.

Reageren op mijn blog kan steeds via Reageer, in het gastenboek of per e-mail

Veertien dagen geleden zaten we ’s avonds rond etenstijd met zijn allen op mama’s kamer: mama in bed, Arsène in de zetel, Marcel in zijn rollende zetel, daarnaast Karoline, Denise en ik. Een gezellig samenzijn zoals we er in de loop van de jaren vele hadden: een ernstige babbel, een grap, een lach, een traan.

Zaterdagnamiddag waren Arsène, die een ‘goeie’ dag had, op bezoek bij Lydia die haar vakantie doorbrengt aan zee. Terwijl we genoten van het deugddoende zonnetje kreeg ik van Karoline een sms’je met de boodschap dat Marcel ziek was. Het klonk heel ernstig, hij had hoge koorts.

Marcel is al zo vaak door het oog van de naald gekropen, dat ik dacht dat lukt hem deze keer ook wel. Maar hij werd met de dag steeds zieker. Gisterennamiddag belde Karoline dat het heel slecht ging met haar man. Ik ben naar hen toegegaan. Ik schrok toen ik Marcel zag en besefte meteen dat hij deze keer de strijd zou verliezen.

Gisterenavond kregen we het trieste bericht: om 21u05 was Marcel overleden. Die lieve man die in de jaren dat we hem kenden door zijn Alzheimerziekte nog nauwelijks een woord sprak, de man met zijn lieve ogen, de man die heel af en toe toch nog eens naar ons lachte… We waren van die man gaan houden. Hij was een vriend geworden, een vriend die we zullen missen.

Onze gedachten zijn nu vooral bij Karoline en haar immens verdriet om het verlies van haar ‘ventje’, zoals ze hem zo vaak noemde. We wenen met haar mee. Arsène en ik willen ook langs deze weg ons innig medeleven betuigen aan Karoline en haar familie. Karoline, je moet weten dat Marcel voor altijd een speciaal plekje in ons hart krijgt.

Sterkte!

Het is al een tijdje dat ik mijn dagboekblog niet meer bijhoud. Vele lieve lezers vragen zich ongerust af wat er gaande is.

Op 21 juni stort voor Arsène en mij de wereld in. Om 8u moet hij in het ziekenhuis onder de scan en om 8u50 zitten we al vol spanning bij de longarts te wachten op de resultaten van het onderzoek. We krijgen heel slecht nieuws te horen: de kanker is volop terug. We beseffen niet wat we horen, de boodschap dringt niet door.

Volgens de arts is het opstarten van een nieuwe chemokuur nodig. Arsène hoeft hiervoor niet in het ziekenhuis te blijven. De chemo wordt in pilvorm toegediend en dat kan gemakkelijk thuis. Nog diezelfde donderdagmiddag begint Arsène met de kuur. Hij moet 5 dagen lang een reeks ‘chemopillen’ innemen. Tijdens het weekend wordt hij goed ziek en krijgt hoge koorts. Op maandag 25 juni wordt hij opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. Door testen vernemen we dat door de chemo zijn bloed zodanig is aangetast, dat hij totaal geen afweermechanisme meer heeft. Hij krijgt een intense behandeling met antibiotica.

Vrijdag 29 juni wordt Arsène door de longarts voor de keuze gesteld: verhuizen naar een isolatiekamer in het ziekenhuis of naar huis onder voorwaarde dat hij zich net zoals tijdens de vorige chemokuren volledig afzondert, niet buiten gaat en geen bezoek ontvangt. We kiezen met zijn beiden voor de laatste oplossing: naar huis! Maar Arsène voelt zich niet beter worden, de chemo helpt niet. Hij heeft last met ademen en de pijn in zijn rug en borst die hij vorig jaar voelde toen de tumor werd vastgesteld, komt af en toe terug.

We weten alle twee dat dit geen goed teken is en Arsène beslist om te stoppen met de chemokuur die hem alleen maar zieker maakt. Volgens een bevriend oncoloog, die van bij het begin door onze longspecialist nauwkeurig op de hoogte gehouden wordt van Arsène's ziekte,  zal de chemokuur weinig of niet meer helpen.
 
Daar staan wij dan! Het is zo verdomd moeilijk om voor mekaar de moed er in te houden. We zijn zo verdrietig en de innerlijke pijn is onbeschrijfelijk. Wij gaan door een hel!

En ook ‘ons’ mama gaat ondertussen stilletjes achteruit. Ze komt niet meer haar bed uit. Meestal ligt ze dromerig weggezakt tussen haar kussens. Ver weg van ons, weggekropen in haar kleine Alzheimerwereldje, lichamelijk en geestelijk geïsoleerd van alle leven. Ze weet gelukkig niet wat ons overkomt en wat ons nog te wachten staat, ze ziet niet eens mijn betraande ogen als ik naast haar bed zit. Het is allemaal zo verdomd lastig.

En ja, het schrijven is mij voorlopig weer vergaan.

Zondagavond ben ik tegen etenstijd bij mama. Ze ligt wakker in bed. Ik geef haar een knuffel en zeg: “Dag mama, dag maatje …dag mama.” Ze kijkt naar mij op. Een ingevallen gezichtje, niet alleen omdat ze veel vermagerd is, maar ook omdat ze de laatste tijd haar vals gebit niet meer draagt. Door het vermageren, past het gebit niet meer. De tandarts er opnieuw bijhalen om het gebit aan te passen, daar hoeven we zelfs niet meer aan te denken. In mama’s toestand kan dat echt niet meer.

Het vals gebit in de mond vastkleven, zorgde ook al voor een pak problemen. Zat het gebit overdag eindelijk goed vast, dan weigerde mama om het ‘s avonds te laten uitnemen. Ze kon dan heel boos worden en schreeuwde huilend de boel bij elkaar omdat ze niet begreep wat er van haar verlangd werd. Niet leuk voor haar, niet leuk voor de verzorgenden!

En nu mama elke dag in bed blijft, tref ik haar steeds vaker aan zonder gebit. Mama is er niet vrolijker om of triester door. Het is maar goed dat ze niet beseft hoe ze eruit ziet zonder gebit, want ze zou het vreselijk vinden, daar ben ik stellig van overtuigd! Ik daarentegen kan heel moeilijk wennen aan die tandeloze mond. Ik ga op de badkamer het gebit uit de gebitsdoos halen, en stop het in mama’s mond. Ze laat zich gewillig doen en glimlacht heel even de tanden bloot. “Wat ben je nu toch nog mooi,” denk ik dan.

Haar ogen dwalen al weer de kamer rond en mama verdwijnt in haar eigen wereldje. Wat later kijkt ze me opnieuw aan en weer tovert mama tevreden een brede glimlach te voorschijn.

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne, komen bij mama op bezoek. Ze zagen mama voor het laatst in februari, toen ze jarig was. Toen genoot ze nog van een stukje taart, een glas cava en misschien ook wel van al de aandacht? Lydia en Yvonne weten door mijn vele verhalen hoe het nú met mama is.

Donderdag gaan we in de late namiddag met zijn drieën naar het rusthuis. Ze schrikken wel even als ze mama in bed zien liggen. Wat is ze veranderd op die enkele maanden tijd! Heel even staan Lydia en haar ma verbijsterd toe te kijken, maar er worden vlug stoelen bijgeschoven en we zitten met ons drietjes gezellig bij mama’ s bed.

Lydia en Karoline, die even is binnengewipt om iedereen een goeie dag te zeggen, zetten mama, gesteund door de kussens, rechtop in bed. En dan is het of mama herleeft. Ze glimlacht. Ze brabbelt in haar eigen taaltje. Ze praat zelfs met onverstaanbare woorden tegen de verschuifbare wand waar haar bed tegen aan staat en die de kamer van de badkamer scheidt. Mama is ‘goed’ vandaag.

Lydia praat tegen mama en aait haar de hele tijd. Het gestreel laat mama zich natuurlijk welgevallen. Maar ze geeft vermanend (en onbewust?) Lydia de opmerking: “Zachtjes hé!”  Als mama in Lydia’s richting kijkt en: “Lili … Lidi …”  hakkelt, denkt Yvonne dat mama Lydia’s naam probeert te zeggen. Daar heb ik wel erge twijfels bij (puur toeval, denk ik eerder).

De tachtigjarige Yvonne met haar helder en gezond verstand blijft zich dan ook voortdurend afvragen wat er in mama’s hoofd omgaat. Als ik wat later met mama’s hand in de mijne sta, zegt mama heel duidelijk: “Ge moet dat niet doen, Elleken!”  Verbaasd kijken Lydia en ik elkaar aan. Ik heb hier ook geen uitleg voor. Maar Yvonne reageert meteen: “En nu maak je mij niet wijs dat ze er niet heel even bij is!”

Ik weet het echt niet meer. Net nu ik de laatste tijd denk dat ik mama helemaal kwijt ben, zegt ze plots na maanden weer mijn naam. Het is voor mij een voortdurend heen en weer zwalken over wat mama nog echt kan en wat ze niet meer kan.

Terug thuis wordt er door ons drieën uitgebreid verslag uitgebracht aan Arsène, die geplaagd door een verkoudheid niet meeging naar mama. Hij blijft er heel rustig bij, want ook hij weet niet wat er in mama’s hoofd omgaat.

Maar misschien deed het bezoek haar toch goed?

Elke nieuwe dag is voor mama een dag als de vorige. Niets verandert er nog voor haar, ze is sterk vermagerd, ligt in bed, wordt gewassen en wordt gevoed. De ene dag kijkt ze me aan en glimlacht ze, de andere dag blijven haar ogen gesloten. Ze lijkt steeds verder weg te dwalen in dat wereldje van haar waar ik niet bij kan. Het is en blijft zo verdomd lastig. En er valt nog zo weinig te schrijven over wat we samen beleven, want er is geen ‘samen’ meer.

Miamorke Rizze stuurde mij gisteren via mijn blog de link door naar zijn YouTube filmpje (http://www.youtube.com/watch?v=MEb3vmErV2g&feature=youtu.be) met de melding “Een bezoekje is toch zo belangrijk voor die mensen”.

En inderdaad, als ik zie hoeveel (voornamelijk demente) oudjes vaak ongeduldig wachten op een bezoekje van hun kinderen … Ik heb Rizze de toelating gevraagd om zijn filmpje op mijn blog te zetten. “Doe gerust, geen enkel bezwaar,” mailde hij mij, “Ik heb dat filmpje gemaakt naar mijn gevoelens dat ik had toen ik mijn oudste zus zaliger (alzheimer) ging bezoeken in het rusthuis verleden jaar.”

Als Arsène en ik zondagnamiddag bij mama op de kamer komen, ligt ze in een bolletje gerold, wakker in bed. Ze kijkt ons verdwaasd aan, ze weet niet wie we zijn en ligt ongegeneerd met haar billen bloot.

Ik wil die naaktheid meteen bedekken. Maar mama houdt haar laken, dekentje en hoofdkussen als een dierbare schat met haar twee handen krampachtig vast vóór haar borst. Ze pruttelt met een duidelijke: “Néée!”  flink tegen als ik haar haar ‘schat’ ontfutsel. Na wat gefriemel kan ik haar magere, blote benen verstoppen onder het laken. 

Twee verzorgenden komen mama rechtop zetten in bed, maar langzaamaan hangt ze weer ongemakkelijk scheef. Arsène en ik proberen het zelf om haar rechtop te krijgen. Terwijl Arsène tegen mama praat, nemen we haar met zijn tweeën vast onder de oksels en steunen haar rug met een kussen. Mama kijkt even in Arsène’s richting en zegt: “Stoute jongen!”  Hoewel geen van ons twee weet waar ze die woorden plots vandaan haalt, moeten we er toch een beetje om lachen.

Arsène en ik gaan om beurt bij mama zitten, strelen haar armen en handen en praten met haar. Af en toe glimlacht ze. Als mama, bedolven onder onze knuffels haar ogen sluit en weer wegzakt heel ver van ons vandaan, halen Arsène en ik herinneringen op hoe Moederdag vroeger was!

Het is morgen Moederdag. Een dag waarop de mama’s worden verwend.

Vorig jaar gingen we die zondag nog met mama naar de cafetaria en trakteerden we haar met koffie en gebak. Dat was toen nog echt genieten, voor haar en voor ons.

Dit jaar is er van echt vieren geen sprake meer. Arsène en ik gaan morgennamiddag wel bij mama op bezoek. Een dikke zoen, een intense knuffel, hopelijk voelt ze dat we haar nog steeds zo heel graag zien.

Ik wens alvast aan alle moeders voor morgen een hele fijne Moederdag!

Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Hoewel het maar twee weken geleden is dat Arsène mama zag, schrikt hij: “Wat is ze vermagerd!”

We proberen allebei, maar wel ieder om beurt, mama's aandacht te trekken. Het is of ze dwars door Arsène heen kijkt en ze reageert ook niet op zijn stem. Naar mij lacht ze dan weer wél. Mama is ‘wakker’ vandaag, ze kijkt rond, ze speelt met haar dekentje.
 
Arsène gaat mama’s avondeten halen en ik geef haar eten. De boterhammen met gemalen toespijs, verwerkt in mayonaise of in gelijkaardige andere sauzen (door haar eetproblemen wordt mama’s voeding al maandenlang gemixt), zijn sinds deze week op mijn vraag ’s avonds vervangen door boterhammen met confituur. En die zoetigheid gaat er bij mama best in.

Bij de laatste happen van het dessert vallen mama’s ogen meestal al dicht, maar vandaag blijft ze zelfs ná het eten nog alert. Arsène gaat nu dicht bij haar staan, streelt haar en zegt ‘mams’, het woordje dat alleen hij gebruikt om mama aan te spreken. Ze weet vast niet wie hij is, maar na een pak ‘mams’, kijkt ze hem vertederd en glimlachend aan. Ze grijpt zijn hand en houdt die stevig vast. Arsène krijgt nu wél mama’s aandacht. En dat doet hem en mij plezier.

Na nog wat knuffels stappen we op en laten mama weer achter in haar eigen wereldje.

Aan het vrijdagmorgen-ritueel van mama’s haar in krulspelden draaien, föhnen en netjes borstelen, komt nu, na vijf en een half jaar, plots een einde. Na haar ‘bedbad’ is ze te vermoeid, slaapt ze en is het voor mij onmogelijk om haar kapsel te fatsoeneren.

En net nu was mama’s haar toe aan een nieuwe permanent en een knipbeurt. Mama ’s kapsel ziet er niet uit en hoewel zij zich daarvan niet bewust is, vind ík dat wel erg voor haar. Ze was altijd zo graag mooi en altijd zo bekommerd om haar uiterlijk. Een bezoek aan de kapster, al bevindt het kapperssalon zich in de inkomhall van het rusthuis, kunnen we echter wel vergeten.

Gisteren heeft dan een verzorgende de kapster gevraagd of ze mama’s haar niet wou knippen op de kamer. Dat heeft ze gedaan. Het is voor mij wel even wennen aan dat kopje zonder krullen. Echt mooi is het niet, maar het is wel netjes.

Woensdagavond komt, - net als mama klaar is met eten en ik naar huis wil vertrekken,- de huisarts haar kamer binnen.

Ze onderzoekt mama, die vandaag een ‘wakkere’ dag heeft. Omdat zij ook onze huisarts is en we met haar een zeer goede relatie hebben, spreekt ze vrijuit over mama’s toestand. Zij vindt ook dat mama nu op dit eigenste moment wat beter is dan bij haar vorige bezoek. Het gaat gewoon op en neer: een slechte dag en een wat betere dag.

Maar de dokter blijft erbij: mama moet voorlopig in bed blijven. Ze is te veel verzwakt en opzitten kan nu niet. Maar ja, dat wist ik al!

Vrijdagmorgen heeft mama haar ‘bedbad’ gekregen: ze is van kop tot teen in bed gewassen. Ook haar haar is gewassen. Maar mama is hierdoor zó vermoeid dat ze heel diep slaapt. Ze snurkt luid. Van haar haar in de krulspelden draaien, komt ook deze week weer niets in huis.

De twee verzorgenden, die mama hebben gewassen, komen op mama’s kamer en vertellen mij het volgende: “Een ‘bedbad’ geven aan iemand als jouw ma is een enorme klus. Ze ligt helemaal verkrampt in bed. Omdat ze niet meer begrijpt wat er met haar gebeurt, spant ze nog meer haar spieren op en ze blijft, van zodra we met de verzorging beginnen, als een plank stokstijf in bed liggen. We krijgen niet de minste beweging in haar. Het is echt heel moeilijk voor ons, niet alleen om haar te wassen, maar ook het aan- en uitkleden zorgt voor problemen.”  Dat begrijp ik maar al te best.

Schoorvoetend komen ze met een voorstel: “Zou je ermee akkoord gaan om mama’s slaapkleedjes op de rug open te snijden? Zo wordt het een stuk gemakkelijker om haar uit en aan te kleden. Dan kan het slaapkleed over haar hoofd worden getrokken en hoeven we enkel nog haar armen in de mouwen te steken.”  Een verzorgende haalt bij een andere, ook bedlegerige, bewoner een nachthemd dat achteraan is opengemaakt om te tonen wat de bedoeling is en hoe het werkt. “Je moet niet meteen beslissen, hoor. Denk er gerust nog even over na. We begrijpen dat dit voor jou ook weer het aanvaarden is van een stap achteruit …,” zegt de ene heel meelevend.

Wat een goede communicatie tussen personeel en familie niet vermag: zaterdagmorgen breng ik het eerste slaapkleedje al naar de naaister!

Karoline wipt binnen om te kijken hoe het met mama is. Ze vertelt dat zondag haar zoon met zijn bijna drie maanden oude dochter op bezoek kwam bij zijn pa. Ze gingen samen naar de cafetaria.

De zoon zorgde voor zijn vader Marcel, Karoline zat trots met haar kleindochter, Jade, op schoot. Toen Marcel, die tot hier toe niet reageerde op zijn kleinkind, de baby toch in de gaten kreeg, vroeg hij: “Wat is dat?”

