Wat is pdd-nos?

PDD-NOS,de afkorting betekent: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified.
Dit is een ontwikkelingsstoornis, waarbij het grootste probleem is dat de kinderen, zich niet in kunnen leven in een ander persoon. Ze zijn erg op zichzelf gericht, en hebben vaak meerdere achterstanden op emotioneel, sociaal en motorische gebieden.
Pdd-nos dient gebruikt te worden als er een beperking is in de ontwikkeling van sociale vaardigheden of in de verbale en nonverbale communicatievaardigheden, indien er sprake is van stereotiep gedrag, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis.
Met andere woorden indien men vaststelt dat er kenmerken van autistisch gedrag aanwezig zijn maar deze niet specifiek genoeg zijn om de diagnose autisme of asperger te stellen.

De psychologische term PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. In het Nederlands wordt dat ongeveer vertaald als: een in alles (alle gebieden van de hersenen en daardoor dus het gedrag) doordringende Ontwikkelingsstoornis, die niet op een andere manier (psychologisch) te benoemen is.

Het is een zogenaamde 'ondergrens' conditie, waarin sommige, maar niet alle kenmerken en symptomen van autisme of een andere duidelijk omschreven ontwikkelingsstoornis (zoals Rett's stoornis, Asperger's stoornis of Childhood disintegrative disorder) zijn geïdentificeerd of behaald. De symptomen zijn dus niet ernstig genoeg om de (onderste) grens van de criteria van autisme te kunnen behalen. Daardoor kan de diagnose van autisme niet worden gesteld, maar de patiënt kan niet als 'normaal' worden geclassificeerd. Aan deze patiënten wordt vervolgens de 'ondergrens' diagnose PDD-NOS gesteld.

PDD-NOS wordt vaak niet correct benoemd als kortweg PDD. De term PDD benoemt de familie van condities waartoe autisme en PDD-NOS allebei behoren. PDD zelf is nooit een diagnose, terwijl PDD-NOS dat wel is.

De term Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS), wordt soms ook nog wel eens (verouderd) aangeduid als 'atypische persoonlijkheidsstoornis', 'atypische PDD' of 'atypisch autisme'.

PDD-NOS is opgenomen in het Amerikaanse psychologische handboek, de DSM-IV-TR, om gevallen te omvatten waarbij er een aantoonbare tekortkoming is in sociale interactie, communicatie en/of stereotype gedragpatronen of interesses, maar wanneer de volledige kenmerken voor autisme of een andere duidelijk benoemde PDD niet zijn gehaald. Het dient benadrukt te worden dat deze 'ondergrens' conditie daardoor impliciet wel benoemd is, terwijl er toch geen specifieke richtlijnen voor het stellen van een diagnose PDD-NOS bestaan. Terwijl tekortkomingen in relaties met leeftijds-genootjes en ongewone gevoeligheden kenmerkend zijn, vertonen de sociale vaardigheden minder gebreken dan bij autisme het geval is. Het gebrek aan definities voor deze relatief heterogene groep van kinderen levert problemen op voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze condities.

Het beperkt beschikbare bewijs lijkt er op te wijzen dat kinderen met PDD-NOS pas later onder professionele aandacht komen dan het geval is met kinderen met autisme, en dat intellectuele tekortkomingen minder gebruikelijk zijn. Het kind is dus 'normaler' dan een kind met autisme en valt daardoor minder op.

Symptomen/signalen/kenmerken

Deze kinderen hebben tekortkomingen in hun sociale vaardigheden.Ze kunnen moeilijk overweg met leeftijdgenootjes. verder vertonen ze vaak ook tekortkomingen in communicatie. Ze weten soms zelf niet wat ze zeggen, ze kunnen soms hele moeilijke woorden gebruiken, die niet bij de leeftijd passen en klinken als "kleine volwassenen" heel vaak hebben ze ook een heel monotoon stemgebruik.
Veel voorkomende stereotype gedragingen/fixaties zijn: steeds dezelfde handelingen doen, geinteresseerd in een bepaald onderwerp en dan daar alleen maar over kunnen praten.
En tenslotte zie je veelal een afwijkend beeld van fantasie en werkelijkheid.Alle dingen lopen vaak door elkaar heen, ze kunnen een sprookje of verhaaltje letterlijk nemen en geloven dat het ook echt gebeurd is.
Er zijn hele grote verschillen in gedrag:
Afzijdig en in zichzelf gekeerd. Laat wel contact toe maar zoekt het niet uit zichzelf. Overdreven beleefd en de bewegingen zijn houterig en stijf.

Echter is het per kind verschillend hoe de ontwikkeling verloopt. Sommige kinderen hebben een normale intelligentie, anderen kunnen daarin ook nog achter zijn. Het hangt ook af van het karakter van het kind.
Kinderen met autisme of PDD-NOS variëren heel erg in hun vaardigheden, intelligentie en gedrag. Sommige kinderen spreken niet, anderen hebben slechts een beperkte spraak, die vaak zich herhalende zinsdelen, gesprekken of gespreksonderwerpen inhouden (echolalie). Kinderen met een wat betere taalvaardigheid hebben toch vaak de neiging om maar over een kleine reeks onderwerpen te praten en hebben problemen met abstracte concepten. Zich herhalende speelvaardigheden, een beperkte hoeveelheid interesses, terwijl beperkte sociale vaardigheden ook vaak ook waar te nemen zijn. Ongewone reacties op zintuiglijke informatie (bijv: harde geluiden, licht, bepaalde texturen of kleuren van voedsel of kledingstukken) zijn ook regelmatig aanwezig.

