Een terugblik.... Carpe diem, geniet ook van de kleine dingen!🌼
Een terugblik.... Carpe diem, geniet ook van de kleine dingen!🌼
Hoi,
Bij het jaareinde📆 en het begin van het nieuwe jaar🗓 is het dikwijls gebruikelijk om het voorbije jaar nog eens te overschouwen. Velen onder jullie vinden het misschien een jaar om vlug te vergeten, ik niet, ondanks alles heb ik er mooie herinneringen aan overgehouden. Vanaf de aankondiging van de Lock down werd voor velen de agenda volledig gewist. Mijn almanak (die gratis bij een krant zat) vermeld:'Een vers jaar, een lege kalender. Als u hem lekker zo houdt en bedenkt dat dingen toch nooit gaan zoals gedacht, hoef je morgen niet achter de feiten van gisteren aan te hollen.' Daar zit wel een grond van waarheid in. 'Carpe diem', pluk de dag, een mooie spreuk om het nieuwe jaar mee in te zetten.
Ook door de Lock down kwam er rust in de straten, geen elle lange files meer. Ons leven werd even op 'on hold' gezet. We hadden de tijd om te overpeinzen wat we belangrijk vinden en hoe we eventueel willen verdergaan. Het gaf ons ook voordelen, de rust, meer tijd met het gezin... We zouden kunnen bekijken hoe we deze voordelen kunnen blijven behouden i.p.v. gewoon terug in het jachtige leven te stappen alsof er niets is gebeurd. Vele onder jullie hebben misschien een nieuwe hobby of een vroegere hobby terug opgepikt, of misschien wel een kinderdroom waargemaakt. Zoals ik op het nieuws had gehoord van een vrouw die op haar 80e kinderdroom waar heeft gemaakt: "Slapen tussen de bomen in eigen boomhut".
Onlangs ben ik verhuisd en ik zocht op het internet op hoe ik een stek kon maken van onze vijgenboom om die dan over te brengen naar de tuin van onze nieuwe woonst. Verder zag ik dan leuke ideetjes om van een avocadopit of een mangopit plantjes op te kweken. Dat wou ik graag eens uitproberen, en ja, ze zijn gekiemd, ik heb er een paar plantjes bij, dat gaat hier nog een jungle worden aan tropische planten; zo is een nieuwe hobby ontstaan. (Zie bijgevoegde foto, vooraan een mangoplantje, erachter 2 avocadoplantjes). Geen fruitpit wordt bij wijze van spreken nog weggegooid. En als ik de filmpjes van het internet mag geloven, krijg ik er levenslang een overvloed aan vruchten van. Uhm... dat zou mooi zijn, maar ik zou gewoon al blij zijn als ik er een mooi plantje aan overhoud. En ik vind ... wel ... 't is toch al een mooi begin. En dit is misschien de boodschap die ik ook wil meegeven aan het begin van dit hoopvolle nieuwe jaar: je mag verwachtingen koesteren, maar maak ze niet te groots, zodat je achteraf niet teleurgesteld wordt. Wees blij ook met kleine dingen. Deze plantjes zijn gekiemd in 2020.
Een nieuw leven, ja ook bij mijn mailinglijst is er hier en daar een gezinsuitbreiding gekomen, deze mensen kan je toch moeilijk zeggen laten we 2020 maar vlug vergeten. Nee, nog van harte gefeliciteerd met jullie kleine wonderkindje!
Het kan ook zo zijn dat je (door de hele situatie) talenten hebt ontdekt waarvan je niet wist dat je die had. Ik ben min of meer noodgedwongen beginnen schrijven toen ik half maart na een controleonderzoek in het ziekenhuis vernam dat er weer eens iets niet pluis was. Afspreken met vrienden kon niet, dus vandaar begon ik te mailen. En als ik de lezers van mij mails, mag geloven ben ik vrij goed in het schrijven. Mijn psychologe rade me aan om een blog te schrijven, ze vermelde:'Anderen (bv lotgenoten) kunnen er veel aan hebben'. Het sprak me wel aan. Het woord 'lotgenoten', zie ik in de bredere zin: ieder huisje heeft zijn kruisje. Iedereen heeft wel zijn eigen rugzakje met moeilijkheden, maar het is de kunst om er zijn talenten (die ieder van jullie ook heeft) eruit te halen en ermee op stap te gaan. Verder zitten we allemaal in hetzelfde 'corona'-schuitje.
Toen ik mijn schoonbroer meedeelde dat ik overwoog om een blog te schrijven met een soort dagboek, vond hij dit positief en rade het aan:
'Alles neerschrijven zowel de positieve als de negatieve ervaringen en gevoelens geeft een goede reflectie op jezelf, een dagboek wordt je vriend, ik kan het iedereen aanraden.'
Hij gaf ook een mooie en toepasselijke beeldspraak:
'Ik weet dat jullie een nieuwe auto hebben gekocht, en dat ge er allebei van geniet, heel tof, bedenk dan Indra dat de voorruit van de wagen om naar voor te kijken groter is dan de spiegel om achteruit te kijken.'
Deze beeldspraak verklaart de naamgeving van mijn blog.
Laten we samen (in verbindende gedachte) 'vooruit' gaan, op stap met ons rugzakje! En bedenk en besef: je bent nooit alleen! Als je het moeilijk hebt, heb moed en hoop in het hart, (praat met iemand in je nabijheid) en je zult zien je bent nooit alleen! En weet ook na de hevigste onweersbui, komt de zon terug piepen. Laten we samen vooruitgaan, samen kunnen we hierdoor komen. Dit is een beetje mijn eigen interpretatie, mijn eigen aanvoelen wat het liedje weergeeft dat ik in gedachten heb als afsluiter: "You'll Never Walk Alone". Wanneer je deze titel intypt in gelijk welk zoekmachine krijg je op korte tijd ongeloofelijk veel resultaten.
Ik zocht en kreeg er: 'Ongeveer 338.000.000 resultaten (in 0,64 seconden)', amai doe dat maar eens na.
Ik heb gekozen voor de versie van de onlangs overleden Gerry (& The Pacemakers) Dus indien gewenst, zoek even op en zing gerust mee!
Hierbij een stukje vertaling.
'Als je door een storm loopt
Hou je hoofd hoog
En wees niet bang in het donker
Aan het einde van een storm
Er is een gouden lucht
En het zoete zilveren lied van een leeuwerik
Loop door de wind
Loop door de regen
Hoewel je dromen worden uitgeworpen en opgeblazen
Loop door,
Met hoop in je hart
En je zult nooit alleen lopen
Je staat nooit alleen.'
Heb moed en hou vol en weet dat de dag zal komen, dat dit terug zal kunnen.
Zie bijgevoegd filmpje verrassing.
Schrijf een reactie, door op het potlood te klikken of onderaan op het woord 'Reageer'
Deze blog bestaat uit digitale brieven (mails)📧, die ik aan vrienden en dierbaren heb verstuurd, om hen op de hoogte te stellen hoe het met mij ging sinds de eerste Lock down.
En nu deel ik dit verhaal met jullie en iedereen die dit wil lezen.
Voor de nieuwe bezoekers van mijn blog vermeld ik hierbij de volgorde van mijn mails, het laatste nieuwe bericht wordt hieronder toegevoegd, na de foto van mijn nieuwe hobby. (Je kan ook in de linker kolom de inhoud van mijn blog zien, en op de titel van een bijgevoegd bericht klikken om het te lezen.) Om mijn verhaal een beetje te kunnen volgen, lees je eerst de mail helemaal van onder en dan naar boven.
Mijn zus had mij een leuke tip gestuurd, per ongeluk had ze die eerst als multimediabericht gestuurd,
Ik kon hem wel lezen, maar als ik die door wil sturen als MMB is dat niet voor iedereen leesbaar.
Ik heb dus haar nuttige tip gelezen en daarna gevraagd of ze mij die tip kon sturen op een manier, dat ik die wel naar iedereen kan doorsturen.
Van: m'n zus
Aan:indra
Onderwerp: leuke tip
Lieve vrienden,
Mag ik jullie vandaag een leuke tip geven? Deze goede raad kreeg ik van een vriendin, en omdat het voor mij ook goed gewerkt heeft wil ik het met jullie delen. Een arts zei op tv dat je, als je tot innerlijke rust wilt komen, alle dingen waaraan je begonnen bent af moet maken. Omdat we eigenlijk allemaal wel wat meer rust in ons leven willen hebben, ben ik in huis gaan rondsnuffelen naar zaken waaraan ik begonnen was en nooit had afgemaakt. Algauw vond ik een fles Cognac die nog halfvol was. Vervolgens zag ik een geopende fles Chardonnay in de koelkast staan. Toen een vles Bailies en een vles wum. Toen ook noch een dos znoepies van M em M, en noch wad gips van Smis. Ook noch un ressie wiskie. Je hep cheen noossie van hoe ik mu nu foel.
Stur did an al ju vrinden die rusd noodeg hebbe.
En seg da je fan ze hout.
Kuzzes fan joeli frint💋
Van: indra Aan: m'n zus Onderwerp: huidstekende tip
Hé dag zusie,
Zusie, een fraagie: kan je di huidstekende dip die jebt gesturt, mei per meel en/ov per sm senden soda ik di aon frinden can deurstuere. tankoewel
Hé, liefe frinden,
load mich wete wadate joeli fan dese dip finden, oe ervoering dele isch nudich.
IJgenleik schreivvauten deun er ni toe, laod oe goan.
10 De vakantie-pauzeknop........met vakantietips!😎
De vakantie-pauzeknop........met vakantietips! 😎
Hoi,
Op tijd een rust/vakantiepauze inlassen kan wonderen doen.
En nee, je hoeft helemaal niet de vlieger te nemen om mooie plekken te ontdekken.
Je kan ook mooie plekken ontdekken in je nabije omgeving, vlakbij huis of vlakbij je werk. Bij mijn weten hoef je niet de dichtstbijzijnde winkel te kiezen om boodschappen te doen, je kan bv een supermarkt of grootwarenhuis in de buurt van een natuurgebied kiezen. Ik heb al verteld van onze kleine uitstapjes (na het ziekenhuisbezoek) naar natuurgebieden waarbij ik dikwijls door de rust een instant vakantiegevoel kreeg.
Bij de psychologische dienst van het ziekenhuis is er sinds enige tijd de mogelijkheid om alternatieve afspraken te maken, zoals een wandelgesprek. Ik ben hier volledig voor te vinden omdat dit kadert in het moto : een gezonde geest in een gezond lichaam. Ondertussen heb ik met mijn psychologe al 2 fijne wandelgesprekken gehad. Ik heb haar een beetje gegidst en mooie natuurplekken laten zien en we hebben samen van dichtbij een reiger gespot.
Bij ons laatste gesprek vroeg Sarah of ik vakantietips kon geven. Dus hierbij mijn tips die ik even heb bedacht en uitgezocht.
Voor een uitstapje kan je je laten leiden door het toeval, zoals bij het televisieprogramma 'Colombus', (waar ik en Johan, beide fan van zijn) een reisprogramma waarbij de reisbestemming/richting bepaald wordt door het toeval en waar ze dan onderweg onverwacht mooie plekken tegen komen en daar pauzeren. Je kan misschien zelf methodes bedenken om je te laten leiden door het toeval. Je neemt een landkaart van je eigen regio of van je vakantieoord, je doet je ogen dicht en wijst een plek op de kaart aan; of je neemt een balpen of potlood in het midden, en legt die op de kaart en je geeft er draai aan, en laat zo het toeval de richting bepalen; of een tol waar je een goeie zwier aan geeft. Laat je zo verwonderen door het onverwachte.
Je kan ook een wandeluitstap uitzoeken op het wandelknooppunten-netwerk. Je kan er niet alleen wandelroutes op vinden, maar je kan ook zelf een wandeling samenstellen. Je kiest een regio waar je wil gaan wandelen en door het aanklikken van verschillende knooppunten kan je zo je wandeling samenstellen(verharde en onverharde paden worden weergegeven).
Surprise Me. Heb je geen inspiratie maar wil je een mooi stukje van Vlaanderen te voet ontdekken? Laat ons je een wandelroute voorstellen ergens op het wandelnetwerk in Vlaanderen (of een stukje Wallonië).
