Archief

Woensdag heb ik een gesprek gehad met één van de behandelende artsen. Volgens haar heb ik schrik om Carina naar huis te laten komen. Zoals ze nu is : ja, absoluut ! Ze is daar helemaal niet klaar voor. De dokter benadrukte dat het inderdaad nog niet voor morgen zal zijn, maar dat er binnenkort toch een einde zal komen aan haar verblijf in het UZA. Daarvoor moet ze eerst zeker nog aansterken want ze staat heel wankel op haar benen.

Naar huis wil zeker ook zeggen dat ze zelf moet kunnen eten, dus geen baxter meer. Dat eten zal pas gaan als de slijmvliesontsteking in haar mond en keel genezen is en dat zou nog een paar dagen duren. De blaassonde is verwijderd, dat is ook al een stap in de goede richting. Alle specialisten hebben ook eens samen gezeten met een dermatoloog en de plekken op haar aangezicht en lichaam zijn 100% te wijten aan de chemokuren en zouden op termijn moeten verdwijnen. Hoe lang “op termijn” is, dat durft niemand zeggen.

Ook een tijdelijke opname in een revalidatiecentrum vóór ze echt naar huis mag, kwam weer ter sprake. Mij lijkt dat een mooie tussenoplossing maar Carina was in de Hoge Beuken zo ongelukkig dat daar ook moeilijk mee te leven valt. Misschien in een andere afdeling of gewoonweg een andere instelling. De dokter ging een aanvraag doen om Carina toch ergens te kunnen plaatsen, zodat er niet op de laatste moment moet beslist worden om dan geen plaats te vinden. Als ze dan binnen pakweg twee weken toch sterk genoeg zou zijn, dan kan de aanvraag geannuleerd worden.

Ik blijf erbij : als ze opnieuw even goed is dan de dagen na nieuwjaar, zou ik heel blij zijn dat ze naar huis kan. Het zal ook dan niet gemakkelijk zijn, maar dat lukt wel.

En ook al blijven alle specialisten beweren dat het positief evolueert, ik zie het verschil niet met vorige week. Integendeel, qua geheugen gaat het alleen maar in de verkeerde richting. Eergisteren zat ze te huilen terwijl ze naar de foto van de twee kleinkinderen keek, ze wist hun namen niet meer. Enkele weken geleden was ze opnieuw bezig met kruiswoordraadsels en sudoku’s, dat is ook weer verleden tijd. Slapen is zo een beetje het enige waarmee ze haar dagen vult. Blijkbaar krijgt ze nu ook morfine tegen de pijn in haar mond. Dat kan de verwarde toestand en het vele slapen misschien wel verklaren. Gisteren was er een vriendin van haar op bezoek geweest en die herkende Carina zelfs niet, ze dacht dat ze de verkeerde kamer was binnen gestapt.

Afgelopen donderdag had Carina een blauw armbandje rond haar pols. Waarom ? Is om duidelijk te maken dat het een patiënt met verhoogd valrisico is. Net geheel onterecht want ze kon op dat moment geen meter stappen zonder ondersteuning. Telkens naar het toilet is dan ook een hele operatie en dus kreeg ze ook weer een urinesonde.

Vrijdag kreeg ik ’s avonds een paniekerig telefoontje van Carina : terwijl ze sliep hadden ze haar “vastgebonden” in haar bed. Ik vind dat zoiets niet kan terwijl de patiënt slaapt maar moet overlegd worden. Langs de andere kant : we weten dat Carina “vluchtgevaarlijk” is en misschien heeft ze wel iets gedaan dat ze ons niet verteld heeft. Bovendien is haar uitleg niet altijd helder en heeft ze moeite met de grens tussen dromen en werkelijkheid. Toen ik een dag later aan Carina vroeg hoe dat zat met dat vastbinden, wist ze van niks en beweerde ze dat ze dat niet verteld had.

