Archief

Vrijdagmiddag ben ik Carina gaan halen in Hoboken, daar is ze nu officieel ontslagen. Ze doet het thuis heel goed en als ze de trap op of af moet, zorg ik dat ik in de buurt ben. Gisteren overwogen we zelfs om met de tram naar haar mama te gaan. Na een beetje overleggen, Carina overschat zichzelf graag, besloten we om toch maar met de auto te gaan. Vooral de roltrappen in ons metrostation (Handel) die niet altijd werken zouden een probleem kunnen zijn. Bij haar mama gingen we frietjes halen bij ’t Draakske, daar keken we al maanden naar uit.

Vandaag ging het dan weer ineens een heel stuk minder met Carina. Ze had maagpijn, was duizelig en moest overgeven. Ik denk dat het voor een stuk tussen haar oren zit. Het vooruitzicht dat ze vandaag terug binnen moest in het UZA maakte haar uiteraard niet echt gelukkig. Maar willen of niet, om 16u30 waren bij het ziekenhuis. Op D2 werd Carina direct herkend door de verpleegsters en kreeg ze een heel grote kamer toegewezen, je kan er gemakkelijk een dansje doen. Voor de rest volgden nog wat standaard procedures : bloeddruk meten, bloed nemen, COVID test enz.

Voor mij moest de miserie nog beginnen. Na 20 minuten reed ik onze straat in en na 3000 keer blokje rond te rijden en telkens het zoekgebied uit te breiden gaf ik het op. Absoluut GEEN parkeerplaats te vinden en voor onze garage staan was ook geen optie. Als ze tot vlak vóór en achter de poort staan, blijft er te weinig plaats over om te parkeren of binnen te rijden. Dan maar met de auto naar de mama gereden en van daaruit met de tram naar de Seefhoek. Plezant hé, alles in totaal twee uur onderweg !

Het is nu 11u in de voormiddag en ik heb deze tekst al 10 keer aangepast. Elke keer kreeg ik een berichtje van Carina met andere informatie. Volgens Hoge Beuken is Carina voldoende hersteld om het normale leven te hervatten. Ze kan/mag natuurlijk nog altijd thuis verder oefenen of een kinesist inschakelen. Dat gaan we voorlopig niet doen want maandag moet ze – zoals reeds eerder gemeld – opnieuw naar het UZA om de laatste chemokuur te ondergaan, in combinatie met stamceltherapie.

Intussen is het dan toch duidelijk geworden hoe de volgende dagen verlopen. Vanmiddag mag ik Carina afhalen om het weekend thuis door te brengen. Zondagnamiddag moet ik Carina binnen brengen in het UZA zodat ze maandag aan de volgende fase kunnen beginnen. Iedereen zal intussen wel doorhebben dat het fysiek veeeeel beter gaat met Carina. Ze moet alleen nog wat zelfvertrouwen kweken want ze heeft schrik om te vallen. Oefenen in de gang van een ziekenhuis is helemaal anders dan op straat wandelen. Losliggende stenen, een putje, een aanstormende elektrische step … obstakels genoeg ! Ook mentaal is er grote vooruitgang geboekt, je kan er nu gewoon mee praten en lachen maar drie keer dezelfde vraag stellen in vijf minuten tijd hoort er ook bij. Het korte termijn geheugen moet duidelijk nog getraind worden.

Hoewel ze niet graag in Hoboken was, de laatste dagen begon ze zich iets meer thuis te voelen. Ze was uiteindelijk een beetje geïntegreerd in de groep en ze wist met wie ze een praatje kon doen en wie niet.

Vrijdag was een heel drukke dag voor Carina maar alles verliep perfect. ’s Morgens werd ze opgehaald in Hoge Beuken en naar het UZA gebracht. Daar werd ze met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere gebracht en telkens kreeg ze een voorkeursbehandeling.

Ook al zat de wachtzaal vol, overal hetzelfde scenario : met de begeleider naar het onthaal, papieren afgeven en voorrang op iedereen ! Anders krijg je natuurlijk nooit acht afspraken afgewerkt op een paar uren tijd.

