprake is van een groot aantal verschillende ziekten die gewoon net als de koorts, vermoeidheid en intoleranties als gemeenschappelijk kenmerk hebben.

De naam CVS is bewust vaag gehouden

Omdat de oorzaak van chronisch vermoeidheidsyndroom nog niet bekend is heeft een groep specialisten (Holmes e.a.) op dit gebied in 1988 besloten de ziekte Chronisch Vermoeidheid Syndroom te noemen. De naam is bewust een beetje "vaag" gehouden en zegt alleen iets over de klachten, die zijn bekend, maar doet geen enkele suggestie over mogelijke oorzaken omdat men daar nog weinig over weet. Een andere naam die gebruikt wordt voor CVS is Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS).

Over de naam “ME” is niet iedereen het eens

In Europa wordt vaak Myalgisch Encefalomyelitis (ME) als naam gebruikt. Over deze naam is niet iedereen het eens. "Myalgisch" betekent pijnlijke spieren en "encefalomyelitis" betekent verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg. Sommige specialisten zeggen dat deze ontstekingen nooit bij CVS patiënten worden aangetroffen, anderen zeggen van wel.

Anderen vinden de naam “CVS” ongelukkig gekozen

Veel patiënten en artsen vinden op hun beurt de naam CVS ongelukkig gekozen. Zij vinden dat “vermoeidheid” onterecht te veel aandacht krijgt in het ziektebeeld en dat “vermoeidheid” een veel te vaag begrip is waardoor er misverstanden ontstaan over de ernst van de ziekte. Zij zijn daarom voorstander van de naam ME.
In 1934 werd er al over ME in de medische literatuur geschreven en is 1969 is ME door de World Health Organisation officieel als neurologische ziekte geclassificeerd.

Er bestaat (nog) geen medische test voor het vast stellen van chronisch vermoeidheidsyndroom

chronisch vermoeidheidsyndroom kan nog niet door middel van een medische test worden vastgesteld, hoewel er wel sprake is van meetbare afwijkingen aan het immuunsysteem, zenuw- en hart/vaatstelsel en in de samenwerking tussen verschillende hormonen. Bovendien geeft recent onderzoek aan dat chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten mogelijk hersenafwijkingen vertonen. Al deze meetbare afwijkingen zijn echter niet specifiek voor chronisch vermoeidheidsyndroom maar komen bij andere ziektebeelden ook voor.
Om de diagnose chronisch vermoeidheidsyndroom te kunnen stellen moet daarom zeer zorgvuldig te werk worden gegaan. Eerst moeten alle ziekten en aandoeningen waarbij vermoeidheid voorkomt worden uitgesloten. Heeft de patiënt geen van deze ziekten dan moet worden getoetst of de situatie van de patiënt voldoet aan een serie basiscriteria voor chronisch vermoeidheidsyndroom . Deze basiscriteria zijn in 1988 opgesteld door de CDC (Center of Disease Control) en later in 1994 (Fukuda) verder aangescherpt.

Het uitsluiten van andere oorzaken van vermoeidheid

Voordat de diagnose chronisch vermoeidheidsyndroom kan worden vastgesteld moeten eerst alle ziekten en aandoeningen waarbij vermoeidheid ook een rol zou kunnen spelen worden uitgesloten, en dat zijn er heel veel.
Differentiaal diagnostiek is een methode om de verschillende ziekten en aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken van elkaar te kunnen onderscheiden (differentiëren). Er worden bij deze vorm van diagnostiek een aantal eenvoudige methoden gebruikt.

Infecties

Influenza gaat altijd gepaard met koorts, pijnlijke spieren en vermoeidheid maar duurt op zijn hoogst 1 - 2 weken. Daarna gaan de klachten weer weg. Gebruik een goede multi-vitamine en 1 - 3 gram vitamine C per dag om griep te voorkomen en om griep sneller te genezen. Als u paracetamol of een andere pijnstiller gebruikt, gebruik dan gelijktijdig ook 1000mg vitamine C om leverbeschadigingen te voorkomen. Twee tabletten paracetamol is nl. al voldoende om de hele glutathionvoorraad in de lever te vernietigen. Glutathion is een krachtige vrije-radicaalvanger en anti-oxidant en het ondersteunt het ontgiftingssysteem van het lichaam.