"Toen hij dat zei was ik daar ondersteboven van”  vertelt Karoline verder, "Marcel, die anders geen woord meer zegt!” 

Maar echt begrijpen dat ‘dat’ zijn kleindochter is, doet hij niet.

In het maandelijks gezondheidsmagazine van de Socialistische Mutualiteiten verscheen dit voorwoord:

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (http://www.palliatief.be) stelde op 10 september 2008 het document ‘Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ aan de pers voor. Dit document werd opgesteld door volgende vier auteurs: Manu Keirse (psycholoog), Marc Cosyns (arts), Herman Nys (jurist) en Kris Schutyser (jurist). Het is het meest omvattende document dat op dit ogenblik bestaat en door de deskundigheid van de auteurs voldoet het in alle opzichten, zowel juridisch, medisch, psychologisch als ethisch, aan de hoogste eisen.

Dit document helpt u om te werken aan een goede communicatie rond het levenseinde, aan vroegtijdige zorgplanning. Het biedt u de mogelijkheid om als burger, als (toekomstig) patiënt, het gesprek met artsen, zorgverstrekkers, familie en vrienden aan te gaan. Om zelf na te denken en te spreken over hoe u uw eigen levenseinde ziet: u kunt zelf de regie van je levenseinde in handen nemen en daarover overleggen met al wie daarbij betrokken is. En niet alleen over welke behandelingen u niet meer wilt aan het einde van uw leven, of alleen over wel of geen euthanasie, maar ook over uw persoonlijke waarden, wie u kan vertegenwoordigen, hoe u uw uitvaart ziet, of u uw lichaam wil afstaan aan de wetenschap, over orgaandonatie …

“Vroegtijdige zorgplanning is nu al nadenken en afspraken maken over de gewenste zorg bij ernstig ziek zijn, voor het geval u dan niet in staat bent zelf te beslissen. Dit is niet enkel bedoeld voor zwaar zieke patiënten of ouderen maar voor ieder van ons.” (Bron: AZ Maria Middelares Gent)

Enkele dagen vóór ons vertrek per auto in verlof naar de Provence, - je weet maar nooit, een auto-ongeluk is snel gebeurd en kan lichamelijk zeer verstrekkende gevolgen hebben,- hadden Ellen en ik in het ziekenhuis AZ Maria Middelares een afspraak met de palliatieve zorg coördinator, dhr. Marc Merchier. Hij wou ons graag helpen en had voor de bespreking ruim 2 uur de tijd voorzien. En ja, onze vroegtijdige zorgplanning is uiteindelijk nu rond. Ik stuurde Marc dan ook volgend e-mailtje:

“Dag Marc,

Arsène.”

Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama.

Ze ligt rustig in bed, maar is wakker. Ze heeft weer wat kleur op de wangen en ze glimlacht als ik haar een kus geef. Ze weet vast niet wie ik ben, maar ze is toch blij om mij te zien.

Arsène wordt door mama aangestaard. Op zijn: “Hé, dag mams!” , drie doodsimpele woordjes waar ze vroeger al vrolijk van werd, komt niet de minste reactie. Op de dikke zoen die hij haar geeft, reageert mama koeltjes. Maar wij maken ons er niet druk om. Haar ziekte, maar vooral dat Arsène noodgedwongen maandenlang bij haar niet op bezoek kwam, hebben hier alles mee te maken. Hij behoort voorlopig niet meer tot de haar ‘bekende gezichten’.

We gaan bij haar zitten en mama krompraat enkele woordjes en graait met haar handen in de lucht naar dingen die er niet zijn. Ze is dus ‘alerter’ dan gisteren.

Later komt Denise op bezoek. Na het toch eerdere negatieve nieuws van gisteren over mama’s toestand is zij benieuwd hoe het vandaag met haar is. Als mama Denise ziet, glimlacht zij meteen naar haar. Een goed teken, vindt Denise!

En dan komt Karoline, met Marcel in zijn rollende zetel ook nog binnenwippen. Van zodra Karoline tegen mama praat, kijkt ze naar Karoline op en lacht ze. Af en toe sluit ze ook haar ogen en glijdt ze weer weg in haar eigen wereldje.

We blijven met zijn allen een tijdje samen zitten, praten over mama, over Marcel en over hun verschrikkelijke ziekte. Ik kijk het groepje rond en denk: we lijken wel één familie. Ik krijg er een goed gevoel bij en ben dankbaar dat deze mensen er zijn voor mama en mij.

Mama heeft vrijdagmorgen om zeven uur een ‘bedbad’ gekregen. Daarna heeft ze ontbeten en hebben de verzorgenden mama uit bed gehaald. Ze zit in haar zetel. Ik zou, als alles goed ging met mama, deze morgen haar haar doen. Maar als ik op de kamer kom, zie ik dat ze ziek is. Mama heeft overgegeven, ziet lijkbleek en reageert niet. Ze wordt door de verzorgenden weer gewassen, krijgt een vers slaapkleedje aan en wordt weer in bed gelegd.

De huisarts wordt gebeld en komt meteen. Mama ligt op haar rug, haar ogen gesloten, haar benen opgetrokken, haar armen en handen volledig verkrampt. Ik sta totaal hulpeloos en verdrietig aan het voeteneinde van haar bed terwijl de dokter mama onderzoekt. Echt aanwijsbare oorzaken voor die steeds weerkerende terugval vindt ze niet. Mama is 82 en al jaren Alzheimerpatiënt, misschien ligt het probleem in mama’s hersenen? De kans bestaat dat er regelmatig kleine bloedingen optreden in haar hoofd. Een scan zou uitsluitsel kunnen geven, maar geen 'oplossing' brengen.

Na een emotioneel gesprek met de huisarts, onderteken ik samen met haar en een verpleegster een document, waarbij ik akkoord ga dat mama niet wordt opgenomen in een ziekenhuis, niet hoeft gereanimeerd te worden indien dit nodig zou zijn, en nog meer van dat. De dokter gaat in samenspraak met mij vanaf nu voor een 'comfortbehandeling'. Ik verlaat huilend het rusthuis.

’s Avonds na het les geven, ga ik nog even langs bij mama. Mama is iets wakkerder dan deze morgen. Ze zit rechtop in bed, gesteund met een ‘zwangerschapskussen’ in de rug. Een verzorgende geeft mama net een yoghurt. Ik merk op dat haar gewone matras al werd vervangen door een speciale matras die doorligwonden moet voorkomen. Mama wordt echt wel goed verzorgd.

Woensdagnamiddag ga ik naar mama. Ze ligt wakker in bed en lacht van zodra ze mij ziet. Een pak van mijn hart: wat een verschil met gisteren. “Hé, mama, je ziet er goed uit vandaag,” zeg ik en ik geef haar een dikke kus. Ze slaat haar arm om mijn nek en ik krijg een klinkende zoen terug. Mama begint meteen te brabbelen in haar eigen taaltje. Ondertussen streel ik voortdurend haar armen en handen, wrijf ik zachtjes over haar gezichtje en dat vindt ze vandaag blijkbaar weer heel gezellig.

Als het etenstijd is, wordt mama door twee verzorgenden flink rechtop gezet in bed. Ik geef haar haar boterhammen en mama eet die traag, maar smakelijk op. Dat de koffie die ik haar laat drinken af en toe niet wordt doorgeslikt en meer dan eens terug uit haar mond loopt, vind ik niet zo erg.

Ondertussen is Denise ook binnengekomen en zij wordt door mama ook getrakteerd op een brede glimlach. Denise geeft, naar gewoonte, mama haar dessert en de gelli. Het is voor het eerst dat we elkaar terugzien na de reis en we praten nog wat bij. Bij al dat gebabbel is mama, moe van het eten en de drukte rondom haar, langzaam scheef gezakt in bed en ingedommeld. Maar als Denise en ik naar huis gaan, is ze toch weer even wakker genoeg om nog een laatste knuffel te krijgen.

Als ik thuis kom, wil Arsène zo snel mogelijk horen hoe het met mama is. Hij zit stomverbaasd naar mijn relaas te luisteren. “’Ons’ mama toch,” zegt hij zuchtend, maar hij is al even blij en opgelucht als ik dat ze vandaag een goede dag had.

Met opgeladen batterijen en een gezond kleurtje zijn we terug in ons grijs en killig landje. Rond vier uur in de namiddag komen we toe we in ons dorp en rijden we meteen naar het rusthuis. Arsène wil mama na al die maanden ook eindelijk terugzien en gaat mee.

Als we boven op de afdeling komen, worden we door de verzorgenden hartelijk begroet. Zij zijn de boterhammen aan het smeren voor het avondeten en vertellen meteen hoe het met mama is: “Het gaat vrij goed, elke dag wordt ze na de middag in bed gelegd omdat ze tot nu toe een ganse dag op zijn niet aan kan. Ze heeft bovendien ook een schimmelinfectie opgelopen ten gevolge van het nemen van bepaalde medicijnen, maar om deze besmetting nu te genezen, krijgt ze ook alweer pillen. Ze wordt goed gevolgd en de dokter is regelmatig bij haar langs geweest. Ja, ze is wel magerder geworden. Jammer maar ze is weer een stapje achteruit …"

Arsène en ik gaan naar mama’s kamer. Ze ligt in bed met haar ogen half gesloten. Haar gebit is wat uit haar mond gezakt. Het is voor ons schrikken om haar zo te zien. Ze reageert totaal niet en blijft onbeweeglijk voor haar uit staren. We staan verbouwereerd aan haar bed. Arsène wrijft zich door zijn haar, dat nu langzaamaan terug groeit, en gaat diep zuchtend op een stoel zitten: “Dat had ik niet verwacht, neen, dat ik haar na 6 maanden zó terugzie.”  Ik vecht tegen mijn tranen en blijf haar zachtjes aanraken. Ik zeg steeds maar opnieuw: “Mama … mama … maatje, we zijn hier weer … mama …”  Tot Arsène zegt: “Hou daar mee op, ze hoort je niet!”  Ik blijf haar nog wat verdrietig aanstaren en dan gaan we weg.

Thuis bel ik meteen naar de huisarts. Ze verzekert me echter dat er echt niets ergs met mama aan de hand is.

Toen we zondagnamiddag na een pak kilometers rijden een koffiestop hielden, kreeg ik van Karoline een ellenlange sms doorgestuurd: de dokter was op zondag bij mama langs geweest, de bloeduitslagen waren goed, mama had die dag wat gegeten en had voorlopig geen koorts …

Karoline wou ons zo graag geruststellen. Trouw hield ze ons elke dag op de hoogte hoe het met mama ging. Toch ging er geen dag voorbij of ik belde minstens één of twee keer naar het rusthuis, pure bezorgdheid. Telkens weer waren de verzorgende bereid om alle uitleg te geven. Ik belde ook naar onze huisarts, naar Karoline en naar Denise: de ene dag ging het beter met mama dan de andere, soms ging het goed, soms had ze opnieuw wat koorts.

Ook Denise ging regelmatig bij mama op bezoek en mailde ons meteen. Lieve, een vrouw die ik al jaren ken en wiens moeder ook al jaren op mama’s afdeling verblijft, stelde zelf voor om ook eens bij mama binnen te wippen. En ook zij mailde ons om te vertellen hoe het met mama’s gezondheid was.

Nu is het ondertussen al vrijdag en zijn we al heel wat telefoontjes, sms'jes en mailtjes later. Ik belde zonet nog eens naar de huisarts: mama ligt nog steeds in bed maar is flink aan de beter hand en volgens de dokter hoeven we ons echt geen zorgen meer te maken. Oef, zullen Arsène en ik nu maar wat geruster genieten van onze vakantie?

Toen we dachten dat mama goed aan het herstellen was en we volop alles aan het plannen waren om naar Frankrijk te vertrekken, werd zij opnieuw ziek. De laatste dagen vóór onze afreis lag ze terug met koorts in bed, ze moest weer overgeven, ze was hervallen.

De huisdokter kwam bijna dagelijks bij mama, maar ook zij kon ons niet verzekeren of ze vlug beter zou worden. Hoe erg we er ook naar verlangden om eens twee weken in de Provence tot rust te komen, zowel Arsène als ik dachten erover om onze reis te annuleren. Zoals mama nu was, kon ik haar toch met geen gerust hart achterlaten. Zorgeloos vertrekken naar onze geliefde stek zat er niet in, niet voor mij, niet voor Arsène.

Er werd heel wat gepraat onder ons tweetjes, maar het was eindelijk onze huisdokter die de knoop doorhakte: “Vertrek maar …”  Ze zou mama’s toestand op de voet volgen en ik kon haar steeds bellen. Ze zou ons op de hoogte houden hoe het met mama ging.
 
Iedereen van het personeel verzekerde mij dat ze goed voor mama zouden zorgen. Zaterdagnamiddag ging ik voor een laatste keer bij mama. Ze lag te slapen in haar bed en ze wist niet eens dat ik bij haar was. Ik huilde eens flink uit op de schouder van een verzorgende en ik verliet het rusthuis met een klein hartje.
 
Zondagmorgen zijn we dan toch op reis vertrekken.

Als ik zondagmorgen naar mama’s afdeling bel om te vragen hoe het met haar is, heb ik een heel enthousiaste medewerkster aan de lijn. Ze vertelt me dat het met mama nu zéker weer goed komt: “Ze heeft deze morgen geen koorts meer. En toen ik gisteravond nog even bij haar de kamer inliep, begon ze spontaan te babbelen. Niet tegen mij, maar gewoon in zichzelf. Dan wist ik al dat ze aan de betere hand was. We kennen haar zo goed dat we weten dat ze enkel praat als ze oké is …”. De verzorgende vertelt mij ook nog dat haar collega, die mama deze morgen heeft verzorgd, net dezelfde bemerking had gemaakt: “Marcella is aan het beteren, ze babbelt weer!”  Ze zijn het er over eens dat mama vandaag voor een paar uren het bed uit kan. Ik spreek af dat ik deze namiddag heel even langs kom.

Rond 4 uur ben ik in het rusthuis. Mama zit aangekleed op haar kamer in haar zetel. Ingedut, maar ze heeft wel een frisse kleur. Als ze eindelijk haar ogen opendoet, lacht ze naar me. En ja hoor, wat later terwijl ik de was in de kast leg, babbelt ze stilletjes in dat onverstaanbare taaltje van haar. Ik ben blij dat haar ziek zijn voor een groot stuk is opgelost. Als ik wegga, zeg ik : “Dag mama, dag maatje …. Dag mama … tot morgen?”  Met gesloten ogen, bijna alweer ingedommeld, knikt ze toevallig ook nog van ja. Ik ga met een gerust hart naar huis.

Drie keer per dag bel ik naar het rusthuis om te vragen hoe het met mama is. En iedere keer wordt me op een vriendelijke manier uitgelegd hoe het met haar gaat. De verzorgenden en verpleegsters trachten me gerust te stellen en verzekeren me telkens dat ze goed voor haar zorgen. Maar daar ben ik sowieso van overtuigd.
 
Vrijdagmorgen ga ik de was gaan ophalen. Mama ligt in bed te slapen en merkt niet dat ik op haar kamer kom. Een verzorgende heeft voor mij mama’s wasmand al leeggehaald en de was in een zak gestopt. Zo hoef ik niet lang op mama’s afdeling te vertoeven waar nog steeds heel wat bewoners door ziekte geveld zijn. Nadat ik mama heb gezien, neem ik de zak mee en bang zoals ik ben voor besmetting vertrek ik weer heel snel.

Zaterdagmorgen zegt mij een verzorgende aan de telefoon, - ze is zelf opgelucht dat ze goed nieuws heeft - dat de koorts gezakt is, mama toch weer wat eet en dat ze voorlopig niet meer moet overgeven. Ze ligt nog in bed en is wel nog behoorlijk slapjes. Als ik zaterdagavond rond 8 uur voor de laatste keer naar mama’s afdeling bel, verzekert mij de verzorgende dat het heel langzaam weer de goede kant op gaat met mama.

Het goede nieuws krijgen we dondervoormiddag te horen bij de oncoloog. Na de CT-scan om 8u40 hebben Arsène en ik wat later een afspraak bij hem. Het resultaat van de scan is een 'majeure remissie'. Dat is eigenlijk zeer goed nieuws, leg de dokter ons in mensentaal uit, want dat betekent eigenlijk dat er van het gezwel in de longen haast niets meer te zien is. De chemobehandeling heeft dus geholpen.

Deze woorden klinken mij als muziek in de oren na al die lange maanden van bang afwachten. Vooral voor Arsène zorgt dit bemoedigend scanresultaat, na die 6 ellendige maanden van ‘eenzame opsluiting’ en die 6 zeer belastende chemobehandelingen, voor een ware ontlading van al de opgehoopte miserie en spanning. Oef! Opluchting!

Maar meteen stelt Arsène de vraag: wat nu, dokter? Ons leven weer oppakken, raad de oncoloog ons aan. En medisch-technisch legt hij ons uit dat men in de oncologie niet spreekt van een herstel of genezing maar van een ‘regressie’ (= de kanker lijkt niet meer actief te zijn). Men is immers niet zeker dat de kanker binnen kortere of langere termijn niet zal ‘recidiveren’ (= weer de kop opsteken). “Ik heb geen glazen bol, ik kan de toekomst niet voorspellen,” voegt hij er nog aan toe.

Voorlopig is er geen verdere behandeling nodig en wij maken samen met de dokter nu al voor binnen 3 maand een afspraak voor een nieuwe CT-scan. Er nu van profiteren is zijn boodschap. Zelfs een reis met Pasen naar onze geliefde stek in de Provence moedigt hij aan.

Nog emotioneel onder de indruk verlaten Arsène en ik arm in arm het ziekenhuis. Had alles volgens plan verlopen, zouden we in het naar huis rijden bij mama langs gaan. Maar mama is sinds dinsdag ziek, dat is jammer genoeg het slechte nieuws. En met haar is bijna de helft van de bewoners van haar afdeling ziek, zelfs het personeel wordt niet gespaard. Iedereen wordt het slachtoffer van buikgriep en bronchitis. Ook mama.