350 km van wandelknooppunten. Een wandelknooppuntennetwerk verbindt de streek van het Pays des Collines. Het netwerk omvat de gemeenten Mont-de-L’Enclus, Frasnes-Lez-Anvaing, Ellezelles, Flobecq en het noorden van Celles en Ath.
www.visitwapi.be
Bij de toeristische diensten krijg je ook meestal veel tips voor uitstapjes, zoals bij onze laatste vakantie in Spa, toen vonden we veel wandelfolders voor wandelingen in de buurt.
Ja, toen ik hoorde dat de maatregelen weer gingen verstrengen ben ik op zoek gegaan naar een vakantiehuisje in de Ardennen (met keuken, zodat we zelf kunnen kiezen zelf koken of uit gaan eten). En ook weer met een privé zwembad (gedeeld met de eigenaars).
Ik had me deze zomer succesvol kunnen inschrijven voor de lessen aqua-jogging, in Openluchtzwembad De Molen elke dinsdag(ik had gevreesd dat ik er ging naast vallen vermits het gratis was voor alle inwoners van Antwerpen). In juli heb ik 4 lessen kunnen volgen, maar ik heb bericht gekregen dat de lessen van augustus werden geannuleerd. Spijtig want ik doe dat wel graag. Bij aqua-jogging krijg je oefeningen als lopen in het water(zonder de bodem te raken) of fietsen met een denkbeeldige fiets(de achteruit-rij-vitesse vind ik soms moeilijk) of roeien, waarbij je je armen als roeispanen gebruikt, enz... Bij deze les krijg je een drijfgordel. Deze oefeningen zijn ook te doen zonder deze gordel (vraagt misschien iets meer inspanning), de waterratten onder jullie moeten dat maar eens uitproberen.
Verscheidene jaren hebben wij meegedaan aan de 4-daagse van de IJzer, dit jaar gaat dat niet door, maar we willen dit op ons eigen doen en gebruik maken van de uitgestippelde wandelplannen van de vorige jaren. We hebben al een reservatie gedaan bij een heel goede B&B in Oostduinkerke. Bij deze B&B wordt een ontbijtmand voor de kamerdeur geplaatst(hebben wij vorige jaren reeds ondervonden) zodat je op je gemak kan wakker worden en genieten van een uitgebreid lekker ontbijt(met vers gesneden fruit) op je kamer(dus corona-proof). Nu weet ik niet goed hoe de situatie daar zit, er is al een mondmaskerplicht over de ganse dijk van de kust en in sommige kuststeden geld die voor het ganse grondgebied. Wij zien het niet zo goed zitten om gans de tijd met een mondmasker te wandelen. Eigenlijk heb ik bij deze mijn vraag al gesteld over de situatie, want de eigenaar van deze fantastische B&B zit in mijn mailinglijst en was blij dat ik hem heb toegevoegd.
Sarah, en ook jullie, ik hoop dat jullie hiermee een beetje vakantie inspiratie hebben opgedaan.
Oei, nu ontdek ik dat ik toch weer een vrij lange mail heb gemaakt.
Dus nu wil ik aan elk van jullie de keuze laten of je mijn mails nog wil ontvangen of liever niet.
Ben je enkel geïnteresseerd in het onderzoeksartikel of wacht je nog even op mijn mail, wil je een avant-première van mijn mail(bedenk dan een goede reden). Dit gaat mijn boekhouding misschien wel ingewikkeld maken.
Maak ik er een meerkeuzevraag van?
A)Alsjeblief, alsjeblief laat ons het vervolg weten. Zoals deze leuke reactie waar ik zeer blij mee was:
"NOG NOG NOG , hou ons niet te lang in spanning
dikke proficiat met het goede nieuws"
Ik zie het al zo voor mij, zij staat daar te springen, te trappelen, te popelen van ongeduld.
B) Breng ons op de hoogte van je blog.
Om een blog te maken lees ik dat je gewoon een mail naar je blog kan sturen (poep-simpel). Ik heb jullie al heel wat mails gestuurd om te laten weten hoe het met mij gaat. Dus die mails heb ik al. Nu nog uitzoeken of het zo poep-simpel is als ze laten uitschijnen en ook nog een inleiding schrijven.
......
Bedenk zelf nog mogelijke opties....
Om dan uiteindelijk bij letter 'zet' te komen van:
Er heeft iemand gevraagd om geschrapt te worden uit mijn mailinglijst, o.a. wegens ontvangst van teveel mails . Ik heb deze persoon verwijdert uit mijn lijst. Ik zou nu willen vragen zijn er nog mensen die mijn mails liever niet meer ontvangen (je hoeft geen reden op te geven), dan heb ik liever dat je me dit eerlijk laat weten, en dan druk ik desgewenst op de delete knop.
De mail met het beloofde leesvoer zou misschien een lange mail kunnen zijn en ik overlaad niet graag de mailbox van mensen die dat liever niet willen. Ik wil wel een tipje van de sluier op lichten, die mail bevat o.a. een artikel over de schadelijke gevolgen op de gezondheid door het (langdurig) dragen van een mondmasker. Dit wil ik een beetje samenvatten en er bedenkingen bijgeven.
Dus laat ik aan elk van jullie de keuze of je mijn mails nog wil ontvangen of liever niet.
Ondertussen wil ik hierbij even op de vakantie-pauzeknop duwen :
Even geduld...........Er volgt binnenkort nog een mail met vakantietips!
Groetjes,
Indra
PS Dit is een mail gericht aan mijn mailvrienden, voor de bloglezer is het 'or laeve it!'
8. Goed nieuws!!! 👌.. Leesvoer dat stemt tot nadenken!
Goed nieuws!!! 👌..... Leesvoer dat stemt tot nadenken!
Hoi,
Ik had een tijdje (een week of zo) soms pijn aan mijn linker heup, de pijn kwam en ging, soms bij het recht komen uit de zetel voelde ik de pijn, soms stapte ik ernaar....Ik dacht aan hoe het was begonnen met de pijn aan mijn nekwervel.... De oncoloog liet me de beelden van de PET-scan zien en stelde me gerust er is niets te zien aan de heup. Ja, die onzekerheid die zal er altijd wel zijn en blijven. Het zal dus waarschijnlijk een ouderdomskwaaltje zijn. Johan heeft me een natuurlijk voedingssupplement gegeven dat bij hem al heeft geholpen, en bij mij is het nu ook wat beter.
Het resultaat van de PET-scan is goed, de activiteit van de tumorcellen is fel verminderd aan de nekwervel en sleutelbeenderen, en die aan de long is weg. Dat is dus goed nieuws! Omdat ik geen noemenswaardige bijwerkingen heb van Ibrance (=soort chemo-pil) stelde de oncoloog voor om toch nog 2 maanden voort te gaan daarmee, zodat mijn tumormarkers nog verder zouden zakken. Dus daar ga ik dan maar voor!
Om dit goede nieuws te vieren hebben wij een grensoverschrijdend uitstapje gedaan. Een dagreis (reizen mag, hé? Die maatregelen zijn dikwijls zo onduidelijk) naar een plek waar je in het restaurant of taverne niet je mondmasker moet aandoen om even naar het toilet te gaan, oef!
Nu hoor ik jullie al hardop denken : "Wat?... Hoe?...Iemand die tot een risicogroep behoort en die....tegen😷...hoe kan dat nu?...
Nu kan ik helemaal niet meer volgen.....Da kan toch ni...."
Sorry, ik heb even de schaar in mijn mail gezet. Het interessante leesvoer komt nog, beloofd! Jullie waren waarschijnlijk wel benieuwd naar de uitslag van het onderzoek, die wou ik jullie toch al even meegeven.
Ik druk hier even op de pauze knop
Dat geeft me de tijd om nog bedenkingen bij het artikel te vermelden. Ik zou zeggen hou jullie goed. Haal voldoende drank🍹, ijsjes🍦, en boodschappen in huis, zodat jullie rustig aan thuis kunnen blijven of ergens verkoeling zoeken tijdens de hitte-golf.
7. Ik heb veel positieve reacties gekregen op mijn mails.👍
Ik heb veel positieve reacties gekregen op mijn mails.
Hoi,
Even kort een stand van zaken: mijn tumormarkers zijn verder gezakt naar 23. (Dus eerst van 71 naar 29 gezakt en nu verder naar 23.)
Maandag 27/7 krijg ik een PET-scan en donderdag 30/7 de bespreking van het resultaat, afhankelijk van hoe het eruitziet kan ik misschien stoppen met de soort chemo-pil.
Op mijn laatste mail heb ik veel positieve reacties gekregen, en ook van mijn psychologe Sarah.
Oh, nog even iets rechtzetten, mijn psychologe kon het grapje niet lezen dat ze zelf zogezegd aan de deur heeft opgehangen, ik geef het nog even mee:
Beste mensen, gedurende uw thuis
quarantaine kan het zo zijn dat u
tegen uw planten, meubels en
koelkast gaat praten. Dit is heel
NORMAAL. Graag ons hiervoor niet
bellen. U kunt ons WEL contacteren
als ze terug beginnen te praten.
Dank u. 🙏
Ik vond het wel een leuk grapje.
Dus wat ik wou zeggen, Sarah moedigt mij aan om .....wacht even, ik laat het haar zelf vertellen :
Indra,
Wat heb je weer mooi je eigen proces, moeilijkheden en hoop omschreven.
Hoewel we alles al besproken hebben tijdens onze gesprekken is het voor mij ook helpend om mee te lezen hoe je alles ervaart. Je durft de moeilijke zaken benoemen en laat toe dat het je in de war brengt. Maar daarnaast zet je ook de mooie en positieve dingen.
Je zou echt een erg mooie blog kunnen schrijven. Ik moedig je aan om dit te doen. Anderen (bv lotgenoten) kunnen er veel aan hebben.
En ik moet eerlijk zeggen dat mijn wangen begonnen te blozen bij mijn vermelding. Bedankt voor de mooie woorden aan mij gericht. Weet dat jij het meeste zelf doet en draagt…ik ben er om je te ondersteunen en samen deze weg te bewandelen.
Mooie complimenten en bemoedigende woorden, hé.
Ergens spreekt het mij wel aan om een blog te schrijven, ik wil het overwegen.
Ik geef jullie nog een kleine greep uit de vele positieve reacties die ik ontvangen heb:
Ik vind het heel fijn te lezen dat je zo positief met je ziekte omgaat.
Fijn dit openhartig mailtje van je te ontvangen! Moed heb je hier wel voor nodig! Maar ik heb veel bewondering voor jou! Ook je positiviteit om hier weer doorheen te geraken.
Ik wou je even zeggen dat ik je een ongelofelijk sterke en moedige vrouw vind!
Jij hebt zo’n vlotte pen, ik ben daar jaloers op. Ik zou zeggen zeker verder blijven schrijven.
Ik herinner me je zeker en vast nog. Je bent die stralende glimlach in de chemo zaal :) ik weet wel dat je een zeer positief ingestelde dame’ bent. En je laat veel mensen zien dat in alle omstandigheden je best iets liefs en menselijks kunt blijven uitstralen.
Hoedje af voor jou. Zo'n moedige vrouw die je bent.
Als ik alles heb gelezen dan moet ik je echt bewonderen, met hoeveel moed en positieve gedachten dat gij dat allemaal ondergaat, neen, beter gezegd jij ondergaat het niet maar blijft er werkelijk voor gaan om er toch goed mee te kunnen leven. Ge hebt mijn bewondering en vriendschap.
Wat zijn jullie een stel ongelooflijk dappere mensen! Met een dergelijke instelling krijgt je afweermechanisme een echte boost.
Je hebt moed en blijkbaar véél moed, houden zo.!
Hopelijk gaat de gezondheid ook alleen maar bergop!
Je hebt intussen op dat vlak al ontzettend veel waters doorzwommen en je bent gelukkig bedeeld met een drang om er steeds voor te gaan en er het beste van te maken waarbij je dan toch nog de realiteit niet uit het oog verliest en je jouw nuchterheid blijft bewaren.
Goed dat je zo goed kan schrijven. Dat helpt altijd een klein beetje vind ik.