Het Epstein Barr virus (ziekte van Pfeiffer bij jongeren of Monocleosis infectiosa bij volwassenen) veroorzaakt een aantal klachten die overeenkomen met chronisch vermoeidheidsyndroom zoals: langdurige vermoeidheid en gezwollen klieren. EBV is met behulp van een bloedonderzoek vast te stellen. EBV komt meestal bij jongeren voor. EBV kan gedurende 6 - 12 maanden klachten veroorzaken, maar duurt zelden langer. Enkele jaren geleden dacht men dat EBV de oorzaak was van chronisch vermoeidheidsyndroom . Dat bleek later onjuist te zijn. Er zijn nl. ook chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten die geen EBV hebben of gehad hebben.
EBV veroorzaakt veel klachten die lijken op die van chronisch vermoeidheidsyndroom , toch is wel een verschil. EBV infecties veroorzaken geen intoleranties voor chemische en voedingsstoffen. Bij patiënten die na de ziekte van Pfeiffer plotseling intolerant geworden zijn voor allerlei gewone huis, tuin en keuken stoffen, waaronder bijvoorbeeld alcohol, zou er sprake kunnen zijn van chronisch vermoeidheidsyndroom .

Klachten die voorkomen bij het post lyme syndroom komen ook overeen met de klachten van chronisch vermoeidheidsyndroom . Het post lyme syndroom is een vertraagde reactie of een nieuwe opleving van een reeds behandelde lyme infectie. Deze infectie wordt op de mens overgebracht door een beet van een teek en wordt veroorzaakt door het Borrelia virus.

Enterovirussen veroorzaken ook klachten die lijken op chronisch vermoeidheidsyndroom . Enterovirussen (zoals Polio) dringen via het maagdarm-kanaal binnen. Deze virussen veroorzaken vooral problemen in het centrale zenuwgestel.

Een oplevend herpesvirus (HHV-6) kan ook vermoeidheid veroorzaken. 95% van alle mensen ouder dan één jaar zijn met het HHV-6 virus geïnfecteerd, maar de meeste van hen ondervinden geen klachten omdat het virus bij hen alleen "slapend" aanwezig is.

Een groot aantal bacteriën veroorzaken ook langdurige vermoeidheidsklachten. Voordat de diagnose chronisch vermoeidheidsyndroom gesteld kan worden moet worden onderzocht of er misschien sprake is van een bacteriële infectie met: mycoplasma, Richettsiae, chlamydia, pneumoniae, borrella, en brucella. Patiënten met een mycoplasma of een pneumoniae infectie worden vaak langdurig met anti-bioticum behandeld.

Een candida infectie kan ook vermoeidheid veroorzaken die lijkt op die van chronisch vermoeidheidsyndroom . Een candida infectie kan worden vastgesteld aan de hand van een ontlastingsonderzoek. Als de patiënt met de behandeling begint (streng dieet zonder suiker en gist, medicijnen als nystatin of diflucan) dan nemen de klachten de eerste 2 - 6 weken van de behandeling erg toe. Daarna verminderen de klachten langzaam.

Hormonale aandoeningen

Hypoglycemie verraadt zich doordat patiënten heel vaak honger hebben. Als ze niets of te laat eten staan ze te trillen als een espenblad, worden ze duizelig en moe. Hypoglycemie is aan te tonen door een vijf uur durende glucosefunctietest en hoge insulinespiegels. D.m.v. deze test wordt gemeten hoe het lichaam reageert op schommelingen in de glucosespiegel. Hypoglycemie kan worden veroorzaakt door overmatig suiker gebruik, chronische stress en door voedselallergien. Hypoglycemie wordt behandeld door een streng dieet (geen suiker, weinig koolhydraten), chroom GTF suppletie, een rustig en regelmatig leven en veel geduld. (6 - 9 maanden om precies te zijn).

Een schildklierdeficiëntie kan ook klachten veroorzaken die overeenkomen met chronisch vermoeidheidsyndroom , te weten: vermoeidheid, concentratie en geheugenstoornissen en spierpijnen. Maar een schildklierdeficiëntie veroorzaakt ook klachten die niet typisch zijn voor chronisch vermoeidheidsyndroom : lage lichaamstemperatuur, gewichtstoename, droge huid, brosse nagels, obstipatie en menstruatieklachten.

De belangrijkste klachten van een bijnier insufficiëntie zijn: vermoeidheid, hypoglycemie, stress gevoeligheid, steeds terugkerende infecties, lage bloeddruk en duizelingen. Een van de functies van de bijnier is het onder controle houden van het immuunsysteem om te voorkomen dat het over actief wordt (allergieën). Het mag dus duidelijk zijn dat de klachten van een bijnier insufficiëntie heel erg lijken op die van chronisch vermoeidheidsyndroom .