Dus nu kan Arsène, hoe graag hij het ook wilt, zeker niet bij mama op bezoek. Contact met zieke mensen moet hij voorlopig nog mijden. Ook voor mij is het weer drie keer per dag bellen hoe het met haar gaat, want ook ik ga niet naar haar toe. Hopelijk wordt mama weer gauw beter.

Zondagavond zitten mama en ik op haar kamer knusjes hand in hand bij elkaar. Nog wat knuffelen net vóór het avondeten. Ik doe haar zoals steeds de groeten van Arsène. En zoals iedere keer weer reageert mama totaal niet. Ze zit gewoon, haar blik op oneindig, voor zich uit te staren. De naam van haar schoonzoon zegt haar dus helemaal niets meer.

En ondanks ik weet dat zij nog maar heel weinig begrijpt van wat ik zeg, vertel ik haar toch dat Arsène deze week naar de dokter moet. Ik spreek haar niet over de CT-scan en dat we daarna een afspraak hebben bij de oncoloog om de resultaten van de chemokuur te bespreken. Ik vertel haar ook niet dat we donderdagmiddag weten hoe het zit met de longtumor.

“Het eerst wat ik ga doen als ik terug onder de mensen mag komen, is naar ‘ons’ ma gaan,” zei Arsène onlangs. Het is bijna 6 maanden geleden dat hij mama nog eens zag en hij mist haar. Dus dat binnenkort Arsène bij haar op bezoek komt, vertel ik mama wel.

Ze kijkt me lachend aan, dan plots weer heel streng. “Neen, mijnheer!”  zegt ze wat verontwaardigd.

Na haar bad is mama vrijdagmorgen vrij slaperig. Ze ondergaat knikkebollend en wat scheef op de stoel hangend het ‘vrijdagmorgen ritueel’: haar haar in de krulspelden draaien, föhnen, de krulspelden uithalen en haar haar mooi opborstelen. Niet één keer kijkt ze op, ze zegt geen enkel woord. Als ik met haar klaar ben, zorgen twee verzorgenden dat mama weer in haar zetel zit.

Even vóór elf uur hebben het personeel alle nog mobiele bewoners van mama’s afdeling in de leefruimte verzameld. Mama en ik zijn er ook. Op deze nationale dag van rouw is hier iedereen samen uit respect voor alle slachtoffertjes van het vreselijk autobusongeluk. Om elf uur valt het leven voor 1 minuut stil. Zelfs de demente oudjes zitten er stilletjes bij. Voelen zij de bedrukte sfeer? Iedereen is aangedaan, iedereen voelt verdriet, iedereen leeft mee met alle ouders en hun familie.

De laatste dagen zijn de gedachten aan de verongelukte kinderen bij mij nooit weg geweest. De meeste kinderen die bij mij leren typen zijn net even oud als de slachtoffertjes. Uitgerekend deze week werd op één van de scholen, de dactyloles voor een weekje uitgesteld omdat de kinderen van het zesde leerjaar maandag op skiklassen vertrokken. Ik ben blij dat ik ze binnen een week terug zie.

In de omslag met de factuur voor de verblijfskosten voor de maand februari, zit deze keer ook een brief. Van zodra ik lees: ‘Betreft: Prijsverhoging dagprijs’ weet ik al hoe laat het is. De directie schrijft dat door de algemene prijsstijging de dagprijs met ingang van 1 april 2010 verhoogd wordt met 4,24 %. De prijsverhoging is goedgekeurd door de Federale Overheidsdienst Economie en brengt de dagprijs nu op 47,90 Euro.

Daarmee behoort het rusthuis waar mama verblijft, zeker nog niet tot de duurste, maar het wordt maandelijks nog meer bijleggen van mama's spaarcentjes. Hoe men ook van bovenhand preekt dat de zorg betaalbaar moet blijven, blijkbaar realiseren zich de mensen aan de top niet dat het verblijf in een rusthuis al lang voor de meeste mensen onbetaalbaar is geworden.

Een doordeweekse zondagnamiddag in maart, samengevat in een muzikaal filmpje van nog geen 2 minuten:

Om dit filmpje op volledig scherm af te spelen, klik op de laatste knop onderaan rechts.

Mama zit zaterdagnamiddag in de leefruimte samen met andere bewoners voor het grote televisiescherm. Vandaag kunnen ze de wielerwedstrijd Parijs - Nice ‘volgen’. Ondanks de lawaaierige commentaar van de reporter is mama, in tegenstelling tot vorige week, vandaag wel ingedommeld.

Als ik haar een zoen geef, wordt ze langzaam wakker. Ze kijkt me met kille ogen aan. Ze blijft me onbeweeglijk aanstaren en doet absoluut niet de minst moeite om mijn zoen te beantwoorden. Ze gunt me zelfs geen glimlach, ze staart me onbegrijpend aan.

Ik verhuis mama met haar zetel naar haar kamer. Zelfs nu we gezellig onder ons tweetjes zijn, blijft ze heel rustig. Op de vele knuffels die ik haar geef, krijg ik nauwelijks reactie. Ze lijkt zo moeilijk bereikbaar vandaag. Tot ze dan toch eindelijk me af en toe glimlachend aankijkt. Ze neemt mijn hand in de hare en ze lacht naar me. Nu kijkt ze me ineens heel lief aan. Ze streelt mijn hand. Daagt er iets bij mama? Ben ik toch nog bekend? Ik neem haar vast en knuffel haar weer. Ze slaat haar armen om mijn nek, zoent me en lacht dan heel uitbundig. We laten elkaar los en zitten weer stil naast elkaar. Tot mama plots met ruwe kracht intens over mijn arm en schouder ‘streelt’. Ze weet van geen ophouden en ik laat haar doen. “Voilà!”  zegt ze na een tijdje en ze houdt op met ‘strelen’. Ze legt haar handen op haar tafeltje, ze wordt heel stil. Haar ogen laten me los en dwalen de kamer rond, ze zakt weer weg in haar eigen Alzheimerwereldje.

Begin maart is er naar jaarlijkse gewoonte op mama’s afdeling de gemeenschappelijke ziekenzalving.

Woensdagnamiddag, rond de klok van twee uur zitten de bewoners en hun familie of vrienden, die aan de zalving deelnemen, al in een grote kring bij elkaar. Bij de oudjes die geen ‘eigen volk’ naast zich hebben, zit een personeelslid. De prachtige klassieke muziek, die op de achtergrond speelt, maakt de stemming nog ingetogener. De pastoor van ons dorp en de pastorale werkster van het rusthuis leiden de plechtigheid. Er wordt gebeden, dan volgt de handoplegging en de zalving.

Laat iedere bewoner gewillig de handoplegging ondergaan, ‘ons mama’ niet. Als de pastorale werkster zachtjes haar handen op mama’s hoofd legt, protesteert ze stilletjes, maar heel duidelijk: “Niet op mijn hoofd!”  Meteen doet de pastorale werkster met een knipoogje naar mij wat mama vraagt en ze houdt haar handen gewoon boven mama’s hoofd.

Als wat later tijdens de communie aan mama de hostie wordt voorgehouden, blijft ze onbeweeglijk zitten en houdt ze de lippen strak op elkaar. De pastorale werkster glimlacht alweer begrijpend in mijn richting en gaat zonder aandringen verder. Marcel daarentegen, die twee stoelen verder zit, hapt meteen toe bij het zien van de hostie. Karoline en ik, - we zitten naast elkaar -, werpen elkaar een blik van verstandhouding toe. “Marcel denkt aan eten!” fluistert ze me verdoken in het oor. Het klinkt misschien oneerbiedig, maar voor velen van deze dementerenden is de heilige hostie gewoon verworden tot een snoepje. Echt begrijpen doen ze deze ganse plechtigheid niet.

Na het slotgebed worden de bewoners en hun familie door de hoofdverpleegster uitgenodigd aan de koffietafel. Iedereen wordt verwend met koffie en cake.

In 2010 riep het magazine ‘CHANGE - THINK POSITIVE’ op zoek naar meer positiviteit in onze samenleving, de eerste complimentendag in België in het leven. Dat was op 21 mei. Vanaf 2011 besloot men om de Nationale Complimenten dag te laten samenvallen met die in Nederland. Zo werd dit jaar in ons land en bij onze noorderburen 1 maart uitgeroepen tot Nationale Complimenten dag.

In beide landen werd iedereen die dag aangespoord om welgemeende complimentjes te geven aan je partner, kinderen, collega’s, vrienden … kortom aan iedereen die er eentje verdient. En een complimentje krijgen is altijd leuk. Eens horen van een ander dat je het goed doet, gewoon weten dat je gewaardeerd wordt, kan je dag beter maken. Een complimentje krijgen, geeft energie en maakt blij.

En ik vind dat het niet bij die ene dag moet blijven. Dat vonden ze ook bij mama in het rusthuis. Ze maakten er deze week gewoon een ‘Complimentenweek’ van. Dus ik ben vandaag nog net op tijd om ook via mijn blog het ganse team dat op mama’s afdeling werkt te complimenteren met hun dagdagelijkse inzet: “Jullie doen het goed en dat meen ik!”

Zondagnamiddag zitten de meeste bewoners van mama’s afdeling in de leefruimte, twee rijen dik, voor de grote televisie. Velen zitten echt geboeid te kijken naar het rechtstreeks verslag van de wielerwedstrijd Kuurne - Brussel - Kuurne. Of ze het nog echt begrijpen wat er zich op het scherm afspeelt, is nog de vraag, maar iedereen lijkt dan toch te genieten. Zelfs mama, op de tweede rij, is niet ingedut en wordt allicht wakker gehouden door het enthousiasme van de commentator. Ze zit tevreden de boel af te kijken.

Als ik bij haar kom, kijkt ze me glimlachend aan. Op mijn “dag mama”  vergezeld van een hele dikke zoen, wordt haar glimlach nog breder en legt ze meteen haar armen rond mijn nek. Ze houdt haar hoofd eventjes tegen dat van mij. Knuffel, knuffel, heerlijk! En dan gezellig met ons tweetjes naar haar kamer, gewoon wat ‘kletsen’ met elkaar en boterhammen eten.

Mama had de laatste tijd vaak ’s nachts stoelgang. “Kan gebeuren en dat is helemaal niet erg. Maar bij je mama wordt het een vieze bedoening. Ze plukt ’s nachts die vuile pamper kapot met alle gevolgen van dien, “ vertelt onlangs een verzorgende mij. “Hoe we jouw ma en het bed soms ’s morgens aantreffen … Dat hoeven wij jou niet uit te leggen hé?” vraagt ze nog.

Dit kon niet langer blijven duren, dat begrijp ik ook. Dus nu slaapt mama in een ‘onrustlaken’. Het is een speciaal hoeslaken, waar aan de bovenkant een zak aan vastzit. De ‘zak’ wordt afgesloten met een rits. Haar hoofd en armen zijn vrij, haar lichaam zit netjes opgesloten in de zak. Mama heeft wel nog voldoende bewegingsvrijheid en toch voorkomt men dat ze haar vieze pamper ’s nachts open plukt.

Alzheimer bekeken door de roze bril van de Belgische tekenares en kun-stenares Cécile Bertrand (° 1953).

Deze cartoons komen uit de gratis brochure "Een andere kijk op dementie" uitgegeven door de Koning Boudewijnstichting.

Wie zei nu weer "Humor is tragiek op zijn kop gezet?"

De Koning Boudewijnstichting bracht in 2010 “Een andere kijk op dementie” uit, een brochure die ideeën over de ziekte van Alzheimer wil bijstellen en corrigeren.

“Mensen die niet goed weten wat voor ziekte dit is, hebben de neiging ons te mijden. Ze voelen zich bij ons niet op hun gemak.” Deze en gelijkaardige uitspraken van personen met dementie waren voor de Koning Boudewijnstichting de aanleiding om een brochure samen te stellen die iedereen wil helpen om beter vertrouwd te raken met dementie.

De brochure wil meer begrip creëren, want patiënten blijven in de eerste plaats volwaardige mensen: dat is het grote uitgangspunt. De brochure brengt nuances aan bij de negatieve beelden die wij van geheugenziektes hebben. Ze is luchtig opgevat en stelt foute opvattingen en misverstanden aan de orde. Ze vertrekt van clichés en vooroordelen, en werpt daar een ander licht op.
 
In de brochure wordt de meest recente medische en psychologische kennis voor een groot publiek vertaald. Een groep wetenschappers heeft zich over de inhoud gebogen. Een beter begrip van dementie zal ons helpen om mensen die met de ziekte te kampen hebben, met meer respect en een groter gevoel van solidariteit tegemoet te treden.

U kunt de brochure in pdf-formaat gratis downloaden op http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/-FRB-Alzheimer-NL.pdf

Als mama op haar verjaardagsfeestje met een goedkeurende blik te kennen geeft dat ze het glaasje cava best lekker vindt, is deze reactie dan puur toeval?

Als Denise haar tijdens het avondeten vraagt of ze nog wat koffie wil en mama antwoordt: “Graag!” , is dit dan puur toeval?

Als ik na het avondeten het schenkblad naar de leefruimte breng en een minuutje later weer haar kamer binnenkom, reageert mama prompt met: “Ben jij daar nu weer al?”  Is dit gewoon puur toeval?
 
Als mama bij het horen van één van haar Franse lievelingschansons, met haar vermanend vingertje in mijn richting, zegt: “Tu es petite …”, is dit dan puur toeval?

Of toch niet? Ik weet het echt niet meer!

Nelly, de moeder van Erwin Mortier, verblijft sinds vorig jaar op mama’s afdeling. Ze heeft Alzheimer. Haar zoon Erwin schreef een heel ontroerende roman over haar: ‘Gestameld liedboek’. Nelly ’s echtgenoot, die dagelijks bij zijn vrouw op bezoek komt, bezorgde mij een door zijn zoon gesigneerd exemplaar.

Erwin Mortier brengt een beklijvend verslag hoe zijn moeder volledig door de ziekte wordt overmand. Bij het lezen voel je de intense liefde voor zijn moeder, de verschrikkelijke pijn en het verdriet om wat er met haar gebeurt, de onmacht, zijn angst om ook door deze ziekte te worden getroffen.

Ik heb het boek in één adem uitgelezen. Van bij de eerste zin: ‘Mijn moeder heeft me vandaag een stofbeurt gegeven …’, wist ik dat zijn verhaal ook het mijne is. Maar ik krijg het niet zo knap literair neergepend!

Mama en Marcel zitten om 14u al klaar in de kleine leefruimte die we met toestemming van de hoofdverpleegster vandaag gratis mogen gebruiken. Onze twee lievelingen zijn op vraag van Karoline en mij na de middag door de verzorgenden netjes omgekleed in hun ‘zondagse kleren’. Mama en Marcel lijken, al zijn ze beiden nog wat slaperig, alvast klaar voor mama’s verjaardagsfeestje. Een verplegende wipt nog even binnen om te kijken of alles in orde is.
 
Ik ben zonet beneden in de keuken de rolkar gaan halen waarop alles wat ik nodig heb voor de koffietafel netjes en verzorgd op het afgesproken uur klaarstaat. Fantastisch! De taart blijft nog even in de koelkast staan. Terwijl mama en Marcel rustig bekomen van hun dutje, dek ik de tafel.

Ik ben net klaar als Karoline, Denise en wat later mijn vriendin Lydia, haar ma Yvonne en Greta (de vaste gasten van ieder jaar) toekomen. Mama wordt, zoals elk jaar, overladen met allerlei attenties. En al vindt ze blijkbaar al die aandacht wel leuk, toch kijkt ze met haar lege blik dwars door alle verjaardagskaarten heen. Zelfs aan de prachtige orchideeën die ze krijgt, schenkt ze geen aandacht. Het mooi ingepakte geschenkje blijft ongeopend vóór haar liggen, tot wij het voor haar openmaken. Het bloesje, in mama’s lievelingskleuren dan nog wel, zegt haar niets. Mama reageert niet. Gelukkig vindt niemand dat erg. Mama is nu eenmaal een ‘Alzheimerjarige’ en iedereen bedanken doe ik wel in haar plaats.

We drinken met zijn allen een glaasje cava, ook mama en Marcel, en dat vinden zij blijkbaar alle twee best lekker. Na het welkomstdrankje is het tijd voor koffie en gebak. Als ik de taart ga halen, ben ik heel aangenaam verrast. Het hoofd van de keuken toont me lachend de door haar bij de bakker bestelde taart. Ze heeft er aan gedacht om de bakker de opdracht te geven om in chocoladeletters ‘Proficiat Marcella’ op de taart te zetten. Dat vind ik heel attent. Terug boven wordt de taart bewonderd en ‘ma’ Yvonne snijdt ze aan. Koffie, thee en gebak en een leuke babbel. En het is echt mama’s feestje: ze wordt door iedereen verwend en geknuffeld. Af en toe lacht ze, af en toe sluit ze de ogen, soms lijkt ze er even echt bij te zijn, soms lijkt ze heel ver weg. Maar mama geniet, iedereen geniet.

Alleen jammer dat Arsène er nu niet bij kan zijn. In afwachting van de zesde en (voorlopig?) laatste chemokuur volgende week maandag, leeft hij nog steeds noodgedwongen in quarantaine. Ik weet dat hij verlangt om mama terug te zien. Misschien binnen enkele weken? Maar hij wordt vandaag hier door iedereen gemist, alleen door mama niet.

Het gaat de laatste tijd echt ‘goed’ met mama. Het is een plezier om bij haar op bezoek te gaan, ze is meestal goedgezind. Mama hunkert voortdurend naar ‘aandacht krijgen’. Als ik bij haar op bezoek ben 'entertainen' we elkaar vooral door het non-stop geknuffel en het vele gezoen. Mama brengt me, met de vele grimassen die ze met haar nog steeds heel expressieve gezichtje maakt, vaak aan het lachen. Haar soms wisselende gemoedstoestanden, het plotse overgaan van een lach in een traan, daar stoor ik mij niet meer zo erg aan. Dit hoort bij haar ziekte.