Proficiat met jullie inzet beste vrienden en dan zeker wat Indra betreft, maar onderschat ook niet de Johan, ook hij verdient zeker een pluim, voor moed en toewijding. Alles komt wel goed.
Fijn om te horen van jou. Je kiest voor de natuur en de humor en daar zit veel kracht in, ook heb je veel aan je partner in crime Johan. Mooi om te zien hoe jullie elk moment plukken.
Bedankt voor jouw positieve mail! Ik ben blij te lezen dat de huidige behandeling aanslaat en het de goede richting uitgaat. Daarom stuur ik jou via deze weg en in gedachten nog extra positieve energie en een dikke knuffel voor een ‘top’madam.
Ik bewonder je voor je inzet je kracht! Het klinkt allemaal hoopvol, je moet er wel door. Ik stuur je heel veel lieve kracht voor de moeilijke dagen, en heel veel genieten op de goede dagen. Ik bewonder je mateloos, en brand een extra kaarsje voor je.
Wow .... Ongelofelijk zeg...zoveel positieve reacties en complimenten. Als ik eens een dipje heb, kan het nalezen van deze reacties me wel een goede opkikker geven.
En, zeg, ook veel 'bewondering' lees ik, subiet kan ik nog een fanclub oprichten,😉 zwanske, hé!
Zoals ik al vermelde het spreekt me wel aan om een blog te schrijven.
Ik schrijf deels om het te verwerken, en een beetje hoop ik anderen te kunnen inspireren. Misschien is dat al een beetje gelukt, met de veel 'bewondering' die ik krijg.
En je kent het gezegde wel: 'wie schrijft, die blijft'; wat ook wel ergens een beetje in mijn gedachten speelt.
Voor het maken van een blog zijn er wel héél wat mogelijkheden en functies, die je kan in- of uitschakelen... Bijvoorbeeld dat er reacties kunnen geplaatst worden, eigenlijk een beetje zoals ik in deze mail gedaan heb. En ook nog een naam bedenken voor de blog. Enfin, nog heel veel om over na te denken en uit te zoeken. Ik bekijk het nog.
We hebben genoten van onze vakantie in de Ardennen.
Er is goed gegokt naar onze verblijfplaats, Bouillon was een gok, maar daarbij was niet gedacht aan de extra tip die ik gegeven had; dus had ik al zwanzend gevraagd of ze bij aankomst rode of blauwe bouillon wilde drinken. Chimay was ook een gok, maar daar is ook een witte van werd terecht opgemerkt.
Nog een vermeldenswaardige tip er zijn veel bronnen in die streek. En er is dus ...rood en ...blauw (het aantal puntjes staat voor het aantal letters, dus een korte naam) Er bestaat ook wel een elixir van ... (dat je misschien als een witteke kunt beschouwen).
Nog een tip die helemaal niets met de plaats heeft te maken: als je de kleur rood in gedachte houdt met de daarbij horende politieke partij dan krijg je ook de oplossing. Verder wil ik helemaal geen reclame maken voor een merk van water, en nog veel minder voor een politieke partij.
We hadden voor we het stadje binnen reden een flesje ...rood gekocht, leeggedronken en later bijgevuld aan één van de bronnen.
Het rook en proefde naar ijzer, zou het me misschien ijzersterk maken dacht ik terwijl ik ervan dronk.
Wist je dat het van nature bruisend is?
Tijdens de Lock down kon ik genieten van de stilte en de rust. Maar ik moet eerlijk toegeven dat onder de mensen komen, vrienden en dierbaren ontmoeten ook deugd doet en dat ik daar zeker ook nood aan heb en dat is minstens even belangrijk.
Daarom wil ik afsluiten met deze positieve boodschap 'We'll Meet Again'van de onlangs op respectabele leeftijd overleden Vera Lynn. Zoek het even op, ik heb gekozen voor de versie met de 'Lyrics', zo kan je karaoké gewijs meezingen.
Liefs,
Indra en Johan
Zo lieve bloglezers, nu weten jullie waar het idee voor deze blog is ontstaan!
Het vorige bericht 'Het gaat de goede richting uit!...We zijn in vakantie'ging eigenlijk over het verwerkingsproces van dat ik mij zo'n beetje bewust werd dat ik ongeneselijk ziek ben. In de titel had ik heel bewust niks negatief vermeld, misschien haken sommige lezers dan af dacht ik toen. Maar dat ik zoveel bemoedigende reacties kreeg, deed me wel deugd. Het toont ook wel aan dat mijn mails aandachtig gelezen worden.
Zoals ook te lezen is in de reactie van Els, een toffe vrijwilligster bij de lotgenotenvereniging Naboram . Deze reactie wil nu extra op mijn blog toevoegen, omdat zij voorstelde om na te denken over een betere woordkeuze voor de term: 'palliatief'.
Hallo Indra,
Ik heb je berichtje een paar keer gelezen… en ik snap dat sommige dingen ineens hard aankomen.
We hebben het binnen de groep al eens gehad over de term “palliatief”, en nog steeds is er geen mooier alternatief gevonden.
Eigenlijk klinkt dat erger dan het is, want voor iedereen hangt er een beladen waarde aan.
We moeten zeker blijven denken over een andere woordkeuze!
Het is wel fijn te horen dat je nog steeds alles positief bekijkt, en dat alles toch de goede richting uitgaat.
Geniet van jullie uitje, en ook van jullie thuiskomst.
Lieve groetjes,
Els
Eventuele reacties hierop kan je nu op mijn blog plaatsen.
Groetjes,
Indra
Schrijf een reactie door op de balpen te klikken of onderaan op het woord 'Reageer'
6. Het gaat de goede richting uit!.....We zijn in vakantie😎 (van 8 tot 19 juni 2020)!
Het gaat de goede richting uit!.......We zijn in vakantie 😎 (van 8 tot 19 juni 2020)!
Hoi,
Ik heb nu 2 periodes van 3 weken Ibrance (=soort chemo in pilvorm) + een week rust, achter de rug en ik ben nu aan de derde periode begonnen. Ik heb er geen noemenswaardige nevenwerkingen van, behalve dan de vermoeidheid, die er wel is zoals bij de meeste kankerbehandelingen.
Ik heb vroeger gewerkt via PWA, hierdoor kreeg een kleine extra inkomst bij mijn wachtuitkering. Toen deze uitkeringen weg vielen door de wetgeving in 2013, had ik via de FOD (federale overheidsdienst) een aanvraag gedaan voor een inkomsten vervangende tegemoetkoming. De eerste jaren kreeg ik alleen een sociaal telefoontarief. Elk jaar opnieuw moest ik een hele vragenlijst invullen en bij een adviserende geneesheer voor een onderzoek komen. In 2017 kreeg ik mijn eerste herval, een paar keer kreeg ik toen een uitnodiging van de adviserende geneesheer voor een onderzoek, dat niet ging omdat het op hetzelfde ogenblik viel als mijn kankeronderzoek. Toen heb ik wel die tegemoetkoming gekregen. Vorig jaar na mijn onderzoek in juni werd me deze toelage terug ontnomen. Nu in maart had ik weer die vragenlijst ontvangen, er is altijd ook een deel bij dat door een dokter dient ingevuld te worden. Ik heb dit laten invullen door mijn oncoloog. Ik was wel een beetje geschokt toen ik het verslag las.
In het begin kon er vakje aangeduid worden voor prioritaire afhandeling.
Dat heeft zij gedaan. Ze heeft het vak aangeduid met :
lijdt aan een snel evoluerende ziekte met een ongunstige levensverwachting op korte termijn.
Enerzijds dacht ik dat geeft misschien wel meer kans dat ik een toelage zou kunnen krijgen.
Maar ik was wel geschokt, ik weet wel dat het ernstig is, maar...dit zo zwart op wit lezen...
Verder in het verslag las ik: mogelijks ook longmetastasen.
En bij het verslag van de radioloog las ik :
Behandelingsplan : Palliatieve radiotherapie.
Het doet toch wat raar om dat te lezen...Palliatief heeft voor mij zo'n negatieve bijklank.
Palliatief wil zeggen dat het behandelbaar is en dat kan nog jaren zijn, zei de borstverpleegkundige mij en het negatieve van de ziekte heeft de dokter extra in de verf gezet voor het verkrijgen van de toelage.
Dat herinner ik mij goed van het eerste gesprek met mijn oncoloog, dat het behandelbaar is. Dat had ik nodig om er volop voor te gaan. Dat het chronisch is heeft zij zeker ook wel gezegd maar ik had dat wat verdrongen. Wat wil dat voor mij zeggen wou ik weten. Dat ik blijvend medicatie zou moeten nemen zei mijn oncoloog, ze sprak over lotgenoten die al jaren goed zijn met Ibrance. Ik heb er geen negatieve bijwerkingen van, maar ik ben er wel vatbaarder door voor infecties, dat vind minder in deze tijden van corona. Een groot voordeel van die chemo in pilvorm, is wel dat ik op vakantie kan gaan zoals nu, vanaf dat het toegelaten was 8 juni zijn wij op vakantie gegaan in de Ardennen.
Ik wou ook nog weten hoe het met mijn tumormarkers zat, in maart waren die fel gestegen naar 71, nu zijn ze gedaald naar 29. Dat wil toch wel zeggen dat de behandeling aanslaat. Het gaat de goede richting uit.
Bij mijn volgende gesprek bij de oncoloog zouden we een afspraak maken voor een petscan. Als die resultaten goed zijn kan het misschien zijn dat ik alleen femara moet blijven nemen.
Ondertussen heb ik een attest gekregen dat ik vanaf augustus en voor onbepaalde duur een inkomsten vervangende tegemoetkoming krijg.
Dit las ik een beetje met een dubbel gevoel. Ik moet nooit meer die vervelende vragenlijst invullen of op onderzoek gaan. Maar het wordt me wel des te duidelijker dat ik ongeneeslijk ziek ben.
Ik verneem soms wel positieve verhalen van lotgenoten, die geven me weer wat meer goede moed.
Het is goed dat ik een goede psychologe heb. In deze corona tijden werkt ze deeltijds thuis en deeltijds in het ziekenhuis. Als ik in het ziekenhuis moet zijn voor onderzoek en als ze die dag ook daar werkt kan ik een gesprek hebben met haar. Of anders kan ik met haar de volgende dag een videoconferentie hebben.
De vorige maal hing er aan de deur van de psychologische dienst deze mededeling:
😅 grapje
Soms denk ik wel eens dat het een voordeel is dat ik nu een herval heb. Ten tijde van de lockdown moest ik wel buiten komen voor mijn gezondheid naar het ziekenhuis. We koppelden er dan een uitstap aan naar nabij gelegen natuur bv. een fort of een omweggetje naar een natuurgebied. Dat gaf me dikwijls een beetje vakantiegevoel.
Als ik door de lockdown in mijn "kot" had moeten blijven had ik misschien meer depressief geweest.
We zijn nu in vakantie in een vakantieverblijf met een relatief groot privé zwembad in een grote tuin, gedeeld met de eigenaars. Dit vind ik wel tof nu de publieke zwembaden nog niet open zijn, kan ik toch wat doen aan mijn conditie.
Als jullie kunnen raden in de buurt van welk stadje wij verblijven, hier op de achtergrond van onze foto....
dan winnen jullie een gratis voetreis naar hier.... en als jullie een seintje geven bij aankomst dan verwelkomen we jullie graag met een plaatselijke drank. Je kan dan nog kiezen uit ...blauw of ...rood. Maar je moet je wel haasten want morgen 19 juni vertrekken we spijtig genoeg terug.
Warme groetjes,
Indra en Johan
PS Sorry, dit bericht is in het verleden geschreven, dus hiervoor is geen prijs meer te behalen.😉
Internationale lachdag.....Problemen en creatieve oplossingen.😂
Internationale lachdag.....Problemen en creatieve oplossingen.😂
Hoi,
Het is vandaag 3 mei internationale lachdag. (oei, ondertussen is dat gisteren, voor mij mag het elke dag lachdag zijn)
De Druivelaar vermeld hierover: 'Het is bewezen dat wie vaak lacht minder last heeft van virale aandoeningen zoals verkoudheid, keelpijn e.d. Daarnaast is ook gebleken dat lachen de pijngrens verhoogt.'