Tekortkomingen in sociaal gedrag

Sommige heel jonge kinderen met PDD-NOS hebben de neiging om oogcontact te vermijden en maar weinig interesse te vertonen in de menselijke stem. Ze zullen gewoonlijk niet hun armen heffen om opgepakt te worden, zoals kinderen dat normaal gesproken wel doen. Het lijkt wel of genegenheid hen maar weinig uitmaakt en ze vertonen tevens zelden duidelijke gelaatsuitdrukkingen. Als gevolg hiervan gaan ouders vaak denken dat hun kind misschien slechthorend of slechtziend is. In kinderen met minder ernstige tekortkomingen is het gebrek aan sociale terugkoppeling minder duidelijk zodat het pas aan het licht zal komen als het kind een jaar of twee, drie is.

Jonge kinderen met PDD-NOS zullen een tekort aan oogcontact blijven vertonen, maar ze kunnen kietelen leuk vinden of ze kunnen passief fysiek contact accepteren. Ze zullen geen typisch aanhankelijk of aanhalig gedrag ontwikkelen en het kan lijken dat er een gebrek bestaat om zich emotioneel te binden. Ze zullen hun ouders gewoonlijk niet door het huis volgen. De meeste van die kinderen vertonen gewoonlijk niet de normale angst voor verlating of voor vreemden. De kinderen kunnen een vreemde bijna net zo vrij en ongedwongen benaderen als ze dat bij hun ouders doen (hiervoor gebruikt men soms de Engelse term Active but Odd). Veel van deze kinderen vertonen een gebrek aan interesse voor het zijn bij of spelen met andere kinderen. Ze kunnen zelfs andere kinderen actief vermijden.

Later in hun jeugd zullen zulke kinderen een grotere bewustheid van of gehechtheid krijgen aan hun ouders en andere bekende volwassenen. Toch zullen sociale problemen blijven voortduren. Ze zullen nog steeds moeilijkheden houden met deelname in groepsspelletjes en met het vormen van diepe, gelijkwaardige relaties. Sommige kinderen met minder ernstige vormen van PDD-NOS kunnen wel degelijk betrokken raken bij spelletjes met en van andere kinderen.

Als deze kinderen ouder worden, kunnen ze zich aanhankelijker en vriendelijker gaan gedragen met hun ouders en broertjes en zusjes. Ze zullen echter nog steeds problemen houden met het begrijpen van de complexiteit van sociale relaties. Sommige individuen met minder ernstige tekortkomingen kunnen een hang naar (een oppervlakkige) vriendschappen vertonen. Maar het duidelijke gebrek aan reacties op de interesses en emoties van vriendjes en andere mensen, en tevens het onvermogen om humor te begrijpen, zal vaak tot resultaat hebben dat deze kinderen dingen zeggen of doen die de ontwikkeling van vriendschappen vertraagt.

Beperkingen in non-verbale communicatie

Als ze nog jong zijn kunnen kinderen met PDD-NOS het concrete gebaar ontwikkelen waarbij ze ouders bij de hand pakken en hen zo het object aanwijzen dat door hen gewenst is. Ze doen dit vaak zonder de normale daarbij behorende gelaatsuitdrukking. Kinderen met PDD-NOS doen gewoonlijk niet mee aan spelletjes die imitatie inhouden. Ze zullen minder dan normale kinderen het gedrag van ouders nadoen en komt het proces van wederkerigheid (belangrijk voor de opvoeding) moeilijker tot stand.

In hun midden of late kindertijd zullen zulke kinderen weinig gebaren gebruiken, zelfs wanneer ze de gebaren van anderen wel redelijk begrijpen. Sommige kinderen kunnen wel imitatiespelletjes ontwikkelen, maar deze neigen dan tot, soms eindeloze, herhaling.

In het algemeen kunnen kinderen met PDD-NOS blijdschap, angst of boosheid vertonen. Maar ze vertonen dan vaak alleen de extreme vorm van die emoties. En ze zullen bovendien ook niet vaak de gelaatsuitdrukkingen gebruiken die normaal bij subtiele vormen van emotie passen.

Beperkingen in het begrijpen van spraak

Het begrip van spraak bij kinderen met PDD-NOS is in verschillende mate beperkt. Dit hangt af waar het kind zich precies op de brede schaal van PDD-NOS bevindt. Zij die naast de PDD-NOS ook nog eens geestelijk achterlopen, kunnen mogelijk nimmer meer dan een beperkt begrip van spraak ontwikkelen. Kinderen met minder ernstige beperkingen kunnen eenvoudige instructies opvolgen indien deze gegeven worden in een directe context of worden gegeven worden met ondersteuning van gebaren (bijv: zeg tegen het kind dat hij het glas op tafel moet zetten, terwijl vervolgens naar de tafel wordt gewezen). Indien de beperking milder is kan het zijn dat slechts het begrip van subtiele of abstracte betekenissen is aangetast. Humor, sarcasme en zegswijzen (bijv: het regent pijpenstelen) kunnen al zeer verwarrend zijn voor kinderen met zelfs de lichtste vormen van PDD-NOS.

