Op 14 october wordt voor het eerst een europese dag van de donor georganiseerd. De belgische vereniging van donors houd een feestelijke dag om dit vieren , met donor families en getransplanteerden.
1ste NABESTAANDENDAG
15 OKTOBER 2005
Beste,
Als vereniging voor nabestaanden van donoren, willen wij op zaterdag 15 oktober 2005 een eerste bijeenkomst organiseren.
De bedoeling van deze dag is vooral het contact met elkaar (lotgenoten), ervaringen delen, praten over datgene dat ons is overkomen,
Op deze dag zullen ook transplantatiecoördinatoren aanwezig zijn en enkele mensen die getransplanteerd werden.
Zoals U misschien weet wordt op 14 oktober 2005 de eerste werelddonordag gehouden. Daarom hebben wij gekozen om onze eerste bijeenkomst ook rond deze datum te organiseren. Daar het voor de meeste mensen gemakkelijker is om zich vrij te maken op een zaterdag, is het dus 15 oktober geworden.
Deze week nog maar eens andere medicatie nemen, terug op controle om bloed te controleren, zo ben ik weer een tijdje zoet en hopen we maar dat het weer beter wordt; Gezondheid lievemensen spring er goed me om, het is iets kostbaar
Opeens was je daar, een engel die verscheen voor mij Je bent zo lief, je voelt me aan, is het je lach? Ik weet het niet, ben jij die engel die mij nieuw leven schonk Ik weet het niet, maar je bent bijzonder Je begrijpt mijn gevoelens, je zult wel weten wie je bent Voor een lieve engel
Deze tekst vond ik zo mooi, dat ik hem vrij heb overgenomen uit dank voor mijn donor en zijn familie
Jij, Wie je ook bent, waar je ook bent, Ik denk dat ik je mag aanspreken opvertrouwelijke toon Op een dag in FEBRUARY Klopte het noodlot bij jou aan. Dank zij jou Bleef ik in leven: Met jouw hart in mijn borst Zijn wij één geworden. Ik zal al doen wat ik kan, Om wat van jou blijft leven Lang te laten kloppen. Met diepe erkentelijkheid, Uit de grond van mijn hart, Ik.
Aan de mens wil ik schenken een stuk van wat hij verloor, Een lichaam, mijn bloed, mijn hart, mijn oog en mijn oor Mijn nier en mijn long, wanneer ik niet meer zijn zal, Wat na de laatste wake naamloos verdwijnen zal
Zo zal een deel aan mij onttrokken Ontsnapt aan het niets, om de mens betrokken In een vreemd lichaam herleven Als één vlees met mijn naaste verweven....
Zo blijft de ene in de andere leven Overheen de dood als grootste liefdedaad. Ik gaf op de dag van het laatste streven Als vrij geschenk dit brandend liefdezaad
Uit het broederschap, oude mensendroom, Ontsproot de schim dat alle mensenkinderen Slechts één vlees vormen de aardbol om, Samen één, met open hart, zonder minderen.
Een wereldprimeur in België. Als deze resultaten worden bevestigd, zou harttransplantatie een tweedelijnsbehandeling kunnen worden bij patiënten die een zwaar infarct hebben doorgemaakt.
Het myocardinfarct gaat steeds gepaard met een zwakte van de hartspier die onmiddellijk optreedt, maar op lange termijn kan aanhouden. Een infarct treedt immers op in een deel van het hart dat onvoldoende van bloed wordt voorzien. Dan sterven de hartspiercellen af. Dit verklaart de onmiddellijke verzwakking van de hartspier. Op langere termijn wordt de spier progressief vervangen door fibreus, rigide weefsel, net zoals de huid littekenweefsel vormt op een diepe snijwonde. In tegenstelling tot spiercellen kan dit littekenweefsel zich niet samentrekken. Het verlies aan contractiekracht van de hartspier wordt dus chronisch.
Moeilijke transplantatie
Logischerwijze kan men stellen dat als een minder belangrijk deel van het hart getroffen wordt door een infarct, het verlies aan contractiekracht (vermogen om samen te trekken) kleiner is. Omgekeerd, als een groter deel van het hart wordt getroffen door een infarct, is de vermindering van de contractiekracht van de hartspier dermate erg dat deze niet langer zijn vitale functie kan vervullen : een harttransplantatie is dus soms de enige mogelijke oplossing. Maar naarmate deze ingreep alsmaar beter wordt uitgevoerd, stellen er zich verschillende problemen :
ten eerste, door het tekort aan organen overlijden talrijke kandidaten voor transplantatie voordat de ingreep kan worden uitgevoerd ;
ten tweede gaat het toch om een ingreep met een hoog risico en de overleving over meerdere jaren blijft onzeker ;
ten slotte moet de patiënt zeer lang geneesmiddelen innemen om afstoting van het getransplanteerde hart te voorkomen
Het Onze-Lieve-Vrouw Ziekenhuis in Aalst heeft onlangs gezorgd voor een wereldprimeur : in plaats van een volledig hart te transplanteren is men er nu ook in geslaagd specifieke cellen te implanteren in het hart van een 60-jarige patiënt die een uitgebreid infarct had doorgemaakt.
Goede stammen
De betrokken cellen, stamcellen genaamd, hebben verrassende eigenschappen. Het zijn zeer jonge cellen die worden aangemaakt in het beenmerg. Deze cellen zijn nog maar pas aangemaakt. Hun belangrijkste kenmerk is dat ze kunnen worden omgezet in nagenoeg alle andere cellen van de weefsels van ons lichaam. Als ze in een spier worden ingebracht, zullen ze de nodige informatie krijgen zodat ze zich kunnen specialiseren in spiercellen ; als ze in de beenderen worden ingebracht, zullen ze bot produceren. Als ze door de specialisten uit Aalst bij de patiënt worden geïnjecteerd, zijn ze eigenlijk reeds enigszins gespecialiseerd. Daardoor is dit experiment een wereldprimeur, want tot dusver was niemand erin geslaagd CD34-stamcellen te implanteren. Andere teams (in dit geval Duitse) hadden andere cellen gebruikt, met minder succes. De CD34-cellen hebben het voordeel dat ze gemakkelijk kunnen worden omgezet in hartspiercellen. Voor een dergelijk exploot hebben de onderzoekers eerst cellen afgenomen uit het beenmerg van de patiënt die het infarct had doorgemaakt. Daarna hebben ze de cellen gewassen en geselecteerd met behulp van vrij complexe technieken. Maar dankzij de nieuwe technologieën neemt de hele procedure gewoonlijk niet meer dan enkele uren in beslag. Daarna steken ze een lange buis, een katheter, in een arterie (of slagader) van de patiënt en schuiven deze door tot in het hart, tot de plaats van het infarct. Daar worden de CD34-cellen geïnjecteerd.
Herstel van de normale functie
De CD34-cellen hechten zich spontaan aan de hartspier en zoals bij proefdieren werd aangetoond, zou dit moeten resulteren in de aanmaak van hartspiercellen. Na enkele weken zou deze ingreep moeten leiden tot een herstel van de hartspieractiviteit, die indien niet normaal, dan toch voldoende is opdat de patiënt een normaal leven zou kunnen leiden. Deze methode is om meer dan één reden interessant.
ten eerste kan men zo een harttransplantatie vermijden met alle gevolgen van dien ;
ten tweede is er geen risico op afstoting, want de stamcellen zijn afkomstig van de patiënt zelf (zgn. lichaamseigen cellen) ;
ten derde verloopt de ingreep sneller (2 uur) en is ze minder duur ;
ten vierde mag de patiënt reeds na 24 uur het ziekenhuis verlaten ;
ten vijfde, in geval van mislukking kan de patiënt een nieuwe ingreep of zelfs een harttransplantatie ondergaan.
Uiteraard is deze techniek (nog) niet geschikt voor patiënten die een licht infarct hebben doorgemaakt. Vooreerst heeft men nog niet de baten en de risico's afgewogen voor deze patiënten. Vervolgens moeten we eraan herinneren dat de cardiologen van het OLV-ziekenhuis in Aalst tot doel hebben een harttransplantatie te vermijden ; deze ingreep is trouwens ook nog niet aangewezen bij deze patiënten. Als de resultaten goed zijn, zullen de indicaties beslist worden uitgebreid. Daarom moet men na deze eerste en de voorziene transplantaties (5 ?) nog enkele maanden wachten. Dit toont in elk geval aan dat er in België veel onderzoekers van zeer hoog niveau zijn ; we hebben soms de neiging dat te vergeten
21/01/2003 Pierre Dewaele, wetenschappelijk journalist
Persmededeling van het OLV-Ziekenhuis, Aalst 14 januari 2003.
Na veel zweten en oefenen staat mijn website online, voor alle geintereseerden, het is nog niet volmaakt, zal het ook nooit worden, maar ik begin het toch al onder de knie te krijgen. Deze week heeft het volksdans festival in schoten plaats, een deelneemster aan dit wereld beroemde festival.
Ten eerste wil ik U bedanken voor uw reactie. Het doet ons goed ook eens iets van de andere kant te horen, dt is voor ons nog eens de bevestiging dat onze beslissing de juiste was en met 'ons' bedoel ik dan alle nabestaanden van donoren, want ook alle mensen die ik aan de telefoon krijg horen graag dat de mensen die getransplanteerd werden erg dankbaar zijn.
De campagne van Min. Demotte is vorige dinsdag officieel van start gegaan d.m.v. een persconferentie in Brussel maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de pers maar weinig van heb gemerkt. Wel weet ik dat er op de gemeentehuizen, ziekenhuizen e.d. de brochures komen te liggen van deze campagne. Er is ook een website : www.beldonor.be, maar misschien wist U dit al.
14 oktober zou er een nationale donordag moeten komen van het ministerie uit, er wordt nu over nagedacht hoe ze dit zouden kunnen doen.
U schrijft dat U na uw transplantatie nooit de kans hebt gehad om de familie van uw donor te bedanken. Mag ik vragen waarom dit niet mogelijk was ?
Tot mijn grote vreugde heb ik eindelijk een website ontdekt van de belgische overheid , voor het promoten van een donor registratie : kijk eens op de volgende website http://www.beldonor.be
Deze week driemaandelijkse onderzoeken gehad, resultaten goed, heb mijn zinnen op een vakantie nu gezet , hopelijk lukt het mij nu eindelijk om eens rustig te ontspannen. ik heb ook een fototje bij gevoegd toen ik nog heel braaf was???
Wat is het het leven mooi, nu de lente zijn deurtje sluit en de warme zomerzon ons weer doet glimlachen. Heerlijk om dit mee te maken, dank voor ieder moment .
Na een weekje van stilte, door drukke agenda, weer wat leven op mijn blog. Het maken van een website waar ik mee bezig ben, verloopt niet zo vlot. Ik zal beter een cursus of iets dergelijks volgen. als iemand ervaring heeft mag men me altijd informeren.
De landelijke huis-aan-huis mailing en televisie-uitzending Hart voor een Ander: de Nationale Donoractie op SBS 6, hebben tot nu toe ruim 266.000 reacties opgeleverd.
Aanleiding voor de tv-show was de huis-aan-huis-mailing van de Nier- en de Hartstichting van afgelopen zaterdag. Hierin werd iedereen die nog niet geregistreerd staat, opgeroepen het donorformulier alsnog in te vullen en op te sturen.
NIGZ-Donorvoorlichting is verheugd met het hoge aantal reacties. De verwachting is dat er in de loop van de week zeker meer registraties binnen zullen komen. Over enkele weken zal bekend worden hoeveel ja- dan wel nee-registraties daadwerkelijk aan het Donorregister kunnen worden toegevoegd. Bert Elbertse, programmacoördinator NIGZ-Donorvoorlichting, stelt wel dat deze grote hoeveelheid reacties in zon korte tijd verrassend is en nog niet eerder is voorgekomen.
deze reactie is wel hoop gevend, wanneer in belgie???
Het is weeral een weekje geleden dat ik nog eens iets heb geschreven in mijn blog, maar het mooie weer heeft me wat achter mijn pc weggehaald. Alhoewel deze warmte niet bepaald gunstig is voor ons heb ik toch genoten van de heerlijke zonnestralen. Door de vele medicatie mogen we ons echter niet te veel blootstellen aan de rechtstreekse zonnestralen. Het is nu eindelijk ook eens 2 weken geleden dat ik nog op ziekenhuisbezoek ben geweest, dat is wel een verademing. Ik ben nog altijd aan het wachten op de actie van Minister demotte voor het sensibilisering van de bevolking om zich als donor te laten registreren, als hij nog lang wacht zit de mot er weer in.
Vorige week was het weer een druk programma, vele hospitaal bzoeken, maar daar geraakt je wel aangewend. De laatste jaren heb ik het ziekenhuis van binnen en van buiten gezien, maar goddank kan ik dit nog altijd vertellen dankzij mijn donor. Morgen weer op bezoek en s'avonds gaan we ons eens ontspannen met een gezellige toneel avond. Dat doen we wel meer de laatste tijd, we gaan dan naar de peerdestal een klein gezellig theater, waar ze nog echt ontspannend toneel brengen, door klasse acteurs die nu niet meer op tv komen, omdat ze te goed zijn, en enkel klasse toneel brengen. Morgen hoop ik het relaas van deze voorstelling te brengen.
Gisteren was het sinksen, dus hadden de kinderen een lang weekend voor de boeg, de andere natuurlijk ook, maar als je babysite ben dan moet je toch iets extra doen met je kleinkind. Mijn kleinkind wordt nu zeven jaar, dus de geschikte leeftijd om eens naar de efteling te trekken. Het werd een schitterende dag voor die kleine deugniet, ze heeft er metvolle teugen van genoten, vooral de prachtige uitbeeldingn van de vele sprookjes, en als klap op de vuurpijl was er noch een prachtigeshow over het leven van de sprookjes schrijver H.C.ANDERSEN? HET WAS GEWOON ADEMBENEMEND. Ik had s'avonds een tevreden gevoel om mijn kleinkind zulke mooie dag had beleefd, voor mij was het ook een voldoening, omdat ik na zo'n lange periode terug zulke vermoeiende dag heb kunnen volbrengen, hetgeen waar ik in jaren niet meer in staat was;
Ik ben vandaag gestart met het leren van html taal, bedoeling is om een eigen website te maken over mijn mijn hobby en harttransplantatie. Ik had al wel een site maar een waar ik zelf niet mijn eigen ideeen in kon weer geven. Ik bemerk dat er al vele een mooie site gemaakt hebben. Graag had ik wat tips gekregen. Weet wel dat er ook een forum bestaat maar daar ben ik nog niet veel wijzer geworden , hints zijn altijd welkom. dank bij voorbaat
Toevallig was ik de 51 ste hart getransplanteerde, tijdens mijn revalidatie hebben we dikwijls gelachen met de cartoon die werd gemaakt door de krant over deze man, ik wll deze dan ook met plezier laten zien. Al goed dat het zo niet gebeurde.
Het leven is een wonder, elke dag opnieuw besef ik dit , vroeger stond ik daar niet bij stil maar sinds mijn transplantatie besef ik hoe fragiel een leven is. Dankzij iemand anders zijn leven , leef ik nog , je mag daar niet bij stilstaan, maar als je ervaart dat je elke minuut kunt sterven en er dan plots een verlossend telefoontje komt. dat alles plots veranderd, kun je niet anders dan dankbaar zijn.