Zie je wel, lachen is dus een ideale pijnstiller.
Maar even serieus nu : In deze tijden doen er zich soms toch wel heel wat problemen voor. En we kunnen daar best creatieve oplossingen voor zoeken.
Als ik naar de winkel ga, ga ik in de namiddag, dan is het meestal rustiger. Zoals geweten "elk voordeel, eb zijn nadeel", meestal zijn dan de rekken van het toiletpapier leeg.
Na verloop van tijd kan zich hierdoor een probleem voordoen.(zie filmpje1 probleem)
Ik probeer hier voor een oplossing te zoeken.(zie filmpje2 oplossing 1)
Deze oplossing vraag misschien toch wat veel tijd.
Indien men in hoge nood komt kan men het eventueel op deze manier proberen(zie filmpje3 oplossing 2)
Misschien is dit wel een vrij drastische manier, maar misschien meer kans op slagen.
Dat hamsteren, en die lege rekken is toch wel een probleem.
Nog een probleem is verveling.
Hier bestaan ook creatieve oplossingen voor.(zie filmpje4 tegen verveling)
Dit is nieuw, om verveling bij kinderen tegen te gaan.
Hebben jullie nog creatieve oplossingen voor problemen die zich kunnen voordoen?
Groetjes,
Indra en Johan
Hoi,
Misschien heb ik jullie al verteld dat ik vrijwilligerswerk doe bij de Crea-Cracks. Een vrijwilligerswerk waarbij we (per duo) naar organisaties gaan (zoals dienstencentra, begeleidingshuis, daklozen opvang,...) om kansarme mensen te begeleiden om met recyclage materiaal (tijdschriften, petflessen, kartonnen dozen,...) iets bruikbaar te maken. Om hen een leuk creatief tijdverdrijf te bieden en om de afvalberg te verminderen. We, de vrijwilligers, komen ook maandelijks samen om ideeën te wisselen (nu via video-conference).
Dus aan deze creatievelingen bij uitstek heb ik ook de vraagstelling gedaan of ze creatieve oplossingen hebben.
En één van de crea-cracks, Sabine heeft me bijgevoegde oplossing voor weinig toiletpapier gestuurd. (zie filmpje 5 weinig toiletpapier)
Groetjes,
Indra en Johan
Van: Sabine Onderwerp: RE: Internationale lachdag.....Problemen en creatieve oplossingen.
Hoi Indra,
Hilarisch gewoon!
Hierbij de ultieme creacrack-oplossing voor het wc-papier ‘probleem’(sorry dat het zo’n mega groot bestand is!)
Graag wil ik een filmpje delen dat verband houdt met een bekentenis die ik bij een vorig bericht heb toegevoegd, namelijk dat ik sinds mijn tienerjaren soms smetvrees heb. Klik op deze zich met overvloedig schuim wassende en schrobbende dame om het filmpje te zien.
Het is wel iets overdreven, maar toch denk ik wel dat er een grond van waarheid in zit. Vroeger in de winter had ik soms grauwe, gekloofde handen.... En nu met corona valt het eigenlijk nog wel mee.
Soms denk ik wel 'Hé, ik heb nu een excuus om mijn handen veel te wassen'. Maar aan de andere kant komt mijn innerlijke weegschaal naar boven en dan zeg ik tegen mezelf 'Hé, stop nu toch eens met uw handen te wassen, ge maakt uw handen kapot! Virussen en bacteriën, kunnen zo langs kloven en kleine wondjes binnendringen en dat maakt het alleen maar erger.'
Enkele maanden terug was mijn smetvrees een gespreksonderwerp met mijn psychologe Sarah. Zij vroeg me wanneer ik er meer onder lijd. Ik moest er even over nadenken, maar het was (of is) vooral als ik mij onzeker voelde. Zo werd ik in mijn tienerjaren enorm veel gepest, waar ik wel erg onder heb geleden. Toen waste ik mijn handen soms tot bloedens toe, mijn handen waren soms niet om aan te zien. Johan vertelt me dat ik het ook in het begin van onze relatie erg had (onze relatie is begonnen in augustus 1996 zo'n 2 maand voor mijn 30ste verjaardag). Maar het is dan wel met de tijd gebeterd. Voelde ik mij toen goed in mijn vel? NEE, uiteraard niet, ik had mijn vel letterlijk kapot gewassen en dat was soms pijnlijk. En als je je niet goed in je vel voelt dan vermindert je weerstand, ik denk dat wel begrijpelijk is.
In eerste instantie had ik voor dit bericht over smetvrees alleen het humoristische filmpje, dat ik naar mijn zus stuurde om haar idee hierover te weten. Dankzij haar reactie begreep ik dat verder opzoekingswerk wel aangewezen was. En door dit opzoekingswerk kwam ik op dit interessant filmpje (van ongeveer een kwartier) over smetvrees, hierin worden ook tips gegeven. Hierdoor heb ik een beter inzicht gekregen in de smetvrees die ik heb gehad. Eerst wordt verteld wat smetvrees is en hoe je eraan komt, wat je eraan kunt doen... en in het laatste deel gaat het ook over smetvrees ten tijde van corona (ongeveer rond de 11ste minuut). Ik vind het een aanrader om dit te bekijken.
ALLES over SMETVREES (incl. tips) https://mindtuning.com/nl/e-training/afrekenen-met-obsessieve-compulsieve-stoornis/66 Website: https://mindtuning.nl/ Facebook: https://www.facebook.com/mindtuning/ Instagram: https://www.instagram.com/frijtersmindtuning/ Deze video gaat over smetvrees, ook wel mysofobie genoemd. Pieter Frijters legt uit welke ...
www.youtube.com
Als je het filmpje hebt bekeken, dan is er sprake van dat je smetvrees op een bepaald moment begint, op een moment dat het minder goed met je gaat. Ik denk dat het bij mij een samenloop van omstandigheden was: Ik werd veel gepest zoals ik al heb aangehaald, en in de middelbare school kreeg ik op een bepaald moment een kwalijke opmerking van een leerkracht in mijn rapport dat ik niet proper op mezelf was of een lichaamsgeur had of iets dat daarop neer kwam. Alhoewel ik ergens in mijn diepste binnenste wel wist dat dit onjuist was, was ik hierdoor wel ontredderd. Ik dacht, zo onzeker als ik was: 'zou zij misschien toch gelijk hebben.' Ook gingen mijn maandstonden gepaard met hevige bloedingen en veel pijn en voelde ik me dan soms vies. En de toiletten op de middelbare scholen waren meestal allesbehalve proper en soms zeer vies en vuil. Dus denk ik dat het daar in die periode een aanvang heeft genomen. Gelukkig ben ik nu van mijn maandstonden vanaf, ouder worden heeft ook zijn voordelen, of eigenlijk ook wel deze keer een voordeel van mijn behandeling (dat ik kunstmatig vroeger in de overgang ben gebracht).
Mijn conclusie over smetvrees: handhygiëne is belangrijk, maar je moet niet overdrijven met langdurig, veelvuldig, tot bloedens toe handen wassen. Ik kan het weten als ervaringsdeskundige in overdreven handen wassen, het is geen goed idee! Te veel, te lang is niet goed. "Te" is in de meeste opzichten niet goed, behalve dan tevreden!
Je moet gewoon een gezond evenwicht vinden. Wat ook aangehaald werd in de video, een gezonde levensstijl geeft je immuunsysteem een boost. En hier kom ik dan terug bij mijn samenvatting van vorige mail: bewegen is belangrijk, zonlicht, en een goede nachtrust! Er zijn soms zo van die dagen dat je niet veel zin hebt om buiten te gaan of te gaan sporten, maar eens je buiten bent geweest voel jeje veel beter, vind ik. Ik wil je nog even een anekdote vertellen: Op een regenachtige zomeravond (jaren geleden) stond er een BBB-les op het programma. Ik dacht ik ga erdoor het zal wel minderen met regenen, maar nee, ik was onderweg en het werd steeds erger. Op een gegeven moment begon het zelfs te hagelen, ik kwam echt kletsnat, doorweekt aan in de dansstudio.
De moeder van de lesgeefster (die in stond voor de administratie van de deelnemers) zei vlak voor ik aankwam tegen haar dochter: "Wie er nu nog doorkomt met zo'n weer moet wel gek zijn!" En toen kwam ik binnen. Dus ik ben gek verklaard.😉 Deze anekdote heeft de lesgeefster (die ook in mijn maillijst staat) dikwijls en jaren later nog verteld in de BBB-les.
Hoe kan ik nog even samenvatten:
Dat je te maken hebt met een die op doktersvoorschrift
deze blog schrijft
en die je als ervaringsdeskundige aanraadt om te
stoppen met je handen kapot te wassen
Groetjes,
Indra
PS Net voor ik op de verzendtoets wil klikken, realiseer ik mij dat ik met een heikel punt zit.
Pieter J.G. Frijters is een Nederlandse trainer, schrijver van boeken over zelfontwikkeling en columnist. Hij heeft als specialisatie angst, stress en burn-out. Deze coach heeft gewerkt voor allerlei grote bedrijven, zoals te bemerken is op zijn website: MindTuning coaching burn-out angst en paniek oplossen |Hij beweert dat als je handen 'onzichtbaar' vuil zijn, je ze maar 20 à maximum 25 seconden mag wassen. Terwijl onze overheid aanraadt om minimum 1 minuut je handen te wassen.
Een dilemma... Ik denk dat je best doet waar jij je het best en het 'veiligst' bij voelt! Maar als je het gaat chronometreren denk ik dat je ook niet goed bezig bent. Door het filmpje te bekijken kreeg ik beter inzicht in de smetvrees die ik gehad heb. Ik ben eerder geneigd om de bewering van deze schrijver als een goed advies te zien. En ik wil ervoor kiezen om liever nog zo min mogelijk grauwe, gekloofde handen te krijgen. En ik laat aan jou de keuze, wat jou het best lijkt.
PS 2 Ik heb net nog antwoord op dit bericht gekregen van een schoolvriendin, waarmee ik in de klas zat toen ik die opmerking (over dat ik zogezegd 'onhygiënisch' was) in mijn rapport gekregen had.
Haar reactie: 'Van je smetvrees was ik me dus niet bewust maar ik kan me nog heel goed herinneren dat, zeker in de herfst/winter je bijna altijd knalrode handen had! Nu besef ik dus pas dat dit niet komt omdat je slechte doorbloeding had of omdat je zo mager was (in vergelijk met mij was je graatmager, zeker in mijn ogen 😉)!'
Dat zij (en zelfs de meeste anderen in mijn nabije omgeving) dit niet wist, was omdat ik mij ervoor schaamde, Ik was heel onzeker toen en hierdoor kwam het allemaal nog eens in vicieuze cirkel, van kwaad naar erger.
En de verdere reactie van mijn schoolvriendin vind ik ook wel heel tof 👍: 'Ik ga proberen eraan te denken om je blog te delen op fb, ik weet al zeker van 1 iemand op mijn vriendenlijst (een vrouw die ik al ken van in de lagere school) borstkanker overwonnen heeft. Die heeft zich nu omgeschoold om mensen te begeleiden die nog maar net in het traject zitten.'.... Ik heb een verder bericht ontvangen dat zij het nu gepost heeft op facebook.
Van een andere jeugdvriendin heb ik ook bericht gekregen dat zij ook niet echt op de hoogte was van de smetvrees die ik gehad heb. Zij dacht dat mijn rode handen te wijten waren aan een allergie. Verder schreef ze dat ze me eerder zag als 'timide', 'maar altijd met respect want in mijn ogen was je de slimste van de klas en had je wel wat humor onder het oppervlak. Dat maar even.... en je bent een toffe dat mag wel eens gezegd worden '
Ter afsluiting vermeld ik even dat ik eerst mijn bekentenis over smetvrees met enige schroom heb vermeld bij een vorig bericht, maar het is nu wel een bevrijding dat ik dit nu uiteindelijk na al die jaren heb gedeeld. Voor één keer heb ik mezelf 5 op 5 gegeven, omdat ik zo openlijk ben uitgekomen over dit geheim en zoals werd aangegeven in het filmpje, je moet in de eerste plaats een beetje lief zijn voor jezelf.😉
Schrijf een reactie door op de balpen te klikken of onderaan op het woord 'Reageer'.