Mama’s niet te begrijpen taaltje, wordt nog heel zelden afgewisseld met een korte en duidelijke zin. Mijn gekke ant-woorden op mama’s gekke vragen, zorgen voor die absurde conversatie tussen ons. Maar mama vindt niks abnormaals aan ons ‘gesprek’ en ook mij deert die rare babbel niet. Het is ónze manier van communi-ceren met elkaar en dat hoort nu eenmaal bij de ziekte.
 
Als mama, nadat ze me overlaadt met tientallen koosnaampjes, mij ineens streng, en met een vermanende vinger in mijn richting, aanspreekt met: “Neen, mijnheer!”, dan reageer ik niet boos. Ik probeer, hoe pijnlijk het ook blijft, te aanvaarden dat ze mij niet meer kent. Ook dat hoort bij haar ziekte.

Mama is niets meer zonder de hulp van de verzorgenden, ze geven haar eten en drinken, ze wassen haar, ze kleden haar aan en uit, brengen haar naar het toilet en leggen haar in bed. Voor alles is ze afhankelijk van anderen. Mama heeft 24 op 24 uur verzorging nodig. Maar komt door haar ziekte, dat is Alzheimer!

Enkele dagen geleden sprak ik in het rusthuis met de verantwoordelijke van de keuken. Ik was langs geweest om de koffietafel te bespreken voor mama’s verjaardagsfeestje op zondag 19 februari en de ingevulde lijst met alle benodigdheden af te geven. Tot tweemaal toe heb ik duidelijk op de lijst vermeld: cafeïnevrije koffie! Het hoofd van de keuken verzekert mij dat ik op mijn twee oren mag slapen: de koffie zal cafeïnevrij zijn.

Tot nu toe krijgen de bewoners van het rusthuis bij het ontbijt, tijdens het vieruurtje en bij het avondeten enkel gewone koffie te drinken. Maar voor wie jarenlang de gewoonte had ‘déca’ te drinken, is ná opname in het rusthuis de plotse omschakeling vaak een probleem. Zenuwachtigheid, klamme handen, tot zelfs hartkloppingen toe. Het hoofd van de keuken vertelt mij: “We hebben de laatste tijd meer en meer vraag naar ‘déca’ van de bewoners zelf. Het staat op onze agenda om te bespreken.”

Mama is op 14 februari jarig. Ze wordt op Valentijnsdag 82 jaar. Hoewel mama niet beseft dat ze binnenkort weer een jaartje ouder wordt, willen wij dat naar vaste gewoonte vieren.

Na overleg met Arsène, die kan er jammer genoeg niet bij zijn door zijn noodgedwongen ‘quarantaine’, heb ik alvast op zondagnamiddag 19 februari een klein verjaardagsfeestje gepland. De ‘vaste’ gasten : Denise, Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne en Greta zijn uitgenodigd op de koffie.

De hoofdverpleegster heeft net zoals vorig jaar haar toestemming gegeven om het gezellig samenzijn in alle privacy in de kleine gezellige leefruimte op mama’s afdeling te laten doorgaan. Ze begrijpt dat mama de drukte in de cafetaria niet meer aankan. Een door mij ingevulde lijst met benodigdheden zoals koffiekopjes, messen, vorken, lepeltjes… , incluis de verjaardagstaart, koffie en thee is afgegeven aan het hoofd van de keuken. Het keukenpersoneel zal op die zondag zorgen dat alles netjes klaar staat op een kar, die ik kan meerollen naar mama’s afdeling. Zelfs de taart zal aangesneden zijn. Ik hoef enkel nog boven in de leefruimte de tafel te dekken en de gasten te ontvangen. Wat een service, hé!

Donderdagavond krijgen we vanuit de materniteit een telefoontje van een heel gelukkige Karoline: ze is zonet voor het eerst oma geworden. Een kleindochter, Jade is haar naam. Karoline is onbeschrijflijk blij en vertelt uitbundig over de pasgeborene. Alles is opperbest verlopen, mama en dochter maken het goed. De nieuwbakken papa, Karoline ’s zoon, is zo fier als een gieter op zijn jonge spruit.

Zoals elke geboorte is dit niet alleen voor de jonge ouders, maar ook voor de grootouders een groot emotioneel gebeuren. Karoline is in de zevende hemel met de kleine Jade, maar dat Marcel met haar samen niet in de materniteit op kraambezoek kan komen, doet haar pijn: “Het snijdt door mijn hart dat Sofie’s mama en papa hier met hun tweetjes zijn en dat ik hier weer alleen sta … “  Ze mist op zulke belangrijke momenten wel heel erg haar man.

Ik zat al een hele tijd met het spookbeeld in mijn hoofd: wat als er op een goede dag iets verkeerd zou gaan met seniorennet? Zou het mogelijk zijn dat gans mijn dagboekblog ooit verloren ging? Ik mocht er niet aan denken dat al die souvenirs, goed of slecht, plezierig of intriest, plots zouden kunnen verdwenen zijn. Langzaam aan groeide het besef dat ik van al mijn schrijfsels iets tastbaar wou, ik wou het - lekker ouderwets - , op papier.

Zo besloot Arsène enkele tijd geleden om een boek te maken van mijn blog. Weken werk kostte het hem om de lay-out te maken: hij maakte een boek, met foto’s geïllustreerd, en een ander boek met enkel de teksten. Dan nog enkele dagen geduldig wachten tot de boeken ergens ver weg in de USA gedrukt waren en ons verzonden.
 
Tot uiteindelijk de postbode aan onze deur stond met een groot bruin pak. Eens uitgepakt, stond ik er wat sprakeloos bij: ik hield een fraai gedrukt boek in mijn handen! Dit was echt iets wat ik al altijd wou en dit boek met mama’s foto op de cover maakt me blij en zal ik voor eeuwig en altijd ‘koesteren’. Diezelfde namiddag kroop ik met het boek knus in de zetel (een boek leest voor mij zoveel aangenamer dan een tekst op een computerscherm).

Het boek vertelt mijn verhaal van mama’s leven sinds haar opname in het rusthuis op 2 november 2006, haar toenemende aftakeling door de ziekte van Alzheimer, hoe we samen verdriet hebben gehad om wat er gebeurde, maar ook hoe we samen nu nog flink kunnen lachen.
 
Toch maken de teksten en de foto’s in het boek heel wat emoties los. Het ene moment word ik er indroevig van en stromen de tranen over mijn wangen, het andere moment word ik er dan weer vrolijk van. Maar toen ik die eerste avond ook het boek meenam naar bed en tot half twee lag te lezen, werd daarna mijn nachtrust verstoord door de meest gekke en beklemmende nachtmerries over mama en haar monsterlijke ziekte. De volgende morgen besloot ik het toch wat rustiger aan te doen met het lezen van mijn dagboek.

De laatste tijd schrijf ik weinig berichtjes op mijn blog. Trouwe lezers vragen mij bezorgd of er iets scheelt, of er iets mis gaat?
 
Eigenlijk niet. Arsène verdraagt zonder morren de ongemakken van de vierde chemokuur, die gelukkig voor hem ietsje minder erg zijn dan de vorige keren. Als alles goed gaat, moet hij op 23 januari naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. Mijn rugpijnen vallen ook mee de laatste tijd. Met de nodige pijnstillers kan ik de pijn min of meer in bedwang houden. En met ‘ons’ mama gaat het zeer ‘goed’ de laatste weken. Ze is meestal opgewekt als ik er ben en haar vrolijk lachend gezichtje maakt mezelf ook telkens weer blij.

Als ik van elk bezoekje een bericht plaatste, zou ik in herhaling vallen. In de late namiddag ga ik naar haar toe en zoeken we zoals altijd de intimiteit van haar kamer op. Mama neemt me vast, overlaadt me met lieve woordjes: “Kom hier, mijn zoeteke … Kom bij mij, oh gij, gij zijt mijn zoetebie …” Woorden en hele korte zinnen die ze nog niet vergeten is. Haar stem horen doet deugd. Daarbij knuffelt ze er op los, ze overlaadt mij met zoenen en ik haar. Ik help haar naar goede gewoonte met het avondeten. We genieten gewoon van elkaar.

Ook Denise deelt in dit alles mee. Gisteren zaten ze nadat mama klaar was met het avondeten, hand in hand. “Kom,” zei mama lachend tegen Denise, “kom, we zijn weg!” “Ja, Marcella we zijn weg,” antwoordde Denise. Mama in haar zetel veilig achter het tafeltje opgesloten, kan helemaal niet weg. Ze maakt zelfs geen aanstalten om op te staan. De twee blijven gewoon hand in hand zitten en kijken elkaar vertederd en glimlachend aan. Zoveel warmte en genegenheid is niet altijd te beschrijven.

De feestdagen zijn voorbij. Op mama’s afdeling werd met zijn allen kerstavond gevierd met een aperitiefje en een lekkere broodmaaltijd, op kerstdag werd ’s middags een feestmaal opgediend en ook oudejaarsavond en nieuwjaarsdag lieten directie en personeel niet onopgemerkt voorbij gaan. Niet alleen werd er die dagen voor lekker eten gezorgd, er heerste bovenal een gezellige feeststemming en iedereen deed hard zijn best om het de bewoners naar de zin te maken. Op de dementenafdeling vraagt dit steeds een extra inspanning van het personeel, want nog weinig bewoners beseffen wat er gaande is en waarom er gefeest wordt.
 
Met nieuwjaarsdag was de parking van het rusthuis overvol. Kinderen, kleinkinderen, familie komen, beladen met cadeautjes en bloemen, op bezoek bij oma, bij opa … traditioneel een ‘Gelukkig Nieuwjaar’ wensen. Ook op mama’s afdeling was het drukker dan normaal. Mama leek er moe van te worden. Ze wist echt niet wat er gaande was. De feestdagen waren voor haar niets anders dan ‘gewone’ dagen.

En het nieuwe jaar is voor haar ook al niet anders dan het oude. Mama wordt gewassen, aangekleed en gevoed. Ze zit onder de koffie, omdat ze vergeet te slikken. Ze is blij als ik naast haar zit en glimlacht naar mij. Ze knuffelt mij, ik knuffel haar ... Alles gaat gewoon weer zijn gangetje! ‘Hetzelfde vooruit’?

Deze namiddag hebben Karoline, Marcel, mama en ik gezelschap aan onze tafel. Yvonne, een goedlachse, vriendelijke en praatgrage hoogbejaarde demente dame zit bij ons. Tandeloos (haar gebit is zoek geraakt), waardoor ze er nu plots een stuk ouder uit ziet. Maar zij is daar niet minder vrolijk om. Aan een luisterend oor heeft ze geen behoefte, ze babbelt zonder ophouden. Een jong dementerende vrouw, pas 68 geworden en sinds september op mama’s afdeling opgenomen, en haar man Pol M. komen er ook gezellig bijzitten. Het fijne tengere dametje is net zoals Marcel en mama Alzheimerpatiënt. Ze zit stilletjes in haar rolstoel, hand in hand met haar man, het spreken is ze ook al lang verleerd.

We drinken met zijn allen een aperitiefje en klinken alvast op 2012. Na het gezamelijk avondeten is het ‘oudejaarsavondfeestje’ rond half zes afgelopen en gaat iedereen terug naar zijn of haar kamer.

De kerstsfeer is er op mama’s afdeling: een mooi versierde kerstboom met al zijn lichtjes, het kerststalletje en kerstmuziek. Rond vier uur zijn de bewoners in de leefruimte en iedereen krijgt of zoekt een plaatsje aan één van de feestelijk gedekte tafels.
 
Marcel en mama, Karoline en ik zitten samen aan een vierpersoonstafeltje. Karoline heeft het moeilijk vandaag. In deze periode voelt het voor haar nog erger aan dat haar man niet bij haar kan zijn. Gewoon samen thuis kerstmis vieren zoals zo vele anderen doen, dat zou ze willen, meer vraagt ze niet. Maar die vreselijke Alzheimer besliste anders en dat is en blijft hard om dragen! 

Iedereen wordt verwend met een aperitiefje. Schaaltjes met zoute koekjes en chips worden op tafel gezet. Voor het ene oudje is dit toch nog echt genieten, aan de andere gaat dat gewoon voorbij. Er heerst een gezellige drukte. Om vijf uur begint het personeel met het ronddelen van het avondeten: lekker koekebrood met wildpaté en daarna een feestelijk uitziend dessert. Er kan zelfs een glaasje wijn gedronken worden bij het eten, maar voor mama kies ik toch maar voor doodgewone koffie.

Deze avond blijf ik niet bij mama tot ze klaar is met eten. Ik vind het wel jammer om Karoline met Marcel en mama alleen achter te laten, maar Karoline weet waarom ik naar huis wil en port me zelfs aan: “Vooruit, ga naar huis, ga naar jouw ventje!”  Ik ga vlug naar huis, waar Arsène op me wacht.

Deze kerstavond is voor ons toch wel speciaal: na een scanonderzoek deze week blijkt de tumor in Arsène zijn long na drie chemokuren voor meer dan de helft kleiner te zijn geworden en dat willen we toch een beetje vieren. “Ik kon me geen mooier kerstcadeau voorstellen”, zei hij deze week! Morgen, op tweede kerstdag, gaat hij weer drie dagen naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemokuur.

Wij wensen u, en allen die u lief zijn

Zondagnamiddag haal ik mama uit de leefruimte waar de oudjes gezellig bij de mooi versierde kerstboom TV zitten te kijken. Het is toch nog een altijd een stuk gezelliger met ons tweetjes op mama’s kamer. Ons ‘knuffeluurtje’ kan beginnen.

Mama is bijzonder ‘goed op dreef’ vandaag en ze houdt ‘het gesprek’ op gang. Het zijn een pak onsamenhangende woordjes en zinnen, maar wel heel klaar en duidelijk uitgesproken, geen onverstaanbaar brabbeltaaltje vandaag!

Ik geef haar een dikke zoen en neem haar vast met mijn koude handen. Mama reageert: “Mensen zeg, dat is koud!”  “Ja mama, het is erg koud buiten. Misschien gaat het sneeuwen,” antwoord ik. Ik neem haar handen vast en zeg: “Jij hebt lekkere warme handen ... “  Door wat heen en weer gewrijf met onze handen in elkaar, wat mama ontzettend leuk vindt, zijn ook mijn handen direct weer warm. Mama kijkt naar onze handen en met de haar zo typische mimiek, zegt ze samenzweerderig: “Ge moogt daar niet in bijten …” Ik had niet de intentie om mijn tanden in onze handen te zetten, maar ik antwoord heel ernstig: “Neen … ik zal er niet in bijten.”

Mama heeft het allang niet meer over onze handen want ze kijkt de kamer rond en vervolgt het gesprek met zachte stem: “Ik ga er in bijten … ge zijt juust gepakt! … Nie wegsmijten, hé zoete?”  Ik beaam dat ik zeker niets zal wegsmijten. Mama lacht: “Niets te vliegen!...”  Ze slaat enkele keren zachtjes en liefkozend op mijn bovenarm. “Een poefke, een poefke? …"  vraagt ze lief. Haar stemming verandert plots. Heel streng kijkt ze me aan en ze wijst vermanend met haar vinger: “ Gij nie zulle!”  Terwijl ik me nog afvraag wat ze hiermee bedoelt, kijkt ze me al weer aan met haar liefste glimlach en steekt haar hand naar me uit: “Allé, kom dan toch mijn zoete …”. Het is tijd is voor een knuffel.

Na wat dikke zoenen, kijkt mama me opnieuw heel streng aan. Luid en wat boos zegt ze: “Enne, ik heb weer geen geld!”  Van dit zinnetje schrik ik even. Het doet me denken aan jaren geleden, aan de telefoontjes die ik van haar kreeg toen ze nog zelfstandig woonde en weer eens haar portemonnee kwijt was, of ergens haar geld had weggestopt maar niet meer wist waar en ze ervan overtuigd was dat ze geen geld meer had. “We gaan morgen samen wel naar de bank,”  troost ik haar, net zoals ik vroeger deed. Mama antwoordt verongelijkt: “Hm… neen. Laat maar zitten!”  Of zij het nog over ‘samen naar de bank gaan’ heeft, dat betwijfel ik, maar dat zinnetje zou wel mooi in het plaatje passen.

Mama heeft het inderdaad al over iets anders en is ‘haar geldzorgen’ meteen vergeten. Ze praat verder, ze springt van de hak op de tak, het is absurd ‘ons gesprek’, ik weet het. Maar zo een ‘babbel’ met mama is voor mij puur genieten, en wie weet voor haar ook!

Het is ‘kerstmarkttijd’. In het rusthuis hebben directie en personeel zich ook dit jaar weer ingezet om vandaag in de inkomhall en in het lokaal van het dagverblijf een kerstmarkt te organiseren. Er is het fantastisch koor dat kerstliederen zingt, allerlei kraampjes waar je kleine leuke dingen kunt kopen, zelfs een kraam waar glühwein en jenever wordt verkocht. Een gezellige boel, maar wat een drukte!

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne zijn op bezoek bij mama, Denise is er ook, Arsène moet jammer genoeg verstek laten gaan (toch weer ziek van de vorige chemokuur en bovendien moet hij plaatsen waar veel mensen samenkomen mijden). Het is voor Lydia en Yvonne geleden van mama’s verjaardag (14 februari 2011) dat ze haar nog zagen en zij schrikken wel even als ze haar zien. “Ik zou haar niet meer herkend hebben”, zegt een emotionele Yvonne. Ja, Alzheimer blijft aan haar vreten en verandert mama constant, niet alleen innerlijk, ook uiterlijk. Vooral mama’s uitdrukkingloze gezichtje, doet Yvonne pijn. Ik verzeker Yvonne en Lydia dat mama nochtans in goeden doen is vandaag, ze kijken mij met wat ongeloof aan.