Andere ziekten en aandoeningen

Bij cardiomyopathie is de pompfunctie van het hart verminderd (<50% EF). Cardiomyopathie kan worden veroorzaakt door een hartinfarct, door een lange periode van hoge bloeddruk maar ook door een tekort aan belangrijke nutriënten zoals Q10 en carnitine (dat was in mijn geval zo). Sommige patiënten houden door de slechte pompfunctie vocht vast, vooral rond de enkels (decompensatie). Cardiomyopathie veroorzaakt tijdens inspanning kortademigheid. Als een cardiomyopathie patiënt te veel doet blijft hij urenlang na de inspanning nog moe. Een cardiomyopathie kan door een cardioloog d.m.v. een hartecho worden vastgesteld. Cardiomyopathie moet door een cardioloog worden behandeld.. `

Vermoeidheidsklachten die worden veroorzaakt door chronisch vermoeidheidsyndroom lijken erg op die van Fibromyalgie (FMS). Toch zijn er verschillen. Vermoeidheid die wordt veroorzaakt door FMS wordt minder na rust. Vermoeidheid t.g.v. chronisch vermoeidheidsyndroom wordt niet minder door rust. Fibromyalgie patiënten voelen zich in het algemeen beter door wat extra beweging. chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten blijven vaak nog 24 uur lang moe na een extra inspanning. Bij chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten worden de klachten vaak erger na gebruik van alcohol, bij fibromyalgie patiënten is dat niet zo.

FMS kan het best worden vastgesteld door een reumatoloog. Hij onderzoekt dan eerst of er sprake is van reuma of een andere reumatische aandoening. Valt dit onderzoek negatief uit en heeft de patiënt ook pijn op tenminste elf van de bekende achttien FMS drukpunten dan is fibromyalgie als diagnose hoogst waarschijnlijk.
Fibromyalgie klachten kunnen verminderen door suppletie met chroom GTF, MSM, carnitine (op recept), magnesium, trazolan, amitryptiline, prozac (of een ander anti-depressivum, op recept), Q10, melatonine (op recept), tryptofaan,  darmsanering en voedingsanpassingen. Voor zowel chronisch vermoeidheidsyndroom als FMS geldt dat de patiënten die voornamelijk pijn als klacht hebben beter behandelbaar zijn dan de patiënten die moe zijn.

Depressie en burnout veroorzaken ook een langdurige vermoeidheid. Burnout is een andere naam voor chronische stress als gevolg van een voor de patiënt verkeerde werksituatie. Burnout moet dus worden opgevat als een "bedrijfsongeval". Hierdoor kan er voor de behandeling van burnout een vergoeding van de werkgever worden verkregen. Veel "arbo-achtige" bedrijfjes zijn daarom op deze zeer lucratieve markt actief. Zij bieden een scala van diensten aan om burnout patiënten te helpen bij de behandeling en bij het re-integratie proces bij de werkgever.
Bij een depressie en bij burnout type I (verhoogd cortisolniveau) verminderen de klachten door extra intensieve beweging. Bij chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten nemen de klachten enorm toe na extra inspanning. Bij een depressie en ook bij een burnout nemen de klachten gedurende een lange periode (maanden) langzaam toe. Bij chronisch vermoeidheidsyndroom verloopt het ziektebeeld veel sneller. De klachten openbaren zich plotseling, bijvoorbeeld direct na een griepinfectie, operatie of ernstig ongeluk.
Er zijn nog meer verschillen. chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten hebben vaak verlaagde ACTH en verhoogde prolactin niveau's. Bij patiënten met een depressie zijn de afwijkingen precies omgekeerd.

HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De aandoening is vernoemd naar de stof, hemopyrrollactamurie, die bij HPU patiënten in de urine wordt gevonden. Deze stof vangt enkele belangrijke bouwstoffen weg. Het klachten patroon van HPU omvat onder meer klachten als spierzwakte (vooral het bovenlichaam), vermoeidheid, psychiatrische klachten, allergieën, infecties, verlaagde bloeddruk en hoofdpijn. HPU is pas recent ontdekt, er is nog weinig literatuur beschikbaar.

Soms worden pijnklachten en vermoeidheid toegeschreven aan FMS of ME terwijl het eigenlijk gaat om een heel andere aandoening: het syndroom van Verbiest dat veroorzaakt wordt door een vernauwing (stenose) van het lumbale rugwervelkanaal.

Er komen o.a. de volgende klachten voor: pijn in de streek van de lendenwervelkolom, uitstraling in de linker bil en achter in het linker bovenbeen, krachteloosheid in de knieën, waardoor men door de knie zakt, gevoelsstoornissen bij het zitten in 'verkeerde' stoelen.