Ik wou je even hallo zeggen🖐! Lotgenotenverenigingen. Reclame voor blog.
Hallo,🖐
Op vorig bericht heb ik nog niet veel reactie gekregen maar het was ook wel een hele boterham. O ja, dat was ik al even vergeten: ik had op voorhand een proefversie naar mij psychologe Sarah gestuurd om zo'n beetje te vernemen wat zij ervan vond. Zij vermelde dit:
Indra,
Ik vind het erg mooi geschreven, en ook voor mij was het nog erg interessant.
Ik heb helemaal geen opmerkingen, zou het zo op je blog zetten.
Ook je waarschuwingen over tijdige screening en opmerking dat elke situatie anders, is super.
Weer supermooi geschreven Indra!
Groetjes,
Sarah
Ik ben altijd wel een beetje benieuwd of er reactie komt, zo merkte ik de ochtend nadat ik het bericht: 'Ik ben nog een nieuweling in blogland./Visitekaartje.' had geplaatst, ik op elk tot dan toe geschreven bericht 5 op 5 van iemand gekregen had. Kort nadat ik dit had opgemerkt kreeg een mailtje van mijn schoonbroer met de woorden: 'proficiat voor je blog het ziet stilaan professioneler uit, voortdoen', dus ik heb een sterk vermoeden dat deze punten van hem komen. Dan heb ik nog van iemand anders ook per mail een mooi compliment gekregen; 'jouw blog-uitvoering is leuk voor het oog en bevat bovendien veel afwisseling'. Je mag eventueel punten geven op mijn berichten (=anoniem) Verbeteringen mag je aan mij mailen en positieve opmerkingen op de blog zetten.
Ofwel een reactie geven rechtstreeks op een bericht, ofwel in mijn gastenboek.
Denk er wel aan dat je geen privé gegevens ingeeft, bij de velden met een sterretje, die je niet publiek, openbaar wil (dus je kan eventueel een schuilnaam gebruiken). Zo had een vriendin per ongeluk haar e-mailadres vermeld bij het veld voor 'uw naam'. Vul alleen je e-mail in, in het juiste vakje. Hierdoor krijg ik de reactie in mijn mailbox (meestal bij de ongewenste e-mail), en kan ik eventueel persoonlijk reageren. Zo zag ik op een morgen dat er een heel aantal berichtjes in mijn ongewenste e-mail zaten. Ik dacht een beetje vol verwachting: 'Zou hier een reactie op mijn blog bijzitten?' Ik ging kijken en ja het waren berichten van SeniorenNet van mijn blog. Maar toen besefte ik opeens dat ik de avond ervoor verschillende malen vruchteloos aan het proberen heb geweest om in mijn eigen gastenboek een 'visitekaartje' met gif-animatie, te plaatsen. Door die probeersels kwamen er alleen maar codes tevoorschijn zonder afbeelding, die heb ik dan maar meteen weggehaald.
Toen ik net begonnen was met mijn blog, heeft Sarah, mijn psychologe een reactie geschreven op mijn eerste bericht, waarin ze mij aanspoorde om verder te doen.
De titel van de laatste 5 berichten van het gastenboek en de titel van alle commentaren zie je in de rechterkolom je kan erop klikken om ze te lezen.
Hier op mijn blog heb ik het vorige bericht nog van tijd tot tijd aangevuld. Ik ben begonnen op 14 februari met een eerste kladversie, op 11 maart verstuurde ik de mail en zette ik het op mijn blog. Daarna vulde ik het op mijn blog nog aan, ik heb er lang aan gewerkt, ik geef het bericht de datum van 1 mei, dag van de arbeid. Het is een heel lang bericht geworden, ik heb de kaap van de 3000 woorden overschreden. Zo heb ik ook de nadelige bijwerkingen van mijn behandelingen aangevuld. Laatst was ik een beetje bezorgd over mijn vergeetachtigheid, ik had de cijfercombinatie van mijn kredietkaart in een verkeerde de volgorde, bij de laatste poging had ik het gelukkig juist. Ook had ik een keer gereserveerd om te zwemmen, ik had me helemaal klaargemaakt, badpak onderaan en ik vertrok. Toen ik de straat uit was realiseerde ik mij dat me had vergist van uur en dat het te laat was, toen was ik wel gefrustreerd dat ik niet kon gaan zwemmen. Ook vind ik het frustrerend als ik iets belangrijk op een goede plaats leg om zeker niet te vergeten, dat ik het dan uiteindelijk toch vergeten ben. Bij mijn laatste controle bezoek bij mijn oncoloog (ik heb haar net voor ik met mijn blog begonnen ben toegevoegd aan mijn mailinglijst) heb ik haar verteld over mijn bezorgdheid over mijn geheugenproblemen. "Blijf puzzelen en schrijven aan je blog" raadde ze me aan. Zodus nu weten jullie ook dat ik deze blog op doktersadvies/voorschrift schrijf.😉 Ik merk wel aan haar opmerking dat zij mijn blog ook leest, dat vind ik wel heel tof.👍
O, ja daar waar ik nog extra aanvulling heb gedaan (bij het vorige bericht) heb ik een gif-animatie of afbeelding toegevoegd. Een afbeelding zegt soms meer dan 1000 woorden wordt wel eens beweerd.
Dus kan ik misschien het belangrijkste weergeven in een paar beelden:
Bewegen is belangrijk, zonlicht, en voldoende rust
(Leuk dansje, hé)
En hierin een goed evenwicht vinden
(Weegschaal is mijn horoscoop)
Lotgenotenverenigingen:
Toen ik in 2007 mijn diagnose van borstkanker kreeg, ben ik kort daarna op zoek gegaan naar lotgenotenverenigingen, om er mijn verhaal te kunnen doen en voor informatie. Ik kwam terecht bij een toffe vereniging Akio (=voor elke kanker), waar je terecht kon voor een babbel en die allerlei activiteiten organiseerden (sportieve of culturele uitstapjes, etentjes, creatieve workshops...) voor lotgenoten en hun naasten. In het begin deed ik in een klein groepje mee aan 'beweeg mee', wat ik wel leuk vond. 15 november (de dag dat ik in 2007 geopereerd ben) beschouwde ik als een tweede verjaardag, dankzij deze operatie heb ik een nieuw leven gekregen en krijg ik nog steeds extra verjaardagen. Die dag trakteerde ik er met allerlei lekkers bij Akio. Ook aan een midweek naar zee en een midweek naar de Ardennen heb ik nog mooie herinneringen (spijtig genoeg is Akio gestopt).
Een vereniging voor lotgenoten met of na borstkanker in regio Antwerpen. (Door hierboven op 'Naboram' hierboven te klikken, kan je een kijkje nemen op hun website). Maandelijks wordt een interessant onderwerp aangesneden met deskundige uiteenzetting van een specialist terzake (dokter, psycholoog, onco-diëtiste..) waar je achteraf ook vragen kan stellen (nu gebeurt dit via zoom/wat ook wel voordelen heeft, je moet je niet verplaatsen met openbaar vervoer). Ook worden er babbelmomenten georganiseerd, nu ook via zoom. Zo heb ik een tijdje geleden deelgenomen aan zo'n zoom babbelmoment met de groep van herval (naar hen heb ik mijn mails ook gestuurd), maar mijn computer had een technische storing... hij vond de microfoon niet, en dus werd ik het zwijgen opgelegd... ik kon alles horen en kon en niets zeggen, alleen een chatberichtje sturen... Zij hebben mijn mails en ook mijn blog zo bestoeft en opgehemeld... echt ongelooflijk positief... dat vond ik echt tof om te horen (spijtig dat ik het niet heb opgenomen). Ze vinden mijn mails en blog knap, gevarieerd, niet opdringerig en vlot te lezen...
De positiviteit kwam als het ware uit mijn computerscherm gestraald!
Ook zeiden ze dat ze steeds uitkijken naar een volgend bericht!
Vind jij mijn blog ook 👍dan kan je mijn blog toevoegen aan je favorieten (zie rechterkolom), zodat je hem makkelijk terugvindt. En dit ook delen, door te mailen aan vrienden, familie, kennissen, leden van je vereniging, je collega's, naar je hele mailinglijst (als ik op je lijst sta mag je mij ook toevoegen, liefst in BCC) of op je website zetten of je op Facebook of Whatsapp... Als jouw mailvrienden op hun beurt ook hetzelfde doen, en het doorsturen naar hun mailvrienden kan er misschien een nog sneeuwbaleffect ontstaan, nu nog in de lente.
Vertel met jouw woorden wat je ervan vindt, mond aan mondreclame is nog steeds de beste. Kies wat je het beste lijkt; kopieer, plak en knip.
Op deze toffe blog, staat het verhaal van iemand die vlak voor de Lock down bij een controle onderzoek vernam dat er weer eens iets niet pluis was.
als je het verhaal niet interesseert, gooi dit bericht dan in de
maar wacht neem toch maar eens eerst een kijkje want haar moto is
Met deze toevoeging denk ik dat je het ook kan sturen naar naasten of familie waar je al een tijdje niets meer van hoort. Je kan misschien ook een kaartje printen en uitdelen.
Je kan misschien ook vragen hoe het gaat, zo ben ik tenslotte toch begonnen aan mijn eerste bericht. En je kan iets sturen zoals:
Ik heb een aantal gif-animaties en afbeeldingen gelinkt van waar ik ze gehaald heb, als je ze leuk vindt dan kan je eens een kijkje nemen, om ze eventueel zelf te gebruiken of als je iets toepasselijk ziet voor mijn blog aan te raden. Enkele gif-animaties heb ik gelinkt naar mijn blog, Als je op de afbeelding: 'een dag niet gelachen is een dag niet geleefd', klikt kom je rechtstreeks op het bericht dat ik vorig jaar geschreven heb: 'Internationale lachdag.....Problemen en creatieve oplossingen'.
Ik vermeld even op voorhand dat dit een vrij lang bericht is geworden, met 4 wetenschappelijke filmpjes (elk filmpje duurt ongeveer een kwartier). Een heel tijdje geleden heb ik van één van mijn mail-vrienden een heel interessant filmpje ontvangen met een heel verstaanbare uitleg over het coronavirus. Misschien is dit nog net het moment om dit even te delen; anders worden het vijgen na Pasen.
Over welke vaccins en medicijnen tegen het coronavirus mogelijk zijn.Het coronavirus hoeft waarschijnlijk geen introductie meer. Mochten ze ooit een film mak...
www.youtube.com
Maar na het zien van dit filmpje zag ik andere filmpjes die mij interesseren, en die ik ook graag wil delen met jullie.
Kankerspecialist Filip Lardon heeft goed en slecht nieuws: als het zo voort gaat, zullen alsmaar meer mensen kanker krijgen. Mààr... het goeie nieuws is dat ...
www.youtube.com
Hierbij wil ik jullie iets vertellen over mijn 'rugzakje' dat ik meedraag: mijn medisch verleden.
Als je nu zoiets hebt van 'ik krijg al genoeg ziekenhuistoestanden via het nieuws', sla dit dan even over, scrol naar onder, lees wel even de helderblauw geschreven waarschuwing en scrol verder naar de volgende filmpjes, bij de sportende vrouw en dan verder naar het zonnetje.
Voor lotgenoten kan het misschien wel interessant zijn. Maar je moet wel weten dat elke (borst)kanker uniek is, en dat je voor jouw behandeling advies dient te vragen bij jouw oncoloog, arts of specialist.
Mijn grootmoeder kreeg op 65-jarige leeftijd de diagnose van borstkanker, heeft een borstamputatie gehad, en ze heeft daarna nog 20 jaar genoten van het leven. Ik herinner mij haar als een vrolijke dame die positief in het leven stond. Ook was ze heel sportief, op 75-jarige leeftijd heeft ze een nieuwe sport gaan beoefenen: ijsschaatsen.
