donderdag 6 december St. Niklaasdag

Hallo, hier zijn we weer.

Het is nu maandagmiddag en we hebben juist gegeten. Straks vertrekken we richting Leuven. Eerst afspraak om 16h00 met de relaxatie therapeute en daarna volgt mijn bestralingsbehandeling. We starten onze tweede volledige week en het is al de achtste beurt (het gaat goed vooruit). 

Vrijdag was het een vluggertje, thuis vertrokken om 8h55 en al terug om 10h10, nog de tijd gehad om enkele boodschappen te doen met Francine en in de namiddag een wandeling van 2 uur gemaakt in de velden van Beigem. Ook een mail gekregen van Christiaan, die zelf in het ziekenhuis is opgenomen maar toch enkele bemoedigende woorden opstuurde. Succes met jouw genezing Christiaan.

Zaterdag lang geslapen en daarna naar de markt in Meise, lekkere verse vis gaan kopen, Bruno Wynendaele tegen het lijf gelopen. Ik hoopte, dat hij dag Marc zou zeggen, maar nee hoor! Geen chance. In de namiddag bij ons moeder; heb haar alles uitgelegd en getoond, er viel wel een traantje maar ze nam het toch redelijk goed op. Daarna nog even in de winkel bij Maddy en Carlos binnengesprongen, waar het terug razend druk was.

Zondag, terug lang geslapen (ik word lui! Of zou de vermoeidheid al parten spelen?). Telefoontje van Marleen gekregen, doordat ik me momenteel nog goed voel, maar direct afgesproken omdat ze zouden afkomen.  Gisteren stond er terug vis op het menu met prei (lekker), ook een half glaasje champagne gedronken, had er wel goesting naar meer maar durfde niet. In de late namiddag zijn Dieter en Lien nog even langs geweest; buikje begint zich al goed te vormen (alles ok met de kleine uk die nu zowat 25 cm groot is en 250 gr weegt). St. Niklaas had al een schattig beertje gebracht en Lien heeft het direct op haar buik gelegd, zalig.

Wil ik nu geen slechte punten krijgen dan is het nu het moment om af te sluiten en de afwas te helpen doen.

Groetjes

Druk, druk, druk.

Dinsdag samen in de voormiddag naar Leuven, na de bestraling een eerste sessie relaxatie, jullie zullen binnenkort Francine niet meer herkennen (we moeten minstens 3 keer per week samen gaan wandelen + moet ze een elektrische fiets kopen (weeral kosten ) Geen excuus meer om niet te gaan fietsen (Jan, indien er veel wind op kop is, dan weten we tenminste achter wie we bescherming moeten zoeken).  In de namiddag is Francine naar mijn moeder op bezoek geweest. Ze wou natuurlijk van haar weten hoe het met mij gesteld was. Francine is er gelukkig in geslaagd om ma min of meer gerust te stellen. Zelf heb ik een wandeling gemaakt tot aan de post en centrum.

Woensdag, samen naar Leuven, kleine chaos, bestraling, afspraak met de professor oncologie, afspraak met diëtiste en dan ook nog een afspraak met een chirurg. Van de diëtiste hebben we een lijst gekregen van wat we best eten (niet goed voor de cholesterol). Komt er op neer dat ik bijna alles mag en moet eten met uitzondering van zaken met vezels en pitten (geen fruit met uitzondering van banaan en heel veel groenten zijn niet toegelaten). Het komt erop neer om geen gewicht te verliezen en zo fit mogelijk te blijven.  De professor oncologie heeft ons de cyste laten zien op haar computerscherm met de nodige uitleg. Een professor chirurg heeft ons uitgelegd hoe hij de ingreep ziet. Hij zou via laparoscopie en kleine snee de ingreep doen, maar indien niet mogelijk moet er wel gesneden worden. Normaal zou het kunnen gaan zonder stoma (maar terug dit kan hij natuurlijk pas zien tijdens de ingreep). Heb dan maar besloten om de ingreep door hem te laten gebeuren, operatie is voorzien in de derde week van februari.

In de namiddag hebben we een flinke wandeling gaan maken van meer dan anderhalfuur om te vieren dat reeds 1/5 van de eerste behandeling achter de rug is.

Deze morgen, eerst naar Vilvoorde voor mijn 2° flesje Chemo. Nu pas (15h30) terug van Leuven.

Morgen moet ik ’s morgens naar Leuven zodat we in de namiddag nog een wandeling kunnen maken en wellicht reserveren we al de kerstboom.

