6. Het gaat de goede richting uit!.....We zijn in vakantie😎 (van 8 tot 19 juni 2020)!
Het gaat de goede richting uit!.......We zijn in vakantie 😎 (van 8 tot 19 juni 2020)!
Hoi,
Ik heb nu 2 periodes van 3 weken Ibrance (=soort chemo in pilvorm) + een week rust, achter de rug en ik ben nu aan de derde periode begonnen. Ik heb er geen noemenswaardige nevenwerkingen van, behalve dan de vermoeidheid, die er wel is zoals bij de meeste kankerbehandelingen.
Ik heb vroeger gewerkt via PWA, hierdoor kreeg een kleine extra inkomst bij mijn wachtuitkering. Toen deze uitkeringen weg vielen door de wetgeving in 2013, had ik via de FOD (federale overheidsdienst) een aanvraag gedaan voor een inkomsten vervangende tegemoetkoming. De eerste jaren kreeg ik alleen een sociaal telefoontarief. Elk jaar opnieuw moest ik een hele vragenlijst invullen en bij een adviserende geneesheer voor een onderzoek komen. In 2017 kreeg ik mijn eerste herval, een paar keer kreeg ik toen een uitnodiging van de adviserende geneesheer voor een onderzoek, dat niet ging omdat het op hetzelfde ogenblik viel als mijn kankeronderzoek. Toen heb ik wel die tegemoetkoming gekregen. Vorig jaar na mijn onderzoek in juni werd me deze toelage terug ontnomen. Nu in maart had ik weer die vragenlijst ontvangen, er is altijd ook een deel bij dat door een dokter dient ingevuld te worden. Ik heb dit laten invullen door mijn oncoloog. Ik was wel een beetje geschokt toen ik het verslag las.
In het begin kon er vakje aangeduid worden voor prioritaire afhandeling.
Dat heeft zij gedaan. Ze heeft het vak aangeduid met :
lijdt aan een snel evoluerende ziekte met een ongunstige levensverwachting op korte termijn.
Enerzijds dacht ik dat geeft misschien wel meer kans dat ik een toelage zou kunnen krijgen.
Maar ik was wel geschokt, ik weet wel dat het ernstig is, maar...dit zo zwart op wit lezen...
Verder in het verslag las ik: mogelijks ook longmetastasen.
En bij het verslag van de radioloog las ik :
Behandelingsplan : Palliatieve radiotherapie.
Het doet toch wat raar om dat te lezen...Palliatief heeft voor mij zo'n negatieve bijklank.
Palliatief wil zeggen dat het behandelbaar is en dat kan nog jaren zijn, zei de borstverpleegkundige mij en het negatieve van de ziekte heeft de dokter extra in de verf gezet voor het verkrijgen van de toelage.
Dat herinner ik mij goed van het eerste gesprek met mijn oncoloog, dat het behandelbaar is. Dat had ik nodig om er volop voor te gaan. Dat het chronisch is heeft zij zeker ook wel gezegd maar ik had dat wat verdrongen. Wat wil dat voor mij zeggen wou ik weten. Dat ik blijvend medicatie zou moeten nemen zei mijn oncoloog, ze sprak over lotgenoten die al jaren goed zijn met Ibrance. Ik heb er geen negatieve bijwerkingen van, maar ik ben er wel vatbaarder door voor infecties, dat vind minder in deze tijden van corona. Een groot voordeel van die chemo in pilvorm, is wel dat ik op vakantie kan gaan zoals nu, vanaf dat het toegelaten was 8 juni zijn wij op vakantie gegaan in de Ardennen.
Ik wou ook nog weten hoe het met mijn tumormarkers zat, in maart waren die fel gestegen naar 71, nu zijn ze gedaald naar 29. Dat wil toch wel zeggen dat de behandeling aanslaat. Het gaat de goede richting uit.
Bij mijn volgende gesprek bij de oncoloog zouden we een afspraak maken voor een petscan. Als die resultaten goed zijn kan het misschien zijn dat ik alleen femara moet blijven nemen.
Ondertussen heb ik een attest gekregen dat ik vanaf augustus en voor onbepaalde duur een inkomsten vervangende tegemoetkoming krijg.
Dit las ik een beetje met een dubbel gevoel. Ik moet nooit meer die vervelende vragenlijst invullen of op onderzoek gaan. Maar het wordt me wel des te duidelijker dat ik ongeneeslijk ziek ben.
Ik verneem soms wel positieve verhalen van lotgenoten, die geven me weer wat meer goede moed.
Het is goed dat ik een goede psychologe heb. In deze corona tijden werkt ze deeltijds thuis en deeltijds in het ziekenhuis. Als ik in het ziekenhuis moet zijn voor onderzoek en als ze die dag ook daar werkt kan ik een gesprek hebben met haar. Of anders kan ik met haar de volgende dag een videoconferentie hebben.
De vorige maal hing er aan de deur van de psychologische dienst deze mededeling:
😅 grapje
Soms denk ik wel eens dat het een voordeel is dat ik nu een herval heb. Ten tijde van de lockdown moest ik wel buiten komen voor mijn gezondheid naar het ziekenhuis. We koppelden er dan een uitstap aan naar nabij gelegen natuur bv. een fort of een omweggetje naar een natuurgebied. Dat gaf me dikwijls een beetje vakantiegevoel.
Als ik door de lockdown in mijn "kot" had moeten blijven had ik misschien meer depressief geweest.
We zijn nu in vakantie in een vakantieverblijf met een relatief groot privé zwembad in een grote tuin, gedeeld met de eigenaars. Dit vind ik wel tof nu de publieke zwembaden nog niet open zijn, kan ik toch wat doen aan mijn conditie.
Als jullie kunnen raden in de buurt van welk stadje wij verblijven, hier op de achtergrond van onze foto....
dan winnen jullie een gratis voetreis naar hier.... en als jullie een seintje geven bij aankomst dan verwelkomen we jullie graag met een plaatselijke drank. Je kan dan nog kiezen uit ...blauw of ...rood. Maar je moet je wel haasten want morgen 19 juni vertrekken we spijtig genoeg terug.
Warme groetjes,
Indra en Johan
PS Sorry, dit bericht is in het verleden geschreven, dus hiervoor is geen prijs meer te behalen.😉
