Naar de inhoud

Niesje's dagboek

mijn ervaringen
akke.beakke.be

Archief

zondagavond 06.04.2014

Eén héél lelijk woord schreeuw ik hier al dagen uit : 'KLOTE is t'!!!!!" écht 'KLOTE!!!!!'

Uiteraard zijn we blij dat m'n zoetie thuis is maar het is verschrikkelijk hem zo te zien ....tja...hoe zal ik het zeggen .... afzien...achteruit gaan....dagdagelijk zien afvallen......bijna boos worden omdat hij nog maar eens niet wil/kan eten.....hoe hij verzwakt iedere dag meer en meer.....géén spieren meer heeft en zo kan ik nog doorgaan pfffff

Zijn menu van vandaag : vanmorgend (tien uur) 2 bokes zonder korst met zelfgemaakte aardbeienconfituur en een Activia youghurtje ; rond vier uur.....(dus 6u later!) en na aandringen dan nog : potje platte kaas en vanavond om half 8 een potje magere youghurt....... Zie je het voor je ???!!! DAT is wat mijn liefste, mijn stoere kerel van ooit, mijn rots in de branding momenteel eet...... onmenselijk erg is het !

Geslapen had hij vannacht iets beter zegt hij.....ikzelf vind van niet want ik waak....de ganse nacht en ik weet wat ik hoor, maja....hij voelt zichzelf natuurlijk.

Vanmorgend hadden we afgsproken dat ik hem zou helpen bij het douchen. Dat zou hem eens deugd doen want zolang de port-catheter in t'ziekenhuis was aangesloten is het ten strengste verboden om te douchen. Maar die goeie voornemens die sloegen al vrij snel om in paniek....angst....zwakte.....  Want met héél véél moeite....pijn....angst en paniek is het me gelukt hem in de douche te krijgen maar DIT nooit meer ! Het gaat niet ! Zo verzwakt is hij ! Nieks spieren heeft hij nog die hem wat steun kunnen geven - nieks ! Ongelooflijk wat die laatste weken aan z'n lichaam hebben aangericht ! Zo onmenselijk !!!

Morgen gaat onze zoon een bar bevestigen om zich bij het douchen aan op te trekken en vast te houden - héél misschien helpt dat......we doen er écht alles aan om hier te helpen maar t'is verdomme niet makkelijk !

Je volwassen kids hier zien zitten wenen ..... écht dan breekt je hart ; DIT zouden ze niet mogen meemaken op hun leeftijd. Ze zouden moeten onbezorgd leven, genieten, werken en gelukkig zijn !!!!

Waarom worden wij zo gestraft !!! Waarom moet mijn zoetie dit ondergaan ????

Momenteel ben ik er kapot van al weet ik goe genoeg dat ik me sterk moet houden ; daarom ben ik wel blij dat onze zoon met z'n vriendin hier nog blijven logeren ; ook al begint morgen de werkweek voor hen, toch geeft het me een gevoel van geruststelling ; onze zoon werkt in shiften dus dat heeft zo z'n voordelen.

Morgenvroeg moet ik de huisarts bellen om langs te komen ; zoetie z'n bloed moet om de zoveel dagen gechekt worden ivb met de nieren. Ik ben er een beetje bang van want daarnet waren z'n voeten alweer vrij dik alsook die buik pffff ondanks dat er zoveel vocht is afgekomen pfffff. Als ik daar iets over zeg als men zoetie dat hoort stelt hij me gerust met te zeggen dat die buik nu veel soepelder aanvoelt enzo maar toch pffff kweet het allemaal nie meer hoor! Natuurlijk  : die sterker werkende vochtafdrijvende medicatie is nog maar vanaf vanmorgend in voege gegaan, dus ik mag ook geen wonderen verwachten natuurlijk. Maar voor mij/ons is iedere dag van ongerustheid éne te veel !

k'Ben benieuwd wat die gaat zeggen want ..... zonder een vingerwijzing te doen naar haar ga ik haar toch wijzen op t'feit van haar bezoekje hier vorige donderdag.....toen ik zo ongerust was over die dikke buik en zij ons verzekerde dat het allemaal te wijten was aan dat vergif van die zware chemo...... We zijn écht benieuwd naar haar reactie, alhoewel ik verder met alle lof spreek over onze huisdokter.

Wat gaat deze week ons brengen.............?????????????????????????????????????????

......wordt vervolgd.....

groetjes en slaapwel van een trieste Niesje

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 23:37 Reageer op dit bericht Stuur door

zaterdagnacht 06.04.2014

OEF......hij mocht naar huis !!!!! pfffff wat een opluchting !!!

Vanmorgend, na een zeer zware slapeloze nacht, vertrokken richting ziekenhuis. Om half 9 werd hij daar verwacht voor bloedafname ter controle van de nieren. Indien dit niet goed genoeg had geweest had hij daar moeten blijven om aan de baxter te gaan voor de nieren te spoelen, maar Godzijdank was het niet nodig ! Dank dank dank !!!

De voorbije nacht was dan wel vrij zwaar : weinig geslapen, ik denk door oververmoeidheid maar daarstraks thuisgekomen v t'ziekenhuis heeft hij wel een dik uurtje kunnen slapen en vanavond heeft hij toch al iets beter gegeten !

Voor de rest is situatie nog vrij t'zelfde : oververmoeid, soms misselijk, vrij opgezwollen voeten (alweer!) en weinig of geen eetlust..... in één woord : miserie !

Wat gaat morgen brengen ????? groot vraagteken !