Beperkingen in de ontwikkeling van spraak

Veel kinderen met PDD-NOS brabbelen niet of zullen in hun eerste levensjaar beginnen met brabbelen, maar daarna stoppen. Wanneer het kind wel spraak ontwikkelt, zal deze vaak abnormaliteiten vertonen. Echolalie (schijnbaar nutteloos herhalen van woorden en zinsdelen) kan de enige vorm van spraak zijn die deze kinderen zich eigen maken. Alhoewel echolalische spraak zeer duidelijk kan worden uitgesproken, kan het kind zelf slechts een zeer beperkt idee hebben van de betekenis. In het verleden werd wel gedacht dat echolalie geen echte functie had. Recente studies hebben echter aangetoond dat echolalie wel degelijk verschillende functies kan hebben, zoals zelfstimulatie (wanneer het kind steeds maar weer dezelfde woorden of zinsdelen uitspreekt zonder enig communicatief doel - alleen maar omdat het goed voelt); als een stap tussen het verbaal en non-verbaal zijn van een kind; of zelfs als een (niet begrepen) manier om te communiceren (Prizant & Rydell, 1993).
Andere kinderen ontwikkelen wel het juiste gebruik van zinsdelen. Dit gaat echter vaak gepaard met het verwisselen van het onderwerp in de vroegste stadia van de ontwikkeling van de spraak (bijv: als het kind gevraagd wordt 'Hoe gaat het met je?', dan zal hij of zij antwoorden 'Het gaat goed met je'.).

De daadwerkelijke productie van spraak kan beperkt zijn. De spraak van het kind kan op die van een robot lijken, gekarakteriseerd door een monotone, uitdrukkingsloze uitspraak met weinig variatie in toonhoogte, verandering van klemtoon of emotionele expressie.

Problemen met de uitspraak zijn vrij normaal bij jonge kinderen met PDD-NOS, maar dit deze nemen vaak wel af als het kind ouder wordt. Er kan een zeer groot contrast zijn tussen duidelijk uitgesproken echolalische spraak en slecht uitgesproken spontane spraak. Sommige kinderen hebben een zangerige of zingende spraak met vreemde lange klanken, letters of woorden. Uitspraken kunnen in een vragende vorm gesteld worden. Vreemde ademhalingsritmes kunnen bij sommige kinderen staccatospraak tot gevolg hebben.

Abnormale grammatica is ook vaak aanwezig in de spontane spraak bij kinderen met PDD-NOS. Als gevolg daarvan kunnen onderstaande afwijkingen optreden:
· Zinnen kunnen telegrafisch (kort en monotoon) en verstoord zijn;
· Woorden die gelijk klinken of vrijwel gelijke betekenis hebben kunnen door elkaar gehaald worden;
· Sommige objecten kunnen naar hun gebruik benoemd worden;
· Nieuwe woorden kunnen worden verzonnen;
· Voorzetsels, naamvallen en onderwerpen kunnen uit zinnen worden weggelaten of verkeerd worden gebruikt.

Als kinderen met PDD-NOS toch een functionele spraak ontwikkelen, dan kunnen ze het soms niet op een normale wijze gebruiken. Zulke kinderen hebben dan de neiging om vast te houden aan zich herhalende zinsdelen. Hun spraak zal in het algemeen gen of nauwelijks verbeelding, abstractie of subtiele emotie overbrengen. Ze hebben gewoonlijk problemen om over iets anders te praten dan datgene wat binnen de directe context ligt. Ze kunnen buitenproportioneel praten over het onderwerp dat hen speciaal interesseert en kunnen steeds maar weer op datzelfde onderwerp terugkomen of over hetzelfde stukje informatie praten wanneer het onderwerp weer ter sprake komt. De betere individuen kunnen stukjes informatie over wat hen interesseert uitwisselen met een gesprekspartner, maar wanneer het gespreksonderwerp verschuift, zullen ze zich verloren voelen en zich gaan terugtrekken aan sociaal contact. Gewoon 'koetjes-en-kalfjes-gepraat' mist. Daarom geven zij vaak de indruk om 'tegen' iemand te praten in plaats van 'met' iemand. Zij zijn gewoonlijk de buitenbeentjes in een groep.

Problemen met de communicatie

Kinderen met PDD-NOS hebben vrijwel allemaal problemen met communicatie. Dit heeft zijn invloed op zowel de receptieve (ontvangende) als de expressieve (uitende) functies van communicatie. De problemen met communiceren uiten zich in het verwerken van de auditieve zintuiglijke informatie (het op de juiste wijze samenvoegen van informatie vanuit verschillende zintuigen), het begrijpen van sociale interacties en cognitieve onbuigzaamheid. Veel individuen hebben bovendien problemen met het zich herinneren van geluiden en de daarbij behorende woorden. Als gevolg daarvan hebben zij een beperkte woordenschat en hebben problemen om taal te gebruiken in verschillende sociale situaties.

Ongewone gedragspatronen

De ongewone reacties op hun omgeving van kinderen met PDD-NOS kunnen verschillende voor iedere ouder herkenbare vormen aannemen. Hieronder worden de zaken verder uitgediept.