In algemeenheid veroorzaken deze klachten ook op den duur vermoeidheid. Doordat een lumbale stenose, al naar gelang op welk niveau deze voorkomt, verschillende symptomen kent, is het niet altijd eenvoudig voor een arts om de juiste diagnose te stellen. Daardoor kan het gebeuren dat iemand medisch niet op de juiste wijze wordt behandeld, hetgeen op zich dus geen effect heeft op de vernauwing van het wervelkanaal waardoor de klachten blijven bestaan of zelfs verergeren en waar de patiënt soms wordt 'geadviseerd' er mee te leren leven. Of dat de patiënt in het ergste geval krijgt te horen dat het 'tussen zijn oren’ zit...

De bovenstaande opsomming is niet compleet

Bovenstaande opsomming is niet compleet, er zijn nog veel meer ziekten en aandoeningen die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld: PVS, PPS, Lupus, Chrohn enz enz. Ik heb dit overzicht alleen gemaakt om patiënten die denken chronisch vermoeidheidsyndroom te hebben er op te wijzen dat zij mogelijkerwijs aan een andere ziekte zouden kunnen lijden die misschien beter behandelbaar is dan chronisch vermoeidheidsyndroom .

CDC definitie van chronisch vermoeidheidsyndroom

De diagnose van chronisch vermoeidheidsyndroom wordt vaak gesteld aan de hand van een aantal criteria. De criteria van de CDC (Center of Disease Control) worden het meest gebruikt. De CDC hanteert twee hoofdcriteria en acht nevencriteria. Om de diagnose te kunnen stellen moet je aan beide hoofdcriteria en ten minste vier nevencriteria voldoen. De hoofdcriteria zijn:

1.   Er moet sprake zijn van vermoeidheid die langer dan zes maanden duurt, maar niet het hele leven lang bestaat. De vermoeidheid is niet het gevolg van aanhoudende inspanning en wordt niet verlicht door rust. De moeheid resulteert in een belangrijke vermindering (>50%) van het niveau van beroeps, studie, sociale of persoonlijke activiteiten.

2.   Andere oorzaken van chronische vermoeidheid moeten zijn uitgesloten (cardiomyopathie, ziekte van Pfeiffer enz).

De nevencriteria zijn:

1.   Vermindering van het korte termijngeheugen en/of de concentratie in zodanige mate dat deze leidt tot een belangrijke vermindering van het niveau van beroeps, studie, sociale of persoonlijke activiteiten.

2.   Keelpijn, verhoging

3.   Pijnlijke lymfeklieren in de hals en oksels

4.   Spierpijn

5.   Gewrichtspijn in meerdere gewrichten zonder roodheid of zwelling.

6.   Hoofdpijn van een nieuw type (nog niet eerder zo gehad) patroon of ernst.

7.   Niet verkwikkende slaap. (moe wakker worden) Na rust nog steeds moe.

8.   Malaisegevoel na inspanning, dat meer dan 24 uur aan houdt

Bovendien hebben chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten vaak klachten zoals: slaapstoornissen, gezichtsstoornissen, een intolerantie voor alcohol, allergieën en intoleranties voor chemische stoffen en voedingsstoffen, Neurally Mediated Hypotension (NMH) en depressie. NMH komt bij zoveel chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten voor dat sommige artsen hebben voorgesteld om NMH in de CDC criteria op te nemen. NMH is een stoornis waardoor de bloeddruk niet goed geregeld wordt als het lichaam van positie verandert (zitten, staan). Hierdoor ontstaat een veel te lage bloeddruk met alle klachten die daarbij horen. Een hoge bloeddruk (hypertensie) komt bij chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten bijna nooit voor (minder dan 2%).

chronisch vermoeidheidsyndroom komt qua klachten erg overeen met FMS. Er is echter één duidelijk verschil: FMS patiënten reageren positief op extra beweging, chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten niet. Naast de alcoholtest en de bewegingstest om chronisch vermoeidheidsyndroom te kunnen differentiëren van fibromyalgie is er voor chronisch vermoeidheidsyndroom ook nog de "heet bad test". Het blijkt dat bij sommige chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten de klachten vergergeren na een heet bad.

chronisch vermoeidheidsyndroom komt meer bij vrouwen voor dan bij mannen. FMS ook.

Wat is HPU?

HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De aandoening is vernoemd naar de stof, hemopyrrollactamurie, die bij HPU patiënten in de urine wordt gevonden. Het is waarschijnlijk een afvalproduct van de stofwisseling. Deze stof vangt enkele belangrijke bouwstoffen weg, waaronder: de actieve vorm van vitamine B6 (pyridoxal-5-fosfaat) en de mineralen zink en mangaan. Hierdoor ontstaan op termijn ernstige tekorten in het lichaam, wat kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. HPU is een stress georiënteerde aandoening, er ontstaat pas een positieve HPU waarde na blootstelling aan langdurige stress (geestelijk of lichamelijk). HPU lijkt hiermee een beetje op chronisch vermoeidheidsyndroom omdat het ook een trigger nodig heeft voordat de klachten zich openbaren.?