De nieuwe medicatie staat klaar...k'ben benieuwd of die gaat helpen ! De chemo deze week wordt uitgesteld - Godzijdank want dat had hij niet aangekund en de afspraak met de oncologe is verzet naar donderdag 17 mei in de namiddag..... mag er niet aan denken :-(

Uitslag v d scans hebben we dus ook nog niet - t'is tenslotte weekend en zoetie zegt 'ik zal die wel de 17de krijgen...' dus tja....t'worden spannende dagen !

Ikzelf ben moe....zeer moe dus ga naar m'n bedje toe... Slaapwel !

....wordt vervolgd.....

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 00:34 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

vrijdagavond 05.04.2014

Dag 6.....zesde ziekenhuisdag pffff............. en wel een héél speciale want zoetie zou vanavond naar huis mogen ....

Uiteraard zijn we ons hier met z'n allen al de ganse voorbije week op aan t'voorbereiden en focussen op 'het' moment dat hij eindelijk naar huis mag !!!

Dus kan je de grote ontgoocheling wel begrijpen toen we in t'laat van de avond te horen kregen dat dit eigenlijk niet zo zou zijn.....

Reden : zoetie heeft gister en vandaag scan laten nemen en daarvoor moet bemiddeld worden met contrastvloeistof en daar zijn nieren door de zware chemo volledig ontregeld zijn doet deze contrastvloeistof er zéker geen goed aan en dat willen ze in t'oog houden en hoe doen ze dat.......door bloed te prikken en dat is wat er morgenvroeg alweer dient te gebeuren. Bloed prikken en indien nodig de zoveelste spoeling-baxter aansluiten die tot zes uur moet druppelen.....

Zoetie was 'razend' omdat hij zich de ganse dag verheugdde op 'het naar huis gaan' natuurlijk en ik.....ik was nog razender pfffff Ik kan hier niet verwoorden hoe ik het laatste uur in t'ziekenhuis heb overleefd ! écht onmenselijk is dat : eerst iets beloven en nadien de belofte niet kunnen waarmaken : je zou ze daar allemaal voor minder achter t'behang plakken!!!!

Uiteraard is dit een kreet van : boosheid, verdriet, ontgoocheling en nog zo veel meer !!!! Ik word gek van de ganse situatie !!!

Met z'n drieën stonden ze dan deze avond alweer naast z'n ziekenhuisbed : de oncoloog ; zijn assistente met I-pad en de stagiair..... En toen ze zijn verontwaardiging in z'n ogen zagen ..... écht het huilen stond me nader dan t'lachen... En toen zegde hij  : wel dan zal ik hier om zes uur terug staan morgenvroeg om m'n bloed te laten trekken, toen antwoordde de oncoloog 'wel dat is een goed idee, maar zo vroeg hoef je nu ook weer niet te komen maar als jij eens een nachtje thuis wil gaan slapen dan mag dat van mij, maar morgenvroeg ten laatste half negen wordt je hier terug verwacht' ; oef..............home home home !!!!!!

Al is het maar voor eventjes.....hij is dus thuis : steendoodmoekapot....misselijk van de contrastvloeistof.....zich zorgen maken over z'n nieren.....nog geen oog dicht gedaan...... maar hij is thuis !!! en dat was voor hem vanavond het allerbelangrijkste !

Ikzelf maak me doodongerus en ikzelf zal vannacht geen oog dicht doen, maar.....dat overleef ik wel....

Morgen vroeg vertrekt hij dus terug richting z'n kamer daar die ter beschikking blijft. Bloed wordt dan getrokken en als het goed is mag hij dan naar huis met voorschrift voor onze huisdokter om om de zoveel dagen in de week bloed te komen trekken om die nieren in t'oog te houden - hij krijgt daarbij dan pilletjes. Meer zal ik hierover morgen weten.

Is het dat morgen zijn bloed niet goed is wat nieren betreft moet hij daar blijven en direct terug aan de baxter om te spoelen.....

En daarover maakt hij...en wij hier allemaal, ons natuurlijk zorgen.

dus geloof me.....t'worden hier alweer kl......uren !!!!!!

k'Geef het hier ff op want ben ook op ....

morgen hopelijk goed vervolg ! (duim?duim?duim?)

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 00:29 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

dinsdagavond 01.04.2014

Gister niet meer kunnen komen bijschrijven - mijn hoofd stond op barsten plus m'n zoon en z'n vriendin logeren hier tijdelijk zodat ik niet alleen ben en dan is het werken op de laptop ook moeilijker - je babbelt veel samen, kijkt samen wat tv en gaat samen naar bedje want samen zijn we steendoodmoekapot....

Zoetie is dus zondagnamiddag op de spoed opgenomen en is moeten blijven wegens vochtophoping in buik en voeten. Wijzelf hebben de beslissing genomen hem in de namiddag naar de spoed te vervoeren omdat we heel erg ongerust werden. Hij was kortademig, misselijk en die buik werd alsmaar dikker, dus IETS zegde ons dat er, ondanks het doktersbezoek van donderdag vorige week, niet in orde was.

En zo was het natuurlijk : reden van al dat vocht moest van ergens komen : tekort eiwitten, hart of tumorverandering.

Gister hebben ze niet veel gedaan, buiten onderzoek hart (alles prima) - longen (ook prima) - echo v buik (vol met vocht) en bloedafname.

Aan die bloedafname hebben ze gezien dat er een lichte waarde-verhoging v d tumormerker is en dat maakt ons altijd bang natuurlijk want die was de laatste tijd enorm gedaald. MAAR toen we daar meer uitleg over vroegen daarstraks merkten we dat die specialisten daar niet zo zwaar aan tillen als wij wel doen en uitleg hierover is dat het wel opgevolgd moet worden natuurlijk maar evengoed te wijten kan zijn aan een ontsteking op het buikvlies, dus wordt opgevolgd en dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mocht vandaag.