Na de begroeting proberen we, met mama in de rolstoel, ons een weg te banen langs de kraampjes en tussen de vele bezoekers. Mama zit helemaal verkrampt in haar stoel en geraakt gestresseerd van het gewoel om haar heen. We houden een korte stop aan het jenever- en glühweinkraam, - Lydia en ik aan de jenever, Yvonne geniet van een warme wijn, Denise en mama houden het ‘nuchter’. Mama wordt nadien door iedereen van ons getrakteerd met een hyacint voor op haar kamer. Maar dan houden we het voor gezien.

We kiezen allemaal voor de rust en gaan naar mama’s afdeling boven. Daar zitten we met zijn vijven in alle privacy in een gezellige zithoek. Lydia en ik halen wafels, koffie en thee beneden in de afgeladen volle cafetaria en brengen alles naar boven. Mama komt tot rust en is weer ontspannen. Er wordt wat bijgepraat, mama krijgt van allen aandacht. Ze geniet in haar eigen kleine wereldje van dit samenzijn. Door de warme mensen om haar heen, weet ik dat ze er echt bij hoort!

Onder het motto 'Vergeet dementie, onthou mens' lanceerde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een campagne om te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievrien-delijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken.

Vlaams cartooniste en stripauteur Ilah, vooral bekend van de Cordelia-strips, tekende speciaal voor de campagne een aantal nieuwe illustraties. De tekeningen tonen dementie, maar anders en passen bijzonder goed in deze campagne die de heersende negatieve beeldvorming over dementie wil bijsturen.

Deze middag kreeg ik van de heer Joris M., communicatiemedewerker, deze prachtige illustraties ter publicatie op mijn blog opgestuurd. In zijn bijgevoegde e-mail schrijft hij: “… Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt ook even uw blog te lezen: heel mooie getuigenissen zijn dat, bedankt ook om naar onze website te verwijzen. Zonder kritiek te willen geven, wil ik er wel even op wijzen dat de titel van uw blog “leven zonder dat je erbij bent” eerder aansluit bij de dominante beeldvorming over dementie die we met onze campagne trachten te vervangen door een meer genuanceerde, menselijke beeldvorming (waar uw blog zelf wel volledig bij aansluit en warm voorbeeld van is!). De geestelijke vermogens verdwijnen met de tijd, maar de mens en het liefdevolle contact blijven …” 

Ik kan de kritiek op de titelbenaming van mijn blog door de heer Joris M. begrijpen. Het was zeker niet mijn bedoeling om met mijn blogtitel “Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent” een negatieve beeldvorming over dementie weer te geven. Integendeel! Ik sta dan ook open voor jullie suggesties: wie e-mailt mij een beter passende blogtitel?

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert-II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel
http://www.zorg-en-gezondheid.be/
http://www.onthoumens.be/

Dit is een waar gebeurd verhaal.

Enkele dagen geleden waren twee leerlingen (broer en zus, 9 en 10 jaar oud) afwezig in de naschoolse dactyloles. Omdat deze twee kinderen geen leerling zijn op de school waar de lessen doorgaan, worden zij telkens door hun oma per auto hier naartoe gebracht. Niemand van de groep leerlingen weet waarom de twee er niet zijn en zij verzinnen allerlei redenen om de afwezigheid te verklaren: “ … misschien zijn ze het gewoon vergeten, juf, … misschien is wel één van de twee ziek en komt de andere dan ook maar niet, … misschien komen ze wel te laat, juf …”  Nog tijdens de les krijg ik een sms’je van de mama: ‘… sorry, de grootmoeder heeft autopech, mijn kinderen zullen vandaag afwezig zijn in de typles …’

Als ik de mama de volgende dag opbel om de huistaak voor de kinderen door te geven, krijg ik te horen wat er echt is gebeurd.   "Er is iets mis met mijn moeder. Ze heeft wel degelijk mijn kinderen opgehaald om ze naar de dactyloles te brengen, maar ze is verloren gereden … ze heeft de hele tijd gewoon rondgereden, maar vond niet meer de weg naar school. Mijn dochter (de oudste van de twee kinderen) was danig in paniek…”  Ik spreek heel voorzichtig over dementie en de ziekte van Alzheimer van mijn mama. De dame lucht plots haar hart: "Er gebeuren tegenwoordig nog meer van die rare dingen met mijn moeder … Zo is ze ook al onze huissleutel kwijtgespeeld, die ik gewoon enkele dagen later op de oprit terugvond … Als ik haar een opmerking geef dat er iets aan de hand is met haar wordt ze heel erg boos, ik kan met haar niet meer praten …het lijkt niet meer dezelfde vrouw als vroeger, ze was altijd zo lief … En mijn vader die weet blijkbaar van niets of hij verzwijgt het …”  Het wordt een lang telefoongesprek.

Nadien blijf ik aan die mensen denken: aan de grootmoeder die de greep op haar leven verliest, aan haar man, haar dochter en haar kleinkinderen. Vooral het trieste wanhopige zinnetje van de dochter, - “Ik kan mijn kinderen niet meer aan mijn moeder toevertrouwen, ik ben bang dat er iets gebeurd en ik heb haar nog zo nodig”,- blijft nog bij mij nazinderen.

De kinderen komen in ieder geval niet meer naar de les.

Geüpload door ZorgEnGezondheid op 20 sep 2011

Andrea Croonenberghs ondersteunt in deze videospot de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens', met als doel te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt vooral dat we dementie anders benaderen.

Een andere kijk op dementie

Er bestaan nogal wat negatieve clichés over dementie. Op die manier drummen we mensen met dementie in een hoekje: we stigmatiseren en etiketteren.  Een persoon met dementie is een mens met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren. De campagne “Vergeet dementie, onthou mens” wil de beeldvorming over dementie nuanceren en de mens centraal plaatsen.

Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom). Er bestaan verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten waarbij dementie kan optreden. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer (65% van de mensen met dementie). Andere mogelijke oorzaken van dementie zijn aantastingen van de bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik, een aantasting van de voorste hersenkwab, enzovoort. Alle vormen van dementie hebben gemeen dat het functioneren van de hersenen achteruitgaat. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en duurt daarom soms langer. Artsen moeten zich hoofdzakelijk baseren op de verschijnselen, zoals geheugenstoornissen, verwardheid en verminderde oriëntatie en de verhalen van de omgeving. De diagnose mag niet verborgen worden voor de patiënt: hij of zij moet weten wat er aan de hand is. Dementie gaat gepaard met een langzame aftakeling van de hersenen, waarbij de levenskwaliteit van de persoon met dementie, en vaak ook van zijn directe omgeving, achteruitgaat. Dit proces neemt verschillende jaren in beslag en verloopt met horten en stoten. Soms lijkt er niets aan de hand en op andere momenten is de verwarring totaal. Dementie is niet te genezen. Dankzij medicatie kan men de evolutie van de verschijnselen wel een tijdlang afremmen. Daarnaast is psychosociale begeleiding cruciaal: de overgebleven mogelijkheden van de persoon met dementie moeten zoveel mogelijk gestimuleerd worden. Daarbij is het belangrijk om oog te hebben voor uiterlijke verzorging, tijdsindeling, sociale contacten en communicatie. Voor de omgeving is het een hele opdracht om het evenwicht te bewaren tussen enerzijds stimuleren en anderzijds aanvaarden dat sommige vaardigheden niet meer lukken.

Bron: De campagnewebsite http://www.onthoumens.be/ Deze site van de Vlaamse Overheid biedt - naast info over dementie - ook“dementie- en mensvriendelijk” materiaal voor iedereen die over dementie spreekt, schrijft of er iets rond organiseert. Tekening boven: getekend door Ilah voor de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”.

Mama en ik zitten knuffelend op haar kamer. Vroeger konden we, - gewoon stiekem met ons tweetjes, moeder en dochter - , eens lekker gek doen en we moesten er altijd hartelijk om lachen. Mama doet hier niet meer aan mee. Nu trek ik alleen rare gezichten naar haar, maak bizarre geluidjes, neem mama overdreven goed vast en geef haar overal dikke luid klinkende zoenen. Ze knikt een beetje vermanend van nee, maar al die gekheid maakt haar toch aan het lachen.

Komen die gekke kuren haar bekend voor? Of vindt ze dit een leuk spelletje? Als ik weer rustig naast haar zit, streelt ze glimlachend mijn rug en mijn arm. Onze handen vinden elkaar en mama laat niet meer los. Gewoon hand in hand, nog even vóór het avondeten genieten van elkaar … een doodgewone zaterdag. Mama onbekommerd, ik heel erg bezorgd. Arsène moet maandagmorgen naar het ziekenhuis moet voor zijn derde chemokuur.

Mama is vrijdagmorgen, na haar wekelijkse bad, niet al te vermoeid. Als ik haar haar met warm water nat maak om in de spelden te draaien, reageert ze heftig: “Koud, zeg … koud!”  Al is het water nog zo warm, het nat maken van haar droge kopje lokt, - als mama in ‘goeden doen’ is -, steeds dezelfde felle reactie uit. Het duurt maar heel even en haar boosheid ebt al weg.

Mama blijft de ganse tijd wakker terwijl ik haar haar in de spelden draai. Ze brabbelt heel stilletjes enkele woordjes. Ineens wijst ze in de richting van de hoek van haar kamer waar sinds vorige week op de bijzettafeltjes de schemerlamp en enkele familiefoto’s staan. ”Kijk eens daar,” zegt mama luid en duidelijk. “Ja, mooi, hé mama?” doel ik op het gezellig ogende hoekje. Maar mama had het blijkbaar over totaal iets anders. Ze kijkt me onbegrijpend met haar lege blik aan en sluit dan haar ogen. Door de warmte van de haardroger op haar hoofd dommelt ze toch in.

Zaterdag ben ik in de late namiddag bij mama. Tegen etenstijd zitten we gezellig met ons tweetjes op haar kamer. Mama aait me de ganse tijd en eet ondertussen haar boterhammen op. Ze heeft wel heel wat hulp nodig vandaag, vooral bij het drinken. Langzaam eet ze alles op.
 
Een mooie schemerlamp, die jaren in een hoek van haar kast was weggestopt, zorgt voor een huiselijke sfeer. Toen mama niet meer overweg kon met het aan- en uitknopje, draaide zij voortdurend de lamp eruit. Zo gaat het licht ook uit, moet ze gedacht hebben. Ze legde de lamp dan ergens weg en raakte die kwijt. Nieuwe lampen die wij er stiekem weer indraaiden, verdwenen steeds opnieuw. Zo werd de schemerlamp uiteindelijk verbannen naar de kast. Nu mama al lang niet meer mobiel is en ganse dagen in haar zetel doorbrengt, kon de vergeten schemerlamp wel weer uit de kast, vond ik. Ik nam het schemerlicht mee naar huis, Arsène zocht er een gepaste lamp voor en ik gaf het lichtje weer een ereplaats op mama’s kamer. Mama heeft er totaal geen erg in, maar toch is het best gezellig!

Donderdag belde ik met een verzorgende van mama’s afdeling. Mama was een stuk beter, had geen diarree meer en zou zeker de volgende morgen in bad kunnen gaan. Dus vrijdagmorgen ga ik naar het rusthuis om mama’s haar te doen en de was op te halen.

Mama, net uit haar wekelijks bad, zit in haar zetel op haar kamer. Ze is misschien wel een kilootje afgevallen, maar ze ziet er goed uit. Deze keer dommelt ze niet in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai en föhn. Af en toe zegt ze stilletjes onbegrijpelijke woordjes; af en toe glimlacht ze. Als ik met haar klaar ben, brengen twee verzorgenden mama naar de leefruimte. Het is tijd voor de soep.

Mama wordt met haar zetel tot bij haar jarenlange vaste tafelgenoot, Marcel gereden. Als ik lachend tegen haar zeg: “Zo mama, je zit weer naast jouw maatje,”  knikt ze (toevallig?) goedkeurend en zegt ze (ook al toevallig?) heel overtuigend: “Ja ‘k!”  Ik geef de twee lieverds een dikke zoen en krijg er één van allebei terug. Mama is weer wat opgeknapt. Houden zo!

Eigenlijk had ik zondagnamiddag al de indruk dat het niet zo goed ging met mama. Ik kreeg bijna geen contact met haar. Hoe ik ook probeerde om haar aandacht te krijgen, ze bleef me maar totaal emotieloos aanstaren. Ze had alle moeite om haar boterhammetjes op te eten. Toen ze klaar was met eten, vielen haar ogen gewoon dicht.
 
Maandagavond vond ook Denise, die tegen etenstijd langs kwam, dat er iets mis was met mama. Ze had het nog moeilijker om te eten dan de vorige dag. Ze vergat ook af en toe de koffie door te slikken en liet die gewoon uit haar mond lopen. Bovendien had ze van die warme, klamme handjes en zweetpareltjes op haar voorhoofd. Ik was er van overtuigd: mama werd opnieuw ziek.

Toen ik dinsdag belde naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar ging, kreeg ik te horen dat ze ’s nachts diarree had gekregen. Ze was wel aangekleed en zat in haar zetel. En als ik deze morgen bel, vertelt de verzorgende mij dat mama in bed ligt. Ook de voorbije nacht had ze diarree. De huisarts is al gecontacteerd en mama krijgt nu medicijnen om de buikloop te stoppen. De oorzaak ligt, óf bij de antibiotica voor de blaasontsteking (maar daar is zondag al mee gestopt), óf het is toch weer een ‘plaag’ (er zijn nog bewoners ziek). Dus ik spreek af met de verzorgende dat ik toch maar niet langskom vandaag en ik weer ‘zal bellen’ om te horen of mama beter wordt!

Het wordt mij deze week allemaal ineens te veel! Arsène is sinds woensdagnamiddag, na een driedaagse opname in het ziekenhuis voor zijn tweede chemokuur, terug thuis. Hij is erg moe en … helemaal kaal. Die verdomde kanker van Arsène, spookt het door mijn hoofd! Zal die vreselijke chemo hem weer dagen ziek maken? Zullen de chemokuren aanslaan? Wordt hij na die helse behandeling weer helemaal beter? En mama is weeral eens een weekje ziek geweest. En deze week is de aanhoudende stekende pijn in mijn rug en been niet meer te harden. Ik voel mij ellendig verdrietig, gewoon op en om de haverklap stromen de tranen mij over de wangen.

Als onze huisarts de MR-scan van mijn rug bekijkt, vreest zij dat enkel een operatie het probleem van mijn rug zal kunnen oplossen. Daardoor geraak ik helemaal in paniek en opnieuw volgt er een flinke huilbui. Wie zal er voor Arsène en mama zorgen als ik naar het ziekenhuis moet? De huisdokter verwijst me door naar een specialist neurochirurg. En vrijdagmiddag verzekert mijn orthopedist mij dat ik nog jaren het best mij kan behelpen met pijnstillers. Voorlopig geen operatie, dat staat vast. Wat een opluchting!

Omdat het met Arsène tot nu toe min of meer goed gaat en de bijwerkingen dit keer ietwat draaglijker zijn, gaat het ook voor mij wat makkelijker. De dactylolessen, met de lachende en drukke kinderen om me heen, zorgen voor wat afleiding en ontspanning. Mama zit zaterdag weer vrolijk in haar zetel. Ze is nog vlug moe, maar haar glimlach en haar geknuffel doen me goed. Heel langzaam ebt het gevoel dat ik het niet meer aankan weg. ’s Avonds val ik wel vóór de televisie in slaap, maar ik begin met nieuwe moed aan de volgende week. We moeten er door, Arsène en ik!

Mama is, na bijna een weekje ziek in bed, zo goed als hersteld. Ze neemt nog steeds medicijnen voor haar hoest, maar vooral ook weer pillen om haar zoveelste blaasontsteking te bestrijden.

Omdat het waarschijnlijk die ontsteking is die mama zo ziek maakt, verzekert haar huisarts mij na enkele dagen dat ik gerust bij mama langs kan gaan. Volgens haar is er geen besmettingsgevaar voor Arsène. En ofschoon ik eigenlijk zo graag naar mama wil gaan, toch speel ik op zeker, blijf thuis en bel tweemaal daags naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar is. En telkens opnieuw word ik door de verzorgenden gerustgesteld: “… je hoeft je echt om haar geen zorgen te maken, … ze heeft geen koorts, … alles komt wel goed met je ma, ze eet goed, ...” .

Arsène, die nog in het ziekenhuis ligt voor zijn tweede chemokuur, stelt woensdagvoormiddag aan de telefoon zelf voor: “Ga maar naar ma, ga eens kijken hoe het met haar is”.  Meteen ben ik weg naar het rusthuis. Eens ik mama heb gezien, voel ik mij toch wat geruster. Met haar komt het wel weer goed!

Vrijdagmorgen is mama naar vaste gewoonte in bad gegaan en ga ik naar haar om haar haar te doen en de was op te halen. Als ik wegga, is mama wel erg vermoeid en is ze ingedommeld. Maar ik denk dat het met haar wel weer de goeie kant op gaat.

Vrijdag:
‘s Avonds ga ik tegen etenstijd bij mama langs. Ze ligt in bed en slaapt. Ik ga meteen aan de verzorgenden vragen wat er scheelt. Niks ergs verzekeren ze mij: “ Jouw ma had deze middag braakneigingen, overgeven heeft ze niet gedaan, diarree heeft ze ‘nog’ niet. Waarschijnlijk ‘een plaagje’ dat de ronde doet. Enkele andere bewoners en ook wij hebben er last van. Het is allemaal niet zo erg, maar we hebben jouw ma toch maar in bed gelegd. Ze slaapt bijna de hele tijd… “  Oké, dat klinkt niet ernstig en ik ga naar mama’s kamer terug. Ik blijf op een veilige afstand van haar, neem de wekelijkse was mee en maak me snel uit de voeten. Arsène, die toch nog steeds last heeft van de nevenverschijnselen van de chemo, kan zo een ‘plaagje’ best missen.