Verder was er, in onze vrij kleine familiekring bij een nichtje van mijn moeder, ook nog borstkanker vastgesteld. Voor de zekerheid werd mij aangeraden om een mammografie te laten doen rond mijn 40ste, ik voelde geen knobbeltje of verharding*. In oktober 2007 net voor mijn 41ste verjaardag werd bij mij de diagnose van borstkanker gesteld. Het was op 4 plaatsen verdeeld over de linkerborst maar deze waren ingekapseld en in de lymfklieren van de oksel werd niks kwaadaardig vastgesteld. Omdat het op 4 plekken verspreid was zeiden ze die borst is ziek en moet weggenomen worden. Er werd een rechtstreekse reconstructie van eigen vetweefsel van de buik voorgesteld. Deze rechtstreekse en huidsparende operatie, (waarbij de tepel en tepelhof operatief worden verwijderd en het borstweefsel zo goed mogelijk wordt weggeschraapt) was toen voor mij mogelijk omdat de gezwellen ingekapseld waren en ik dus geen chemo of bestraling moest krijgen, dus enkel de operatie en 5 jaar anti-hormoontherapie (vermits het een hormoongevoelige kanker was). De plastisch chirurg stelde mij het boek voor 'Twee Borsten, Reconstructie Van Een Vrouw' van Auteur en plastisch chirurg:Moustapha Hamdi, die een uiteenzetting schreef over zijn praktijk en Co-auteur: Anna Luyten en fotografe Lieve Blancquaert die acht vrouwen portretteren die een borstreconstructie van eigen weefsel hebben laten uitvoeren. Deze acht vrouwen vertellen hier openhartig hun ervaring en hoe ze ertegenover staan. Na het lezen van het boek heb ik besloten deze operatie te laten uitvoeren. Je laten opperen aan je buik waar je niet ziek bent, vond ik een moeilijke keuze. Vele zijn misschien jaloers omdat ik deze verslankende operatie onderga, dacht ik toen. Het litteken is van heup tot heup, als ik recht voor de spiegel sta zie je geen begin of eind (alsof er zo'n goocheltruc waarbij ze je in 2 zagen is uitgevoerd), maar het litteken ligt wel onder de bikinilijn. Achteraf had ik van deze operatie wel het meeste ongemak aan mijn buik, met de tijd vervaagt het wel. Ik was wel zenuwachtig voor de operatie, op de kamer kreeg ik van een verpleegster een kalmeringsspuitje, en ik was vlak erna buiten westen. Het was wel een vrij lange narcose (10 à 12 uur of meer), Toen ik van het operatiekwartier naar de intensieve zorgen werd gevoerd heeft Johan een glimp van mij opgevangen ik zag er vreselijk zwartgrijs blauwig uit. Johan vertelt me dat het nog altijd een trauma is voor hem. Het heeft dan nog twee uur geduurd voor Johan mij mocht bezoeken. Later op de avond kwam de plastisch chirurg langs om te controleren of de bloedhaarvaten, die via microchirurgie aan elkaar gezet waren, in orde waren, niet lekte. Hij zei me dat ik nogal kon hyperventileren, toen hij de symptomen noemde, tintelende handen, herkende ik deze, omdat ik een jaar eerder hiermee wel eens waker werd. Hij bekeek de geopereerde borst en stelde vast dat ze wat blauw was, en dat de bloedhaarvaten waarschijnlijk niet goed aan elkaar gezet waren, en dat ik dus opnieuw onder het mes moest. Dit is iets dat heel weinig voorkomt, maar ik heb dat lotje getrokken. Toen werd ik 's nachts bij volle bewustzijn naar het operatiekwartier gevoerd, daar aangekomen werd via mijn infuus verdovingsmiddel toegediend, ik kon nog net helemaal rondkijken, er stond een heel medisch team rond mij van ongeveer 10 à 12 personen. Ongeveer een uur later werd ik wakker en terug naar de kamer op intensieve zorgen gevoerd. Er was regelmatige controle nodig om te weten of de verbinding nu wel in orde was, met een toestel waarmee ze ook de hartslag van foetussen waarnemen. Na deze nachtelijke ingreep was het wel in orde!
De reconstructie was wel goed geslaagd, en het was helemaal compleet met de tepelreconstructie die een jaar later volgde en dan ook nog een maand later de tatoeage aan beide kanten om eenzelfde kleur te hebben. Als je het niet wist merkte je er niets van, zelfs in de zomer met topje of badpak was er niets van te merken.
In één woord
De gynaecoloog die bij de operatie alleen instond voor het wegschrapen van het borstweefsel, stond nadien zelf versteld van het mooie resultaat. Toen ik de jaren erna op controle ging voor een mammografie, werd soms de vraag gesteld welke borst de reconstructie was.
*Ik wil hier toch even wijzen op het belang van tijdige screening!!! Ik voelde toen geen knobbel of verharding! Ik vermeld dit ook omdat ik onlangs op het nieuws hoorde dat door corona er veel minder darmkankers zijn ontdekt het voorbije jaar.
Mijn moeder is in 2005 overleden (op 67-jarige leeftijd) aan een zeer agressieve darmkanker, twee maand en half na de diagnose. Daarom kreeg ik het advies om rond mijn 45 à 50 jaar een colonscopie te laten uitvoeren, en indien het in orde is om de 5 jaar herhalen. Ik heb dit onderzoek al tweemaal ondergaan en het resultaat was telkens goed.
❗ Daarom wil ik toch aanraden als je de kans krijgt om je gratis te laten screenen om dit niet voorbij te laten gaan!
Deze operatie met rechtstreekse reconstructie van eigen weefsel is uitgevoerd op 15 november 2007 en ik heb toen een week in het ziekenhuis verbleven, waardoor de spierkracht wel sterk afneemt.
Ik herinner me nog dat we een dag of twee na mijn thuiskomst een rolstoel hadden geleend van een kennis, Johan voerde mij in de rolstoel naar het park en daar heb ik dan ongeveer een kilometer gewandeld met de rolstoel als steun. Dan in een taverne toegekomen heb ik daar gesnoept dat het een lieve deugd was: een appelstrudel met ijs en slagroom, en glühwein.
Hier wil ik nog een filmpje meegeven over het belang van bewegen, ook op latere leeftijd.
Heb je gemerkt in het filmpje hoeveel spiermassa je verliest na één week hospitalisatie of inactiviteit! Dit toont duidelijk het belang van bewegen en sporten aan. Je kan op je eentje gaan lopen of fietsen, maar onder begeleiding en/of in groep geeft het toch wat meer motivatie om vol te houden. Daarom sta ik er ook achter dat fitnessector, met de nodige voorzorgsmaatregelen, terug open kan gaan. Je kan hieronder de petitie ondertekenen als je dezelfde mening bent toegedaan. Klik op de dame die staat te springen om terug te kunnen gaan sporten.
Nu verder mijn medisch verhaal, ongeveer 10 jaar later, in september 2017 voelde ik wel een verharding in de linkerborst. Bij de echografie was te zien dat dit een mooi ronde vergrote lymfeklier was, dus in orde, maar bij een punctie in de oksel werd vastgesteld dat er wel iets kwaadaardig was. Door een pet scan werd dan de vrij kleine agressieve tumor gevonden. Voor deze korte operatie (van ongeveer een half uur) hadden we eerst nog een gesprek bij de anesthesiste, Johan vertelde het voorval dat ik bij de vorige operatie zo blauw eruitzag en de anesthesiste was duidelijk: ik heb toen (bij de operatie in 2007) een gebrek aan zuurstof gehad, het was heel normaal dat ik toen naar adem snakte. Dus wat de plastisch chirurg toen had gezegd dat ik nogal kon hyperventileren, was om te verbloemen🌺🌺🌺 wat er zich werkelijk heeft voorgedaan, namelijk dat ik zuurstofgebrek heb gehad! (Misschien dat ik mede hierdoor zo geen voorstander ben van 😷 stofjes of doekjes die de ademhalingenigszins belemmeren.)
Eigenaardig genoeg had ik voor de operatie in 2007 een aanvoelen dat er iets ging mislopen met mijn ademhaling.
...
Bij het wegnemen van de tumor op 7 november 2017 werd opgemerkt dat er kapseldoorbraak was en er waren 22 van de 25 lymfeklieren in de oksel aangetast. Hierdoor werd chemo via infuus sterk aangeraden. Ik heb toen een tijdje getwijfeld omdat ik toen het overlijden van mijn vader ook nog moest verwerken. Hij had in augustus 2017 de diagnose van mondbasiskanker gekregen en is op 10 oktober van dat jaar overleden.
De borstverpleegkundige heeft me toen in contact gebracht met een lotgenote die er ook tegenop zag maar ze heeft er dan toch voor gegaan en zij was er heel positief over. Zij gaf heel graag Zumba-les, en heeft dit kunnen blijven doen tijdens haar chemo. Ik deed ook graag Zumba en hiermee werd rekening gehouden. De oncoloog stelde voor om de chemo op donderdag te geven zodat ik dan dinsdag Zumba-les kon gaan volgen. Tussen kerst en nieuwjaar 2017 ben ik er dan mee begonnen, eerst 4 zware om de 2 weken daarna 12 lichtere om de week. En ik heb mijn Zumba-les kunnen blijven volgen.
Ik heb niet zo heel veel nadelige bijwerkingen van de chemo en andere behandelingen gehad, heel dikwijls ook wel samenloop van omstandigheden. Hieronder vermeld ik enkele bijwerkingen van vroeger en nu, en wat ik eraan probeer te doen.
Blijvende vermoeidheid (het emotionele geeft ook vermoeidheid en het soms wat (te)veel hooi op mijn vork nemen zoals nu de schilderwerken in onze nieuwe woonst)
-Ik probeer op tijd mijn rust te nemen, eventueel een middagdutje te doen.
-Ik doe regelmatig aan sport: wandelen, zwemmen, zumba; waarna ik me wel moe voel, maar dat is een andere, gezonde moeite; ik voel me dan moe en toch fitter (maar hier geldt ook de regel om niet te overdrijven).
Geheugen- en concentratieproblemen (wordt ook wel chemo-brains genoemd maar het zuurstofgebrek dat ik heb gehad bij de operatie in 2007 speelt ook een zeer grote rol).
-Ik doe soms sudoku of andere puzzels als oefening. /-Ik maak boodschappenlijstjes maar vergeet soms ernaar te kijken.
Haarverlies (mijn haardos is na verloop van tijd weelderig teruggekomen).
Na de 12de of 13de chemo kreeg ik een voos gevoel in de uiterste topjes van 2 teentjes -Ik heb dit gemeld en bij de volgende chemo's heb ik ijsschoenen en ijshandschoenen gekregen om te voorkomen dat dit verder zou gaan; het voos gevoel is gelukkig niet verder gegaan, het is gebleven bij die 2 uiterste topjes.
Sinds de operatie in 2007 heb ik voor een deel gevoelloosheid van de geopereerde borst en ook rond de navel, wat op voorhand vermeld was. Maar ook kreeg ik een gevoelloze plek links onder de operatiesnede van mijn buik, dat was niet vermeld (dus zijn daar zenuwen geraakt dat niet mocht).
Droge soms geïrriteerde huid en broze nagels -Als wasgel gebruik ik zeep zonder zeep./-Op aanbeveling van een oncologie-verpleegster gebruikte ik nagelversterkende nagellak./-Ik neem biergist als voedingssupplement.
Droge handen (ook doordat ik sinds dat ik naar de middelbare school ging smetvrees heb en soms te overvloedig mijn handen was; overdrijven is niet goed je wast je vel, je natuurlijke barrière weg). - Ik gebruik een goed hydraterende handcrème om dit te verzachten.
Ik was een beetje aangekomen in gewicht, eigenlijk meer in omvang: het sluitingsstuk van mijn bh werd storend, pijnlijk (zelfs met verlengstuk). Dat komt waarschijnlijk ook door de coronamaatregelen waardoor de fitnescentra en zwembaden moesten sluiten, en soms neem ik snoep als troost. - Nu ga ik terug zwemmen met een reservatie en volg Zumba-les online./-En ik draag nu sporttops zonder sluiting.