Alle testen en onderzoeken (longen, hart, bloed enz) hadden een goed resultaat. Het hersenlymfoom is verdwenen maar er zijn nog enkele kleine overblijfselen die zouden moeten verdwijnen met de volgende behandeling. Voor dat vervolg staat nu ook een datum vast : 13 januari ! De dokters hebben haar gewaarschuwd dat ze heel ziek gaat worden en ze door een diep dal zal moeten maar daarna wordt het alleen maar beter.

Omdat ze willen dat ze zo positief mogelijk aan die laatste fase begint hadden ze meteen voorgesteld om dit weekend en volgend weekend naar huis te gaan. Toch weer iets helemaal anders dan op bezoek bij iemand. De tranen van blijdschap vloeiden dan ook rijkelijk toen ze gisterenmiddag traag de trappen overwon en in haar eigen zetel kon zitten.

’s Avonds kwam de dochter met schoonzoon en één van de twee kinderen op bezoek, dat is natuurlijk ook altijd gezellig. In bed was iets minder : ik ben al vier maanden gewoon om een groot bed voor mij alleen te hebben, nu was het weer vechten om toch ook een stukje van het dekbed te hebben. De enkele weken geleden gekochte elektrische onderdeken kon meteen op de goedkeuring van Carina rekenen.

Deze avond heb ik haar teruggebracht naar Hoge Beuken, daar kan ze dan weer uitkijken naar het volgende weekend.

Het oudejaarsavondfeestje in Lochristi is perfect verlopen. Gezellig is het altijd daar met de familie maar nu was het toch net iets anders. Tegen alle verwachting in, is Carina zelfs wakker gebleven tot bijna 1u ’s ochtends. Toen we opstonden stond de tafel alweer vol met pistolets en koffiekoeken. We konden nog wat napraten en toen was het alweer tijd om Carina terug naar Hoge Beuken te brengen.

Gisteren was het gewoon een rustdag en ’s avonds weer op bezoek in haar eenzame kamertje. Toen ik vandaag op bezoek ging, was er wel heel uitzonderlijk nieuws. De mensen van de kine stelden voor om Carina komend weekend voor twee dagen naar huis te laten gaan. Daar zijn goede redenen voor : ze merken ook wel dat ze daar in Hoboken echt niet gelukkig is, in het weekend is er geen therapie voorzien + de vorderingen zijn fenomenaal. Morgen moeten ze nog overleggen met de bevoegde arts maar ze denken dat het echt wel kan in ons eigen huis, zelfs met al die trappen. Ze vertelden dat ze zich ook zonder rollator kan verplaatsen, ze moet gewoon haar angst om te vallen overwinnen.

Allemaal fantastisch natuurlijk maar we moeten volgens mij toch ook alle onderzoeken die morgen gepland zijn, nog even afwachten en dat is een hele boterham ! Ze wordt overgebracht naar UZA en moet dan langs de afdeling pneumologie, cardiologie voor ECG en echo, endoscopie, hematologie met tussendoor nog wat bloedafnames, foto’s en filmpjes. Erg vermoeiend en belastend volgens mij en als dat meevalt kan ze voor het weekend naar huis. Klinkt allemaal heel positief maar we mogen niet vergeten dat er binnenkort nog een heel zware periode zal komen, wanneer de laatste fase van de stamceltherapie begint.

Vandaag 15 jaar geleden is mijn mama gestorven, de liefste van de hele wereld. Geestelijk was ze al langere tijd niet meer onder ons. Dit jaar is het een beetje raar want Carina vertoeft nu in het hospitaal waar mijn mama overleden is. Mama kon nooit meer beter worden, met Carina gaat het gelukkig steeds in stijgende lijn. Kon ik dat ook maar zeggen van het openbaar vervoer … Telkens er iets gebeurt in het Sportpaleis, zitten de trams overvol. Er worden tegenwoordig zelfs medewerkers ingezet om zoveel mogelijk mensen in de rijtuigen te proppen. En ze hebben gelijk want met een beetje doorschuiven kan er nog zeker 100 man bij ! Helaas moet ik uit de tram vóór die leegloopt aan het Sportpaleis en als je dan braaf doorgeschoven bent, kan je met geen mogelijkheid de tram verlaten. Dus : als je iemand hoort vertellen over een agressieve zot die iedereen omver duwt om uit te stappen …

Carina kan intussen uitkijken naar een nachtje in Lochristi, alles is goedgekeurd. Of ze middernacht nog in wakkere toestand gaat meemaken is afwachten. We hebben ook een gesprek gehad met de sociale assistente en een en ander is nu uitgeklaard qua begeleiding en het transport naar het UZA komende vrijdag voor een heleboel onderzoeken.

Na de ergo- en kinetherapie van vandaag hadden ze al direct door dat Carina al veel verder staat dan zij hadden ingeschat. Ze moest deze voormiddag puzzels oplossen en ze kwamen vragen of ze moest geholpen worden omdat ze niks deed maar ze was al heel snel klaar. Wat ook wel eens mag vermeld worden : het eten is in Hoge Beuken echt beter dan in het UZA.

Ik had het zien aankomen en ik kan ze niet eens ongelijk geven. Carina zag er vandaag maar triestig uit en al snel wist ik waarom : ik wil hier weg, ik ben hier niet graag. We hadden ons die revalidatie ook wel anders voorgesteld. Elke dag een paar uren stevige oefeningen, aangevuld met bingo, een optreden van Nelly Wolly en een cursus ui snijden. Helaas, er gebeurt echt niet veel en ook al is dat deels te wijten/danken aan de besmettelijke status die Carina had de eerste dagen, we hadden meer verwacht. Ze moest vandaag “in groep” eten maar de helft kan zonder hulp niet eens zijn eigen mond vinden en kakt lustig in zijn broek terwijl anderen zitten te eten. Ik had het gisteren al geschreven : niet echt de meest aangename omgeving om je dag door te brengen. Carina heeft het nu in haar hoofd gestoken dat ze in die afdeling is omdat ze denken dat zij op hetzelfde niveau staat dan de andere patiënten. Absoluut nonsens ! Maandag hebben we afspraak met iemand van de sociale dienst, ben benieuwd. Intussen wel goed nieuws : als er geen onvoorziene dingen gebeuren, zal ze tijdens oudejaarsnacht mee mogen naar Lochristi (daar is er elk jaar een feestje met mijn kant van de familie) én ze mag dan zelfs blijven slapen ! Weer iets om naar uit te kijken en laat ons dan maar hopen dat na nieuwjaar alles vlotter verloopt met de revalidatie.

De muren komen stilaan op Carina af, er gebeurt bijna de hele dag niks. Vanaf morgen mag ze de kamer verlaten mits het dragen van een mondmasker. Dan kan ze ook revalidatie oefeningen doen in de gymzaal. Ze zou dan ook samen met de andere patiënten kunnen eten. Twee problemen : Carina heeft nooit honger én veel interessante mensen zijn er op het eerste zicht niet op haar afdeling. Het lijkt wel een psychiatrische kliniek. Je zou veronderstellen dat hier ook mensen zijn die moeten herstellen met een gebroken been na een ongeval met de auto of zo maar ik heb toch de indruk dat ze dan vooral hersenschade hebben opgelopen. Heel erg voor die mensen natuurlijk maar een half uurtje kletsen is wel moeilijk zo. Gisterenavond rond 22u kreeg Carina zelfs bezoek : een man die met een luier haar kamer binnen kwam en beweerde dat het zijn kamer was. Carina duwde onmiddellijk op de noodknop en er kwam meteen iemand van de verpleging opdagen om de verwarde man naar zijn kamer te brengen. Het doet mij toch allemaal een beetje denken aan “One flew over the Cuckoo’s nest”, de film uit 1975 met een magistrale Jack Nicholson in de hoofdrol. In ieder geval, Carina durft al bijna niet slapen uit angst voor nachtelijk bezoek.

Gisteren verliep alles zoals gepland : Carina ophalen, met de rollator naar de auto, rollator terug naar kamer, ritje met de Sandero naar dochter Jessy, de trap op (!!!) en dan de hele middag samen zitten met de nabije familie en lekker eten. Carina, en niet alleen zij, genoot zichtbaar van deze nieuwe stap. Om 20u moest ze terug zijn in Hoge Beuken, dat was geen probleem want het was echt wel heel vermoeiend voor haar. En zo was ons “feestje” gedaan op een uur dat het bij andere mensen pas begon.

Vandaag ging alles weer verder zoals de afgelopen maanden, met één groot verschil : in de namiddag naar Hoboken en niet meer naar Edegem. Met het openbaar vervoer op papier een kwartier tot een half uur minder lang onderweg en dat bleek vandaag ook de waarheid.

Carina was gisterenavond als een blok in slaap gevallen, het was dan ook veel om te verwerken. In Hoge Beuken zit ze voorlopig nog altijd in afzondering en dat is een groot verschil met het UZA. Ze mag niet uit haar kamer komen en komt dus alleen in contact met diegenen die het eten rondbrengen of pilletjes komen geven. In het UZA kwam er elk kwartier iemand van de verpleging langs om bloeddruk te meten, voor een bloedafname, een verse baxter enz. Dat gebeurt hier niet en de dagen duren dan lang en ze voelt zich eenzaam … Hopelijk mag ze vanaf het weekend haar kamer verlaten en dan kan ze misschien wel een praatje maken met de andere patiënten. Eten zal ook niet meer in de kamer mogen maar moet dan in het gezellige eetzaaltje.

Deze voormiddag werd Carina nog eens in de scanner geschoven, kreeg ze nog wat extra bloed toegediend en werd haar katheter in de hals verwijderd. Daarna was het wachten op vervoer naar de Hoge Beuken. Toch meteen een flinke stap in de goede richting na meer dan drie maanden ziekenhuis. Voorlopig mag ze (waarschijnlijk tot vrijdag) haar kamer niet uit wegens de RSV besmetting maar veel belangrijker : morgen mag ze enkele uren op penitentiair verlof om met de familie in de namiddag kerstmis te vieren. Even leek het erop dat die plannen in laatste instantie toch nog gedwarsboomd werden door een njet van een arts. Toen ze dat negatief advies te horen kreeg was Carina amper te troosten. Maar gelukkig is het dus toch nog goedgekeurd. Al geloof ik het pas als ze morgen in de Dacia stapt als ik haar ga ophalen.

Vrijdag zat de UZA afrekening voor de maand oktober in de bus, dat was even slikken. Carina heeft geen hospitaalverzekering en daar heeft ze nu spijt van. Langs de andere kant : ik heb de afgelopen 20 jaar voor mijn verzekering al veel meer betaald dan zij nu uit eigen zak moet bijbetalen. Als je de factuur in detail bekijkt, valt het op dat het verblijf, de behandeling enz allemaal nog wel meevallen. Het zijn vooral de medicijnen die zeer veel geld kosten en grotendeels niet terugbetaald worden door de mutualiteit. De farmaceutische industrie vult hier flink zijn zakken.

In ieder geval : het zelf te betalen bedrag per maand overstijgt mijn klein pensioentje ! En zo gaan we nog minstens drie-vier rekeningen krijgen … De mutualiteit zelf zal helemaal niet tevreden zijn, zij moeten ongeveer 35 x meer betalen dan wij. Stel je voor dat die regeling niet zou bestaan ! Het is ook zo dat, wanneer alles achter de rug is, we nog kans maken op extra terugbetalingen maar daarvoor moeten we nog geduld hebben.

De laatste dagen werd uitgekeken naar de verhuis naar revalidatiecentrum Hoge Beuken ! Omdat Carina haar kamer stilaan voller en voller stond, heb ik al een en ander meegenomen naar huis. De paal staat intussen al enkele dagen enkel als versiering in de kamer maar wordt morgen vóór ze naar Hoge Beuken vertrekt nog even aangesloten om extra bloed toe te dienen. Ze moet dan ook nog de scanner in en dan kan ze vertrekken naar Hoboken om verder te revalideren.

Terwijl we allemaal uitkeken naar de verhuis, kregen we gisterenmiddag weer slecht nieuws : Carina heeft RSV virus ! De gevaarlijkste periode zou al achter de rug zijn maar de bezoekers moesten toch weer allemaal beschermende kledij, masker en handschoenen aan. We zouden ons niet al te veel zorgen moeten maken over Carina want ze is intussen sterk genoeg om er niet te veel last van te hebben, niet erger dan flinke verkoudheid.

Even werd gevreesd dat de verhuis naar Hoboken niet zou lukken. Ze zitten daar natuurlijk niet te wachten op iemand die een virus kan verspreiden, maar deze middag kreeg ik een bericht dat het toch kan !