Nieuwe klap voor doodziek 15-jarig nierpatiëntje Elias
Amper 15 jaar is hij, maar Elias heeft al heel wat meegemaakt in zijn korte leven. De jongen lijdt aan een nierziekte, waardoor hij een peperduur medicijn moet krijgen. De jongen riep daarom in een emotioneel videootje op om hem te helpen, maar nu krijgt de jongen een nieuwe klap.
Het RIZIV heeft namelijk laten weten dat het peperdure medicijn Soliris niet zal worden terugbetaald voor preventief gebruik. Enkel wanneer producent Alexion bereid is om te onderhandelen, wil RIZIV nogmaals nadenken over de terugbetaling. ‘Uit de analyse van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen blijkt dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat het geneesmiddel preventief werkt’, laat Minister van Volksgezondheid Maggie de Block weten.
‘Soliris zou een nieuwe niertransplantatie mogelijk maken. Zonder Soliris willen de professoren daar niet aan beginnen. We zijn erg teleurgesteld. Elias zelf hebben we het nog niet verteld, maar we zullen wel moeten. Leuk is dat niet, want hij lijdt enorm onder zijn superstrenge dieet en de dialyse. Drie keer per week moet hij vanuit Deurne naar het UZ in Gent. Vreselijk vermoeiend. Hij doet dat al 13 jaar en niemand weet hoe lang het nog zal lukken’, aldus de ouders in Het Laatste Nieuws.
Zij zijn zich nu aan het beraden over een nieuw actieplan. ‘We geven de strijd niet op. We vallen De Block ook niet aan. We maken ons gewoon sterk dat ze het geregeld krijgt. We weten dat ze zich hard inzet voor dit dossier.’
|