1. Verzet tegen verandering
Veel kinderen raken overstuur wanneer er een verandering optreedt in hun vertrouwde omgeving. Zelfs bij een kleine verandering in hun normale routine kunnen ze behoorlijk overstuur raken. Sommige kinderen zetten bijvoorbeeld auto-tjes of andere objecten op een rijtje en raken al erg van streek wanneer dat rijtje wordt verstoord. Pogingen om hen andere activiteiten aan te leren kunnen actief worden tegengewerkt.
2. Ritualistisch of compulsief gedrag
Ritualistisch of compulsief gedrag behelst veelal strakke routines (bijv: het beslist willen eten van bepaald voedsel of het dragen van speciale kleding) of zich steeds herhalende acties, zoals handzwaaien of vingermaniertjes (bijv: draaiende of zwiepende bewegingen van handen en vingers in de buurt van het gezicht). Sommige van die kinderen ontwikkelen schijnbaar nutteloze bezigheden en kunnen onnoemelijk veel tijd besteden aan het uit het hoofd leren van weers- of verkeersinformatie, hoofdsteden of de geboortedata van alle familieleden.
3. Abnormale gehechtheid en abnormaal gedrag
Sommige kinderen ontwikkelen een intense gehechtheid aan vreemde objecten, zoals lege batterijen, putdeksels of filmrolletjeshouders. Andere kinderen kunnen geobsedeerd zijn door bepaalde aspecten van hun geliefde objecten, zoals textuur, smaak, reuk, kleur of vorm.
4. Ongewone reacties op zintuiglijke prikkelingen
Veel kinderen met PDD-NOS lijken teveel of juist te weinig te reageren op de prikkelingen van hun zintuigen. Het lijkt soms dat ze slechthorend of slechtziend zijn. Hierdoor worden deze kinderen onterecht doorverwezen voor het ondergaan van gehoortesten of ogentesten. Sommige kinderen met PDD-NOS vermijden goedmoedig vriendelijk fysiek contact, maar zullen met veel plezier deelnemen aan woeste stoeipartijen. Sommige van die kinderen trekken hun voorliefde voor een bepaald voedingsmiddel tot in het extreme door, waarbij het geliefde voedsel overmatig wordt gegeten. Sommige kinderen beperken hun dieet tot een kleine selectie voedingsmiddelen, terwijl anderen zulke innemers zijn dan ze niet eens weten wanneer ze voldaan zijn.

Andere lichamelijke gebreken

De typische motorische ijkpunten (bijv: gooien, vangen, schoppen) kunnen vertraagd zijn, maar zullen in de meeste gevallen binnen de normale grenzen vallen. Jongere kinderen met PDD-NOS hebben gewoonlijk problemen met handigheidjes die imitatie inhouden, zoals het klappen in de handen. Veel van deze kinderen zijn overactief, maar dit lijkt in de meeste gevallen minder te worden in en na de puberteit. Kinderen met PDD-NOS kunnen lichamelijke gedragingen vertonen als grimassen, handzwaaien, handdraaien, teenlopen, vooroverlopen, springen, sprinten, rennen, body-rocking, heen-en-weer zwaaien, hoofdrollen of hoofdslaan. In sommige gevallen vertoont het kind dit gedrag slechts af en toe, in andere gevallen wordt het gedrag steeds vertoond. Het hoofdslaan zorgt er voor dat vaak verhoogde concentraties aan lichaamseigen morfines worden aangetroffen. Deze endorfines onderdrukken pijn en werken verslavend. Het kind met PDD-NOS zorgt er op deze wijze voor dat het zich 'lekker' voelt.

Intelligentie en cognitieve gebreken

Gewoonlijk scoren kinderen met PDD-NOS goed in testen die manipulatieve of visuele vaardigheden of het korte termijngeheugen vereisen, terwijl ze het vaak een stuk minder doen bij opdrachten die symbolische of abstracte gedachten of stapsgewijze logica vereisen. Het proces van leren en denken vertoont dus de verwachte tekortkomingen, voornamelijk in het aandachtsveld van imitatie, begrip van gesproken woorden en gebaren, flexibiliteit, ontdekken, leren en toepassen van regels, en het gebruiken van aangeleerde informatie. Toch vertoont een deel van de kinderen met PDD-NOS een uitmuntend niet-intelligent geheugen en tevens speciale vaardigheden in muziek, mechanica, wiskunde en lezen.

Omdat kinderen met de ernstige vormen van PDD-NOS zonder functionele spraak zijn, dan wel op geen enkele andere wijze te testen zijn, vragen sommige onderzoekers zich af of het testen van hun intelligentie wel nut heeft. Bovendien heeft men bij vervolgstudies vastgesteld dat een deel van de kinderen grote verbeteringen gaat vertonen in andere ontwikkelingsgebieden zonder dat er een aantoonbare verandering in hun IQ heeft plaatsgevonden. Vervolgstudies hebben ook vastgesteld dat zwakzinnigheid, indien deze bij de eerste diagnose was vastgesteld, lijkt te blijven bestaan. Kinderen met een laag IQ vertonen een nog sterker beperkte sociale ontwikkeling. Zij hebben meer de neiging om ongewone sociale reacties te vertonen, zoals het aanraken of besnuffelen van mensen, alsmede ritualistisch gedrag of zelf-mutilatie.

De laatste stukjes informatie

De emotionele expressie van kinderen met PDD-NOS kan vervlakt zijn of niet passen bij de situatie. Ze kunnen, zonder aanwijsbare redenen, schreeuwen of ontroostbaar snikken op het ene moment, terwijl ze even later kunnen giechelen of hysterisch lachen. Aan echt gevaar, zoals langsrazende auto's of indrukwekkende hoogten wordt nauwelijks aandacht besteed, terwijl het kind plotseling bang lijkt te zijn voor een ongevaarlijk object. Raak ze per ongeluk even aan en kunnen ze onredelijk kwaad worden, maar knal per ongeluk met de koppen keihard tegen elkaar en ze zullen lachen. Opzet en ongeluk bestaan niet in hun wereld.

Tenslotte dient hier nog een laatste groep van symptomen te worden genoemd, de 'tics'. Tics (frequent oogknipperen, grimassen, schokken met het hoofd of schouders, kuchen, keelschrapen, enz) komen veel voor en worden beschouwd als een (dominant) erfelijke kwaal. Als tics gedurende langere tijd voorkomen, dan wordt daar de term Syndroom van (Gilles de la) Tourette (ook wel afgekort tot GTS) aan verbonden. De tics nemen vaak toe onder invloed van spanningen en stress. Tics komen vaak voor in combinatie van ADHD, De combinatie van zwakzinnigheid of een andere ontwikkelingsstoornis (dan ADHD) met tics wordt toch ook wel regelmatig aangetroffen.

Het gebruik van sociaal onacceptabele woorden en zinnen (bijv: razen, tieren, schelden, vloeken) door iemand die lijdt aan het syndroom van Tourette wordt coprolalie genoemd. Naar schatting lijden slechts 10% van deze patiënten aan coprolalie.

Het stellen van de diagnose

Wat is dsm IV

Ook binnen de Nederlandse psychiatrie wordt vooral het classificatiesysteem gebruikt van de American Psychiatric Association, welke is opgenomen in het psychologische handboek, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).

De DSM-IV-TR (Vierde versie-Text Revision) verving in 2000 de DSM-IV uit 1994. Een nieuwe versie, de DSM-V, wordt pas in 2010 verwacht. De DSM-IV-TR verschilt slechts van de DSM-IV doordat hij tekstueel iets is aangepast aan de meest recente psychologische inzichten.

Het is belangrijk om te begrijpen dat de DSM slechts handreikingen geeft voor het stellen van een diagnose van alle (in de westerse wereld) wetenschappelijk aanvaarde psychologische stoornissen. Het heeft dus totaal niets te maken met (het voorstellen van) een medicatie of een behandelplan.

Criteria:
DSM-IV criteria voor PDD-NOS
Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven
(met inbegrip van Atypisch autisme)
(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified)
Deze categorie moet gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie of van de verbale en nonverbale communicatieve vaardigheden, of als stereotiep gedrag, interesses en activiteiten aanwezig zijn, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Zo behoren tot deze categorie ook de 'atypische autisme' beelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of deze allemaal.

Wat zijn nu die kenmerken (in willekeurige volgorde):
1) slechte (grove) motoriek, slechte coördinatie
2) stereotiepe bewegingen/ tics
3) dwangmatigheid (soms alleen in gedachten)
4) het niet 'zien' van dingen, en daardoor etiketjes opgeplakt krijgen als 'lui', 'egoïstisch'
5) jezelf soms voor de ander laten gaan
6) moeite met wederkerigheid, meer nemen dan geven, moeite met gelijkwaardigheid in contacten
7) als een ander iets vertelt, roept dat niet altijd een gevoel op, dus moeite met invoelen vanuit je gevoel, dit lukt soms wel vanuit je gedachten
8) lagere frequentie van contacten dan de meeste mensen: bijv. je vrienden maar gemiddeld eens per maand willen zien of spreken, of hooguit eens per week, geen behoefte aan intensief contact
9) niet altijd in contact kunnen staan met andere mensen of je omgeving, ook vaak weg zijn, letterlijk (weg gaan, op je kamer gaan zitten, alleen willen zijn) en figuurlijk (dissociëren, geestelijk weg gaan, absences/black outs)
10) absences/ weg vallen/ in je eigen hoofd gaan leven/ in je eigen wereldje zitten
11) moeite met groepen mensen, stil vallen in een groep, niks zeggen, niet meer deelnemen aan het gesprek
12) moeite met oppervlakkig praten, liever serieus doen, niet zo snel humor hebben
13) niet creatief zijn
14) liefst zelfstandig werken, dingen op je eigen manier willen doen, moeite met samenwerken
15) individualistisch
16) niet echt bij een groep (willen) horen, liever één-op-één contacten hebben
17) moeite met (laten) aanraken
18) grote zintuiglijke overgevoeligheid, bijv. voor geluiden
19) detail: vooral op details letten en de grote lijnen uit het oog verliezen, niet altijd de grote verbanden zien
20) visueel denken: je een plaatje maken in je hoofd, in beelden denken
21) sterk analytisch zijn
22) eerder rationeel dan emotioneel zijn, tenminste zo komt het over op anderen, maar zelf kun je het gevoel hebben wel erg gevoelig (overgevoelig) te zijn. Sommige autisten zijn over- andere ondergevoelig. Niet alle autisten noemen zichzelf in hoofdzaak ' rationeel.
23) moeite met uiten van gevoelens, niet snel je gevoel laten zien
24) duidelijke eigen mening hebben
25) moeite relaties op te bouwen en vooral te houden, vooral wat betreft (intieme) vriendschappen
26) maar 1 ding tegelijk kunnen doen
27) snel het overzicht kwijtraken
28) traagheid
29) prosopagnosia: lett. geen gezichten herkennen.
30) behoefte aan rust en een rustige omgeving, moeite met drukte
31) tegenstrijdigheden in jezelf: open-gesloten, stil-veel praten, aanpassen-moeite met aanpassen, flexibel-niet flexibel, optimistisch-depressief, vrij-geremd, nabijheid-afstand, lui-niet lui, rationeel-emotioneel en (over)gevoelig, etc.
32) onhandigheid
33) verwarring bij plagen
34) denken bij alles wat je doet
35) 'professortje' in de ogen van anderen
36) moeite met grenzen
37) moeite met beslissingen nemen, onzeker
38) eerlijkheid
39) gedrevenheid
40) wilskracht
41) doorzettingsvermogen
42) sterk gevoel voor rechtvaardigheid
43) je 'anders' voelen dan anderen
44) egocentrisch gevonden worden door je omgeving
45) weinig inlevingsvermogen
46) rigide, moeite met veranderingen
47) fiepen: stereotiepe interesses, die heel intens zijn
48) stereotiepe bewegingen/tics
49) letterlijkheid
50) behoefte aan structuur
51) moeite zelf initiatief te nemen
52) dingen op de lange baan schuiven
53) (niet-functionele) routines hebben
54) volharding op hetzelfde
55) (emotionele) kwetsbaarheid
56) slechte non-verbale communicatie (bijv. geen oogcontact maken)
57) naïviteit
58) pedant (geleerd) taalgebruik
59) moeite met intimiteit en/of seksualiteit
60) geen relaties (kunnen) hebben
61) behoefte aan voorspelbaarheid, slecht tegen onverwachte dingen kunnen
62) perfectionistisch
.. etc.

