Goed
geslapen, deze morgen een mooi zonnetje en straks een lekker visje, wat moet
een mens nog meer hebben.
Deze morgen
samen naar de markt in Meise geweest. Wat een volk, heb de indruk dat iedereen
wil buiten zijn. Straks naar ons moeder.
Indien ik mij
deze avond nog goed voel gaan we naar het toneelstuk Moord op de Nijl in
Bolwerk Vilvoorde. Zal ook de eerste uitstap zijn voor Christiane na haar
knieoperatie.
Probleem is
dat de bijwerkingen van de behandeling, zoals vermoeidheid en buikkrampen toch
wel iets meer de kop opsteken.Gisteren
heb ik het nog mogen ondervinden tijdens een korte wandeling.Gelukkig was er een rustoord in de buurt waar
ik kon gebruik maken van hun sanitaire installaties (met andere woorden de WC.)
Terwijl ik dit nu schrijf kan ik ermee lachen, gisteren iets minder.
De jarigen
van vandaag zijn: Dieter; geniet maar goed want vanaf volgend jaar staat er een
4 op de teller en komt er een grote verantwoordelijkheid als vader bij en Nele,
die samen met haar toekomstige spruit ook vandaag mag feesten. Een dikke
proficiat aan beiden.
Beste
vrienden, de reacties en de mails via de blog doen ons echt veel plezier,
hartelijk dank hiervoor.
Kleine
update, 10h15 en al terug. Vandaag
was het de vlotste keer om naar Leuven te rijden. Dank aan allen die ervoor
gekozen hebben om of vakantie te nemen of van thuis uit te werken.
6 december,
Sinterklaas kapoentje legt wat in mijn schoentje . Nu blijkt dat de goede Sint
zich van adres heeft vergist, al dat lekkers voor mij, heeft hij naar het werk
gestuurd. Wellicht is er wel de een of andere vrijwilliger die het naar huis
brengt.
Vandaag hebben
we al 11 beurten bestraling achter de rug. Deze morgen voor de derde keer een
flesje Chemo gaan ophalen in Vilvoorde. De bloedwaarden zijn nog altijd goed en
ik blijf op mijn gewicht. Nog 3 weken zo volhouden. Iets meer naar het toilet
en wat meer vermoeid zijn de normale bijwerkingen die zowat iedereen ondergaat,
dus ik ook. Erg is het niet maar toch voldoende om een etentje met Dieter en
Lien voorzien voor deze avond af te zeggen. (Sorry Dieter, in januari of
februari doen we dit eens over)
Maandag zijn
we bij de relaxatie therapeute geweest. Voor mij was dit geen 100% succes. Ik
heb voor mezelf een comfort zone gecreëerd waarin ik ervan uitga dat ik voor
100% genees. Tijdens het gesprek vroeg ze of we met de prof het % slaagkansen
had besproken. Alleen deze vraag heeft mij een paar dagen uit mijn evenwicht
gebracht. Zo zie je maar.
Dinsdag zijn
we tussen 2 regenbuien, te voet, onze boodschappen gaan doen in Grimbergen. De
regenradar had zich echter van 5 minuutjes vergist.
Gisteren een
baaldag, de volledige dag regen, buiten de trip naar Leuven niet buiten geweest.
Vandaag dan
terug vroeg op, er lag een beetje sneeuw en het was iets drukker dan anders om
naar Vilvoorde te rijden. Als goede Sint had ik een doosje pralines mee, ze
werden zowel in Vilvoorde als in Leuven met dank aanvaard. De Sint had gezien
dat iedereen in de 2 ziekenhuizen super vriendelijk en behulpzaam is en dat
verdient toch een cadeautje.
Francine is
bezig om de oprit vrij te maken en zout te strooien.We verwachten tot 10cm sneeuw deze
nacht.Morgen word ik om 10u verwacht in
Leuven voor de bestraling. Het wordt weer vroeg dag, want ik denk dat we op
tijd zullen mogen vertrekken.
Mijn
schrijfstof is op, dan is het moment om af te sluiten.
Het is nu maandagmiddag en we hebben juist gegeten. Straks
vertrekken we richting Leuven. Eerst afspraak om 16h00 met de relaxatie therapeute
en daarna volgt mijn bestralingsbehandeling. We starten onze tweede volledige
week en het is al de achtste beurt (het gaat goed vooruit).
