Archief

Na enkele mindere dagen gaat het nu een heel stuk beter. Het geluidsvolume gaat tijdens de gesprekken alweer richting de decibelgrens bij Rock Werchter.

De nabije toekomst is nu stilaan duidelijk. Maandag zou ze verhuizen naar revalidatiecentrum Hoge Beuken in Hoboken maar ik veronderstel dat dat alleen maar kan als ze helemaal wordt losgekoppeld van alle mogelijke bloedzakjes en baxters, wat nu nog niet het geval is.

Dinsdag is het dan kerstavond en via patiëntenbegeleiding hebben we al te horen gekregen dat de mogelijkheid bestaat dat ze dan in Hoge Beuken een aantal uren mag “wegblijven”. Geen idee hoe lang en dat moet dan allemaal zeer snel geregeld worden terwijl ze nog maar pas in haar nieuwe omgeving is aangekomen. We weten nog niet precies wat we gaan doen maar alleszins “iets” met de familie. Carina kan zich intussen met de nodige rustpauzes al een heel stuk beter verplaatsen dan enkele weken geleden. Tijdens de revalidatie kan dat alleen maar verbeteren. Alleen zal ze niet zo lang in de Hoge Beuken verblijven want op 3 januari wordt ze terug verwacht in het UZA voor verdere behandeling. Dat gaat echt een zware periode worden !

En dan toch nog een klein horroverhaaltje om vandaag te eindigen. Tijdens het bezoek vertelde Carina dat ze afgelopen nacht naar het toilet moest. Volgens haar draaide dat uit op een bloedbad en in paniek duwde ze op de noodknop voor een verpleegster. De verpleegster vroeg om wat urine op te vangen en dat zou dan wel onderzocht worden. Terug in haar bed was ze helemaal overstuur en kon ze de rest van de nacht niet meer slapen. Toen ze vandaag na de kine terug op haar kamer kwam, stonden er drie dokters aan haar bed te wachten. Ze voelde de grond onder zich verdwijnen en vreesde dat ze kwamen zeggen dat het einde nabij was. Gelukkig kwamen ze haar geruststellen en was dat bloedverlies één van de vele bijwerkingen van de chemo. Er zijn zoveel bijwerkingen mogelijk die soms maar bij een zeer klein aantal patiënten voorkomen, dat ze niet altijd alles opsommen. Ik denk dat Carina intussen alle bijwerkingen wel gehad heeft + nog een aantal extra die ze nog niet kenden ...

Het grote hoera gevoel heeft niet lang geduurd. Niet eens 24u heeft het “paalloze” leven geduurd. De laatste dagen moest Carina opnieuw bloed bij krijgen. Daarna werd telkens alles weer afgekoppeld. De beschermende kledij en handschoenen voor de bezoekers waren niet meer nodig.

Zelf had ik gisteren afgesproken met enkele kameraden om naar de kerstmarkt in Wilrijk te gaan. Ik vertrok dus iets vroeger in het ziekenhuis en een kwartier later stond ik op de Bist waar ik al snel Monique, Philip, Dirk en Marina ontmoette. Er werd iets gedronken en geknabbeld en toen vertrokken we naar het park. Daar was een wandeling uitgestippeld met allerlei lichteffecten, dansjes enz. Absoluut gezellig, zelfs in de miezerige regen.

Deze ochtend kreeg ik een bericht van Carina : opnieuw aan de paal vanwege hoge koorts. Deze avond was de temperatuur alweer normaal maar eetlust was weer helemaal verdwenen. Ze zag er dan ook weer “plattekes” uit.

Intussen zijn er weer meer data bekend. Zoals het er nu uit ziet, zou ze op 23 december nog een keertje in de MRI scan moeten en dezelfde dag verhuist ze misschien nog naar een revalidatiecentrum. De kans dat het Hoge Beuken in Hoboken zal worden, is steeds groter.

