Vorige week was het weer een druk programma, vele hospitaal bzoeken, maar daar geraakt je wel aangewend. De laatste jaren heb ik het ziekenhuis van binnen en van buiten gezien, maar goddank kan ik dit nog altijd vertellen dankzij mijn donor. Morgen weer op bezoek en s'avonds gaan we ons eens ontspannen met een gezellige toneel avond. Dat doen we wel meer de laatste tijd, we gaan dan naar de peerdestal een klein gezellig theater, waar ze nog echt ontspannend toneel brengen, door klasse acteurs die nu niet meer op tv komen, omdat ze te goed zijn, en enkel klasse toneel brengen. Morgen hoop ik het relaas van deze voorstelling te brengen.
Gisteren was het sinksen, dus hadden de kinderen een lang weekend voor de boeg, de andere natuurlijk ook, maar als je babysite ben dan moet je toch iets extra doen met je kleinkind. Mijn kleinkind wordt nu zeven jaar, dus de geschikte leeftijd om eens naar de efteling te trekken. Het werd een schitterende dag voor die kleine deugniet, ze heeft er metvolle teugen van genoten, vooral de prachtige uitbeeldingn van de vele sprookjes, en als klap op de vuurpijl was er noch een prachtigeshow over het leven van de sprookjes schrijver H.C.ANDERSEN? HET WAS GEWOON ADEMBENEMEND. Ik had s'avonds een tevreden gevoel om mijn kleinkind zulke mooie dag had beleefd, voor mij was het ook een voldoening, omdat ik na zo'n lange periode terug zulke vermoeiende dag heb kunnen volbrengen, hetgeen waar ik in jaren niet meer in staat was;
Ik ben vandaag gestart met het leren van html taal, bedoeling is om een eigen website te maken over mijn mijn hobby en harttransplantatie. Ik had al wel een site maar een waar ik zelf niet mijn eigen ideeen in kon weer geven. Ik bemerk dat er al vele een mooie site gemaakt hebben. Graag had ik wat tips gekregen. Weet wel dat er ook een forum bestaat maar daar ben ik nog niet veel wijzer geworden , hints zijn altijd welkom. dank bij voorbaat
Toevallig was ik de 51 ste hart getransplanteerde, tijdens mijn revalidatie hebben we dikwijls gelachen met de cartoon die werd gemaakt door de krant over deze man, ik wll deze dan ook met plezier laten zien. Al goed dat het zo niet gebeurde.
Het leven is een wonder, elke dag opnieuw besef ik dit , vroeger stond ik daar niet bij stil maar sinds mijn transplantatie besef ik hoe fragiel een leven is. Dankzij iemand anders zijn leven , leef ik nog , je mag daar niet bij stilstaan, maar als je ervaart dat je elke minuut kunt sterven en er dan plots een verlossend telefoontje komt. dat alles plots veranderd, kun je niet anders dan dankbaar zijn.
Zojuist naar hart en nieren gekeken, daarom denk ik elke keer weer dat ik dankbaar moet zijn vor elke dag die ik extra gekregen heb dankzij mijn donor. Elke morgen denk ik dan ook met dankbaarheid aan deze onbekende persoon die mij , telkens weer doet beseefen hoe belangrijk een donor is voor zovele mensen die hierdoor terug een zo goed mogelijk nieuw leven kunnen leiden . Daarom deze bloemen voor de vele donoren in ons land. Wanneer richt men eens een dag van de donor in.
Vandaag bloedname laten doen in hospitaal, heb nieuwe getransplandeerde ontmoet, boeiend om ieder zijn verhaal te horen vertellen, elke persoon is toch anders en reageerd anders op de medicatie, veel spreken met patienten doet wel eens goed dat je niet allen bent,. Daarna relaxatie oefeningen gevolgd om het rustiger te bekijken, dit geeft wel voldoening, maar volhouden is de boodschap. Ben vandaag ook voor de eerste maal terug naar mijn videoclub geweest wat ook een grote stap voor mij betekend. Terug de draad opnemen is belangrijk voor jezelf , en onder de mensen komen. Deze dag is een stap in de goede richting hoop ik.