Wat zijn de klachten?

Het klachtenpatroon van HPU omvat onder meer klachten als chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie. Het HPU klachtenpatroon heeft dus duidelijk overlap met het klachtenpatroon van chronisch vermoeidheidsyndroom . Sommige HPU patiënten hebben een verhoogde bewegelijkheid (hypermobiliteit) van de gewrichten. Veel vrouwen met HPU kunnen bijvoorbeeld hun pink recht naar achteren leggen, of hun duim overstrekken. Dat is een kenmerk dat niet voorkomt bij chronisch vermoeidheidsyndroom .

Hoe wordt HPU vastgesteld?

HPU is eenvoudig via een urinetest vast te stellen.

Sommigen patiënten hebben misschien geen FMS of ME maar leiden aan het syndroom van Verbiest

De oorzaak

Soms worden pijnklachten en vermoeidheid toegeschreven aan FMS of ME terwijl het eigenlijk gaat om een heel andere aandoening: het syndroom van Verbiest dat veroorzaakt wordt door een vernauwing (stenose) van het lumbale rugwervelkanaal. Een vernauwing van het wervelkanaal kan ontstaan tengevolge van aandoeningen van het benig skelet, zoals o.a. door rachitis, de ziekte van Paget of spondylosis deformans. Ook grove ontwikkelingsstoornissen van de wervelkolom en gewrichtsslijtage kan gepaard gaan met het nauwer worden van het kanaal.

In de meeste gevallen komen de klachten pas op latere leeftijd tevoorschijn. Bijvoorbeeld na een ongeluk of een combinatie van andere factoren. In een aantal gevallen wordt de vernauwing pas geconstateerd bij een operatie aan de wervelkolom, bijvoorbeeld vanwege een hernia. De vernauwing kan in principe op elk niveau aanwezig zijn, opvallend is wel dat meestal de lendenwervels vernauwd zijn in die gevallen waar er sprake is van specifieke klachten die Verbiest beschrijft.

De klachten

De klachten zijn niet altijd eensluidend, omdat één en ander te maken heeft waar de vernauwing zich voordoet, m.a.w. op welk niveau de stenose voorkomt. Als klachten komen o.a. voor:

• Pijn in de streek van de lendenwervelkolom;
• Uitstraling in de linker bil en achter in het linker bovenbeen. Deze pijn ontstaat alleen na staan en lopen, en verdwijnt bij het liggen;
• Gevoelsstoornissen in de onderbenen en in de bilstreek;
• Gevoelsstoornissen bij het zitten in 'verkeerde' stoelen;
• Branderig gevoel in het dijbeen bij het zitten;
• Tijdelijke uitval van been;
• Krachteloosheid in de knieën, waardoor men door de knie zakt;
• Doof gevoel aan de buitenkant van de linkervoet. Dit eigenaardig gevoel kan dan naar boven kruipen, langs de buitenachterzijde van het onderbeen, de buitenzijde van het bovenbeen en langs de heup naar bilstreek;
• Dit gevoel kan ook voorkomen in de schaamstreek;
• Pijnlijke gevoelloosheid en krachteloosheid in beide benen na inspanning of lang staan;
• Plotseling en tijdelijk ontstaan van impotentie of erectieproblemen bij de man;
• In sommige gevallen kan bij het voorwaarts knikken van het hoofd de vernauwing in de rug worden gevoeld doordat de durazak als het ware in meer of mindere mate wordt afgeklemd.

De behandeling

Feitelijk is er maar één mogelijkheid om deze klachten te verhelpen, namelijk een operatie. Natuurlijk is het besluit tot opereren afhankelijk van de mate waarin de klachten zich manifesteren. Een operatie waarbij er feitelijk ruimte wordt gecreëerd voor het ruggenmerg. Daarbij wordt een gedeelte van de desbetreffende wervel weggehaald waardoor de durazak vrijkomt en niet meer beklemd zit. Het weghalen van een stukje wervel heeft geen nadelige gevolgen. De klachten verminderen terstond en nemen - in de meeste gevallen - op den duur zelfs geheel af. Zoals bij elke operatie zijn er ook bij deze operatie risico's aanwezig. Maar de kans is echter klein vanwege de expertise die men heeft op dit gebied. Er kan wat toename van neurologische uitval optreden, deze is meeste het gevolg van het moeten manipuleren van een zenuw die lang in de knel heeft gezeten.