Vrijdag was het een vluggertje, thuis vertrokken om 8h55 en al
terug om 10h10, nog de tijd gehad om enkele boodschappen te doen met Francine
en in de namiddag een wandeling van 2 uur gemaakt in de velden van Beigem. Ook
een mail gekregen van Christiaan, die zelf in het ziekenhuis is opgenomen maar
toch enkele bemoedigende woorden opstuurde. Succes met jouw genezing
Christiaan.
Zaterdag lang geslapen en daarna naar de markt in Meise, lekkere
verse vis gaan kopen, Bruno Wynendaele tegen het lijf gelopen. Ik hoopte, dat
hij dag Marc zou zeggen, maar nee hoor! Geen chance. In de namiddag bij ons moeder; heb haar alles uitgelegd en getoond, er viel wel een traantje maar ze nam het toch redelijk goed op. Daarna nog even in de winkel bij Maddy en Carlos binnengesprongen, waar het terug razend druk was.
Zondag, terug lang geslapen (ik word lui! Of zou de vermoeidheid
al parten spelen?). Telefoontje van Marleen gekregen, doordat ik me momenteel nog
goed voel, maar direct afgesproken omdat ze zouden afkomen. Gisteren stond er terug vis op het menu met
prei (lekker), ook een half glaasje champagne gedronken, had er wel goesting
naar meer maar durfde niet. In de late namiddag zijn Dieter en Lien nog even
langs geweest; buikje begint zich al goed te vormen (alles ok met de kleine uk
die nu zowat 25 cm groot is en 250 gr weegt). St. Niklaas had al een schattig
beertje gebracht en Lien heeft het direct op haar buik gelegd, zalig.
Wil ik nu geen slechte punten krijgen dan is het nu het moment
om af te sluiten en de afwas te helpen doen.
Dinsdag samen in de voormiddag naar Leuven, na de bestraling een
eerste sessie relaxatie, jullie zullen binnenkort Francine niet meer herkennen
(we moeten minstens 3 keer per week samen gaan wandelen + moet ze een
elektrische fiets kopen (weeral kosten ) Geen excuus meer om niet te gaan fietsen (Jan, indien er veel wind op kop is, dan weten we tenminste achter wie we bescherming moeten zoeken). In de
namiddag is Francine naar mijn moeder op bezoek geweest. Ze wou natuurlijk van
haar weten hoe het met mij gesteld was. Francine is er gelukkig in geslaagd om
ma min of meer gerust te stellen. Zelf heb ik een wandeling gemaakt tot aan de
post en centrum.
Woensdag, samen naar Leuven, kleine chaos, bestraling, afspraak
met de professor oncologie, afspraak met diëtiste en dan ook nog een afspraak
met een chirurg. Van de diëtiste hebben we een lijst gekregen van wat we best
eten (niet goed voor de cholesterol). Komt er op neer dat ik bijna alles mag en
moet eten met uitzondering van zaken met vezels en pitten (geen fruit met
uitzondering van banaan en heel veel groenten zijn niet toegelaten). Het komt
erop neer om geen gewicht te verliezen en zo fit mogelijk te blijven. De professor oncologie heeft ons de cyste laten
zien op haar computerscherm met de nodige uitleg. Een professor chirurg heeft
ons uitgelegd hoe hij de ingreep ziet. Hij zou via laparoscopie en kleine snee
de ingreep doen, maar indien niet mogelijk moet er wel gesneden worden. Normaal
zou het kunnen gaan zonder stoma (maar terug dit kan hij natuurlijk pas zien
tijdens de ingreep). Heb dan maar besloten om de ingreep door hem te laten gebeuren,
operatie is voorzien in de derde week van februari.
In de namiddag hebben we een flinke wandeling gaan maken van
meer dan anderhalfuur om te vieren dat reeds 1/5 van de eerste behandeling achter de rug is.
Deze morgen, eerst naar Vilvoorde voor mijn 2° flesje Chemo. Nu
pas (15h30) terug van Leuven.
Morgen moet ik s morgens naar Leuven zodat we in de namiddag
nog een wandeling kunnen maken en wellicht reserveren we al de kerstboom.
Voor diegenen die een kijkje willen nemen op de
bestralingsafdeling en hoe het allemaal in zijn werk gaat op Gasthuisberg :
Het weekend is voorbij en zo is voor het ons
ook terug de routine begonnen die we nog bijna 5 weken moeten vol houden.