In onze slaapkamer is geen verwarming aanwezig en in bed kruipen toen het kouder werd was niet altijd even aangenaam. Omdat Carina nu al drie maanden in het ziekenhuis ligt met een constante temperatuur van rond de 23 graden, zal het ook voor haar – als ze naar huis komt - een hele aanpassing zijn. Ik ging op zoek naar een elektrisch onderdeken en dat is intussen enkele weken in gebruik. Zaaaaaaaaaaalig ! Kost bijna niks in aankoop of verbruik.

Voor de bacterie in haar darmen krijgt Carina Vancomycine, op wikipedia omschreven als het “laatste redmiddel” tegen de ziekenhuisbacterie. Klinkt dramatisch maar het helpt wel, de diarree is nu onder controle en Carina ziet er de laatste dagen opnieuw beter uit. Het overgeven is ook weer achter de rug en ze kan terug lachen met mijn onnozele grapjes, je moet het maar doen.

Bezoek moet voorlopig nog beschermende kledij aantrekken en Carina mag zelf haar kamer niet verlaten.  Alsof ze ergens heen zou gaan ... Een nieuwe neussonde wordt niet meer overwogen maar de katheter in haar hals blijft voorlopig zitten. Voor de eerste keer in drie maanden door het leven zonder paal met allerlei zakjes. De eetlust is ook weer min of meer normaal.

Stilaan zijn dit allemaal voorbodes van een nakend ontslag uit het ziekenhuis en een verhuis naar een revalidatiecentrum. Want laat dat duidelijk zijn : er zijn grote vorderingen maar het moet nog een pak beter worden. Niet alleen op fysiek vlak maar ook het hoofdje laat het nog af en toe afweten.

Ik vertel soms niet alles, niet omdat er dingen geheim moeten gehouden worden maar gewoon omdat ik niet te veel in herhaling wil vallen. Zo moet Carina aan het einde van elke chemokuur vier keer per dag onder de douche. Dat was eergisteren ook zo maar nu moest ze gisteren ook nog een paar keer extra gewassen worden omdat ze op haar rug en borsten brandwonden heeft van de chemische troep.

Eergisteren is tijdens het overgeven ook de sonde in haar neus meegekomen. Afwachten of ze nog een nieuwe gaan steken want dan zal ze weer onder narcose moeten. Ze hebben in ieder geval weer een nieuwe katheter in haar hals vastgenaaid. Het is soms echt moeilijk om haar moed in te spreken.

Vandaag was het weer wat anders. De kamerdeur was dicht en ik werd al direct aangemaand om beschermende kledij, handschoenen en masker te gebruiken om op bezoek te mogen. Carina heeft al enkele dagen diarree en nu blijkt ze een bacterie in haar darmen te hebben. Het lijkt wel alsof de miserie nooit ophoudt. Langs de andere kant : ze zag er vandaag weer beter uit dan de vorige dagen. Dat is waarschijnlijk omdat ze nu weer een beetje kan eten zonder over te geven.

De nacht van donderdag op vrijdag kwam ook in het ziekenhuis Sinterklaas op bezoek bij de brave kindjes. Carina kreeg een speciaal geschenk : een flinke dosis chemo, speciaal voor haar op maat gemaakt. Tussen 23u en 3u aub ! Van slapen komt er dan natuurlijk niet veel in huis. Gisteren was ze ook al een beetje suf maar voorlopig nog altijd niet misselijk. En als dit achter de rug is, is het weer wachten op resultaten van een nieuwe scan. Op basis daarvan wordt dan beslist of ze nog een extra chemo moet krijgen, of bestraling. Een beenmergpunctie hoort ook nog tot de mogelijkheden.

Intussen is de hele afdeling ondergedompeld in kerstsfeer. Kerst met de familie lijkt voorlopig nog ver weg. Misschien enkele uurtjes overdag naar huis of bezoek wat later op de avond toegelaten ? Het zal in ieder geval niet zijn zoals andere jaren. Misschien is er binnen drie weken een plekje vrij in een revalidatiecentrum, altijd maar afwachten …

De laatste dagen laat ze soms de moed wat zakken, je zou voor minder. Drie maanden in een ziekenhuis is echt niet te onderschatten.

Ook vandaag was het een mindere dag. Toen ik deze namiddag op bezoek ging, had ze de hele dag nog niets gegeten. Onder lichte dwang begon ze toch aan haar boterhammetje maar dat kwam er bijna onmiddellijk weer uit. Weer een bijwerking van de chemo waar ze al een hele tijd geen last meer van had. Ze krijgt ook weer extra bloed toegediend, omdat de chemo veel goede rode bloedcellen heeft afgebroken.

Enkele maanden geleden was de Dacia Sandero op onderhoud geweest bij Auto5 maar intussen had ik er bijna niet meer mee gereden. Toch had ik gemerkt dat hij niet reed zoals het moet. In de kleine straatjes was er niets abnormaal maar op de snelweg wou hij niet sneller dan 110 km/u. Gisteren ging ik terug (bij de Dacia garages die ik gecontacteerd had moest ik wachten tot half januari) naar Auto5 in Borsbeek. Om 8u30 liet ik de auto achter en een uur later kreeg ik bericht dat de auto klaar was. Bleek een tube van de turbo los te zitten en omdat er een vermoeden bestond dat dat gebeurd was tijdens het vorige onderhoud moest ik niks betalen ! Zo hoor ik het graag. Normaal rij ik dan binnendoor terug naar huis maar ik koos nu voor een rit langs het rond punt van Wommelgem zodat ik alles even kon uittesten op de Ring. Haha, hoe dom kan je zijn : stapvoets rijden tot de uitrit van het Sportpaleis … Intussen is het waarschuwingslampje dat ze gereset hadden terug gaan branden. Dus nog eens terug een van de volgende dagen.

Carina is intussen begonnen aan haar vierde chemokuur en voorlopig heeft ze er weinig last van, wel iets vermoeider dan de vorige dagen maar ze eet normaal en ze geeft niet over.

De laatste dagen vóór de vierde chemokuur verlopen rustig en steeds meer wordt Carina voorbereid om het ziekenhuis te verlaten. Ze schuifelt nu al de hele gang door met behulp van een looprekje en ze kan al twintig treden overwinnen. Dat laatste ook met hulp van de verpleging. Haar “kakstoel” is weggehaald en zo is ze nu verplicht om naar het gewone toilet te gaan. Het verschil is maar enkele meters maar het is toch weer iets. Carina heeft – al dan niet terecht – zo een beetje de indruk dat ze haar beu zijn. Je kan natuurlijk niet eeuwig in het ziekenhuis blijven liggen. Gisteren kreeg ze weer de toelating om naar de cafetaria te gaan. In tegenstelling tot vorige keer werd ze niet afgekoppeld maar moest ze met haar paal en alles wat er bij hoort naar beneden. Wat daar de bedoeling van is … Zo’n uitstap stelt niet veel voor maar toch is dat erg vermoeiend voor haar.

Gisteren heb ik meer dan één traantje weggepinkt door alle herdenkingen naar aanleiding van het 10-jarig overlijden van Luc De Vos. Een volle Vrijdagmarkt in Gent om Mia mee te zingen, kippenvel ! Ook de Belpop uitzending op Canvas gisterenavond was meer dan de moeite waard. Ik ben van in het prille begin grote fan geweest van Gorky/Gorki en zal dat altijd blijven. Ik heb ook een aantal keren aan de toog gehangen met Luc, hij was altijd aanspreekbaar. En waarover hadden we het dan ? Vrouwen en voetbal

Gisteren zijn ze gestart met het eerste gedeelte van de stamceltherapie. Door de chemo worden niet alleen de slechte cellen maar ook de goede vernietigd. Stamceltherapie is een behandeling waarbij iemand stamcellen krijgt toegediend om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker (chemo) vernietigd is. Deze stamcellen kunnen van de patiënt zelf zijn (autologe stamceltransplantatie) of van een donor (allogene stamceltransplantatie). Zo’n stamcellen liggen aan de basis van alle andere cellen in je lichaam (zenuw-bloed-huid-…).