De aanpak

Ouders zijn, zoals altijd natuurlijk, de allerbelangrijkste bondgenoot van en voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Ouders zullen immers altijd onvoorwaardelijk van hun kinderen blijven houden. En instinctief zullen ouders al vroeg de signalen oppikken dat hun kind speciaal is. Dat het extra zorg, aandacht en liefde nodig heeft.
Maar voordat een kind met een ontwikkelingsstoornis doeltreffend geholpen kan worden is het belangrijk om te weten wat er precies met hem of haar aan de hand is. Laat een zo duidelijk mogelijke diagnose stellen. Stel vast hoe het kind in elkaar steekt en waar het veel of nauwelijks problemen mee heeft. De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis stelt zonder twijfel bijzondere eisen aan hun ouders en leerkrachten.
Kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn het meest gebaat bij een overzichtelijke en voorspelbare omgeving. Dit geldt zowel thuis als op school. Dit maakt het voor het kind eenvoudiger zich goed te gedragen. Het aanpassen van de omgeving wordt 'structuur' genoemd. Men dient structuur aan te brengen in de tijd, de ruimte en de regels die men gebruikt. Structuur in tijd betekent elke dag hetzelfde doen op hetzelfde tijdstip. Structuur in ruimte betekent bijvoorbeeld spullen een vaste plek geven, iedereen een vaste plek aan tafel geven of slechts met één spelletje tegelijk laten spelen, zo weinig mogelijk rommel laten slingeren en dus opruimen. Duidelijke regels en afspraken kunnen een situatie voor het kind overzichtelijk (-er) maken. Ook de communicatie met het kind moet zo duidelijk mogelijk zijn. Soms helpt het om de aandacht van het kind te vangen door eerst oogcontact te maken of eerst zijn naam te noemen. Ook is het belangrijk om korte, begrijpelijke zinnen te gebruiken en om slechts één opdracht tegelijk te geven.
Het is belangrijk om gewenst gedrag te belonen, bijvoorbeeld door het geven van een complimentje of een klein cadeautje. Beloning werkt in de meeste gevallen beter dan straf en is dus een belangrijk hulpmiddel om het gedrag van het kind positief te beïnvloeden.

Het is dus beslist geen eenvoudige taak waar men als ouders voor staat. Het kan daarom soms van belang zijn om enige begeleiding te krijgen bij de opvoeding in de vorm van gesprekken of een oudercursus. Het geeft ook zeker steun om lid te worden van een vereniging van ouders van soortgelijke kinderen. Soms heeft het kind met een ontwikkelingsstoornis zelf zoveel last van het probleem, dat hulp voor het kind, individueel of in groepsverband, zinvol kan zijn.

Medicijnen kunnen soms iets helpen, maar kunnen het probleem nooit oplossen. Ze kunnen echter helpen om het kind wat rustiger of beter bereikbaar te maken. Daardoor dient men altijd het eventuele gebruik van medicijnen samen te laten gaan met een vorm van gedragstraining of gedragstherapie.
Daarnaast is het belangrijk dat de school waar het kind naartoe gaat kan inspelen op de specifieke behoeften van dat kind. Voor sommige kinderen is speciaal onderwijs noodzakelijk, anderen functioneren - eventueel met wat extra hulp - goed binnen het gewone onderwijs. Laat echter nimmer een leerkracht op de stoel gaan zitten van de ouder of medicus. Onthoudt altijd dat een leerkracht slechts is ingehuurd om zo goed mogelijk les te geven en op een wijze die optimaal is afgestemd aan de aan zijn zorg toevertrouwde leerlingen. Dus hij is degene die dient zich aan te passen aan het niveau van de leerlingen.

Traditionele methodes

Omdat geen enkel kind met PDD-NOS gelijk is, zullen ook de therapieën en behandelmethodes voor ieder kind anders moeten zijn. Er zal een bewuste keus moeten worden gemaakt uit een combinatie van gedragstherapie, gestructureerde leeraanpak, medicatie, logopedie, bezigheidstherapie en gesprekstherapie. Iedere behandeling moet tot doel te hebben dat het typische en communicatieve gedrag verbeterd wordt en dat het (voor de buitenwereld) negatieve gedrag, zoals hyperactiviteit, ritualistisch gedrag, zelf-mutilatie of agressiviteit, wordt verminderd. Daardoor zal het functioneren in het dagelijks leven en het vermogen om te leren van het kind positief worden beïnvloed.
Er bestaat groeiende aandacht voor het behandelen van kinderen die nog niet naar school gaan. Want hoe eerder met een behandeling wordt begonnen, hoe beter het uiteindelijk resultaat kan zijn.

Aanpak van het gedrag

Veel zaken lijken verwarrend voor kinderen met PDD-NOS. Het lijkt of de wereld om hen heen te snel gaat voor hun zintuigen. Ze proberen daarin op hun eigen wijze duidelijkheid te scheppen, zoals ieder ander kind dat ook zal willen doen. Deze duidelijkheid wordt het best geschapen in een georganiseerde omgeving waar de regels en verwachtingen duidelijk zijn. Dit betekent minder verwarrende prikkels voor een kind met PDD-NOS, zodat het zich meer kan richten op dat wat echt belangrijk is. Daarom moet de omgeving van een kind met PDD-NOS zeer gestructureerd en voorspelbaar zijn.

Vaak zal een gedragsprobleem een signaal zijn dat een kind iets probeert over te brengen (bijv: verwarring, frustratie, angst). Denk voor het gemak maar dat het gedragsprobleem een boodschap voor zijn omgeving (en soms ook voor zichzelf) is die nog gedecodeerd moet worden. Probeer vast te stellen wat de mogelijke oorzaak van dat veranderde gedrag is. Is de routine of het schema van het kind recent veranderd? Is er iets nieuws geïntroduceerd waardoor het kind overstuur of verward heeft kunnen raken? Wordt het kind misschien ziek? Wanneer de communicatieve vaardigheden verbeteren, zullen als gevolg daarvan veelal ook de gedragsproblemen verminderen - het kind heeft dan een betere manier ontdekt om aan te geven waar het last van heeft, zonder terug te hoeven vallen op het eerdere negatieve gedrag.

Het gebruik van positieve gedragsondersteuning voor deze kinderen is altijd effectief gebleken.

Medische behandeling

Het belangrijkste doel van de medische behandeling van kinderen met PDD-NOS is om de lichamelijke en geestelijke gezondheid te garanderen.
Er is geen enkel specifiek medicijn dat ieder kind met PDD-NOS kan genezen of zelfs maar helpen. Van sommige medicijnen is ontdekt dat ze voor sommige kinderen baten, maar bij anderen hebben dan weer geen enkel effect. Ieder medicijn moet bij kinderen met PDD-NOS zeer precies worden ingeregeld totdat de optimale combinatie of dosering is gevonden. Hierdoor ontstaat voor ieder afzonderlijk kind met PDD-NOS een uniek medicijnregime. Door deze complexiteit wordt een medicijntherapie door veel artsen gezien als een soort laatste redmiddel en wordt slechts gebruikt als andere behandelmethodes onvoldoende resultaat hebben opgeleverd. Medicatie is meestal echter wel effectief (en noodzakelijk) gebleken bij het bestrijden van ziektebeelden die gelijktijdig voor kunnen komen bij PDD-NOS, zoals ADHD, tics of een dwangneurose (obsessive compulsive disorder).

De uiteindelijke beslissing van de ouders om wel of niet medicijnen te gaan gebruiken voor de behandeling van hun kind is een zeer persoonlijke keuze en dient te allen tijde te worden gerespecteerd en ondersteund door de behandelend arts (en zelfs door de leerkracht die soms ook nog wel eens druk poogt uit te oefenen). Medicatie moet altijd worden gebruikt in samenhang met andere (gedrags-)behandelmethodieken en de effecten (of het gebrek daaraan) moeten in de gaten worden gehouden door doelmatige terugkoppeling met het kind, ouders en leerkrachten.

Psychologische behandeling

Gesprekstherapie kan nuttig zijn voor het hele gezin om hen te assisteren bij het aanpassen van hun opvoeding aan het kind met een stoornis. De opvoeding moet perfect toegesneden zijn op (de ernst van) het probleem. Indien het kind al op school zit, zouden zowel ouders als leerkrachten op de hoogte moeten worden gebracht van de mogelijke symptomen van PDD-NOS. En hoe deze symptomen het gedrag van het kind met PDD-NOS kunnen beïnvloeden in alle mogelijke situaties, waardoor men niet voor onaangename verrassingen komt te staan. Schoolartsen en (eventueel) schoolpsychologen zouden ook hun nut moeten bewijzen bij het begeleiden van de leerkrachten, case management en gedragstraining.

Pdd-nos op school

Toen en nu
Kinderen met een ernstige ontwikkelingsstoornis konden vroeger eenvoudig worden gedefinieerd: zij waren degenen die van school werden gestuurd op basis van omvangrijke geestelijke-, fysieke-, en/of gedragstekortkomingen, die gemakshalve maar als blijvend werden beschouwd.

Recentere pogingen om deze groep te definiëren hebben veel meer de nadruk gelegd op educatieve overwegingen (en uitdagingen) in plaats van kille statistische gebreken. Voor sommige leerlingen kan een ontwikkelingsstoornis zelfs een toestand van voorbijgaande aard zijn, waarbij het kind (soms tijdelijk) veel zorg, veel toezicht en veel (educatieve) hulp nodig heeft.