Deze morgen hebben
we de laatste bladeren opgezogen in de tuin. Ons Francine heeft dan een lekker
konijn klaargemaakt. Deze namiddag ben ik naar Leuven geweest voor de 3de
behandeling, was ruim op tijd ginder en
ze hebben mij vroeger bediend dan voorzien zodat ik iets na 3 uur terug thuis
was.
Zaterdag ben
ik in de morgen te voet naar Grimbergen gewandeld en in de namiddag zijn we ons
moeder gaan bezoeken. Ondanks dat zij het nu weet heeft ze er geen woord over
gesproken en ik wist ook niet wat te doen. Bij het volgende bezoek zal ik haar
de nodige uitleg geven. Zondag zouden we gaan wandelen maar het weer viel wat
tegen; hebben dan maar naar Sven Nijs en zijn collegas gekeken.
Terug verschillende
telefoontjes en andere reacties gekregen. Onze oprechte dank hiervoor want dit
doet deugd.
Voor zij die
het nog niet zouden weten, Dieter en Lien verwachten hun eerste kindje. Heb trouwens
verledenweek al een eerste SMS gekregen van ons toekomstigkleinkind, leuk
van Lien. Toen ze het goede nieuws aangekondigd hebben was dit wel op een originele
manier, een pakje met hierin 2 boeken met o.a. Ik vind je lief, opa. Ze weten
wel mijn gevoelige snaar te raken.
Ga mij nu
verdiepen in het ernstige werk zoals kijken naar de soap Sturm Und Liebe (ECHT SPANNEND).
Eerst en vooral een dikken bedank voor jullie talrijke
reacties op onze blog die we zowel via de blog als via mail of telefoon gekregen
hebben. Een echte steun.
Voilà, we zijn al 2 dagen ver in de behandeling.
In de nacht van woensdag op donderdag konden we de minuten
dat we geslapen hebben tellen. Het was terug het onbekende dat door het hoofd
speelde.
Donderdagmorgen dan vroeg uit de veren, veel te vroeg in Vilvoorde,
waar we dan op de dienst Oncologie tot 11h15 zijn gebleven. In de tussentijd
bloedafname, uitleg, gesprek met de dokter + aansluiten van de eerste
Chemo.Deze zit in een fles, ongeveer de
grootte van een grote pennenzak, wel veel groter dan we hadden verwacht en
zeker niet weg te moffelen onder de kleren. Maar het zal wel wennen.
In Leuven hebben we een tijdje moeten zoeken om de parking
te vinden, broodje gegeten en om 13h00 begon dan de eerste bestraling. Een
groot deel van de tijd hebben ze nodig om me op de juiste plaats te leggen, 5cm
naar links, 3cm hoger . De bestraling op zich duurt amper een paar minuutjes.
Vandaag was als eerste aan beurt om 8h24 en achteraf hebben
we nog een goed gesprek gehad met een therapeute. Zij vond dat we het aan mijn
moeder moesten zeggen.Mijn nicht Maddy
en Marianne van het rustoord nemen deze moeilijke taak op zich, waarvoor onze
diepste dank.
Tot gisteren was de behandeling toekomst, nu zitten we er al
midden in. Deze stap heeft toch wel iets gedaan met ons, want plots staan we in
de pure realiteit, het Chemoinfuus, de
bestraling, de oncologie afdelingen waar gerust kan gelachen worden en waar we
nog niemand van de mede patiënten hebben horen klagen, we zijn er ook niet
langer op bezoek maar we maken er wel deel vanuit.
Gisterenavond hebben we nog goed gelachen. Hoe kan je de
combinatie vinden tussen iemand die in zijn bed niet kan stil liggen en een aangesloten
fles dat niet los mag komen? Ons Francine was de redder in nood met een
oplossing, heb geslapen met een sjaal rond mijn lijf met daarin de chemo fles verstopt.
Morgen gaan we van start met de chemo en de bestraling, juist 1 maand na het
onderzoek. Deze nacht tamelijk geslapen, van tijd tot tijd eens wakker, even
liggen denken maar gelukkig zonder angst. Het is vooral het nog niet weten hoe
alles zal verlopen, wat men juist gaat doen en hoe we ons moeten organiseren om
overal op tijd te zijn, dat door het kopje
speelt.