De ziekte chronisch vermoeidheidsyndroom heeft grote gevolgen voor de patiënt

Het diagnose trajekt is voor velen een vreselijke periode

Het traject totdat uiteindelijk wordt vastgesteld dat er sprake is van CV/ME is voor de meeste patiënten een regelrechte ramp. Sommigen krijgen jarenlang te horen dat de bron van de klachten “tussen hun oren zit” en dat hun klachten van psychische aard zijn. En als uiteindelijk chronisch vermoeidheidsyndroom wordt vastgesteld is er bij huisartsen en specialisten geen enkele vorm van behandeling beschikbaar.

Patienten raken in hun isolement

chronisch vermoeidheidsyndroom heeft ook grote gevolgen voor de patiënt. Patiënten komen vaak in een isolement terecht omdat ze veel moeten rusten, aan weinig activiteiten met anderen kunnen deelnemen, en vaak wat betreft hun klachten niet serieus genomen worden. Familie en vrienden kunnen zich vaak niet voorstellen dat je maar een paar uur per dag actief kunt zijn. Sommige chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten maken daarom een strakke activiteitenplanning: wat ze moeten doen, wanneer ze dat doen, en hoe ze het met de minste inspanning kunnen doen. Voor veel chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten is het elke dag weer een kwestie van overleven, dag in dag uit, jaar in jaar uit. Bovendien gebeurt het vaak dat patiënten hun baan verliezen en dat relaties stuk lopen. Ik zou iedereen (artsen, familie, vrienden, collega’s, werkgevers, etc) die iets te maken hebben met chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten op het hart willen drukken om zich goed te laten informeren over deze ernstige aandoening.

27-09-2008, 19:29 geschreven door chanti

leven in mijn eigen schaduw


Wie was ik:

Voor de CVS en FM begon zijn kop op te steken was ik een heel gedreven dame, had een pracht van een job, een fijn sociaal leven , mijn omgeving stelde zich meer dan één maal de vraag waar ik de moed en de energie vandaan bleef halen om  steeds van hier naar daar te huppelen, nooit een seconde rust nam, altijd bezig bleef en op momenten waar ik toch even  rust kon nemen, toch iets zocht om aan de slag te blijven.

Mijn verhaal:

Oktober (2001 ) overleed mijn moeder aan maagdarmkanker, een heel zware strijd zowel voor haar als voor mij, zij betekende alles voor mij, ik kon op haar steun en begrip rekenen en opeens was ze er niet meer. Dagen en nachten heb ik aan haar bed gezeten in de ziekenhuis, was totaal opgebrand en voelde toen al ergens de signalen die mijn lichaam me doorstuurde , signalen van hevige spierpijnen en moeheid, maar toch bleef ik doorzetten.

Fibromyalgie is de spierziekte die me in 2001 heeft geveld en van mij een non-actieve dame heeft gemaakt. Op een dag,’s morgens wakker worden,superstijve spieren en kronkelend van de pijn, dacht ik, wat overkomt me nou ineens ? Nochtans geen zware inspanningen geleverd gisteren. Dus, huisarts bellen, er zit niets anders op .

Diagnose, zware overbelasting van de spieren, en ontsteking op de spieren. Medicatie nemen en tegen eind van de week zal het wel beter gaan. Maar het werd niet beter,lag ganse week in bed, met enorme pijnen. Ondanks de medicatie, kon ik met moeite bewegen, rondlopen of iets vast nemen lukte me niet meer, dus terug naar de huisarts. Sterkere medicatie, zou graag kinesitherapie voorgeschreven hebben maar wou toch eerst de visie van Reumatoloog.

Onderzoeken: EMG,Botscan, enz.…
Resultaat: Fibromyalgie en van de 18 Tenderpoints had en heb ik er nog steeds 14.
Voorstel Reumatoloog : fysiotherapie, stoppen met werken of parttime job. Toenmalige werkgever zag dit niet zitten om me parttime te laten werken want was ervan overtuigd dat ik mijn job door mijn ziekte niet meer zou kunnen uitvoeren naar behoren. Kwestie van begrip voor mijn situatie kreeg ik dit als supplement erbovenop:
We zullen jouw ontslag regelen zoals het hoort, je gezondheid gaat voor!
Dus nog een hamerslag, waarom niet ? Er kon nog altijd ééntje bij.