Zaterdag:
’s Morgens bel ik naar het rusthuis om te vragen hoe het met mama is. Een verzorgende vertelt me: “Jouw ma ligt nog steeds in bed. De voorbije nacht had ze koorts, haar stem is behoorlijk roest en ze ‘reutelt’. Er zijn hier nog bewoners die bronchitis hebben, misschien zij ook? In ieder geval staat genoteerd dat maandag haar huisarts moet langskomen … We houden haar in bed …”  Ondertussen weten ze op mama’s afdeling wat er aan de hand is met Arsène en het personeel begrijpt dat ik nu niet bij haar kan langskomen. Hoe graag ik mama ook wil zien, ik kan het risico niet nemen om ‘de plagen’ mee te brengen naar huis en Arsène te besmetten. Hij is al ziek genoeg. Bovendien moet hij maandagmorgen terug naar het ziekenhuis voor de volgende chemokuur. ’s Avonds nog maar eens gebeld: mama heeft bijna niets gegeten, ligt in bed en slaapt het meeste van de tijd. Koorts heeft ze gelukkig niet meer.
 
Zondag:
Deze morgen gebeld naar het rusthuis. Ook afgelopen nacht had mama geen koorts meer. Ze heeft bij het ontbijt toch een boterham gegeten, maar blijft voorlopig in bed. Het knaagt dat ik niet naar mama kan. Ik heb gewoon deze avond weer nog maar eens naar mama’s afdeling gebeld. Een verzorgende vertelt me dat mama nog steeds ziek in bed ligt. Ze heeft geen koorts, maar morgen moet zeker de huisarts komen. Hopelijk wordt mama snel weer beter.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, is ze alweer blijgezind. We gaan meteen van de leefruimte naar haar kamer. Gezellig wat met zijn tweetjes ‘brabbelen’ en knuffelen.

Mama is aan het eten als Denise haar kamer binnenkomt. “Kijk mama, Denise is er,” zeg ik. Meestal wordt Denise door mama met een stralende glimlach begroet en krijgt ze er een dikke zoen bovenop. Mama schenkt deze keer weinig aandacht aan haar vriendin. Ze is dan ook heel druk bezig met het eten van haar boterhammen. Denise laat mama alle tijd om de laatste hap naar binnen te werken en zegt nog een keer:“Dag, Marcella” . Dan biedt Denise haar wang aan voor de traditionele welkom zoen. Maar dat is nu buiten ons Alzheimer-mama gerekend: mama doet een flinke hap naar Denise’s wang! We lachen er eens om, ja ‘is tenslotte etenstijd!

Maandagmorgen is mama naar de kapper geweest. Haar haar kreeg een permanent en een flinke knipbeurt. Door het korte kopje ziet mama er mooi, maar toch zo teer en broos uit.

We zitten met ons tweetjes op haar kamer. Ze is weer goedlachs vandaag en babbelt in haar eigen taaltje. Tot ze ineens heel lief met haar hand over mijn haar strijkt en zegt: “Oh, wat schone haartjes!” Heeft er vandaag iemand, na haar kappersbezoek, tegen haar gezegd dat ze ‘schone haartjes heeft’? Is dat bij mama blijven hangen? Ze blijft nog heel kort mijn kapsel bekijken en herhaalt nog eens: “Schone haartjes!” Als ik haar groot gelijk geef dat mijn haar mooi is, is mama al lang met iets anders bezig.

Ik tracht zoveel mogelijk mee te gaan in haar gedachtegang. Een onmogelijke opdracht. Het is een onsamenhangend spel van haar woorden en de mijne, heel af en toe lijkt dit op een ‘gesprek’. Ik ben toch zo intens met mama bezig dat de andere zorgen eventjes verdwijnen uit mijn hoofd. De vrolijkheid van mama doet me goed en zo dicht bij haar kom ik weer wat tot rust.

Woensdagnamiddag sta ik klaar om naar mama te gaan. “Waar ga je naar toe?” vraagt Arsène, die omdat hij zich ellendig voelt van de chemokuur, niet graag alleen is. “Het is woensdag, ik ga naar mama, zoals altijd. Is dat goed?” zeg ik .”Ja, natuurlijk. Het leven gaat verder,” antwoordt hij. Ik heb mijn gsm bij me, het rusthuis ligt op nog geen kilometer van ons huis, als hij me nodig heeft, ben ik meteen weer thuis.

Mama zit een beetje verdwaasd in haar zetel in de leefruimte. Ze kijkt me nors aan. Eens op haar kamer wordt ze weer blij. We zitten hand in hand. Ze praat zachtjes in haar Alzheimertaaltje en ze kijkt me af en toe glimlachend aan. Ze neemt mijn handen in de hare en speelt ermee. Onze handen worden gekneed, geknuffeld en gekust. Ik laat mama rustig doen.

Als ze me heel vertederend aankijkt en zegt: “Maar mijn zoeteke toch …” , krijg ik het moeilijk. Ik wil er alles uitgooien, haar alles vertellen. Ik wil bij haar eens goed uithuilen. Ik wil het uitschreeuwen: “Het is niet fair! Mama, wij hebben jou nu zo nodig!”  Met tranen in de ogen kijk ik naar haar. Mama lacht. Ik hou me sterk en speel stilletjes het spel met de handen mee. Lieve deugd, wat mis ik haar!

Deze morgen aan de ontbijttafel vertelt Ellen mij dat zij niet de minste zin meer heeft om nog een nieuw blogberichtje over haar mama te schrijven. Zij doet haar uiterste best om haar mama zoveel mogelijk te bezoeken en haar te helpen bij het avondeten. Maar sinds wij het verschrikkelijk slechte nieuws over mijn gezondheid hoorden, is de zin om te schrijven haar helemaal vergaan.

Eind september had ik een zware verkoudheid die maar niet wou beteren. Bij de minste inspanning was ik totaal buiten adem. Had ik een chronische bronchitis? Onze huisarts stelde voor om, voor de zekerheid, in het ziekenhuis een scan van mijn longen te laten nemen.

Vrijdag 10 oktober constateert men op de longscanfoto’s dat ik met een groot kankergezwel zit in mijn rechterlong. Nog diezelfde dag maakt onze huisarts een afspraak met een specialist longziekten. Er is blijkbaar haast bij een eventuele behandeling want op een paar dagen tijd krijg ik alle noodzakelijke bijkomende onderzoeken (bloedanalyse, bronchoscopie, longinhoudsmeting, petscan). Uit de onderzoeken blijkt dat mijn kanker zeer agressief is en uitgezaaid is over mijn beide longen. Ik moet dringend beslissen want zonder behandeling heb ik hooguit nog een jaar te leven. De specialist stelt mij een zware chemotherapie voor, waarbij ik een 6-tal keer, telkens om de 3 weken, 2 à 3 dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen. De eerste 3-daagse opname was nu al maandagmorgen 24 oktober 2011.

Een paar dagen later krijg ik te maken met een verschrikkelijke nevenwerking van de chemokuur: misselijkheid, neiging tot braken, pijnlijke maag. Ik weet echt niet of ik deze chemokuur zal kunnen volhouden.

Zowel Ellen als ik zijn echt ongelukkig en beseffen eigenlijk nog niet te volle wat een onheilstijding wij kregen. Zoiets verschrikkelijks kan of wil je niet bevatten. Gelukkig maar dat mama door haar Alzheimer niet meer beseft wat er ons overkomt.

Groetjes nog, ook van Ellen,
Arsène.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, zit ze ingedommeld in haar zetel. Ik maak haar zachtjes wakker maar ze kijkt me boos aan en snauwt: “Zeg, ge moet niet zo tegen mij roepen!”  Ik kan het niet laten om te zeggen dat ik helemáál niet roep tegen haar. Maar dat hoort mama niet eens, ze kijkt me alweer glimlachend aan.

Haar stemming blijft vandaag voortdurend wisselen. Het ene moment is ze vrolijk, het andere moment triest. Ze wordt ineens heel droevig als ze zegt: “Mijn pa was n’en duts…”  In ons dialect betekent het woord ‘duts’ : sukkelaar, iemand die bijvoorbeeld door ziek te worden niets meer kan. En zo verging het mijn grootvader, hij kreeg toen hij in de zeventig was ook de ziekte van Alzheimer. Ik weet nog dat mama er heel erg onder leed en dat het haar enorm verdriet deed hoe die grote, imposante en intelligente man steeds verder aftakelde. Net zoals mama nu bracht ook hij de laatste jaren van zijn leven in zijn zetel door. Hij kon niet meer lopen, niet meer praten, niet meer zelfstandig eten … hij was een echte ‘duts’, totaal afhankelijk geworden van anderen. Dat zoiets toch nog heel even door mama’s hoofd spookt? “Ja,” zeg ik troostend, “pepe was ziek, maar is wel heel oud geworden, bijna negentig hé?”  Of mama hier maar één woord van begrijpt, dat betwijfel ik. De tranen zijn al verdwenen en ze kijkt me vrolijk aan. Uitbundig heeft ze me een por tegen mijn arm en lachend zegt ze: “Gelijk hebben ze!”

Mama is enkele kilo’s bijgekomen. Ze beweegt nog bitterweinig en brengt bijna ganse dagen door in haar zetel, veilig ‘opgeborgen’ achter het tafeltje. Bewegen wordt steeds moeilijker voor haar omdat vanuit haar hersenen geen signalen meer worden gestuurd. Mama weet eigenlijk niet meer hoe het doodgewone ‘stappen’ moet.

En ik ga ervan uit dat ‘ons mama’ zich geen zorgen meer maakt: geen zorgen meer om haar zelf, geen zorgen meer over die verschrikkelijke onomkeerbare aftakeling, geen zorgen meer om haar kinderen, mama maakt zich om niemand of niets nog zorgen. Dat is bij haar natuurlijk geen onverschilligheid. Haar hoofd is ziek. Nu lijkt mama meestal een blij en zorgeloos mens, vaak ‘genietend’ van de dingen die zich afspelen rondom haar. Kleine, eenvoudige dingen die ze nog kan bevatten.

Wellicht door tekort aan beweging, maar vooral door de 'innerlijke rust' die ze nu kent, komen de vele kilo ’s, die ze in het begin van haar ziekte verloor, er nu heel langzaam weer bij. Arsène en ik gingen enkele dagen geleden naar de winkel om nieuwe kleren voor mama. We kochten alvast een nieuwe winterjas en een zwarte lange broek voor haar.

Toen twee verzorgenden mama de nieuwe jas en broek aanpasten, vond mama dit bijzonder leuk. Ze stribbelde niet tegen, werkte gewillig mee en zat smakelijk te lachen. De verzorgenden vroegen zich zelfs af of mama nu toch nog echt blij kon zijn met die nieuwe kledij. Geen mens die dat weet, maar toen mama en ik weer gewoon met ons tweetjes op haar kamer zaten, bleef mama enorm opgewekt. Ze keek me plots aan en zei: “Kom, wij gaan taartjes eten!”  Ze steunde, alsof ze rechtop zou gaan staan, met beide handen op de leuning van haar zetel. Maar daar bleef het bij en mama zat me rustig glimlachend vanuit haar zetel aan te kijken. De taartjes was ze allang vergeten!

Zaterdagnamiddag genieten Denise, mama en ik op het terras van de cafetaria van het uitzonderlijke prachtige najaarsweer. Als het etenstijd is, ‘gaan’ we met zijn drietjes (mama in de rolstoel, maar dat zijn we nu al gewoon) naar mama’s kamer.
 
Ik help mama met de boterhammen, Denise neemt de yoghurt en de ‘gelli’ voor haar rekening. Mama laat zich probleemloos ‘voederen’, ze opent als een hongerig vogeltje op tijd en stond haar mond. Alles verloopt heel vlotjes, ze heeft vandaag geen problemen met het doorslikken van het eten of drinken. Goed zo!

En dan tussen het ‘happen’ door, staart mama gewoon dromerig vóór zich uit en zegt zonder mij aan te kijken: “Ellen”.

Ik kan me niet herinneren wanneer mama nog eens mijn naam uitsprak, maar het is al héél lang geleden. Zit mijn naam toch nog ergens opgeslagen in dat zieke hoofd van haar?

Mama is, zoals altijd op vrijdagmorgen, in bad geweest. Volgens de verzorgenden geniet ze daar enorm van. Vandaag is ze er weer moe en slaperig van geworden. Ze dommelt dan ook voortdurend in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai.

Op haar tafel zie ik een plastic drinkbeker staan met een tuitje er op. Dat moet het mama gemakkelijker maken om te drinken. Op een wakker moment van mama probeer ik het uit. Ik laat haar wat water drinken. Het drinken gaat heel goed, maar het slikken niet. Mama blijft met haar mond vol water zitten. Ze zit gewoon de kamer rond te kijken alsof er niets aan de hand. “Slikken, mama …” zeg ik verscheidene keren. Ze kijkt me met lege ogen aan en blijft onverstoord, de lippen op elkaar geperst, mij onbegrijpend aankijken. Dan probeer ik het met zachtjes over haar keel te strelen om haar aan te zetten het water door te slikken. Ook dat helpt niet.

Twee verzorgenden zijn de kamer binnen gekomen en maken mama’s bed op. Ik vertel hen dat ik mama wou laten drinken, maar zij het water niet doorslikt. Zij schrikken daar niet van. Dit gebeurt steeds vaker zeggen ze. “Het kan wel een tijdje duren hoor vooraleer ze slikt … of ze slikt, of ze laat het gewoon uit haar mond lopen …”  zeggen ze nog. Ik hou mama, maar ook mijn uurwerk in de gaten: juist geteld na tien minuten, slikt mama het water door.

Zondagnamiddag zitten Karoline en Marcel, mama en ik samen buiten op het terras van de cafetaria. Het zonnetje maakt iedereen vrolijk. Een drankje, een babbeltje, onze twee lievelingen verwennen: van zulke momenten genieten Karoline en ik intens. En zo te zien aan de blije gezichten van Marcel en mama, genieten zij er ook van en dat is de bedoeling! Na een poosje brengt Karoline haar ‘ventje’ terug naar de afdeling. Ik doe nog een rondje in het park van het rusthuis met mama in de rolstoel en breng haar dan ook naar boven.

---

Heel wat bewoners, - allemaal vrouwen, met uitzondering van Marcel -, zitten samen 2 rijen dik voor de grote televisie in de leefruimte. Of er tussen deze demente dames nog echte liefhebbers van ‘koers’ zitten, weet ik niet, maar het wereldkampioenschap wielrennen in Kopenhagen staat op. Marcel is ingedommeld en mist alle actie en spanning die zich op het scherm afspeelt. Ik duw mama in haar rolstoel tot bij de televisiekijkende oudjes.

Een dame, die nog niet zo lang geleden op de afdeling is opgenomen, zegt tegen de verzorgende bij haar in de buurt: “Zeg, ik zou wel iets anders willen zien, hoor. Er zijn toch andere dingen te zien op televisie!”  De man antwoordt vriendelijk: “Ja natuurlijk, maar dit is toch ook eens ontspannend?”  De dame pruttelt nog wat tegen en blijft overtuigd dat ze liever iets anders zou zien. Slechts enkele minuten later rijden de renners over de eindstreep. Door het luidruchtig en vooral zeer uitbundig commentaar van de reporter, wordt de zojuist een beetje misnoegde dame helemaal enthousiast. Geboeid kijkt ze naar het scherm en al vlug heeft ze het door dat dit het einde van de wedstrijd is. “Oh zeg; is het nu al gedaan?”  vraagt ze aan de verzorgende. Zonder antwoord af te wachten gaat ze teleurgesteld verder: “Allé, dat dat nu al gedaan is ... Dat is toch rapper dan voorzien?”  De verzorger antwoordt heel lief en vlotjes: “Ja, maar ze zijn deze middag vroeger vertrokken, dus dan komen ze nu ook vroeger toe. Daardoor is het nu al gedaan!”  Dit is klaar en duidelijk en met dit antwoord neemt de demente dame genoegen. Ze nestelt zich terug in haar zetel en kijkt verder toe hoe de winnaar gehuldigd wordt. Wie dat is, kan haar blijkbaar geen barst schelen.

Gezellig toch, zo samen een namiddagje televisie kijken?

Zaterdagnamiddag gaan Denise en ik met mama in de rolstoel, naar buiten. We zoeken een plekje uit op het terras van de cafetaria en genieten van het mooie nazomerweer. Mama is alweer opgewekt en goedgezind. Het buiten zijn doet haar ook vandaag blijkbaar deugd. Ik kan het niet laten om bij het drankje ook nog een lekkere zoetigheid voor mama te bestellen. En al moet dit alweer ‘ingelepeld’ worden, de ‘panna cotta met vers fruit’ smaakt mama zo te zien bijzonder goed en zij geniet volop!

Karoline is ook net toegekomen en komt opgewekt even gedag zeggen. Al lachend en een beetje geheimzinnig zegt ze: “Hou mij maar in de gaten … kijk maar straks naar boven …”  Ze wijst naar het raam op de eerste verdieping, “dat is ‘onze afdeling’,” benadrukt ze nog, “hou het raam maar in de gaten”.  En al gauw verdwijnt ze snel richting ‘onze afdeling’ naar haar Marcel. Ik kijk voortdurend benieuwd naar het raam maar ik zie daar niets gebeuren.

En dan plots zwaait beneden de deur van het terras wijd open en Karoline komt traag en heel voorzichtig met Marcel naar buiten gewandeld. Wat een verrassing! Met open mond staren we verbaasd het tweetal aan. Karoline heeft pretlichtjes in de ogen. Ze komt langzaam tot bij ons gestapt en vertelt dat Marcel al een tijdje kine en loopoefeningen krijgt. Apetrots is ze op haar man. “En dit nadat hij maandenlang ’s namiddags al in bed moest omdat hij doodop was! Hoelang is het niet geleden dat hij nog eens buitenkwam …” zegt ze met een diepe zucht.

Dat is een hoopvol lichtpuntje in de lange en moeizame herstelperiode van Marcel. Daar moeten we met zijn allen eentje op drinken!