Zaterdag ging ik een kijkje nemen in de Chinese buurt van Antwerpen, daar werd het nieuwe jaar van hun kalender gevierd : het jaar van de slang. Lang geleden dat ik dat nog eens had meegemaakt, normaal ben ik dan in Spanje. Er was een massa volk op de been, daar zal het zonnige weer ook voor iets tussen gezeten hebben. In de Van Wesenbekestraat was er geen doorkomen aan. En toch … tramlijn 12 baande zich heel traag een weg tussen de menigte. Na een uurtje wandelde ik terug naar huis, de file veroorzaakt door de feestelijkheden stond tot voorbij onze straat. En maar toeteren …

Zondag begon fantastisch : tot de laatste tien minuten stond Antwerp thuis 0-1 achter tegen Club Brugge. En toen scoorden Doumbia en Chery en mochten de West-Vlamingen zonder punten terug naar huis.

Later op de dag in het ziekenhuis was het dan weer schrikken ! Carina had een bloedneus gehad en dus zat er een wattenpropje in haar linkerneusgat. Natuurlijk wou Carina dat er zo snel uit halen maar dat mocht niet, dat zou uit zichzelf verdwijnen. Zal wel zeker ? Dat was natuurlijk niet echt om van te schrikken maar voor de eerste keer zag ik daarna hoe haar lichaam eruit zag. Het lijkt wel een palet van een schilder die alleen houdt van herfstkleuren : alle kleuren bruin. Allemaal nog restanten van brandwonden door de chemo.

Maandag was er een arts komen kijken naar al die kleurtjes. Er is een foto van genomen en ze “gingen het eens bespreken”. Ik krijg zo stilaan de indruk dat ze niet meer weten wat ze moeten doen. Carina wil zoooo graaag naar huis maar er zal nog veel moeten gebeuren voor dat mogelijk is.

Vandaag kreeg ik telefoon van de sociale dienst om haar ontslag uit het ziekenhuis voor te bereiden. Een vaste datum was er nog niet maar lang zou het toch niet meer duren. Ik zei onmiddellijk dat het voorlopig onmogelijk is om Carina thuis te verzorgen en dat ze absoluut niet klaar is om het ziekenhuis te verlaten. Wat moet je doen met iemand die al weken alleen baxtervoeding krijgt, niet verder dan twee meter kan schuifelen, met een urinesonde ligt, een suikerspiegel heeft die alle richtingen uitgaat enz. Ja, natuurlijk kan ik thuis extra bloedplaatjes toedienen en intraveneus antibiotica geven. Ja, natuurlijk kan er thuishulp komen maar waar die gaan parkeren hier in de buurt is mij een raadsel. Ja, natuurlijk kunnen ze een wc-stoel en een ziekenhuisbed thuis leveren maar dan moet ze de hele dag in een ijskoude slaapkamer blijven. Ja, natuurlijk kan ik Carina tien keer per dag de trap af- en opdragen. Nee dus ! ! !

Eerst een aantal weken in een revalidatiecentrum zie ik eerder zitten, maar zelfs daar is Carina nu nog te slecht voor. Bovendien hebben we geen goede herinneringen aan Hoge Beuken waar ze rond Nieuwjaar enkele weken heeft verbleven. Dat heb ik ook aan de sociaal assistente gezegd : ik zou niet liever hebben dan dat Carina naar huis komt maar het is praktisch gewoonweg onmogelijk. En ik het zou het heel erg vinden als Carina opnieuw tegen haar zin naar Hoge Beuken of een ander centrum moet, maar als het moet dan moet het.

En toch valt er nog te lachen. Toen ik gisteren de afdeling binnen stapte zag ik een verpleegster met een bed in mijn richting rijden. Ik herkende onmiddellijk Carina : “Maar schatteke, wat zijn ze nu weer met u van plan ?” De verpleegster zei dat ze een foto van haar longen gingen maken. En ikke : “Maak je geen zorgen, ik wacht wel in je kamer tot je terug bent”. En toen weerklonk een zware mannenstem : “Ik denk dat je je vergist !”. Er lag een man in het bed. Sorry, maar met een masker en een kletskop lijkt iedereen op elkaar.