Na een paar maanden was ik het thuiszitten meer dan moe, wou ook niet opgeven en zocht een parttime job. In september (2002 ) mocht ik starten en ik was superblij de buitenwereld te kunnen aantonen dat ik ondanks de vele pijnen toch bleef doorzetten. Na een drietal maanden werd het echter te veel, ging op consultatie bij Reumatoloog in kliniek waar ik werkzaam was en die stelde onmiddellijk voor een maand rust te nemen.

Ooooooooh, neen hoor niets voor mij, zeker niet na drie maanden aan de slag bij mijn nieuwe werkgever,neen dit kon ik niet maken, wat zou men wel van mij gaan denken, dus verder werken maar !

De pijnen werden steeds erger en erger maar hield het werken toch vol tot eind november (2003 ) Ondertussen kwamen er ook andere dingen de kop opsteken, concentratiestoornissen, constante vermoeidheid, keelpijn, geheugenproblemen, gevoel van zwakte,enz.…, maar we bleven doorzetten natuurlijk ! Doch begin december (2003) kon ik niet meer, ondertussen waren we ook verhuisd en moest op zoek naar een nieuwe huisarts. De huisarts kwam langs, mijn verhaal van twee jaar wat uitgelegd. Het niet kunnen verwerken van het overlijden van mijn moeder enz.….Oververmoeid, wat rust, medicatie tegen de pijnen en supplementaire vitamines.

Ik sliep van ’s morgens tot ’s middags, tot ’s avonds en ’s nachts kon ik de slaap niet vatten. Gevolg ’s morgens weer doodmoe, het gevoel bergen te hebben verzet en geen krachten meer om mezelf voort te bewegen, dus terug naar huisarts. Wist geen raad meer en stuurde me door naar Dr.Lambrecht, internist.

Uiteindelijk in maart (2004) bij Dr. Lambrecht te Gent terechtgekomen die de nodige onderzoeken heeft laten uitvoeren om hierdoor bepaalde zaken buiten de CVS uit te sluiten die eventueel mijn vermoeidheid konden teweeg brengen. Bloedonderzoek wees uit dat er een mogelijke vorm van CVS aanwezig was, dit samen met de andere symptomen wezen inderdaad in die richting.

De diagnose was voor mij als een donderslag bij heldere hemel.

Sterven om te leven.

Ik leefde niet meer, sliep, sliep, sliep en bleef maar slapen en hoopte echt nooit meer wakker te worden. Ik zakte steeds maar dieper en dieper doordat ik dit geen Leven vond. Moet ik echt zo verder, was de vraag die ik me iedere dag stelde, neen dit wil ik niet, dit kan ik niet, ik wil weg uit deze wereld, ik ben niets meer, kan niets meer.

DIT HOEFT VOOR MIJ NIET MEER.

Kwam dus in een depressie terecht, een heel zwart gat waarin ik geen uitweg meer zag, dus antidepressiva waren de oplossing. Ik voelde me rustiger maar desondanks bleef de gedachte maar verder in mijn hoofd spoken dat ik een andere weg wou volgen, de weg die mijn moeke had genomen, ik wou samen met haar op pad, zoeken naar het nieuwe geluk, zoeken naar de plaats waar alles zo vredevol en zalig is. Zoeken naar liefde waar zij me zoveel had van gegeven en ik ooooh zo missen moest.

Anderhalf jaar ben ik zo verder gewankeld, van dag tot dag, van uur tot uur, van minuut tot minuut. Niemand wist wat er zich in mijn hoofd afspeelde, niemand kon voelen hoe ik me voelde. Tot ik uiteindelijk zelf had ingezien dat dit ook de oplossing niet was voor mijn problemen. Nu leef ik van dag tot dag en zie wel wat de dag me brengt, toch blijft het moeilijk mijn ziekte te aanvaarden en vooral mezelf te accepteren.

Daar mijn situatie maar niet  verbeterde, werd ik doorgestuurd naar Dr Coucke in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde.

Was sinds augustus 2005 in behandeling en na het uitvoeren van verschillende onderzoeken, zoals het meten van de elastase in het bloed, de BCM waarde en een maagledigingstest die uitwees op Gastroparese ( maagverlamming ) volgde ik om de drie weken ( telkens voor zeven dagen ) een therapie met toediening van supplementaire voeding en aminozuren , antibiotica (om de infecties in mijn lichaam te bestrijden ) en hoopten we dat mijn immuunsysteem hierdoor weer in orde zou komen, maar ik moest geduld hebben want met een paar zakjes om de drie weken haalde ik dat niet.

Naar aanleiding hiervan heb ik in oktober 2005 een aanvraag ingediend bij de medische adviseur om Home TPN te kunnen krijgen zodat ik op regelmatiger basis mijn therapie kon volgen maar dit werd afgekeurd.