Ze hebben liefst 3l vocht uit de buik weggetrokken - is op zich niet pijnlijk, alleen het inbrengen van de sonde is merkbaar voelbaar maar vrij vlug terug normaal. Daar er een herhaling van die vochtophoping kan plaats vinden, mag hij nog niet naar huis. Ze willen dat in t'oog houden de komende dagen want het zou niet abnormaal zijn moest dat terugkomen. Er is ons dan uitgelegd wat we in de toekomst moeten doen : dus in t'oog houden en bij vochtophoping niet langer wachten dan da nodig is en afspraak maken met bepaalde dienst en dan op de afgesproken plek het vocht zo vlug mogelijk laten weghalen. Gebeurd naar t'schijnt daar dagdagelijks door vele mensen - wisten we dus niet !

Drie liter vocht jawel en geloof me, als je die verhalen daar hoort is dat maar weinig. Enfin....ieder z'n eigen leed natuurlijk! Z'n buik is merkbaar dunner maar toch nog dik genoeg hoor, dus....moest hij nu al mee naar huis mogen, ik zou me toch maar zorgen maken. Dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mag omdat ze dat willen opvolgen. Die vochtophoping kan terugkomen, nu, morgen of later, of misschien helemaal niet, dat weet men niet. Als het nu is kunnen ze er al iets aan doen Gebeurd het niet meer da mag hij donderdag of ten laatste vrijdag naar huis en zal ons gezegd worden hoe te reageren in geval van. Op zich, volgens hen, nieks om te panikeren : zien we vochtophoping : bellen met ziekenhuis, afspraak maken met speciale dienst en op afgesproken termijn naar daar komen - vocht wordt verwijderd en terug naar huis...... Zo simpel wordt ons dat daar uitgelegd want blijkbaar komt dat nog voor. Natuurlijk de oorzaak......da's wat anders : waarschijnlijk is het toch een ontsteking van het buikvlies en tja als je dat woord hoort dan krijg ik al de rillingen want daar zit het kwaad. Maar zo mag ik niet denken zeggen ze dan want het kan evengoed een buikvliesontsteking zijn ten gevolge van die vochtophoping maar t'kan ook zijn dat de tumor terug wat wakkerder is (wat ik écht niet hoop!!!!) De tumormerker was toonde ook een LICHTE stijging - ook daar schrokken we van natuurlijk ! Maar heb recht op de raap gevraagd : is dit levensbedreigend ?? - antwoord : neen maar moet wel opgevolgd worden. Naargelang de rest v deze komende dagen nu nog verloopt zal besproken worden wat er volgende week woensdag gaat gebeuren : terug de normale chemo of toch een verandering..... Da's afwachten. t'Is écht KLOTE !!! t'Positieve aan hem is : t'hoesten is dag en nacht verschil en buik is groot verschil (alhoewel nog dik hoor, maar toch minder) ; t'Negatieve vind ik persoonlijk : dat hij er niet goed uitziet, maja.....eten doet hij al weken niet normaal meer plus al dat afzien van de voorbije weken heeft hem zeker geen deugd gedaan dus tja..... Op den duur weet ik het ook nie meer : als je dan dokter hoort zeggen : 'je ziet er eigenlijk ni slecht uit hoor!' tja.....dan heb ik zoiets van : 'zijn die nu eerlijk of zeggen die nu zo maar iets' enfin...... Meer nieuws heb ik niet. Hoe hij het opneemt : tja.....gister vrij positief eigenlijk - véél positiever dan vandaag, maja.....t'nieuws dat hij moest blijven vindt hij verschrikkelijk he!

Dankzij het prachtige lenteweer heeft hij de voorbije twee dagen al meer in de zon gezeten dan t'laatste voorbije jaar !! En genieten dat hij doet, dat geeft hij zelf toe ! En de rolstoel gaat hem ook goed af hoor ..... naja....anders geraakt hij niet buiten natuurlijk en de sigaretjes zijn nog steeds het allerbelangrijkste Dankzij de steun van onze zoon heb ik de voorbije 2,5 dagen kunnen overleven - morgen sta ik er de eerste keer alleen voor. Zoon gaat dan morgenvroeg tegen twaalf uur naar z'n papa (uitzonderlijk laten ze bezoek toe in t'ziekenhuis) en van daar uit gaat hij dan werken. Ik los hem af tegen twee uur en als het dan zo'n weertje is als vandaag dan ga ik met hem naar buiten - ofwel op de banken op de oprijlaan aan de hoofdingang ofwel op terras in brasserie vlak voor t'ziekenhuis, maar binnen blijven we niet, daar is dit weertje te mooi voor en ik geniet als ik hem zie genieten.

Geloof me : de afgelopen uren, dagen waren vreselijk en momenteel zit ik nog steeds met vele angsten. Ik probeer ze te onderdrukken voor de kinderen maar het is niet makkelijk. We lachen, praten en wenen vaak samen ; dat is onze manier om hiermee te kunnen leven..... we moeten wel !

Zoetie s'avonds daar achter moeten laten dat is verschrikkelijk ! wetende dat hij zo graag naar huis mee wil !!!

Ik weet soms niet meer wat ik nog moet doen om beter nieuws te krijgen : bidden?duimen?smeken?

Ik ben moe...boos...bang....ongerust....wanhopig....en machteloos, allemaal tegelijkertijd ! Hoe ga je daarmee om ??? Ik weet het niet meer !

