"...Ik dacht al heel snel: ik heb de klap geïncasseerd, dus nu weer te paard! Maar nu pas ben ik tot het volle besef gekomen wat er is gebeurd: ik ben door de ziekte volstrekt vereenzaamd. Ik zit hier maar in m'n eentje de hele dag dingen te beleven die ik met niemand meer kan delen. Het klinkt misschien gek, maar het is een bevrijding voor me. Er is een last van me afgevallen.Ik heb het toegegeven, eindelijk heb ik het mezelf toegegeven: dit hoort bij het leven. Laat ik erkennen dat ik godverlaten eenzaam ben, dat ik zeeën tranen heb vergoten, dat ik ik weet niet hoe vaak in mijn kussen heb gebeten. Maar als je die tranen eenmaal hebt vergoten, als je het eenmaal hebt toegegeven, dan ben je er ook niet meer bang voor. Daarom kan ik nu ook in mijn eentje in het bos gaan wonen...."
Renate Dorrestein
"Gelders dagblad 1994, 1 oktober"
18-04-2005
Joepie naar de dierentuin
De CIB liga organiseert rond 16 juni, een uitstapje naar het dierenpark planckendael. Ik heb al een e-mail verstuurd dat ik meega. Ik zie er meestal tegen op om nog ergens naartoe te gaan, maar nu zie ik het wel zitten omdat er rekening mee gehouden wordt met mensen die snel moe, zich niet zo goed kunnen verplaatsen enz... Bij mij speelt de vermoeidheid een grote rol, de verplaatsing op zich is zo geen probleem. Ik kijk er wel naar uit!! Ook om eens tussen de mensen te zitten!!! Het kleine tijgertje op de foto is mijn katje Charlotje, hier ligt ze op mijn bed te slapen!! Het is een heel slank diertje, haar moeder is een rasechte siamese kat, vandaat die fijne lange pootjes, die grote oortjes enz.. Ik vind het een heel mooi meisje! ;-)
Ik nam gisteren een paar foto's van mijn huisdieren, deze van Kasper waren niet gelukt, maar wat wil je als je onderwerp juist verdwijnt of ergens op en afspringt terwijl je een foto trekt en 'klik' hoort. . . Dus heb ik een oudere foto genomen. Mooie kat he! Ik weet het wel, het is ook mijn oudste huisdier een jaar of 7. Het is een kater en ook (natuurlijk) een rasechte macho met een sterke persoonlijkheid. Een beetje als de koning der dieren, de leeuw, maar dan ietske kleiner en witter!! ;-)
Gisteren ben ik dan echt aan het bloggen begonnen. Ik had een paar blogs van andere mensen en ik kreeg de kriebels om er ook aan te beginnen. Maar alle dagen zijn niet dezelfde, soms voel ik mij zo dood en doomoe. Ik weet wel dat het komt door de aandoening die ik heb, de diagnose is een 6-tal maanden geleden gevallen 'Primair Sjögren syndroom met fybromyalgie. Omdat ik weet dat de meeste mensen niet weten wat voor iets Sjögren juist is, ( ah, ja de naam van een bekende dokter!! )Dat had iedereen al geraden denk ik. Maar genoeg geklaag, ik heb hier een link opgeschreven, ik zal er nog een paar toevoegen voor mensen die wat meer willen weten over deze aandoening . Het is een ziekte die deel uitmaakt van een hele reeks reumatologische aandoeningen, ook is het een soort auto-immuumziekte. Dat klinkt nogal eng, maar het betekend dat het immuum systeem overprikkeld is, teveel werkt in feite. De gevolgen zijn als deze van een herstellende persoon (van een zware griep bijv.) moe, stijf, spierpijn, hoofdpijn enz..Bij Sjögren onsteken de slijmvliezen, ook de traanklieren en de speekselklieren . Een van de kenmerken is naast deze van fybromyalgie symptomen pijnlijke ogen, troebel zicht en het gevoel alsof er zand in de ogen zit. Daarom is vaak het symbool van Sjögren een oogje met een traantje. http://dry.org/whatis.html Oef ! Gelukkig bestaan die links, ik ben niet zo goed in medische beschrijvingen , bovendien zijn ze meestal heeeel saai! ;-) . Voordien had ik al heel veel met mijn gezondheid gesukkeld, al jaren in feite. Overal gaan aankloppen, maar geen dokter kon echt een veklaring geven voor de voortdurende afmattende vermoeidheid. Het is ook een van de voornaamste dingen die de kwaliteit van het leven sterk negatief beïnvloeden, die vermoeidheid, zoals ook bij het chronischvermoeidheidssyndroom en fybromialgie het geval is. Eerst werd ik trouwens voor fybromyalgie behandeld, maar later werd het officieel primair Sjögren syndroom en secundair fybromyalgie (amai!). In feite zijn er zekere gelijkenissen wat de symptomen betreft, alleen vind men niet echt een oorzaak, bij Sjögren is er sprake van ontstekingsverschijnselen. Ik hoop met mijn blogje een beetje een uitlaatklep te vinden, ook is het gewoon heel leuk die blogs! Dank aan seniorennet. Ik ben van plan om dagelijks iets neer te schrijven.Het is een beetje een uitlaatklep, en ook ik vind het gewoon leuk die blogs! .
Ik had een heel lange tekst geschreven, en alles is weg! Als troost zet ik een kleine foto, het is al laat en ik heb niet echt de moed om te herbeginnen!
. Dus heb ik een oudere foto genomen. Mooie kat he! Ik weet het wel, het is ook mijn oudste huisdier een jaar of 7. Het is een kater en ook (natuurlijk) een rasechte macho met een sterke persoonlijkheid. Een beetje als de koning der dieren, de leeuw, maar dan ietske kleiner en witter!! ;-)