Voor diegenen die een kijkje willen nemen op de bestralingsafdeling en hoe het allemaal in zijn werk gaat op Gasthuisberg :

//www.uzleuven.be/radiotherapie-film

Groetjes.

Hallo allen,

 Het weekend is voorbij en zo is voor het ons ook terug de routine begonnen die we nog bijna 5 weken moeten vol houden.

Deze morgen hebben we de laatste bladeren opgezogen in de tuin. Ons Francine heeft dan een lekker konijn klaargemaakt. Deze namiddag ben ik naar Leuven geweest voor de 3^de behandeling, was  ruim op tijd ginder en ze hebben mij vroeger bediend dan voorzien zodat ik iets na 3 uur terug thuis was.

Zaterdag ben ik in de morgen te voet naar Grimbergen gewandeld en in de namiddag zijn we ons moeder gaan bezoeken. Ondanks dat zij het nu weet heeft ze er geen woord over gesproken en ik wist ook niet wat te doen. Bij het volgende bezoek zal ik haar de nodige uitleg geven. Zondag zouden we gaan wandelen maar het weer viel wat tegen; hebben dan maar naar Sven Nijs en zijn collega’s gekeken.

Terug verschillende telefoontjes en andere reacties gekregen. Onze oprechte dank hiervoor want dit doet deugd.

Voor zij die het nog niet zouden weten, Dieter en Lien verwachten hun eerste kindje. Heb trouwens verledenweek al een eerste SMS gekregen van ons toekomstig kleinkind, leuk van Lien. Toen ze het goede nieuws aangekondigd hebben was dit wel op een originele manier, een pakje met hierin 2 boeken met o.a. “Ik vind je lief, opa”. Ze weten wel mijn gevoelige snaar te raken.

Ga mij nu verdiepen in het ernstige werk zoals kijken naar de  soap “Sturm Und Liebe” (ECHT SPANNEND).

Groetjes

Vrijdag 23 november.

Eerst en vooral een dikken bedank voor jullie talrijke reacties op onze blog die we zowel via de blog als via mail of telefoon gekregen hebben. Een echte steun.

Voilà, we zijn al 2 dagen ver in de behandeling.

In de nacht van woensdag op donderdag konden we de minuten dat we geslapen hebben tellen. Het was terug het onbekende dat door het hoofd speelde.

Donderdagmorgen dan vroeg uit de veren, veel te vroeg in Vilvoorde, waar we dan op de dienst Oncologie tot 11h15 zijn gebleven. In de tussentijd bloedafname, uitleg, gesprek met de dokter + aansluiten van de eerste Chemo.  Deze zit in een fles, ongeveer de grootte van een grote pennenzak, wel veel groter dan we hadden verwacht en zeker niet weg te moffelen onder de kleren. Maar het zal wel wennen.

In Leuven hebben we een tijdje moeten zoeken om de parking te vinden, broodje gegeten en om 13h00 begon dan de eerste bestraling. Een groot deel van de tijd hebben ze nodig om me op de juiste plaats te leggen, 5cm naar links, 3cm hoger…. De bestraling op zich duurt amper een paar minuutjes.

Vandaag was als eerste aan beurt om 8h24 en achteraf hebben we nog een goed gesprek gehad met een therapeute. Zij vond dat we het aan mijn moeder moesten zeggen.  Mijn nicht Maddy en Marianne van het rustoord nemen deze moeilijke taak op zich, waarvoor onze diepste dank.

Tot gisteren was de behandeling toekomst, nu zitten we er al midden in. Deze stap heeft toch wel iets gedaan met ons, want plots staan we in de pure realiteit, het  Chemoinfuus, de bestraling, de oncologie afdelingen waar gerust kan gelachen worden en waar we nog niemand van de mede patiënten hebben horen klagen, we zijn er ook niet langer op bezoek maar we maken er wel deel vanuit.

Gisterenavond hebben we nog goed gelachen. Hoe kan je de combinatie vinden tussen iemand die in zijn bed niet kan stil liggen en een aangesloten fles dat niet los mag komen? Ons Francine was de redder in nood met een oplossing, heb geslapen met een sjaal rond mijn lijf met daarin de chemo fles verstopt.

De keukenchef roept, tot binnenkort.

Hallo allen,

Morgen gaan we van start met de chemo en de bestraling, juist 1 maand na het onderzoek. Deze nacht tamelijk geslapen, van tijd tot tijd eens wakker, even liggen denken maar gelukkig zonder angst. Het is vooral het nog niet weten hoe alles zal verlopen, wat men juist gaat doen en hoe we ons moeten organiseren om overal  op tijd te zijn, dat door het kopje speelt.