Soms vraag ik me af waarom ik elke dag uren met tram en bus over en weer rij naar het UZA. Carina slaapt bijna altijd en meestal weet ze niet eens dat je op bezoek geweest bent. En toch blijf ik volhouden want ik ben er zeker van : de aanhouder wint ! Zij zou voor mij trouwens hetzelfde doen. Ik ben er van overtuigd dat ik eind volgende week de kamer binnen stap en opnieuw begroet zal worden met een lach van oor tot oor. Alles wat ze nu meemaakt hoort bij de behandeling en was ook duidelijk op voorhand gecommuniceerd : de dip !

Ik vat het hier nog even samen. Vlak na de transplantatie kunnen zich bijwerkingen voordoen als misselijkheid en braken, diarree, slijmvliesontsteking van de mond, moeilijk slikken, gebrek aan eetlust, koude rillingen en koorts … Omdat de afweer tijdelijk is uitgeschakeld, is het risico op infectie erg groot. Daarom moeten patiënten na een stamceltransplantatie een tijdlang in een steriele kamer (ook isolatiekamer genoemd) met speciale luchtfiltering verblijven. Bij een autologe stamceltransplantatie is het risico op infecties kleiner dan bij een allogene stamceltransplantatie. Het afweersysteem kan dan sneller herstellen.

Elke dag schrijven/lezen over hoeveel keer Carina heeft overgegeven is geen prettige lectuur. Ik vermoed dat er de volgende dagen weinig verandering zal zijn en daarom even wat minder berichten op de blog. Tenzij er iets belangrijk te melden is natuurlijk.

Ik wou deze voormiddag naar de laatste koopjes gaan kijken in Wijnegem maar tramlijn 5 was onderbroken. Dan maar terug naar huis, goedkope uitstap !

Toen keek ik in de brievenbus en al snel bleek het toch geen goedkope dag te worden. De postbode had de ziekenhuisrekening van november meegebracht. Het is toch altijd even schrikken maar voor een maand vol pension en alle zorgen valt het wel mee.  In principe zou het nog betaald kunnen worden met een klein pensioentje. Helaas, zo mag je het niet bekijken want thuis lopen ook alle kosten verder en dat allemaal samen maakt het financieel al een stuk zwaarder.

Ik ging vandaag iets vroeger door richting Edegem, zo kon ik nog wat rondwandelen in de dierentuin. Het werd meteen ook de laatste keer dat de zeeleeuwen Kees en Luna konden gezien worden. Kees is 28 jaar, heeft botkanker en krijgt morgen zijn laatste spuitje. Luna verhuist naar een Franse dierentuin met meer soortgenoten want een zeeleeuw heeft gezelschap nodig. De vaste klanten van de zoo en de verzorgers waren allemaal aanwezig, mét tranen in de ogen.

In het ziekenhuis blijft alles ongeveer hetzelfde maar Carina heeft nu ook bijna constant koorts. Die koorts zorgt er voor dat ze moeilijk kan praten en alle pilletjes die ze moet innemen komen er meestal ook meteen weer uit. Ze heeft ook verschrikkelijke keel- en mondpijn. Deze avond hoestte ze constant bloederig slijm op. De verpleging rekent het allemaal bij de normale gang van zaken.

Regelmatig hallucineert ze en ook al is het niet om te lachen, we doen het toch ! Zo kan het gebeuren dat ze een konijn in de kamer ziet zitten, een grote man haar komt halen, dat haar dochter Jessy vlechtjes in haar haar heeft gemaakt enz. Ze weet niet meer wat ze echt mee maakt en wat ze droomt.

Omdat de bussen van lijn 17 deze avond weer bijna allemaal geschrapt werden, vertrok ik al om 18u terug naar huis. Dat wil dan helemaal niet zeggen dat je ook vroeger thuis bent ! Op de Belgiëlei moet ik altijd overstappen op de tram en daar liep het mis. Het hele ondergrondse net zat zonder stroom, volgens de info die doorsijpelde moesten er in de metro zelfs mensen geëvacueerd worden. Na een half uur waren de problemen opgelost en kon de reis verdergezet worden.

