CVS hebben betekent veel veranderingen, waarvan er een hoop onzichtbaar zijn. De meeste mensen begrijpen weinig of niets van CVS en de effecten, in tegenstelling tot AIDS en kanker. Wat ze wel denken te weten, is vaak verkeerde informatie.

Om iedereen te informeren die het wil begrijpen...

...Hier zijn de dingen die ik jullie wil laten begrijpen voordat jullie een oordeel hebben over mij...
Het is niet omdat ik ziek ben dat dit betekent dat ik geen mens meer ben. Ik lig dan misschien het grootste deel van de dag plat op bed en ik lijk misschien niet erg leuk gezelschap, maar binnenin dit lichaam ben ik nog steeds ik.
Ik maak me nog steeds druk om mijn familie en vrienden, en meestal vind ik het nog steeds leuk om mensen te horen praten over hun dagelijkse dingen.

Er is een verschil tussen "gelukkig" en "gezond". Als je griep hebt, voel je je waarschijnlijk belabberd, maar ik ben al sinds 2001 ziek. Ik kan me niet de hele tijd miserabel voelen, sterker nog: ik werk er hard aan om me niet miserabel te voelen. Dus als je met me praat en ik klink gelukkig, betekent dat, dat ik gelukkig ben. Dat is alles. Ik ben misschien wel moe. Misschien heb ik pijn. Misschien ben ik zieker dan ooit. Zeg dus alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt beter!". Ik klink niet beter, ik klink gelukkig.

Vijf minuten kunnen staan betekent niet dat ik tien minuten kan staan, of een uur. Waarschijnlijk heb ik met die vijf minuten mijn reserves opgebruikt en moet ik bijkomen. Bij veel ziektes ben je óf verlamd óf je kunt je voortbewegen. Met deze ziekte ligt dat ingewikkelder.

Chronische ziekten zijn variabel . Het is heel goed mogelijk (en zelfs normaal voor mij) dat ik de ene dag een flinke wandeling kan maken , terwijl ik de volgende dag nauwelijks in de keuken kan komen. Als je wil dat ik iets doe,vraag me dan of het kan en ik zal je antwoord geven. Zo kan het ook gebeuren dat ik op het laatste moment een uitnodiging moet afzeggen. Vat dit alsjeblieft niet persoonlijk op.

Erop uittrekken en dingen doen" zorgen er niet voor dat ik me beter voel, het kan me zelfs veel zieker maken. CVS kan een secundaire depressie veroorzaken (wie zou er niet depressief worden van jarenlang in bed liggen!) maar het wordt niet veroorzaakt door depressie. Mij vertellen dat ik meer frisse lucht en beweging nodig heb, kan ik niet waarderen en het klopt ook niet – als ik zou kunnen, zou ik dat ook doen.

Als ik zeg dat ik moet zitten/liggen/medicijnen innemen, moet ik dat ook echt doen, ik kan het niet uitstellen of vergeten als ik wat anders te doen heb. CVS vergeeft niet.

Ik kan niet al mijn energie besteden aan beter worden. Bij een kortdurende ziekte zoals griep kun je je leven een week of wat pauzeren, terwijl je herstelt, maar onderdeel van chronisch ziek zijn is je realiseren dat je ook energie moet besteden aan je leven. Dat betekent niet dat ik niet probeer beter te worden. Het betekent niet dat ik het heb opgegeven. Zo gaat het leven nu eenmaal als je moet omgaan met een chronische ziekte.

Stel me geen geneeswijze voor, of zeg niet hoe ik mij moet gedragen doe dat alsjeblieft niet. Het is niet dat ik het niet waardeer dat je aan me denkt, en het is niet dat ik niet beter wil worden. Het is omdat bijna al mijn vrienden me door de tijd heen allerlei dingen hebben aangeraden. In het begin probeerde ik het steeds, maar uiteindelijk realiseerde ik me dat ik zoveel energie besteedde aan het proberen van dingen, dat ik alleen maar zieker werd, niet beter.

Als er iets zou bestaan die alle CVS-patiënten kon genezen, of zelfs maar helpen dan zouden we dat weten. Dat is geen samenzwering van pharmaceutische bedrijven, er is een wereldwijd netwerk (op internet en daarbuiten) van mensen met CVS. Als iets zou werken, zouden we het al lang WETEN.

Als het me nog niet eerder is aangeraden, zal ik je voorstel met mijn dokter bespreken. Hij staat open voor nieuwe suggesties en is een goeie vent, hij neemt wat ik zeg serieus.

Herstellen van een ziekte als deze kan erg traag gaan. Mensen met CVS hebben zoveel systemen in hun lichaam die fout lopen dat het lang kan duren om die allemaal weer op de rails te krijgen.

Ik ben van jullie – de mensen die niet ziek zijn – afhankelijk voor vele dingen.

Maar het belangrijkste is wel dat jullie mij blijven begrijpen. xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />