lang geleden dat ik hier nog wat schreef, maar vermits ik het zelf anders allemaal niet kan onthouden, probeer ik  het hier maar neer te pennen.

In april 2016, na onze vakantie in de ardennen, begin ik weer slechter te stappen. Na 14 dagen komt daar duizeligheid bij. Ik wijk af naar rechts, kan mij moeilijk recht houden.

De huisdokter geeft mij pillen, denkt aan mijn evenwichtsorgaan en wil mij naar de neurologe sturen. Daar kan ik pas 5 weken later terecht. 

Ondertussen moet Izzy aan de lijn blijven als we gaan wandelen, om mij te ondersteunen. Na 14 dagen gaat het weer iets beter met de duizeligheid en wil Izzy ook weer eens los lopen, daarom neem ik een nordic walking stok mee zodat ik met 2 stokken kon gaan.

Vermits 5 weken lang duren vraag ik aan de huisdokter of ik ondertussen naar de osteopaat/ kinesist mag. Die behandelt mij op basis van mijn verhaal, zonder zelf iets vast te stellen. Hij doet aan drukpunt-masssage, behandelt mijn hoofd  en mijn linkerbeen/ voet.

Ik stap slecht, niet alleen mijn rechter, maar nu ook mijn linkervoet begint slecht te gaan, mijn linkerkant waar ik altijd voor 80 procent op gesteund heb Ik vraag aan de kinesist om ook daar aan te werken. Na 9 beurten kiné, is er geen enkele verbetering.

In de loop van de volgende weken wordt mijn duizeligheid minder. Mijn linkervoet is een probleem ... mijn enkel lijkt in slaap te zijn, een band rondom mijn enkel en het slapend gevoel stijgt tot halfweg mijn scheenbeen. Ik sta nu slechter op mijn linker dan op mijn rechtervoet, dus heel onstabiel.

Mijn rechtervoet - daar sta ik steviger op - die doet ook minder spastisch, maar blijft regelmatig gewoon in de lucht hangen, en land niet op de grond. Mijn rechterknie, die blijft ook hangen telkens ik mij verschiet, en dat gebeurt vaak.

Na 5 weken kan ik dan naar de neurologe. Ik twijfel of ik wel zal gaan omdat ik ondertussen niet meer zo duizelig ben. Maar 't is een nieuwe, jonge neurloge, dus wil ik toch gaan,  wie weet kan zij mij helpen. ik denk immers dat het een opstoot is van de ziekte van lyme.

Dat bezoekje aan de neurologe is een totale afknapper.

zodra wij  daar binnen komen, zegt die dat ik al bij haar collega geweest ben ...ik weet al genoeg, die is vooringenomen. Ik moet al mijn uitleg niet meer doen. Ze wil mij wel onderzoeken, maar haar conclusie is dat er niks mis is met mijn evenwichtsrorgaan, ook geen uitgesproken symptomen heb van de ziekte van lyme en top of the bill ... is er volgens haar ook geen enkele reden waarom ik niet zonder stok zou kunnen stappen !!!!

Op die moment stap ik met twee - 2 - stokken en ga dan nog moeilijk

ze slaagt nog wat moeilijke woorden rond mijne kop, waar ik niet meer naar luister, wil dat ik weer een EMG onderga, wat ik weiger. Door dat onderzoek 3 jaar geleden, kan ik niet meer zonder stok stappen. No way dat ik dat weer onderga. Al snel zijn we uitgepraat, deze dokter vertrouw ik niet. Zij duwt mij weer in een putteke.

De volgende weken vecht ik weer tegen een depressie, bovenop ale andere problemen.

Ik ga weer op eigen initiatief kruiden slikken om mijn weerstand weer op te krikken en te ontgiften. Spirulina en chlorella, en verder rode bietensap.

In de loop van de volgende maanden gaat het weer beter, langzaam aan stap ik weer beter, de duizeligheid verdwijnt.

Stilaan stap ik weer met één stok. Alleen om gaan te wandelen in het weekend neem ik 2 stokken mee. In de week stap ik met 1 stok, gaat het niet goed, dan lijn ik Izzy weer aan.

...

in december moet ik weer op controle bij de dermatoloog voor die huidkanker. Het is die dokter die vastgesteld heeft dat ik borreliose had.

Ik merk op dat ik weer een opstoot gekregen heb in het voorjaar.

Hij beweert dat dat niet kan, dat ik indertijd antibiotica gekregen heb en dat dat genezen is, dat chronische lyme niet bestaat en dat dat fabels zijn van het internet.

wéér een dokter die mij graag in het putteke duwt.

Ontkennen dat de ziekte van lyme bestaat is zowat het zelfde als ontkennen dat de zon opkomt !

zo voelt dat voor mij aan. 

Ik zou nu toch eens graag weten wat ik mankeer, waardoor ik telkens in het voorjaar weer zo ziek wordt want dit jaar was het zeker weer zo erg als 3 jaar geleden.

vandaag naar de neurologe geweest.

Deze keer was ze veel vriendelijker en heeft me mijn uitleg laten doen en heeft me degelijk onderzocht en alles uitgelegd.

Alleen krijg ik het hier moeilijk uitgelegd

ze heeft me weer helemaal neurologisch onderzocht. Mij laten stappen, hier getrokken, daar geklopt...

Haar bevindingen zijn dat mijn klachten niet zo uitgesproken zijn dat ze wijzen op neuro-lyme.

Ze raadt mij dan ook af om een lumbaalpunctie te laten doen, omdat dit voor mij teveel risico inhoudt,

aangezien ik vorig jaar al zo slecht gereageerd heb op de EMG. Bovendien was er op mijn NMR (scan van het hoofd) niks te zien vorig jaar wat op lyme zou kunnen wijzen.

Als ik het lyme-verhaal helemaal wil laten uitpluizen, moet ik naar Gasthuisberg om die hele rimram van onderzoeken weer te laten overdoen.  ! Momenteel voel ik me niet zo slecht dat ik dat er voor over heb.

Mijn voetproblemen zouden daar ook niet van komen, vermits ik daar al veel langer mee sukkel.

Ik heb gewoon heel slechte voeten volgens haar en is het niet verwonderlijk dat ik slecht stap. Zelfs steunzolen bieden dan geen soelaas...

Mijn man wil dat ik  nog eens naar een andere orthopedist ga voor een second opinion dan die van vorig jaar.

we shall see ! Heb er weer effe genoeg van en wil het weer allemaal wat laten bezinken.

Eind mei ben ik op controle geweest bij de dermatoloog.

De bedoeling was om weer bloed af te nemen om te zien of de antibiotica aangeslagen is

tegen de borrelia bacterie.

De dokter vroeg hoe het met me ging en ik antwoordde dat die AB maar 1 week geholpen hadden

en somde hem in één adem nog maar eens al mijn symptomen op.

Onmiddellijk begon hij te schrijven ... Hij wil me doorverwijzen naar de neuroloog omdat hij denkt aan neuro-lyme

Daarvoor zou ik een lumbaalpunctie moeten laten doen.

Ik vroeg hem om toch nog maar eens bloed te trekken.

Daaruit blijkt dat de IgM waarden gedaald zijn, wat zou willen zeggen dat de AB geholpen hebben en ik aldus geen verdere behandeling nodig heb...

Klinkt tegenstrijdig hé.

Maandag 23 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog.

wordt vervolgd

heb net weer een slechte week achter de rug. Duizelig en slecht stappen.

Vorige week zijn we op vakantie geweest in de ardennen. De hele week geen problemen ondervonden.

Op bosgrond of zachte paden stap ik immers veel beter. 't is pas als ik weer op beton moet lopen dat het weer moeilijker gaat.

Paasmaandag was Michel nog thuis en wilden we gaan wandelen. We waren nog maar pas vertrokken of het liep al bijna mis. IK werd duizelig en gleed weg, bijna de gracht in. IK kon me nog recht houden, maar even verder kreeg ik het weer en zwalpte ik weer naar rechts.. Ik heb de hele wandeling hand in hand gelopen met mijn man, romantisch zal je denken, niet dus, ik voelde me net een klein kind dat gestraft is en aan de hand moet blijven lopen

De volgende dag was het nog geen sikkepit beter, maar ik ben toch gaan wandelen met Izzy. Koppig hé, blijven doorgaan ! 's Avonds dacht ik er aan een sinutab te nemen zoals ik vroeger deed als ik weer eens in de wind gelopen had of zo. Dat heeft toch wat geholpen, de volgende dagen ging het weer iets beter.

Gelukkig had onze Izzy zelf ook geen zin in lange wandelingen, hij was ook nog wat moe van de ardennen.

Sinds gisteren heb ik ook nog oorpijn, dus mss ligt de oorzaak daar wel ... Daarvoor heb wat olijfolie met een druppeltje teetree op een watje in mijn oor gedaan. Heb ik ergens op internet gelezen.

Ik ga meer en meer de alternatieve toer op, huis-tuin en keuken middeltjes en kruiden. Ik heb ook nog tijm gekregen van de buurman. Dat moet je thee van maken, zou goed zijn voor 's morgens vroeg, als je je niet lekker voelt, tasje tijm-thee en dat kikkert je op, ook goed voor de luchtwegen.

Zo doen we maar verder....

Nooit gedacht dat ik de ziekte van Lyme zou kunnen hebben ... ok ik wist wel dat je moest oppassen met een tekenbeet en dat je naar de dokter moet als daar een rode rand rond komt. Maar dat is bij mij nooit gebeurt ! Ik heb wel al teken op mij gehad maar ik heb nooit een rode rand daarrond gezien... Het kan natuurlijk dat ik een tekenbeet gehad heb zonder het op te merken ... Of ik heb wel een uitslag gehad maar geen teek gezien... Of ik ben door een ander steekinsect geinfecteerd ... dat kan ook. Ik vroeger verschillende keren een dazensteek gekregen en daarna enorme blaren op mijn benen van gehad. Maar ik ben daar nooit mee naar de dokter geweest, wist ik veel ! Ik vermoed zelfs dat de dokter het niet zou geweten hebben.

Dus hoe lang precies ik er al mee rondloop valt niet meer te achterhalen. De bloeduitslag geeft aan dat er IgM waarden in mijn bloed zitten. De dokter beweert dan dat het om een recente besmetting gaat, van in het najaar 2013 dan. Maar volgens de Lyme-groep - waar ze er toch wel meer van af weten- wil dat alleen zeggen dat ik antistoffen aanmaak en dat het om een actieve besmetting gaat. Hoe dan ook, ik zit ermee en moet ermee verder !

De laatste dagen gaat het precies iets beter. Ik stap vlotter, moet niet meer constant op mijn wandelstok leunen, mijn benen lopen als vanzelf... ik was bijna vergeten hoe dat voelt De voorbije maanden heb ik nogal staan sukkelen om te stappen, sommige dagen moest ik mij regelmatig pakken om niet tegen de vlakte te gaan, andere dagen leek het alsof mijn lichaam te zwaar was om mijn benen te dragen, andere dagen kon ik mij nauwelijks overeind houden op de beton en strompelde ik langs de berm of het veld om met Izzy gaan te wandelen.

Zouden al die maandenlange opofferingen, zoals weer leren lopen met wéér andere steunzolen, héle dagen rondlopen met bergschoenen, de dagelijkse kiné-oefeningen, de home-trainer, de aangepaste voeding, de kruiden enz eindelijk hun vruchten afwerpen ...? ah ja, en niet te vergeten , de antibiotica-kuur vn 3 weken.

Fingers crossed !!!

De ziekte van Lyme...

blijkbaar gaat dat met ups and downs, opstoten van tijd tot tijd.

Momenteel gaat het weer redelijk goed. Ik kan redelijk stappen, mèt stok weliswaar.

Daar kom ik waarschijnlijk nooit meer vanaf, maar die stok op zich stoort me niet,

als ik daarmee "redelijk" goed kan stappen.

