Day Before

Op advies van specialist chirurg hebben we besloten om mijn nieren operatief te laten verwijderen, we zijn nu zover gekomen dat dialyse noodzakelijk is en daar deze zieke nieren toch geen functie meer hebben en de kans op een donornier alleen maar groter wordt is de beslissing toch maar genomen. Ook mijn huidige fysieke toestand zal mij alleen maar ten goede komen bij de revalidatie.

Op 19 september wordt ik verwacht in UZ Leuven Gathuisberg en de volgende dag vind de operatie plaats, waarna  een 14 dagen hospitalisatie zal gelden en nadien zal voorlopig de eerste maand hemodialyse zijn  daar eerst de wonden moeten genezen zijn alvorens ik met de buikvliesspoeling kan beginnen. Hopelijk zal ik na enkel weken weer mijn  normaal levensritme kunnen aannemen met de daarbij toch wel horende beperking maar het kan nu eenmaal niet anders en zal me wel aanpassen

.

We   vertrekken  met de fiets richting Sint Jozef ziekenhuis voor de maandelijkse controle bij doctor Verjans, weer 24 uurs urine gespaaard voor een duidelijker beeld naar de toestand van mijn nieren. Na onderzoek blijken de waardes weer zowat stabiel en dat stemt duidelijk naar tevredenheid bij alle partijen, helpt toch het  strenge dieet waar ik me aan houd en ook het veel fietsen draagt hier aan mee . Dus kunnen we weer met en gerust hart naar het volgende onderzoek leven en proberen toch in augustus mog even een week te gaan kamperen, we genieten er maar van zolang het allemaal nog kan zonder dialyse want er wordt al wel gesproken om in september een catheter in te brengen als voorbereiding hiervan mocht het plotseling toch eens keren staan we toch al klaar voor direkt te kunnen beginnen met dialyseren.

Om in aanmerking te komen voor een donornier wordt je naam opgenomen op een lijst van Eurotransplant dat in 7 landen bestaat, hiervoor werden we uitgenodigd door het UZ Leuven die alle coördinatie en afhandeling op zich neemt. Dus werden er weer enekel onderzoeken en bloed afgenomen en was er een gesprek met een transplantaitecoördinator, een maatschappelijk werkster en een verpleegkundige van de afdeling niertransplantatie. Een week later hebben we één van de  2 chirurgen ontmoet.
Nu is het bang afwachten totdat er een nier vrij komt waarvan de weefsels overeenkomen, het kan dus zijn dat deze van een vreemd land komt. Als volgt wordt er een lijst samengesteld met mogelijke kanditaten, waarna er een selectie plaatsvind op basis van het aantal punten ( is die persoon aan dialyse, fysieke toestand en degelijke meer?) vervolgens gaan landgenoten voor en zo kan het zijn dat je naam bovenaan de lijst komt. Leuven krijgt dan een seintje dat er een nier  beschikbaar is die getransporteert wordt naar België, wij hebben dan 4 uur de tijd om mij aan te melden in Leuven.
Gemiddelde wachttij wordt geschat op 2 jaar maar kan ten alle tijden varanderen naafgelang het aanbod, dus beginnen we maar te hopen dat het iets sneller kan. 

Ondertussen zijn er enkele breuken in het buikvlies hersteld door een kleine operatie, alles was in een dag afgehandeld en kon ik weer naar huis. Bleek dan buiten een zichtbare maagbreuk nog een kleine breuk er net boven had en een breukje in de navel. alles is zonder noemenswqaardige problemen verlopen alhoewel het wel enkel dagen duurde eer dat alle pijn was verdwenen maar dat vernamelijk de invloed van een aantal pleister die nogal wat aan de vel trokken maar van de rest heb ik eigenlijk weinig hinder ondervonden

Weeer op onderzoek bij Dr Verjans met een goed resultaat, de nierfunctie blijft ongeveer gelijk en de waardes van natrium en calium op een aannemelijk peil. Mag dus een maand overslaan voor kontrole wat me weer wat uitstel geeft van dialyse.
Moet enkel nog wel een maagbreuk laten bekijken bij Dr Hendrickx daar dit gevolgen kan hebben bij eventuele buikspoeling. Mocht dit niet hesteld kunnen worden zonder het buikvlies te beschadigen zal er geen thuisdialyse met buikvliesspoeling kunnen en rest er niets anders dan enkele malen per week naar het dialysecentrum te gaan.