Sorry dat ik al eens een dagje ovesla om bij te schrijven, maar ik doe men best om dit te vermijden.

....wordt vervolgd....

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 23:42 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

zondagavond 30.03.2014

Vandaag KL....DAG !!!

Wat zo mooi begon vanmorgend is geeindigd in....t'ziekenhuis.

K'ga het hier in t'kort neerschrijven want m'n hoofd staat op barsten ....

Zoetie heeft al enkele weken te maken met vochtophoping in z'n voeten ; nieks abnormaals en meestal direct aan te vallen door goeie voorgeschreven medicatie. Maar nu blijkt die toch onvoldoende te helpen want voeten blijven dik. Wat mij ook enorm verontrustte (maar wat ik tot vorige week niet durfde te zeggen) is de dikke buik. Zoetie lachtte er soms mee met de woorden 'ik kom bij in gewicht ondanks dat ik practisch niet eet'.... ik kreeg er meer en meer m'n bedenkingen over tot vorige week donderdag ik toch maar voor alle zekerheid de huisarts heb laten komen.

Met een bang hart verwees ik haar ook naar die buik en ze heeft zoetie toen helemaal onderzocht, ook die buik, én voeten en benen. Vocht zat vooral in linkervoet, beetje in rechtervoet maar helemaal niet in de benen (algoe!) en die buik heeft ze afgeluisterd, afgeklopt met haar vingers met de woorden 'niets verontrustend'. Toen op dat moment heeft onze zoon gevraagd of dat kan dat er in buik vochtophoping kan plaatsvinden en haar antwoord daarop was 'ja, maar dat kan je pas volledig zien door een echographie, maar zo te horen was dit 'toen' niet nodig. Dus....iedereen gerust gestelt en met de nodige voorschriften, medicatie en eet-tips gingen we er alweer met z'n allen tegen aan.

Maar.....als je dan na drie dagen geen verandering merkt, integendeel...zelfs alles nog minder goed begint te gaan, tja......dan wordt het hogen tijd om zelf aan de alarmbel te trekken en zelf stappen te ondernemen. En dat is wat we deze middag gedaan hebben : zoetie was kortademig.....en voelde zich helemaal niet meer zo goed als s'morgens. Hij was even bij mij in de tuin geweest, dus trappen gedaan en t'ging écht niet zoals we gehoopt hadden.

Na lang overleg en over en weer gebabbel heeft hij er toch mee ingestemt om eens naar de spoed te rijden en nu zeggen we : 'hadden we dit misschien maar al eerder gedaan!'

Hij moest daar blijven want ze willen een echo nemen van die buik en daar het zondag is vandaag kan dat pas morgen. Platen van de longen zijn er genomen en daar zit een beetje water op (gelukkig 'een beetje') plus vocht in voeten, benen én vooral buik ! Oorzaak hiervan kan zijn : ofwel hart, ofwel tekort aan eiwitten, ofwel toch een veranderlijke werking in de tumor (MAAR wat ze hoogst onwaarschijnlijk schatten omdat ze in z'n dossier gezien hebben dat de laatste uitslagen zo positief goed zijn!) Dus denken wij : in de eerste plaats te kort aan eiwitten want als je ziet wat men zoetie de laatste weken eet.......dat is erbarmelijk! Wat z'n hart betreft : pijn in de borst heeft hij niet (godzijdank!) dus denken we dat hart dubbel zo hart moet werken door volledige verzwakking van gans z'n lichaam zowel door chemo als door voedsel tekorten.

Dat is wat wij ervan denken ; morgen gaan we meer weten want morgenvroeg wordt er hart cardio genomen én buik echografie.

Je geliefde zo achterlaten is vreselijk..... met andere woorden kan ik het niet beschrijven. Ik probeer mezelf te troosten door te herhalen dat hij nu in goede handen is en de verzorging gaat krijgen die hij nodig heeft om hier bovenop te geraken.  Wat me ook wat moed geeeft is t'feit dat de baxter met de veel sterkere vochtafdrijvende medicatie na een klein uurtje al goed z'n vruchten afwierp want zoetie moest énorm naar toilet (dat is iets wat de voorbije dagen niet opmerkelijk gebeurde).

Van dit alles heb ik nu......barstende hoofdpijn.... sorry

Dus ik ga hier schrijven........ wordt vervolgd..... en een Dafalganneke klaarmaken.

héél véél duimpjes heb ik nodig.......sorry voor m'n veeleisendheid maar k'weet dat dit soms helpen kan.

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 23:14 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

zaterdagavond 29.03.2014

Plankendael gister was zaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalig !!!! k'Ben zo blij dat het me gelukt is om toch te kunnen/mogen gaan met men vriendin. Het weer was er prachtig voor en de sfeer daar gezellig rustig. Wat is het daar allemaal toch alweer mooi veranderd sinds 4 jaar terug (m'n laatste bezoekje daar nog met een gezonde man....) Het wordt er precies altijd maar mooier en mooier en nu met de prachtige olifanten kudde en giraffen familie naar daar te halen loont het nog meer de moeite ! Zéker voor herhaling vatbaar ! k'Heb al een beetje met m'n vriendin afgesproken dat ons volgende bezoekje dan de Zoo v Antwerpen zal zijn. Alweer iets om naar uit te kijken !

Wat een zalig lenteweertje !!!! het blijft maar duren dat schitterende voorjaarsweertje ! Ne mens zou voor minder lentekriebels krijgen en die had ik vanmorgend ook ! In grote lijnen heb ik ons terras al een goeie beurt gegeven maar volgende week gebeurd dat nog eens met de grove borstel en de nodige javel ! Ik wil het Spic&Span klaar hebben tegen de paasvakantie want dan ga ik daar, dankzij de hulp van onze dochter beneden schilderen en als het terras dan ok en het weer het nog toe laat, kan m'n zoetie gezellig op het terras toekijken ; dat is wat ik hoop !