Dinsdagnamiddag is voor enkele bewoners van mama’s afdeling een uitstap gepland naar het Provinciaal Domein bij ons in de buurt. Ook mama is uitgenodigd voor deze trip. Omdat ik vorig jaar meeging, weet ik dat dit vast weer voor iedereen een leuke namiddag wordt. De bejaarden (en hun rolstoelen) en de begeleiders (familie of personeel) rijden op die dag in busjes naar het park. Daar wordt een wandeling gemaakt: elke begeleider neemt de zorg van een oudje op zich en loopt achter een rolstoel aan. Als afsluiter wordt iedereen getrakteerd op koffie en pannenkoeken. Ook deze keer is het ‘programma’ niet anders.

Jammer genoeg, ik kan niet mee. Ik moet die namiddag les geven en Arsène, die mijn plaats zou innemen, is snipverkouden. Dus er zit niets anders op dan dinsdagvoormiddag de afdeling te verwittigen dat er niemand is om mama te vergezellen op het uitje. Ik zeg aan de verzorgende die ik aan de lijn heb dat ik er alle begrip voor heb als mama nu niet meekan.

Ik krijg echter ’s avonds van Denise (die mama was gaan helpen bij het avondeten) te horen dat mama wél op uitstap was meegegaan, dat iemand van het personeel voor haar had gezorgd en dat mama enorm had genoten van het buiten zijn en voornamelijk ook van de pannenkoeken! Super!

Op donderdagnamiddag wordt er opnieuw van het droge weer geprofiteerd om een flinke wandeling te maken en weer zijn het het personeel van mama’s afdeling en heel wat vrijwilligers die al die demente bewoners in hun rolstoel voortduwen door de straten van ons dorp. En ook mama is wederom van de partij! Van een verzorgende hoor ik vrijdagmorgen: “Ze geniet zo van het buiten zijn, dat we haar voor een tweede keer deze week meenamen.”

Wat een echte ‘verwen-week’. Bedankt, lieve mensen!

Eerst werd ik geveld door een verkoudheid: een zere keel, niezen, snotteren en een flinke hoest. Niet het moment om bij mama op bezoek te gaan. Een kleine week later, van zodra ik weer beter was en er voor mama geen besmettingsgevaar meer was, ging ik naar haar. Zij was in goeden doen, ze zat rechtop in haar zetel, opgewekt en tevreden. Niets deed nog vermoeden dat ze enkele tijd geleden ziek was.

Zaterdagnamiddag zit mama naast Marcel, - die ligt ‘s namiddags niet meer in bed - , in de leefruimte naar de televisie te kijken. Of mama iets begrijpt van de renners die in beeld zijn, is de vraag, maar ze kijkt (heel toevallig?) wel naar het scherm.

Een verpleger brengt mama naar haar kamer. Ik merk meteen dat ze weer in ‘goede doen’ is. Ze hangt niet meer scheef in haar zetel, maar zit weer netjes rechtop. Ze lacht en streelt me voortdurend. Het is weer een gezellig onderonsje met heel veel knuffels. Plots zegt mama: “’t Is niets hoor…”, waarop ik vraag: “Echt niet, mama?”  Mama neemt mijn hand en herhaalt glimlachend: “’t Is niets, kindeke!”  Direct flitst het door mijn hoofd: 'Weet ze wie ik ben of toch niet?' Als mama wat later liefkozend zegt: “Oh, gij zijt toch een brave …”,  voelt dat gewoon goed.

Woensdagnamiddag lijkt mama een stuk beter. Ze zit nog niet rechtop en ze hangt nog steeds wat ongelukkig scheefgezakt tegen de leuning van haar zetel. Maar ze glimlacht als ik tegen haar begin te praten. Ze is blij als ik haar een dikke zoen geef en ik krijg er meteen één terug. Ze is goedgezind en actiever dan verwacht.

Ik help mama bij het avondeten. Ze heeft wel veel tijd nodig om alles op te eten, maar dat wordt niet meer anders. Bij een slok koffie vergeet ze ook vandaag weer eens te slikken. De koffie loopt langzaam uit haar mond. Ze kijkt me verward aan, wrijft over haar nat kinnetje en zegt: “Oei … “.  Mama voelt dat het met de koffie fout is gegaan. De grote slab zorgt ervoor dat mama’s bloes gespaard blijft van een koffievlek. Met een servet veeg ik mama’s kin weer droog. Maar daar houdt ze helemaal niet van. Ze gesticuleert met armen en handen en pruttelt flink tegen in haar onverstaanbare taaltje. Goed hoor, denk ik, je bent hersteld!

Het verloop van de ziekte van Alzheimer is te onderscheiden in drie stadia. Drs. Lien Lijnkamp legt uit wat de kenmerken en gevolgen per stadia zijn.

Het is maandagavond. Mama zit in de leefruimte. Met een verwarde blik kijkt ze me aan. Ze zit helemaal krampachtig scheefgezakt in haar zetel en hangt onnatuurlijk aan één kant over de leuning. Een zeer oncomfortabele houding! Twee verzorgenden willen mama rechtop zetten, maar meteen zakt ze weer weg in haar ongelukkige houding. Ze wordt in haar zetel naar haar kamer gebracht.

Het is etenstijd en de verzorgenden proberen nog een keertje om mama rechtop te laten zitten in haar zetel. Maar mama werkt totaal niet mee en ze blijft scheef in haar zetel hangen. Ik geef haar eten. Ze bijt met moeite hapjes uit de boterhammen en blijft er dan, net zoals gisteren, heel lang op kauwen. Ik moet er bovendien extra op letten dat haar mond leeg is als ze een nieuwe hap neemt, want ook vandaag zou ze wel eens vergeten om het eten door te slikken.

Toch is ze net iets wakkerder dan gisteren en tussen de boterhammen, yoghurt en ‘gelli’ door kijkt ze me af en toe glimlachend aan. Ze fluistert ook weer enkele woordjes, neemt mijn hand vast, maar blijft onverstoord scheefgezakt in haar zetel hangen.

Zondag ga ik in de late namiddag naar mama. Mama ziet er nog altijd bleekjes uit. Ze is heel afwezig en reageert nauwelijks als ik haar een zoen geef. Een verzorgende brengt haar in haar zetel naar haar kamer. Ik ga dicht bij haar zitten en knuffel haar, maar mama blijft onverschillig voor zich uitstaren. Af en toe sluit ze haar ogen.

Als het etenstijd is, help ik haar met de boterhammen, de yoghurt en de ‘gelli’. Heel traag werkt ze alles naar binnen. Ze kauwt heel erg lang op elk stukje boterham en slikt met moeite de hap door. Bij het drinken van haar koffie gaat het eventjes mis en loopt de koffie langzaam uit haar mond. Na heel wat inspanning van mama’s kant en heel wat geduld van mijn kant, zijn het bordje en de potjes leeggegeten. Mama is er doodmoe van geworden. Net voor ze weer indommelt, grijpt ze mijn hand vast en glimlacht flauwtjes naar mij.

Wordt ze nu langzaam aan weer beter?

Woensdagnamiddag: als ik de leefruimte binnenstap om mama mee te nemen naar haar kamer, is ze er niet. Ik vind haar op haar kamer, slapend in haar bed. Lijkbleek. Ik spreek de hoofdverpleegster aan, die in de leefruimte aan het praten is met een personeelslid. Ze loopt dan even mee naar mama’s kamer en vertelt mij dat mama na het middageten plots onwel is geworden. “Ze heeft overgegeven en had diarree. Ook haar bloeddruk daalde plots … Neen, de huisarts is nu niet geweest … Zij is net vóór mama ziek werd bij haar langs geweest om te kijken naar haar gezwollen voeten. Wat meer bewegen en in bed de voeten wat hoger leggen, zou de oplossing kunnen zijn voor het probleem … “, vertelt de hoofdverpleegster. Ze verzekert mij dat het personeel mama’s toestand in de gaten houdt. Ik laat mama rustig verder slapen en ga naar huis.
 
Donderdagvoormiddag: mama is op. Ze zit aangekleed in haar zetel, suf en heel verward. Ze ziet er witjes uit. Eén van de verzorgenden stelt me gerust: “Ze heeft al een boterhammetje gegeten deze morgen. Vanmiddag zien we wel.”
 
Vrijdagmorgen: mama is in bad geweest en ik ga haar haar doen. Twee verzorgenden helpen haar uit de zetel op de stoel. Dat gaat heel moeizaam. Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, is ze ingedut. Ze hangt scheef op de stoel en ziet opnieuw lijkbleek. Als ik klaar ben met haar haar, bel ik om hulp want mama moet terug in haar zetel. Mama’s bloeddruk en polsslag worden nogmaals gecontroleerd. Opnieuw verzekert men mij dat ik mij geen zorgen hoef te maken.

Vrijdagmiddag: ik kom toevallig de huisarts tegen in de groenten- en fruitwinkel op ons dorp. Ik vertel haar dat mama ziek is geweest en nog kampt met een lage bloeddruk. Ze belooft nog ‘s namiddags bij mama langs te gaan. In geval er iets ernstig aan de hand is, zal ze me nog diezelfde dag iets laten weten. Ik hoor niets van de huisarts, dus dan is er toch niets ergs aan de hand. Ik maak me blijkbaar weer nodeloos zorgen?

Zaterdagnamiddag: mama zit te dutten in haar zetel in de leefruimte. Ze blijft totaal onverschillig voor mijn dikke zoen, opent half haar ogen en kijkt me heel warrig aan. Meteen vallen haar ogen weer dicht. Een verzorgende brengt mama in haar zetel naar haar kamer en vertelt meteen over het doktersbezoek van de vorige dag. De hoeveelheid aan medicijnen die mama al jaren inneemt om een hoge bloeddruk tegen te gaan, is nu op last van de huisarts verminderd. Verder moeten we nu gewoon afwachten. Ik geef mama eten en laat haar wat drinken. Af en toe kijkt ze mij heel verdwaasd aan. Ze ziet nog steeds bleekjes en reageren op een zoen of knuffel doet ze niet.

En het ging net zo goed de laatste tijd!

Het nieuwe schooljaar staat al weer voor de deur. Vanaf volgende week geef ik enkele namiddagen per week dactyloles aan kinderen van de lagere school. Dus er zal minder tijd zijn voor mama. Ik profiteer er nu nog van om bijna iedere dag bij haar op bezoek te gaan.

Nu mama de laatste tijd zo vrolijk is, is het een plezier om bij haar te zijn. Ze kletst er maar op los, lacht heel wat af en, hoewel ik meestal niet weet waarom, lach ik zalig met haar mee.

- Ma (lachend): “Bamereige …bamereige …”
- Ik: “Wat is dat?”
- Ma: “Ja zeg, want ik heb niets ne meer! ... Hoe is dat mogelijk, hé?”
- Ik: “Dat weet ik echt niet.”
- Mama: “Zoete?”
- Ik: “Ja, mama?”
- Mama (met opgestoken vermanend vingertje): “Ge moogt dat niet doen!”
- Ik (ik kan het weer niet laten): “Ben je blij dat ik er ben?”
- Mama (met haar vinger bezwerend voor haar mond): “Sssssttt … zou er nog eentje inzitten?”
- Ik: “Jazeker!”
- Mama (lachend): “Toe jong …”
- Ik: “Mama … “
- Mama: “Zoete … ze vlogen door ’t hek …”
- Ik: “Echt?”
- Mama: “Ja ‘t is waar hoor! … gij zot gat … dat zeg ik ook nog bij …”

Zo gaat dat door, de hele tijd.

Door haar geestige mimiek, die ze ook vroeger had toen ze nog gezond was, haar vaak ondeugende blik en de manier waarop ze me voortdurend knuffelt, weet ik dat ze geniet. Ik zeg voortdurend “mama” en zij zegt voortdurend “mijn zoete”. En op die momenten geloof ik zo graag dat ze toch nog een heel klein beetje, ietsepietsie, weet wie ik ben. Dat ze misschien toch nog ergens voelt dat ik haar dochter ben? Of toch niet?

Als ik zaterdagnamiddag toekom, zit mama naar gewoonte in de leefruimte. Enkele bewoners, die nog ‘goed’ te been zijn, zitten in de sofa vóór de televisie, anderen zitten ‘veilig’ in hun zetel samen rond een tafel. Ander oudjes zitten, ook in hun zetel, een beetje van elkaar verspreid tegen de wand van de leefruimte. Daar zit ook mama.

Ik geef haar een dikke zoen en ze kijkt me verward aan. Toch verandert er meteen iets in haar blik en glimlacht ze naar mij. Na wat geknuffel zeg ik:”Mama, ik ga even een goede dag zeggen bij Karoline en Marcel. Ik kom meteen terug bij jou”  Op de overbodige vraag: “Is dat goed?”  (een antwoord hoef ik niet te verwachten), reageert mama lief: “Ja, hoor!”  Haar antwoord overrompelt mij. “Oké mama, ik blijf niet lang weg,“  zeg ik nog een beetje verwonderd. Mama gaat anders altijd mee buren bij Marcel en Karoline, maar met mijn rugproblemen kan ik voorlopig niet rondrijden met haar zware en toch wat moeilijk wendbare zetel. En het personeel durf ik zeker niet lastig te vallen. Mama kijkt me glimlachend na als ik van haar wegstap.

Mama’s voeten zijn al sinds begin deze week niet meer gezwollen. Het was dus niet nodig om er de dokter bij te halen. Na enkele dagen was de zwelling weg. Ik vraag wel aan de verzorgenden om het zeker in de gaten te houden. Ik vraag ook om het voorval van de dikke voeten te melden aan haar huisarts, die toch wekelijks op mama’s afdeling komt.

Voorlopig blijft het ‘goed’ gaan met mama. Als ik haar haar in de krulspelden draai, dommelt ze vaak in. Maar vandaag blijft ze wakker, is opgewekt en lacht. En ook nu verrast ze mij met enkele korte zinnetjes. Kon het zo maar blijven duren!

Maandag, in de late namiddag, ben ik bij mama. Een verzorgende brengt haar met haar zetel van de leefruimte naar haar kamer.

Het valt me meteen op dat mama ‘in goeden doen’ is. Van zodra we met zijn tweetjes zijn, begint ze, terwijl ze mij aankijkt, te praten. Soms onverstaanbaar, dan weer schrik ik van de korte maar duidelijke zinnen die ze zegt. Ik zit aan de linkerkant van mama, haar ‘goeie kant’ zoals we dat de laatste tijd zeggen. Aan die kant krijg je nog steeds de meeste reactie en de meeste aandacht van haar. Wie rechts zit van haar wordt meestal totaal genegeerd. Terwijl ze zachtjes over mijn rug wrijft, zegt ze: “Kom ne keer hier … gij zijt toch mijn loos … “. Het klinkt blijkbaar niet zoals ze zelf wilt. Ze spant zich in en als een stotteraar probeert ze het opnieuw: “Ge zijt mijn loo …loosje, mijn losje!”  Ze slaakt een zucht en glimlacht. Ze is er bijna in geslaagd 'mijn lotje' uit te spreken, een koosnaampje dat zij vroeger veel voor mij gebruikte. Ze kijkt me met glunderende oogjes tevreden aan.

We zitten nog flink te knuffelen als Denise binnenkomt en ons begroet met: “ Hallo … hallo …”.  Mama heeft Denise meteen in de gaten, kijkt haar lachend aan en zegt ook: “Hallo…”  Denise is, net als ik, verwonderd: “Wat is ze goed, zeg,” zegt ze stilletjes in mijn richting. Mama blijft ons verbazen met haar korte, duidelijke zinnen.

Ook Karoline, die even binnenwipt, merkt op dat mama vandaag uitzonderlijk goed is. Zoals meestal, gaat mama aan het lachen van zodra ze Karoline’s stem hoort. Karoline doet haar verhaal over de pijnlijke behandeling die ze zopas kreeg voor haar rugklachten en mama kijkt Karoline aan en lacht uitbundig. Als Karoline een beetje gespeeld boos vraagt: “Zeg, Marcella zit je mij nu uit te lachen?”,  begrijpt mama die vraag niet, maar dat wordt ook niet verwacht. Mama wordt gewoon ontzettend vrolijk en gaat nog harder lachen. En Karoline, die vind dat best! Na wat bijpraten vertrekt ze naar de kamer van haar ‘ventje’ Marcel.

Ondertussen is het etenstijd. Om mijn krammikelige rug wat te sparen, (drie epidurale’s in twee maanden tijd) helpt Denise mama bij het eten. En terwijl zij geduldig, - aan de rechterkant van mama staand -, mama helpt met de boterhammen, krijg ik, - die nog steeds links van mama zit, alle aandacht en liefkozingen. Tussen de hapjes yoghurt in streelt mama zachtjes met haar hand mijn wang en zegt stilletjes: “Gij zijt toch mijn zoete!”  Ik voel me daardoor een beetje gegeneerd, dit is niet fair ten opzichte van Denise. Ik zeg heel ernstig: “Mama, Denise doet al het werk. Zij geeft jou eten en ik krijg de knuffels. Dat is niet eerlijk!”  Mama kijkt me doodserieus aan en zegt: “Ja, dat is ‘wreed’ hé?”  En meteen opent ze haar mond voor de volgende hap. Denise en ik kijken elkaar aan met een lachende blik van verstandhouding.

Eindelijk een zonnige dag. Denise en ik gaan met mama in de rolstoel naar buiten. Na een wandeling door het park van het rusthuis, zoeken we een plekje uit op het terras van de cafetaria. We bestellen een drankje en voor mama een ‘crème brûlée met kriekjes’.

Om haar bloesje te beschermen tegen eventuele morsvlekken doe ik mama een reuze groot servet aan. Deze servetten zijn steeds voorhanden in de cafetaria, mama is niet de enige die ze aanmoet! Echt mooi en elegant staat het niet, maar mama laat zich gewillig de ‘grote slab’ voordoen. Het is alsof ze een beetje geconditioneerd is: slab aan, betekent eten. Ze wacht rustig af tot het toetje door Denise haar wordt ‘ingelepeld’. Mama was altijd al een zoetekauw en ik geloof, - en vooral hoop ik -, dat ze geniet van het dessert. Ze eet in ieder geval het ganse kommetje leeg.