Wat betekent dit voor de school?

Een vroege diagnose en scholingsprogramma's op maat zijn bijzonder belangrijk voor kinderen met autisme en PDD-NOS. Al vanaf een jaar of vier zouden kinderen met autisme en PDD-NOS in aanmerking moeten komen voor een scholingsprogramma dat, vanaf de eerste groepen van het basisonderwijs precies, afgestemd is op hun individuele behoeften. Deze scholingsprogramma's dienen zich te steeds richten op het verbeteren van de communicatieve-, sociale-, studie-, gedrags- en dagelijkse levensvaardigheden. Problemen met gedrag en communicatie, welke het leren lastig maken, maken soms de hulp noodzakelijk van een hulpverlener, die zich gespecialiseerd heeft in autisme en PDD-NOS, en die dient te assisteren bij het opstellen van behandelplannen, die zowel op school als thuis kunnen worden uitgevoerd.

Het doen en laten in de klas zou zodanig gestructureerd moeten zijn dat het (les-)programma voor het kind consistent en voorspelbaar is. Leerlingen met autisme en PDD-NOS leren beter en raken minder snel verward wanneer informatie zowel visueel als verbaal wordt (weer-)gegeven. Interactie met leeftijdsgenoten zonder een ontwikkelingsstoornis is ook belangrijk omdat deze leerlingen uiteraard model staan voor normaal taalgebruik, sociale- en gedragsvaardigheden. Om de problemen te overwinnen, die kunnen ontstaan doordat een school vaardigheden generaliseert (alle kinderen op dezelfde wijze lesgeven), is het bijzonder belangrijk om, in samenspraak en samenwerking met de ouders, programma's te ontwikkelen, zodat leeractiviteiten, ervaringen en de aanpak kunnen worden overgenomen door het thuisfront en de leefomgeving.

Bij kinderen met PDD-NOS moet het lesgeven dus aansluiting weten te vinden bij wat ze nodig hebben: veel structuur en een directieve (sturende: doe dit, doe het nu, doe het zo, wijs aan) onderwijsomgeving. Alleen op deze manier krijgen ze de mogelijkheid om activiteiten te voorspellen, waardoor het gedrag van het kind verbeteringen zal vertonen. Bovendien moet gedacht worden aan het geven van 'remedial teaching' om de zwakkere aspecten, zoals lezen, schrijven en rekenen, extra aandacht te geven.

De structuur
Structuur wordt in deze context in de volgende vormen aangebracht:
· Structuur in tijd (dagindeling, volgorde van taken en lesindeling, bezigheden, aansturen van werktempo);
· Structuur in ruimte (eigen werkplek, prikkelarme omgeving, iedere activiteit zijn eigen plek);
· Structuur in procedures (roosters, regels, looproutes, wijzigingen, beloning, straf);
· Structuur in taken (omgang met materiaal, stappenplannen, overzichten, werken naar zichtbaar eindproduct);
· Structuur in omgeving (houding, hiërarchie, duidelijk, voorspelbaar, consequent, neutraal).

Het onderwijs
In het aanbieden van structuur aan kinderen met PDD-NOS (of iedere andere ontwikkelingsstoornis) is het bijzonder belangrijk om dit niet alleen verbaal te doen. Ze hebben in het algemeen immers minder besef van de veelheid aan betekenissen van de taal. Een betere mogelijkheid is het (mede) visualiseren van wat er gevraagd wordt. Gebruik daarbij korte duidelijke zinnen, zo concreet en directief (sturend: doe dit, haal dat) mogelijk. Herhaal de boodschap zo nodig op dezelfde manier nog eens, geef ze de tijd en ruimte om de informatie rustig te verwerken. Wijs daarbij naar het voorwerp dat bedoeld wordt. Eenvoudige afbeeldingen (bijv: pictogrammen) of computers kunnen ter ondersteuning gebruikt worden.
Verder is het voor deze kinderen van groot belang om de kern van de taak te onderwijzen en bijvoorbeeld mogelijke varianten, versieringen of uitwijdingen weg te laten. Verklein de taken, maak ze eenduidig, eenvoudig en eenvormig.
Bouw regelmatig ontspanningmomenten in en stel het tempo en de doelen wat lager in. Deze kinderen lopen voortdurend op hun tenen en zitten daardoor sneller aan hun emotionele grenzen. Reduceer prikkels en accepteer dat deze kinderen anders, sneller en extremer reageren dan kinderen zonder een ontwikkelingsstoornis.

Vaardigheden leerkracht

Benodigde vaardigheden leerkracht:
1. individuele aanpak
2. zorgen voor rust en voorspelbaarheid
3. de specifieke gedragskenmerken van betreffende kind kunnen begrijpen
4. visualisatie methode kunnen toepassen en het taalgebruik aanpassen
5. structuur aanbrengen in Tijd - Ruimte - Activiteit

Schoolverantwoordelijkheid:
De school dient te zorgen voor een veilig en voorspelbaar klimaat zowel binnen als buiten de klas.(Tip: maak als...dan... afspraken met het kind, zodat hij/zij weet wat van hem/haar verwacht wordt. Wijs één persoon aan als vast aanspreekpunt voor de autist. Zorg dus voor zoveel mogelijk structuur