Naast het vele bezoek aan het hospitaal probeer ik ook nog wat bezig te zijn met mijn grote hobby, namelijk videobewerking. Voor mijn transplantatie was ik lid van de videoclub van mijn vroeger werk. Door de omstandigheden ben ik sinds 2 jaar niet meer naar de club geweest, morgen ga ik als het mogelijk is voor de eerste keer terug. Heb dit weekend mijn eerste filmpje gemonteerd na de operatie, was plezierig om met mijn nieuwe pc en nieuw programma opnieuw te experimenteren. het was een kort verslagje van mijn bezoek aan de Veluwe in Nederland. Trouwens zeer mooie streek. hierbij een link naar toeristisch info over de streek
Gisteren zes wekelijks onderzoek gehad, in het UZA , tijdens het wachten las ik een artikel in het UZA magazine over de rol van de transplantatie coordinator. Was zeer interresant artikel waar alles beschreven werd hoe de ganse procedure werkt en hoe belangrijk organen kunnen zijn voor de medemens. Zal toelating vragen om het artikel te mogen overnemen in mijn Blog
Vandaag gesprek gehad met nederlandse patient die in het UZA is geopereerd , hij heeft een boek geschreven over zijn leven met een hartafwijking, zeer aangrijpend verhaal van zijn leven met hartkwaal, de moeite om eens te lezen.Het boek noemt hartzeer, bekijk ook eens zijn website www.advangool.nl PS.deze zomer start een Campagne over donors door min. demotte, als we nog een regering hebben
Vorige week programma bekeken op VTM. Ik was daar door VTM voor benaderd maar wilde hieraan niet meewerken omdat no montage alles een beetje uit zijn context wordt gehaald. Maar na het bekijken van de eerste uitzending vindt ik het redelijk positief , alhoewel er enkele medisch onjuiste info wordt gegeven, je mag in de steriele kamer geen bezoek ontvangen zonder speciale kleding, en het dragen van handschoenen geen lichamelijk kontakt, enkel via de rubberen handschoenen, deze werden niet gedragen in het programma. Niet te min hoop ik dat de uitzending bijdraagt om mensen aan te zetten zich als donor te laten registreren als ze dit zelf willen, ook al is de familie tegen. Het is een edelmoedig gebaar waardoor vele families kunnen geholpen worden.
hierbij artikel uit de krant van 8 January
België komt donororganen tekort
Gepubliceerd op zaterdag 08 januari 2005
BRUSSEL (ANP) - Het aantal donororganen voor transplantatie is in België in 2004 drastisch gedaald. Hierdoor stierven vorig jaar meer mensen die op een donororgaan wachtten. De afname van 15 procent tot zevenhonderd organen komt onder meer, doordat minder mensen bij verkeersongelukken zijn omgekomen.
Dat heeft transplantatiecoördinator Walter Van Doninck van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen zaterdag gemeld. Het is voor het eerst dat België een orgaantekort heeft. In België is iedereen donor, behalve degenen die hiertegen op het gemeentehuis verzet hebben aangetekend.
Het gebrek aan donororganen komt ook door verbeterde behandeling in ziekenhuizen, vooral op de afdeling intensieve zorg. Familie staat artsen soms niet toe dat de organen van een overledene worden weggenomen, hoewel die bij leven geen verzet had aangetekend.
Een overheidscampagne moet het aantal weigeringen laten dalen, hoopt coördinator Van Doninck. Die campagne is voor dit jaar gepland en is volgens hem ,,van uitzonderlijk belang''.
Nederland heeft al van oudsher een tekort aan donororganen. In december stonden 1400 mensen op de wachtlijst, met een gemiddelde wachttijd van vier à vijf jaar. Eind vorig jaar had ongeveer 20 procent van de Nederlanders toestemming gegeven om de organen bij overlijden uit het lichaam te halen.
Hallo ik ben ROBERT. geboren in Schoten in het jaar 1944 Nu gepensioneerd en mijn hobbies zijn video montage en computer. Heb twee kinderen en drie schatten van kleinkinderen. Sinds 2003 heb ik een harttransplantatie ondergaan. Daarom ook deze blog om mensen te sensibiliseren om zich te laten registreren als Donor, alhoewel dit wettelijk geregeld is worden er nog vele personen geweigerd door de familieleden. Door deze registratie kun je vele mensen redden die nu op lange wachtlijsten staan.