De duizeligheid valt de laatste tijd ook nogal mee. 's Avonds voor ik m'n bed in kruip,

smeer ik Vicks aan mijn neus en keel, wat maakt dat ik wat beter adem krijg- veronderstel ik.

(heb nl een chronisch verstopte neus).

ondertussen heb ik ook mijn stok al nodig om in de tuin te wandelen. Voordien waagde ik me zo de tuin in, maar dat lukt nu niet meer. Ofwel gebruik ik de borstel om naar de garage te stappen... de buren denken waarschijnlijk dat ik mijn gras borstel ofzo zut, ik kan het me niet aantrekken.

Ik slik nu alle dagen kruiden en vitaminen met hopen 

* Spirulina en Chlorella van Econutrition  ( opbouwen tot 3x5 pillen per dag)

* Cat's Claw ( weerstand en soepele gewrichten)

* L-Carnitine ( oa spieropbouw)

* Ginkgo Biloba ( voor een betere doorbloeding)

* Calcium, magnesium en zink

* Vitamine B-complex ( = voor geraakte zenuw in hoofd)

* Arti-sport ( spieren en rug)

* Blauwe bosbes

* Hep a clear ( ontgiften van de lever)

* Perfect woman ( geschikt voor vrouwen in alle stadia van haar leven)

* Rode bietensap 0,5 L per dag

* kruiden Kurkuma en Gember ( bij het eten)

ik geef toe dat ik niet alles slik op één dag, maar de ene dag een soort en de volgende dag een andere soort. Niet alles is voor de ziekte van Lyme.

Alleen de spirulina en chlorella neem ik alle dagen. Die dienen om mijn immuunsysteem te boosten en om te ontgiften. Ondertussen zit ik al aan 8 a 12 pillen per dag. Gelukkig gaan die vlot binnen met rode bietensap

 Verder probeer ik wat gezonder te eten. Geen vettige frieten ed meer, maar volkoren spaghetti en ook wat minder suikers, minder koekjes en snoep. Méér groenten, veel ajuinen en peterselie toevoegen enz

ik heb in het onderstaande logje geschreven dat ik alle info die ik op internet vind, hier zou delen, maar ik ga dat niet doen. Ik zou teveel stommiteiten vertellen. Ik heb immers geen enkele medische achtergrond.

Het erge aan de ziekte van Lyme is dat het nog onvoldoende bekend is bij de belgische dokters, laat staan dat er een behandeling is.

Ik moet dus op eigen houtje iets zoeken waar ik mee geholpen ben. Ik ben gelukkig al vertrouwd met fytotherapie door mijn jarenlange rugproblemen. Ook toen heb ik mijn soelaas moeten zoeken in kruiden en ben daar heel goed mee geholpen geweest.

Maar een dokter moet je daar niet over aanspreken, want die kennen dat niet en zullen het zeker en vast afraden.

mijn antibiotica-kuur tegen de ziekte van Lyme zit er gelukkig al weer op !

3 lange weken heb ik die vuiligheid moeten innemen, alle dagen dik tegen mijn goesting, met schrik dat ik ze niet zou kunnen binnen houden. Na verschillende dagen proberen had ik door dat ik voldoende moest eten opdat ik geen maagpijn zou krijgen. Voor de buikpijn had ik gelukkig probiotica in huis.    

Zolang ik die AB moest slikken stapte ik héél slecht, moest ik een rollator gehad hebben, zou ik hem zeker gebruikt hebben om Izzy uit te laten. Zo slecht stapte ik, zelfs met mijn stok. Sinds een paar dagen gaat het beter.

Ondertussen heb ik mij verdiept in de ziekte van Lyme.

Dat kan je dus krijgen van een teek, maar ook van een ander steek-insect ; een steekvlieg of daas bv. Ik weet niet dat ik een tekenbeet gehad heb de laatste jaren, dus waarschijnlijk loop ik daar al jaren mee rond, wat het héél moeilijk maakt om nog te genezen. Drie weken antibiotica volstaan dan niet ... volgens wat ik lees op internet, want de dokter beweert uiteraard van wel.