Gisteren heb ik enkele uurtjes bij kameraden Lieven en Miranda gezeten. Die wonen niet ver van het UZA en dus viel dat gemakkelijk te combineren. Het is altijd gezellig bijkletsen met dit toffe koppel en als je dan ook nog soep en lasagne krijgt valt er helemaal niet meer te klagen.

Met Carina ging het iets beter maar ik kan me niet voorstellen dat de vooropgestelde datum van ontslag uit het ziekenhuis, wordt gehaald. Ze is met die laatste chemo en transplantatie opnieuw zoveel achteruit gegaan dat ze volgens mij weer veel tijd zal nodig hebben om te recupereren/revalideren.

De toestand van Carina blijft ongeveer hetzelfde : moe, slaperig, vergeetachtig, geen eetlust enz. We waren verwittigd dat dit nog een zware periode ging zijn maar er komen altijd maar kwaaltjes en problemen bij terwijl je toch mag hopen dat er stilaan beterschap in zicht is.

Gisteren heb ik nog eens enkele caches gezocht, dat was heel lang geleden. Eigenlijk was het helemaal niet gepland. Ik had een afspraak in de buurt van het ziekenhuis maar met mijn falende geheugen was ik een dag te vroeg. Zo kreeg ik ineens enkele uren vrije tijd en rond het UZA valt er wel wat te zoeken. En zo wandelde ik een stuk van het geitenpad tussen Wilrijk en Edegem. En wat kom je daar tegen ? Schapen ! Gelukkig had ik mijn stevige stapschoenen aan want de paden waren zeer modderig. Vijf caches werden gevonden, eentje niet. Als het nog eens een keertje droog is, zal ik de rest ook zoeken want die wandeling deed me goed.

Gisteren en vandaag heeft Carina een stamceltransplantatie gekregen. Ik ga niet proberen hier een wetenschappelijk verantwoorde uitleg bij te geven, als je meer wil weten over de “technische” kant kan je eventueel een kijkje nemen op https://www.uzleuven.be/nl/stamceltransplantatie/autoloog. Weliswaar van het universitair ziekenhuis van Leuven maar ik veronderstel dat het overal op ongeveer dezelfde manier verloopt. Vooral de filmpjes maken het zeer gemakkelijk te begrijpen. Als je dan leest wat er allemaal nog kan mislopen en hoe lang het nog kan duren tot een volledig herstel is bereikt, word je er niet vrolijker van. Carina heeft in het ziekenhuis een stripverhaal gekregen dat ook alles zeer duidelijk uit de doeken doet.

Intussen zit Carina nu in “omgekeerde isolatie” voor een langere tijd. Tijdens die periode is het bezoek beperkt, moet contact vermeden worden, beschermende kledij is verplicht enz. Allemaal om Carina te beschermen tegen besmettingen van buitenaf.  Tegelijkertijd is iedereen die de kamer binnen komt ook beschermd tegen de Clostridium bacterie.

Vandaag was haar eetlust een beetje terug maar zowel de boterhammen met tonijnsla en het slaatje deden pijn in haar mond. Melk drinken verzachtte het weer een beetje. Voor ik vertrok heb ik dat even aan de verpleging gemeld en ze gingen het eens bekijken, waarschijnlijk aften …

Iedereen weet dat elk medicijn bijwerkingen kan hebben. Als er tien bijwerkingen kunnen optreden heeft een gemiddelde patiënt misschien last van eentje. Carina doet meestal het hele lijstje en liefst nog eentje meer. En zo krijg je snel het bekende effect : pilletjes tegen hoofdpijn veroorzaken diarree, pilletjes tegen diarree geven opgezwollen voeten, zalf tegen opgezwollen voeten zorgen voor slecht zicht, druppeltjes in de ogen geven – jawel : hoofdpijn ! En de farmaceutische industrie blijft maar draaien.

De ene dag is Carina opgewekt en kan ze normaal eten maar de volgende dag voelt ze zich ellendig en geeft ze veel over. Gisteren was een heel slechte dag, je ziet dat ook meteen als je in de kamer komt. Ze kon amper op haar benen staan, reageerde amper en zelfs terwijl ik iets vertelde viel ze in slaap. Haar lieve glimlach was wel heel ver weg.

Vandaag wist ik al snel dat er geen beterschap was. De laatste tijd stuurde ze ’s avonds en ’s morgens een berichtje maar nu niks. Om 13u belde ik dan maar naar haar. Ze voelde zich erg slecht en bij het naar toilet gaan is ze gevallen. Het is dan zo moeilijk om niet boos te zijn. Al honderd keer heb ik gezegd dat ze hulp moet vragen aan de verpleging ! Machteloos ben je tegen zoveel eigenzinnigheid … ik heb dan maar een uurtje zitten huilen voor ik weer naar het ziekenhuis vertrok.

Van het ziekenhuisbezoek werd ik niet echt vrolijker. Carina is de laatste dagen weer erg verzwakt en kan amper op haar benen staan. De diarree waar ze al lang last van heeft is te wijten aan een darmbacterie die luistert naar de naam Clostridium. Als gevolg daarvan moet ik mij weer in een geel wegwerpkostuumpje wurmen + handschoenen en een masker.

Carina is mentaal stilaan aan het afhaken. Het duurt allemaal te lang en bijna niks zelfstandig kunnen doen is niks voor haar. Ze huilt ook heel vaak en de wartaal van enkele maanden geleden is helemaal terug. De berichtjes die ze stuurt zijn quasi onverstaanbaar.

Toch zou morgen de geplande stamceltransplantatie gebeuren. Ze zullen mij in de voormiddag meedelen wanneer het precies gebeurt en dan kan ik Carina gezelschap houden.

En ik weet dat je de moed niet mag verliezen maar voor het eerst sinds lang ben ik er niet gerust in. Wat een verschil met vorig weekend toen ze twee dagen naar huis mocht !

Carina had gisteren weer een aantal keren overgegeven en voelde zich heel slapjes. Geen eetlust, hartkloppingen, te warm, te koud … en de helft van de bezoektijd sliep ze. Gewoon doodmoe door de verhuis naar een andere kamer. De vorige kamer was echt een balzaal maar had geen douche en omdat ze om de vier uur de douche in moet, was dat niet handig. Nu dus opnieuw een normale kamer, inclusief een verse paal want gisteren is meteen ook de nieuwe chemokuur begonnen.

Eigenlijk is het toch allemaal een beetje raar : naar het ziekenhuis gaan om slechter te worden. Met natuurlijk wel de bedoeling om op termijn volledig te genezen … Ze hadden op voorhand gezegd dat deze laatste kuur de moeilijkste zou zijn. Haar immuunsysteem zal zeer zwaar op de proef worden gesteld.

Na enkele dagen chemo heeft ze al lichte brandwonden, dat is ook de reden waarom ze zo dikwijls moet douchen. De chemische troep wordt vooral uitgezweet en daarom moet je zonder zeep te gebruiken een kwartier onder de douche. Alle beddengoed, handdoeken, nachtkledij enz wordt dan ook onmiddellijk vervangen en gewassen.

Vanmorgen de auto gaan halen en meteen even langs de Aldi gereden. Ook bij een bakker binnen gestapt want vandaag is het Verloren Maandag – zoek de betekenis maar eens op ! Ik weet het : vooral bekend in Antwerpen maar wel een onuitroeibare traditie. Ook in Spanje was het elk jaar smullen want wij zorgden er altijd voor dat ook de niet-Antwerpenaren aan hun trekken kwamen. Dit jaar dus een appelbol en een worstenbrood voor mij alleen maar het heeft daarom niet minder gesmaakt. Straffer zelfs : de beste die ik ooit heb gegeten ! Thuis was er zoals altijd op maandagochtend een zee van ruimte om te parkeren. Zo zou het altijd moeten zijn !