Maar eerst moet de toestand hier wel degelijk serieus gaan verbeteren want ..... leuk is écht wel anders !!!

Zo iedere dag je liefste moeten zien afzien, moeten zien pijn hebben.......k'heb er geen woorden voor ! Ik vind het zo oneerlijk allemaal ! Ook de afgelopen nacht was alweer erg onrustig. Door het pilletje (vochtafdrijving) vaak naar toilet, maar door enorme zwakte steeds direct buiten adem. Om 7uur vanmorgend waren we reeds wakker. Steendoodmoekapot was hij en toch niet meer kunnen slapen ..... hoe leg je zoiets uit ???? Nu moet ik wel zeggen dat vandaag precies toch een héél héél klein beetje een beter dagje was : zowel qua eten als qua humor. En t'zijn die kleine positieve verandering die het draaglijk maken. Altijd maar hopen op een beter dag......op betere tijden.....

Vandaag zijn er serieuze gesprekken aan tafel gevoerd. De kids waren hier met z'n allen - super gezellig en m'n zoetie voelde zich ook vrij goed op dat moment en plots kon er over ALLES gesproken worden : over eventuele huur van een rolwagen tijdens de vakantie (moest toestand nog niet écht helemaal verbeterd zijn) zodoende dat hij toch ten volle kan mee genieten van eventuele uitstapjes. Ik kon m'n oren niet geloven dat dit uit zijn mond kwam en zelfs onze zoon, die tegen zulke beslissingen volledig zou tegen zijn, stemde er dadelijk mee in, doordat dit écht uit zich zelf over papa's lippen kwam. Ook ik sta mee achter deze wijselijke beslissing. Ikzelf had daar al zelfs vroeger over gesproken, kwestie om toch eens een uitstapje met hem te kunnen maken - hij zittend in de rolstoel en ik hem vol liefde verder duwen en dan samen genieten in t'zonnetje van een koffietje en/of ijsje of dergelijke - ik zie het zo al voor me ! Moet toch zalig zijn !!!?? Alles is toch beter dan met dit prachtige lenteweer binnen te moeten zitten !!! Natuurlijk besef ik dat dit momenteel, nu, met z'n uitgeputte moeheid minder mogelijk is maar toekomst gezien zou dit een super oplossing zijn ! .....

Wat ik minder leuk vond om over te praten, en wat ook aan de orde kwam wat de vraag van m'n zoetie om eens te informeren bij de ziekenkas voor het huren van een ziekenhuisbed. Bij het aanhoren van dit voorstel klopte men hart in men keel ! Neen ! écht neen ! Niet zo iets in m'n woonkamer aub !!!! Uiteraard spookte de overbuurman door men gedachte (is ander verhaal) en onze zoon kon precies m'n gedachten lezen en probeerde me gerust te stellen door te zeggen : 'mama als papa zich daar beter in voelt en dan beter kan rusten overdag, dat komt dan alwee z'n genezingsproces ten goede en dat bed hoeft hier geen dag langer te staan dan dat nodig is, dat kom ik met plezier afbreken en terug opstellen, zodat het hier niet langer of meer moet staan dan nodig'........ tja.....ik zie ook wel hoe zoetie afziet door bijna van s'morgens tot s'avonds in een zetel te moeten zitten/liggen, die daar helemaal niet voor geschikt is. Op den duur doen al z'n ledematen pijn. Ik heb een mooi salon vind ik, een prachtig vrij groot hoeksalon in creme kleurig leder waar je met veel personen kan plaats nemen, maar.......niets gaat eeuwig mee...ook m'n prachtig salon niet :-( en om een ziek persoon zoals men zoetie dagdagelijks in te laten rusten...... neen dat komt niet goed, dat zie ik nu ook wel, dus tja.......

Maar heb hetmoeilijk ja met t'woord : 'ziekenhuisbed'...... Enfin...onze schoondochter die met zulke situatie dagdagelijks geconfronteerd wordt, gaat voor mij een afspraak regelen met het ziekenfonds om daar samen met mij eens naartoe te gaan en ons te informeren over de mogelijkheden.....

Wordt dus vervolgd..... :-(

Alleen al t'gedacht dat m'n zoetie hier beneden gaat slapen............nee écht ! k'mag er niet aan denken !!! t'Zal serieus moeilijk worden voor mij!

Ik koester nog een prankeltje hoop dat het niet nodig zal zijn. Aanstaande woensdag begint zijn extra rust weekje............ een weekje waar ik zooooo veel van verwacht ........

Ik hoop het............

(duimpjes?)

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 22:36 Reageer op dit bericht Stuur door

donderdagavond 27.03.2014

...vervolg.....

Zeer onrustige nacht gehad....

Eerst was zoetie misselijk, ttz....beetje braken - nadien opgelucht beterschap. Kopsteun bed wat hoger verzet, op zijn vraag, en nadien hopen dat hij in slaap zou geraken maar neen......twee uur later ik alweer naar beneden voor pijnstiller  ; nadien onrustig : dan slapen, dan wakker, dan draaien en keren ..... velen kennen het waarschijnlijk ? Wel....ik niet (Godzijdank) .... maar na vannacht wel en heb écht te doen met mensen die nachten wakker liggen, zitten pffff erg !