Morgen is ook een speciale dag voor Erna en Eddy, onze vrienden die met dezelfde
ziekte, maar op een andere plaats, geconfronteerd worden. Morgen zullen ze met
de dokters bekijken hoe de behandeling bij Erna verder wordt gezet. Duimen
maar, en vooral hou moed Erna.
Er zijn ook wel leuke kanten. Door het plaatsen van het katheter moet ik
opletten bij de douchen. De ideale oplossing is nu samen onder de douche gaan (ga
proberen dit nog een tijdje vol te houden).
Hallo beste vrienden, familie en nieuwe blogvrienden. Francine en ik hebben besloten om een blog te openen zodat we op regelmatige basis onze emoties en gevoelens kunnen delen met jullie allen. Tevens kan iedereen zo op de hoogte blijven welke stappen er worden gezet met als enig doel: de volledige genezing. Van tijd een reactie van jullie zal ons ook de nodige steun geven. Ons verhaal van de laatste weken: Op 22 oktober ga ik voor een routine coloscopie onderzoek naar het ziekenhuis. Resultaat er werd een verdachte sigmoïd poliep ontdekt. Toen de dokter aan mijn bed kwam met het slechte nieuws had hij ook reeds alle afspraken gemaakt voor de nodige te doene onderzoeken. Dankzij dit initiatief hadden we op 10 dagen alle uitslagen binnen. Laat ons beginnen met het goede nieuws, niets te zien zowel in de longen als de lever en de bloedwaarden zijn zeer goed. Maar daarna was het toch even slikken, want het verdickt luidt als volgt: eerst 5 weken preöperatieve bestraling en chemokuur. Hierna volgen er 6 tot 8 weken recuperatie waarna er zal overgegaan worden voor de noodzakelijke operatie. Een maand na de operatie volgt dan wellicht nog een chemokuur van 4 maanden. Indien we alles optellen dan zijn we tot eind juli zoet. Na vele gesprekken met verschillende artsen, zowel in Vilvoorde als in Leuven, zien we de toekomst met vol vertrouwen tegemoet. Echt een dikke proficiat want allemaal doen ze hun werk schitterend en nemen ze altijd de nodige tijd voor ons. Ook onze huisarts neemt de nodige tijd voor ons wanneer we er nood aan hebben. Hoever staan we nu: Vorige dinsdag hebben ze me in Leuven 4 tattoe's gezet om het stralingsgebied te bepalen. Donderdag werd er een poortkatheter geplaatst onder de linkerschouder. De twee eerste dagen een beetje vervelend en pijnlijk, vanaf gisteren dag doorgekomen zonder pijnstiller, dus op de goede weg. Vanaf donderdag a.s. beginnen we met de kuur. Om 8 uur in Vilvoorde voor het aansluiten van de chemo (7 dagen op 7 dankzij een kleine reservoir dat ik constant op mij zal hebben en dat iedere donderdag zal moet vernieuwd worden). Om 13 uur in Leuven voor de eerste bestraling (iedere werkdag). Indien alles volgens plan verloopt zal de laatste sessie op vrijdag 28 december gebeuren. Voilà, zo zijn jullie mee. Lichamelijk voel ik mij goed, ik voel mij helemaal niet ziek en kan ook rustig over mijn ziekte spreken. De eerste weken waren razend druk, onderzoeken, gesprekken, regelmatig slapeloze nachten met angstmomenten. Ook mijn laatste werkdag was er een met veel emoties, enkele traantjes gelaten nadat ik in alle stilte vertrokken was. Nu voel ik mij veel rustiger wellicht ook dankzij de manier waarop de verschillende artsen met ons omgaan. We proberen ook te genieten wanneer mogelijk. Blijven fietsen met Jan, een etentje met de collega's , een weekendje aan zee met flinke wandelingen, regelmatig binnenspringen bij de geburen, gisteren een super lekker etentje met Walter en Marleen en zeker ook al jullie steunbetuigingen via de telefoon of via mail helpen hierbij. Aan mijn moeder hebben we nog niets gezegd en hopelijk kunnen we het zo houden, dus verspreek jullie AUB niet, en laat ons deze blog zoveel als mogelijk onder ons houden. Ga hier nu afsluiten en tot binnenkort. Marc