Sinds mijn geboorte leefde ik met een hartafwijking, deze werd echter slechts vast gesteld toen later bij een onderzoek voor de levensverzekering te horen kreeg dat er problemen waren met mijn hart, ik had er tot dan toe niet zoveel hinder van, maar ik kon in mijn jeugd wel niet zo goed mee sporten, daar ik snel moe en uitgeput was, maar in die tijd stelde de dokters daar weinig aandacht aan, omdat toen de wetenschap nog niet zover gevorderd was. Wel had men tijdens mijn driedaagse voor mijn legerdienst waarschijnlijk wel iets vastgesteld, maar ik moest toch soldaat worden, maar kreeg een lichte dienst. Na het onderzoek bij de dokter van de verzekering ben ik een hartspecialist gaan raadplegen, welke mij doorstuurde naar het Universitair ziekenhuis in Leuven voor een catherisatie, daar stelde men vast day ik een verdikking aan de hartspier had, maar dat ik mits het nemen van medicatie geen verdere problemen zou hebben. Beroepsmatig heb ik niet zoveel problemen gekend , maar zware inspanningen gingen steeds moeilijker en moeilijker. Aan sport doen of fietsen of wandelen was na een tijdje een marteling, regelmatig had ik zoveel pijn in de borst dat ik moest stoppen en tot rust komen vooraleer ik verder kon. Tijdens men laatste vakantie werden deze periodes zo frequent dat ik zo niet verder kon. Thuis gekomen wende ik me naar mijn hartspecialist welke me doorstuurde om nogmaals een catherisatie te laten doen, de zoveelste, het verdict was hard ofwel transplantatie of max.2 jaar te leven. Deze mededeling kwam als een donderslag bij heldere hemel , daar zit je dan zonder verdere informatie en vele vraagtekens. Thuis gekomen ben ik dan opsporingen gaan doen op Internet en getracht in contact te komen met lotgenoten. Daarbij heb ik veel steun gehad aan Luc van puyenbroeck een dorpsgenoot die al 3 jaar was getransplanteerd. Ik besloot de ingreep in het UZA van Antwerpen te laten doen daar ik zoveel lof had gehoord van het medische team van Dokter Conraads. Dit was en goede beslissing. Na een vooronderzoek werd ik doorgestuurd voor een volledige check-up om te zien of ik wel in aanmerking kwam voor transplantatie, na een week onderzoeken is het dan bang afwachten op de resultaten, gelukkig waren die positief en werd ik op de transplantatielijst gezet. Dan krijg je een pieper mee zodat men je alle ogenblikken kan oproepen als er een donor gevonden is. Het wachten is een moeilijke periode, maar met behulp van het medische team helpen ze er wel door. De wachttijden bedragen gemiddeld zes maanden, dit kan na een dag zijn of 12 maanden en langer daar er te weinig donoren zijn, al hoewel normaal elke Belg potentieel donor is, tenzij je U op voorhand laat registreren dat ze dit mogen doen. Maar tot heden wordt steeds og de familie geraadpleegd of ze akkoord gaan en nog teveel mensen weigeren, waardoor er steeds een tekort is aan donoren. Gelukkig heb ik slechts drie maanden moeten wachten.