Door de anti-hormoontherapie ben ik kunstmatig in een vervroegde overgang gebracht, waardoor ik soms veel last heb van opvliegers en nachtelijk zweten. - Salie vermindert het zweten, dat herinner ik me nog van mijn avondcursus herborist, die ik heb gevolgd in 2004 - 2005. (Salie wordt al sinds de oudheid beschouwd als een wonderkruid met veel geneeskrachtige eigenschappen)
Misschien waren of zijn er nog meer maar die ben ik vergeten door mijn geheugenverlies.
Na de chemo kreeg ik een maand pauze van behandelingen, we hebben ervan gebruik gemaakt om op vakantie te gaan: een vijfdaagse vakantie met onze Wandelvereniging de Bosgeuzen.
Daarna hebben we er nog 2 weken extra aan gebreid. Deze vakantie was nabij Idar-Oberstein, het mekka voor edelsteen en mineralen liefhebbers.
Johan heeft in zijn vorig leven de Ardennen platgeklopt. We gingen naar een gebied in de nabijheid van een groeve, en Johan begon te kloppen op stenen en rotsblokken maar hij vond niks. Toen we dan terug wilden keren zag ik iets glinsteren op de grond, raapte het op, het was een stuk bergkristal. Daarna vonden we nog meer edelstenen voor het rapen, zonder kloppen. Zo heeft Johan zijn oude liefde voor edelstenen terug opgepakt, en voor mij is het een nieuwe hobby geworden.
...
Daarna in juli heb ik nog 20 bestralingen gekregen (één elke weekdag, niet in het weekend). Het was ook een hormoongevoelige kanker, en ik kreeg dan weer anti-hormoontherapie. En het was een HER2-positieve kanker bleek uit verder onderzoek, dat was een geluk bij een ongeluk zei mijn oncoloog, want daar was dan een extra behandeling voor mogelijk namelijk 1 jaar Herceptin spuitjes (1 om de 3 weken). Bij de nevenwerkingen van Herceptine werd vermeld dat het soms mogelijk nadelig is voor het hart. Van het nichtje van mijn moeder vernam ik dat zij deze medicatie ook kreeg, en dat er bij haar problemen voorvielen, (later vernam ik dat deze werden verholpen door aanpassing van de dosering). In het begin toen ik van haar deze problemen vernam, ging ik mij met haar vergelijken (wat menselijk is) en dacht ik 'oei, wat als mij dat ook overkomt?'. Bij mij viel het wel mee en waren er geen problemen. Ik vermeld dit maar om te zeggen dat hoe je reageert op een bepaalde medicatie, welke nevenwerkingen je krijgt, van persoon tot persoon ook verschillend kan zijn.
Nu bij mijn tweede herval krijg ik een soort chemo in pilvorm, deze zijn wel veel beter te verdragen dan chemo via infuus, je hoeft hiervoor niet bijna hele dag in het hospitaal te vertoeven, en je kan ermee op reis gaan wanneer je wil. Maar het blijft chemo, als ik op controle ga tijdens mijn derde week dat ik deze chemopil neem dan zijn mijn witte bloedcellen verminderd, deze herstellen zich dan wel tijdens de rustweek.
Dus na het zien van dit filmpje, ging er door mijn gedachten 'voorrrruit' met de wetenschap, laat ze die 'scherpschutters' die de alleen de kankercellen aanvallen maar vlug uitvinden; i.p.v. al die 'kanonkogelgaten' in mijn tere lichaam.
Voor de aanmaak van vitamine D hebben we zon nodig, véél zon.
Volgend filmpje vind ik dan ook wel interessant, omdat ik extra vitamine D (met calcium) voorgeschreven krijg voor instandhouding van normale botten en ik krijg ook maandelijks een bot verstevigend spuitje.
Spoiler: vitamine D is geen vitamine, maar een hormoon. Het gevolg is dat we zelf vitamine D aanmaken. Maar... we hebben er wel iets voor nodig: zon. Véééél ...
www.youtube.com
Vitamine D, zonlicht is belangrijk voor je immuniteit en om de stevigheid van je botten in stand te houden. Dus sluit je niet op in je 'kot' en geniet van de buitenlucht. Daar ik medicatie en extra vitamine D krijg om mijn botten te verstevigen; moet ik extra opletten met valpartijen, om breuken te voorkomen.
Een tijdje terug met de winterprik heb ik een pijnlijk voorval heb meegemaakt. Toen ik op 10 februari met mijn boodschappen huiswaarts ging, ben ik onderuit geschoven en met een smak heeft mijn heup op een onfortuinlijke manier kennisgemaakt met de harde ondergrond van een met ijs en sneeuw bedekt voetpad dat dus niet geruimd was. Thuisgekomen vertelde ik mijn verhaal aan mijn wederhelft en hij vond dat ik dit moest melden aan de politie via de blauwe lijn (0800/123 12 = gratis nummer). Dat heb ik dan gedaan en de lokale politie heeft mij dan teruggebeld, ze vroegen of ik een klacht wou indienen, daarvoor had ik dan een medisch attest nodig. Ik had net de volgende dag afspraak bij mijn oncoloog en kon dat dan eventueel vragen. Johan vond ook dat hij onze nieuwe buren moest waarschuwen i.v.m. de verantwoordelijkheid voor het sneeuwruimen van de stoep. 'Moet je je stoep sneeuwvrij maken en wat riskeer je als dat niet gebeurt?'. Dit kan je lezen in een artikel van het Nieuwsblad, als je klikt op de voorbeeldige sneeuwruimster.
Ik wou dit ook maar even meegeven voor een eventuele volgende winterprik.
Toen ik volgende dag mijn verhaal deed bij mijn oncoloog heeft zij gekeken naar de pijnlijke plek. Zij voorspelde dat dit nog een ferme blauwe plek zou worden met alle kleurenvariaties van de regenboog. Zij vertelde ook dat het bot verstevigend spuitje kon helpen om de pijn te verminderen. Pijn had ik voornamelijk bij het rechtstaan of gaan zitten, maar dat is nu grotendeels weg. Ik verwachtte me dus aan fraaie beelden met allerlei kleurenvariaties, maar niks van dat alles! Ik vroeg het voor de zekerheid aan mijn echtgenoot, misschien gaat mijn zicht achteruit en de plek is ook moeilijk zichtbaar voor mij. Maar nee, alleen lichtjes gezwollen. Dus eind goed, al goed.
Nu wil ik even met jullie een paar grappige waarschuwingen en waarschuwingsborden delen als afsluiter!
Maar hier wil ik jullie toch nog een kleine waarschuwing geven.
Bij het zien van deze pdf met verwarrende, grappige waarschuwingen, kon ik bepaalde sluitspieren moeilijk in bedwang houden. Dus misschien kan je even een plaspauze inlassen, alvorens te kijken.
Ik ben nog een nieuweling in blogland./Visitekaartje.
Ik ben nog een nieuweling in blogland./Visitekaartje.
Hallo lieve bloglezers,
Voor mij is het maken van een blog iets nieuw, iets waar ik nog veel heb te ontdekken, uitzoeken hoe ik de blog aangenaam om lezen kan maken en welke extra's ik eventueel kan toevoegen.
Als extra heb ik een kalender toegevoegd, en een begroeting per uur. Dus elk uur krijg je een nieuwe begroeting. Als je bv een paar minuten voor het uur aan het kijken bent op mijn blog, en even later na het uur zie je dat het nog niet veranderd is, dien je de pagina te vernieuwen, dit kan je doen door op de welkomst afbeelding bovenaan te klikken, zo verwekkom ik je opnieuw in het nieuwe uur met een nieuwe begroeting (en zo gaat mijn bezoekersteller omhoog). 😉
Wat ik bijvoorbeeld lees bij het maken van een blog moet je opletten met auteursrechten, als je bv een afbeelding van het internet wil gebruiken. 'Afbeeldingen kunnen auteursrechtelijk beschermd zijn' lees ik dan, maar hoe kan je weten of een afbeelding, een filmpje of een liedje 'auteursrechtelijk beschermd' is. Ik zou misschien voor de zekerheid zelf foto's kunnen maken en bewerken (i.p.v. van het internet te nemen)
Nu met die auteursrechten voor liedjes denk ik dat ik het eigenlijk goed heb opgelost met de suggestie: 'eenvoudig te vinden op het internet, zoek het even op als je wil meezingen'. Maar dan stel ik mij zo'n beetje de vraag, ik maak eigenlijk reclame voor bepaalde liedjes; zouden zij, de artiesten, auteurs van de liedjes dan niet aan mij dienen te betalen. 😉
Ik heb gemerkt in mijn gastenboek dat mijn blog bezocht wordt door ver gevorderde blog(st)ers, die al veel ervaring hebben en prachtige pps-en gemaakt hebben en interessante artikels hebben geschreven...
Ik vermeld even voor de nieuwelingen in blogland (waartoe ik ook nog wel behoor) dat je op mijn gastenboek (in de rechter kolom) kan klikken (eventueel zelf een bericht kan achterlaten) en je kan op één van de afbeeldingen klikken van andere blog(st)ers en dan kan je zo een kijkje nemen in hun blog. Zij hebben als het ware een visitekaartje achtergelaten in mijn gastenboek.
Dus heb ik al zo wel eens gaan kijken op andere blogs en bij de eerste die een bericht liet in mijn gastenboek heb ik gemerkt dat ze een dierenliefhebster is en dus heb ik bij mijn bericht nr 3 met de interessante tip om vogelgeluiden te herkennen, ter attentie van haar (onderaan) een extra bijlage gevoegd een mooi filmpje 'vogeltjesdans' (ga maar eens kijken).
In een andere blog merkte ik leuke gif animaties en via een link ontdekte ik dat je er gratis gebruik kan van maken. Tof! Er kwam een 'start'-knop zich opdringen om een account aan te maken. Eerst werd het email-adres gevraagd en dan kwam er de vraag voor gegevens van je kredietkaart. Wat bij mij toch wel wat vraagtekens opriep.
Gratis ... Kredietkaartgegevens. ?? ? ?
Maar ik moet zeggen ik maak er gebruik van zonder dat ik een account heb aangemaakt. Het is dus gratis, de enige voorwaarde is dat je ze aanbeveelt.
Dus indien gewenst zet je brilletje op en neem een kijkje in de vele gif animaties (klik hieronder op de oogjes).
Hoe je zo'n visitekaartje maakt daar ben ik nog niet helemaal uit, of eender gezegd hoe je je eigen kaartje met de link in een ander gastenboek kan zetten, weet ik nog niet goed, maar ik kom er nog wel uit.
Groetjes,
Indra
P.S. Ik wou dit bericht de fictieve datum 31 april 2020 geven; zodat dit bericht niet bovenaan zou blijven staan, maar deze datum pakte niet.
Eerst wil ik nog iets vertellen over wat de radioloog vorige week na m'n laatste bestraling nog had gezegd. Ik had toen een klein beetje keelpijn en zij had gezegd dat dit mogelijk kon verergeren en dat ik mogelijk slikproblemen zou kunnen krijgen(omdat de slokdarm ook gedeeltelijk is bestraald).En dan zou het aangewezen zijn om papjes en zachte voeding te eten(en niks pikant). Een week later kreeg ik inderdaad veel meer pijn in de keel, elke slikbeweging doet pijn(ook drinken). Toen ik op afspraak kwam bij mijn oncoloog heb ik dat meteen verteld. Zij heeft mij een soort gel(Syngel) voorgeschreven, waarvan ik 2 koffielepels dien te nemen voor elke maaltijd. Deze gel legt een soort beschermlaag aan in de keel en werkt ook licht verdovend. Deze keelpijn zou nog 2 à 3 weken kunnen duren.
Mijn oncoloog had goed nieuws voor mij, de tumorcellen zijn Her2 negatief(ze zijn NIET positief geworden). D.w.z. dat ik nu geen Herceptin spuitjes moet krijgen(kan bijwerkingen geven op het hart) en ook geen Taxol (=chemo die in baxters wordt toegediend en waarvoor je een aantal uren in het ziekenhuis moet blijven).