Vrijdag 1 april werden we weer verwacht in Leuven voor onderzoeken bij Gemma, deze dag kon wel eens bepalend zijn voor de transplantatie want de nieren worden vandaag onderzocht. Om 8 uur werden we verwacht en werden direkt doorverwezen naar de transplantatie afdeling op het 6e verdiep, eerst  weer maar eens bloed genomen bij Gemma en daarna  een contrasvloestof toegediend die de nieren in beeld bregen bij de CT scan. Elk uur werd er dan bloed afgenemen en de bloeddruk gecontroleerd, de laatste 4 uur  geen eten of drinken meer nemen was de boodschap.
Rina en ik hadden ons fiets meegenomen en daar een flinke toertocht gemaakt want een hele dag in het ziekenhuis leek ons ook niks. Tegen half vier werd Gema ontslagen zonder dat wij iemand of de coordinator hadden gesproken, maar de onderzoeken vielen wel mee. Dus maar bang afwachten op de resultaten.
Maandag daarop had ik weer een maandelijjkse controle bij Doctor Verjans in Turnhout, waar ook weer bloed werd genomen alvorens ik bij de doctor op consoltatie moest ( even met onze Cees koffie gaan drinken ), hier kreeg ik wel direkt de uitslag en de waardes stabiliseren wat dus  weer een maand uitstel geeft. Wel heb ik mijn arts gesprekken gevoerd over de zaak Leuven waar ik uiterst ontevreden over ben daar we nog steeds geen coordinator gezien hadden en ook moeilijk te contracteren was wat zij direkt ter harte nam en telefonisch contact opnam met Leuven. Toen al kwamem de resultaten naar voren  betreft de onderzoeken van vrijdag maar de chirurg moest er zijn oordeel nog over geven, vrijdag mocht ik terug bellen
Met toch schrik in de benen vrijdagmiddag nog maar eens contact opgenomen met mijn specialist en die bevestigde dat Gemma niet in aanmerking kwam voor het afstaan van een nier daar er aderverkalking in de beenslagaders was vastgeteld en dit na de operatie tevvel complicaties zou geven aan haar benen. Dit is dus definitief het einde van de onderzoeken tussen Gemma en mij.

Voor mij rest nu enkel me nog te concentreren en accepteren van dialyse en proberen daar mijn verdere leven zo aangenaam mogelijk verder te zetten met al zijn beperkingen en verdere beslommering er bij te nemen.

Via deze wil iedereen bedanken ( in de eerste plaat mijn zus Gemma voor het spontaan terbeschikking stellen van een van haar nieren)die tot dusver heeft geprobeerd om met ons mee te leven tijdens de periode van onderzoeken, hopelijk mogen wij ook hiervan verder tijdens het dialyseren nog meer genieten.

Vandaag een tussentijds onderzoek naar de reacite van de nieuwe medicijnen die 2 weken terug waren voorgeschreven. Na de bloedanalyse bleek dat de waardes in het bloed van Calium en nitraat terug op een aanvaardbaar peil waren en er dus voorlopig nog geen dialyse. Een pak van mijn hart natuurlijk en na overleg met de arts zal ook het paasverlof wel kunnen, dus eindelijk nog eens iets positief en dat doet deugd

Op woensdag 23 ferbuari weer terug richt UZ leuven voor de resterende onderzoeken, eerst de longinhoud en dan de fietsproef bij de cardioloog en tenslotte nog een echo van de halsslagaders. Alle onderzoeken brachten voorlopig geen enkel negatief antwoord. Wat dit betreft staat er niet veel meer in de weg voor de transpalntatievoorbereidingen, op woensdag 16 maart worden we terug verwacht en zal de definitieve afspraak kunnen gemaakt worden, maar reken op 3 maanden.

Ikzelf had maandag onderzoeken bij Dr Verjans in Turnhout, die mij volgens de vorige onderzoeken wel mededeelde dat ik nu pas over twee maanden terug op onderzoek bij haar haar moest komen. Maar na analyse van mijn bloed waren de meldingen wel eens teleurstelender want de waardes van kalium en natrium waren in het bloed flink gestegen wat wijst op de het minder werken van mijn nieren en krijg hier ondertussen ook weer de nodige medicijnen voor voorgeschreven om zo te proberen de dialyse nog wat uit te stellen, hiervoor moet er dus weer bloedstalen genomen worden op maandag 7 maart. Dit was wel weer eens een domper die we te verwerken kregen daar we al plannen hadden om rond Pasen nog een week eropuit  te trekken met de caravan maar dat zal misschien maar nipt zijn.

Vandaag werden we verwacht in het UZ te Leuven voor de eerste onderzoeken bij Gemma, eerst was er een gesprek met een assistent van Prof. Dr Vanderschueren die instond voor de voorbereidende onderzoeken voor transplantatie. Na deze sessie kwam de professor zelf tekst en uitleg geven over de eerste resultaten en kwam al gelijk met het probleem van het roken van  Gemma, ze werd aangemaand direkt te stoppen ook voor de eigen gezond na de transplantatie. Ik heb daar eigenlijk wel het meeste schrik van daar ik nog niet overtuigd ben dat ze dat wel kan laten, maar laten we niet te voorbarig zijn en hopen dat dit ook overwonnen kan worden.
Verder was er al de eerste bloedafname ( bij Gemma 11 buisje en bij mij 7) voor de eerste kruisproef en voor de gezondheidstoestand van Gemma. er volgde nog de rðntgenfoto voor de longen en een echo van de nieren en een cardiogram. Dat was al zeker genoeg voor vandaag en volgende week volgen er nog 4 onderzoeken.
Op 10 maart komen we dan weer samen om te kijken of er een donor/tranplantatie kan plaatsvinden.

Het eerste contact met de transplataitecoördinator was gisteren al via een telefonisch gesprek, een vragenlijst met brochure voor de donor werd toegstuurd. 's Avonds samen met Gemma ingevuld zodat deze weer terug gestuurd kon worden.
Ronny meldt ook nog dat hun resultaten positief waren en we dus verder kunnen met de procedures.

De uitslag van de urinetest viel ons enorm tegen, de nierfunctie is reeds gezakt naar 11 en we starten dus de pre-sceening voor transplantatie op. Vanaf 18 januari starten de onderzoeken naar hart,longen,blaas,prostaat, maag en darmen, zal hiervoor een drietal dagen in het ziekenhuis in Tunrhout moeten verblijven

Vandaag afspraak met Dr Verjans voor halfjaarlijkse controle, 24 uurs urine en bloedonderzoek. Was met de fiets wat me tegenviel nu ik met het dieet toch wat afgevallen ben, was niet bijzonder moe maar had geen kracht in de benen. Volgens de arts zijn we te streng met het dieet bezig en komen zo waarschijnlijk vitamines te kort, ook de bloeddruk was de laatste dagen aan de lage kan. Dit gaan we proberen op te lossen met een andere medecijn  dan Cosar Plus Fortes en na de uitslag van de onderzoeken donderdag wordt misschien ook het dieet wat aangepast(laten we hopen).
Heb ook de vraag gesteld naar de procedure van transplantatie tussen Gemma en mij en de arts was zeer verrast en blij met deze spontane donornier. Eerst moeten we zeker zijn dat de bloedlijn langs Gemma vrij is van nierziekte en Sander en Ronny moeten dus  eerst een bloedonderzoek en een nierecho laten maken, dan maken we een afspraak met een coördinator levende niertransplatatie te Leuven. Hier krijgen we dan samen een inteek gesprek en zal er de verdere procedure worden uitgelegd en worden we door deze persoon door het gehele precess begeleid, we splitsen dan van specialisten.

Dindsag 7/12 nogeens een bloedonerzoek laten doen en de resultaten waren positief, vooral het kalium was gezakt naar een normaal peil en dat stemt tot wel goed en nu weten we dat alle moeite met het dieet wel resultaat heeft. De waarde voor fosfor was nog wel iets te hoog maar toch tot een respectabel percentage gezakt. Nierfuncite is zowat hetzelfde.
Na nieuwjaar willen we de procedure opstarten tot niertransplantiatie tussen Gemma en mij, ben zeer blij dat Gemma miij de kans geeft weer terug een normaal leven te gaan leiden met een ruilnier. De bloedgroepen stemmen overeen dus dat is al een goed teken