Maja....we hebben het alweer overleefd dus vanmorgend zoals gewoonlijk ik al eerste op, douchen en koffie maken. Zoetie slaapt dan meestal nog tot kwart voor negen want dan loopt z'n alarm af voor zen spuitje bloedverdunner. Soms slaapt hij écht tot dat alarm maar t'gebeurt ook vaak dat hij daarvoor reeds beneden zit of wakker is en zich voorbereid om te douchen. Zo ook was het vanmorgend.

Ik ben dan al wel beneden maar hou nauwlettend constant een oogje in t'zeil. Zo laat ik de woonkamerdeur open staan zodat ik direct hoor als hij wakker is en dan spurt ik naar boven om een oogje in t'zeil te houden, om hem bij te staan waar nodig ; dus zo ook vanmorgend. Maar toen ik boven kwam hoorde ik allerlei niet gezonde geluidjes. Dacht eerst dat hij alweer hoestbui had maar neen.....toen ik badkamerdeur opende wist ik al genoeg : alweer die verdomde chemo-misselijkheid ! Iets wat we tot hiertoe nooit gekend hebben is nu ook hier iets v alle dagen geworden - écht niet leuk !!

Zoals gisteravond overlegt had ik vanmorgend vroeg reeds de huisdokter gebeld met t'probleem van vochtophoping in z'n voeten en vraag dat ze eens wou langskomen. Toen op dat moment wist ik nog niet dat zoetie een uurtje later misselijk zou zijn. Toen ik daar aan de badkamerdeur stond toe te kijken.....machteloos en verdrietig om wat ik zag.....vroeg ik of het niet beter zou zijn om naar de spoedafdeling te rijden ; ik was er écht niet gerust in. En toen kreeg ik het vreselijke antwoord 'nee nee ... is niet nodig want dan kom ik niet meer naar huis' en dat was voor mij DE druppel om het allemaal wat te veel te zijn. DIT had hij nu écht niet mogen zeggen pffff

Ik heb hem na het douchen nog mee naar beneden geholpen, z'n koffietje gemaakt, z'n krant gehaald, z'n water ververst, in één woord : alles gedaan wat ik geacht word te doen, en wat ik dan ook met heel veel liefde voor hem doe, maar ondanks dat alles, en ondanks ook dat hij zich stilletjes aan wat beter begon te voelen, bleven bij mij die laatste woorden van daar boven in de badkamer hangen en werd het mij allemaal écht wat te veel. Ik was er zéker van dat deze dag zou eindigen in het ziekenhuis....

Dus in alle paniek heb ik onze zoon, die aan het werken was, een sms verzonden met vraag om me zo tegen de middag eens te willen bellen. Ik had hem dan willen voorstellen om te vragen om een uurtje  vroeger te mogen stoppen zodat hij hier kon zijn als de huisarts hier is. Maar onze zoon kent z'n mama zo goed dat hij direct hoorde dat ik in paniek was en ik kon zelfs m'n uitleg niet afronden toen hij me belde en binnen t'kwartier stond hij hier thuis.....  Uiteraard was dat m'n bedoeling niet geweest en voelde ik me al wreed schuldig, maja.....langs de andere kant voelde ik me ook wat meer zeker en nu was het gewoon wachten op de dokter.

Om dit lange verhaal niet nog langer te maken probeer ik in t'kort te resumeren : Dokter is vrij laat geweest ; heeft m'n zoetie helemaal onderzocht ; water in z'n voeten en gelukkig niet in z'n benen kan vrij goed behandeld worden door pilletje vochtafdrijver ; AL de rest v nevenwerkingen zijn écht te wijten aan dat vergif v chemo en daar moeten we proberen zo goed mogelijk mee te leven..... Dus heeft ze toffe tips gegeven én qua medicatie nog eens goed uitgelegd hoe we t'nu op dit minst leuke moment van gans de ziekte, t'best aanpakken.

Door al die tips ben ik nadien direct voor zoetie naar de winkel gereden en alles in huis gehaald zodat we de komende dagen hopelijk eens wat probleemlozer kunnen doorbrengen.

Gelukkig heeft hij die extra week nog - alleen is nu maar te hopen dat hij daaraan dan ook wel iets gaat hebben.....

Het was dus een erg moeilijke dag ..... maar ééntje die geëindigd is met toch alweer goeie moed, dankzij onze lieve goeie huisarts !

Morgen staat er voor mij normaal een leuke uitstap op t'programma : Planckendael met vriendin! Maar zij weet en begrijpt gelukkig dat ik ten allen tijde met twee woorden moet afspreken want je weet hier maar nooit, maar heb het ook met zoetie besproken om eventueel uitstapje af te zeggen, maar dat wil hij niet ; hij wil dat ik m'n zinnen eens verzet want volgens hem heb ik daar ook recht op....... wat lief hé.

Enfin....we zien morgenvroeg wel maar eerlijk gezegd kijk ik er wel naar uit ; ik zeg het al zo lang dat ik Kai Mook wil gaan bezoeken..... wie weet....morgen misschien :-)

wordt vervolgd....

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 23:21 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

woensdagnacht 27.03.2014

t'Is nacht....en k'kan, ondanks m'n goeie voornemens, niet meer in slaap geraken, dus dan maar wat beneden gebleven.... viervoeter moest ook buiten en k'had zin in koffietje en dus even tijd om wat bij te tokkelen.