Ik krijg een vrij nieuw medicijn Ibrance 125mg(bestaat ongeveer 2 jaar) dat enkel in de apotheek van het ziekenhuis wordt gemaakt. Voor de verpleegsters is het ook vrij nieuw, ik heb een eenvoudige uitleg gevraagd voor mezelf en om aan jullie mee te delen. De werkzame stof van Ibrance is Palbociclib. Dit is een geneesmiddel dat zich vasthecht aan bepaalde eiwitten in de zieke cellen, waardoor de celdeling van deze cellen kan worden geremd.
Ibrance is eigenlijk een soort chemo maar dan in pilvorm. Het is een pil die ik 3 weken dagelijks rond eenzelfde tijdstip moet nemen, en dan een week rust; en daarna opnieuw 3 weken, 1 week rust....
In het begin krijg ik 2 wekelijkse controle van het bloed, als het goed is om de maand en na 2 à 3 maanden krijg ik terug een petscan om te zien of het gewerkt heeft.
De nevenwerkingen van Palbociclib zijn:
De aanmaak van bloedcellen in het beenmerg kan door de therapie worden geremd. Als gevolg daarvan kan ik vatbaar worden voor infecties en bloedarmoede krijgen. Ook kan ik sneller blauwe plekken of bloedneus krijgen.
Deze therapie kan vermoeidheid veroorzaken (zoals bijna bij elke kankerbehandeling)
Mijn haar kan dunner worden (na de vorige keer is mijn haar voldoende teruggekomen, het mag een beetje uitgedund worden), zeer zelden treedt volledig haarverlies op.
(Ook ZELDEN kan de therapie - misselijkheid en braken veroorzaken - diarree veroorzaken - het slijmvlies van de mond kan zelden ontstoken raken.)
Naast Ibrance krijg ik ook nog de anti-hormonale therapie Femara.
Vanaf morgen, zaterdag 18 april begin ik met deze beide therapieën.
4 Laatste bestraling.....vandaag genoten van het zonnetje/Vrolijk Paasfeest!
Laatste bestraling.....Vandaag genoten van het zonnetje
Hoi,
Woensdag 8 april had ik de laatste bestraling gekregen, daarna op gesprek bij de radioloog. Ik had verwacht dat ze al iets kon zeggen of het een gunstig resultaat had, maar daarover kon ze niets zeggen. Maar ik kan jullie wel vertellen dat ik sinds dinsdag (7april) geen pijnstillers meer neem, en geen noemenswaardige pijn meer heb.
Vandaag 10 april is Johan jarig. We hebben genoten van het zonnetje. Hebben jullie dat ook gedaan?
Vandaag genoten van het zonnetje
Ik wil jullie nog een leuke paasvakantie wensen met leuke uitjes!
Vrolijk Paasfeest
Ik wens jullie eveneens een vrolijk Paasfeest.
Zie filmpje 1: VrolijkPasen = een mooi animatiefilmpje (ontvangen van onze toekomstige buurvrouw in Sint Mariaburg, waar we al goede contacten mee hebben)
En een lekker zachtgekookt eitje voor het ontbijt.
3 Gedeeltelijke uitslag biopsie...../en een meezinger, en een leerrijke tip!
Gedeeltelijke uitslag biopsie...../en een meezinger, en een leerrijke tip
Hoi,
Woensdag 1 april heb ik een gedeeltelijke uitslag van de biopsie gekregen. Het is een hormoongevoelige kanker. Dr. vermeij zei dat dit een geluk bij een ongeluk is. Ik zou een vrij nieuw medicijn(bestaat +/-2 jaar) krijgen Ibrance, dat de celdeling tegen gaat; het zou vrij goed te verdragen zijn. Het is een pil die ik 3 weken op 4 zou moeten nemen, en dan een week rust; het is alleen in het ziekenhuis te verkrijgen. Daarbij zou ik dan een (andere) anti-hormonale therapie krijgen : Femara (tot nu toe kreeg ik Nolvadex). In het begin krijg ik dan een 2 wekelijkse controle, later maandelijks en na 2 à 3 maanden zou ik dan terug een petscan krijgen om te zien of het heeft gewerkt.
De cellen van de biopsie worden nog verder onderzocht, of er veel NER2-Neu-eiwitten aanwezig zijn. Die eiwitten maken dat de kankercellen te veel groeiprikkels toelaten(dit zijn HER2-positieve kankers) Tot nu toe test de Her2 negatief. Maar dit heeft meer tijd nodig om tot ontwikkeling te komen. Als de Her2 toch positief zou, dan zou ik een ander traject krijgen. Dan zou ik zoals 2 jaar geleden om de 3 weken een Herceptin spuit krijgen ...........en taxol(=chemo) en/of Femara. Maar dat is dus nog afwachten.
Ik heb tot nu toe al 2 bestralingen gekregen, nu krijg ik deze week er nog 3. Woensdag krijg ik de laatste bestraling, daarna krijg ik een bespreking bij de radioloog, om te weten of de bestraling heeft gewerkt.
Op 14 april heb een afspraak bij de oncoloog om de anti-hormonale behandeling te starten en/of de verdere uitslag van de biopsie te bespreken.
Dus is het weer een beetje afwachten, van dag tot dag leven,........en van de zon genieten.😎
Na 'Kom uit de kast', heeft Els de Schepper een vrolijke meezinger bedacht, naar aanleiding van de legendarische uitspraak van ons Maggie (De Block) : 'Blijf in uw kot', met een leuk bijhorend filmpje (eenvoudig te vinden op het internet, zoek het even op als je wil meezingen).
Maar met dit mooie weer zou ik toch voorstellen om ten minste op je balkon of in je tuin te gaan, of naar een nabij gelegen park of bos om een wandeling te maken, en luisteren naar de vogeltjes die fluiten.
Hierbij heb ik nog een heel leerzame tip, i.v.m. het herkennen van vogelgeluiden. Deze tip heb ik gekregen van één van de educatoren van de kinderboerderij, waar ik ook vrijwilligers werk doe....of deed. Klik op de fluitende zangvogel!
Dus ga naar buiten(tuin/park)..... en laat me weten of deze interessante tip bruikbaar was.
Hieronder een foto (gemaakt op 1 april 2020) waar we, Johan en ik, in een park 'genieten van het zonnetje'.
Zonnige groetjes,
Indra en Johan
P.S. Ik wil hier nog een extra bijlage 'vogeltjesdans' toevoegen ter attentie van de eerste bezoekster van mijn blog die een mooi compliment in mijn gastenboek heeft achtergelaten, zij is ook een dierenliefhebster heb ik gemerkt op haar mooie blog.
Ik wil je op de hoogte brengen van wat de diagnose is: bot- en kliermetastasen van een borstcarcinoom.
D.w.z. dat het over een herval gaat met uitzaaiingen in o.a. de hals en nek klieren en in de nekwervel. De uitzaaiingen situeren zich voornamelijk rond de nek, hals, sleutelbeenderen...
In de hersenen, longen, en lever heb ik GEEN uitzaaiingen(wat heel positief is).
Aan de hand de uitslag van de biopsie, gaan ze bepalen welke de behandeling aangewezen is voor mij. Nu hebben ze mij eerst (met spoed)doorverwezen naar de radioloog. Ik krijg 5X bestraling, beginnende vanaf donderdag, elke weekdag(niet in het weekend). De radioloog legde mij uit dat ik hem als dépaneur moet zien. Het is om de pijn weg te nemen. In het begin van deze behandeling kan de pijn iets verergeren, maar naar het einde toe zou hij moeten verminderen.
Nu iets anders, in deze corona tijden zijn er toch wel extreem strenge maatregelen
En toch soms vrij moeilijk uitvoerbare maatregelen.....
Blijf in uw kot, is ook niet altijd gemakkelijk, zeker ook voor de huisdieren...
Ik had donderdag 12 maart een afspraak bij dr. Vermeij(mijn oncoloog). Ik had al een tijdje een pijnlijke nek/schouder en kon er soms moeilijk van slapen, en heb dat meteen verteld. Zij heeft me onderzocht en raakte de pijnlijke plek zachtjes aan, ik zeg "ja, daar is het". Het is een gezwollen schildklier. Ik heb achteraf telefonisch gevraagd wat het kan zijn, "een lymfeklier" zei ze. Donderdag 19 maart is hiervan een echografie genomen. Het is een lymfeklier van 2,5 cm met wel wat activiteit. Dit moest verder onderzocht worden. Maandag 23/3 kreeg ik een pet-scan en dinsdag 24/3 werd er een punctie van de schildklier genomen. Donderdag 26/3 heb ik een bespreking van de uitslag van de petscan gekregen. Ik ga later een beetje meer details geven over de uitslag, maar het is behandelbaar, en ik moet de uitslag van een gedeelte van de biopsie nog afwachten (neemt wat meer tijd in beslag) Aan de hand daarvan kunnen ze dan de behandeling bepalen.
Wat werkt voor mij.
Mijn moeder (die heel wat extraverter was dan ik) had eind april 2005 de diagnose gekregen van een uitgezaaide darmkanker, zo weinig mogelijk mensen mochten dit weten, zij wou dit zoveel mogelijk voor zich houden. Zij is spijtig genoeg begin juni 2005 overleden. Ik ben veel minder een babbelaar, maar als ik voor zo'n moeilijke periode sta, wil ik dit liever zoveel mogelijk delen aan vrienden en mensen die me nauw aan het hart liggen, omdat het dan misschien net iets makkelijker draagbaar lijkt, het is alsof ik een zware koffer moet tillen en als ik die dan opdoe en een beetje deel, dan lijkt die net iets draaglijker. Jullie geven mij woorden van hoop, moed en steun die heel belangrijk zijn voor mij. Ik ben jullie daar hartelijk dankbaar voor.
Johan (mijn echtgenoot) heeft mij leuk filmpje doorgestuurd, gewoonweg hilarisch. Ik hoop dat jullie papieren zakdoeken in huis hebben om het droog te houden, want ik heb wel een paar traantjes moeten wegpinken. (Voor deze opkikker kan je op onderstaande link klikken, of op de kikker bovenaan)
Risitas ontkomt ook niet aan de gekte... Ga boodschappen doen! - Venga venga! (Ondertitels: framelab amsterdam, Jitte Hoekstra)
www.youtube.com
Humor help mij erdoor, zoals dit filmpje. Het is toch te gek voor woorden dat er mensen zijn die zoveel wc-papier hamsteren; en die schaterlach van die man is gewoon heel aanstekelijk of misschien beter gezegd "heel besmettelijk", zodat er een "lachvirus" wordt verspreid. Soms als ik het wat moeilijk heb of voor het slapengaan bekijk ik het filmpje terug en terug. Ik denk dat humor één van de beste medicijnen is tegen gelijk wat.
Ook positiviteit werkt helend. De zon schijnt, mensen op straat zeggen veel meer een goedendag, je krijgt meer aandacht voor vogels die fluiten....
Veel sterkte in deze nare tijden, verzorg jezelf en hou jezelf en je geliefden goed en gezond.
Wat ook aangehaald werd in de video, een gezonde levensstijl geeft je immuunsysteem een boost. En hier kom ik dan terug bij mijn samenvatting van vorige mail: bewegen is belangrijk, zonlicht, en een goede nachtrust! Er zijn soms zo van die dagen dat je niet veel zin hebt om buiten te gaan of te gaan sporten, maar eens je buiten bent geweest voel jeje veel beter, vind ik. Ik wil je nog even een anekdote vertellen: Op een regenachtige zomeravond (jaren geleden) stond er een BBB-les op het programma. Ik dacht ik ga erdoor het zal wel minderen met regenen, maar nee, ik was onderweg en het werd steeds erger. Op een gegeven moment begon het zelfs te hagelen, ik kwam echt kletsnat, doorweekt aan in de dansstudio.
stoppen met je handen kapot te wassen
'
*Ik wil hier toch even wijzen op het belang van tijdige screening!!! Ik voelde toen geen knobbel of verharding! Ik vermeld dit ook omdat ik onlangs op het nieuws hoorde dat door corona er veel minder darmkankers zijn ontdekt het voorbije jaar.
-Ik probeer op tijd mijn rust te nemen, eventueel een middagdutje te doen.
Bij het zien van deze pdf met verwarrende, grappige waarschuwingen, kon ik bepaalde sluitspieren moeilijk in bedwang houden. Dus misschien kan je even een plaspauze inlassen, alvorens te kijken.