Morgen is ook een speciale dag voor Erna en Eddy, onze vrienden die met dezelfde ziekte, maar op een andere plaats, geconfronteerd worden. Morgen zullen ze met de dokters bekijken hoe de behandeling bij Erna verder wordt gezet. Duimen maar, en vooral hou moed Erna.

Er zijn ook wel leuke kanten. Door het plaatsen van het katheter moet ik opletten bij de douchen. De ideale oplossing is nu samen onder de douche gaan (ga proberen dit nog een tijdje vol te houden).

Tot binnenkort met verder nieuws

Hallo beste vrienden, familie en nieuwe blogvrienden.
Francine en ik hebben besloten om een blog te openen zodat we op regelmatige basis onze emoties en gevoelens kunnen delen met jullie allen.
Tevens kan iedereen zo op de hoogte blijven welke stappen er worden gezet met als enig doel: de volledige genezing. Van tijd een reactie van jullie zal ons ook de nodige steun geven.
Ons verhaal van de laatste weken:
Op 22 oktober ga ik voor een routine coloscopie onderzoek naar het ziekenhuis. Resultaat er werd een verdachte sigmoïd poliep ontdekt. Toen de dokter aan mijn bed kwam met het slechte nieuws had hij ook reeds alle afspraken gemaakt voor de nodige te doene onderzoeken. Dankzij dit initiatief hadden we op 10 dagen alle uitslagen binnen.
Laat ons beginnen met het goede nieuws, niets te zien zowel in de longen als de lever en de bloedwaarden zijn zeer goed. Maar daarna was het toch even slikken, want het verdickt luidt als volgt: eerst 5 weken preöperatieve bestraling en chemokuur. Hierna volgen er 6 tot 8 weken recuperatie waarna er zal overgegaan worden voor de noodzakelijke operatie. Een maand na de operatie volgt dan wellicht nog een chemokuur van 4 maanden. Indien we alles optellen dan zijn we tot eind juli zoet.
Na vele gesprekken met verschillende artsen, zowel in Vilvoorde als in Leuven, zien we de toekomst met vol vertrouwen tegemoet. Echt een dikke proficiat want allemaal doen ze hun werk schitterend en nemen ze altijd de nodige tijd voor ons. Ook onze huisarts neemt de nodige tijd voor ons wanneer we er nood aan hebben. 
Hoever staan we nu:
Vorige dinsdag hebben ze me in Leuven 4 tattoe's gezet om het stralingsgebied te bepalen. Donderdag werd er een poortkatheter geplaatst onder de linkerschouder. De twee eerste dagen een beetje vervelend en pijnlijk, vanaf gisteren dag doorgekomen zonder pijnstiller, dus op de goede weg.
Vanaf donderdag a.s. beginnen we met de kuur. Om 8 uur in Vilvoorde voor het aansluiten van de chemo (7 dagen op 7 dankzij een kleine reservoir dat ik constant op mij zal hebben en dat iedere donderdag zal moet vernieuwd worden). Om 13 uur in Leuven voor de eerste bestraling (iedere werkdag). Indien alles volgens plan verloopt zal de laatste sessie op vrijdag 28 december gebeuren.
Voilà, zo zijn jullie mee.
Lichamelijk voel ik mij goed, ik voel mij helemaal niet ziek en kan ook rustig over mijn ziekte spreken. De eerste weken waren razend druk, onderzoeken, gesprekken, regelmatig slapeloze nachten met angstmomenten. Ook mijn laatste werkdag was er een met veel emoties, enkele traantjes gelaten nadat ik in alle stilte vertrokken was. Nu voel ik mij veel rustiger wellicht ook dankzij de manier waarop de verschillende artsen met ons omgaan. We proberen ook te genieten wanneer mogelijk. Blijven fietsen met Jan, een etentje met de collega's , een weekendje aan zee met flinke wandelingen, regelmatig binnenspringen bij de geburen, gisteren een super lekker etentje met Walter en Marleen en zeker ook al jullie steunbetuigingen via de telefoon of via mail helpen hierbij.
Aan mijn moeder hebben we nog niets gezegd en hopelijk kunnen we het zo houden, dus verspreek jullie AUB niet, en laat ons deze blog zoveel als mogelijk onder ons houden.
Ga hier nu afsluiten en tot binnenkort.
Marc