Ik krijg plots een jonge hond in de gaten, die na een loopje op het gras in gezelschap van zijn baas, het terras komt opgehuppeld. Ik vraag aan de man of het hondje even bij mama mag. Dat zal voor mama, altijd al gek op dieren, een hele belevenis zijn, denk ik. De schattige puppy wordt meteen aan mama ‘aangeboden’. Ongeduldig, boordevol jong leven zit hij op zijn baasjes arm en kijkt hij mama kwispelend aan. Maar hoe dicht het hondje ook bij mama is, ze merkt hem niet eens op! Onbegrijpelijk! We laten het dan maar zo.

Even later is mama dan wel weer dolblij als ze Denise’s handtas die naast haar op de stoel staat in de gaten krijgt. Ze neemt die vast, draait ze ondersteboven zodat de inhoud bijna op de grond belandt, vindt dit op de koop toe nog heel leuk, lacht, en legt de handtas weer neer. Weg alle aandacht. Iets anders speelt alweer door haar hoofd.

Maar wat?

BRON: S-Magazine juli 2011

Steeds meer tref ik mama aan, een beetje in elkaar gezakt in haar zetel, zachtjes ingedommeld. Maar op wakkere momenten lijkt ze dan weer heel druk bezig. Dan zit ze eigenlijk geen minuut stil. Ze wriemelt in haar zetel en rekt zich uit om dingen te grijpen die ver van haar af staan en waar ze absoluut niet bij kan. Soms hangt ze met haar lichaam over het tafeltje dat deel uitmaakt van haar zetel en graait ze zelfs naar dingen die er niet zijn. Hoe zielig het ook is om te zien hoe mama veilig ‘opgeborgen’ zit, het tafeltje belet haar in al haar drukdoenerij om uit de zetel te vallen.

Als ze in ‘goeden’ doen is zoals vandaag, neemt ze zelfstandig haar drinkbeker die ik op haar tafeltje zet en drinkt rustig haar drankje op. Zonder slikproblemen. Als ik haar gezichtsuitdrukking gadesla, dan lijkt het alsof mama de ene emotie na de andere beleeft. Het ene moment is ze triest. Dan sluit ze plots haar ogen. Is ze moe? Denkt ze na over iets? Dat duurt slecht heel kort. Ze opent haar ogen en fronst alweer haar wenkbrauwen en kijkt doodernstig in het niets. Net als ik denk van ‘Oei, nu gaat ze wenen,’ gaat mama gewoon gezellig zitten lachen.

Waar is ze toch de ganse tijd mee bezig, vraag ik me af. Ik haal het tafeltje weg van de zetel, en ga naast mama zitten. Ze neemt me vast, legt me van alles uit in haar Alzheimertaaltje, wrijft dan weer met ernstige blik over mijn rug, knijpt hard in mijn handen, knuffelt … Mama blijft druk bezig.

Ze moet in haar eigen wereldje nog van alles beleven. Jammer dat we dit niet meer kunnen delen.

Vrijdagnamiddag ga ik mama’s haar doen en de was ophalen. Ze zit er maar stilletjes bij vandaag. Ik merk dat mama’s voeten gezwollen staan. Als ik klaar ben met mama’s haar komen twee verzorgenden om haar van op de stoel terug in haar zetel te helpen. Ik laat hen mama’s voeten zien. Ze verzekeren mij: "We houden het zeker in de gaten!" 

Als mama rechtop staat om van de stoel naar haar zetel te gaan, kreunt ze: “Ai … mijn benen …”  Meteen vraagt de verzorgende bezorgd: “Doen jouw benen pijn?”  Mama kijkt haar verbaasd aan. Ze begrijpt de vraag niet.

Gezwollen voeten? Voorlopig gewoon afwachten en als het straks niet beter wordt de huisdokter erbij halen?

Rond 17 u rijden we vrijdag ons dorp binnen. We zijn terug van een deugddoende vakantie. We weten door de mailtjes van Denise en Karoline die we tijdens ons verblijf in de Provence ontvingen, dat alles goed gaat met mama. Steeds weer zijn we door hun berichtjes gerustgesteld en konden we zorgeloos van onze vakantie genieten. Toch gaan we meteen richting rusthuis. We verlangen ernaar om mama te zien. De auto ‘leegmaken’, komt later wel.

En daar zit ze dan, in de leefruimte. Mama kijkt ons warrig aan als we gedag zeggen en haar een dikke kus geven. Ze weet niet wie we zijn. Maar als we haar meenemen naar haar kamer, haar blijven overladen met zoenen en knuffels, is ze heel blij. Ze lacht.

Ik help haar met het avondeten. Alles is terug zoals voorheen. Niets is veranderd, ook ‘ons’ mama niet.

Arsène en ik genieten van onze vakantie. De Provençaalse zon doet, na de grijze dagen in België, ons heel veel deugd.

Toen we de vorige keer met vakantie gingen, schreef ik op mijn blog dat het voor mij gemakkelijker werd om op reis te vertrekken. Mama had geen besef dat ik weg was op vakantie en ik was er zeker van dat ze mij niet meer miste. Alle mensen rondom haar, de verzorgenden, Denise en Karoline, waren ervan overtuigd en verzekerden mij dat mama het niet in de gaten had dat ik twee weken lang niet bij haar langskwam.

Ik nam deze week na veel geknuffel en heel wat klinkende zoenen afscheid van mama omdat Arsène en ik met vakantie vertrokken naar onze geliefde Provence. En ik vond het ook deze keer minder lastig om mama ‘achter te laten’. We weten dat ze in het rusthuis in goede handen is. Bovendien gaat Denise bij haar op bezoek en ook van Karoline krijgt mama regelmatig haar knuffels.

Het lukt ‘ons mama’ wel die paar weken zonder mij. We denken elke dag aan haar, maar we genieten toch van ons verblijf hier in het zuiden.

Op het schenkblad met mama’s avondeten, zie ik zaterdagavond tussen de yoghurt en het kannetje koffie voor het eerst het witte potje staan. Het is tot aan de rand gevuld met een doorzichtige gele dikke substantie. Ik vraag aan één van de verzorgenden wat er in dit potje zit.

Details over de bereidingswijze weet de verzorgende niet. We opperen beiden, afgaand op de benaming ‘gelli’, dat de vloeistof misschien wordt ingedikt met gelatine? Hoe dan ook, op die manier krijgt mama, ondanks de beginnende slikproblemen, toch het zo nodige vocht binnen en daar ben ik blij om. Mama krijgt nu dagelijks drie potjes ‘gelli’: ‘s morgens, ’s middags en ’s avonds.

Denise en ik zitten op zaterdagnamiddag bij mama op de kamer. We hebben ons aan weerszijden van mama’s zetel genesteld, zodat we haar kunnen aanraken en zij ons. Want dit is eigenlijk nog het enige contact dat er is tussen mama en ons.
 
Mama is, ook vandaag, tevreden met het gewoon vasthouden van een hand van ieder van ons. Het meeste van de tijd zit ze glimlachend te kijken in het niets. Soms staart ze ons aan en dan lijkt ze toch blij dat we er zijn. Af en toe zegt ze enkele woordjes, de ene keer totaal niet te begrijpen, de andere keer kan je haar goed en duidelijk verstaan. “Oh, ’t is schoon hé,”  zegt ze vandaag meerdere keren, kijkend naar en doelend op iets wat er voor Denise en mij absoluut niet te zien is. Maar toch beamen we alle twee dat het inderdaad ‘mooi is’. Denise merkt hierbij op: “Dat kan ze toch nog zo mooi zeggen …”

Plots trekt mama grimassen, jammert en drukt met haar handen op haar buik. Zou ze pijn hebben? Ik vraag het haar, maar ze kijkt mij hulpeloos aan. Hoe kan ze mij antwoorden als ze mijn vraag niet begrijpt? Vroeger gingen Denise en ik op zulke momenten meteen met mama naar de badkamer. We lieten haar op het wc zitten en controleerden wat er gaande was. Een plasje of een grote boodschap? Soms hadden we hulp nodig van de verzorgenden, soms konden we het alleen aan. Nu zit mama gevangen in haar zetel, rechtstaan zonder professionele hulp kan niet meer. Denise en ik kunnen met mama niet meer naar de badkamer en ik durf niet elke keer als ik denk dat er iets scheelt, het personeel lastig vallen. Ze hebben zo al de handen vol, zeker in het weekend.

Terwijl ik me nu ook afvraag wat er zou schelen, zit mama alweer te lachen. Het zal dus wel niet erg zijn. Toch sta ik er even bij stil hoe weinig ik nog voor haar kan doen. Naast haar zitten en haar knuffelen en straks haar helpen met de boterhammen ... dat is het zo wat. Maar als ik na het avondeten wegga en haar een dikke zoen geef, straalt mama. En als ze zo lief haar armen om Denise’s hals legt om afscheid te nemen en ze Denise daarbij nog een klinkende zoen geeft, weet ik dat het weinige wat we nog voor haar kunnen doen, toch nog voor haar en ook voor ons zo veel betekent!

Het beeldje dat op mama’s nachtkastje staat, krijgt al maanden geen aandacht meer van haar. Het is bijna het evenbeeld van mama en pa’s teckel ‘Rimpel’, die al jaren geleden gestorven is. Ooit liep mama met het beeldje in haar armen door de gangen van het rusthuis. Ze was er toen van overtuigd dat ze met haar hondje ging wandelen.

Vandaag praat ze weer tegen het beeld en lacht er naar. De babbel met ‘Rimpel’ gaat een tijdje door, maar ik begrijp er niets van. Gaat het over het halssnoer dat mama gisteren droeg en nu om ‘Rimpels’ nek hangt? Ze neemt in ieder geval het halssnoer vast en gaat er ineens behoorlijk hard aan trekken. Of ze wil het halssnoer, of ze wil ‘de hond’ bij haar op schoot. In ieder geval verloopt het niet zoals ze wil. Ze zegt een beetje geërgerd: “Allee kom … kom …”, waarbij ze nog forser aan de halsketting trekt. Het beeldje schuift vervaarlijk dicht naar de rand van het kastje, maar daar heeft mama geen erg in. En dan haalt ze het halssnoer eraf. Was het dan toch dat wat ze wou? In ieder geval lijkt ze daar wel tevreden mee. Met het snoer in haar ene hand doet ze zelfs een verwoede poging om recht te staan. Als dat niet lukt, gaat ze weer braafjes zitten, het halssnoer tussen haar vingers geklemd.

Vrijdagmorgen houd ik mama een bekertje met water voor. Ze wil het niet vastnemen, dus breng ik het zelf tot bij haar mond. Een paar keer hapt ze naar de kroes. Ze houdt die zelfs eventjes tussen haar tanden vast. Dan neemt ze eindelijk toch een paar slokken, maar pas als haar mond vol water zit, slikt ze door. Dit vind ik wel een beetje beangstigend, ik ben bang dat ze zich zou verslikken.

Ik probeer het opnieuw en geef mama geen kans om een grote slok te nemen. “Slikken, mama,”  zeg ik, “je moet slikken.”  Ze kijkt me aan, onbegrijpend en blijft met het water in haar mond zitten. Het is alsof ze vergeet te slikken! Mama laat het water traag uit haar mond lopen. Het is verdrietig om zien. Ik neem een doekje en maak haar kin droog.

Bij een nieuwe poging om mama te laten drinken, gaat het gelukkig weer goed. Ze neemt één slok, wacht even en slikt door. Ze neemt opnieuw één slok, wacht weer een hele korte tijd en slikt dan door. Het automatisme van tegelijk drinken en slikken lijkt wel verstoord?
 
Slikproblemen komen vaak voor bij Alzheimerpatiënten. Door de ziekte van Alzheimer wordt het autonome zenuwstelsel aangetast. Deze aantasting heeft vaak een nadelige invloed op het mechanisme van het slikken. Mama krijgt nu ook te kampen met dit probleem. Twee verzorgenden hebben mij er onlangs ook over aangesproken. Toen ze mama eten en drinken gaven, hadden ze ook opgemerkt dat ze het soms moeilijk had bij het slikken. Niet bij vast voedsel (nog niet?) maar enkel bij alles wat vloeibaar is.

Een diepe zucht ontsnapt me, voor de zoveelste keer staan we machteloos tegenover het ‘Alzheimermonster’.

Vorige week zaten behoorlijk wat kledingstukken van mama onder de koffie-vlekken: een slaapkleed, een bloesje, een onderhemdje, zelfs haar bh. Ik weet dat zelfstandig drinken voor haar heel moeilijk is geworden. Eén enkele keer, als ze een ‘goede dag’ heeft, lukt het nog wel. Maar eigenlijk heeft ze voor het drinken nu steeds begeleiding nodig. Zeker bij warme drank zoals soep en koffie.

Zaterdagnamiddag zitten mama en ik in de hall van het rusthuis te wachten tot het ophoudt met regenen om buiten een korte wandeling te maken. Mama is heel goed gezind, ze lacht.

Denise is ondertussen ook toegekomen. Als de plensbui voorbij is, gaan Denise en ik met mama wandelen in de tuin van het rusthuis. Een frisse neus halen, dat doet altijd deugd. De zon komt zelfs eventjes door de wolken piepen en dan is het best goed buiten. Denise en ik zitten op een bank, mama zit in haar rolstoel dicht bij ons. Ze is bijzonder actief vandaag. Geen minuut zit ze stil in de rolstoel. Alleen haar rechter hand daar kan ze niets mee. Ze houdt haar duim en wijsvinger op elkaar geklemd. Het is net alsof ze iets vastheeft. Iets waar ze heel veel zorg voor draagt, iets wat niet mag verloren gaan. Ze blijft lange tijd de vingers hard op elkaar knijpen.

Ik heb haar dit al heel vaak zien doen, en Marcel – ook een Alzheimerpatiënt - doet het ook. Op zulke momenten zijn ze er niet toe te bewegen de vingers te openen. Mama zou er zelfs boos om worden als je haar vingers van elkaar wilt halen. Denkt ze werkelijk dat er iets tussen haar vingers zit of is het enkel een spierverkramping? Geen idee. En dan ineens is het knijpen over en liggen haar handen weer rustig in haar schoot.

Met Pinksterzondag ga ik in de late namiddag nog even langs bij mama. Ze zit in de leefruimte, maar ik neem haar mee in haar zetel naar haar kamer.

We zitten knus bij elkaar en we kunnen hier ongegeneerd knuffelen. Ik haal de dvd-speler nog eens uit de kast, - dat is weer al een tijdje geleden -, en leg één van de dvd’s op met mama’s lievelingsmuziek. Ze reageert er nauwelijks op, enkel bij een ‘uptemponummer’ trommelt ze ongecontroleerd en heftig op het tafeltje vóór haar. Maar bij deze enkele reactie houdt het op. Of niet? Bij een trage song drukt ze mijn hoofd op haar schouder, terwijl ze zachtjes mijn haar streelt. Komt dit door de muziek, door de sfeer of is het gewoon toeval?

Al vlug is het tijd voor het avondeten. Twee van mama’s vroegere tafelgenoten komen ’s avonds niet meer aan tafel eten in de leefruimte. Marcel is er één van. Hij is ‘s namiddag doodmoe uitgeteld en ligt, als het rond vijf uur in de late namiddag ‘boterhammentijd’ is, al lang in bed. Ook Richard, de andere tafelgenoot, verblijft door zijn ziekte nu voortdurend op zijn kamer. Zijn vrouw en Karoline komen ’s avonds niet meer aan tafel in de leefruimte. Zij blijven nu trouw op post bij hun lievelingen op de kamer. De lege plaatsen aan tafel zijn al snel ingenomen door andere bewoners en hun bezoek. Andere gezichten, ander gezelschap: voor mij is het ineens niet meer hetzelfde aan die tafel.

Nu kies ik er voor, - als ik er ben -, om met mama in alle rust op haar kamer te blijven voor het avondeten. Ook Denise doet dit nu vaker. De laatste tijd kost het mama steeds meer moeite om haar eten te bijten en te kauwen. Zelfs het drinken van koffie of andere drankjes gaat voor mama steeds moeilijker. Ze heeft nu meer tijd nodig om haar bord leeg te eten of haar kopje koffie uit te drinken. Op haar kamer kan ze dat, met onze hulp, rustig en kalm doen.

Het prachtige lenteweer zorgt ervoor dat ik met mama veel naar buiten kan. Deze woensdagnamiddag gaan Denise en ik met haar ‘wandelen’ in de tuin van het rusthuis. Echt wandelen zoals vroeger, - gezellig arm in arm -, is het niet. Mama moet nu wel altijd in de rolstoel, stappen lukt niet meer. Stilaan ben ik gewend geraakt aan het beeld van ‘mama in rolstoel’. Lang wandelen, doen we niet. Want terwijl Denise en ik pratend de rolstoel duwen, heeft mama totaal geen contact met ons. Ze kan ons niet zien, praat een beetje in zichzelf en zit daar zo ‘geïsoleerd’ in haar stoel. Dat vinden wij te zielig voor haar. Dus algauw zoeken we een rustig plekje uit op het terras van de cafetaria.

Nu zitten we met zijn drietjes bij elkaar. Mama kan weer knuffelen en vooral geknuffeld worden, nu is het goed! Denise streelt mama’s handen en zegt: “Als je maar met haar bezig bent, daar houdt ze zo van”. We nemen er een drankje bij en we blijven zalig in het zonnetje zitten. Mama geniet volop van de kleine liefkozingen, ze geniet ervan om hand in hand met Denise te zitten. Knuffelen, ze krijgt er nooit genoeg van!

Als het etenstijd is, brengen we mama terug naar de afdeling. Ik wil naar huis en Denise beslist om te blijven om mama te helpen bij het eten. Zo hoeft mama niet in de leefruimte aan tafel te gaan, maar kan ze rustig op haar kamer eten. Wat een verwennerij!