Nochtans op tijd naar bedje vertrokken daarstraks want steendoodmoekapot na een druk bezette maar leuke dagje (althans voor mij) ; samen met m'n vriendin m'n dochter gaan bezoeken tijdens haar pauze en nadien gezellig naar twee tuincentra's gereden. Daar ook genoten van lekkere hongerstiller : currysoep met pistoleke's. Dan anderhalf uurtje terug naar huis om voor zoetie z'n avondeten te zorgen en dan alweer met vriendin naar veertiendaagse gezonde vergadering :-)

Dus gezonde, leuke, vermoeiende dagje en goeie bedoelingen om tijdig te gaan slapen, samen met zoetie.

Alles oke tot ik daarnet wakker werd van een wakkere zoetie die nog net op tijd aan toilet kon geraken met alle gevolgen van dien. Hij gaf de schuld aan de twee koffie's die hij vanavond nog gedronken had want op zich was het niet zo erg en voelde hij zich nadien stukken beter. Dus last van beetje overladen maag.....

K'heb hem daarnet een pilletje gegeven en hopelijk kan hij nu vlug de slaap terug snel vatten ; ik daarentegen niet pffff maar dat zal sebiet wel weer lukken als ik terug een beetje gekalmeerd ben want ik kan er niet aan doen om telkens er zo iets is vrij erg in paniek te geraken...... ik zal het nooit leren !

Zoetie kampt ook al sinds enkele dagen met vrij gezwollen voeten, wat wijst precies op vochtophoping. Dat probleem trad reeds vorige week op maar doordat hij dan vrij veel last had van diaree durfden we geen pilletje tegen de vochtophoping nemen maar ondertussen zijn z'n voeten nog meer gezwollen zodanig dat hij dan toch vanmorgend de nodige maatregelen heeft getroffen. We kennen dit probleem van lange tijd geleden, toen hij ook deze zware chemo kuur kreeg en hier ook last van had. De medicatie die hij daarvoor heeft gekregen helpt vrij snel, dus hopelijk is er morgen beterschap. Maar ondanks dat heb ik me toch voorgenomen om morgenvroeg de huisdokter te laten komen. Vrijdag's werkt zij niet en is het een vervanger en dus wil ik niet wachten tot vrijdag en wil ik gerust zijn voor t'weekend.

Wat de rest van de nevenwerkingen betreft gaat het wel buiten de nog steeds oververmoeidheid die aanhoudt en wat zo te horen héél normaal blijkt te zijn en waar héél veel chemo patienten problemen mee hebben, dus zoetie is zeker geen uitzondering.

Dat het heel erg zwaar wordt ga ik hier niet telkens herhalen, maar het is wel zo. Het wordt écht hogen tijd dat er een rustpauze mag komen.

Momenteel zijn we 14 dagen na de laatste chemo sessie, dus hopelijk gaat het vanaf morgen toch wat bergopwaarts zodat hij van z'n extra weekje rust kan genieten....

Ik vraag dus nog maar eens naar héél véél duimpjes ???? ....... ik heb ze écht heel hard nodig !!!

Ikzelf ben ondertussen met de lenteschoonmaak begonnen. Gister kei hard gewerkt - vandaag mezelf daarvoor een beetje beloond door de nodige ontspanning en morgen er dus weer kei hard tegen aan zodat ik dan hopelijk vrijdag alweer van een ontspannend dagje mag genieten (als toestand zoetie het toelaat). Er staat dan een zoo-bezoek op t'programma samen met men vriendin en dankzij vrijkaarten die ik eind vorig jaar van onze buren had gekregen en die aanstaande zondag vervallen. Normaal had ik dat zoo bezoek eerst met zoetie gepland, maar tot heden toe is er dat nog niet van gekomen ; nadien had ik halvelings met onze dochter overwogen om het te doen maar door haar véle werk nu met haar studies lukt haar dat ook niet zodat ze me voorstelde om gerust met m'n vriendin te kunnen gaan en gelukkig kan die haar werk zodanig regelen dat we dus vrijdag samen naar Plankendael gaan. Eindelijk ga ik dan Kai Mook terug zien (iets wat ik zo graag met m'n zoetie zou doen en dat hij me beloofd heeft).

Ondertussen is het nu haast 1 uur in de nacht en ga ik terug m'n bedje opzoeken.... Hopelijk kan ik slapen....

.....wordt vervolgd....

ps: duimen jullie aub voor morgen???? (dank!)

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 00:56 Reageer op dit bericht Stuur door

maandagavond 25.03.2014

Godzijdank.....géén dokter vandaag moeten laten komen !!

Dankjewel voor al die duimpjes !!! t'Heeft precies wat geholpen.

Buiten die vervelende enorme zware vermoeidheid, gaat het zienderogen beter en zie ik terug een lichtje in de tunnel.

Ietsiepietsie meer gegeten vandaag, geen keelpijn meer(heeft hij trouwens deze sessie dankzij antibiotica niet zo hard gehad), geen misselijkheid vandaag, normale toiletbezoekjes en .....opvallend is de terugkomende humor....

Dus....buiten t'feit dat je aan hem ziet dat de voorbije weken enorm maar dan ook enorm zwaar zijn geweest, begint mijn moed een beetje terug te komen.  Lange lange tijd kon je eigenlijk aan mijn zoetie niet zien dat hij ziek is ; zijn weinig haar (nu niets meer) stonden hem zelfs goed ; maar nu.....na al die vreselijk ellendige weken....maanden ziet zelfs een vreemde het direct ....

Ik hoop dat dit terug mag goed komen als hij in de hopelijk snel startende rustperiode zit.

Maar dus momenteel zijn we alweer een beetje opgewekter  ; nog niet om naar huis te schrijven maar toch.....ik merk verschil en dat doet deugd - hopelijk volgt de rest nu snel zodat hij toch misschien twee vrij goeie weken mag hebben.