Blijkbaar had het RIZIV een schrijven gericht naar alle mutualiteiten waarin ze stelden dat "Home TPN overbodig is bij CVS-ers "wat ik ten zeerste betreur, wij zijn ook mensen, hebben er niet om gevraagd om met dit ziektebeeld geconfronteerd te worden en vraag me echt af, " MOETEN WIJ NU CREPEREN "of wat ?

Want bij hun draait het toch allemaal om de centjes die wij kosten, vanaf het woord CVS word gebruikt krijgen we allemaal direct een negatieve blik op ons gericht van verschillende instanties. Enfin, wij moeten er ons nog eens voor de zoveelste maal bij neerleggen want ze weten verdomd heel goed dat wij als groep veel te zwak staan om hier tegenin te kunnen gaan, trouwens riskeren verdorie nog onze uitkering te verliezen als we hun confronteren met de waarheid.

In september 2005 is bij mij een port-a-cath geplaatst omdat dit intraveneus perifeer niet haalbaar was voor zeven dagen na elkaar want de aders gingen vlug verstoppen en dan moest er om de haverklap opnieuw geprikt worden.

Deze opnames waren in mijn geval méér dan noodzakelijk en ik veronderstel dat er nog veel mensen met dit probleem rondlopen.

De TPN heb ik gedurende een jaar een half dan maar zelf betaald.

Sinds februari 2007 ben ik wel gestopt met deze therapie, niet omwille van geen baat erbij te hebben maar door de veelvuldige infecties in de port-a-cath, die dan uiteindelijk is verwijderd in maart 2007 .

Wat mezelf betreft," ok " het is gestart met een aantal symptomen waar dan de naam CVS word opgeplakt maar in mijn geval zit ik al een serieuze stap verder, heb nog steeds last van al de symptomen die bij "CVS" en "FM" horen maar die gastroparese en die verlaagde immuniteit en BCM waarde hebben gewoon te maken met het feit dat ik niet voldoende voeding kan opnemen en malnutritie (ondervoeding ) vertoon.

Ondertussen ben ik al sinds 2004 bij Dr. Lambrecht in behandeling, neem als pijn medicatie Zaldiar , als AD Efexor 150mg , Periactin als eetlustopwekker en Rivotril tegen het restless legs syndroom.

Om de drie maanden een routine onderzoek en mei dit jaar kreeg ik te horen dat de toestand nog niet beter was. Dacht ik toch al, heb ondertussen mijn lichaam beter leren kennen en begrijp heel goed de signalen die ik doorgestuurd krijg!

Is het leven soms te zwaar

probeer dan een beetje

te gelijken op een clown

Die in zijn hart schreit,

maar met een lach

op de viool speelt

voor een kind

om zo zijn eigen hart

van droefheid te genezen.

27-09-2008, 17:05 geschreven door chanti

1) Vermijd inhaalslagen op goede dagen of momenten

2 ) Vermijd ‘nabranders’. (zoals met relatief bekenden of onbekenden uitgebreid vertellen hoe het met je gaat, ze snappen je toch niet en na een uur ben je doodmoe)

3) Ga door tot de fijn grens, niet tot de pijngrens. Zolang een activiteit goed aanvoelt kan je het blijven doen, maar zeker niet doorgaan als je lichaam ‘pijn’ aangeeft.

4) Twijfel je of je iets aan kunt? Doe het niet.

5) Gebruik voice-mail of neem een antwoordapparaat. Kies twee mensen aan wie je vertelt hoe het met je gaat. Zeg tegen anderen bijv. "Met mij gaat het, maar hoe is het nou met jou?"

6) Als je een keer energie hebt, steek dat dan in jezelf. Vergelijken met het winnen van de lotto: ‘wat zou ik allemaal voor dit geld kunnen kopen?… maar ik doe het lekker niet. Ik geef het geld (energie) niet uit.

7) Vergelijk jezelf niet met vroeger. Leef vandaag en bouw van hieruit verder. Stel haalbare doelen op de korte termijn en vraag niet teveel van jezelf. Voorkom teleurstellingen.

8) Doe prettige / leuke dingen, je hebt het verdiend. Het raam hoeft niet eerst te worden gezeemd.

9) Als je denkt vandaag twee taken aan te kunnen, doe er dan maar één.

10) Als je denkt ergens één uur voor nodig te hebben, neem er dan twee.

11) Vermijd deadlines.

12) Forceren WERKT NIET. Jij verlegt je grenzen niet, je grenzen verleggen jou. Je wereld kan weer groter worden, maar geef jezelf de tijd.

27-09-2008, 14:53 geschreven door chanti