Bij de eerste poging gisteren was het afwachten of er wel genoeg “geoogst” kon worden want Carina heeft regelmatig te maken met een tekort aan bloedplaatjes. En inderdaad : te weinig kunnen afnemen. Gisterenavond en afgelopen nacht kreeg ze dan extra medicijnen in de hoop dat vandaag een tweede poging wel zou lukken.

Vandaag zag Carina haar dag zo een beetje hetzelfde uit dan gisteren met één groot verschil : de afname was geslaagd, dus weer een stapje verder in het genezingsproces. De cellen die ze hebben afgenomen worden nu bewaard (diepgevroren ?) om ze later terug te geven aan Carina.

De techniek die hiervoor gebruikt wordt noemen ze aferese. Hierbij wordt bloed afgenomen en in een speciale machine worden de verschillende bestanddelen (rode/witte bloedcellen, plasma enz) gescheiden. Daarna krijgt de patiënt zijn eigen bloed “gezuiverd” terug. Intussen lig je uren naar het plafond te staren, veel meer kan je niet doen. En dus zag ze er weer een beetje “plattekes” uit toen ze terug op haar kamer kwam maar de boterhammen met kip curry gingen vlot binnen.

Na het bezoek deze avond nam ik zoals altijd de bus naar huis en dan is het altijd afwachten hoe lang je onderweg bent. Geen reden tot klagen deze keer, bus 22 had zoveel vertraging dat de chauffeur de opdracht kreeg rechtstreeks naar de eindhalte te rijden. Geen haltes onderweg dus en zo stond ik 20 minuten later al aan de Groenplaats terwijl dat anders minstens twee keer zo lang duurt. Helaas wilden de aansluitende tramlijnen niet meewerken en was ik toch niet vroeger thuis dan anders.

Vandaag afgesproken met Nancy en haar (niet meer zo) nieuwe partner. Zelfs al waren we al een hele tijd geen koppel meer, we zagen elkaar in het verleden toch nog altijd regelmatig. Toen ik een relatie met Carina begon, begonnen de contacten met Nancy te verminderen maar ze bleven bestaan. Toen we twee jaar geleden officieel gescheiden waren én poedeltje Macho overleed waren er nog weinig raakpunten. Het ging in die periode vooral om verjaardagswensen over en weer en af en toe een mailtje. Na een lange onderbreking was het dan toch tijd om elkaar nog eens te zien, ook deels omdat Ivan, de nieuwe vriend, toch echt wel benieuwd was om mee eens te ontmoeten.

Het werd een gezellige ontmoeting in lunchzaak Amuse te Mortsel en in de toekomst zullen we dan nog een keertje herhalen. Daarna was het tijd om vanuit Mortsel naar het UZA te gaan met bus 141, dat zou vlotter en sneller moeten gaan dan vanuit de Seefhoek. Helaas, Mortsel is nog altijd één groot verkeerskluwen met als gevolg drie kwartier op de bus wachten en dan nog eens even lang op een overvolle bus om bij het UZA te geraken, een afstand van ongeveer vijf kilometer. Terug naar Antwerpen ging prima deze avond, toch zeker het eerste stuk met bus 22. Overstappen op tram 6 was al minder plezant want deze avond ging half België kijken naar The Night of the Proms of Faithless in het Sportpaleis en Lotto Arena en dat heeft als gevolg uitpuilend openbaar vervoer. Op enkele kilometers van de muziektempels geraakte RAFC thuis helaas niet verder dan een 1-1 gelijkspel tegen Dender.