Ik had vandaag ook een beetje 'ontspanning' doordat m'n beste vriendin me wou vergezellen in al men boodschappen die gedaan moesten worden, zodat ik toch effe kon bij babbelen (waarvoor nogmaals dank M ;-)  ).  Alleen moet ik de volgende keer toch wat voorzichtiger zijn op de weg want.....iedereen had het vandaag op mij gemund denk ik ..... op dat gebied was het écht m'n dagje niet (sorry M..... ik beloof je dat ik er de volgende keer meer men gedachten zal bij houden ;-)  )

Normaal gezien, als de toestand van m'n zoetie het toelaat, gaan wij twee woensdag alweer op stap. Héél misschien al van s'morgens, maar dat kan ik nu nog niet bevestigen ; maar met zekerheid tegen de middag. We gaan dan eerst op de koffie/thee bij m'n dochter, die dan middagpauze heeft ; ik wou men vriendin even tonen waar m'n meisje verzeild is geraakt door in andere oorden haar partner te vinden :-) / nadien staat er een bezoek aan een groot tuincentra op t'programma - best wel gezellig daar !

Morgen heb ik me voorgenomen hier honderd procent stand by te zijn ; k'heb nog genoeg werkjes te doen en zo voel ik me iets minder 'schuldig' als ik dan woensdag weer eens op stap ga. Zoetie heeft daar zeker niets op tegen, integendeel, maar mijn geweten moet het er ook mee eens zijn.

Tot zover dus de laatste toch ietsiepietsie betere nieuwtjes.

Nogmaals dank voor de duimpjes !!!

....wordt vervolgd....

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 00:13 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

zondagavond 23.03.2014

Vanmorgend scheen hier eventjes de zon.....letterlijk maar ook figuurlijk.

M'n zoetie was wakker en ging zich allereerst douchen ......op zich niets speciaals eigenlijk, maar ......de voorbije dagen ging dat écht niet zo vlotjes, dus......goei teken dacht ik.

Ik liet hem rustig doen (wat dat heeft wel wat tijd nodig) maar bleef toch op men hoede beneden, met de woonkamerdeur open zodat ik hem regelmatig kon horen en vanaf t'moment dat ik nog maar dacht dat hij zo goed als klaar was liep ik de trap op om hem te gaan halen. Ik begeleid hem op de trap, zowel naar boven als naar beneden. Als hij naar boven gaat ga ik achter hem en als hij naar beneden komt loop ik voor hem ; niet dat ik veel zou kunnen tegenhouden, maar misschien toch, indien nodig de ergste schok opvangen....kweet het natuurlijk niet en hoop het nooit te moeten ondervinden !

Ik merkte toch al direct énige verandering, niet veel maar dat hoeft niet, t'kleinste lichtpuntje  is momenteel al voldoende om me wat hoop te geven. Zo na een klein uurtje mocht ik dan toch koffietje maken en nadien toch enkele toastjes smeren met boter en smeerkaas ('mmmm dacht ik.....allemaal goeie tekens). Tja hij MOET iets eten want hij neemt nog steeds die antibiotica. Alles is dus de ganse voormiddag vrij goed verlopen.

Vermits het wielrennen (Milaan-San Remo) was vandaag kwam onze zoon z'n papa  wat vergezellen en ook onze dochter (waarvoor het 'afscheid' gister vrij zwaar viel - ze studeert en heeft het zwaar en dan zit de kans er in dat we ze een ganse week niet zien maar wel horen) dus die kwam vannamiddag ook nog eens langs om dan morgen met goeie moed aan haar studies verder te werken. Ze heeft het ook moeilijk met de toestand van haar papa ; beiden hebben het moeilijk en verwerken het ieder op hun manier. k'Vind het zo erg voor onze kids dat ze dit op hun leeftijd moeten meemaken. Alles had er in deze periode van hun leven totaal anders moeten uitzien ! Dat maakt me zo kwaad en verdrietig tegelijkertijd !

En toen werd het avond....eten tijd.... ik ging me weer volledig geven in de keuken om men zoetie te plezieren..... Hij kwam zelfs aan de tafel zitten  (de voorbije dagen gebeurde het meermaals dat ik z'n eten tot in de woonkamer bracht zodat hij zich niet hoefde te verplaatsen) maar vandaag ging het. Bij het eten moet hij dus de zoveelste antibiotica pil nemen ; dat zijn verdomd grote tabletten en meermaals heeft hij zich daar al in verslikt en alsof het zo moet zijn dus vanavond alweer ! Met alle gevolgen vandien ! Hij verslikt zich in die pil....die blijft in z'n keel hangen....op dat moment moet hij niezen en tja.......gelukkig stond de emmer naast hem, dus met alle gevolgen vandien...... Lap...ganse avond naar de kl !!! Niets meer willen eten natuurlijk, geen koffie durven drinken of geen thee ....de rest v de avond op water en....nieks !

Nét nu ik dacht een lichtpuntje te zien.......terug naar af, zo'n gevoel heb ik dan pfffff !

Gister hadden we besloten om maandagmorgend (morgen dus) de huisarts te laten komen ; deze namiddag zegde hij dat dat zéker niet meer nodig zou zijn ; maar na vanavond weet ik het alweer niet meer !

Dat gaat dus morgenvroeg uitwijzen ...... ik hoop aub dat het niet nodig moet zijn en dat het hier eindelijk eens gaat veranderen !

Wat gaat de komende week brengen....?

Zie je wel dat ik duimpjes nodig heb !

Slaapwel

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door Niesje om 00:00 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

Meer van Niesje's dagboek

↑ Terug naar de berichten