In Belgie is nog heel weinig bekend over de ziekte. Volgens internet wordt ze gecatalogeerd onder multi-systeemziekten genre fybromyalgie, cvs en ms. Om hier van te genezen of pijnverlichting te bekomen, moet ik blijkbaar de alternatieve toer op. Fyto-therapie = kruiden.

Ik heb mij ondertussen al een halve winkel kruiden in huis gehaald ;-)

Cat's claw

Spirulina en Chorella

Het voornaamste wat ik moet doen is mijn immuunsysteem aansterken en ontgiften. Verder gezond eten, fruit en groenten.

Ik zal hier zoveel mogelijk info plaatsen die ik in mijn zoektochten op internet tegen kom, deels voor lotgenoten, deels voor mezelf, zodat ik alles vlot terug vind, want ook mijn geheugen laat me in de steek - ook een symptoom van Lyme....

10 februari worden de draadjes verwijderd.

De dokter vraagt hoe ik mij voel en ik zeg dat mijn hoofd nog steeds verdoofd aanvoelt en dat dat pijn doet.

Hij tast eens aan mijn hoofd en zegt dan dat hij waarschijnlijk een zenuw geraakt of geprikkeld heeft in mijn hoofd ....

Ik weet effe niet wat zeggen, want dit klinkt ernstig. Mijn vader heeft nl al jaren een dove plek op zijn voorhoofd door zona, en klaagt daar regelmatig over.

De  dokter geeft ook onmiddellijk toe dat dit een heel vervelend gevoel geeft in het hoofd en dat dat weken, zoniet maanden gaat duren eer daar beterschap in komt. Baf! dat kon er nog wel bij !!!!  Ik moet  2 maanden mulivitaminen B nemen en daarna gaan we zien.

Het is een gevoel alsof je met je hoofd ergens tegen gebotst bent en dat je hoofd gekwetst is, pijnlijk. Het ene moment heb ik er meer last van de andere. Als ik per ongeluk eens door mijn haar strijk, kan er een pijnscheut door mijn hoofd schieten. Dat in combinatie met mijn duizeligheid , beetje stress door al wat mij overkomt, maakt dat ik al eens pijnstillers moet slikken tegen hoofdpijn.

Het vlekje op mijn voorhoofd was een basalioom, een mutifocale basaalcelcarcinoom. Die moest dus wel degelijk weggesneden worden. Gelukkig is ze er nu helemaal uit.

Da's al een geluk bij een ongeluk, dat er niet voor niets in mijn hoofd gesneden is.

Terwijl ik daar toch was bij de dermatoloog heb ik ervan geprofiteerd om hem eens mijn voetprobleem voor te leggen. Hij is immers ook gespecialiseerd in aderziekten.

met de symptomen ; door hiel zakken, pijn in benen, duizeligheid

vroeg hij mij of ik al ooit een tekenbeet had gehad.

Ja dus ! Ik heb dat al een paar keer gehad.

Hij heeft bloed getrokken en Bingo ! ik heb prijs ; antistoffen Borrelia in mijn bloed, wat wijst op de

ziekte van Lyme.

Het zou gaan om een recente besmetting. Alleen heb ik er geen weet van dat er recent nog een teek op mij gezeten heeft. Ik dacht dat als die zich vastzette, ze dan niet meer loste vooraleer ze volgezogen is.

En dan maak je mij niet wijs dat ik dat niet zou opmerken ! jakkes mag er niet aan denken !

Onze bordercollie Izzy heeft regelmatig teken en soms gebeurt het al eens dat we die pas opmerken als die dik vol bloed zit ... ik weet dus hoe vies dat er uit ziet

Op 3 februari moet ik weer naar de dermatoloog en dan gaat hij een antibiotica-kuur opstarten.

Méér weet ik nog niet !

vele vragen spoken door mijn hoofd, heb immers ook al 't een en 't ander opgezocht op internet en dat ziet er allemaal niet zo goed uit, niks om vrolijk van te worden.