Eindelijk is de dag dan aangebroken, we hadden juist een verjaardagsfeestje van mij dochter gevierd, mijn vrouw was alles aan het opruimen, toen plots de telefoon rinkelde, mijnheer er is een donor hart gevonden, kan je U klaar houden we sturen een ambulance om je op te halen. Op dat moment flits er van alles door je hoofd, tijd om te denken heb je normaal niet , maar toch regelde ik nog vlug enkele zaken , achteraf besef je pas wat er gebeurt, na enkele bange minuten, die wel een eeuwigheid leden arriveerde de ambulance en bracht me naar het UZA, ondertussen stonden vele mensen me uit te wuiven, met bange blikken in hun ogen. Na een half uurtje rijden arriveerde ik en mijn familie in het hospitaal, onmiddellijk werd opgevangen en volgde een reeks voorbereidende onderzoeken om te zien, of je fysiek in orde bent en ook wordt er nog gewacht op het donorhart om te zien of alles wel in orde is. Eindelijk kwam dan de mededeling dat alles ok was en werd ik naar de operatiezaal gereden, daar werd ik verder voorbereid en gerustgesteld door de Dokter die de operatie zou uitvoeren. Om drie s'nachts kreeg mijn vrouw het nieuws dat de operatie geslaagd was en ze s'morgens me mocht bezoeken op intensive care. Alles evolueerde zeer gunstig en tegen de verwachtingen in was ik al de tweede dag op de isolatie kamer waar je gedurende de hele opname periode moet verblijven, dokters en verplegers dragen maskers en handschoenen, familieleden moeten volledig ontsmet worden en speciale kleding aan trekken om je te bezoeken. De genezing verliep vlot en na enkele dagen moest ik al uit bed om oefeningen te doen. De verpleging was perfect, alle verplegers en verpleegster waren bijzonder bezorgd, niets was teveel voor hen. Langs deze weg wil ik ze dan ook nog eens hartelijk bedanken, jullie waren engelen. Ook het doktersteam is zeer bezorgd, je voelt je echt beschermd. Na drie weken mocht ik dan naar huis, dit waren emotionele momenten, je had het gehaald, ik was een nieuw mens, ik voelde een intense warmte, een gevoel dat je niet kunt beschrijven. De thuiskomst was aandoenlijk en opdat moment besef je pas wat je familie en vrienden betekenen. Je moet nog wel goed oppassen en elk lichamelijk contact vermijden, wat in het begin wel zwaar valt dat je verwante niet eens hartelijk kunt vastnemen en bedanken.
Na enkele dagen om te bekomen, begint de periode van revalidatie, elke week moet je een biopsie laten doen, dit is een kleine ingreep langs de hals, men brengt een catheder via de ader tot in je hart en neemt klezine stukjes weefsel weg om deze te onderzoeken op afstotings verschijnselen. Deze ingreep is bijna pijnloos en duurt ongeveer een uurtje. Daarna volgen nog enkele routine onderzoeken en een gesprek met de dokter. om de 2 dagen moet je ook voor bloedcontrole komen . deze onderzoeken nemen naargelang de resultaten stelselmatig af. Maar dat heb je er wel voor over. Bijgevoegd een foto van een biopsie
Vanaf de eerste week na je thuis komst begint ook de revalidatie, 3 maal per week een intensieve conditie training aangepast aan je mogelijkheden, en steeds intenser worden naargelang je vorderingen, een jaar lang wordt je prima begeleid, door een deskundig team, physioterapeuten, psychologen en sociale diensten. Deze periode is zwaar maar is zeker noodzakelijk, na vele weken trainen voel je de vooruitgang, belangrijk is deze achteraf ook nog te onderhouden.
Nu na meer dan twee jaar is de frequentie van bezoeken aan het hospitaal voorbij, en beginnen wij weer het gewone leven aan te vatten, dit betekent niet dat ik van de voorbije jaren niet heb genoten, want elke minuut is nu een geschenk, dat ik dankzij mijn DONOR heb mogen en nog mag beleven. Ik ken mijn donor niet maar ik ben hem en zijn familie zeer dankbaar dat ik dit nog kan neerschrijven. Daarom doe ik een beroep aan alle mensen laat je registreren als donor, vele mensen kunnen er een nieuw leven mee beginnen. Vele mensen hebben niet het geluk om zoals ik tijdig een donor te vinden. Mensen met vragen kunnen steeds contact opnemen met onze vereniging VHLA , Vereniging Van Hart en Longgetransplanteerden Antwerpen.
Zoals beloofd een klein verslagje van een geslaagde toneelavond , daar gaat de bruid was een zeer plezierig toneelstuk gebracht door topacteurs, spijtig genoeg niet gesubsidieerd door de vlaamse gemeenschap(is waarschijnlijk niet elitair genoeg) niet te min hebben we ons kostelijk geamuseerd, spijtig genoeg moeten we nu tot in het najaar wachten om deze mensen terug bezig te zien. Alhoewel ik geen banden heb wil iedereen , als je van antwerpen bent toch, anders is het wat ver, eens een avondje mee te pikken. Ik geef hierbij de website http://www.geocities.com/depeerdestal
